Как мне быть
Здравствуйте! Хочу помочь своего сыну но как помочь не знаю? Но и не могу написать мою историю. Потому что я уже писала в адресный помощь. Как мне быть и что мне делать .
Пожалуйста, посмотрите правила и памятку ведения тем и отчётности на форуме: http://www.eva.ru/articles/help_mod.htm , http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=44947212
Написать открыто, приготовиться к обильным и справедливым упрекам. Постараться вести крайне открытый диалог. Как малыш?
Малыш теперь он у нас большой мальчик. Не могу сказать что у него все хорошо, по моему все в норме. У нас просто нет возможности обследовать в нашим регионе, по сколку нет таких оборудование и врачей нормально обследовать ребенка. Вот решила обратиться снова на ЕВА. Если есть какие-то вопросы и упреки пожалуйста.
- Бекуззамон! Ты куда отправился, возвращайся!.. Бек! «Пока-пока», - машет папе маленький Беккузамон и, не обращая ни на кого внимания, идет дальше, к забору. За забором – жизнь. Машины, люди... А здесь их двое: Бек-старший и Бек-младший. Отец и сын. И еще – врачи и бесконечные уколы, капельницы, катетеры... - Бекуззамон! – папа сдается и идет с коляской за Беком. Бек оборачивается к нему, улыбается так, как умеет улыбаться только он, проказливо и застенчиво, как будто говорит: пап, я, конечно, сейчас тебя не слушаюсь, но ведь это ничего страшного, правда? Ведь в главном-то я молодец! Бек - молодец. И папа это знает, как никто другой. Бек безропотно сносит горькие лекарства, химиотерапию, облучение, Бек очень мужественный и терпеливый. Половину своей двухлетней жизни малыш провел в больницах. Бек родился в Узбекистане, небольшом городе Навои, как это принято писать, в интеллигентной семье. Папа юрист, мама педагог. Когда на свет появился первенец, в семье был настоящий праздник. А потом... - Нейробластома – это тихая опухоль. Она сначала никак не проявляется. А когда проявляется – уже третья-четвертая стадия... Сначала Бек стал плохо себя чувствовать. Нам в Ташкенте ставили разные диагнозы: ОРВИ, бронхит... Мы лечились, лечились и, наверное, лечились бы от простуд до того момента, когда уже ничего нельзя сделать. Нас, как ни странно, спасла врачебная ошибка: в одной из больниц медсестра перепутала анализы наши и другого ребенка – поэтому нас вместо него направили на УЗИ почек. Так опухоль и обнаружили. Пока выясняли, что это за опухоль, у Бека опустился левый глазик. Видишь, он ниже правого и меньше по размеру. Там метастаз. В Узбекистане нам сразу сказали: мы вам ничем не поможем. Тогда мы заняли денег и в декабре прошлого года приехали сюда... Не снимай бандану, сын!!! Не снимай! Другую хочешь? Ну, давай, другую наденем... Бек-младший поправляет новую банану – и опять к забору. Гуляет он в первый раз за четыре месяца – все ново, все интересно. Когда на таких детей смотришь, даже не верится, что они тяжело больны. У Бека – нейробластома надпочечника 4 стадии с метастазами в печень, орбиту глаза и кость. В Онкоцентре имени Блохина ему провели четыре курса химиотерапии, чтобы перед операцией уменьшить опухоль. Затем удалили пораженный надпочечник. Должны были делать несколько курсов послеоперационной химиотерапии, но... не стали. Опухоль на те, предыдущие блоки химии не прореагировала. Вообще. В ней обнаружили 90 % злокачественных клеток. Беку изменили схему лечения – стали капать вепезид и карбоплатин. Прокапали два блока, готовятся к третьему. Это – решающая стадия лечения. Если опухоль сейчас ответит на химиотерапию, проведут еще несколько блоков. Если нет... - Есть еще один шанс, - Бек-старший поднимает голову и невидящими глазами смотрит куда-то вдаль. – В Онкоцентре разработали третью, экспериментальную схему лечения. Ее пока опробируют на взрослых. Но вот... предложили и нам. Со сниженной для детей дозировкой. А что делать? В России два ребенка на нее уже согласились... - И как результаты? - Результатов нет пока, они еще в процессе лечения. Мы будем третьими... экспериментальными. Стоит соглашаться? Я не отвечаю. Да Бек ответа и не ждет. - Наша врач сказала, что с нейробластомой выживаемость – 5 %. Если бы мы поймали ее хотя бы на третьей стадии... А то ведь она полтора года не давала о себе знать. Здесь определили, что Бек с ней родился... Но 5 % - это все-таки 5 %. Когда речь идет о твоем ребенке, веришь только в хорошую статистику! - Бек-старший ускоряет шаг – Бек-младший подошел к ступенькам, подумал секунду, опустился на четвереньки и полез через препятствие. Затем обернулся: - Мама? - Устал? Конечно, устал! – папа подхватывает сына на руки. – Садись в коляску, поехали. - А почему мама? - Это он меня называет то мамой, то папой. Маму Бек-младший не видел уже девять месяцев – столько, сколько лежит на Каширке. - Она дома, с младшим братиком Бека – ему только три месяца. Когда мы узнали о диагнозе... в общем, ей уже никуда ехать было нельзя. Я взял больничный и поехал сам. Поэтому малыша еще даже и не видел. - Как его зовут? - Подожди, сейчас вспомню, - но Бек-старший так и не успевает вспомнить: Бек-младший увидел собаку и знаками просит остановиться, посмотреть на нее. Сын смотрит на собаку, а папа – на сына. И видно, что сейчас вся жизнь Бека-старшего – это Бек-младший. - Как же ты сам со всем справляешься? – удивляюсь я, а сама вспоминаю: когда у моей подруги серьезно заболела дочка, муж через полгода самоликвидировался. И в просьбах о помощи часто встречается фраза «ребенок тяжело болен, муж бросил...». А здесь – не только не бросил, но и сам стал мамой. Нормально? Нормально. Оказывается, мы так отвыкли от нормального мужского поведения, от того, что дети – это не только женская забота, что в семье все радости и горести делятся между мужем и женой пополам. - Сначала было тяжело. Я же обычно допоздна на работе. Приду, поиграю с сыном – и все. А тут – лекарства, процедуры, боль, к тому же он меня не понимает, я его не понимаю... Например, он есть не хочет, а как его заставить и вообще, надо ли заставлять – не знаю. Пришлось научиться и готовить, и стирать... Да, Бек, это собака. Видишь, язык высунула – жарко ей. - Бекуззамон – это имя что-то означает? - Бекуззамон – это по-нашему «Принц времени»! «Принц времени»... – Бек-старший замолкает. Потому что времени у этого принца как раз очень мало: счет идет на месяцы. Собака ушла. Бек-младший вылезает из коляски, подходит к отцу и обнимает его за ногу. Я на все готов, лишь бы его не потерять... Это все в прошлом, спасибо всем кто нам помог в прошлом. Сейчас Бекуззамону 4-годика, он даже не может вспомнить откуда появился шрам на животе, и каждый раз спрашивает у дедушке и бабушке откуда это шрам. Он сильно изменился вырос, сталь большим мальчиком. Каждый 3 месяц ездили В Москву на обследование, слава богу все обследование показывали в норме. 1 мая должны были обследовать ребенка но к сожаление не смогли, потому что нет средств обследовать Бекуззамона. /ред./
