Клуб "Другие" золотая осень
Девчонки хочу поделиться с вами своими мыслями и переживаниями. Ксюше уже10 лет много сил, времени и денег потрачено на реабилитацию и лечение, последние годы бьюсь вдвойне но увы по факту особых улучшений добиться не могу. Вот сижу последнее время и размышляю что сейчас для Ксюши важней лечение или обучение и приобретение всевозможных навыков и умений. Что на данном этапе важней, что поставить на первое место, а что на второе? Понимаю что на форуме в основном мамы у которых детки по младше, но все таки хотелось бы узнать ваше мнение!
Тоже такие мысли почещают. Смотрю на старших других детей. Одни более реабилитированы, другие менее. Но все это ДАЛЕКО не норма. вот я и думаю, а стоил ли все это сил и денег. Ну будет Захар знать не 10 слов а 20 или 30. И что?((((((
Но я про Ксюшу еще мало знаю, и со стороны советовать не могу конечно. Думаю если выбирать, то любой Ваш выбор будет правильный!
Мне кажется , что нашим деткам важнее научиться жить с их недугами, т.е. приобрести как можно больше умений и навыков. Мы сами из слепышей, и на данном этапе я считаю, что умение использовать максимально имеющиеся резервы куда важнее, чем гоняться за часто призрачными улучшениями. Хотя конечно, если есть возможность не нанося детю большого морального и физического ущерба еще что то попробовать подлечить, то использую эти возможности.
Я не собираюсь совсем не лечить ребенка, а хочу поставить лечение на второе место после учебу т.к. интеллект у Ксюши высокий и она я думаю сможет получить хорошее образование и специальность благодаря которой сможет жить на более высоком уровне. Плюс ее увлечения, когда у человека есть какие то увлечения его жизнь становится более интересной и разнообразной и возможно это даст ей возможность не так остро ощущать свои недостатки.
Мы не давно были в санатории и познакомились со слепой девочкой она так чудесно поет и играет на пианино просто изумительно и мир музыки, пусть не на 100% но все таки восполняет то что она не видит.
Мне кажется, что важнее приобретение навыков и умений. Но у меня ребенку 4,5 года, так что сужу я со своей колокольни. В идеале конечно сочетать...
вот сочетать и трудно. Нам вот массаж надо делать, а я думаю куда его впихнуть, что подвинуть. Вот и ломаю голову, а как же хор, а живопись, а музыка, а школа, а логопед, а учитель, а лепка, а воскресная школа, а плавание......на массаж только ночь остается.....
"Драмкурожок, кружок по фото,а еще мне петь охота":-))))Не будет здоровья-не будет и навыков.
Моё мнение (робко),что в 10 лет уже нужно прислушиваться к желанию ребенка в плане интелетуального развития: какие кружки она сама хочет посещать? А медпроцедуры и физ. нагрузки- все таки база.
ээээ, ну нам не 10, а почти 6 и все что я написала -это выбор ребенка, он бежит везде на занятия с радостью. И еще много куда хочет, но времени нет. Не любит только логопеда и педагога, но это не обсуждается, это жизненная необходимость.А для здоровья у нас бассейн и спортзал и тренажер дома. И хореография в школе развития. А больше нам и нельзя ничего. Всякий спорт нам запрещен и даже лфк толком нельзя
Может нам к вам переехать (задумчиво)
Сколько у вас возможностей!)))))))))
Молодцы!!!!!
а главное все в разы дешевле(а что-то бесплатно), и расстояний этих нет.Правда по родине скучаю. Зато в эмиграции (ну..относительной. Все-таки в наших сердцах севастополь-это Россия, да и флот наш тут) ребенку легче привить патриотизм. (это моя больная тема)::))
понятно, что не будет здоровья, не будет навыков, но навыки сами к сожалению не приходят, их нужно вырабатывать и на это нужно время. Даже при таком интенсиве, я не знаю догоним ли мы к школе, а если сбавить темп, то......не знаю что тогда будет
Все занятия которыми она занимается только по ее желанию, она даже в школе с удовольствием учится. Она мне тут заявила что рисовать хочет учиться. А я не знаю как мы на все привычные занятия будем ходить т.к. в муз школу поступили, и педагог с центра детского творчества будет еще ходить учить Ксюшу шитью и рукоделию. В общем за голову хватаюсь и думаю что времени на Лфк будет оставаться очень мало только по выходным по полной программе будем заниматься.
да, это реальная проблема, когдда ребенку ну просто ВСе интересно и он хочет везде заниматься!
эх, и я об этом думаю....вот ради обучения и образа жизни уехали в севастополь. Сейчас я ставлю это на первое место, хотя и неплохо было бы в санаторий съездить, но если такой большой перерыв сделать во всех наших начинаниях, потом тяжело догонять. И социализация нужна как ни крути. Вот социализируемся и пытаемся дотянуться до массовой школы.....ну и лечимся параллельно конечно, но без фанатизма.....не знаю что правильней, но у нас так пока
Танюша, привет! Наверное начало учебного года располагает к таким размышлениям. Я вот всю неделю думаю о том же самом. Василий пошел в школу и сейчас практически все силы уходят на учебу.Из школы приходим, надо переодеться-поесть, потом отдохнуть - с непривычки очень устает. Потом домашнее задание. Чтобы хотя бы относительно соответствовать школьным требованиям ему надо дома заниматься довольно много. И это еще не начались дополнительные занятия - английский и музыка- которые были в прошлом году(учителя уже звонили, но я попросила еще хотя бы недельку на адаптацию).А в 9 уже спать - встаем-то теперь рано. Короче, в сентябре мы не только ни разу аппараты не одевали, а вообще никакой ЛФК не занимались. Несколько раз массаж расслабляющий во сне делали - и все.
Вчера мне путевку в Словению предложили. На три недели. Там конечно никакой серьезной реабилитации нет - в основном плавание, минеральные источники и т.д., но все равно для здоровья полезно. Раньше бы обязательно согласилась, а теперь подумала: за 3 недели он в школе отстанет так, что уже фиг догонет. Отказалась.
Поэтому меня беспокоят те же мысли, что и тебя. Вот вырастет мой ребенок, ему ведь рано или поздно придется зарабатывать деньги. Понятно, что не физическим трудом.Значит надо учиться. И языки учить.
Куда сейчас без этого. Короче, буду смотреть. Если ухудшения начнуться, значит опять нажмем на реабилитацию. В идеале, конечно, надо сочетать. Очень надеюсь, что втянемся в ритм и сможем все-таки успевать побольше.
Тань, ответ на твой вопрос лежит в плоскости понимания - а чего ты хочешь получить? Нет-нет, давай не будем рассказывать - что мы хотим всего и сразу. Мы же с тоббой знаем, что так не бывает. Ксюша абсолютно интеллектуально сохранна. Но даже поздний реабилитационный период давно прошел. Это не значит, что больше подвижек в улучшении здоровья не будет. Это значит, что они будут очень постепенные, медленные и уже не столько кардинальные, как были в раннем детстве. Поэтому, ИМХО, ты все делаешь правильно: ты не забрасываешь реабилитацию, но налегаешь и на обучение. Это правильный и разумный компромисс. Важно ведь что? Важно, чтобы после нашего ухода, наши дети жили в ладу с самими собой и умели себя полностью обслужить. Вот на это и надо направить все усилия. Ксюша должна быть абсолютно независимой от чужой помощи и иметь хороших друзей. И мне думается, вы все для этого делаете.
Мы уже вторую неделю ходим в реабилитационный центр. Как мне сказали, что сентябрь - это в основном месяц диагностики, так что занятия толком еще не начались. 2 раза в неделю у них будет иппотерапия, здорово, Динька очень лошадок любит. Вчера со мной беседовала психиатр. Сказала, что тестировала сына, он выполняет задания (конечно не на свой возраст), учитывает свои предыдущие ошибки, правильно соблюдает последовательность действий, но очень медленный и заторможенный. Надеется, что в этом центре ему помогут и возможно (если все будет хорошо) через год сможем перевести его в логопедический сад. Ну, поживем, посмотрим. Пока Динька так же ходит сам по себе, с детьми не играет. Назначили нам кортексин поколоть и когитум попить.
люди, а встречи у нас в Москве не планируется?Мы вот приезжаем на месяц, может организуемся?
Катя а вы когда в Москву приезжаете, а то мы то же собираемся 20 сентября на две недели так то же хотелось бы повидаться.
А почему только в будни? Я если честно не знаю когда мы сможем. Едем в академию первый раз не знаю какое там будет расписание.
эх, да в выходные будем мотаться по бабушкам-дедушкам, на дачу поедем, по друзьям-родственникам. Мы все-таки домой едем:)А в будни все работают
Танюша, мы с тобой обязательно должны встретиться! И со всеми, у кого будет такое желание, я была бы рада познакомиться в реале. Тань, я тебе скинула свои телефоны в паспорт. А где вы будете жить? Вам академия жилье предоставляет, или самим искать придется?
я тоже за, только у нас садик, поэтому в будни после 6. И еще у нас с 21 сентября будут иголки, поэтому получается после 19.00, и надо еще пробки учитывать... так что приезжайте к нам в гости в ЮЗАО, в Ясенево :)
и выбирайтесь потом оттуда как хотите:) Не, после 19 это нереально......чаще всего кто хочет встретиться-пропускают садик один день. Это ведь не смертельно:)
можно просто без Илюхи встретиться, пока он в саду. Так даже легче будет :) могу Семена с собой взять
Я тоже очень хочу поучавствовать- тоже мобильна!ТОлько думаю это лучше организовывать во второй половине дня т.к в первой как правило у народа всякие процедуры :-)) В любом случае у меня все координаты в паспорте.Когда будите собираться не забудьте про нас с Дениской.
У нас почти все врачи в центре, поэтому нам в центре удобно. Да и если после обеда встречаться, то из центра удобней ехать, быстрее в любой район. мы, например своим ходом, без машины будем.
Девочки, а кто-нибудь может расшифровать ЭЭГ? А то визит к невропатологу задерживается, а знать очень хочется.
Заключение: умеренные диффузные изменение б.а. мозга на невысоком амплитудном уровне с преобладанием медленноволновой активности в теменно-затылочной области билатерально. Дисфункция ствола на мезодиэнцефальном уровне.
Мы будем жить при академии адрес точный не знаю но территориально не далеко от Шереметьево. Мы то же без машины но мы мобильные на месте сидеть не любим. Расписания своего не знаем поэтому запланировать пока ни чего не можем.
во, мы тоже мобильные, так что думаю выберемся куда-нибудь, потому что много куда хочу Ваньку сводить. И расписания нашего я тоже не знаю, как запишемся ко всем врачам, будет понятно. У нас только настройки процессора будут 3 раза в неделю .....в общем сориентируемся ближе к делу. Я еще в Троице- Сергиеву Лавру хочу, в театр Образцова, в музей Огни Москвы, в театр САЦ, в цирк.......и вообще много куда еще
Не. Это на ленинском рядом с Пренаталом, Нежным возрастом. Номер дома не помню. 82 наверно...
ага, после только после всех врачей, а то лечить ребенка будет не на что:)И Ленинский тааак даааалеко......У меня мега вот под боком.Уезжаю туда с Ванькой на целый день и отрываюсь...а то Севастополь в плане шоппинга....это как в деревне. Правда сандалей на распродажах я тут уже аж 4 штуки купила на след.лето.....но вообще я сдвинутая на детских вещах:)
А ты в каком районе будешь?
Я вообще на дет. вещах помешанная. И уже денег не много, а мимо распродаж пройти не могу. Купила натуральные кожаные сандали фирменные за 1500 (стоили 5000) аж 33 размера щас у нас 28. Меньше не было, а пройти мимо италии по цене минимена не смогла))))))))))))
Девочки, а где ваши дети пишут, рисуют, делают уроки. Мы вот выросли из икеичного столика маленького. Надо покупать парту. Думала купить растущую осанка плюс....
http://ndce.edu.ru/equipment_inner.php?ds=&did=10499_-4_&dv=10939_18_&letter=&id=188
только ехать за ней аж в Солнечногорск надо, может кто в Москве такую видел.....
Письменный стол не рассматриваю, нам сказали, что наклонная поверхность это обязательно.Плюс мы чаще всего пишем в реклинаторе и шине Шанца, потому как при письме Ваньку бьют сосудистые спазмы и позвоночник болит и корешковые синдромы прут......
а мне кажется не всем детям удобно (см. групповое фото) и все равно они умудряются перекособочится. ИМХО лучш чтобы стул все же отдельно был.
ну, это у второй парты, я вообще о ней не знаю ничего. А вот за той, которая как по первой ссылке мы год занимались у логопеда. Это вещь! Там осанка супер держится.и стул там регулируется, ближе-дальше от парты.Да и потом мы в рекленаторе пишем, он нам осанку еще держит
Девочки,сегодня погибла Наташа,моя близкая знакомая-мать ребенка инвалида ДЦП.У нее есть топ в разделе "Поможем вместе"-"Гоша.Наша надежда в ваших руках":((((((Банальная автокатастрофа,ка ни прискорбно писать.Это был замечательный человек,очень отзывчивый,добрый,целенаправленный оптимист.У Гоши тяжелая форма ДЦП,но она никогда не здавалась и где только они не были -и в Москве,и в Трускавце,и в Евпатории,и в Самаре.И при этом она воспитывала его одна!!!!Урезала себя во всем-и в еде,а про одежду и говорить нечего.И теперь Гоша остался без горячо любимой и любящей мамы,на руках у стареньких дедушек и бабушек:((((
Какой ужас. Заходила к ним в топик, читала про Гошу. Как же теперь бабушка с дедушкой справляться будут.....
Гоша теперь будет с бабушкой и дедушкой.Вчера заходила к ним-он очень очень очень переживает.Он не плачет,нет-ведь он мужчина!!!-как говорила Наташа:)А просто стонет,и в этом стоне боль и отчаяние:(((( Им сейчас очень тяжело и нужна поддержка.
Помощь нужна разнообразная -и одеждой(в дальнейшем)и лекарствами и просто деньгами.К сожалению на сегодняшний день ничего нельзя сделать без денег:(А расходы в этой семье предвидятся немалые.
девочки, давайте поможем этой семье, такое горе, надо хотя бы с деньгами вопросы решить, с одеждой. Сколько Гоше лет? какие у него размеры? давайте клич кинем, нельзя их бросать
Я согласна. Тока вещи уже почти все розданы. Про деньги буду искать. Единственное, кто собирать будет?
Помощь на похороны и поминки Натальи можно пересылать бабушке!г.Набережные Челны,423800-индекс,ул.Энергетиков,д.6,кв.51.Бабушка Гоши -Напоркина Александра Матвеевна
Их тел.8-8552-712263
Помощь на похороны и поминки Натальи можно пересылать бабушке!г.Набережные Челны,423800-индекс,ул.Энергетиков,д.6,кв.51.Бабушка Гоши -Напоркина Александра Матвеевна
Их тел.8-8552-712263
Наши соболезнования.. Слов нет.. Света, куда можно денежку отправить. Я тоже не смогу много, но сколько получится - отошлю.
Помощь на похороны и поминки Натальи можно пересылать бабушке!г.Набережные Челны,423800-индекс,ул.Энергетиков,д.6,кв.51.Бабушка Гоши -Напоркина Александра Матвеевна
Их тел.8-8552-712263
Это на почте адресс написать и они пошлют? 9никогда по почте не отправляла перевод)
Ок тогда на сл. недели попробую.
Скорее всего.В субботу было девять дней-бедный Гоша.Он очень сильно переживает и на этом фоне прямо весь иссох.По ночам спит плохо-постоянно вздрагивает и зовет маму.Это у него хорошо получается после занятий с логопедом и мамой.А теперь просто с логопедом.
А перестали наблюдаться из-за возраста?
Ну если она вам помогла, то у нас есть надежда :-). Я в топе знакомств специально вас нашла. Нам прямо-таки грех жаловаться, так у вас много всего по сравнению с нами. Вот Вы настоящая молодец. Я пока совсем не молодец, дома вообще не могу ребёнка к занятиям привлечь. Сразу руки опускаются, потому что никакой ответной реакции. А уж ролевые игры (или как их там, когда куклу спать укладываешь, лечишь, ну и прочее) - нам вообще никак не даются :-(
ну, перестали наблюдаться, потому что все что мы могли от Шарковой получить-мы получили. Сейчас мы наблюдаемся у невролога в Евпатории. Честно скажу, такого специалиста в Москве я еще не видела, хотя мы много где были. Ванька легко занимается именно потому, что мы приучали к занятиям с 1.5 и сразу за столом. Мы начинали в ИКП. Там сразу занятия за столом по 40 минут были. Сначала он сидел у меня на руках и если хотел уйти я его просто не пускала. Правда Ванька в принципе довольно усидчивый.....и истериками не отличается.....А дома я сейчас мало с ним занимаюсь, у нас такой насыщенный график, что дома только уроки делаем, больше не успеваем. Да и терпением я не отличаюсь. Как только он тупить начинает, я просто взрываюсь:)
Мой вообще не усидчивый, но это не оправдание! Пойду застрелюсь, блин! Ну что же все такие супер-мамы? Да уж, памятником тут не обойтись, мне кажется! :-)
А лечение Медведевой и Шарковой сильно отличается?
Мне кажется что на одних лекарствах, без ЕЖЕДНЕВНЫХ МНОГОЧАСОВЫХ занятий далеко не уедешь (ИМХО).
Мы вот в лекотеке 4 дня пропустили, и опять все по новой начинай.
Надя, согласна, что без занятий далеко не уедешь. Мы пока продолжаем со своим дефектологом в нашем районе. А в планах куча всего. В понедельник ещё в ЦЛП нас позвали. Просто все эти планы требуют немалых сумм и мы уже в растерянности чему отдать предпочтение. В "Наш солнечный мир" тоже записались, очередь на конслуьтацию уже АЖ 3 месяца. Эх. А там и до лета недалеко.
Не знаю с чем связано, но у моего ребёнка начали проскальзывать моменты имитации слов и действий (чего раньше практически не наблюдалось, в отличие от "нормальных" детей не стремился повторять ни слова, ни действия). И с пониманием стало гораздо лучше. Может это наконец-то результат года занятий с дефектологом, может курс Шарковой даёт о себе знать, может вправление позвонков.
А отличие курса Шарковой от Медведевой есть. Во-первых, Шаркова усилила курс диакарба (от ВЧД), ну и добавила ноотроп и стимулятор мозга (кажется Танакан так можно обозвать). Так что...
И кстати, на занятиях (всего навсего часовых) ребёнок всё равно устаёт уже минут через 40. Не знаю как насчет многочасовых занятий у нас будет. Ещё надо будет посмотреть, как он отреагирует на занятия в ЦЛП...
Мы недалеко от ЦЛП. Если будет желание познакомится, будем рады))))
У нас проходит так. Занятие 40 минут, потом перерыв, потом еще занятие, перерыв и потом групповое что нить или игротека. Я хочу сказать, что после этого Захар еще играет на площадке рядом с лекотекой))))))))))))
Но видимо кончилась наша лафа. Я столько просила ставить нас на 5 вечера, а нас упорно ставят на 3. Но ведь в это время ребенок спит! Короче не знаю, чем это дело закончится((((( Боюсь что скатимся до 2-3 раз в неделю, а это для нас ОЧЕНЬ мало(((((
Про деньги и не говори. Сама без зубов ужо почти, и неизвестно когда займусоь собой((((
Это вы так в ЦЛП занимаетесь или в лекотеке в садике?
Ой, а по поводу знакомства - ОЧЕНЬ СО ВСЕМИ ХОЧУ ПОЗНАКОМИТЬСЯ! :-) Но пока у нас такая ситуация: эивём в глуши и на все "детские мероприятия" папа наш возит нас в ущерб работе. Поэтому мы везде галопом: на занятия к самому началу, а потом несёмся на всех парах обратно домой, чтобы папа ещё как-то успел поработать.
Вот занимаюсь вождением, в надежде на самостоятельность, но ещё же вопрос с машиной встанет, а какая уж тут машина, когда на занятия с дитём все ресурсы задействованы :-(. И на работу не могу выйти из-за дитёныша. Эх...
Мы до обеда ходим с сад для ЗПРР. Но пока там только еда и прогулки)))) Потом дома спим, а потом в лекотеку. Лекотека тоже на Строителей, поэтому можем подъехать к ЦЛП и немножко потусить после занятий))))
А что, может и так можно! Правда нам на 12-00 назначили в понедельник. Первый раз идём. Ещё не знаем, как дальше будут занятия.
Блин, а у нас в районе нам во всех лекотеках упорно говорят "Ой, а вам в лекотеку не надо, вам в лого-сад!" Блин, а в лого-сад только в с января комиссия и запись на следующий год.
Какой нам нафиг логосад! Логосад это звуки исправлять и заикание! если лекотека есть, то бегом туда!) И бесплатно и с детьми общение!
У нас с понедельника врачи в ЦПР, если успеем то обязательно должны пересечься))))
Ха, бегом в лекотеку, говоришь? Да мы уже второй год как дураки по адресам из департамента образования тычемся, а нам везде говорят "а у нас только ДЦП!". Ваще никакого желания нас брать. Пытались в группу кратковременного пребывания "Особый ребёнок". я про такие на сайте департамента прочитала: н аписано всё замечательно, а на деле их нет или они строго засекречены. Везде говорят: "В январе приносите документы в ПМПК (так кажется) и к следующему году может что-нибудь и получится". То ли я такая непробивная, то ли дураки какие-то в ВАО в департаменте сидят!
ровно так же бегать начинала)))))
Ничего, становись в очередь, в следущем так в следущем.
Нашими детьми и в следущем году надо будет заниматься))))))
Своим ходом на городском транспорте.:) Мы вот осенью сами выбирались из Нахабино, а до этого из Власихи:)...А теперь наш папа в Голицино перебрался, вообще жесть. Мы правда частенько у моих родителей в Митино обитаем, но бывает и из глуши ездим. Ванька привычный с года на все занятия на метро и автобусах. а папа нас никуда не возит, потому как на работу уезжает в 6 утра и вся работа у него не въезжая в город
/Да легко:) Но у нас нет поведенческих проблем в принципе. Он у меня и дорогу Москва-Севастополь переносит легко. 30 часов в автокресле:)Да и выбора у нас не было. В ИКП 6 мес проездили 3 раза в неделю .Ваньке тогда 1.6 было. Он был глухой и не ходил. И ниче, хотя, конечно тяжело было, далеко. А сейчас я с ним куда угодно могу, большой уже. Как-то по лесу к источнику шли 9 киллометров в 1 конец. Нормально дошел. К выносливости я его приучила, да и потом на руки я не беру вообще с тех пор как ходить начал, поэтому вариаантов у него нет.....а подробнее...я даже не знаю что писать:)
Вот это дрессировка)
Где б мне столько выдержки взять. Я вроде ору, луплю даже иногда, но в итоге сдаюсь(((( жалко((( а он поганец веревки вьет)
Мой дорогу на машине до Крыма и до Литвы тоже замечательно переносит (по крайней мере не жалуется). Правда потом, после отпусков этих какие-то нервные срывы происходят. Вот не знаю, связано то или нет. Ну а вот на общественном транспорте с 2-3 пересадками - черт его знает, не представляю даже. ну пока папа наш стоически выдерживает и не пускает нас самих ездить - возит :-)
Что ж придется бросить спать днем. Ванька не спит с 2х лет. Правда он сам отказался:)
встает в 7 утра. ложится как получится. обычно в 21.Но если летом охота погулять, то можем лечь и в 23, и в 24. А как-то до 3 ночи гуляли. ,Рна поведении не отражается
ну почему? ОЛн может встать во сколько ему вздумается, а я могу спать. Ванька знает, что пока мы спим, он из своей комнаты не выходит(только в туалет). Поэтому он встает, переодевается, чистит зубы, убирает постель и занимается своими делами. Ко мне подходит только чтобы я ему имплант надела. В плане быта я давно его выдресировала:)
а у нас просто сразу было табу на залезание в постель к спящим родителям.И когда не слышал, то показывала естественными жестами, что я сплю, а ты там, в своей комнате. и вообще я в плане дисциплины жестко его держу. И истериками меня не возьмешь, наоборот еще и получить может на орехи
Посоветуйте, пожалуйста, к какому врачу нам лучше обратиться. Сделали мы ЭЭГ и УЗДГ сосудов головы и шеи, ЭЭГ вроде без проблем, а доплер не очень. Выбираю между Шарковой и Зайцевым. Мы вообще наблюдаемся у Дробинской в ИКП, но она больше психиатр, и тем более в ИКП больше не работает, надо будет её как то искать
Нам 3 года, в 2,6 у Никольской нам поставили РДА, через пару мес пошли к Дробинской, она нам сказала, что чистого РДА у нас нет, но черты конечно присутствуют, сейчас она нам пишет ММД+аутичные черты. Раньше был очень истеричный, совсем не смотрел в глаза, штампованная речь, основная наша проблема это не общительность. Сейчас поведение почти наладилось, остались проблемы с речью и жуткая не общительность. Ходим в обычный сад, т.к. коррекционных у нас в городе нет, там он вообще ни скем не играет, ходит сам с собой и пересказывает книжки.
Ну не знаю что с точки зрения медицины, но ведь явно нужны занятия с психологом, чтобы помог с социализацией. Да и групповые занятия под присмотром педагога. В саду же никому до этого дела нет? А наших деток надо специально этому учить, они не умеют сами вливаться в коллектив. Мы вот для этого в ЦЛП и пойдём, потому что они постепенно занятия делают групповыми.
Я с вами полностью согласна, но совершенно нет таких возможностей сейчас, бросать работу я не мого по нескольким причинам, и основная это не долько деньги. Сейчас будем искать что-нибудь на выходные, хотя толку от 4 раз в мес будет мало. Но это всё же лучше чем ничего...
Эх, прекрасно понимаю. Всё равно, хоть 4 раза в месяц - толк будет, только медленнее :-). Мы сами прозанимались весь прошлый год сначала раз в неделю по часу, потом 2 раза в неделю, пока я всё-таки не решилась сюда прийти и не набралась много полезной инфы. Но всё равно ребёнок продвигается даже от занятий раз в неделю. Просто оооочень медленно.
Мы все обследования делали там же где и вы, на УЗДГ у нас гипотонус сосудов, а остальное очень схоже с вашими данными, а последний абзац в заключении вообще слово в слово. У вас есть какие-нибудь результаты от назначенного лечения? Где у вас был прием?
Приём у Шарковой? Ну наверное это лучше в личке пообщаться, мало ли... А об эффекте говорить пока рано, то же самый Танакан, который нам прописали, даже в аннотации написано, что эффект не раньше,ч ем через месяц. Но мне (тьфу-тьфу-тьфу) всё время кажется, что оооочень улучшилось понимание речи и появилось стремление к подражанию. В глаза прямо-заглядывает иногда. Но никуда не пропали стереотипии, игнорирование, когда зовёшь и т.д. Ждём-с. Ещё надо обязательно подключать педагогов, вот постараемся в ближайшее время, когда появится материальная возможность :-(
Зайцев специализируется на аутичных детках. Но его проблема в том, что он аутизм видит у каждого. Лечит ноотропами в больших дозировках и психотропными препаратами. Если у Вас чистая психиатрия, то я думаю, что Зайцев будет хорошей альтернативой психиатра, но если есть неврология, то лучше к Шарковой, т.к. Зайцев, к примеру, не любит лечить неврологию (сосуды, атаксию, мышечный тонус), а предпочитает снимать симптомы заболевания. Шаркова же смотрит в глубь, пытаясь найти первопричину проблемы.
Вообще я хотела получить грамотное лечение по поводу сосудов, УЗДГ показало гипотонус сосудов, ЭЭГ дисфункцию среднего отдела голоного мозга, хотя врач которая делала сказала, что проблем никаких нет. всё по возрасту.
Психиатр принципи у нас не плохой, у неё есть все записи и менять уже на др не хочется, я ей как бы довольна.
Наверно остановлюсь на Шарковой. Так как думаю всё у нас идет от запущенной неврологии, неврологи у нас никакие в городе. А ещё начиталась РусМедСервер, что всё это лечение ерунда, ничего не проверено и все такое и единственное что может помочь это занятия, занималась я с ним много и плодотворно, но теперь понимаю, что не все можно скорректировать только занятиями(((
Здравствуйте!
Моему сыну Феде 3 месяца. Он слепой, он замечательный. Но от диагноза отвисает челюсть даже у докторов. Нет у нас глазок, анофтальм. Собственно, глазных яблок нет, протезируемся с двух недель. Т.е. надежды не было сразу: ни операций, ни светил медицины, ни заморского опыта лечения -- никогда ничего не исправить, только внешний вид. Хотела вот о чем спросить -- кто как спасался от депрессии в первое время? Как долго время свыкания с ситуацией длится? Как часто сейчас всплывает боль у тех, кто давно через это прошел?
Меня бросает в крайности -- то хочется забыть, что он есть, то хочется прижать и ходить с ним так целый день. Федя -- мой младший ребенок, старшему 1г и 2 мес. Я только что была мамой Вани, малыша, которому столько нужно еще от меня. Кажется счастливая жизнь с планами на будущее была там -- шаг назад сделать только. И вот мысленно я все время назад и шагаю, тысячу моментов перебираю в голове с желанием остаться там. А про бога -- ну в отпуск, он наверное, ушел, когда мы появлялись.Это чувство появилось после второго протезирования, тогда из-под век у ребенка кровавые слезы текли еще дня три. Протезироваться вообще очень больно было по первости, с мужем сами еле ноги уносили из поликлиники. У меня еще очень-очень много вопросов, сразу все и не выложишь... Помогите здесь словом и опытом, кто захочет, пожалуйста.
Срок депрессии наверное у всех разный. Когда Ксюше ДЦП поставили мне казалось что мир с ног на голову перевернулся. Смотрела на родителей детей которые постарше и не понимала как они могут так спокойно ко всему относиться, улыбаться да и просто жить. Прошли через множество довольно жестких лечений и мануалка и обкалывание по Сворцову ( за один сеанс более 100 уколов), гипсования, операция. Сейчас живем полной жизнью не смотря на то что ходить она так и не начала, но депрессии периодически возвращаются и проходят. Мы не давно со слепой девочкой познакомились она так хорошо поет и играет на пианино и зрячий позавидует. Нужно ребенку когда по старше станет какое нибудь занятие по душе найти! Так что не отчаивайтесь жизнь наладиться!
•Лесли Лемке — музыкант. Родился в 1952-м с глаукомой и повреждением мозга. Мальчику удалили глаза. Родная мать отказалась от него, и ребенка усыновила медсестра Мэй Лемке. Уже в раннем детстве Лесли демонстрировал способность полностью запоминать разговоры. В 14 лет Мэй впервые услышала, как он играет на фортепиано, воспроизводя мелодию, которая недавно звучала по телевизору. Вскоре Лесли уже выступал с концертами, и не только в США, но и в Скандинавии, и Японии. Он не только исполняет, но и сочиняет музыку, несмотря на отсутствие музыкального образования.
Стиви Уандер - слеп от рождения....
Рэй Чарльз - начал слепнуть после нервного потрясения в 5 лет....
Эти имена известны каждому....
Андреа Бочелли
Несмотря на слепоту, музыкант за свою десятилетнюю карьеру стал одним из наиболее запоминающихся голосов современный оперы и поп-музыки. Бочелли одинаково хорошо удается исполнение как классического репертуара, так и поп-баллад.
Будучи подростком, Андреа выигрывает несколько песенных конкурсов, а также становится солистом в школьном хоре. После окончания школы поступает на юридический факультет университета в Пизе, и получает звание доктора.
Для Бочелли, поглощенного оперной музыкой, мечтой и целью всей жизни стало желание быть великим тенором. Франко Корелли берет молодого человека в ученики. Это происходит в Турине, куда приезжает Андреа в поисках осуществления мечты. На этом карьера юриста была окончена. Таким образом молодой тенор начинает серьезное обучение вокалу днем, а по ночам зарабатывает себе на жизнь выступлениями в ресторанах
Добрый день. Как справится с деперссиейй?Да никак в общем-то.С этим свыкнуться невозможно, просто чем старше ребенок, тем ровнее все воспринимаешь, хотя деперссии бывают периодически, просто со временем научишься в них не задерживаться. У меня с Богом отношения хорошие:), поэтому вопроса ЗА ЧТо? у меня не было никогда. Да и наверное проще, когда первый ребенок инвалид, т.е. сравнить мне не с чем.....
И вот наш форум сильно помогает:)Придешь, поплачешься и легче станет. Потому что родителе здоровых детей никогда нас не поймут.....А тут у нас свой мир:)
Точно! Не правильно, наверное, но я уже перестала обсуждать детскую тему с подругами, у которых дети беспроблемные (ну т.е. без серьёзных проблем и задержек). ПОтому что все они почему-то считают что:
а) у меня паранойя и я всё придумываю
б) что я "просто засиделась дома, тебе надо ребёнка в сад, а самой на работу и сразу все проблемы пройдут"
в) "зря ты ребёнка с 2х лет в сад не отдала, сейчас бы не было проблем (имеется ввиду, был бы нормальным)
Блиииииин!!!
Спасибо за отклик )
Отношения с богом у нас с мужем тоже были вполне мирные и добрые. Когда родиля Федя никаких вопросов (за что, почему) не возникло, хотели обвенчаться даже. А вот потом пошло -- протезирование (дикие вопли, кровь, нагноение до сих пор), угроза микроцефалии (вроде не подтверждается), сильные колики, по ночам кричит, больно (у старшего тоже были, но не такие). И все -- ну почему ему все время больно он же такой маленький ((( А сейчас не скажу что отношения плохие - -перерыв у нас просто. Отойти надо, видимо
У нас тоже все было и боли и крики и 3 общих наркоза и операция(тока на голове) и кусок железа в голове на всю жизнь:)и лежачий ребенок. И все равно это все навсегда, насовсем, хоть и с возрастом легче. Надо научиться с этим житьт, потому как у вас также как и у нас паталогия неизлечима по сути. Я вот Ваньку в воскресную школу отдала, помогает..и дети там добрее и учат там жить с тем что есть, и пальцем никто не тычет
НаписАла вчера огромный пост Вам в поддержку, поделилась своим страшным опытом, нажала "отправить" и пост куда-то отправился, только на форуме не появился. На все воля Божья. Но столько я уже не напишу. Задам только вопрос: а так ли необходимо протезирование? Зачем малышу вместо маминой защиты и любви, дикая боль???? Он ведь не знает, что он "другой", зачем нужны протезы? Они функциональны, или просто "для вида"? Простите за мое невежество в этом вопросе, я не в теме слепышей. У меня все внутри переворачивается, когда я читаю про ваше протезирование. Я бы, наверное, забила на него, только чтобы малышу такие страдания не доставлять.
Еще я в том посте дала ссылку на рассказ Рэя Бредбери, которым в свое время прониклась я
http://lib.ru/INOFANT/BRADBURY/r_iwsetaki.txt
Может быть и Вас он поддержит.
Протезы необходимы для правильного, пропорционального, роста лица, как нам объяснили в глазной поликлинике. Всеэ то называется "ступенчатое протезирование с целью формирования орбит" В отсутствие глазных яблок западают веки, и не растут орбиты, верхняя часть лица может разввиваться с заметным опозданием от остальной. Суть все равно во внешнем виде, конечно. Хотя для нас все равно большое дело -- он стал открывать глазки (родился со сращением век), теперь можно быстро понять, когда он бодрствует и начать играть, заниматься. Выросли реснички. Нам обещали, что боль -- явление временное, только в первое время актуальное. Сейчас уже меньше сукровицы и гноя, и быстрее восстанавливается малыш после процедуры, покраснение и отек спадают за пару дней. Но эти процедуры на всю жизнь, хоть со временем и реже, конечно. Как я ему буду их объяснять, ума не приложу пока ((
За ссылку на рассказ спасибо! Я уже перечитала его, когда Федя родился, Брэдбери увлекалась со школы, рассказ помнила )
Я его сама убью! Если он не убьется когда нить.
Сегодня пережила очередной стресс. Бегал на площадке и в один момент пробежал ПОД КАЧАЮЩИМИСЯ КАЧЕЛЯМИ. Девочка большая каталась с размахом. И он четко по центру пронесся. Качеля просвистела в паре сантиметров! Как ему голову не снесло!!!!
Из окна падал, в пруд падал, головой об асфальт падал, с кровати, со стула и так без конца. Под машины бежит, карусели, собаки все ни почем.
И понимания речи нет, и не объяснишь нефига.
Короче живу с животным.
Нет, у животных хоть инстинкт самосохранения есть(((((
Особенно надоело слушать, когда врачи и просто люди говорят "Ну что же вы, ребёнкину голову надо беречь!" Только к себе приковать цепью осталось! Моё чудище после вправление 3х позвонков уже 2 раза хорошенечко башкой долбанулся :-(!
Надюша, ну не расстраивайся ты так! Понятно что тяжело такого ребенка воспитывать, но что поделаешь... У каждого нашего ребенка свои "Тараканы", свои трудности воспитания. Все же обошлось, может с возрастом по успокоится. У меня старший здоровый, но такой гиперактивный был просто ужас слово нельзя не понимал да и сейчас хоть ему и 19 лет с трудом это слово воспринимает. То же постоянно куда то лез и травмировался!
Ну это и обычные дети так себя ведут, не только наши. Мой вот не смотрит совсем куда идет. Однажды в кафе на улице по сцене ходил. Очевидно засмотрелс потому что как шел так и ушел в пустоту, высота больше метра была, слава Богу, что не сломал ничего, только испугался. Держитесь!
А прикинь у меня было такое животное, только оно не просто речь не понимало, а еще и не слышало, хоть самолет рядом взлетай:)
ему сколько лет?
года два назад Илюха был точно такой же. Никакого страха, чувства опасности, да еще и никакого ощущения мамы, я все время за ним носилась и выхватывала его из-под машин и качелей.
сейчас все гораздо лучше. ЗА руку до сих пор не любит ходить, но перед дорогой останавливается, меня ждет. хоть так.
А моя взрослая, умная, здоровая и очень образцовая сегодня в школе со своей "первой любовью" подралась. Он ее портфелем по голове огрел а она у него клок волос выдрала. Вот во вторник к директору меня вызывают. Пойду для разнообразия послушаю какая у меня дочь выросла. И что самое интересное испортилась ведь по их словам прям за 1 день. В четверг ее еще в пример всему классу на родительском собрании приводили. Вот типа каким должен быть ученик. А она в пятницу целый дебош устроила.
Спасибо за отклик )
Отношения с богом у нас с мужем тоже были вполне мирные и добрые. Когда родиля Федя никаких вопросов (за что, почему) не возникло, хотели обвенчаться даже. А вот потом пошло -- протезирование (дикие вопли, кровь, нагноение до сих пор), угроза микроцефалии (вроде не подтверждается), сильные колики, по ночам кричит, больно (у старшего тоже были, но не такие). И все -- ну почему ему все время больно он же такой маленький ((( А сейчас не скажу что отношения плохие - -перерыв у нас просто. Отойти надо, видимо
Седня в саду получили диагноз. Глубокая умственная отсталость. И все из-за того что ребенок не захотел с логопедом заниматься. А кто захочет отрываться от игры? Хотя вчера на лекотеке даже рисовал каля-маля (хотя рисовать не любит абсолютно)
Было порекомендовано ложится в 6 больницу. Вернее ребенка туда положить, так как с мамами не кладут.
Чего делать??????
ну я конечно, твоего ребенка не видела.....но у нас тоже были логопеды, кот орые ставили нам и Уо, и аутизм. И неврологи были, которые говорили, что мозг наш мертв и до года мы не доживем. И орт ортопеды были, которые говорили:Боли в шеи?пусть головой крутит поменьше. В общем, разные были. Фильтруй специалистов;)
скоро увидишь я надеюсь))))
в принципе назначили танакан и фенибут.
может нехай дают?
пили вы это дело?
я уже их скоро не буду фильтровать
я уже скоро с криками "Алах акбар" буду их мочить из водяного пистолета или веником по попе))) Сорри это нервное)))))
танакан пили ведрами. Фенибут снимает возбудимость. У нас еее нет, это гиперактивным детям выписывают обычно
Когда увидишь моего с имплантом на башке, реклинатором на спине, шиной на шее, ортезами на ногах, поймешь, что и твой не плох:)ха-ха.О, а если застать нас еще и с нервными тиками, вообще картинка.
Правда мы не всегда при полной амуниции, бывают и светлые дни не регресса.
Нас на ПМПК послали как то к психиатру , тоже уо поставили в 5 лет, проверяли интеллект по Векслеру, там в вербальных тестах, такие вопросы, она их не понять не ответить не могла. То что она глухая ей пофигу было, во время вопросов и ответов, педагог разговаривала с другими родителями, по телефону, Полина моя вообще не врубилась, где кончается задание и начинается речь психолога по телефону. Потом она предложила мне на жестах ей показать, я сказала, что она не знает жестов, ну значит совсем УО. Хотя невербальные тесты все сделала в соответствии с нормой, даже выше. С результатами пошли к психиатру, она нас пожалела и написала нам глубокую ЗПР, решила все таки УО не ставить.
А ничё:-)))
Мало ли ,что логопед может говорить. gПрочем ей по должности и образованию ставить такие диагнозы не положено.
А так вспоминается фильм "Маленькая вера":
"- Ты в этом вопросе невежественна!
-ЧЕГО????
-Не понимаешь не хрена!"^-)))))))))))
Продолжение.
Сегодня с утра у меня п..с пардон. Ребенка в сад повел папа. Я ему строго настрого наказала передать воспитателям ЧТО НИКАКИХ ПРЕПАРАТОВ. Тем более никакого согласия я не подписывала.Когда забрал (опять же папа) ему молча отдали ребенка и ничего не сказали. Мы поехали по делам и тут я замечаю что с ребенком чтото не то. И взгляд и весь он другой, странный. Потом неожиданно заснул в машине (хотя ему явно рано) а потом начал отекать!!!!!
Позвонили в сад они сказали что да, дали ему пол таблетки фенибута! пол таблетки. Кошмар.
И это при том я то я хоть вчера и согласилась на лечение, но бумаги то не подписала, и не сказала "на старт".
Не знаю как вести с ними себя завтра.
Я человек прямой могу тока скандал устроить.
А еще хочется напиться. Вот.
Надя, как малыш то ? Чем отек снимаете? Где отек: гласа или губы?
Ужасно, иди завтра к заведующей и проси пояснить на каком основании твоему ребенку дали таблетку без твоего писменного согласия?
И глаза и губы. Сегодня договорились на том, что не надо нам никакого логопеда (все началось с того что Захар не захотел заниматься и его признали буйным с глубоким УО) Пусть будет режим, питание, прогулки, а потом лечение которое МЫ ВМЕСТЕ назначим.
Они видимо струхнули и согласились))))
Пока дача по выходным.
Может быть через недельку.
Не теряем надежды дойти хотя бы до зоопарка.
"Краем уха" услышала про какой то океанариум в строят?
Еще мечтает о "парке птиц" и "страусиной ферме".:-)))
Но можно и прсто в парке погулять каком-нибудь.
давно не была. Так как категорически нельзя на всякие качели-карусели,но если таместь более спокойная часть, то можно.
есть отдел для маленьких, но там хоть и малышковые но все таки карусели тоже есть.
Да мы в принципе и в зоопарк тоже можем. Нам главное огороженная территория без машин)))))))))
Семина мама. Расскажите про Ваш сад! может и писали где, но я проглядела((((
Там ТОЛЬКО с проблемами слуха берут? В плане понимания речи и т.д. есть спецы?
Отвечу за нее, это начальная школа- дет сад, для детей с нарушением слуха, глухих и слабослышащих.
Я на сайте прочитала) Просто интересно, туда сенсорному алалику можно (нужно) попасть или нет?)))
не знаю, вряд ли возьмут, если только вы в сурдоцентре сделаете такую аудиограмму, где будут проблемы со слухом отражены. Наш сад заполняется только через сурдоцентр на Вернадского. У нас в группе есть мальчик с синдромом Дауна и с небольшой тугоухостью, так у них вечные проблемы, их пытаются выгнать, говорят - не наш профиль, у вас другие проблемы. а садов для даунят в Москве так и нет...
Сегодня нам повезло. У нас был осмотр в "Нашем солнечном мире". Нас стращали, что очередь на приём 3 месяца, а вдруг позвонили через 2 дня и пригласили. Смешанные чувства: я - никчемная мать, потеряла кучу времени и не привела ребёнка заниматься в 2 года, когда было бы не поздно, с 3х до 4х лет потеряла целый год, слушая педагога, который уверял, что групповые занятия нам ещё рано и вообще, не надо нагружать ребёнка и он не потянет больше одного часа занятий в неделю! На меня прямо как на преступницу смотрят и я таковой себя и считаю. Блин!
Ну в общем и про УО нам тоже сказали, потому что "Ну а почему не УО, если ребёнок в 4 года развит от силы на 2?" Но и по поведению вроде сказали, что у него есть много плюсов, которые могут дать хорошую динамику при активных занятиях. Даже среди "странных детей" Тимка странный. Ну т.е. и типичного в его поведении много и есть вещи, которые "комиссию" удивили и впечатлили: довольно контактный и хорошо "включается", при работе может быстро дать хорошую динамику. Шея и ВЧД по их мнению фигня и не стоит нашего внимания. Только надо беречь шею, "если действительно есть смещение" (так они сказали).
Из занятий нам рекомендовали практически ВСЁ :-). Естественно, по мере их и наших возможностей.
Понравился один из присутствующих в комисии - Игорь. Ни фамилии, ни специальности нам не объявили, только сказал, что у него опыт работы с ТАКИМИ детьми 20 лет. Многие мои мысли подтвердил.
Рекомендовали сделать рентген шеи (чтобы уточнить смещение позвонков). Ну и для иппотерапии нужна справка от хирурга. Вот теперь у меня забота - как бы и где моему неусидчивому ребёнку сделать рентген. И где взять хорошего хирурга-ортопеда. Не посоветуете?
Нам пока не назначили занятия (будут звонить), но я пока даже примерно не могу себе представить, как мы будем на общественном транспорте добираться из Балашихи в Сокольники. Девочки, расскажите поподробнее, кто с детьми издалека на занятия ездит, как это выглядит в реальности? :-) У меня пока получается, что добираться с тремя пересадками порядка 1.5 часов. Это как вообще? Деть вроде транспорт хорошо переносит, но пересадки, пробки и длина путешествия... (как вообще после выдержать ещё и занятие?). Расскажите, плиз!
Ну так я вам тоже самое говорила))))) Что МАЛО вы занимаетесь)
ИМХО выход такой, сдаете свою квартиру в балашихе и снимаете в сокольниках. Ищите там спец сад. Ходите туда до обеда, а после на занятия.
Ваш мир этот платный? В ЦЛП тоже будете?
Игорь Шпицберг - один из основателей этого центра
по поводу того что вам все рекамендовали - ну вы тоже смотрите - что потянете, а что нет. Там все таки не очень дешево получается.
Мы вот в результате после года хождения оставили 4 занятия в воскресенье, чтобы не ездить в будни - очень далеко. И от части отказались как занятий, так и от специалистов - там тоже не все прям ах супер пупер.
но начать надо безусловно. Особенно если вы так мало его грузили в прошлом году.
От дороги больше сама будешь подыхать чем ребенок. Мы поэтому из Москвы и уехали.Рентген делается довольно быстро и лежа, а когда стоя надо проекцию сделать, я держала ваньку на руках. Когда лежа-держала за подбородок. Делали много раз и шею и весь позвоночник.
Сорри, немного не по теме. Вы ведь вроде ходили к вертеброневрологу-мануальщикую. Я как то думала, что они и правят позвоночник, если что не так?
Ходили. Понимаете, невозможно раз и навсегда поправить позвоночник. Можно поправить, а держать его может только сильный мышечный корсет. Но ребенок растет, и позвонки вновь съезжают. Увы.
Про мышечный корсет - понятно:) - сама сейчас занимаюсь.
Я про это: "Рекомендовали сделать рентген шеи (чтобы уточнить смещение позвонков)." Мне казалось, что как раз "уточнить смещение" мануальщик может и без рентгена. Ошибаюсь? У меня с папой-физиком и моим переломом позвоночника в далеком детстве - дикий страх перед рентгеном.
В Нашем солнечном мире сказали принести справку именно от хирурга, а от вертеброневролога их не устроила бы. вот. ну мы в обычной поликлинике у хирурга взяли справку.
В Балашиху из Новогиреево ездить?
тады копирую
Re: Лекотека в Москве
« Ответ #3 : 28 Октябрь 2008, 11:09:24 »
Садик в который мы попали на Лекотеку находится по адресу Свободный проспект, дом 9б. Детский сад № 1371 (коррекционный, для детей с задержкой психического развития). Директор Евдокимова Ирина Васильевна, телефон 300-44-11. по лекотеке тел. 307-84-05
Мы проходили комиссию для Лекотеки в д/саду № 1125 (компенсирующего вида, для детей с нарушением зрения) на ул. Молдагуловой, дом 20а. Я поехала с документами и выписками, но можно и с ребенком. Там заполняют анкету и сдают обычные документы (копии).
Были на первом предварительном занятии. С ребенком занимаются индивидуально, хотя мне интересно было бы чтобы Лилька была с детками в группе. Обещают, что будут и такие занятия с музыкой и играми.
Детский сад № 1602 (комбинированного вида, с логопедическими группами), адрес: ул. Молостовых, дом 9б, тел. 302-0119, 307-6138
Эти сады в районе метро Новогиреево.
Надя, спасибо за ссылки и инфу. Ну пока буду обрабатывать в голове. Мы уже начали в "Наш солнечный мир" ходить и в понедельник были в ЦЛП. По часам всё это мало всё равно получается (всего 7 занятий в неделю), но из-за того, что далеко пока кажется, что загружены по полной :-).
Когда в ЦЛП были, даже не было возможности встречу с вами организовать. Во-первых, интернета неделю не было, во вторых, они нам на 12 назначили занятия, а мой в 13-00 уже спать должен ложиться. Так что мы сразу его в машину и помчали до дома, укладываться.
Ну может в другой раз)))))
Вы аосмотрите что лучше те что по ближе к дому. Вдруг тоже самое но на дорогу тратится не придется?)
В ЦЛП за 1500 ходите?
Да вот посмотрю ссылки по Балашихе. У нас тут оказывается тоже есть какой-то реацентр.
А вообще, мы на первое занятие в ЦЛП попали - не было основного педагога, который нас будет вести и мы целый час "играли" в одной комнате с маленькой девочкой и её мамой и мальчиком старше нас, которого мама привела намного раньше положенного и нам его в залчик пихнули, типа чтобы без дела не болтался. Он много чего умеет и соображает, но ОЧЕНЬ активный и всё-таки неадекватный тоже (ну типа отбирал сухарь из руки моего ребёнка, девочку эту несколько раз сбил с ног, не слушался девочек-педагогов). Ну и всё это дело под присмотром двух девочек, похоже, что практикантки или просто начинающие. Они пытались войти в контакт с нашими детьми, но всё как-то мягковато и неловко на мой взгляд. Если и дальше так будет продолжаться, то мы ездить не будем. Потому что получается просто часовая тусовка в игровой комнате. А добираться 1.5-2 часа, блин! И 1500 рублей весной нам называли сумму (сейчас с нами ни по поводу оплаты, ни по поводу расписания ещё никто даже не говорил - одни в командировке, другие ещё где-то). Вот
Зачем вам ЦЛП???? Что там есть такого что нет в нашем ммире?
А в нашем мире все тоже что и у нас в лекотеке (кроме ипппотерапии) ТОЛЬКО БЕСПЛАТНО!!!!!!!
Правда собираюсь в конце месяа всех обойти $$$$))))
Как хошь конечно, но я бы посмотрела на те ентры, что я тебе скинула.
Мы пока ориентируемся, а потом будем выбирать. Кто-то здесь мне говорил,ч то в ЦЛП специалисты опытнее и лучше. Черт его знает. Ну будем и в местные центры тыкаться, спасибо за ссылки :-)
Клавдия, а расскажите, пожалуйста про "Наш солнечный мир", на какие занятия вы ходите, как впечатления и стоимость?
Могу в принципе отдельный топик завести, чтобы удобнее было. Но мы пока только на одном занятии были. Завтра ещё одно и в понедельник два новых.
Блин, уезжала - создавала ж осенний Клуб. Уронили :-(..
Всем привет! Я дома. Оклемаюсь - всем все расскажу и покажу фотки. Правда, я забыл в Литву фотоаппарат, фотки с телефона, не очень качественные.
Кстати, попалась статейка.. http://actualcomment.ru/news/4284.html
С возвращением! Да, уронили топ, все почему-то в предыдущем общались...
Ждем подробного отчета!
Ну-с, начнем, благословяся.. Вернулись мы из Литвы, из санатория «Саулюте». Вернулись, не отбыв даже половины положенного срока. Что говорит уже само за себя, но все по порядку.
Санаторий расположен в Литве, в малюсеньком городке Друскининкай с населением чуть больше шестнадцати тысяч человек. Даже я бы сказала, не городок, а поселочек городского типа. Маленький, очень тихий чистенький городок. Туда мы добирались сначала на самолете до Вильнюса, потом заказывали из санатории трансфер. Самолет приземлился с небольшим опозданием, что характерно для самолетов, отправляющихся из Внуково. Вильнюсский аэропорт был пустоват, народу практически не было, поэтому пока мы дочапали до места, где забирать багаж, таковой уже крутился на конвеерной ленте. В своем рассказе я буду постоянно проводить параллели с Венгрией и Украиной, ибо в основном с этими аэропортами и реабилитационными заведениями я имела дело вне России. Так вот эти сравнения буду, прямо скажем, не в пользу Литвы. Когда мы подошли к конвеерной ленте с нашим багажом – там уже никого из пассажиров не было, оно и понятно – мы идем очень долго. Стояли только двое мужчин-служащих аэропорта. Я сгрузила с конвеера чемодан, коляску и громадную сумку. Распаковала коляску, усадила Тошку и с надеждой взглянула в глаза служащим – может, помогут? Ведь руки у меня две, и на руках коляска с ребенком, чемодан и сумища. Ага, щазззз, разбежалась. Мужчины, как по команде, живо отвернулись – ну, не помогать же, в самом деле, женщине с такими тяжестями? Пришлось потихоньку, короткими перебежками, сначала катить коляску на 10 шагов, потом тащить чемодан, и в третий заход- сумку. Так и дошли до выхода. Я живенько начала оглядываться в поисках обещанной мне желтенькой таблички с надписью «Саулюте». Когда я заказывала трансфер - мне было обещано, что на выходе будет ждать человек именно с такой табличкой. Прождав минут 10, я начала понемногу дергаться. Прошло ещё полчаса – за это время я успела позвонить мужу, что нас не встретили, попытаться позвонить в санаторий, испереживаться вдзрызг и начать искать такси… Но чтобы найти такси, нужно было как-то покинуть здание аэропорта вместе со всем скарбом. Набравшись мужества, я потихоньку потащила багаж к выходу. Тут ко мне, не торопясь, подошел мужчина и спросил – не в санаторий ли я еду? С облегчением, я поняла, что это и есть заказанный трансфер. Ура!! Мне таки не придется самой добираться до санатория. Мужчина любезно помог мне с чемоданами, тихо обойдя тему опоздания на 40 минут, и мы поехали в санаторий!
Дорога заняла час сорок минут. Я любовалась изумительной природой – так похожей на природу моей родины – солнечные сосны и лиственный подлесок. И много-много народу на обочинах, продающих собранные дары леса – грибы и ягоды. Когда мы приехали в санаторий – при первом взгляде на корпуса, в мою простую душу закрались нехорошие сомнения, что это я куда-то не туда решила привезти ребенка отдыхать. Корпусов было несколько: один,панельный в два этажа –на отшибе – очень облезленький, с не везде целыми стеклами, другой – просто кошмарный – облезлейший деревянный, третий – титульный, в который нас и пригласили пройти. В нос ударил стойкий запах плохой совдеповской больницы. Хлорка, и ещё что-то неуловимо больничное.. Сразу первое недоумение: почему нужно было сделать пандус для колясок и при этом сделать высоченные порожки в каждой двери, через которую надо пройти? А дверей-то – минимум три! И они все на пружинной тяге, стремящейся поскорее захлопнуть дверь. Поэтому просто переход из одного коридора в другой превращается в аттракцион: рукой открыть дверь, попой пытаться придержать и с остервенением пытаться втолкнуть через порожек коляску. Получается не сразу и не с первого раза. И коляску очень жалко – от таких толчков я все время боялась, что поведет оси колес. Ну да ладно. Кое-как вошли и втащили багаж. Встретила нас старшая медсестра по имени Илона. Очень, просто очень приветливая женщина. Золото высокой пробы. Она отвела нас на 1-ый этаж в нашу комнату и предложила располагаться. Ну, что можно сказать.. Вообще лейтмотивом нашего пребывания там была фраза : бедненько, но чисто. Чистенький номер с туалетом и душем. На этом достоинства этого номера закончились. Функционально это абсолютно непригодно для проживания наших детей. Номер состоит из одной комнаты – без намека на прихожую. Это значит, что с улицы, прямо в грязных ботинках, вы попадаете в комнату. Тот, у кого ребенок в основном передвигается, как мой, то есть ползком, понимает о чем я. Коляску тоже нужно ставить в комнату, вместе с грязными колесами. Снимаем грязную обувь, ставим её тут же и оглядываемся – а куда ж верхнюю одежду-то повесить? А никуда.. То есть нЕкуда. Нет ни шкафчика, ни гвоздика, ни какого-то приспособления. То есть следующий шаг – сгружаем на коляску всю верхнюю одежду. В комнате стоит одностворчатый шкафчик – туда мы повесили свою личную одежку, а на соседние полочки сложили белье и игрушки. Самый большой сюрприз меня ждал в санузле. Санузел, повторю, очень чистенький, вылизанный. Но! К стене прикреплен душ, а под ним…. просто дырка в полу. Без какой-либо ванны, душевой кабинки или тазика. Дырка в полу и все. Все прелести этого момента я осознала этим же вечером, когда пыталась вымыть ребенка с дороги и принять душ сама. Кое-как прижимая к себе Тошку, я обозначила его мытье. Потому что поставить его на холоднющий бетонный пол значило напрашиваться на сопли. Это первый этаж, поэтому все понятно. Весь же циммес в том, что вода из душа никак не желает полностью уходить в эту дырку. И весь пол в санузле залит водищей. А, замечу, унитаз стоит там же. Это значит, что пописать Тошку можно только отнести на себе. А это 27 кило, честно скажем, не для моего прооперированного позвоночника. Тапочки Тоша носить пока не может – они сваливаются с ножек. Да и какие тапочки, если в санузле воды просто по колено?! Вывод – как хочешь, так и обходись без одного из удобств – либо без душа, либо без унитаза. Выбор очевиден.
Этим же днем нас осмотрел врач. Хороший, добрый дядька, неплохо говорит по-русски. Назначил нам все положенные процедуры, расписал день. Когда заполнял санаторную книжку, с подозрением спросил: «Вы в бассейн ходить будете?». «Конечно», - ответила я.. С ещё большим подозрением он спросил: «Что, и ванные будете брать?!». «Ну, конечно», - ответила изумленная я… Мне б, дуре, попытаться у него узнать – почему ж с таким подозрением-то? Ответ на этот сакраментальный вопрос я получила прямо следующим утром, когда мы с Тошей пришли на утренние занятия в бассейн. Девочки! Бассейн расположен в коридоре, в который ведут две открытые двери с улицы. И при этом – В БАССЕЙНЕ, КАК КЛАСС, ОТСУТСТВУЮТ РОЗЕТКИ!! То есть по факту: купаете ребенка в бассейне, затем вытираете полотенцем, и с мокрыми волосами выносите в свистящий ветром коридор. И резвой рысцой бежите с ним через ещё одни двери с порогами до своего отделения, чтобы просушить ему голову. Сразу скажу, что ситуация с ванными аналогична, с той поправкой, что ванные ещё и горячие! Это ж стопроцентные сопли, а у кого-то и похуже. То-то я сморю – в бассейне никого нет! На мой недоуменный вопрос к персоналу – а как же высушить ребенку голову – мне ответили – вы должны об это сами позаботиться – ну, шапочку какую наденьте. Хм.. Шапочку, на мокрые, длинные, густющие Тошкины волосы. Спрашиваю – а чего ж розетки-то? А, говорят, нельзя розетки ставить там, где есть вода. Хорошо, говорю, но как-то можно было организовать предбанник или что-то в этом духе? Нет, говорят, у нас это не предусмотрено! Так вот почему врач с таким подозрением отнесся к моему решению посещать бассейн и ванны. Я со своим нулевым иммунитетов получила сопли и головную боль (я же с ним в бассейне плескалась) на следующий же день, а закаленный Тоша – на четвертый. Сразу – ингаляции, прогревания, кварц в нос – но процесс уже пошел, и почти моментально перерос в бронхит. К слову, тот, кто был в Евпатории – прекрасно знает, что эти проблемы решались там очень просто – есть предбанничек, где и стоят розетки, чтобы включить фен и высушиться. Но, вернемся в Литву…
Вечером я решила немножко прогуляться, Тошку пере сном проветрить. Осень, темнеет быстро. Когда мы вернулись – я немножко опешила. Темный коридор метров тридцати, который сиротливо пытались (безуспешно) осветить две лампочки типа «рыбий глаз». Натыкаясь на какие-то скамейки в коридоре, мы все-таки добрались по темным коридорам до нашего номера. Я было подумала, что-то перегорело – не успели поменять лампочки. Ан нет. Утром я с удивлением поняла, что и в проекте так и было задумано. Лампочек в коридоре просто не предусмотрено. И то правда. А чего вечером шляться по коридорам? Кому надо – свою дверь-то найдет, поди. На следующий день нас ждал завтрак в столовой. М-да. Девочки, я все понимаю, финансовый кризис, сложности, но, дорогие мои, они же берут за день пребывания сто долларов! Завтрак состоял из крохотного кусочка колбаски, ещё меньшего кусочка масла, и размазанной по маленькой тарелочке овсяной – или на выбор – манной – каши. При этом никакого сахара, соли или любых специй на столе не предусмотрено в помине. И, чтобы уж совсем было экономично, в столовой было решено обойтись и вовсе без салфеток. Руки есть, рукава тоже – так салфетки зачем?? Я сначала было подумала, что это вот сегодня так – ну, может, что-то не срослось, что-то не завезли. Нет. Ежедневно нам подавали именно этот завтрак, с одной вариацией – каша манная иногда заменялась на кукурузную. Салфетки подавали к обеду – на отдельной тарелочке, которую ставили одну на всю столовую и скромно клали на нее 10 бумажных салфеток – кто успел – тот и молодец! Более-менее обильным, если вообще это слово применимо к еде в «Саулюте», был обед. Ставились несколько кастрюль с супом (а ну, наперегонки – кто успеет??) и на тележке развозили второе – всегда картошка и к ней либо котлетка, либо рулетик. От величины котлетки удавился бы даже мой хомяк. Понятное дело, что Тошке этого не хватало – и он всегда съедал и мои порции завтраков, обедов и ужинов, и свои – и мы все равно были вынуждены ходить в магазин за продуктами – хотя бы за молоком, хлебом и йогуртами. Молока в детском санатории не предусмотрено, кефира тоже. Я приноровилась покупать в кулинарии салатики и что-нибудь типа котлеток или жареной рыбки, печенье или хоть что-то к чаю. И слава Богу, я привела с собой растворимые каши, которые и спасло положение с завтраками. Я же была вынуждена питаться практически исключительно всухомятку, купленным в магазине, или тем, что не доест Тошка. Поскольку наш график процедур был выстроен так, что к обеду мы опаздывали, поэтому часто про суп можно было забыть. Правда, ежедневно Тошке выдавали стакан сока. На ужин – опять-таки вездесущая картошка с котлетой или курицей, в том же минимальном объеме. Рыбы не было ни разу. Иногда на ужин добавляли пару кусочков помидоров.
Но, думала я, разве это важно? Я же приехала лечить ребенка, про бытовые неудобства можно и забыть. Хотя денег откровенно жалко, но, думала я, наверняка лечение будет отличное! Ведь за что-то же берутся такие деньги! Хотя те же евпаторийцы со мной бы поспорили. Все мы знаем, КАК там стараются, чтобы ребенок не заболел и чтобы все лечение не пошло насмарку! Наша массажистка Ирина Петровна мне в Евпатории всегда долбит по мозгам: не купай в холодной воде, суши волосы, посиди с Тошкой в предбаннике, пока остынет: главное – не заболеть, а то зачем же вы приезжали?!
Массаж нам назначили сразу же с первого дня. Специалисты там не очень жалуют, когда родители присутствуют на занятиях, поэтому стараются выпроводить. Я не стала исключением. Массаж положен всего 15 минут, поэтому на следующий же сеанс я напросилась побыть с Тошкой, чтоб втихую договориться о дополнительном времени. Массажистка легко согласилась на лишние 15 минут (больше никак), но взяла за это 10 лит. Через несколько сеансов массажа у тошки дико нарос тонус, руки свернулись вовнутрь и я побежала смотреть – КАК она делает массаж. Плевать, что не рекомендуется присутствие родителей. Попробуйте со мной спорить. Бог мой! Эта ненормальная делала усиливающий тонус массаж ребенку с дистонией!! Я просто опешила – говорю – вы что ж делаете?! Разве можно усиливать тонус? Она мне в ответ: «Я 25 лет работаю с такими детьми! И все всегда были довольны!». Я достаточно категорично потребовала изменить схему массажа, чтобы хотя б до отъезда вернуть руки в нормальное состояние. Схему-то она изменила, но толку не было, руки пока в доотъездное состояние не вернулись. Потому она как-то призналась, что они всем делают одно и то же.. Ну, так у них положено. М-да…
Оставались надежды на их «конек» - занятия с эрготерапевтом – человеком, специально занимающимся разработкой моторики рук. Я так надеялась! Именно за этим, по большому счету, я туда и ехала. Зря. На занятия к эрготерапевту я летела, как на крыльях. Но как только вошла – поняла – провал. Никогда никаких занятий в этой обстановке не будет! Это профанация! Судите сами: комната 7-8 метров, заваленная игрушками. По трем углам сидят три эрготерапевта и пытаются одновременно удержать внимание каждая - своего ребенка. У Тошки и так проблемы с концентрацией, а тут стоит крик, визг, плач.. Какие занятия?!?!?! Вы о чем??!? Эрготерапевт, пытаясь перекричать плач другого ребенка, пытается втолковать Тошке, что ему нужно сложить мозаику в такой-то последовательности. Какое там! Он её даже не слышит, не то. что не слушает!! Это и невозможно! Не говоря уж о том, что занятия длятся 20 минут – вместе с пришли-уселись-ушли. И плюс ко всему – в комнате стоит огромная красочная поющая плита, привлекающая внимание всех детей. Но играть на ней можно в день отъезда. И кто-то уезжает почти каждый день. И, следовательно, каждый день во время занятий кто-то играет, а другие плачут и требуют тоже. Я специально просидела под кабинетом все занятие. Так вот за это время в кабинет вошли и вышли одиннадцать (!!!!!!!) раз посторонние люди! Не смешите мои тапочки! Кто при таком раскладе способен заниматься?! За все время пребывания ситуация не изменилась ни на йоту.
Занятия кинезиотерапией в полной мере подтвердили мое подозрение, что надо срочно менять билеты и улетать оттуда. Женщина-кинезиотерапевт сильно не напрягалась. Она выучила десяток упражнений, которые и бесхитростно отрабатывала на Тошке. Я стала делать замечания, что она не смотрит, что он не выводит ногу, что за опорой не следит, что эти упражнения для нас вредны, а лучше бы вот такие.. Она с удивлением сказала: а зачем? Вы уже большие, это маленьких можно пытаться там как-то научить чему-то, а у вас уже все устоялось, хуже бы не было, а уж лучше не будет. Перед нами на вертикализаторе стояла очень тяжелая девочка лет двух с половиной. Когда они с мамой вышли из зала, вслед им кинезиотерапевт сказала, а этих и вообще бессмысленно тянуть. Тетрапарез, сильный, на что там мама надеется?? Я осторожненько спросила – а может ли она именно для Тошки составить программу физупраженений именно на решение его проблем? Она сказала, что у них есть установленная программа, по ней она и работает. И нечего велосипед изобретать.
Но последней каплей стал мой поход в грязелечебницу. В назначенный день мы подошли к лифту, чтобы попасть туда. Лифт почему-то поехал в подвал. Нас сопровождала та милая старшая медсестра Илона. Дверь лифта открылась и в нос ударил нестерпимый запал мышей и сырого холодного подвала. Илона сразу извиняющимся тоном сказала, что условия у них скромные. Нет, это не условия были скромными, а её заявление! Условия же были просто ужасающими. Сырой, вонючий подвал минут десять петлял по холодным слабоосвещенным закоулкам, пока не привел нас в грязелечебницу. Под толщей теплоизоляционных труб, спотыкаясь о какие-то бетонные осколки плит и прочий подвальный быт, мы пробрались в помещение грязелечебницы. Это непередаваемо!!! К громадному сожалению, я забыла дома фотоаппарат – и мои снимки с моего сотового телефона, а они не могут передать всей полноты картины от грязелечебницы. В сырющем, холоднющем помещении стояли кушетки с клеенками и отдельный отнорок вел в душевые. Господи, я такого никогда не видела! Подвальный пол, облезлые подвальные стены, трубы теплоцентрали на потолке и дико, страшно черные разделительные стенки душевых кабинок. О самих кабинках просто умолчу. Кошмар. КОШМАР!!!! Но посреди всего этого ужаса две очень добрые, ласковые женщины, увидев шрам на моем позвоночнике и поняв, чего мне стоят подъемы ребенка – сами его раздели, уложили на кушетку, после процедуры сами отнесли в душ, сами помыли и помогли мне его одеть!!! Дай им Бог здоровья, лапушкам! Но надо ли напоминать, что электророзетки и вода несовместимы? Так вот и там посушить Тошку было негде. И пот по этому воющему ветром подвалу, мы с мокрой головой пробирались обратно.. На улице было плюс 10.. Занавес…
Этим же вечером, сбивая Тошке температуру, я приняла решение уезжать. Я получила все процедуры, которые они могли предложить мне, ни одна из них даже рядом не валялась с Евпаторийскими. Нет, я не имею право тратить деньги столь бесцельно. Позвонив мужу и кратко описав ситуацию, я потребовала обменять билеты. Он быстренько созвонился с авиакомпанией, тем более, у него там в руководстве хорошие знакомые, и они радостно согласились поменять дату прилета. Сказали, что оставят в компьютере запись, но поскольку у меня на руках бумажные билеты, то нужно подойти в любые городские кассы и проштамповать билет на другое число. Воодушевленная, я побежала в город менять билеты. Ха! В этом «городе» нет касс! Ни ж/д, ни авиа! Я побежала по турагенствам – благо их всего два на весь городок. Там мне любезно ответили, что поскольку билеты я брала не у них – то и идите туда, где брали. На мой вопрос – как же быть – ответили – нужно ехать в Вильнюс и там менять. В Вильнюс! С слобоходящим ребенком два часа общественным транспортом туда, столько же обратно и неизвестно как там. Нет, на такой подвиг я не способна. Расстроенная, я пошла к той же Илоне. Солнышко-Илона быстренько взяла мои билеты – кому-то позвонила в Вильнюсе, передала факс, договорилась – и на пятницу мне были перебронированы обратные билеты. Вот просто золото, а не человек! Но впереди меня ждала ещё неделя занятий. И самое занятное из них – с логопедом. Занятий с логопедом нам было предложено всего шесть. На первом она выспрашивала меня 5 минут о моей беременности, потом встала и сказала, что занятие окончено. Говорила по-русски она с большим трудом. И я сразу задалась вопросом – как же она работать-то с нами будет? На следующем занятии логопед поздоровалась и сказала буквально следующее: «СИдай (с ударением на И), Платонас! ОтсОвувай язык! ОтсОвувай!» Да-а-а-а-а… Здесь вам не тут… Стало ясно, что занятий не получится. Я тогда попросила просто делать массаж – желательно зондовый, тем более – зонды мы привезли свои. Логопед тогда спросила меня – а вы когда-нибудь видели, как делают зондовый массаж? Я ответила, что, конечно, да, не одну сотню раз видела. Тогда, сказала она, вы мне расскажите как это делать – и я буду делать. Абзац. Я мирно объяснила, что зондовому массажу не научиться по рассказам мам. И мы мирно сошлись на массаже мордочки и языка просто деревянным шпателем, как она умеет. Занятие длится 15 минут. Ну, я и не хотела большего – все равно было ясно, что логопедия здесь провалена полностью.
Ещё нам делали горячие укутывания – здесь трудно что-то испортить, поэтому все было хорошо. И единственное светлое пятно – специальный педагог. Собственно, никто нам его не прописывал. Просто, как-то пробегая мимо двери с такой надписью – я заинтересовалась – что это за зверь такой – специальный педагог. Врач объяснил мне, что этот педагог занимается с младшими школьниками, которые сюда приезжают во время школьного периода, то есть проходит школьную программу. Я попросила консультации этого специалиста. Врач сказал, что мы же ещё в школу не ходим – нас она не возьмет, но на всякий случай я попросила дать направление. Чудесная женщина, хорошо говорит по-русски. Она протестировала Тошку, сказала, что сейчас он почти полностью освоил программу их 1-го класса коррекционной школы, и что она вполне может взять его на занятия. И ежедневно по 40 минут она занималась с ним математикой, чтением и развитием речи. Чем я была необыкновенно довольна.
В назначенный к отлету день я заказала трансфер непосредственно в санатории. Машина, конечно, опоздала, но времени все равно был вагон и маленькая тележка, поэтому я не сильно переживала. Ещё раз хочу заметить – я заказывала ТРАНСФЕР (то есть помощь и в погрузке-разгрузке вещей и проводы меня до самолета), а не ТАКСИ. Водитель и Илона погрузили наши вещи ы машину, где почему-то все заднее сиденье машины, которую я полностью оплатила, сидела какая-то грузная дама и недовольно смотрела на меня. Я пожала плечами, и решила плюнуть на это дело, мне б только улететь из этой чертовой Литвы, мне бы до дома, там уже все эмоции. Водитель – он же сопровождающий – довез нас до автостоянки аэропорта, без слов выгрузил багаж, и пока я усаживала в коляску Тошу, захлопнул двери и уехал! И осталась я посреди стоянки с кучей тяжелых вещей и Тошкой в зубах. Надо ли рассказывать, что ни один литовский мужчина не предложил мне помощь? Я попёрла я все это дело в здание аэропорта. Пока дотащила – спина недвусмысленно заявила мне о недопустимости такого поведения. Но я сжала зубы и тащила-тащила-тащила.. Я должна сама, мне никто не поможет, я все могу сама. Когда я все дотащила до стойки регистрации – зеленые огоньки в глазах уже не мелькали, а просто сияли. Должно быть, замечательное было зрелище, потому что мне казалось, что это видно и всем окружающим. За стойкой сидела барышня с лэйблом нашей авиакомпании. Но оказалось, что по-русски она не говорит совершенно. Да пес бы с ней, но по-английски-то она обязана говорить – это же международный рейс! Ага, как бы не так! Она только понимала, что мои билеты на другое число и что-то лопотала мне по-литовски. Озверев, я схватила за рукав проходящего мимо аэропортовского чина и спросила – говорит ли он по-русски или по-английски. Он сказал, что говорит по-русски. Я объяснила ситуацию. Что мой билет перебронирован, что вот у меня подтверждение факсом моего сегодняшнего вылета. Он все это перевел, а потом выслушал, что сказала барышня и сказал, что мне следует дождаться представителя русской авиакомпании, он будет здесь перед вылетом самолет, а пока отойдите и не отсвечивайте. Ну нееееет! Как это перед вылетом!?! Мне нужно отвести ребенка пописать и покушать, ему нужен отдых, я в конце концов, хочу сделать покупки в дьюти-фри! Он только виновато пожал плечами. Я тогда спросила – где находится в аэропорту офис моей авиакомпании? Оказалось, что ровно в двух шагах. Тогда я заставила этого чина следить за Тошкой, а сама побежала в их офис. В офисе очень любезные две русские дамы быстренько перештамповали мне билет и пожелали приятного полета. Изрядно ощипанная, но непобежденная, я наконец-то, получила свои посадочные талоны и покинула пространство Литвы. В самолете было хорошо… народ праздновал возвращение на Родину и пил, как в последний день.. Но мужчины на руках отнесли Тошку в салон, помогли мне с вещами, и развлекали нас всю дорогу, как могли
Итак, во что обошлась поездка? Ну, дорогу туда и обратно каждый выбирает сам. Билеты на самолет в оба конца на двоих нам обошлись в 261 евро. Один день пребывания в «Саулюте» ребенка 174 лита, взрослого 69 лет. Курс лита к рублю – 1 лит – 13 рублей. Трансфер стоит 150 лит в один конец.
Если кто-то меня спросит – вернусь и я в «Саулюте»? Нет!!!!! А если бесплатно? Нет!!!!!! А если мне за это сильно доплатят? НЕТ!!!!!
Напрасная трата денег, но что ещё хуже – времени!! А оно у нас на вес золота.
Велкамм ко мне в паспорт на просмотр иллюстраций – фотоотчет о нашем пребывании там. Постараюсь сейчас загрузить.
Было бы смешно если бы не было так грустно. Да, жалко время, деньги потраченые на такое простите Г...
Про логопеда я просто плакала. Господи, неужели она стала бы делать зондовый массаж если бы ей что-то показали. Хотя, судя по массажистке, которая делала все наоюорот, наверно стала бы...
Ужас! Просто кошмар, Жанна, продублируйте пожалуйста на все форумы особых деток, чтобы люди не надеялись, что в Литве им помогут.
А я уже давно нигде, кроме Евы не пишу. Некогда, и неинтересно.
Ой, Любовь Дмитриевна, вы б видели тот массаж, который она делала шпателем и тот, который она почему-то считала точечным. У Тошки после её точечного массажа лопнул сосуд около глаза. М-да..
Да... "мастера" нечего сказать. Если бы эта тетка знала, что такое зондовый массаж, я думаю она бы не предлагала ее научить этому родителя. Здесь видимо нет понятия вообще, что такое логопдический массаж, тем более зондовый и БАТ(точечный). И слово дизартрия ей видимо тоже неизвестно. К слову сказать... Если уважаемая Литва предлагает такой замечательный санаторий для детей с проблемами подобными Тошкиным, почему бы не позаботиться о квалифицированных специалистах. Вот беда... Школы то своей еще не создали. Все осталось в Москве, а ездить к нам учиться дорого и не престижно. Как бы не ругали нашу систему, но у нас, что врачи, что педагоги через каждые 5 лет обязаны подтверждать свою квалификацию и учиться на курсах повышения квалификации. Нет курсов - нет тебе квалификации и никого абсолютно не волнует, что ты работаешь уже более 25 лет по своей специальности и от этого становишься не дурней наверное, а опытней. Другое дело, есть и у нас подобные тетки. как логопед в Литве. Проработали лет 15-20, а за плечами ни квалификации, ни курсов, только и умеют, что звуки ставить и то не сложным деткам.
А загрузка у них какая была примерно?
Обязательно надо на литлване и детях ангелах поместить. В ЖЖ тоже можно.
а ведь все начиналось с визы. может не надо было бороться?)))))))))))))))))))))))
Одно радует. Где то правительство еще хуже нашего.
Мда. Бедный Тошка.
Сумбур, так как в шоке.
Да.. как только сразу обозначились проблемы с визой - нужно было отказываться от этой дурной затеи. Ну, так задним умом мы все крепки...
Загрузка у них очень и очень низкая. На меня, как на московскую даму, аж народ приходил посмотреть - это ж надо - даже из Москвы к ним ездят! Столовая была рассчитана на 30 столиков, занято было от силы 10. Причем должны были за столиками сидеть по 6 человек, сидело по 2, как правило.
На Литтлване кто-то писал, что это санаторий позиционирует себя, как речевой и как для детей с задержками развития. Я купиалсь на слово "речевой". Перед отъездом я решила разузнать - моежт, просто здесь кого-то другого хорошо лечат, с другими заболеваниями? Спросила у врача прямым текстом - а на какую категорию заболеваний рассчитан этот санаторий? Врач ответил - что они давно уже специализируются на психиатрии: аутизме, эпилепсии, ЗПР-ах.. Ой, обрадовалась я, значит, я здесь могу проконсультировать ребенка у хорошего психиатра? Врач помялся и сказал: "Ну-у-у-у.. психиатры к нам тоже, бывает, приезжают..." М-дя..
Ужас((( Бедный Тошка. Неужели так в Друскининкае... А мне так 2-а месяца назад в Вильнюсе и Паланге понравилось- показалось что они такие европейские..Просто значит глубже не попробовала их сервис...Блин и деньги за санаторий дерут не малые . Особенно круто логопед не знающий русский язык....
Так она дала мне всячески понять, что и не обязана знать русский. Это ж мы к ним приехали, а не наоборот. Знаешь, меня немножко не оставляло сомнение, что она не так плохо знает русский, как показывает. Литература-то логопедическая у нее на полочке стояла вся на русском :-)
Жанна, ну и натерпелись же вы, бедняжки... Самое обидное, что мы тычемся как слепые кутята, ничего не знаем, надеемся на чудо всегда... кошмар...
Да нет.. я на чудо уже давно не надеюсь, я это чудо сама стараюсь выковывать. Обидно, что деньги потрачены - и не очень-то маленькие - и впустую.. Хотя.. Ну, вот я всем вам расказала - что, да как. Значит, уже не впустую. По крайней мере, вы не совершите такого никчемного вояжа.
Ну что на все на это можно сказать? Все познается в сравнении. Пусть это горький опыт но все таки опыт. Девочки мне вот уже не в первый раз приходит в голову мысль сделать постоянный топ вот с подобными откликами о местах лечении. А то такое произведение потом уйдет в не бытие и будет очень жалко, а кому то это опыт пригодиться. И тогда со временем все меньше вопросов будет у новичков где, как лечились и т.д. Жанночка я тебе очень сочувствую (честно слово) ты столько сил потратила до поездки и во время поездки и деньги и нервы и все зря! Обидно... Завтра мы уже с Ксюшкой в Москву летим на учебу, так что как устроимся позвоним, а если по везет то и встретимся.
Тань, я тебе в паспорт свои телефоны скинула, ты нашла? Очень надеюсь, что увидимся!
Хоть анекдоты и про эстонцев в основном, но видимо Литва не далеко ушла))))))))))))))))))))
Просто потрясающе. А ведь мне несколько раз предлагали поехать в этот санаторий и так его расхваливали! И в том числе сами литовцы. Может им сравнивать не с чем...
Жанн, прочитала ваши злоключения и прям сижу в шоке! За такие немалые деньги и ТАКОЕ!!! Жуть, даже мурашки по телу как представила себе все в красках. Забудьте поскорее все как страшный сон! И пусть такое с вами никогда и нигде больше не повторится!!!
у меня просто нет слов.Чем больше читаю тем страшнее становиться что мест помогающим нашим малышам все меньше и меньше(одна пыль в глаза)Спасибо Жанна за отчет.
Жанна Скажи пожалуйста.Сколько примерно нужно денег на евпаторию с собой (на 1-го ребенка на все)понимаю что 100% прикинуть сложно и чем больше тем лучше, но все же в среднем?
Сейчас в Евпатории очень приемлимые цены. Я заказала путевку в отдельный номер со всеми удобствами. Стоимость на нас двоих - меня и Тошку с лечением, питанием и проживанием 484 гривны в день. Сейчас курс гривны - 267 гривен - 1 000 руб.
Ну я не совсем это имела ввиду.Скорее сколько нужно брать на дополнительные расходы типа- доплатить массажисту, такси и т.д просто даже не могу понять что еще может потребоваться.
Такси будет около 200 гривен. 60 гривен дополнительные занятия с логопедом. 250 гривен - занятие на "Гравистате", 100 гриевен - дополнительные занятия ЛФК или массажем. Это мои обычные расходы. Все остальное получаю в стоимости путевки.
Жанна! А речевые детки там есть? Так хотим летом к морю- думаю Самара к лету уже надоест)) вот бы с реабелитацией совместить..Нам нужна кинезка лошади логопед..итп что ниьудь для неврологи
Ну, конечно, есть! С моей точки зрения, Евпатория - самое, как бы сказать, сконцентрированное, что ли, место для реабилитации детей с любыми неврологическими проблемами. Там есть потрясающая, известная на весь бывший Союз, логопед Носова Елена Юрьевна, есть сенсорные комнаты, конечно, есть лошадки, да и вообще есть практически все, что нужно для реабилитации наших детей.
Жанна, привет.
Очень жаль, что поездка не оправдала надежд и потраченных времени и денег.
А вы в Евпаторию в каких числах собираетесь? Просто мы тоже хотим ехать в ноябре.
Ох, Жанна, как я Вам сочувствую! А я надеялась, что Вам Литва понравится. Прямо слов нет от удивления! Какие-то советские пережитки! Даже мой муж - бывший прибалтоненавистник, в прошлом году побывав в Литве был в восторге. А когда я ему рассказала Вашу историю, то был очень удивлен. Эх, прямо подвели меня литовцы, я их везде рекламирую. А про санаторий я думаю, что со времен распада СССР в нем ничего не меняли и Литва просто им особо не занимается - едут "по накатанным рельсам". А зря...
Нет-нет.. как раз сами литовцы произвели на меня очень благоприятное впечатение - милые, отзывчивые люди. И городочек такой чистенький, зеленый.. Они там, в санатории, и так на каждом шагу извинялись за бытовые условия. Но нужно просто отдавать себе отчет, что за такие деньги в этот санаторий ездить не стоит.
Жанн, только сейчас прочитала твой отзыв.
Представляю твои нервы в аэропорту. Для меня одни из самых ужасных воспоминаний о наших поездках - это воспоминания о дороге. Сумки, чемоданы, ребенок в коляске и никто не поможет, и все на себе... тут действуешь уже в состоянии стресса.
И все остальное - дикость. Нецензурные слова только на ум приходют...
Мы в свое время тоже по отзывам клетки пошли подсаживать. Сейчас как вспомнишь, так вздрогнешь. Хватило ж ума, а? Наркоз, подсадка в позвоночник. Слава Богу, обошлось без последствий. А все хочется как лучше. Сейчас уже и не ищу. Лучше Евпатории вряд ли найду )))
А тебе книги надо писать! Читается, как всегда, на одном дыхании :)
Здравствуйте!Вот и мы вернулись из санатория!
Санаторий был в Геленджике,погода стояла прекрасная и моя Катюшка никогда не видевшая море,которой даже в речке купаться не разрешали,выучилась плавать как дельфин!!!Никакой адаптации-все прошло прекрасно,довольны очень.Лечение -ванны,грязи,СМТ,тренажеры и ЛФК,кислород.коктейли.
Не понравился директор санатория,который обязал в 8 утра придти на беседу!Кто не пришел(включая мален.детей)лечения не получал.Поведал о том.что мы не люди,а 3 сорт,поэтому номера самые убогие и спасибо скажите,жаловаться нет вам смысла,вы же бесплатно и все в том же русле.Кроме этого,все очень неплохо,правда спуски для колясочников не везде и на пляж нет вовсе-(((Этого я не поняла вообще!Персонал приветливый и питание швед.стол.Но никаких занятий с психологами и дефектологами увы не имеется.То есть общий профиль и не более того.Самое приятное климат и море.
Здравствуйте!Вот и мы вернулись из санатория!
Санаторий был в Геленджике,погода стояла прекрасная и моя Катюшка никогда не видевшая море,которой даже в речке купаться не разрешали,выучилась плавать как дельфин!!!Никакой адаптации-все прошло прекрасно,довольны очень.Лечение -ванны,грязи,СМТ,тренажеры и ЛФК,кислород.коктейли.
Не понравился директор санатория,который обязал в 8 утра придти на беседу!Кто не пришел(включая мален.детей)лечения не получал.Поведал о том.что мы не люди,а 3 сорт,поэтому номера самые убогие и спасибо скажите,жаловаться нет вам смысла,вы же бесплатно и все в том же русле.Кроме этого,все очень неплохо,правда спуски для колясочников не везде и на пляж нет вовсе-(((Этого я не поняла вообще!Персонал приветливый и питание швед.стол.Но никаких занятий с психологами и дефектологами увы не имеется.То есть общий профиль и не более того.Самое приятное климат и море.
С возвращением!! А санаторий как назывался? И есть ли какой-то результат от лечения?
Санаторий им.Ломоносова.На момент лечения результат был-практические хорошие анализы,но у нас так всегда-делаешь процедуры-есть эффект,заканчиваются и эффект растворяется.Самое положительное -положительные эмоции,ребенок да и я отвлеклись от всех больниц и проблем.
Все хорошо у них. Добрались, устроились. Мы вчера созванивались - долго болтали. Надеюсь - встретимся.
Хорошо:-)) Нас с Ди-ди возмете к себе если встречаться надумаете? конечно если мы не помешаем;-)
Жанна, будешь с Танюшей говорить - скажи ей мои телефоны, плз. Я бы тоже с удовольствием с ней пообщалась.
Натусик сейчас в интернете посижу и позвоню. У нас тут в академии интернет кафе есть иногда буду заходить. У нас все хорошо, Ксюша занимается с именитыми педагогами которые нам и не снились. Ездили уже в Царицино и на концерт классической музыки там знаменитые музыканты играли вместе с инвалидами по зрению и мальчик 11 лет слабовидящий играл в 4 руки с известным пианистом Луганским. Мальчик не смотря на свой юный возраст уже виртуоз. Концерт произвел на нас неизгладимые впечатления не смотря на то что мы на подобных концертах раньше не бывали. В выходные едем в оперетту и Большой театр. Впечатлений масса, но очень хочется с вами повидаться!!!
Был у нас невропатолог. сказал, что на ЭЭГ ничего страшного нет. Назначил нам Элькар и Когитум. Кто-нибудь такое принимал? Эффекты были какие-нибудь? А еще мы сегодня подрезали уздечку под языком, а то как у змеи раздваивался язычок.
Молодцы, что подрезали. Боль забудется мгновенно, а говорить будет намного легче. Когитум очень неплохой препарат, как правило, двигает речь и понимание. Элькар... Ну, я б заменила на итальянский карнитен - если достанете. Элькар - метаболический активатор, будьте готовы к тому, что лопать будет ребенок за троих. Очень он на аппетит влияет. :-)
Ох, как бы мне хотелось, чтобы ребенок за троих лопал! А то кожа да кости - смотреть страшно. :)
Угу, эффект, в общем-то, побочный, но в свое время для нас, с 3-4 степенью дистрофии - очень даже благоприятный! И мышечная масса нарастает на нем неплохо. Но на карнитене лучше.
Надя, привет!
Система совсем не сложная.Результат ,конечно, впечатляет, но система предполагает большую любовь ( и уважение:-)) к себе и своему телу и строгий самоконтроль.
Во всех книжных полно книг с описанием её системы.
Могу принести на встречу ( у меня есть парочка:-).
Да? А мне как-то как раз показалось, что все очень просто и без напряга. Никакого особого самоконтроля .. Ну, это мое личное мнение..
Я вот в силу прооперированного позвоночника была вынуждена выпустить абсолюно блок физических упражнений. И ничего. Как-то и без них все получилось. И без кофейного скраба.. И теперь, год спустя, иногда, в дни рождения, праздники, спокойно нарушаю правила, не корю себя за это, и живу дальше, без прибавки в весе. :-)
на озоне купите ее 4ре книжки
супер!
я всех подружек подсадила на ее систему
у меня уже минус 4,5 кг из 11-13 нужных
за 3 месяца
Девочки, у меня интернета почти неделю нет, поэтому всем, кто для меня что-то писал здесь - огромное спасибо, наладим интернет, всё изучу. А что у меня спрашивали - всё расскажу обязательно, когда дома появится связь. Я вот только с телефона читаю сообщения и сегодня на 5 минут вылезла у родителей. :-(
Познакомилась на Томатисе с мамой мальчика 6 лет с ДЦП?
Они ходят в школу 6 вида в 0 класс.
Правила приема в 1 класс этой школы
- БЕГЛОЕ ЧТЕНИЕ
-свободные математические действия в пределах 20.
-аккуратное письмо в прописях
Позвонила своей подруге. У нее обычная дочь 6 лет. Буквы только начинает учить. Ни о каком чтении речь не идет. Складывает и вычитает до 10 НЕ быстро и с ошибками. Подруга свою дочь отсталой не считает. Да и я помню в первый класс шла, и большая чать детей ни читать ни писать ни считать не умела.
Это что в спецшколах требования выше? или щас уже везде 1 класс как раньше 2?
Я уже возмущалась по этому поводу.. Это кого они хотят видеть в школе? Здоровых детей, так не фиг тогда позиционировать себя, как школа 6 вида
Ну что когда встречаться будем?В понедельник и вторник мы никак, а вот дальше давайте договариваться
давайте в обед где-нибудь. лучше в четверг. и лучше после 2 октября, когда кончатся иголки!!
в пятницу лучше, хотя фигурное катание у нас до 5 часов, мы в парке культуры катаемся, от туда можем подъехать куда нибудь, но после 5 вечера.
девАчки. В лекотеку сада 1708 хочет кто? Нужно еще 4 человека)))) http://logo-sad.ru/
Позвонить туда, записатся на комиссию, и НЕ признаватся что у вас аутизм. Разве что черты.
Спасибо. Да я как всегда горячусь. Нечего нам там делать - рядом с домом надо :-). Просто у нас там папа работает рядом, вот мы как дураки и пытаемся под него вечно подстроиться, чтобы он нас возил без отрыва от производства (это он настаивает на том, чтобы он нас возил, мы бы уже рискнули сами передвигаться, но он категорически против :-( )
Ну так тем более надо пользоваться таким шансом. 3 дня в Сокольники. 2 дня к нам!
Рядом с домом тоже посмотри конечно.
А почему 2 дня всего? Вы разве не каждый день в лекотеке? или для каждого дитёныша индивидуально подбирают программу? я на сайте посмотрела, они с 9-00 до 13-00 и с 15-00 до 19-00 (кажется) не пойму как это будет выглядеть? что ж нам на улице болтаться эти 2 часа. тем более мы спим с 13-30 до 15-30. Да горячка, конечно, нужно поближе к дому...
Мы 4 раза теперь, так как народ сбежался с отпусков)
У нас есть такие, кто в ЦЛП и в лекотеке занимается.
Это ты написала просто часы работы лекотеки. А у каждого ребенка свои часы. От 1 до 3 уроков. После каждого урока переменка) Общение с братьями по разуму))))
Так как 4 раза для нас мало, буду на среду и субботу логопеда искать. Дали мне тут одну наводку, но очередь(((((((
А Вам до м.Площадь Ильича или Римской делако ехать? Если не очень - попробуйте в лекотеку садика 288. Это бывший 1465 "Наш дом на Пресне", они туда переехали в этом году. Там новый сад отсроили, интегративный - типа по этому профилю самый крутой в Москве. И лекотека там именно по нашему профилю, по аутичному :-) бесплатно естественно
Мы весь прошлый год ходили в лекотеку, а с этого года в группу особый ребенок пошли - тоже два дня в неделю, но с 13 до 18.
ну потому что это не садиковская группа как таковая, а отдельная, специальная. типа расширенной лекотеки. Может в следующем году будет нам местечко.
Но меня это устраивает более чем - у нас еще куча мест, где мы занимемся - так что загружены на полную неделю плюс выходные :-)
Да, мы тоже туда хотели оформиться, но очень далеко ездить. А от сада я была просто в всторге, побольше бы таких!!!
Аня, спасибо за наводку. Нам до туда на электричке по прямой можно доехать! Правда не дозвонюсь что-то никак. Видимо придётся изыскать возможность поехать туда лично. :-). Было бы клёво! Нам ещё подкинули адрес Балашихинского реацентра. всё это относительно рядом. Так что тоже забьём неделю по полной! :-)
Девочки, кто-нибудь делал ребёнку ДУПЛЕКСНОЕ СКАНИРОВАНИЕ СОСУДОВ ГОЛОВНОГО МОЗГА? На сайте НЕВРОМЕДа написано "Информативность метода дуплексного сканирования сосудов головного мозга (ДССГ) в тысячи раз выше «слепой» методики УЗДГ!" СтОит делать или нет? Потому что по поводу исследований тоже много протеворечивой инфы: на РМС говорят, что Эхо - полный бред и бесполезен, про УЗДГ тоже не очень как-то говорят...
У тебя лечение есть? ты его менять сейчас не будешь? Ну и нафига тебе еще анализы?
Лучше на занятия направь внимание.
Ой, Надь, ну ты умная такааааааая! :-))) На занятия направляем внимание, а то как же! Просто нам после курса лечения в конце октября ехать опять к Шарковой, предварительно сделав УЗДГ. Ну вот и призадумалась я, а чего его делать, если некоторые говорят, что оно не информативно (черт бы побрал всех этих умников!) :-)
Просто по себе сужу. Бегаешь, по врачам, тратишь КУЧУ бабок на анализы, а результат... Да-да, результата то нет!
Поэтому надо подумать как хотя бы те же ЭЭГ, УЗДГ бесплатно поиметь.
У вас же вроде по УЗДГ не так уж все критично было?
Про информативность. У нас ДО лечения работа сосудов была снижен на 50-70%, а после на 35%. КРОМЕ речевых зон. Там все так плохо и осталось(((((
В НЕВРОМЕДЕ цены БЕШЕНЫЕ. особенно на это самое УЗДГ.
А ещё вопрос возник: расскажите, кто-нибудь индивидуально с психологом занимается (не считая лекотеки)? Может как-то в ИКП можно только с психологом пообщаться? Хочется всё-таки, чтобы человек был знаком с проблемой именно аутизма и аутичных черт. а то ощущение, что все "специалисты" плавают в этом вопросе.
Мы пару раз занимались с психологом, которая как раз работает с аутичными детками, руководитель лекотеки. Но смысла в её занятиях я честно говоря не уловила, точно так же я с ним играю дома. А один раз вообще довела до жуткой истерики((( Мы когда были на первичном приеме в реацентре, я спросила психолога, что такого знает и может психолог, что не могу я сама сделать. Она мне ответила, что до 5 лет лет лучшей психолог для ребёнка это мама, только главное чтобы она была настроена на игру, не уставшая и не раздраженная.
Если хотите могу дать телефончик, но не знаю поедет ли она к Вам, может сможите договориться чтоб вы к ней приехали.
Ну как всегда нужен совет: целый мес денис пробовал основы ползания и вдруг как отрубило.Причем нестого нессего.Вот пошла вторая неделя как я наблюдаю эту не очень приятную картину:-((Гимнастику делать я прекратила 2 дня назад т.к мне не понравился сильно нарастающий тонус.Малыша просто крючит причем даже во сне.Долго думая что полезного сделать решила его свозить на уздг в семашко (сделала нам кирилюк о.м).Врач произвела на меня неизгладимое впечатление(не могу сказать что отрицательное).Правда немного напугала:у вас говорит не дцп а травма позвоночника.Я на 100% не берусь судить но судя по картине очень похоже.И вообще вы не пробовали ребеночка своего лечить?
Если честно у меня просто ноги подкосились.Вот теперь сижу и плачу.А вдруг у нас и правда в добавок ко всему еще и травма последствия которой нужно срочно устранять а я как клуша сижу в полном неведении?А я тут наяриваю- делаю достаточно серьезную нагрузку на спину,шею и голову в виде лфк по 1.5 часа в день.Что делать?Бежать к Иванову?бить тревогу?или может сесть дома и все проглотить?
p\s результаты выложу на дом странице на стр№2 в альбоме "УЗДГ".Если кто понимаем по ним что- может мне хоть немного подскажите что все это значит? Спасибо
Ты знаешь, у моей сестры (я о ней писала двойняшки с ДЦП) у детей тоже смещение позвонков как позвоночника, шеи так и груди оказалось. Она их с рождения массажами, уколами, таблетками, а эффекта не было. Потом в РДКБ им вправили дело СРАЗУ пошло веселее.
РДКБ уже 100раз была.И вправляли нам хрен знает уже сколько раз шею.Ну может конечно пора появиться 101?
А у остеопатов были?
а что, эта кириллюк спец по ДЦП? почему она сделала вывод о повреждении позвоночника?
насколько я знаю, она просто уздг делает. (мы у нее тоже делали) так она мало что сказала про результаты, сказала что это компетения врачей, а она всего лишь 9лаборант или как правильно?)))))
а можно вопрос: а вы с Сандаковым сейчас занимаетесь? У нас после его занятий скрутило очень сильно, появилась сильная спастика, вывих тазобедренного и нервный срыв у ребенка. И это не голословные слова, у меня есть снимки тазобедренных до занятий с ним и после.
Нет мы однократно с ним встречались.Он нам оставил упражнения которые нужно было делать.Я в принципе была довольна т.к дениска после лфк по его системе начал пытаться вставать на колени и по 30-40 см проползать.Несмотря на то что это физически тяжело мы вроде справлялись.А сейчас снова регресс.попытки прекратились и ребенок в напряжении:-((Вот я и подумала немного погодить с зарядкой пока не разберусь.
а на счет регресса, к ним надо привыкнуть и смириться. Они будут всегда. Вот Ваньке 6 лет. А регрессы идут периодически. Вот весной читал простые слова, а потом регресс в один день навык пропал. С тех пор так и не вернулся. Это тяжело, но с этим ничего не сделаешь
Спокойно, не плакать! Проблемы с позвоночником и с шеей есть практически у всех сдешних ДЦП шников и органиков. Ниче, все живы. Лечить надо, править надо. Тока осторожно и там где надо. Нам вот тоже править надо, а нельзя теперь из-за аппарата. Поэтому мучаемся болями, спазмами и спасаемся корсетами и шинами. Поэтому лечите. В этом плане в Евпатории хорошо6и грязи, и физио, много чего на шею и спину есть.
Девочки! Посоветуйте как можно бесплатно попасть в санаторий.Вроде с диагнозами неврологическими есть шанс бесплатно попасть... Мы хотим поехать на 2-ой курс в Реацентр (Самара) но с деньгами напряжно и если бы хоть какой нибуть паршивенький)) санаторий в Самаре на это время получить( чтобы было где жить) было бы великолепно,а за лечение и питание будем платить. Может в Минздрав пойти с выписками..?? у нас правда инвалидности нет- не стали получать. Но набор диагнозов есть и ходим в сад компенсирующего типа.. Слышала что многие из нашего форума получали путевки...
Простите, что как то так получается,что я комментирую ваши посты:-)))
По поводу бесплатного получения я не в курсе.
А у Вас (или мужа) з/п официальная, то за лечение ребенка можно получить возврат НДФЛ в пределах 120 000 рублей (т.е.13% от этой суммы).
У меня всего то 10 тыс официально- на этой работе уже год ...Документы в Реацентре все на возврат взяла. Но куда с ними идти - и вернуть получается могут максимум от 13% от этих 10 т - то есть 1300 р ? Но могут на год умножить - тогда это будет около 15 тысяч- уже все таки сумма)) ??
Шаги такие:
1) В бухгалтерии берете справку НДФЛ по форме-2
2) На руках должны след. документы в кпиях:
-свидетельствол о рождении
- Договор с Реал центром
-Чек об оплате
- Справка для налоговой
3) На основании этих документов заполняется:
-Деклорация НДФЛ форма -3
-Заявление о предоставлении вычета
-Заявление о переводе денег по указанным реквизитам
Со всеми этими документами надо идти в районную НИ
3 мес. длится проверка документоа+ 1 месяц на перечисление возврата, т.е. через 6 мес. деньги будут на счету.
Не так просто все.. Не торопитесь. Начнем с того, что вы берете голые 13% со своих десяти тысяч. Уверяю Вас, что не эта сумма идет как ваш НДФЛ. Ведь применяются ещё и стандартные налоговые вычеты на вас и на ребенка, если, конечно, вы их заявляли. И второе. Не очень-то просто получит возмещение за лечение, потому что к таковому как минимум должны быть медицинские показания. Они у вас есть? Налоговая будет пытаться всячески отказать в вычете, поэтому вооружаться надо по полной.
Не все так страшно:-)))
Вычетов может и не быть, если Тата не писала заявление о вычетах.Но даже ,если и есть, то сумму будет не 15 тыс., а меньше:-(.
Никаких медицинских показаний в НИ не требуют. Их больше интересуетлицензия на право осуществлять мед.деятельность (копия) и документы на оплату (кассовый чек или ПКО обязательно!).
Жанна, я получала этот вычет даже с контракта по родам.За стомотологию мои несколько подруг получили.
Большой минус,что перечисление денег они могут на полгода растянуть:-(.
Боюсь даже спрашивать, но рискну :-). К нам тут психолог от Шарковой приходила и нарекомендовала нам такие препараты: Гинко-билоба, Болюсы-хуато, эликсир для мозгового кровообращения, Ли Дань Пянь, Ху Гань Пянь. Последними двумя препаратами обещала решить проблему с пищевой избирательностью. Кто что про это всё слышал и может кто-то рискнул применять это дело? А то я как-то в замешательстве нахожусь. Я вообще-то в это всё не верю и интернет меня поддерживает, но когда у ребёнка проблемы уже и не знаешь, может случаются в жизни чудеса? :-)
А эти китайские дела (если не ошибаюсь) не Гринспринговские? Мы часто пьем китайские настойки, мне нравятся, но мы пьем для общего тонуса, Лао Джан например.
Гинко я сама пью и Тошке даю. Мне очень нравится эффект. Китайщины как-то не употребляем :-)
Повторю про санаторий... Кто получал путевки с частичной оплатой? Прочитала здесь -http://www.nanya.ru/beta/actually/10387.html про то что можно получить такую путевку на работе или в фонде соц защиты. Кто нибуть так получал? Поделитесь опытом..у нас только нет инвалидности(( диагноз есть а инвалидностьне хотим получать. Можно ли без инвалидности за 30-50% купить путевку???
Попробуйте попросить вашего бухгалтера на работе ,чтобы она проконсультировалась в ФСС.
А чего там консультироваться? Каждая организация имеет право на путевки для сотрудников и детей в размере установленной предприятию квоты. Надо просто попросить у руковрдства такую путевку.
К сожалению всё распределение путевок закрыто.Звонила сегодня в наш раойнный ФСС- сказали что они больше не распределяют. Теперь всем только по месту житеьства.Жааалко. По месту жительства думаю не реально вообще- так как там очереди как в сад наверно)))
Попробуйте поговорить ( а лучше ваш бухгалтер) со специалистом в ФСС , о частичной (хотя бы) компенсации путевок, приобретенных самостоятельно.
ВЫ меня вдохновили самой позвонить в СоцСтрах:-)))
Киньте тел. в ЛС , отзвонюсь раскажу результаты:можно ли компенсировать уже оплаченные путевки в санаторий (ваши летние) или взять новые.
суббота как запасной вариант, если в пятницу ливень будет.Просто в субботу всегда народу много
Тоже не хотелось бы в пятницу лекотеку пропускать. А в субботу или воскресенье после обеда. Так как до обеда у нас Жано))))
Под занятия каждого из нас не подстроишься, а занятия есть у всех и в разные дни....
Ну не шуми) а чем тебе народ мешает? Зато доехать можно без пробок в выхи, в отличии от будней?)
и чего вы в выхи делать будете?
ну во первых мы на метро, поэтому пробки меня мало интересуютю.А народ....мне проще видеть моего ребенка в поле зрения, когда вокруг нет еще несколько сотен человек....и имей ввиду, у меня ребенок плохо слышит, и докричаться до него в толпе-это проблема....т.е. спокойно не пообщаешься, все время за ребенком следить придется
А еще мы завтра меняем процессор и настройки у нас все сначала. И поэтому очевидно слышать и понимать Ванька будет хуже чем сейчас.....поэтому толпа людей нам ни к чему
а давайте в субботу, но не в зоопарке. Кстати, с чего вы взяли, что в пятницу будет мало людей? в зоопарке не бывает мало людей, разве что в 9-10 утра. А потом толпа.
давайте может на Поклонной горе где-нить. Или в Коломенском.
ну все нет сил...Меня сегодня порадовали врачи принесли мне домой результаты рентгена сделанного 2 мес назад.Я так в коридоре и села как результат получила....И это каждые 2 мес его ортопеды смотрели и говорили что у нас нет не каких проблем с подвивихами и т.д.А тут на тебе Заключение:подвивих правой бедренной кости кверху и кнаружи.И что мне теперь делать? Если даже спивак к нам притензий не имел.
Снимок делала в "Национально медико хирургическом центре"им н.и.Пирогова.Весь день рыдаю (не в прямом конечно смысле а душой) незная что делать.
Только что подняла в поликлинике районной всех на уши.Я конечно понимаю что это не спецы высокой категории но всеже.Как можно было не заметить?Нас все еще раз посмотрели: глав врач,ортопед и ренгинолог- и самое интересное не у кого к нам не каких претензий :-(Странно все это как-то
Ну и откуда ж взялся подвывих?! Кинула тебе в личку телефон Кондриной, езжай к ней. Она старая мудрая тетка..
HaDia, кажется тебе обещала про Центр паталогии речи рассказать, когда сама что-то узнаю. Ну вот. К своей знакомой я не обращалась за помощью (ну она мне совсем дальняя знакомая), а случайно оказалось, что мой дед чуть ли не дружит с самим Шкловским (директором Центра). Так что мы сегодня по его рекомендации побывали у Фридман Татьяны Васильевны, заведующей детским отделением центра. В общем она нам сказала, что с отсутствием понимания речи и аутоподобным поведением (как у нас) в центре помочь не могут, т.к. нам надо работать именно с дефектологом, добиваться понимания, а потом уже думать о логопеде. Ну и психологов, которые выправили бы наше поведение, тоже у них нет, т.к. не по профилю. Так что вот. Думаю, что не буду к ним тыкаться больше, тратить энергию и время зря. Лучше направим силы на работу со специалистами там, куда уже ходим. Тем более в "Солнечном мире" нам оооооочень нравится. Вот только ещё думаю попробовать к Визель Татьяне Григорьевне в Центре патологии речи всё-таки сходить. Она нейропсихолог, её Шаркова рекомендовала. Я в интернете порылась, у неё много публикаций довольно интересных, вроде она подходящий спец по нашей проблеме.
))) А я у тебя уже в другом топе спросила))))) Мерсю!
Знаешь, мы ходим на занятия к дефектологам. Нам тоже очень нравится (ну в смысле что качество перподавания и отношение к детям хорошее))))) А твой занимается или буянит?
Но при всем при этом эти деффектологи ни на шаг не приближают нас к речи(((((((
ЛОгопед ОЧЕНЬ нужен . Тока где ж его найти толкового((((
Поэтому я и дальше буду прорыватся туда, хотя подозреваю что могу проиграть((((
Надь, что ты имеешь в виду? Что ты будешь прорываться к речи или что в ЦПР будешь прорываться? Ну тогда давай я всё-таки попробую обратиться к своей знакомой? Только думаю не надо время терять на официальные прохождения комиссий в ЦПР, а через мою знакомую поспрашать, кто из логопедов возьмётся заниматься с неусидчивым дитём, непонимающим речь.
Потом у меня есть личный телефон Визель Татьяны Георгиевны (нейропсихолога) от Шарковой, может тоже напрямую к ней сунуться?
Ну и ты бы попробовала обратиться к Meliane здесь на сайте (Любовь Дмитриевна, моё Вам "ЗДравствуйте!" :-) ). Всё-таки человек со сложными детками имеет опыт работы.
Нас дефектолог приближает к пониманию речи, это точно. Но уж оооооочень медленно. Поэтому я тоже хочу логопеда. ТОлько не представляю, как с Тимоном можно будет заниматься,е сли он команды не выполняет ваще! Ну а с дфектологом Тимка хорошо занимается. Весь прошлый год проревел на занятиях, проистерил, но педагог его не отпускала всё равно. А с этого года они уже душа в душу и она прямо видно как сама балдеет от того, что Тимон начал включаться.
Эх, у меня вот есть видео с занятий, и я мечтаю в солнечном мире тоже поснимать. Где бы только это всё выкладывать, чтобы можно было опытом поделиться? (черт, или я опять зря на показ своё дитё выставляю? наверное надо бы постесняться? :-) )
Слушай, ну у меня только мобильный, мы на даче живём, телефон не проведён, можно и по мобильному, конечно, но особо не разболтаешься - разоримся :-)) . может по аське или скайпу?
В смысле постоянно на даче?)
Я могу звонить на московские мобильные номера без ограничения времени)))
Просто лень писать много. Проще 5 минут поболтать ИМХО.
Так когда мы увидим запись сынули?
Девочки, а никто не пытался организовать для дитёныша обследования в комплексе? Ну вот например, нам надо проверить слух. Сам не даётся никак, пробовали уже, засыпать в постороннем медицинском учреждении тоже отказывается, значит надо под наркозом. МРТ вот тоже надо разочек сделать, ну и до кучи ЭЭГ во сне (тоже вот почему-то именно его рекомендовали). Нет ли таких замечательных мест, где нам бы за один наркоз всё это сделали (ой, ну или может за ночной сон)? Я помнится где-то читала, когда мы зубки лечили, что в некоторых клиниках иногда стараются совместить например лечение зуба и удаление аденоидов во время одного наркоза. А вдруг такое и вправду бывает?
ЭЭГ под наркозом нельзя. Платно можно лечь в стаионар в НИИ Педиатрии в центр восстановительного лечения. Но там ОЧЕНЬ дорого и деньги высасывают. Если прописка московская то можно попытаться получить квоту. Если нет, то в РДКБ?
МРТ и ЭЭГ не совмещать минимум в 1-2 недельный интервал.
К Генетикам тоже запишись по направлению.
ЗЫ говорят что при аутизме МРТ иЭЭГ может ничего не показать. НО иМХО я бы сделала....
Ну как ты мне про квоту поподробнее! Где про неё узнать, почитать? А генетику тоже по направлению делают? Я в поликлинике спрашивала, они вообще небельмеса по это дело (как будто слово такое впервые слышат) :-)
А у нас всё-таки не РДА, просто очень много черт аутичных. Везде говорят "аутоподобное поведение". Хотя я на своего дитятю смотрю, когда он в центрах этих на занятиях, так очень даже хорошо стал себя проявлять. даже сама не нарадуюсь. То ли это лечение нам на пользу, то ли занятия нравятся.
Я вот тоже думаю МРТ разочек сделать, ну а ЭЭГ обязательно в конце курса от Шарковой сделаем у Горбачевской.
Я не знаю механизма получения квоты. Просто мне сказали, что практически в любую гос больницу можно попасть по квоте. Ты определись куда тебе надо и звони в это заведение. Они все расскажут.
Нас к генетику послали и из районки и из ЦПР.
Здорово что у вас на глазах прогресс))
Квоту дают в Департаменте здравоохранения(оружейный пер.43).Пишете заявление(там на стенде у них висят формы заявлений),прилагаете направление,все это в конверт и в ящик(у них висит )и ждете ответа в течении месяца.Мы так делали когда в 18 ложились-получилось(мы приезжие),там разные формы висят.
Мы делали все обследования (кроме МРТ) в одном месте в течение часа. Моя ес-но орала и вырывалась, но я ее держала крепко, аж мышцы заболели. Но проверка слуха в этом центре не требует участия ребенка, кроме, конечно, ее головы, на которую надели наушники и прицепили датчики. ЭЭГ тоже сначала орала, потом включили мигающие огоньки и она замолчала и так и просидела до конца тихо. Врач сказала, что огоньки - это их спасение. в общем там все отлажено под плачущих детей. Ведь невозможно представить, что ребенок с неврологическими проблемами будет тихо сидеть, когда ему страшные незнакомые тети что-то на голову цепляют.
предлагаю встречу в субботу в любом парке. Коломенское, к примеру, хорошо. можно в центре - Нескучный сад, например, а лучше сад Эрмитаж - классный. там площадка для детей суперская
и кафе полно.
Кто пойдет? например в 11-12. погоду обещают облачно, +7. Если в Эрмитаж, я могу с обоими детьми, наверное, там и Илюхе нравится на площадке. Там классные аттракционы современные, и белочки в загоне живут. Правда, он сначала полезет в платный парк развлечений...
Я предлагаю тогда, когда мне удобно, потому что я приезжаю раз в 6 мес. сюда и изначально говорила, что я могу только в будни и месяц назад, когда я об этом писала все были согласны, а когда до дела дошло никого нет. Так всегда.
А если вы так хотите в выходные встречаться, че до сих пор не собрались-то......без нас......
Кто хочет - ищет возможности, кто не хочет-ищет причину
Каааать, да вы не расстраивайтесь, ну действительно же ТАК ВСЕГДА! Я вот даже не рыпаюсь говорить, что готова встретиться. Потому что точно не готова, не соберёмся мы, неподъёмные мы какие-то, да и немного смущаюсь я в реале общаться (вот такая у меня аутичная черта :-)) ).
Только вот на занятиях в Солнечном мире встретились с девочкой одной с форума, но это всё произошло случайно и естественным путём. Надеюсь будем общаться :-).
Да ладно, не встретитесь в этот раз, в другой обязательно соберётесь! Зато я ваши фотки посмотрела. Вы красавчики! И мама и сын :-)
да и немного смущаюсь я в реале общаться (вот такая у меня аутичная черта
Ну не знаю. А меня виртуалкуа уже стала порядком напрягать. Вместо того чтобы звякнуть, поболтать, поделится новостями, ждешь пока доберешся до форума, потом ждешь кто ответит.
Я в клубном топике уже 4 года получается, а вот так что бы запросто кому позвонить такого нет. Вот и думаешь, а смысл?
Офигительно ништяк)
Я даже рада что мы не пришли. Только бы вам компанию испортили. А так все детишки одного возраста собрались, и видно что очень хорошо время провели!
собирайте свою возрастную компанию и вперед, первый раз наши дети виделись, когда им было от 1,5 до 3.
Что то наша возрастная компания предпочитает виртуальное общение. Правда одних клевых друганов мы все же благодаря Еве нашли. Но они не активные участники.
Надя, мы же разбросаны по всей Москве, а дети еще маленькие и выбраться даже в уентр очень трудно:-(.
да у меня щас тоже со временем никик. переезд, да приболела я.
но все равно хочется расширить круг общения (НЕ виртуального)))))
ну если бы вашего возраста подобралось несколько детишек, то отлично было бы...никто никому не мешал бы....да и в общей беготне пофиг возраст.....А в нашей компании дети от почти 6 до почти 8 были
Мария - я с Лизоном с удовольствием в какой нибуть выходной в Коломенском погулять или в Сокольниках- у нас тут столько детских атракционов и цены смешные- 40 -50 руюлей. .Кlavdia присоединяйтесь. У нас детки примерно одного возраста -3 - 4.5 года.
И Вас возьмем Надя. Давайте что ли внизу напишем про встречу- а то потеряется. Мне то конечно ближе в Сокольниках - но если все за Коломенское - мы до Коломенского доедем.
А у нас, кстати, по воскресеньям до 12-ти занятия в Солнечном мире, а так как нам ехать далеко, то мы бы с удовольствием совместили занятия с гуляньем :-) (из эгоистических соображений, чтобы не ехать отдельно). Правда мы приболели, но, надеюсь, до следующего воскресенья очухаемся :-).
Как там, кстати, у вас с акатинолом?
Присоединились бы в Сокольниках, но нам категорически нельзя атракционов:-((( Вот даже не смотря на "общность интересов" , все равно мы очень разные:-))))
Саш, давайте в эту субботу или воскресенье! я за, Илюха будет здоров, надеюсь, к этому моменту. Только мне больше нравится Коломенское - это мой любимый парк в Москве, да и аттракционы я не особо люблю платные, честно говоря. Илюха меня достанет с ними.
У нас завтра абсолютно свободный и последний день в Москве мы бы с удовольствием куда нибудь сходили мой тел 8965415294 звоните буду рада с кем нибудь встретиться.
Нам щастье привалило... а я в полной растерянности. Девочки помогите информацией. Сегодня позвонили с работы и говорят могут оказать нам с Аней спонсорскую помощь, оплатить какое-нить лечение. Что-то недорогое мы и сами можем оплатить, тут же вопрос про дорогое лечение, которым я никогда не интересовалась по банальной причине отсутствия ТАКИХ денег. И сейчас я даже не знаю в какой реаб. центр ткнуть пальцем, чтобы съездить.
Вот если бы вам такое предложили, куда бы вы поехали? Я подумала уже про Венгрию, но у меня мелкий титишный, я там с двумя не управлюсь одна, а на двух взрослых, наверное слишком крутая сумма получится. Подумала про Козявкина... из более близких знаю про Электросталь (как кстати там?). Подумала еще про Евпаторию, но туда лучше летом, наверное.
В общем, куда лучше вложить деньги, чтобы для ребенка это лечение было максимально полезным (хороший массаж, ЛФК, логопед, дефектолог и др. специалисты, иппотерапия, дельфины, бассейн), физиопроцедуры нам не показаны, посему меньше всего нас интересуют.
Это СРОЧНО, нам к понедельнику уже надо всю информацию на мою работу предоставить (что за лечение, сколько стоит вместе с билетами, желательно сайт указать).
Из того, что вы перечислили мы были в Евпатории и в Венгрии. В ЕДКС есть почти все процедуры о которых вы сказали (кроме дельфинотерапии и иппотерапии. Точнее лошади у них есть, но нет специалистов, поэтому не лошадях только катание).
Ехать в ЕДКС летом точно не стоит, потому как летом там огромный наплыв народу, и попасть к нужному специалисту очень сложно. В лечебном корпусе огромные очереди + жара + духота. Короче, летом туда имеет смысл ехать только ради моря и отдыха, а если вам нужны занятия - то лучше всего в межсезонье (в январе тоже не стоит - там все в отпусках). Но и в межсезонье лучше всего заранее созвониться с нужными вам специалистами и записаться ( во всяком случае на массаж, ЛФК и к логопеду. Ну и на гравистат, если вам надо.)
В Венгрии никаких процедур нет, там только кондуктивная педагогика, но это тоже очень интересно. Ребенка учат использовать те двигательные возможности, которые у него есть, и о которых родители иногда даже не подозревают. Кстати в Венгрию второй взрослый может поехать практически в два раза дешевле, чем первый и жить в вашем номере на дополнительной кровати. Может быть такой вариант ваших спонсоров устроит? Если это интересует подробнее могу рассказать - ко мне так мама на неделю приезжала. А еще спросите у Барбарис - она там жила в апартаментах и там (если я не путаю,конечно ) тоже второму взрослому вроде дешевле.
Еще я очень хорошие отзывы слышала о лечебном доме Диана в Словении. Вот их сайт : http://dom-diana.com/
А недавно в Подмосковье открылся их филиал, те кто туда ездил говорят, что занятия практически на уровне оригинала. Правда и цены там, увы, тоже на уровне))
Вот сайт Подмосковного центра : http://dom-diana.com/ru.htm
Ну и конечно еще Польский Евромед, о котором вообще какие-то сказочные истории рассказывают (в смысле потрясающих результатов), но там цены вообще заоблачные, я об этом центре могу только мечтать, это уж точно только спонсорский вариант.
Спасибо, Наташ, я про Диану впервые узнала, почитала, заинтересовало. Как вариант выслала информацию по ней на работу. Жду резолюции :)
Если получится съездить, расскажите поподробнее, хорошо? Я про нее тоже все задумываюсь, только пока денег не набирается.
Не получится :( Сказали могу рассчитывать на 50-70 тыс. Куда можно съездить на эти деньги с двумя киндерами и помощьницей? И так чтоб не просто съездить, а с пользой? :( Есть какие-то варианты?
Я бы таки поехала в Венгрию. Съем номера в институте Петё не зависит от количества проживающих. Я собираюсь туда в декабре. поеду со старшим сыном и с младшим. Номер стоит 45-50 евро в сутки - номер, который я обычноснимаю, двухкомнатный, две кровати и широченный диван-кровать. А гулять с мелким там - одно удовольствие! С воя кухлнька, холодильник, хорошая еда.. Что ещё нужно человеку??
Жанна, а сайтик у них есть? А то опять я что-то потерялась на форуме, помню,ч то обсуждали санотории, а найти не могу, совсем окосела...
Есть, но только по-венгерски.. :-).. Ты читаешь по-венгерски? И он почему-то сейчас не работает, мож, модернизируют...
http://www.peto.hu/
Я по-венгерски пока не бельмеса, но какие мои годы?!!! :-D Но там есть английская версия, хотя бы примерно пойму о чем речь. Спасибо.
Жанн, спасибо! Ты так душевно все описала :) Тоже информацию выслала на работу и по Венгрии. Не знаю, что решат. А ты вроде давала ссылку на русский сайт Пете, почему-то у меня открывается только венгерская версия. Ты вроде писАла, что они работают над русским вариантом сайта? Нет сдвигов в этом? Может я просто не нашла русскую версию?
А почему ты выбрала декабрь для поездки? Чем этот месяц лучше?
Почему декабрь?? Потому что в Будапеште идут рождественские распродажи :-). Я в прошлы раз 54 кг привезла шмотья. Всю семью одела.. Солидная прибавка к пенсии и полностью окупилась поездка.
Сайт только на венгерском, русского и не было.
Обломили, сказали 50-70 тыс. могут выделить. Это Евпатория на двоих, а нас четверо. Может еще куда-то можно съездить? Вопрос, наверно, риторический...
Где хорошие уроки рисования-письма не посоветуете??? У нас все таки выявили атоника астатический сндром -это такая форма ДЦП как я поняла( та которая у 3% бывает)выражается как раз раскоординированностью и слабостью мышц ног. прочитала про неё- что очень большие проблемы к школе будут именно с письмом. Да и сейчас эти проблемы видны- даже палочки ровно не умеет рисовать ни круги ни ручку держать . Посоветуйте девочки куда походить на рисовалку- где с нашими детишками занимаются ? Пробовали в беспл. центре - но там преподы не хотят даже за 100 р .- это очень кропотливо -ребенка с нарушенной координацией научить рисовать. А нам это очень очень надо !!!!!
и вот такую ручку-поддржку кто нибуть пробовал?http://www.kurnosiki-surgut.ru/item885.html
у нас такая есть....но мы как-то не особо пользуемся. Вообще сказали нам писать карандашом простым, вот 3хгранные карандаши нас и спасают, их не правильно не возьмешь.А ручка мне больше нравиться стабило с естественными ямочками под пальцы. Но мы ручку только к 6 годам взяли и то очень редко. И разукрашивать заставляйте больше, и только карандашами, фломастеры в мусорку
а я в ашане фломики видела трехгранные)
и чего это трехгранные не правильно не возьмешь? а кулаком?)))))))))))))))))
ну кулаком надо просто отучать и заставлять брать пальцамию Кулаком что угодно можно взять:) А фломики выкинуть, потому как руку и мышцы они не тренируют. Чтобы раскрасить ребенку с атонией карандашами, ему нужно мышцы напрягать, что и есть тренировка. Фломастеры этого не дают. Нам ихх вообще запретили дома иметь
ААААА) нам тоже запретили, я просто подумала потому что они круглые) а про усилие чтото не допетрилая))))
хотя мой конечно не по части рисования(((
Нам тоже логопед сказала сначала фломастеры убрать и рисавать карандашами. Но теперь сказала вернуть фломастеры, чтобы хоть как-то интерес вызвать. Т.к. карандашом у него совсем ничего не видно, а рисовать мы совсем-совсем не любим.
аналогичная ситуация. Рисовать не любит, карандашом в 5 лет ничего не видно было, сейчас гораздо лучше за год тренировок. Интерес пробуждаем красками, фломастеры табу. Мы еще в художественную студию ходим, там рисует с удовольствием. Но дома нет интереса к рисованию, не потому что не видно что нарисовал, а потому что вообще-то он кроме круга и палочек ничего нарисовать не может. Мешает тяжелая оптическая дисграфия
Восковые мелки пробовали, но они какие-то толстые и грубоватые что ли. Хотя это наверное все-таки полезнее фломастеров.
Очень хорошая вещь! Найдете не Сургуте , обязательно покупайте.Раньше такие "держалки" продовались в м-не "Маленький Гений" в "золотом Вавилоне" в Отрадном, а сейчас сама ищу .
Фигня все это, мне самой-то не удобно ее держать, а уж ребенку моему... лучше трехгранные толстые карандаши.
У нас по одной из версий атонико-атаксическая форма...Но реально у нас органика скорее, но симптоматика таже.....Проблемы с письмом имеются.и не только с письмом, а также вообще с обучением......Купите прописи на ваш возраст и пишите, штрихуйте..каждый день!А по занятиям ничего не подскажу, мы ж не в Москве сейчас живем
Так не знаю пока имеется или нет. Но ходит "разболтано":-(, плюс ложка-карандаш в основном в кулаке. Плюс может что назывется "спокнуться на ровном месте":-(.
Ну ложка в кулаке это не признак, это привычка, от которой отучать надо. Ванька до 5 лет вообще ходил зигзагами, босиком по пляжу до сих пор ходит как годовалые дети. На 1 ноге не стоит, прыгать не может. По лестнице начал сам подниматься-спускаться к 5 годам и то благодаря ежедневным тренировкам. Если задумается, то его шатает сразу....в общем много всего. плюс пошел Ванька в 2 года только......а споткнуться тоже не признак.
А вот еще: прыгать не умеет. Нам 3г.
По лестнице ходит нормально.
К "шведским стенкам" равнодушен.
В 3 года позволительно не уметь прыгать....Атаксия это не просто неловкость в чем-то.....это видно, видно, что с ребенком в плане движения не все в порядке. что-то вашег набора на атксию никак не хватает слава богу.
Понаблюдайте как прыгает на батуте- наша до сих пор не может. И если атаксия то спотыкается при ходьбе, падает. У нас до 3-х лет пока на кинезку не пошли - все коленки разбитые были. И атоническая форма - это когда каждый массажист говорит про гипотонус в ногах . Если этого нет - то не парьтесь- атаксии нет . А у нас с Вами ,Мантель, видно похожие заболевания
Девочки, ПОДСКАЖИТЕ а вам не встречалась инфа про курсы массажа для детей?
Думаю, может пойти поучиться?
Мед. образования у меня нет.
Дело хорошее, но ИМХо если просто массаж. А ежели нужна серьезная коррекция, то можно навредить, или учится больно долго.
Мне показали логомассаж (тока яне делаю пока) При личной встече могу дать переснять и рассказать.
Спасибо. "Держись , дядя Федор, одно платье осталось:-)
Так и у нас- неделя до завершения дачного сезона.
У нас в принципе органика, но с атонико-атаксическим синдромоматонико-атаксическое ДЦП это лучший вариант....там мозг не так страдает. Мой в год лежал пластом, не сидел, не ползал, ничего.....Пошел в 2. И к сожалению, это не единственная наша патология
Ну да, привычка.. У некоторых (это я на нас намекаю) э то единственно возможный способ что-то удержать в руках..
Жанн, я не беру ваш случай. Я беру детей, которые в полном объеме могут владеть руками. Как Ванька или Захар у Нади
А мне подскажите.
Пока ставят нижний смешанный парапарез. Находимся в процессе оформления инвалидности. Пошла сама в 1,7. Есть рекурвация коленей, сильный вальгус. Походка как у пьяного, шатающаяся. Бегать-прыгать не может. Когда долго стоит на месте - может потерять равновесие и упасть. По лестнице сейчас только начала подниматься держасть 1-й рукой за перила (один пролет пока так может пройти), в основном одной рукой за перила, другую я держу. Про тонус: снижен в мышцах голени, задняя мышца бедра - повышенный, передняя - то снижен, то повышен. У нас похоже на атонико/атаксический синдром?
Вы нас постарше, может подскажете - от какого лечения были результаты (вон ниже про кортекс есть - там лечились? очень красиво написано)? Мы лечимся медикаментозно, массаж, лфк, физио - курсами, дома маленько делаю с ней зарядку, на прогулке заставляю из лфк кое-что делать, сейчас добавился остеопат (10 месяцев очередь ждали!) Летом в евпатории были грязи (очень хорошо пошли, ножки заметно окрепли).
У нас с лечением очень сложно все. До 2х лет лечились медикаментозно, остеопат, вертебролог, массаж, азекирит, физио..........У нас еще и глухота, поэтому в 2 года мы сделали операцию, теперь в голове у нас зашит слуховой имплант и нам много чего нельзя. Нам нельзя все процедуры и обследования, связанные с электричеством. Соответственно Кортекс для нас закрыт. В 5 лет у нас начались проблемы с суставами, поставили дисплазию соединительной ткани+мышечную дистрофию, неусвоение белка и коллагена. И следом запретили любые физ.нагрузки кроме плавания. Поэтому наше лечение очень ограничено к сожалению. Остеопаты за нас не берутся, потому что боятся сдвинуть имплант в голове. Наблюдаемся мы у невролога в Евпатории в ЕКДС. Из лечения у нас сейчас:медикаменты+степпер дома+плаванием серьезно занимаемся+массаж+занятия и педагоги разные.Большего нам просто нельзя. Поэтому с болями в позвоночнике справляемся корсетами, уколами и шинами. С болями в ногах спасаемся уколами и ортезами. Выхода другого нет. Наша невролг говорит, лучше бы у вас ДЦП атонико-атаксическое было....а от органики не знаешь чего ждать.....Но атаксия она сказала уйдет постепенно с возрастом, хоть и не совсем, но почти.....Поэтому я мало что могу Вам посоветовать к сожалению
А по каким анализам вам поставили дисплазию соединительной ткани? У нас раньше не было рекурвации, появилась, когда Маша стала ходить вдоль опоры. Плавать мы тоже ходим. А ортезы у вас какие? На коленный сустав?
ортезы на коленный сустав. Ну нам долго ставили этот диагноз и сразу несколько врачей:ревматолог, невролог, ортопед, кардиолог. Не по анализам. Это генетика, а у меня уже терпения и времени не хватает довести генетику до конца. у нас рекурвации появились в 5 лет.....
Так у нас тоже пошла в 1.8 пратически. в 1.11 мы ездили в Сочи в санаторий так вспоминаем она по дорожке больше 5-10 шагов не шла падала. И конечно по лестнице на поднималась. Только в 3 года по лестнице стала. Сейчас в 4-е довольно бодренько.. Но нам никто не говорил про рекурвации ..что это? Может наша беда в том что мы ни разу не были в районой поликлинике а все по страховке ходим..там наверно неврологам совсем плевать.Про атонико-астатич синдром нам первый раз сказали кинезиотерапевты. А невролог ни на Пожарского ни в Семашко ничего -только ЗРР
Рекурвации - это переразгибание суставов (у нас колени, особенно правое - выгнуто назад)
нет этого нет. только раскоординироанность и гипотония в ногах и руках сильная.Нам помогла кинезиатерапия -2-а занятия в неделю год подряд. Ходить стала лучше. Теперь еще лошадей добавили.
Мы в районной поликлиннике не наблюдаемся. Мы опытным путем собирали врачей по отдельности все эти годы. у нас рекурвации болезненные. Простыми словами:у нас коленный сустав выгибается назад и тут же встает на место. Все это с резкой острой болью, бывает Ванька падает при рекурвациях. И вообще у нас болят суставы, болят колени, болят голеностопы, плечевые бывают болят. Было воспаление коленного сустава. Ставят помимо дисплазии артрит,, артралгии....
стоим на учете у ревматолога, спасаемся уколами....
Бедный Ванюшка... У нас только колени, больше правое, но никаких видимых неудобств ей это не доставляет. Или у вас боль позже началась?
ну так кто встречается в субботу или воскресенье? отмечайтесь и предлагайте свои варианты!!
Мы в воскресенье в Сокольниках предлагаем. Просто нам от Солнечного мира в парк удобнее. У нас с аттракционами проблем нет, а в Коломенское мы точно сами не доедем, не тащить же папу с собой на МАМСКУЮ встречу :-). Он у нас не по этому делу :-)
Мы готовы в Сокольниках))) Только у нас занятия на ВДНХ с 12 др 13 а потом с удовольствием на атракционах покатаемся
по поводу Кортекса...
в основном, к Жанне- Барбарис вопрос. http://www.blagodarenie.com/forum/index.php?action=printpage;topic=146.0
почитала вот такие мнения.
хочу постимулировать Илюхин мозг, речевые зоны. не могу пока выбрать - Кортекс, Реацентр или может вообще какие-нибудь московские клиники (говорят, в РАн этим занимаются где-то). что лучше выбрать?
Девочки, милые мои. Огромное вам спасибо, что нашла вас и нужную информацию подцепила по поводу реабилитации.
Наше спасение - это Cortex!!!!
Сколько мы центров не объездили, куда только не мыкались!
У нас проблемы были всегда с дорогой (мы из Подмосковья)
А тут до Малаховки - 10 минут на машине!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Урра!!!
Дай Бог чтобы все получилось и у нас пошли улучшения!!!!!
Жанне- Барбарис - особое спасибо за ссылку
Не за что.. Да вам Бог, чтобы помогло и все сложилось!!!
Но, насколько я знаю, Кортекс переехал в Зеленый городок. Поэтому сначала обязательно с ними созванивайтесь!
А я для себя решила- сейчас второй раз в Реацентр( чтобы не смешивать) а весной в Кортекс.Видела на прошлой неделе у остеопата знакомую с Реацентра- Афину(ДЦП)наша ровестница(4-е года) Так они 2-ой раз в реацентр схездили и 1-раз в Кортекс. Прямо всё подряд( я бы побоялась подряд) Но эффект потрясный(правда не речевой а двигательный). Мы её видели в августе и сейчас- разница со стороны сильная. Вот не знаешь от чего - они за 3 месяца- и к остеопату -3 раза и в РЦ-2а раза и Кортекс -1 раз.
Здравствуйте! Хотим с вами познакомиться. У сына спастический тетрапарез, проблемы с глазами. Нам 1,2 года. Он умеет переворачиваться, ползает на животе (больше подтягивается руками), играет с игрушками.
Лечимся медикаментозно и ЛФК.
Подскажите пож-та, может кто-нибудь слышал про методику Кастильо Моралес. У него слюни текут, плохо глотает, и он не говорит, только агукает.
Привет! Добро пожаловать!!! Будем дружить семьями :-) Про методику тоже ничего не слышала
Спасибо всем!
Вчера Димка, играя с соседской кошкой, с полным ртом слюней, выдал нам что-то похожее на "бибигон" :-D
Про УЗДГ в Семашко обьясните.
Сейчас, пока лежали в больнице пытались УЗДГ сделать, не вышло. Назначить назначили, но в кабинете посмотрели как бабушка безуспешно пытается ребенка на кушетку уложить, сказали делать не будут , невозможно ему сделать он "не усидит", мол таким маленьким и не делают. Ребенку 3 года, год назад в другой больнице тоже УЗДГ не удалось сделать...
А, как же в Семашко с УЗДГ? Как же там малышам, гиперактивным беспокойным детям делают? И, еще, судя по отзывам почему-то сложилось впечатление кто УЗДГ в Семашко делал у ВСЕХ проблемы с шейным отделом и кровоснабжением... Или это не так?
Ну может такое ощущение складывается потому, что у наших детей, у кого проблемы с речью, так или иначе проблемы с кровоснабжением, вот и получается у всех похожая картина. Хотя, конечно, настораживает :-).
А мы в Семашко когда УЗДГ делали нас не укладывали вовсе. Иначе бы не вышло ничего, потому что нашего "жука нельзя класть на спину!". Это закон такой у Тимона :-)). Он просто сидел у папы на коленках и немножко уворачивался. Как-то Кирилюк им зубы умеет заговаривать. Моё дитё совсем не спокойное, но всё же получилось сделать.
И у нас не было никаких проблем.. Кирилюк нас замечательно сняла - зубы заговорила, заболтала, уговорила.. С шеей беда, как и у многих..
Я ходила с Дениской одна.Взяла большую сумку со всякими штуками.И пока ребенку делали узи держала его на коленях. Развлекала: молниями, ключами, игрушками. Вообщем всем тем что попадалось под руку.(из сумки)Мы сидели практически идеально.Правда под конец малыш устал и начал капризничать.Тогда мне разрешили посадить его на колени лицом к сумке где он с большим интересом начал копаться самостоятельно и дергать молнии.Процедура у нас заняла от силы мин 10.
Нам вот на днях будет 2 года.Все тоже самое что и у вас.
Я скоро буду как Барбарис)))
"А это пробовали"
"Пробовали"
"И как?"
"Не помогает")))))))))))))
и на Томатис пошли, и к остеопатам, и в лекотеку, и в спец сад.
и чето я не вижу УСПЕХОВ. Совсем небольшие подвижки есть, но они КРОШЕЧНЫЕ.
Какие идеи?
Надя ну тебе до проб Барбарисы еще ого ого как далеко. Сколько раз остеопат был - небось 1 раз? .Это же не волшебная палочка - надо несколько раз, вот мы уже 6 раз ходили..Должно помочь- не переживай!!! И если не помог Томатис то должно помочь что то еще. Я например за микрополяризацию, реацентр и Кортекс. Сегодня кстати в МК статья о девочке с особым ребенком тоже их Москвы. Про её хождения по мукам...Так ей помог Питер с микрополяризацией. А от спецсада и лекотеки вообще эффекта надо ждать в сл.году))) а уж точно не за месяц))))) Мы в прошлом сентябре 2008 года пошли в центр типа лекотеки и отходили год до мая. И только в мае нам написали выписку про то что изменилось....