(ДС)помогите девочке с ДЦП
Моей дочке, Юле, нужна помощь. Сейчас ей 2 года 1 месяц. Год назад нам поставили диакноз ДЦП смешанной формы. С 4 месяцев проходим реабилитации в медицинских учреждениях в Вологде, где живем; лечились в СПб в педиатрической академии, сдвиги увидели только после курса реабилитации в Трускавце у Козявкина. Юля стала хорошо переворачиваться на живот, пытается ползать, начала сама пить из поильника. Очень хочеться закрепить эти продвижения, тем более, что дочка все понимает, говорит около 30 слов, в общем, развитие идет. НО лечение в Трускавце платное - 1850 евро без проживания и питания. Самим нам такую сумму не осилить, я воспитываю дочку одна: 2 месяца назад умер муж. Надеемся на поддержку добрых людей! Наш счет: Филиал № 8638 АК СБ РФ (ОАО) - Вологодское отделение Сбербанка России Доп. офис № 8638/029 ИНН 7707083893 БИК (МФО) 041909644 Кор. счет 30101810900000000644 Лицевой счет 40817810112250038540/54 Кириченко Людмила Николаевна
Очень хочу, чтобы моя доченька научидась ходить! Сегодня в гостях у нас были дети младше Юли, но бегающие и прыгающие, как она на них глядела!!!!
а вы не пытались обратиться в институт мед технологий в Москве? там делают интенсивную терапию, везу туда Вику и Варю (топ "Шанс для Вареньки" в августе). очень хорошие отзывы - ставят деток на ноги с разными формами ДЦП. Сходите на сайт: http://www.biocyte.ru/ Эту клинику курирует Российский фонд помощи http://www.rusfond.ru/. если вы - мать-одиночка с ребенком инвалидом, очень большие шансы, что они вам помогут.
А Вы знаете хоть одного ребенка, которому там помогли??? Русфонд не курирует, а оплачивает это лечение.
лучшее - враг хорошего:) Если малышке помогает Трускавец, зачем же его пихать "между" ИМТ?
Ну наверное, утопающий хватается за соломинку. Вообще, хотелось бы с кем-нибудь из пациентов ИМТ поговорить. В Трускавец мы тоже не на обум поехали, сначала форумы почитала, потом нашли вологодских знакомых, кто там был. Просто очень хочеться, чтобы дочка потихоньку догоняла сверстников, все, что могу здесь делаю: и логопед занимается, и массажистку хорошую нашли, и на развивающие занятия записались, и даже с бассейном с сентября вроде все получается, хотелось бы и что-то медикаментозное, но понимаю, что это риск.
Добрый день! Спасибо за информацию! В институт мед. технологий не обращались, честно информацию о нем получила впервые. На Трускавце мы, конечно, не закиливаемся, но реабилитация там за год дала нам первые результаты, хочется до 3 летполучить максимум. Но еще раз спасибо, сейчас же познакомлюсь со всеми ссылками!
Трускавец - тоже очень хороший вариант, его можно делать в перерыве между ИМТ. и в фонд обязательно позвоните - может быть, они и Трускавца оплатят?...
Спасибо, я нашла сайт Русфонда, жду из трускавца подтверждение нашей заявки и попробую скинуть им все подтверждающие документы. А информацию о девочках в архиве не нашла, т.к. не особо дружу с техникой. Может быть, у вас есть координаты которой-нибудь мамы, очень хочется с ними лично связаться.
Писала о Варе и Вике (см. Ваше первое сообщение). НОмер телефона получила. Спасибо!
Спасибо за поддержку! Для ИМТ отправила электронные варианты Милане. Пытаюсь искать на Трускавец по благотворительным фондам, но получила уже около 10 отказов: кто вообще заявлений не принимает, кто не помогает денедно, кто с Трускавцом не работает. Хотя, лично я считаю, что, если у ребенка есть подвижки от лечения, какая разница, где он лечиться, да хоть на луне, лишь бы все на пользу. Ну как говориться со своим уставом в чужой монастырь неходят. Тем более в стране кризис. На первый кур мы буквально по 100-500 рублей собирали, нам один наш депутат-предприниматель сказал, что через газету больше 300 рублей не собрать, а сам и 10 рублей на лечение ребенка не дал, мол, лично никому не помогает!
вы пробуйте, не падайте духом! попробую с зарплаты перевести немного денежки. и с сентября на Еве должно быть больше активности - все-таки, сейчас время "мертвое", сезон отпусков. удачи вам, пишите о результатах! считаю, что ИМТ - тоже отличный вариант для лечения, а там, глядишь,и на Трускавца наберете...
Все, что могу делаю. Просто очень жаль времени и сил, собираешь эти справки, а потом оказывается они никому и не нужны, а что касается ИМт, это ведь тоже стоит приличных денежег. Кроме того, я побаиваюсь, как бы активное медикаментозное вмешательство не спровоцировало что-нибудь другое. А вообще, зла до невозможности на наше государство: почитайте журнал Жизнь с ДЦП, такая картина изумительная - столько возможностей для бесплатной реабилитации, а сунешься - в лучшем случае сделают массах и проколют витамины. Письмо о фондах получила, спасибо большое!
ИМТ же оплатит фонд, если получится. об ИМТ очень хорошие отзывы! позвоните врачу - поговорите! а государства - да, у нас такое :( об этом уже столько сказано :(
Мы научились свистеть в свисток! Логопед говорит, что это поможет говорить фразами! Юляшке нравится!
отличные новости! и про фонд, и про свисток. а фонд обещал денежку на Трускавец, да? а что надумали насчет ИМТ?
Ксюш, вернулась час назад) Завтра позвоню Ольге Николаевне и отвезу ей выписки, посмотрим, что она скажет. Она только вчера вернулась из отпуска.
Да, если все в документах устроит, пообещали около 25 т.р. в сентябре-октябре. Это первая радостная весточка из Фондов. Сегодня еще получила письмо от координатара Фонда, благодаря этому сайту. Что получится тут, не знаю. Опять же, как устроят документы. А насчет ИМТ, жду вестей от Миланы. Я отправила ей выписки и результаты КТ. В любом случае, это лечение я тоже рассматриваю как вариант. Сегодня у нас была няня - соцработник. Юле, кажется, она понравилась. Хотя в нашем случае выбирать не из чего: или сидеть с соцработником и мне работать, или мне все бросать и жить на Юляшкину пенсию. Второй вариант, конечно, нас не устраивает.
В газете "Премьер"11-17 августа №32(619) есть про нас статья. Если интересно, можно посмотреть электронную версию на сайте www.premier.region35.ru Название "Миром движет доброта"
Сегодня моя Юлюшка полдня просидела с няней, ухожу на работу и сердце все время не на месте. Доченька при нашем малом весе 9700 без меня практически не ест, испать няня не могла уложить....
молодцы! как хорошо! будем надеяться, что эта статья поможет собрать денежку на лечение
Люда, отправила Ольге Николаевне ваши выписки, в понедельник узнаем ответ. Что-то мне подсказывает, что все будет хорошо)) Сразу сообщу.
Девочки, спасибо за поддержку!!! Вам, Милана, спасибо за содействие с ИМТ!!! Вообще, никогда не думала, что пойду "с протянутой рукой, но, как говорится, от тюрьмы и от сумы в России нельзя зарекаться. Сама с радостью помогаю чем могу нуждающимся: одежду, обувь Юляшкину отдаю. Кстати, у нас стоит совершенно новая коляска для ребенка с ДЦП, не могу никому пристроить. Получал еще муж, толком не посмотрел, а в ней можно ребенка 50 кг. катать, куда нам с 10-ю килограмами. Вдруг кому-то из ваших знакомы нужна - как-нибудь переправим... А что касается статьи, хотелось поблагодарить всех, кто принял участие, а это, в основном, люди, которые знают нашу семью: друзья, коллеги, мои бывшие ученики. Так чтоб какой-нибудь предприниматель крупную сумму перевел, этого не было, наверно, газет не читают....
может, еще переведут... а вас по местному ТВ не показывали? обычно это очень "действенно".
Нет, до ТВ еще не успели добраться. Да и с газетой решение долго вызревало, знаете, как-то сложно было через чувство собственной гордости переступить, неловко. Реакция-то была не у всех положительная, даже у однокурсниц. Но о ТВ подумаю Кстати, нам хотят какое-то государственное лечение предложить, завтра буду с зав. поликлиникой разговаривать. Все сообщу. По-моему, это ответ на мое письмо в приемную Медведева.
вы сейчас читаете мое сообщение и внизу под ним есть несколько опций, в том числе и /ответить/; если нажать на нее, то откроется окно для ответа на конкретное сообщение, в данном случае на мое иначе вы отвечаете не понятно кому, и тема нечитаемая нажимать на /Написать новое сообщение на эту тему / нужно только тогда, когда обращаетесь ко всем сразу
уже хорошо! знаете, гордость - такое странное чувство... я иногда жалею, что оно нас, русских людей, так сильно развито. для здоровья малыша нужно забыть про эту самую гордость и делать все возможное и невозможное. а однокурсники... может, они как раз и помогут в первых рядах? мой первый благотворительный опыт случился 3 года назад, когда от рака умирала моя близкая подруга и однокурсница. денег на лечение почти не оставалось, и я, наступив на горло своей гордости, сделала имейл-рассылку всем нашим однокурсникам. очень волновалась. И не поверила, сколько людей откликнулось! тогда, мы собрали довольно большую сумму, на которую купили лекарств и обезболивающих. К сожалению, подруга умерла, но этот случай научил меня, что просить не стыдно. Стыдно не помочь. обязательно позвоните на ТВ!!!
Попробую. Вроде еще один из БФ дает надежду на оплату, но они тоже деньги не печатают... увы... Официальное лечение пока никакое не предлагают, еще только за выписку в поликлинике взялись, а уж потом, как в департамента разродятся....
Люда, Ольга Николаевна сказала, что если ЭЭГ спокойно (а оно у вас, вроде, спокойно) , по всем остальным показателям готовы вас принять на неделю. Надо с ними связаться (телефон на сайте, электронный адрес там же), они выставят счет. Я завтра улетаю на 2 недели, но Ксюша может подсказать, как все сделать. Удачи Вам!
и сразу же обращайтесь в Русфонд - там надо пособирать кое-какие справки и выслать все им, они рассмотрят вашу заявку и примут решение о финансировании, дай Бог, оно будет положительным.
Милана, ИМТ у нас пока откладывается: сделали ""U? есть эпиактивность с правой стороны, доктор посоветова не рисковать, контроль через полгода, так что простите, ради Бога, что гоняла Вас с нашими документами. Думаю пока подождем с активным медикаментозным вмешательством. Насмотрелась в педиатрической академии на детей с эпи, слов нет....
Новостей по лечению пока никаких. Собиралась сегодня связаться с доктором из ИМТ, ведь для фонда нужно основание, на что необходимо выделить деньги - договор или какая-нибудь другая официальная бумага. Но не получилось, хронически не хватает времени, особенно в рабочие дни. А так рада, что наконец-то нашла хорошую массажистку - приходит на 1, 5 часа заниматься с Юлей, и цена приемлимая - 300р. Занимаются, правда, без меня, но Юлю хвалит, что ее понимает и старается кое-что делать сама.
Созвонилась с ИМТ. Все объяснили. Были проблемы с компьютером, только сегодня починили.
Ксюша, извините, назвала Вас в личном сообщении Ксения: у меня племянница Ксюша - а полное имя Ксения. С ИМТ пока все откладывается: на ЭЭГ эпи активность с правой стороны. Не хочу рисковать. Будем закреплять, что есть - пошли в бассейн и на групповые занятия раннего развития. Короче вся Юляшкина пенсия на эти удовольствия, но ребенку нравится и это главное. Даст Бог еще и в Трускавец получиться сьездить...
Если есть необходимость в оплате сотовой связи, вы можете написать мне на эмайл itella.eva.ru @ gmail.com (пробелы убрать), указав тел. номер, оператора и имя фамилию-нуждающегося, и эти номера будут приняты на регулярное пополнение.
Спасибо большое!! Но мне сначала надо выяснить, на какую фамилию у меня телефон: не помню после того, как вышла замуж, изменяла данные или нет. И что значит номер оператора? Это первые 3 цифры после +7? В некоторых технических вопросах я чайник, ну что взять - филолог.
Отчет: Наш топик просмотрен 1840 раз. На счету пока 500 рублей на Трускавец из необходимых почти 100тысяч. Лечение в июне дало свои результаты, даже наш невролог это отметила. Мы говорим около 30 слов, пытаемся ползать и стоять у опоры. Мы научились держать фломастер и едим самостоятельно руками. НО хочется самостоятельно ходить. Реально ли что-то собрать. Я в унынии, хоть это и грех....
Люда, унывать не надо! Вы пробовали Русфонд? И вообще фонды? По-моему, они лучше собирают на подобное лечение.
Русфонд работает только с ИМТ. По другим фондам : писала,наверное, в 20 фондов. Мало кто работает с ДЦП. Дали положительный ответ 2: без всяких гарантий, сказали, что попробуют помочь, но сами понимаете, результат может быть и отрицательный. Кроме того, я ведь везде заявляю сумму только на лечение, без проживания и дороги, думала эту сумму как-то сама найду, что-то уже заработаю, может быть, займу, а это тоже около 30 тысяч р. В общем, не знаю как получится.
Люда, извините, может я что-то не понимаю, но на сайте Русского общества благотворителей написано 8 сентября, что ваше лечение в Трускавце оплачено (1845 евро). А Вы 10 сентября пишете, что на счету 500 рублей.
http://ruscharity.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=6
У меня были проблемы с компьютером, электронну почту до сих пор с 1 сентября не могу получить, т.к. восстанавливаю пароль и не знаю, восстановят или нет, а на сайт Русского общества тоже не заходила давненько. Денги фонд по договору перечислил сразу в Трускавец. Вы меня очень обрадовали!!!! Огромное спасибо Фонду, финансовому директору, Анастасии Александровне, и Еве ру, т.к. нашла нас Анастасия Александровна через этот форум. Ужасно рада! Осталось малое: найти деньги на проживание и дорогу. Есть Бог и главное- есть неравнодушные люди.
нет, это только стоимость лечения. Проживание не при клинике в номере без удобств, но с питанием около 300 гривен в сутки.
ДЛЯ СВЕТЛОЙ МАМЫ: Оставьте мне какие-нибудь Ваши координаты, у меня исчерпан лимит на ЕВЕ
Деньги можно переводить только на счет в сбербанке? у вас нет Яндекс кошелька или чего-то аналогичного? Мне кажется, если бы был, то сбор побыстее бы шел. У меня, например, совсем нет времени выстоять очередь на перевод денег через сбер. А через Яндекс я бы перевела немного
Извините: это неправильный счет. Ради бога пока не разберусь ничего никто не переводите.
Я умею только переводить деньги на счет, а как счет открывать не знаю. Вы если кошелек себе откроете, в самом первом сообщении его тоже напишите.
Завтра немножко переведу. Вы в первое сообщение этот счет не хотите воткнуть, чтобы другим его лучше видно было?
Да, попрробую. Спасибо за подсказку. В общем-то у нас осталась проблемной сумма на билеты. Вроде получишь на работе, Юлину пенсию, и кажется есть деньги, но на текущие расходы уходит почти все: то на бассейн, то на пони, то на массажистку, то с нянями надо расчитаться. Интересно, кто определял сумму пенсии на ребенка ивалида? я вот и работаю, но без посторонней помощи никакое лечение не осилить...
Отчет на счет поступило 13500. Если это кто-то из форумчан - огрмное спасибо. Вопрос с проживанием решился. Ну а сбилетами будем решать, заработаем, займем. поедем уже однозначно.
Сегодня катались на пони. Юле ужасно это дело нравиться. И такие поездки хорошо расслабляют.
ОТЧЕТ: сегодня купила билеты Вологда-Москва - на 16.11. - 1469 р 30 коп., Москва - Львов - 17.11. - 4342 руб.
Девочки - Москвички! Буду очень признательна, если кто-нибудь сможет нас встретить в Москве на Ярославском вокзале 17 ноября (к сожалению, приезжаем очень рано - в 6 утра), или в районе 12 дня проводить с Киевского. Еду с Юлей одна: Юля, коляска, чемодан, сумка - немного тяжеловато, да я еще с диабетом, на инсулине, помощь, хотя бы минимальная была бы очень кстати.
Милан, спасибо большое!!! я собиралюсь за город в выходные, если не поеду - могу подстраховать
Девочки, большое спасибо! Будем стараться всеми силами не простыть, не заболеть. На всякий пожарный информация о прибытии (вдруг чего у меня с компьютером)- 17 ноября, 06:01, поезд 059, Вологда-Москва, вагон 2.
Девочки, ситуация изменилась: нас до Москвы проводит мля свекровь и посадит в поезд, так что никому рано вставать, кроме нас не надо! Мы вдвоем справимся! Но если 2 декабря будет возможность встретить нас на Киевском или помочь сесть в поезд на Ярославском, буду рада.
Прибываем в 9:56 на Киевский, отправление с Ярославского - 12:30. Ну впринципе, как-нибудь справимся, меня больше беспокоила дорога 17 ноября, надо сидеть около 6 часов на вокзале. А 2 декабря с поезда на поезд и вечером уже дома.
Милана! Я все перенесла на 14 декабря, пока не буду загадывать, у нас тоже эпидемия, карантин, хотя билеты поменяла:в Москве 15 декабря- туда, 30 - обратно. Юля подцепила сопли на фоне вируса и лезущих зубов, у нас процесс лечения обычно затягивается, НО надеюсь, к 14 будем в форме. Хочу попасть в Трускавец в этом году, после нового года они обычно повышают цену.
Вы тоже не болейте!!!!
Люда- если еще заходите сюда- мне позвонили из ИМТ, сказали, что готовы вас принять, предварительно сделав эпи обследование. Если актуально- напишите им.
Милана, спасибо! На данный момент ситуация такая: в декабре съездили в трускавец, в январе-феврале пролечились у себя медикаментозно плюс массажи и пони, в начале апреля собираемся снова в трускавец. В ИМТ позвоню, но даже если с энц-ма будет хорошая, пока по времени не получается - работаю, поэтому все поездки проблематичны в плане отпрашивания с работы. Вам спасибо !