Помолитесь за моего малыша!
Девочки, умоляю, помолитесь за Никиту! Я уже как-то просила у вас помощи, но топик ушёл в архив.
Никите 9 лет, у него очень редкий и очень тяжёлый диагноз- синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз!
Родился он здоровим и до трёх лет болезнь была не заметна. После трёх малыш начал забывать всё что знал. Каждый день мы теряем что-то новое! В апреле к главному диагнозу добавилась ещё и эпилепсия! Никуся почти не ходит, только с поддержкой, перестал смотреть в глаза!
В Америке стартовала новая организация, которая дарит нам надежду на светлое будушее, большая вероятность того что лекарство всё таки найдётся и мучения малыша закончатся, но до этого надо дотянуть, дожить, стабилизироваться!
Вся надежда на вас, дорогие! Пожалуйста зажмите кулочки покрепче и пусть малыш будет счастлив!
Я его люблю больше жизни, ведь этот ребёнок никогда не сделал ничего плохого, он только дарит любовь. И так больно смотреть в его мудрые глаза и видеть там столько боли! а как только наступает улучшение, ребёнок не перестёт улыбаться! Он очень светлый и добрый и все кто его знает, влюбляются в него!
Я не представляю жизни без него! Боженька, должен помочь! Я верю!
Никитушке наши молитвы и крепко сжатые кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь!!! Пусть у вас все получится и мальчик будет жить счастливо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитушке на полное и скорейшее выздоравление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вам и Никите @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем кто молится вместе с нами. Никусе очень нужна ваша поддержка. Эта неделя была очень тяжёлая. Страшно было даже писать. Был очень сильный приступ. Малыша скрутило, 3 дня не мог держать даже голову. Кринился в правую сторону.
Сейчас- Слава Богу лучше. Баланс востонавился, ещё заметно при ходьбе, но в первые дни, он не мог даже встать на ноги! Ещё напряжены руки и часто заводит глаза, но надеюсь и с этим справимся, благодаря вашим молитвам!
Сегодня возили в больницу, заменили лекарство, надеюсь оно возьмёт его приступы под контроль.
Пожалуйста, не разжимайте кулочки, так хочется чудо, так хочится чтобы малыш жил!
Не пишу в таких топах никогда, считаю, что мало просто написать... надо помогать делом. Прочитала вашу историю - сердце рвется на части ! Такая боль - нет слов ! Чем можно помочь конкретно ? Я посмотрела - Вы в Европе, т.е. все возможное вам, наверное, и так уже делают ? Собираюсь в поездку по святым местам. Обещаю в каждом ставить свечу и молиться о здоровье Никиты. Держитесь пожалуйста ! Я понимаю вашу боль !
Спасибо огромное! Лучшая помощь это молитвы! Мы переехали в Европу когда Никита ещё был здоров- 7 лет назад! Страна очень поддерживает деток как Никита! Он ходит в школу где с ним очень занимаются и его очень любят! К сожалению реальной помощи ещё нет, но всегда есть надежда, поэтому надо молиться, молиться и ещё раз молиться! Спасибо Вам ещё раз и всем кто молиться! Дай Бог Вам здоровья!!!
Помоги, Господи, Никитушке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, умоляю помолитесь за Никиточку! Всё было уже более мение хорошо, он стал ходить, но сегодня опять скрутило!
Ставишь на ноги, ножки подкашиваются, трясутся! На одну ногу вообще наступить не может, только на бок. Вдвоём с сестрой вывели его на 10 минут на прогулку, еле прошёл 1/20 того что проходит обычно! При ходьбе ножку заворачивал! Незнаю что и думать? Может приступ на подходе? Господи, помоги....
сил Никите и терпения ВАМ! не сдавайтесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем,кто молится вместе с нами!
У Никиты без изменений-весь скрюченый, еле ходит... руки, ноги зажаты!
Радует что больше не было приступов и настроение хорошее! Чтото болтает,улыбается!
Хорошо стоит на ногах- баланс получше, а передвигать не может! Ходит маленькими шажочками, одну ножку заворачивает, бывает наступает на вторую ножку! Вчера долго делали ему массаж, после массажа получше, но всё равно очень плохо!
Девочки, если у кого есть возможность, закажите Никите сорокоуст. Так как мы вдали от родины у нас нет такой возможности!
Дай Бог Вам здоровья!!!
Господи, помоги!!!!!
А что с лекарством в Америке? Это пока только разработки и нет возможности его достать? Или уже можно что-то попробовать сделать?
Спасибо, Вам, за поддержку, молюсь за Анютку!
Терапия пока в разработке... лекарство пока не потверждено... не известно работает оно или нет! В америке один малыш на Преднисолоне творит чудеса, но он пока один! Врачи категозически против! Надо ждать!
Никитке здоровья, маме сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитушке помоги, Господи! Веры Вам в то что все будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
спасибо, всем, огромное за молитвы, Никусе они очень нужны! Новостей особых нету, то лучше то хуже. Одно радует, нет приступов! С ходьбой попрежнему- всё плохо! В школе настаивают на кресле! Девочки, пожалуйста не оставляйте нас... Пусть случится чудо!
О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на раба Твоего Никиту, болезнею одержимаго; отпусти ему вся согрешения его; подай ему исцеление от болезни; возрати ему здравие и силы телесныя; подай ему долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы он вместе с нами приносил благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия Никиты.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Никиты. Аминь.
Спасибо девочки.
У Никиты без особых изменений.
Один день лучше, другой хуже.
В последние 2 дня чуть лучше, при ходьбе не плачет, но ходит очень плохо, по прежнему.
Я очень верю что всё изменится, с вами верить легче.
Слава Богу уже 3 недели без приступов. Надеюсь что с эпилепсией мы справились!
Господи! Услышь молитву матери!!!! Помоги Никите преодолеть болезнь!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо девочки.
У Никиты без особых изменений.
Один день лучше, другой хуже.
В последние 2 дня чуть лучше, при ходьбе не плачет, но ходит очень плохо, по прежнему.
Я очень верю что всё изменится, с вами верить легче.
Слава Богу уже 3 недели без приступов. Надеюсь что с эпилепсией мы справились!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть всё будет хорошо!!!
Спасибо девочки за ваши молитвы!
Никита почти без изменений! Было хуже, перестал ходить совсем!
Сейчас слава Богу получше, потихоньку начинаем ходить. Радоваться конечно ещё очень рано.
Для нас последние недели были очень тяжёлые морально. Как это тяжело видеть как полный жизни малыш опережающий по развитию сверстников, потихоньку угасает!
Мы знаем, что мы не имеем права терять надежду, поэтому молимся, молимся, молимся!
Я верю что у нас будет шанс! Я не смогу жить без него! А ещё хуже смотреть на его страдания! Господи помоги...
Верьте, мамочкина вера и молитва самаая сильная! Ваша вера даст малышу силы бороться и дождаться лекарства!
ГОсподи, помоги, спаси и сохрани!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Карина, дорогая, я от всей души желаю и очень сильно надеюсь, что здоровье вашего малыша пойдет на поправку. Очень часто случаются необъяснимые явления - детки внезапно заболевают и также внезапно выздоравливают.
Я очень надеюсь, что ваш сын полностью выздоровеет и вы забудете про этот дурацкий период.
Удачи вам. От всей души
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
