Нефробластома у ребенка
Здравствуйте! У моей дочки в мае обнаружили опухоль почки (нефробластома). Сейчас проходим курс ХТ. Хотелось бы пообщаться с родителями тех деток кто, к сожалению, столкнулся с такой же ПРОБЛЕМОЙ. И конечно с теми кто смог вылечить своих деток.
У нас нейробластома. Лечение закончили давно. В окружении есть много знакомых деток, кто победил нефробластому и живет полноценной жизнью. Я Вам даже больше скажу - нет ни одного, кто бы ее не победил! Она вполне успешно лечится. Так что желаю скорейшего выздоровления!
Спасибо большое за поддержку. Так как мы сейчас в стадии лечения и естественно пока общаемся с теми кто тоже еще лечиться. А именно Ваше сообщение, ребеночек который все это прошел и теперь здоров, вселяет большие надежды.Конечно меня мучают вопросы неужели после всей этой химии, организм сможет справиться и ребенок может жить полноценной жизнью????!!!!! Я от ВСЕГО СЕРДЦА желаю Вам и вашей доченьки, ну и конечно всем всем всем крепкого при крепкого здоровья!!!!!
Спасибо за пожелание!
Детский организм имеет потрясающие способности к восстановлению. У нас химия была убойная, 8 курсов, некоторые курсы на грани проходили, сложнейшая операция, потом еще лучевая подорвала остатки здоровья. Восстанавливались год. Да, поначалу много болели, ЖКТ тоже был убит. Но со временем все нормализовалось. Сейчас уже 4 года без лечения, второй год ходим в д/с, в музыкальную школу (с этого года по двум отделениям), собираемся поступать в лицей. В детском саду адаптация мягко прошла, непрерывных болезней не было. Половина наших знакомых и не в курсе нашего тяжелого прошлого.
Кое-какие проблемки, конечно же, остались, но они нисколько в повседневной жизни не мешают, они и у обычных детей встречаются.
И я вам по секрету скажу, что мы на этом сайте не одиноки. Тут есть еще детки, которые в свое время успешно прошли лечение. И с нефробластомой девочка была. И с другими онкодиагнозами.
У вас все обязательно получится, я в этом абсолютно уверена!
Если захотите что-то спросить или просто поговорить - пишите. Можно в личку, на мыло.
Скорейшего выздоровления Вашей дочке!
нефробластома очень успешно лечится, я волонтер, у меня много подопечных закончили лечение с таким диагнозом или успешно проходят сейчас Насколько я знаю в протоколе лечения нефробластомы есть препарат Космеген(Actinomycin D, Cosmegen, Cosmogen, Meractinomycin, Актиномицин D), если у вас в отделении нет этого препарата, обратитесь к Чистяковой она поможет найти препарат
http://chistyakova.livejournal.com/
Да препарат этот мы приобретаем сами. Еще необходимо 6 шт. Но вроде, нам обещают его достать на следующей недели. Если не получиться, я воспользуюсь Вашим предложением. Вам лично,хочется сказать Огромнейшее спасибо за то, что Вы делаете. К сожалению, в нашей повседневной суете, мы не думаем о том, что кому то нужна наша помощь. А Вы находите время не только для себя!!!!!!!!!!
мен сегодня скинули инфу что Космеген появился в Москве , хотя думаю Чистякова в курсе этого если нет маячте я наверное своим буду заказывать флаконов 20
700 р./ампула 1мг, мин.партия 50 ампул, нужно ждать, время уточняется.
1500 р./ампула 1мг, можно быстрее, нужно уточнять.
У моей дочки нефробластома, лечимся, прошли 4 курса ПХТ из 6. Мой совет- если есть возможность, возьмите космегена с запасом. У нас девочка выросла, и того что мы купили не хватает на окончание лечения!
У моей покресницы была в 4 годика нефробластома, сейчас девочке уже 11 лет, они победили этот диагноз. Девочка умница, красавица, ходит на танцы и вообще очень живой и активный ребёнок. До сих пор, правда, ездят на проверки, каждые полгода или год, но всё у них нормально. Вы обязательно поправитесь. Здоровья вашей малышке и скорейшего выздоровления, а вам сил и терпения!!!
А я просто пожелаю вашей детке скорейшего выздоровления! А вам, маме, сил пройти весь путь лечения! Храни вас Бог!
Самое главное быть внимательной к своему ребенку, но и не перегибать палку с обследованиями.Теперь я могу только сказать одно, не зря сейчас в поликлиниках весят информационные плакаты "когда необходимо делать УЗИ детям".
У моей дочки 2с половиной года назад обнаружилась опухоль мозга - медуллобластома. Лечились сначала в москве, потм в Германии. Сейчас в ремиссии потора года.Сейчас обследуемся кажые три месяца уже год. И еще год будем. Потом, если все будет ок, пореже. Живем полноценной жизнью, ходит в садик. С виду не скажешь, что перенесла тяжелейшее лечение. Боюсь загадывать. Вам пожелаю терпения, стойкост и веры!!!!!!!!! держитесь и верьте, не опускайте руки.
