Алена Клишина ...
Добрый вечер. Хочу рассказать о беде, с которой столкнулась семья Клишиных. Аленке Клишиной 15 лет, в январе этого года ей поставили диагноз забрюшинная нейробластома с поражениями в костный мозг и левое легкое. В Ростове Алене провели 6 курсов химиотерапии, но опухоль продолжает расти. Врачи сказали, что еще одну химию Аленка не выдержит - поэтому отправили Аленку домой... Благодаря усилиям одного из волонтеров документы Алены были показаны О.Г. Желудковой. Она посоветовала пересмотреть гистологию с целью уточнения диагноза, и вот на прошлой недели стекла отвезли на Каширку и пришел ответ - у Алены другой вид опухоли - нефробластома, при данном заболевании тактика лечения совсем другая - сначала проводят операцию, потом облучение, затем химию. Но в целом прогнозы значительно лучше, чем при нейробластоме. Новые документы отправлены Желудковой, ждем ее дальнейших рекомендаций, будем пытаться получить направления в Москву для дальнейшего лечения. На этой недели пришли еще одни стекла из Ростова, результаты ждем с большим волнением. В семье 4 человек: мама, папа, и Аленин брат-близнец. Зарплата на всех небольшая, да и ее задерживают. Вере (маме Алены) часто приходится отпрашиваться с работы, чтобы ухаживать за дочерью. За время лечения им приходилось платить буквально за все - проживание в больнице, анализы, снимки, лекарства. При том что лечение официально бесплатное. Мы еще не знаем, будет ли операция платна, будет ли она проводится в России или заграницей, но семье очень нужна материальная поддержка уже сейчас, для элементарного существования и возможности продолжать борьбу за дочь!
Реквизиты для помощи: Cберегательный банк Российской Федерации филиал 5203/0021 отделения Целинское Советская 35 Счет 42307.810.7.5205.1402829 Клишина Вера Алексеевна Яндекс кошелек 41001376231492
/модераторское/ Документы получены, диагноз и сложное материальное положение семьи подтверждено. Сбор "на жизнь" на усмотрение жертвователей, счёта на лечение нет.
Вчера получили еще один результат по пересмотру цитологии костного мозга - клеток опухоли в нем не найдено! Надеемся, уже на этой недели решится вопрос о приезде Алены в Москву!
Вот, что я нашла про заболевание девочки. На всех медицинских сайтах пишут, что это агресивная но ИЗЛЕЧИМАЯ опухоль. Это не приговор. У девочки есть шансы. Нефробластома (опухоль Вильмса) — высокозлокачественная эмбриональная опухоль, происходящая из развивающихся тканей почек. Нефробластома обычно поражает одну почку. Однако у 5% больных может быть двустороннее поражение. Большинство нефробластом диагностируется лишь при достижении ими больших размеров, хотя они еще и не метастазировали (распространились) в другие органы. Средний вес нефробластомы составляет около 500 гр., что значительно превышает вес нормальной почки. Более 90% детей с нефробластомой полностью выздоравливают. Успехи в лечении достигнуты в результате применения хирургического, лучевого и лекарственных методов. Лечение нефробластомы включает операцию, химиотерапию и иногда - лучевую терапию. В случае остаточной опухоли после первой операции может потребоваться лучевая терапия и повторное оперативное вмешательство. Основной задачей лечения является удаление первичной опухоли, даже при наличии отдаленных метастазов, например, в легких. В отдельных случаях опухоль может быть слишком больших размеров и вовлекать в процесс жизненно важные структуры, что делает операцию в данный момент невозможной. У некоторых больных поражение может быть двусторонним. У таких больных сначала применяется химиотерапия или лучевая терапия или комбинация двух методов лечения с целью сокращения размеров опухоли перед ее удалением.
Новости на сегодняшний день такие: Поскольку оценить состояние Алены удаленно на данный момент проблематично,врачи в НПЦ Солнцево согласились провести амбулаторное обследование,чтобы принять решение относительно дальнейшего лечения. Все зависит от этого обследования! К понедельнику Аленка с мамой должны быть в Москве. Счета из клиники нет, но возможно будут какие-то расходы,связанные с амбулаторным обследованием. Поэтому сейчас Аленка с мамой особенно нуждаются в поддержке. Аленка с мамой прилетают в Москву в субботу в 17.00, аэропорт Внуково.
Вчера Аленка с мамой приехали в Москву, встречала их знакомая Наталья, у которой они и остановились. Сегодня они все вместе ездили к Матроне. Алена была у раки и у иконы, заходили в собор. Везде Аленочка молилась. А завтра к 11 они едут в больницу!
В связи с отъездом из Ростова, Вера не сможет проверять сбербанковский счет, поэтому они сегодня открыли карточку в Альфа-банке, вот ее реквизиты: ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ БИК 044525593 ИНН 7728168971 о.сч.№ 40817810006000013444 USD 40817840206000006726 EUR 40817978006000006568 Клишина Вера Алексеевна
Сегодня Алена с мамой были в НПЦ Солнцево. После осмотра Алены и собеседования с мамой Верой врач сказал, чтобы позвонили завтра узнать день, когда будет сделана томограмма брюшной полости и легких. Завтра в 9 утра будут звонить.
Отчет о поступлениях: 07.08.09 14:08 194,00руб.ООО "Кампэй" 10.08.09 14:42 95,00руб. Элекснет Итого: 6884,50 руб Спасибо большое всем откликнувшимся!
Сегодня Аленушке назначили тамограмму на завтра (12.08) на 9.00.Опять мы теряем один день, но мы верим @@@@@@@@@@@@@@@@
В Москве был открыт новый счет: ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ БИК 044525593 ИНН 7728168971 о.сч.№ 40817810006000013444 USD 40817840206000006726 EUR 40817978006000006568 Получатель Клишина Вера Алексеевна Name of the receiver:Klishina Vera.
По правилам номера счетов могут выкладывать только волонтер, ведущий тему или родители. А Вы, простите, кто?
Приношу свои извинения, за неосведомленность правил сайта. Я попрошу Ирину irina_sunny подтвердить данные, чтоб они все же были размещены на сайте. Указанный выше сбербанковский счет открыт в станице и Аленушка с мамой Верой не могут получать помощь находясь в Москве. А она им очень нужна. В выходные в Москве они сделали новый счет в Альфа банке с карточкой, и все средства сейчас перечисляются туда. Девочка проходит сейчас дорогостоящее обследование и наша помощь необходима в оперативном режиме. А я – человек, который не остался в стороне от беды Аленушки и всеми силами пытаюсь ее поддержать. Поддерживаю темы в РстовМаме, Добром Деле, Одноклассниках, веду группу в Вконтакте, участвовала в создании листовки и ее распространении, готовлю сайт Аленушки (lifeforalena.ru) по просьбе Ирины пытаюсь поддержать и данную тему у вас, и просто держу за нее кулачки. Надеюсь у меня получилось четко все описать – если нет, то задавайте вопросы. Спасибо за поддержку.
Я разместила данные карточки в Альфа-банке как только они стали известны, может не очень удачно начала сообщение, поэтому его не заметили...
Сегодня сотрудники компании "Сибирское подворье" филиал г.Москва передали 7100 руб Спасибо!
13.08.2009 17:03 14,85 руб.Терминал ОСМП, пополнение кошелька Перед вылетом Вере на руки передано 1.500 руб Итого: 23099,35 Спасибо всем огромное!!!
Вчера провели компьютерную томографию, было два обследования: до и после введения контрастного вещества. Выдержка из заключения: отрицательная динамика в виде увеличения размеров опухоли (после введения контрастного вещества), расположенной в правой половине брюшной полости. Также обнаружен одиночный метостаз в левое легкое, поражение парабронхиальных лимфатических узлов слева... После обследования врач с целью уточнения диагноза выдал направление на исследование c MIBJ, а также с целью динамического контроля РИД костей скелета. Направление в НИИ им. Блохина. Завтра к 9.00 их ждут на прием! Держим кулачки за Аленку!!! Держись, солнышко!
Скажите пожалуйста. Я совсем не могу класть деньги на карточки. :oops Куда и как я могу класть деньги девочке. Может какие-то конкретные инструкции есть? И еще, если я буду класть часто, но маленькими суммами, можно так? Может нужна какая-то физическая или моральная поддержка? Девочка сейчас в Москве? С родителями? Напишите мне, если возможно, в личку.
Вчера Аленушка была в поликлинике на Кошире. Радиоизотопное исследование будут проводить в среду 19 августа.Сейчас Алена будет просто отдыхать и набираться сил.Третий день у нашей Аленочки нет температуры.Она выполняет все что ей нужно после посещения Матронушки.
С одноклассников дорогие участники нашей группы ,сегодня мы с Аленой проходили томографию.В коридоре больницы к нам подошла молодая женщина.разговорились.Оказалось ,что ее трехмесячный ребенок в данный момент находится в реанимации.Прооперирована,неделю назад опухоль надпочечника.К чему пишу?Анна(Так зовут мамочку)Совершенно одна в Москве.Муж не найдя где переночевать уехал домой.Они с Оренбургской обл.Москву совершенно не знает.Обращаюсь ко всем кто может помочь.Может кто живет в Солнцево.Ане нужно просто помочь прожить этот период в больнице.Может кто то принесет просто свежей пищи,может кто даст какую денежку.Ей приходится самой ездить искать лекарства. ЕЕ телефон для связи 8-925-859-16-41 Анна Суидеева.Доченьку зовут Настенька.Ей всего 3 месяца 1
Спасибо за внимание к Аленушке! Звонили Наташе, у которой остановилась Алена с мамой. Алена чуствует себя хорошо и выглядит лучше чем в ростове. Ездит к Матроне Московской. сегодня радиоизотопное исследование коспей на метастазы. А дальше врачи будут решать что делать. Профессор из РДКБ (Республиканская Детская клиническая Больница) Желудкова расписала все их дальнейшие действия. Подождем результатов исследования.
Новые поступления: 500 руб на сберкнижку Завязкина Н. 19.08.2009 12:45 470,50руб. яндекс-кошелек Итого: 24168,85
Инфо с сайта Алёны : Звонила Наташа, они вышли с Аленой и Верой после радиоизотопного обследования на метастазы в костях окрыленные. Метастаз в костях нет . Что совершенно не соответствовало описаниям в выписке. Еще раз врачи перепроверили и остались довольны результатом. Слава Богу, здесь хороший результат. Этим они занимались на Каширке в НИИ Блохина. Сегодня едут опять в Солнцево. Будут решать что же делать дальше.
Вчера Алена была в Солнцево, собирался консилиум врачей, чтобы принять решение по поводу дальнейшего лечения, склоняются к операции. В понедельник Алене нужно будет пройти еще одно обследование, после которого видимо будет принято окончательное решение.
Отчет о поступлениях: 21.08.09 7000,00 руб. на альфа-банк 22.08.09 87,96 руб. элекснет Итого: 31256,81 руб Спасибо всем за участие!!!
Пока нет еще окончательного решения по поводу операции.Опять взяли костный мозг,везут его на каширу и в пятницу будет ясный ответ.сегодня был серьезный разговор по поводу ситуации.в пятницу еще все бумаги покажут Разумовскому и все решат.Если стекла дают зеленый свет-на следующей неделе Аленка ляжет на стол.Чувчтвует она себя плохо.Болит очень бок и кашель не дает спать.но терпим ее уговариваем .Вечерами молится как должна.Так что выстоим.
Отчет о поступлениях: 23.08.2009 477,83руб. е-порт, пополнение 24.08.2009 3000,00 руб на руки волонтеру Итого: 34734,64 руб. Спасибо всем откликнувшимся!
28.08.2009 13:18 495,00руб. элекснет
31.08.2009 1500 руб. альфа-банк
поправка к предыдущему отчету: на руки волонтеру было передано 3300 руб
Итого: 37029,64
К сожалению в Солнцево заключили, что проводить операцию не целесообразно, предложили вернуться домой и провести курс химиотерапии по новой схеме... Очень расстроились, ведь самочувствие Аленки ухудшается :( Завтра Алена едет на консультацию к Желудковой... возлагаем большие надежды на эту встречу!
Наталья: "Сегодня были на приеме у Ольги Григорьевны Желудковой. Ольга Григорьевна изучив все документы и осмотрев Алену задала вопрос-Где общий анализ крови? А будучи в беготне почти 4 недели по больницам
э так и не услышали ни от кого, что это нужно пройти. Завтра у себя в Долгопрудном веду Алену в частную клинику, чтобы сдать анализы.Это платно, но быстро. А потом опять к Ольге Григорьевне. Операцию Аленке делать нельзя-ПОЗДНО. Сейчас нужно поднять ей иммунитет, гемоглобин. Они поедут скорее всего опять в Ростов в районную больницу. После этого курса можно будет принимать какое-то решение по поводу химии. Если здесь мы прошли все бесплатно, то там за все надо платить"
Я опять обращаюсь ко всем, кто следит за историей Аленки-помогите продлить ребенку жизнь.В данный момент денег хватит на перелет и на первое время на уколы и лекарства, а потом неизвестность.
Наталья: "Сегодня были на приеме у Ольги Григорьевны Желудковой. Ольга Григорьевна изучив все документы и осмотрев Алену задала вопрос-Где общий анализ крови? А будучи в беготне почти 4 недели по больницам
э так и не услышали ни от кого, что это нужно пройти. Завтра у себя в Долгопрудном веду Алену в частную клинику, чтобы сдать анализы.Это платно, но быстро. А потом опять к Ольге Григорьевне. Операцию Аленке делать нельзя-ПОЗДНО. Сейчас нужно поднять ей иммунитет, гемоглобин. Они поедут скорее всего опять в Ростов в районную больницу. После этого курса можно будет принимать какое-то решение по поводу химии. Если здесь мы прошли все бесплатно, то там за все надо платить"
Я опять обращаюсь ко всем, кто следит за историей Аленки-помогите продлить ребенку жизнь.В данный момент денег хватит на перелет и на первое время на уколы и лекарства, а потом неизвестность.
Анализ крови неважный - очень низкий гемоглобин, О.Г. Желудкова назначила лекарства (таблетки и уколы). В пятницу Аленка с мамой улетели в Ростов. В Москве удалось купить только таблетки. Но девочки в Ростове при встречи в аэропорту уже передали лекарство для уколов. Спасибо всем за поддержку
Сегодня с утра Наталья созванивалась с Верой. Алене становится все хуже.Сегодня всю ночь не спали. Алена жалуется на сильные боли в руках и ногах. Держится температура. В субботу поставили укол для поднятия гемоглабина. Будут ставить через день. В среду поедут в район сдавать анализ крови чтобы узнать есть ли какие-то изменения в крови.
Отчет о поступлениях:
31.08 вывели с яндекс-кошелька сумму 1981,64 - на карту в альфа-банке зачислено 1942,01 (2% комиссия)
04.09. 1700 руб карта альфа-банк
04.09. 1970,44 элекснет
06.09 вывели с яндекс-кошелька сумму 1970,44 - на карту в альфа-банке зачислено 1931,03 (2% комиссия)
07.09 485,00 руб элекснет
Итого: 41106,04
Расходы: а/билеты до Ростова - 5600 руб.
расходы на лекарства уточню в ближайшее время.
Спасибо за помощь и поддержку!
Господи, дай сил Аленушке всё выдержать@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Отчет:
10.09.2009 17:09 95,00руб.Элекснет, пополнение
10.09.2009 02:26 297,00руб.
Итого поступило: 41498,04
Уточнила на счет расходов:
анализ крови в Москве - 1470 руб.
таблетки - 490 руб.
уколы - 4000 руб.
Итого расходы 11560
Итого: 29938,04
У Алены сильные боли, пока обходятся таблетками, если не будут помогать начннут понемногу колоть уколы, врач сказал, что надо переходить постепенно,чтоб она не успела привыкнуть.Спасибо всем за участие.
Только что пришло сообщение, что Алёнушки больше нет...
Светлая память.
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
бедная девочка...царствие ей небесноеiiiiiiiiiiii...Но опять терзает мысль, что если бы сразу был поставлен верный диагноз и назначено адекватное лечение...
печально...iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
