Бекуззамон!
Здравствуйте читатели Ева!!! Правильно в прошлом наша тема закончилась скандалом, но я не знаю как это выгладить но, я снова обращаюсь на Еву с помощью. Это та история /вырезано модератором/ про Бекуззамона. У нас нет волонтера, но у нас есть документы кроме счета из онкологие, поскольку для получение счета надо приехат в Москву но мы не можем. Вы можете писать плохие слова но мне все равно потому что, я сильная и должна добиться здоровея сына. Спасибо за понимание.
Мы не для себя же просим а для моего Бекуззамона. Просим о помощей пожалуйста помогите люде добрые .Мы уже незнаем что изменились а что нет у Бекузика я же мама не могу как страдает как мой сыночек. Ну папа вам не давал отчет здесь ребенок не причем помогите Принц времени. Больше не кому обратится пожалуйста помогите я сама буду давать все отчет как вы просите.
Пожалуйста,
- пришлите документы на модераторскую почту (свежую выписку, вызов из РДКБ и т.д.);
- поясните, на что именно и какую сумму Вы планируете собирать (это необходимо подтвердить документально);
- попробуйте найти волонтёров, которые помогали Вам в прошлый раз, и договориться о помощи в ведении темы.
Извините, добрый вечер! Вы из Узбекистна, из Навои? А Вы обращались за помощью в местыне общественнеы благотворительные организации или СМИ?
Да мы много обращались ,но никаких ответов от благотворительных фондов и их там у нас и так уж много. Я не поняла что за организация СМИ? Но я обращалось в Минздрав и Рес .Дет. Онкологический центр нам дали отказ по сколько нет оборудование и тогдали. Мы уже 5-6 месяцев ищем выход из положение с Бекам мл.и ст но никак не можем найти и добиться на лечения и на обследование . Я даже не знаю что с Бекузам сейчас происходить.
Почему отказали в онкологическом центре, на основании чего? Обратитесь к журналистам, они могут написать материал о мальчике и его трагедии.
Обратитесь к правозащитникам.
Добрый день! Потому что в Узбекистане нет такие оборудование. Обращаемся правозащитным органам. Пока безрезультатно , потому что в Узбекистане сотней как болеть Бекуззамон , то ист. дети болезным раком.
Есть ли возможность приехать в Бишкек, в Национальный центр онкологии и радиологии? Или хотя бы отправить письмо с выпиской из истории болезни мальчика? Все таки центр онкологии в Кыргызстане считается одним из лучших в Центральной Азии и в нем лечатся не только кыргызстанцы.
Если в Кыргизистане есть обследование и МIBG тогда можно.Хорошо тогда дайти адрес ,мы отправим вам выписку.
У Бека диагноз: нейробластома. Ему нужно MIBG - обследование.Только оно покажет, в каком состоянии находится ребенок. В Бишкеке такого аппарата может и не быть. У нас в стране,например, такие обследования можно пройти только в Москве и в Санкт-Петербурге.
Врачи Блохина сказали нам пройти обследование в 2009 году в майе но мы не как не можем найти средств и пойти обследовать. У нас есть справка о поступление к Онкологие на обследование .
Внешний вид нормальный бегает ,кушает, играет с детьми но внутри чего таврится незнаем потому что мы не обследовали 6 месяц.
Хорошо, я сегодня Вам позвоню, и мы договоримся о встрече. Я позвоню в районе 15-ти часов местного.
Я встретилась с Зулей. Это реальный человек с реальным ребёнком, которые нуждаются в материальной помощи для поездки в Москву на дополнительное обследование. В Ташкенте ребёнок был прооперирован, получил лучевую терапию и для дальнейшего обследования, ввиду того, что в Узбекистане нет надлежащего оборудования, направлен в улинику №83 города Москвы.
У меня есть все документы этих людей (фотографии). И документы с момента самого основного лечения, и заключения врачей, и направление в Москву.
У меня сложилось впечатление, да простит меня Зуля, что эта семья бедствует. Я не буду вдаваться в подробности, скажу только, что за время лечения своего старшего сына им пришлось продать квартиру и автомобиль, залезть в долги.
Зуля приглашала меня пройти к себе, чтобы я воочию убедилась в том, что у них нет средств, чтобы обследовать и лечить Бека дальше. Но я, по этическим соображениям, отказалась. Я и так, при личной встрече убедилась в этом.
В общем, люди, если вам нужны фотографии всех документов, скажите куда - я выложу.
И от себя лично прошу вас, будьте милосерднее. Не нужно никого клеймить. Если Зуля вовремя не выложила отчёт о денежных поступлениях, то поймите, пожалуйста, правильно - мать была занята ребёнком. А у неё ещё один малыш, младший братик Бека.
Некоторые, возможно, зададутся вопросом - от куда я такая тут выискалась и что это я вдруг прониклась этой ситуацией?
Скажу честно - ни сном ни духом не знала ничего про эту семью и беду ребёнка. Меня, как жительницу города Навои, нашли на другом женском сайте и попросили встретиться с Зулей и выяснить всё по этой ситуации. Думаю, я с этим справилась.
С уважением, Светлана.
Большое спасибо за информацию. Документы, если возможно, пришлите нам на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com Поскольку в прошлый раз сбор закончился скандалом, нам нужен волонтёр, который будет гарантом нового сбора, т.е. будет вести тему и отчитается за сбор по правилам форума.
Я не смогла отправить на почту, слишком большой объём, а я ограничена во времени, к сожалению. Отправила вам в Приват в трёх письмах.
На данный момент на модераторской почте есть скан Заключения отборочной комиссии МЗ Узбекистана о направлении Абдисаматова Б. в Институт Онкологии в Москве. Название и адрес института не указаны. В открытый доступ документ без разрешения родных не выкладываем. Сейчас нужен волонтёр, готовый выслать скан своего паспорта, открыть тему в ПВ "Разное", выяснив ориентировочную сумму сбора, место лечения и пр. (если будет счёт на лечение, то в АП), гарантировать строгую отчётность и ведение темы по правилам форума.
К сожалению - нет. Вы уже вели свою тему самостоятельно, закончилось это печально. Скорее всего из-за прошлого скандала Вам сейчас очень сложно будет найти волонтёра. Именно поэтому я предложила Вам попробовать параллельно обратиться в фонды, т.к. у фондов есть возможность вести взаиморасчёты непосредственно с клиникой, минуя родных. Вы в какие-нибудь фонды уже обратились?
Волонтёр нужен для того, чтобы организовать отчётность, уточнить и подтвердить суммы (Вы так и не указали планируемую сумму сбора), получить документы в клинике и т.д.
mamochki C.S. скажите пожалуйста можем ли мы - я и девушка из этого же города - Навои которая тут о них написала Feya72 вести их отчет и сбор денег, могу созвониться с больницей. Мы тут мало общаемся на этом форуме ,но на другом мы с 2005 года давно и постоянно, но там фактически нет такой помощи, хотя мы написали об этом мальчике, может кто и откликнется.
Не знаю как вас убедить им нужна помощь очень, просто есть родители интеллигентные и грамотные и пробивные, а тут полное ничего во всех смыслах, но недолжен страдать ребенок, они его любят очень, но не умеют помочь, давайте сделаем мы, сумма уж не такая и большая.
Так как мы четко не знаем что надо делать если вы согласны дайте четкие указания нам.
Мама Бека распишите четко на что и какая сумма вам нужна если самим сложно попросите помочь Светлану.
Давайте попробуем. Вам нужно решить, кто отвечает за сбор, и прислать нам на модераторскую почту
- скан паспорта ответственного волонтёра;
- ориентировочную сумму сбора с пояснениями (за достоверность этой суммы отвечаете Вы, т.е. Вам необходимо созвониться с клиникой и подтвердить стоимость процедур, и т.д.)
- регулярно писать отчёт обо всех поступающих средствах (за достоверность цифр так же отвечаете Вы, т.е. желательно, чтобы Вы писали не со слов родителей, а сами имели возможность проверять поступления),
- прислать расписку от родителей в том, что излишек собранных средств они обязуются передать другим нуждающимся,
- прислать после окончания сбора на модераторскую почту сканы банковских выписок, скрины электронных кошельков и прочие документальные подтверждения поступившей на счета суммы, а так же сканы чеков, приходников, квитанций и т.д., подтверждающие целевое расходование средств.
Для более подробной информации посмотрите, пожалуйста, правила и памятку : http://www.eva.ru/articles/help_mod.htm ,
http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=44947093
Мда...простота-хуже воровства:) Деньги на сигареты кончились и опять пришли сюда за деньгами.Ужас.
Если не хочешь помочь не помоги .Я его мама я не курию. Нет да вы вобше офигелы что ли мы о помощей просим не речь не о сигарете идет а жизнь ребенка я вам понятно выразила.
Как выяснилось в прошлый раз, спонсор у вас был. Если в этот раз он отказал, то так и напишите, чтобы была ясность. Вы лежали в клиниках и должны быть в курсе, что детей, не являющихся гражданами России, ведут российские фонды. В НИИ "Блохина", например, Фонд "Настенька", СБОР. Поскольку жертвователи в прошлый раз оказались в неловком положении, т.к. был скандал, попробуйте сейчас обратиться в Фонды, а здесь вести топ со сбором на реквизиты фонда, который вас возьмёт.
/редактировано модератором/... соблюдайте наши правила и законы, хотите помощи выполните кое какие требования и условия- тогда и помощь будет возможно.
К сожалению анонимы и другие оказались правы, не знаю как дальше иметь веру людям ,для моих мозгов все это очень тяжело, моя подруга из этого же города, что и Бек все узнала и уточнила вот ее пост, наверное после этого никто не захочет помогать ,жаль малыша что у него такие непорядочные родители, а он расплачивается.
Вот пост Feya72Позавчера мне отправили те ссылки, что я выложила раньше. Я прошлась по ним, сделала кое-какие выводы. Поскольку я являюсь координатором в ситуации с семьёй мальчика Бека, я решила провести своё личное расследование.
Прежде всего, я написала письмо самой маме Зули. Ответа до сих пор нет. Телефон не отвечает или сбрасывают звонок.
Вчера я связалась с онкологом Медсанчасти при Навоийском Горном Металлургическом Комбинате Кудрявцевым И., изложила ему суть вопроса... На что он мне ответил, что у этой семьи была спонсорская помощь от лица НГМК все 3 раза, что они посещали Москву.
Ни о каком кредите речи нет и не могло быть. Люди эти просто неплатёжеспособны в такой мере, чтобы оплатить кредит.
Сегодня я связалась с секретарём профкома НГМК по домашнему телефону... (я работаю в профсоюзной библиотеке и мы знакомы с секретарём), Инна вспомнила и подтвердила, что Комбинат оплатил все расходы, связанные с лечением и реабилитацией Бека.
На данный момент очередной контракт, договор лежит на подписи у директора НГМК Санакулова... И его подпишут. Детям у нас Комбинат не отказывал никогда.
Вот такая история.
Ну, что сказать... Людям верить и помогать надо, таких случаев единицы. Но они есть, увы :(
Давайте порадуемся, что маленькому Беку оплатят лечение, и пожелаем ему здоровья.
Вам и Feya72 большое спасибо за информацию и потраченное время. Очень надеемся, что эта история не изменит Вашего желания помогать людям.
Вы могли бы выяснить, в этот раз контракт всё же подписали или нет? Мама ниже пишет, что в этот раз отказали.
ИМХО просто аферисты, причем спекулируют здоровьем собственного ребенка! Прочитала на другом форуме, что мамаша объявила сумму предыдущих сборов на Еве в размере 10000 рублей, типа им столько собрали, стыда нет! Модераторы в пожизненный ЧС эту семейку!!!
http://forum.materinstvo.ru/index.php?s=f29b9f9758204e174110acce1d0c57d1&showtopic=511502
Печальные тупизна (можно вычеркнуть "тупизну", но пусть останется) и недоброжелательность по отношению к жертвователям.
Ясно, что все перепроверяемо. Ясно, что Беки нуждаются в еде получше, в одежке на 100 руб. дороже, чем могут себе сию секунду позволить, и, вообще, не позавидуешь и не поменяешься местами.
Но надо так и озвучивать топы: "Нам спонсором оплачен контроль в сумме ХХ рублей. На то, на сё в Москве нам нужно еще ХХ рублей".
Все поймут.
Я знаю, раздражение, негодование и разочарование сильны. Но, считаю, нужно дать шанс родителям повиниться и сформулировать свою просьбу в озвученном ключе. Не Бек-младший соврал, не Бек-младший врал в прошлом топе, он крошка, не его мама и папа болеют и страдают.
Пусть Бек выздоравливает.
Давайте найдем в себе силы, обращаюсь к землячкам Беков, открыть топ и соблюсти правила. Болеет малыш. Давайте объективно определим его нужды. Они есть, деньги горят, как порох в таких ситуациях.
Ну и "пожалуйста" ко всем, кто читает. Пожалуйста.
Я стараюсь не писать и не учавствовать в "дебатах" в темах в этом разделе.
Я не теоретик, а практик. Я хожу в больницы, я вижу те страдания,через которые проходят эти дети. И много чего другого вижу и знаю. Поэтому и не пишу здесь.
Но в этот раз... Судить не нужно, нужно прощать запутавшихся и помогать заблудившимся. Дети не виноваты! И деньги на жизнь в городе нужны. Я занимаюсь детьми, которые приезжают к нам на обследования и через мои руки проходят все чеки и отчеты и я знаю,что это серьезные суммы, порой сопоставимы с суммами на сами обследования. Я не зря дала ссылку на тему на форуме Материнства. Родители Бека захотели 9 тысяч долларов. Это после всего того,что им говорили и через что они уже прошли, когда обманывали людей и люди от них отворачивались и переставали помогать вовсе после этих обманов. Что еще должно произойти,чтобы они поняли,что так нельзя поступать? Вы верите,что они смогут по-другому?
а на что вы агитируете собирать то? Им ВСЕ оплачивают, ну кроме сигарет папе и игрушек Беку.
Я агитирую за определение объективных нужд Беков. И за раскрытие сумм, которыми они располагают благодаря спонсору.
Вам уже было сказано, что в прошлый раз (да я думаю и в этот) Бекам платили пребывание в больнице + все обследования + еду (больничную)+ лекарства, да и дорогу, по всей видимости тоже оплатили. Так на ЧТО предлагаете собирать? Какие в этом случае могут образоваться нужды?
Для определения объективных нужд нужен волонтёр в Москве. Т.е. волонтёр, который на месте будет всё выяснять из "первых уст" и контактировать с врачами (не с родными, а именно с врачами). А так же нужен волонтёр в Навойе, чтобы выяснить точно, что именно проплачивает комбинат. Если Вы заметили, волонтёры из Навойи, как и московские волонтёры ранее, сильно разочарованы тем, что успели выяснить, и желания вести тему далее не изъявляют. Согласитесь, их можно понять. Если Вы в Москве, то, может быть, Вы возьмётесь за Беков?
Очень жаль что "мальчик все-же есть".
Лучше бы не было больного ребенка, а жадные и нечестные взрослые просто развели жертвователей на Н-ную сумму и скрылись. Но получается все вместе- сын болен, родители пытаются нажиться, лгут, щиплют денюжки там и тут... Когда-то терпение и понимание должно кончиться, но больной ребенок останется.
Вот что тут делать?
Девушки из Навои, вы окончательно отказываетесь вести семью дальше? Вас не в чем упрекнуть! Спасибо за то, что уже сделали!
Привет всем читателям Ева, я вам хочу ответить общий. Если хотите помочь то пожалуйста помогите если не хотите или не можете то не надо писать такие плохие слова, мы сами как не будь будим искать выход из положение когда нам помогли на Еве последней раз у всех были не понимание, даже и у меня, я сознаю ошибку мужа, но он все делал для свою семью, кому то это правда а кому то ложь, и причем здесь сигарете или игрушке, вы просто подумайте он лечился 11-месяца, а на Еве стали помогать на 7 ой месяц и кто-то хочет сказать что сигареты и игрушки покупал или спонсировал НГМК, кто не будь был в Дет.Онкологи на 4 этаже то -есть, лечился тот человек знает, как там кормят и как дети питаются, вот теперь просто приставьте сколько можно потратить в городе Москве 7 месяца, про этого не кто даже слова не сказал, на счет НГМК, это тоже на просто так не делают, там тоже есть свои нюансы, может в России это не так, но не у нас, как рассуждать так все сразу, и по этому волонтеры не могут не что писать или интересоваться. Здесь речь идет о моем сыне, если бы не любили бы мы его, то зачем нам мотаться туда - суда что б поехать в Москву? Читатели на Еве даже не знают о последнем поездки в Москву, потому что нам не надо было помощь, кто не будь хот хотел бы по интересоваться о том что у этой семьи есть где жить и тог дали? Даже тот волонтер из города Навои, вы просто подумайте если бы мы тратили бы не на сына а на что-то, я думаю по - крайне мере у нас была квартира и машина, что не правильна, или кто-то хочет сказать нет, такие большие деньги а у нас не чего нет. Я не для себя прошу а прошу для сына. Пока я и муж стараемся добиться как-то и что-то сделать для моего сын, но куда не обращаемся там кризис, у меня их двои и не думаете что мы попрошайке, так не оскорбляйте пожалуйста я просто без выходной положение.
Кратко о Беки кому интересно!! Бек выгладить по внешнему не плохо, но что про исходить внутри не кто не знает, плоха есть, сильно капризный, до всех пор плохо говорить, почти все зубы болят а лечит не кто не хочет, потому что он болеть раком, просто бойца, а так он красивый, молодинкие девушки приходят с ним играть даже есть с кем много играет, он знает кто девушка а кто мальчик, вот так. Спасибо всем кто нам помог и понял.
лично я передавала одежду для осени ( явно не май) маленькому Беку через его соседей по палате. в это время у Бека уже были кураторы Никаша и Танда ( прошу прощения если не правильно написала ники). далее было то ли недопонимание, то ли... потом были сообщения что не хватает денег на оплату перевеса багажа при возвращении в Навои. далее были сообшения, что Бек прибыл для обследования очередного в Москву но на связь не выходит ( сбрасывал звонок или что - не помню)..
Но это всё прошлое, что не все забудут, но вдруг..
На данный момент на ЧТО КОНКРЕТНО вы хотите получить помощь? На проживание? На лечение? На жизнь? Вы записаны на обследование? на какое время? Что готов оплатить комбинат?
Бек приехал в Москву 2006 году 20 декабре, 9 январе 2007 году они поступили после обследование в дет. Онкологии имени Блохина. В конце мае стали помогать на Еве, нам комбинат помогал когда работал Кучерский Н.И и мой муж. И то он платил подоходный налог, по сколько мой муж и Кучерский Н.И не работает, мы из НГМК не смогли получить ни какой помощь. Санокулов К.С ген.директор НГМК даль нам отказ выезд город Москву и направил в город Ташкент столицу Узбекистан. Мы уже писали на Еве как нас обследовали в Ташкенте после чего эти снимки мы отправляли л.врачу в Онкологию город Москву. Мы уже были в Ташкенте по направлением и нам дали отказ поскольку там нету оборудование но Санакулов К.С опять направил нас на обследование город Ташкент и не собирается отправлять нас в Москву. Нам нужно помощь на лечение, на обследование, на проживание городе Москве, на авиа билеты. Что бы записаться на обследование надо знать, когда мы можем прибыть в город Москву, поскольку мы незнаем и мы не записаны на обследование. Сегодня мл. Бек очень вялый и сильно капризный, кажется это от погоды и кто его знает за что он капризный. Спасибо Вам за все.
т.е комбинат не оплачивал лечение в Блохина? Вы уверены? Информация была другая
Вам на комбинате отказали письменно? Т.е. резолюцию какую-то на заявлении написали? Скан выложите в паспорте, пожалуйста. Может быть документ как-то подтвердит Ваши слова и повлияет на решение волонтёров. И, пожалуйста, старайтесь все свои слова подтверждать сканами документов, вопросов будет меньше, и волонтёров быстрее найдёте.
Просто у нас в почте скан решения комиссии МЗ, где указано, что ребёнка направляют в Москву. Вы сами дали этот документ девушке-волонтёру, которая к Вам приезжала.
Не кто им не отказывал на комбинате!!!!! договор подписан и все будет оплачено.Какую и на что сумму хочет мама Бека не понятно. Я звонила врачу в Москву там сказали пока на обследование нужно 30т рублей, но что будет после результатов анализов не ясно, на дорогу если поездом туда и обратно 10т,а жилье не знаю. После разговора на комбинате девушка из этого же города, хотела поговорить с родителями, но они не захотели с ней общаться, что для меня очень странно. Еще на счет отца московский вроде одна женщина перевела 2т долларов, детям купили витамины и кое что их одежды ,правда не знаю принесли ли уже им.После такой ситуации быть помощником девушка из Навои не хочет. Лично я тоже им не верю, хотя согласна ребенок не виноват и его надо лечить, но я не верю что деньги потратиться именно на этого ребенка, а на масло и икру я не считаю нужным давать, когда вокруг столько нуждающихся в ЛЕЧЕНИИ детей. Также я так поняла они ждут третьего ребенка, лично я себе больше детей позволить не могу, хотя хочу а они похоже могут.
1. У нас есть письмино отказ из комбината, по стараюсь выложит, пожалуйста постарайтесь не врать.
2. Врач не занимается оплатой, а занимается оплатой договорной отдел, вы просто можете подайте и спросит.
3. С поездом вы можете приставит себе, ребенок болеет раком, у него низкие показателе всегда, и он будит ехать не сколько сутки, не понятном вагоне.
4. Девушка из города Навои, Светлана!! сама не отвечает на телефоне и даже на писем, я просто не могу приставит когда она позвонила? И когда я не ответила!!!!! если тот воскресение, тогда я с ней разговаривала, и причем это был последней раз, я не сколько раз приглашала к нам домой в гости но она не могла, поскольку у неё 1 взрослый и 2 малыша, и как я поняла один болеет, по этому мы с ней договорились писать – отвечать через почту или л/сообщениями, я бы хотела поговорить с ней и узнать когда она позвонила и я не ответила, я думаю что вы опять врете и не знаю зачем.
ИЗВИНИТЕ ПОЖАЛУЙСТА, КАЖЕТСЯ СПЕРВА НАДО ВАМ ВСЕ ПОДРОБНО УЗНАТ А ПОТОМ ПИСАТЬ.
Когда я прочитала у меня просто поднялось давление, пожалуйста хотя бы пишите правду.
В данном времени у Бека температура, мне просто не до этого, что б всеми сорится и оскорбляться, вы же тоже женщина и должны были понят а вы пишете, что вы не верите, ок не верти но не надо оскорблять. Ещё раз вам спасибо
Давайте не торопиться с выводами. Пока мы имеем слова "девушки из Навои" против слов мамы Бека. На мой взгляд они равнозначны, пока не подтверждены чем-либо. Допустим, комбинат согласился оплатить обследование, неужели они не могут дать "девушке из Навои" подтверждающую бумагу? Ну или, с другой стороны подождем скана письменного отказа. Если он все же есть, м-м-м.. некрасиво будет.
По поводу сигарет. Я читала тот топ и помню, что девочки-волонтеры САМИ покупали Беку сигареты и сообщали об этом, а кто-то возмутился по этому поводу, вот и раздули скандал.
И вообще сумма , по которой отец ребенка не отчитался была, насколько я помню, что-то около 20 тысяч рублей. За такой срок, что они провели в больнице эти деньги при московских ценах могли просто, действительно, уйти непонятно на что.
И еще. Семья, я так понимаю, реально нуждается. Вы представляете вообще уровень жизни в Средней Азии? И при этом больной(еще и настолько больной) ребенок. Если даже им комбинат и оплатит обследование и даже дорогу в Москву, у них ведь нет абсолютно никаких запасов "на жизнь", транспорт и т.д. и продать, похоже, тоже нечего.
Этот ребенок с таким страшным диагнозом живет несмотря ни на что. Вспомните других детей с этим диагнозом, которым собирались огромные суммы на лечение за границей, но ничего не удалось сделать. А здесь пока только обследование...
Будьте, пожалуйста, милосердны и терпимы. Я думаю, что после всей грязи, которая вылилась на эту семью, они бы не стали просить дальше, если бы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не нуждались в помощи на спасение ребенка.
terra+ возможно 20т и сигареты ерунда,но они всегда говорили ,что помощи нет, есть кредит и это уже не маленькие деньги скрытые,тогда на что ушли деньги комбината?И почему нет таких проблем у других мам с неотчетом,можно ошибиться раз,но не постоянно.
Маме бека во первых я знаю что такое ехать на поезде с больным ребенком у меня двое на небе и знаю как ездить и ездию с ребенком с эпилепсией,так как деньги более важны на другое,это сейчас могу позволить помогать и летатьа было не лучше вашего.
Про врача я проссто звонила и она сказала примерно что понадобиться на первый раз по ее мнению и все,просто цифры в 100т в одной и 100т в другой ее Очень удивили.
Во-первых, сразу скажу, что ни к Бекам, ни к этой ситуации отношения никакого не имею, просто в свое время тронула история малыша и я следила за ней. Поэтому в данной ситуации я всего лишь призываю не накидываться на малообразованных бедных людей тем самым лишая ребенка шанса на помощь, а хотя бы объективно разобраться в ней.
Во-вторых, я не думаю, что комбинат выдал им наличные деньги на руки и они потратили их "на масло и черную икру". Если предприятие помогает, то деньги ВСЕГДА перечисляют. Найти следы этих денег(если таковые были) я думаю труда не составит. А "кто-то что-то сказал" - извините, не аргумент.
По поводу "неотчетов других мам" Вы, к сожалению ошибаететсь - такие проблемы возникали довольно часто и речь шла о совершенно других суммах. Я не хочу называть никого конкретно, но, думаю, многие со мной согласятся.
И еще. Вы, конечно, просто молодец, что имея столько собственных проблем, находите силы, время и деньги, чтобы помогать другим. Я искренне Вами восхищаюсь. И коль уж Вам знакома эта проблема, хотела бы обратить Ваше внимание, что расстояния несколько другие. Из Навои им придется ехать минимум ТРОЕ суток, возможно, с пересадками.
а я насколько знаю то цены от поезда неочень то отличаются от цен на самолет. На сегодняшний день цена на билет в поезде плацкарт стоит от 3000 до 4000р за человека, в купе от 9000 до 11000р за человека. Билет на самолет если от 9000р в зависимости от класса. Согласна может поездом в плацкарт вагоне дешевле, но с ребенком в нем ехать 3,5 суток это просто кошмар. Я ездила как то раз плацкартом, больше в жизни не поеду в таком бардаке. А если выбирать купе или самолет то луше за такие деньги лететь самолетом.
Здравствуйте читателе Ева, я выложила отказ от комбината, хорошо что у меня муж юрист, и до всех пор старается получит помощь от комбината и из других организации. Не смогла яснее, поскольку у меня нет скана, хотела завтра получи, но не стерпела. Теперь буду ждать от карины хорошие новости, я думаю что и это ей не понравиться.
Кратко о Беки, Бек сильно простыл, не знаю как уже 4-5 часов как не поднимается температура, нам нельзя простывать, но Бек думаю что справиться, потому что он у нас сильный и уже большой мальчик, как он сам говорит. Спасибо всем кто помогает и поддерживает Бека.
вы выложили отказ от 30 января, если я не ошибаюсь, а речь идет о свежем прошении и договоре...Вы его подавали? результат у вас есть на руках???
Здравствуйте!!!
Вы ошиблись отказ 30 января а от 30 августа, смотрите на паспорт я их выложила печать нету потому что фирменный бланка по этому штамм не ставили, нам так объяснили.
Ребенку необходимо и обследование в Москве, и московский волонтер.
Как видно из этого грустного письма.
И для этого требуется приведение нужд в соответствие с действительностью. И (и это, похоже, прежде всего) извинения от близких Бека и какие-то гарантии с их стороны соблюдать правила.
На Еве не были озвучены цифры, которые, по словам родителей, необходимы на обследование и лечение в Москве. На Материнстве Светлана под ником CobrА выложила нужды, которые ей озвучили родители Бека:
"А пока такие цифры:
1. обследование в дет. Онкологический центре им.Блохина около 100 тыс.руб
2. лечения в 38 ой больницы 100 тыс.руб
3. авиа билеты туда и обратно + на проживание 1500 $
4. на лекарство 10-15 тыс.руб
Итого: 9000 $ " (ссылка: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=511502&st=0).
Я не знаю и не могу не утверждать и не опровергнуть утверждение о том,что Беку нужно какое-либо лечение в больнице № 38. Возможно, у родителей есть какая-то договоренность с врачами этой больницы или это у них какое-то плановое лечение. Было бы хорошо, если бы мама или папа Бека все-таки написали бы об этом четко и без путанницы.
Но то,что на обследование для Бека в НИИ им. Блохина не нужно 100000 рублей - это точно.
1. Консультация онколога - обязательно, стоимость около 1000 рублей,пусть необходимо будет провести две консультации - значит, 2000 рублей ,
2. MIBG - обязательно,стоимость не более 10000 рублей ,
3.Сцинтография (возможно) - стоимость не более 7000 рублей,
4. КТ (возможно) -стоимость не более 3000 рублей,
5. УЗИ (возможно) стоимость не более 3000 рублей,
6. Какие-то анализы (возможно)- ну, пусть еще 3000 рублей.
А также нужны деньги на: билеты на самолет, проживание, питание, связь, транспорт.
На обследование лучше записаться заранее по телефону ( у родителей должен быть номер телефона врача, которая проводит MIBG, если он потерян, я узнаю у родителей своих подопечных и дам ),чтобы не тратить время и деньги на ожидание здесь. Если негде жить, то гостинница при НИИ им. Блохина сейчас стоит 3600 рублей в сутки, а квартира неподалеку от больницы - 2500 рублей в сутки. Со всеми обследованиями, если на них записаться заранее, можно уложиться максимум в 3-4 дня.
Эта та информация о тратах и нуждах, с которой я могу помочь читателям темы про Бека.
Виточка, спасибо большое за инфу, в принципе порядка 60 тыщ получается максимум, если только обследование понадобится...
Здравствуйте!!! Я выложила свежей отказ от комбината, карина всех утверждала что комбинат не дает отказ, вот мы уже с апреля просим о помощи, но как видите отказ, мы выполнили все приложение, вы сами можете посмотреть на сайте материнство но выложит не смогу поскольку у меня нет за сканированных. На счет по чему 38 ой клинике отвечу, у Бека после химия (ПХТ) нарушено нерв, сердечко, почки, и практически все зубы больные и я не знаю даже Москву, когда я приеду Москву куда пойду и кто меня встретит. Большое спасибо всем кто понимает и помогает.
На сайте материнство есть все документе. мы собрали все документе и уже отправляли документе мы уже 1 апреля отправляем все документы комбинат. по этому мы уже незнаем что делать.
Если вы отправляли все документы на комбинат, то почему в письме снова требование их предоставить?
У комбината мировой кризис изо это нас не отправляет. Tам нету только разрешение ген.директора НГМК Санакулова .Остальные есть.
Ну почему Вы опять за всех людей? Фонды фондами, а они обращаются за помощью сюда и каждый вправе сам решать помогать им или нет. Вы говорите, что в прошлый раз они обманули жертвователей. Вы в этом уверены? Докажите, пожалуйста. Но только со ссылками на документы: т.е. им дали столько-то, они их не потратили на ребенка, а прогуляли, пропили и т.д. Я еще раз напомню, что речь шла об отсутствии отчета на 20 т.рублей.
А сумму можно примерно посчитать. Ну не могут они сами, так давайте поможем. Девушка выше написала, что на обследование потребуется около 25 т.рублей, на проживание(пусть 4 дня) - 10 тыс. Проезд сколько стоит? Вот то, что нашлось http://www.samoletom.ru/vvl/?select=tas&act=g&v=Y
т.е. на перелет примерно 30 т. на двоих(если я правильно по курсу посчитала). Это уже 65 тыс.Ну и на жизнь, питание, проезд по городу что-то тоже нужно.
И потом, обследование обследованием, а лечить малыша ведь тоже нужно. А назначат это лечение только после обследования. Т.е. вывод: они действительно не знают сколько нужно денег.
Программа минимум: приехать в Москву и узнать нынешнее состояние ребенка. Требуется примерно 70 т. Максимум - вылечить его. Но это позже. Кстати, денег можно им не давать в руки, а купить билеты и т.д. Хотя я, например, не вижу причин подозревать, что они возьмут деньги и потратят на что-то другое. Они реально борются за ребенка.
А отчего вылечить то? ему контроль нужен в Москве, а уж зубы полечить и сердце проверить - почему нельзя по месту жительства?
В один из приездов - ссылка выше - Бек ст. утверждал, что комбинат им ничего не оплачивает и народ добрый повелся, стали деньги собирать на лечение. Но оно оплачено уже было, понимаете? Комбинатом оплачено. Вы видели предыдущее письмо, которое мама Бека выкладывала в паспорт? Там четко прописано, что комбинат проплатил им в общей сложности на 2,5 миллиона рублей лечение за все их поездки. А Бек сначала писал, что комбинат не дал ни копейки, потом он стал говорить, что взял деньги в кредит у комбината - а какого черта он тогда утверждал всем, что комбинат ничего не оплатил? Вы новенькая здесь и многого не знаете, поищите в архиве, сколько было топов, и везде сплошное вранье от папы. Ребенка жалко, он не виноват, что у него такие родители, но и верить родителям мы не можем. Хотя бы потому, что на материнстве была указана сумма в 9000 долларов. На что? Вы почитайте ответы родителей даже в этом топе - на конкретные вопросы от них не добьешься конкретного ответа - все настолько расплывчато, что абсолютно у всех складывается впечатление, что родители ребенка опять врут.
Вот такие дела.
Не 20 тысяч а больше, почитайте топ, на который ссылку давали, там Полосатый Кать отписывалась насчет "отчета" от Бека. А насчет "за всех" без волонтеров сор НЕ возможен и модераторы писали это и не раз, волонтерами надежные люди быть не хотят (как вы должны были заметить), предыдущие волонтеры отказались от них раньше окончания сборов, тоже не без причины... Поэтому анонимом выше и дан реальный выход из этой ситуации, а ваше "а они обращаются за помощью сюда и каждый вправе сам решать помогать им или нет" противоречит правилам и решению модераторов.
PS ваше не лестное поведение в топе по ссылке выше за гранью понимания, накинуться на Ксанку это над вообще ума не иметь...
А я и не говорю, что без волонтеров, я говорю о том, что если продолжать нагнетать негатив, то уж точно никто не захочет быть волонтером. И ребенок останется без помощи, Вы лично такого результата добиваетесь? Справедливость восторжествует и зло будет наказано?
PS Если бы я считала свое поведение "нелестным" я бы писала анонимно, как Вы.
Что-то Вас все же смущает в собственном поведении неправда ли?
Вот тут Вы правы - насчет первого шага. Да, я готова перечислить деньги, только не знаю пока куда. Волонтером - попыталась бы, но как технически? Я живу в Украине, у меня совсем маленький ребенок. А поручится за их честность.. Давайте соберем деньги на билеты. И отправим им. А?
Ну жалко же малыша..
Я только из этих соображений
Может Вы и правы в чем-то, но скажите, как Вы думаете, на что они потратили деньги, собранные на "Еве"? Стали богаче? Живут как сыр в масле? Не думаю. РЕшили какие-то текущие(в Москве) проблемы, может чем-то побаловали своего ребенка(чего никогда не могли) вот и все. Вот Вы говорите, кто поручится за честность? Ну хорошо, Собрали деньги, перечислили за обследование(не давая в руки), Купили билеты. Они приедут и заберут деньги за обследование? Или сдадут билеты, заберут деньги? Я просто рассуждаю, Вы человек, похоже, разумный, какой способ использования этиъ денег не по назначению предполагаете Вы?
Перечислить деньги за обследование нельзя, вам уже не раз здесь писали. НЕТ СЧЕТА! Как перчислять?! Отдать на руки? Никто на это не пойдет, т.к. нет доверия этим людям.
А про "побаловать своего ребенка"... Знаете, здесь собирают деньги для помощи тяжело больным детям. Некоторым не хватает до нужной суммы, чтобы отправить на лечение, и они умирают. А в случае Беков большие деньги были собраны, и вы не видите ничего особенного в том, что они пошли не на лечение, а не "побаловать". Да лучше бы другому ребенку переезд в Германию оплатили этими деньгами!
Знаете, пока есть люди, которые рассуждают как вы, "жалко ребенка, ну и пусть не понятно, на что пошли деньги, давайте еще соберем", мошенники будут процветать :-(
Здравствуйте!!! Извините, что не смогла ответить вчера, поскольку у Бека поднялось температура и все ночь ушки болели. Мы не договаривались с 38 ой просто там есть, л\врач Бека, она знает о Беки практический все и выписки было указана, приезд в 38 ой клинике, у нас не дают квот на лечение, у нас дают направление, но это не значит что это без платно и ещё сперва мы должны полечиться в местном городе а потом республике, но они просто бойца давать лечение, поскольку он болеет РАКОМ, если кто помнить что было прошлое Бека? Ему поставили разные диагнозы, но как после этого верит местным врачам, могу даже напомнить.
1. сказали что у него глаза простыли 3 месяца
2. потом сказали что иммунитет низкий и сделали укол и у него все вылезло
3. сказали что у него новое образование и 3 почка появилось, сразу сделали КТ и сразу поставили диагноз Рабдиасаркома и нефрабластома, и дали консультацию сделать операцию, как я поняла нельзя делать операцию, а оказывается надо сперва убрать агрессивность опухаля с помощью ПХТ
4. когда Бек приехал в город Навои через 3 месяца сделали КТ и ему поставили опять новое оброзование, когда мы передали через девушки на Еве, снимок в онкологию, там они ответили наоборот там не чего нет.
Пожалуйста!! скажите как нам быть после этого, я не могу сказать что у нас нет хорошие врачи, они у нас все хорошие просто иногда не хватает, знание как Москве, у Бека повторяю бели серьезные ПХТ и другие лечение, вот теперь надо воостонавлевать его здоровья. Просто он растет и жалуйться. Спасибо вам всем.
Мне не хочется прятаться за серым ником, но то, что я напишу, наверное, не совсем приятно. Подскажите - почему на конверте, выставленном в паспорте, штамп от 06 сентября, а на письме стоит вчерашняя дата... Опять обман? Опять только половина правды?
Мне до слез жаль ребенка... Он не виноват, что у него такие родители. Но мне кажется, что не все тут чисто...
Это конверт от предыдущего письма от 30.08.2009. Там на конверте и на письме исходящий номер один - 0112\1853.
У меня есть несколько вопросов для родителей.
Вы выложили отказ от комбината, который отказал на основании того, что в заключении из 38 больницы ребенок направляется на симптоматическое наблюдение по месту жительства.
Скажите, ребенка врачи наблюдали по месту жительства? Есть какие-то заключения от врачей о состоянии здоровья ребенка на сегодняшний день (2009г)?
Почему сопутствующие заболевания (кроме онкологии) Вы не можете лечить на родине? У Вас есть заключение о том, что зубы, нервы, почки и т.д. ребенок не может по каким-то причинам лечить на месте?
Вы пишите, что есть у Вас приглашение из онкоцентра на обследование, Вы представили его комиссии в своем комбинате?
Т.к. если в заключении из 38 больницы не написано про периодическое плановое обследование в Москве,а никакого другого заключения Вы не представили, то логично, что комбинат Вам отказал.
Здравствуйте!!! Правильно симптоматическое направился на наблюдение по места жительства, да у нас есть только обследование УЗИ и КТ, но как я уже писала если вы читали, когда нам сделали КТ и нашли новое оброзование, и через несколько времени мы отправили в Москву, там описали что не чего нет, сделайте сами вывод кому верить.
У нас есть все выписки, 38ой и с онкологие, не ужели вы думаете просто так можно обратиться комбинат, комбинат требываеть разрешение ген.директора Санакулова, но он не дает разрешение, подскажете пожалуйста как нам быть?
На счет зубы, нервы, и т.д, врачи отвечали устно, потому что мы просто не состояние писать каждому врачу письма, мы и работаем что б жить и кормит детей и еще если врач не может, вы читаете заставит врача лечит или как?
Т.е. у Вас нет за 2009 год ни одного заключения от врача по месту жительства? Не может быть, чтобы все врачи по всем специальностям Вам отказали. Обычно, если врач не может оказать помощь на месте, он пишет направление в более крупную больницу. У Вас есть такие от врачей (стоматолога, невропатолога, терапевта и т.д.)
Просто не понимаю, почему сопутствующие заболевания нельзя лечить у себя...
не нужно пытаться обвинять. у меня была операция давно почти 15лет назад(рак желудка) и до сих пор многие врачи от меня шугаются. А лет пять назад боялись даже антибиотик назначить, ультрозвук на палец...всегда посылали к онкологу в больницу за разрешением. А там уже смеялись с этого. Так что если не знаете нашу действительность, то и не надо так писать. Не Москва, но областной центр
Да? А к стоматологу вы тоже ездите в онкологическую клинику? Или в другое государство?
Вы явно топ перепутали. Повыделываться можно и в менее тяжелом топе. Поставьте себя на место мамы Бека и успокойтесь. Когда денег впритык, а вокруг все шугаются, + второй ребенок на руках, пытается хотя бы что-то сделать.
А вы явно родителей перепутали. На их месте я бы не стала врать и пытаться заработать деньги на болезни ребенка!
А вы думаете, что посещение стоматолога в Москве сильно дешевле, чем на родине???
Здравствуйте!!! Извините что не смогла на писать потому что только сегодня получила с работы деньги и купила карточку. Читатели Ева у нас на сегодня плохие новости!!! В пятницы у Бека опух правый глаз, но у него болел левый, врачи говорят что простыл, но наш папа что-то скрывает, не чего не говорит и не с кем не разговаривает, я сижу пишу и плачу, прошу помогите пожалуйста. Я не хочу потерять моего сына
вам все условия сбора написали! В какие фонды вы уже писали и отправляли документы?
Попробуйте обратиться в фонд "Настенька" 8(495)9805377
Он расположен прямо в Онкоцентре, им будет проще контролировать все траты. Возможно, они Вам помогут.
Добрый вечер всем читатели Ева, у нас опят плохие чу-чуть опух левый глаз, завтра поедим в Рес.онкологоию в город Ташкент, что бы обследовать узнать предположение, спасибо всем
Здравствуйте все!
Не могу просто быть сторонним наблюдателем... Тем более, я уже раньше попыталась поучаствовать в сборе денег для мальчика. В силу небезызвестных обстоятельств, я прекратила свою деятельность.
Но ребёнка очень жалко. Я его видела...
Скажите мне, знающие люди, какой риск у меня, если я возьмусь быть волонтёром? Что я должна делать тут, на месте, в Навои?
Я готова быть волонтёром для Зули и Бека. Очень надеюсь, что Зуля и Бек-старший меня не подведут.
Меня зовут Светлана, живу в городе Навои. Копия паспорта нужна? А куда её тут выложить? Я абсолютно не могу ориентироваться на этом форуме...
так комбинат отказал??? или НЕ отказал??? С ваших сов не отказал, для чего же вы волонтерить собираетесь???
Риск у вас только тот, что вы можете быть обмануты родителями Бека. А так как вы их координатор, то отвечать за все и отчитываться перед всеми придется вам...
Скажите, вы живете в Навои. Вы хотите с ними ехать в Москву? Как вы собираетесь контролировать и отчитываться по их тратам в Москве?
Мне кажется, что нужно по крайней мере два волонтера - в Москве и Навои. Скажем, в Навои - собрать на билеты и проводить родителей, а в Москве уже расходы на обследование, лечение, проживание и т.д.
Вообще желательно, чтобы в Москве этим занимался фонд.
Попробуйте связаться с фондами в Москве (начните с "Настеньки", этот фонд расположен прямо в Онкоцентре). Но, лично я бы посоветовала сначала взять все отсканированные документы и заручиться согласием родителей, чтобы не было всяких неожиданностей в самый ответственный момент.
Удачи
У ребенка очень много проблем со здоровьем. Их решение может занять достаточно большое количество как времени ( а это и съем далеко недешевого жилья в Москве + питание и прочие расходы), так и потребует огромную сумму денежных средств. На данном этапе не вижу желающих такую сумму предоставить. Мне кажется,что невозможно решить за одни приезд в Москву все проблемы. И я бы посоветовала его родителям выделить приоритеты и заняться пока самым важным. Например,они считают, что обследование в НИИ им. Блохина. Обследование не должно занять более 3-4 дней (при условии того,что о некоторых обследованиях будет договоренность заранее). И список обследовний предсказуем. То есть все эти траты легко и предсказать, и проконтролировать. Возможно, найдутся люди, которые пожалеют ребенка и, невзирая на действия родителей, захотят этому ребенку помочь. Возможно, также родители все-таки прислушаются к советам,которые им здесь дают, и обратятся в какой-либо из фондов и им там помогут.
Также советую родителям Бека не испытывать иллюзий по поводу того,что в Москве к онкодиагнозам обычные врачи относятся иначе, чем там, где живете вы. Точно также шарахаются и приходится искать специалистов, которые соглашаются обследовать и лечить ребенка с таким диагнозом от других, "обычных" болезней. Наверняка таких специалистов можно найти и у вас. А лечить здесь, в Москве зубы Беку - это вообще из области нереального. Это очень дорого, это длительно по времени и никто никогда не согласиться оплачивать подобные траты. Особенно при той репутации, которую вы себе создали. Нужно это понимать. И искать специалистов у себя на родине.
Иначе можно очень долго здесь переписываться с анонимами,теряя время, а ваш ребенок так и не получит необходимой для него помощи в обследованиях.
У меня были родители, детям которых требовалась помощь, но которым я в силу разных обстоятельств, мягко говоря, не очень доверяла. Конечно, эта ситуация более затратна для нервов и времени волонтера, но тоже имеет выход из положения. Я, например, выдавала денег ровно столько,сколько необходимо на 2-3 ближайших дня с ежедневным устным отчетом по телефону и с обязательным предоставлением всех чеков, квитанций и счетов при нашей встрече. Когда деньги заканчивались, мы встречались опять и т.п. То есть родитель был под моим постоянным контролем. И ребенок получает необходимую помощь. Возможно, есть еще какие-то варианты: ходить вместе в клинику и оплачивать все счета и т.п. Это уже на усмотрение человека, который - возможно, на счастье родителей ! - все же найдется.
Значит так, пишу пока то, что знаю. На данном этапе все спонсорские мероприятия Навоийским Горным Металлургическим Комбинатом (далее НГМК) прекращены. То есть, НГМК отныне не спонсирует, не помогает, не участвует и т.д. Это, что касается, поездок в Россию.
Что касается лечения в городе Ташкенте, то НГМК проспонсирует поездку Зуле с малышом.
Теперь отдельно про онкологический центр в городе Ташкенте...
У меня бывший муж в 1995 году лечился там. У него была саркома. Надо сказать, условия там наиужаснейшие. Просто не клиника, а сарай... Но моему Рашиду помогли. Он жив, здоров, слава Богу.
Но это было 14 лет назад, когда 80% персонала были русскими. Сейчас там практически не лечат. У меня недавно у подруги умерла там мать от лейкоза. Вчера я созвонилась с подругой и она мне обрисовала ситуацию - людей отправляют в онкологический центр в Ташкент исключительно умирать.
Никаких толковых обследований, ничего.
На основании всего этого, я понимаю, что в Ташкенте Беку не помогут. Не обследуют, не полечат. НГМК обговаривает сумму, на которую будут лечить человека. И на эту сумму возможно лишь поить человека аспирином и кормить два раза в сутки - вот и вся нынешняя спонсорская помощь. У нас сменился руководитель НГМК. И первое, что он сделал - прекратил все спонсорские мероприятия. Даже детям перестали содействовать.
Всех отправляют в Ташкент.
Да, в Ташкенте есть прекрасные врачи, есть оборудование, есть лекарства. Но на ту спонсорскую мизерную помощь - не реально попасть к таким врачам, обследоваться на таком оборудовании и принимать нужные лекарства.
Делается это так...
Человек едет на собственные деньги в конкретный медцентр. На свои деньги проходит обследование. На собственные деньги покупает лекарства... лечится. Возвращается в Навои, предоставляет все чеки, бумаги, билеты на отчёт Комбинату. А Комбинат потом решает, сколько % от всей затраченной человеком суммы он оплачивает, то есть, возвращает человеку. Это может быть 70%, 50%, 20%... но никогда 100%.
В общем, чтобы лечиться Беку в Ташкенте - нужны средства.
Что касается лечения зубов - у нас в городе очень наплохие врачи. Это можно лечить в Навои абсолютно бесплатно. И почки, и прочее... У меня есть двое врачей знакомых с детского стационара - прекрасно всё тут лечится и бесплатно. Лекарства все в медсанчасти при НГМК есть. Поэтому, на это денег не надо.
Значит, что выходит???
Итого: Если ехать в Москву - нужны деньги. Но можно ехать и в Ташкент - тогда тоже нужны деньги.
Важно теперь выяснить, в какую сумму оценят Ташкентские врачи обследование, лечение Бека.
Но условия там........ не приведи Господи.
Лучше в Москву.
Как быть, люди?
Я готова стать координатором тут, в Навои. Могу выложить свои документы... Может начать собирать им деньги на поездку в Москву?
Может мне самой собирать на своё имя деньги? Потом выкупить им билеты самой. Может быть кто-то из Москвы подключится и будет собирать деньги для Бека там? На своё имя... и выдавать Зуле на руки ровно ту сумму, которая понадобится. Это большая волокита, я понимаю. Ну, давайте поможем. Прошу вас всех.
Искать фонды - Зуля не имеет умственных способностей, да простит меня Зуля, этим заниматься. Искать мне для них фонды - у меня нет времени (трое детей, младшие совсем маленькие - Вике 2 года и 4 месяца и Юле 8 месяцев), да и опыта у меня ноль.
С уважением.
Светлана,получается так,что я знаю об онколлгии немного больше, чем вы, так как занимаюсь онкобольными детками уже три года.
К нашему большому сожалению, болезнь маленького Бека не поддается лечению. Так, к сожалению, иногда бывает. Это - рак. Бек проходил лечение в г. Москве в НИИ им. Блохина ( я его там видела лично, когда приходила навещать своих детей) и в 38-й больнице. После этого лечения Бека выписали на симптоматическое лечение (внимательно прочтите выписки, предоставленные мамой Бека) - для тех, кто не знает,что это за лечение, помещаю одну из ссылок:http://www.colorectalcancer.ru/simptomatik/index.html . Это говорит о том,что все возможности в лечении исчерпаны и нет никаких других вариантов, которые помогли бы вылечить его заболевание. Поэтому лечения как такового в Москве ему оказать не смогут. Возможно лишь обследование, чтобы понять как обстоят дела на данном этапе. Возможно, поэтому комбинат и не оплачивает эту поездку, так как считает это нецелесообразным?
А все заболевания, которые не относятся к разряду онко, можно лечить на территории своей страны. Лечение,например, зубов в Москве может выйти в сумму в несколько тысяч долларов. Плюс проживание, питание, связь, дорога. Давайте будем реалистами.
Можно обратиться в фонды "Настенька" и "Они верят" по поводу помощи в обследовании в НИИ им. Блохина для Бека. Я не уверена,что они согласятся, но попробовать стоит.
Страшно писать об этом, но если Бека выписали на паллиатив, то родители должны были знать об этом? И мама ребенка писала, что посылала какие-то рез-ты в Москву и опять ничего не было про паллиатив.
Вот здесь : http://eva.ru/topic/178/1940260.htm?messageId=50121124 мама Бека пишет об этом. Возможно, пишет еще где-то в топике.
Даже не буду выдвигать никаких версий. Это слишком тяжелая тема, извините...
@болезнь маленького Бека не поддается лечению.@
Вит, а у вас нет подозрения в ошибочном диагнозе? 4-ая стадия. прошел уже не один и не два года, и малыш, слава Богу, чуствует себя, мягко говоря, вопреки диагнозу...
Так он же проходил лечение и после Каширки и не так давно лечился в 38-й больнице. Но я не могу назвать точные даты, так как из постов родителей не всегда все понятно. Именно после этого лечения его отправили на симпоматическое, а не из НИИ им. Блохина. А как он себя чувствует нам с вами неизвестно. Это может показать только обследование. Внешний вид у детей не всегда реально показывает, как там все обстоит на самом деле. Если есть подозрения на неправильный диагноз, всегда можно сделать перегистологию. Хотя бы в Морозовской больнице.
Давайте попробуем. Пишу примерную схему. Конечно, в идеале Вам бы найти ещё опытного волонтёра в Москве хотя бы для консультаций.
Сначала Вам надо определиться, сколько именно и на что именно собирать. Для этого необходимо сначала получить у родителей последние выписки (ведь где-то же ребёнок наблюдался после отъезда из Москвы), последние результаты КТ, УЗИ или что есть у родителей, связаться с Москвой, с клиникой, проконсультироваться о целесообразности поездки, записаться на приём и обследование, уточнить стоимость. Далее, деньги, конечно, желательно собирать на счета, к которым у Вас есть доступ. Лучше - собирать на свои счета, а потом просто купить билеты (возможно - через интернет). Если будет волонтёр в Москве, то деньги на обследования передать ему. Если нет, то, видимо, отдать родителям.
Случай исключительный. В создавшейся ситуации, чтобы хоть как-то обезопасить жертвователей от повторного обмана и дать им возможность без опаски перевести деньги на лечение ребёнка, желательно всё же действовать через фонд или доверенного волонтёра.
Вы могли бы помочь им найти фонд и помочь собрать документы на месте. Или хотя бы помочь маме внятно ответить на те вопросы, которые тут уже прозвучали. Ответов по существу нет, а это только тормозит процесс. возможно, за них кто-нибудь и взялся бы, но ситуация как была непонятной, так и остаётся.
Конечно, на это потребуется много времени и сил. Попробуйте всё же найти кого-то в помощь.
Для открытия темы нужен будет скан Вашего паспорта и документы (свежие выписки, любой документ из Блохина, подтверждающий, что их ждут на обследование).
Но, учитывая прошлый печальный опыт, теперь очень мало шансов собрать деньги на форуме. Если их возьмёт какой-нибудь фонд, то вопрос решится быстрее.
Может я напишу уже то что писали многие, но все-таки это больной ребенок. Обследовать его нужно по любому! Даже если родители у него такие непутевые... Но для этого нужно 2 волонтера как минимум. Один в Навои, которому на его счет будут отправлены деньги на дорогу и все!!! Другой в Москве бдет собирать деньги на обследование и на прочие нужды. На руки родителям деньги выдаваться не будут. Я думаю это будет справедливо. Ребенку поможем. Ведь болен то ребенок в конце то концов, ему и надо помогать.
Люди как думаете? Может быть так поступить? А мама пусть высылает все необходимые выписки волонтеру из Москвы который будет координировать.
Завтра я свяжусь с Зулей, узнаю, где они, как мальчик... По приезду, отсканирую последние Ташкентские бумаги, вышлю модератору копию своего паспорта. У меня есть Яндекс Кошелёк... Насобираем деньги на дорогу. Теперь нужен московский волонтёр. На другом сайте я уже дала клич... и тут спрашиваю... Пожалуйста, присоединитесь ко мне, будем вместе помогать...
Сейчас разговаривала с отцом мальчика, Зуля с Беком в Ташкенте. Ему сегодня будут делать КТ (уже делают... я звонила, ребёнок под наркозом был). Потом они едут в Министерство Здравоохранения заверить бумаги, что им отказывают в более тщательном обследовании и лечении в Ташкенте. Потом они вернутся в Навои. Я встречусь с Зулей, отсканирую все документы, выложу тут вместе со своими документами... очень надеюсь, что пойдут поступления.
Бек чувствует себя не очень...
Забыла написАть...
Кто-нибудь из Москвы, у кого есть открытый счёт в банке, присоединитесь ко мне. Давайте вместе будем работать. Я понимаю, что Вам там будет труднее, чем мне тут. Ну, пожалуйста... Мне одной не справиться.
Я могу быть соволонтером в Москве, т.е. вместе с кем-нибудь. Помочь очень хочется, но, к сожалению, я очень зависима от детей и мужа, а в этом дело надо быть все время на чеку, поэтому я готова оказывать помощь по возможности, вместе с еще одним волонтером из Москвы. Счета в банке у меня нет. Но если его не трудно завести - подскажите, я это готова сделать. Вот, например, всем нам денежки детские перечисляют на сберкнижку, если я заведу такую же новую - так пойдет? Жду советов бывалых.
Вы лучше попробуйте сначала выяснить с больницей, примут или нет, ждут или нет. Собирать пока не на что.
Потом ищите им фонд в Москве.
Вы на это согласны? Если вдруг никто вам в помощь не подпишется? "Для определения объективных нужд нужен волонтёр в Москве. Т.е. волонтёр, который на месте будет всё выяснять из "первых уст" и контактировать с врачами (не с родными, а именно с врачами)."
Я сразу честно написала, что нет опыта и кучи свободного времени, но есть большое желание помочь, поэтому я могу быть на подхвате, помощником или соволонтером более опытного и знающего. Думаю, это ему точно не помешает. Тем более опытными и знающими все сразу с пеленок не были, все пришло в процессе жизни и общения, все когда-то с чего-то начинали.
Вообще-то, не в моих правилах отвечать анонимам... тем более, которые только нагнетают обстановку. Какие фонды? Мы вообще никогда в жизни с этим не сталкивались. Если вы такой (ая) знающая, почему бы вам взять и не найти больному малышу фонд? Все горазды сыпать советами...
В общем, мы с Мариной, которая согласилась в силу своих возможностей мне помогать в Москве, решили, что что сможем - сделаем.
Впредь, давайте конкретные конструктивные советы, а лучше - реальную помощь.
Не знаем мы где искать фонды, как их искать. Бек - наш земляк. И мы готовы ему помочь...
Даже если все так боятся, что родители получат деньги на рукию... и что? Они их пропьют? в казино спустят?
Тут ещё было озвучено, что малыш не жилец...
Знаете, не надо такие вещи писать. Есть ребёнок, его надо отправить в Москву. В Москве его примут. Нужны деньги. Приедет мать с Ташкента, я отсканирую документы, откроют тему... так пообещал модератор. И хватит судачить... стОит, не стОит.. надо не надо... куда надо обратиться. Владеете информацией больше нашей - вперёд! Помогайте делом.
Зачем вы так агрессивно? Выше написан телефон фонда, при Блохина. написаны другие фонды. Что бы обратиться в фонд надо договориться с клиникой сначала. Надо выяснть результаты обследования в Ташкенте, получить выписку, выписку передать в клинику и такдалее. а потом уже звонить в фонды когда на руках будут документы. в Блохина тоже не так просто попасть. Надо записаться сначала и договорится.
Я за такое не возьмусь потому что это огромная работа которая много времени нужно. ВЫ молодцы что взялись. Но вам же советуют все что делать.
С таким тоном волонтерством лучше не заниматься! Похоже прежде чем стать волонтером для Евы вам надо очень внимательно прочитать ПРАВИЛА открытия и ведения топиков по сбору денег на Еве!
Вот это конструктивные советы. Когда у нас на руках будут документы, тогда и будем звонить, обращаться. Да, работа большая. Но есть во имя чего. Я верю, что всё не напрасно.
Ещё раз обращаюсь к москвичам: присоединитесь к нам, давайте совместными усилиями поможем ребёнку обследоваться в Москве. И, возможно, его полечат и он ещё поживёт.
Значит так, у меня абсолютно нет времени на посиделки и выяснение отношений. Всех анонимов вообще не собираюсь принимать к сведению. Что касается того, соберём мы деньги или нет - по крайней мере, мы попытаемся.
Я очень сожалею, что всю эту дискуссию и всю работу я должна проводить на этом форуме. Скажу честно, более скандального ресурса на просторах интернета не найти. Мне интересно, почему модераторы поощряют подобное на своём форуме...
Уже то, что есть возможность писать от имени анонима - не есть порядочно.
Надоело читать прогнозы и про то, как все клеймят эту семью. Оставьте в покое мораль. Я тоже не оправдываю прошлые поступки этих людей. Но есть ребёнок. Неужели нельзя во имя святого перестать базарить и начать помогать и содействовать?
Поймите одно, однажды мы с вами узнаем, что Бека не стало (ведь все понимают, что 4 стадия рака - это почти начало конца) и уже все эти разборки не будут иметь смысла.
Неужели нельзя морально поддержать людей?
Мы впервые сталкиваемся с подобной деятельностью... и на что натыкаемся?
Прогнозы, типа, не получится, не соберёте, не дадим и подобное.
Если ещё раз кто-нибудь высскажется в базарном тоне или начнёт клеймить родителей ребёнка, или ставить прогнозы - я не буду сюда заходить. Мерзко. Нашли тему для базара.
Не хотите помогать, не дадите денег - пожалуйста. Тогда не ходите в эту темку и не чешите тут языками.
Лучше спросите о здоровье ребёнка, ведь ему вчера КТ сделали. Никого не интересует информация подобного рода?
В общем, я выссказалась. Наверное, грубо. Но притомило уже на протяжении 150-ти записей читать сплошной негатив. Да и некогда мне просто так нервы свои тратить. Ни времени нет свободного, ни сил душевных отвечать анонимам.
Надеюсь на понимание.
Модераторское. Данная история абсолютно нетипична, учитывая некоторые факты, но ребёнку помощь всё равно нужна. Поскольку в таком виде тему переносить в АП в любом случае нельзя, предлагаем :
1. Эту тему блокировать. Почистить её не представляется возможным, т.к. конструктивные советы перемешаны с упрёками, а тереть полезные советы опытных волонтёров было бы ошибкой.
2. Дождаться, пока у волонтёров будет готов пакет документов (сканы паспорта, договорённость с врачами в Москве, последняя выписка и т.д.), и открыть новую тему.
3. Завести в «Моральной поддержке» тему с новостями о Беке, без обсуждений. Если там тему по каким-то причинам будет решено не заводить, то хотя бы здесь напишите, пожалуйста, последние новости о ребёнке.
Это предложения на усмотрение волонтёров Бека.
Всем.
Мы очень долго ждали, чтобы нашёлся волонтёр в Москве. Именно из-за этого тема не блокировалась ранее. Бек младший точно ни перед кем ни в чём не виноват. Давайте как-то поможем всё же организовать помощь, если она нужна, и поддержим девушек, которые вызвались помочь.
К опытным волонтёрам большая просьба: поддержите девушек советами, пожалуйста. Не обязательно в теме, есть личка, почта, телефоны. Очень сложная тема, им будет сложно справиться без опыта.
ИМХО, на вашем бы месте для этого сбора было бы разумно прописать не выдавание больших сумм на руки родителям, во избежании подставы волонтеров и нового скандала.
Здравствуйте! Я Feya 72, поменяла отображаемое имя.
Сегодня Зуля с Беком вернулись в Навои.
Пройти КТ не удалось, по причине, что аппарат в онкоцентре не работал. Сделали УЗИ.
В онкоцентре им написали, что они отказываются обследовать ребёнка по причине плохого оборудования.
Зуля съездила в Минздрав... Там начальник отмечал День рождения (у кого-то праздник, блин). На месте начальника не оказалось. Зуле пообещали, что все печати на бумагах проставят и отправят поездом через проводника в выходные. Кажется, она какого-то знакомого попросила об этом.
Вот такая у нас страна абсурдов.
Мы с ней встретимся в выходные, когда у неё на руках будут документы о поездке в Ташкент. Я всё отсканирую.
Я спросила, примут ли их в Москве? Зуля ответила без всякого сомнения, что бывший лечащий врач Светлана Николаевна обязательно их примет. Они созванивались с ней.
Бек чувствует себя не очень хорошо. Детали я пока не знаю.
В выходные зайду, выложу всю информацию.
Спасибо модераторам за понимание. Надеюсь, у нас получится хоть немного собрать денег для ребёнка.
Кстати, в этот раз с Беком поедет в Москву (планирует поехать) сама Зуля. Конечно, преждевременно, но она спросила, будет ли человек, который мог бы их там встретить? Я ответила, что обязательно будет... а что ещё я могла ей ответить?
В общем, такие дела.
С уважением, Света.
При встрече я узнаю, кто их встречал...
Я вообще все их приезды-уезды никак не отслежу мысленно. Сколько раз они были в Москве?
Первый раз Бек с отцом был. Так?
Потом???
А на какие средства они ездили позже, после скандала?
Впрочем, я и об этом узнаю у Зули.
Лишь бы мне говорили правду.
Я такая подозрительная, вообще-то. Во всём ищу подвох.
Мы можем встретить, если вдруг будут какие-то неполадки, то муж сказал, что можно такси заказать. Какой маршрут только? Из Домодедово в 38-ю, которая на Каширке или в Блохина, кстати, не знаю, где она находится?
Как я понимаю Бек всегда был с отцом кроме последнего раза, оплачивал комбинат, как видно из его же письма. Последний раз Бек был с мамой, с ними встречался кто то из сочувствующих с сироты, Беку книжку передать.
Я еще отправила запрос администратору форума бывших и нынешних узбекистанцев "Fromuz", может быть, там тоже удастся разместить информацию о маленьком Беке.
Добрый вечер всем!
Разговаривала с Зулей, документы у неё на руках. Завтра в первой половине дня мы с ней всиречаемся, я отсканирую бумаги, она напишет доверенность на моё имя, и всё это + скан своего паспорта я отправляю на модераторскую почту.
Со слов Зули:
Бек чувствует себя не очень хорошо. Врач в онкоцентре при осмотре обнаружил увеличенные лимфоузлы, при чём, УЗИ ничего не разглядело...
При КТ нужно было делать ребёнку наркоз. В онкоцентре очень плохой наркоз, от которого потом рвота и галюцинации. Зуля поехала на другой конец города в какую-то больницу (не поняла) и купила дорогой хороший наркоз. Но КТ так и не сделали... аппарат перестал работать. Кстати, Зуля взяла в долг у соседки 250 долларов для поездки в Ташкент. Я не в курсе пока, возместит ли Комбинат эти расходы... знаю только, что после 15-го числа будет зарплата и они, родители, будут расчитываться за долг.
Я спросила, кто их встречал в прошлый раз в Москве? Встречал их знакомый Бека-старшего. Зуля рассказывала, что этот человек принял большое участие в них: покупал еду и одежду, так как они были одеты, по его мнению, ужасно...
О чём мы ещё говорили? О том, что в Министерстве начальник очень ругался, что ему приходится второй раз за это полугодие выписывать рекомендацию на поездку в Москву. Потому что такое направление уже было им подписано в июле месяце. Но он выдал нужную бумагу.
Хочу поблагодарить женщину по имени Наташа, которая написала мне свои координаты и предложила свою помощь в Москве. У меня нет возможности отвечать на почту на форуме, так как лимит моих сообщений исчерпан, как у новичка.
Наташа, я передала Ваш телефон Марине, что вызвалась мне помогать в Москве, она обязательно с Вами созвонится.
Вот и всё, что вспомнила. Прошу прощения, что пишу редко, но зато по делу... у меня абсолютно напряжённый график. Дети маленькие, и всё, что с этим связано. Если у вас возникнут вопросы, пишите мне сюда на почту и оставляйте свой емейл, я буду отвечать вам туда...
С уважением, Света.
Света, удаляйте старые сообщения в личке (в паспорте), тогда будет появляться место для новых.
Отсканируйте по возможности результаты УЗИ и все последние выписки/анализы/медицинские записи в карте. Они Вам могут понадобиться для предварительной заочной консультации у врачей в Москве. А потенциальные жертвователи смогут убедиться, что родители ребёнком занимались. Если возможно, чек за наркоз тоже отсканируйте - может быть потом, когда официально будет открыт сбор, кто-нибудь захочет перевести деньги, раз семья в долг брала.
P.S. УЗИ чего делали Беку? И с глазом что? Мама писала, что глаз опух. Им хоть прописали что-нибудь? Или просто отправили домой?
Светик, а есть возможность у тебя самой связаться с комбинатом этим и узнать, как все был и есть? И что сейчас - могут ли они хоть частично что-то оплатить или нет надежд?
Марина, я всё уже поузнавала и писала тут http://eva.ru/topic/178/1940260.htm?messageId=50165586
Через 1,5 часа Зуля приедет ко мне с документами, и я, как будет свободное время, сразу пришлю все бумаги модераторам. Они отсеят, что не нужно, я думаю... потому как я буду сканировать всё.
Скажите, а на сайте есть медики консультанты, которые проверяют подобные документы и могут разъяснить, что и как?
Жто так... для общей информации.
Почтовый ящик почистила, спасибо за подсказку.
И ещё... у меня вид форума и всех тем исключительно каскадный, это у всех так? А как и где тогда будут размещаться сканы документов? Это вопрос модераторам.
И напомните, пожалуйста, адрес модераторской почты.
Спасибо.
А теперь просьба к Зуле, маме Бека.
Зуля, я знаю, что вы с мужем читаете темку. Прошу вас не сидеть в тени. Если я выкладываю какую-то информацию, я могу чего-то забыть, не учесть... или просто не знать ответа на воспрос, который мне задают. Я прошу вас не просто молча сидеть и почитывать, а принимать активное участие в обсуждении дел и всех ваших вопросов.
Я понимаю, имеется языковой барьер, но Бек-старший, да и Вы, Зуля, вполне нормально можете объяснить, ответить и прочее.
Рассказывайте о состоянии сына. Это первостепенно.
Отвечайте на вопросы, которые задают мне, но на которые ответить можете вы. Мне ведь приходится у вас спрашивать, а потом тут отвечать, когда вы вполне дееспособны сами лично ответить. Важно ваше участие. Потому как это доказывает, что вы в курсе дел, что мы контактируем, что мы команда.
Так-же было и на сайте "Материнство". Вы завели темку и больше ни одного раза не отписались. По-моему, так не правильно. Мы все в одной упряжке и тащим воз сообща. Поэтому выходите из тени и будьте рядом.
С уважением, Света.
Врачи бывают здесь: http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=80
Но лучше консультироваться сразу с врачом, к которому Бек поедет. Если получится, то заочно переслать ей сканы. Или подъехать на консультацию.
Вид форума каскадный у всех. Документы можно разместить в паспорте. Мама Бека часть уже разместила у себя http://eva.ru/albumpage/234597/630780.htm
Можно просто переслать документы на модераторскую почту и не размещать нигде. А родители сами у себя разместят то, что посчитают нужным, тем более, что Вам ещё разбираться с техническими вопросами, а они уже умеют публиковать сканы.
Модераторская почта - help.eva.doc@gmail.com
Были у меня Зуля с Беом-старшим.
Показали мне заключение Минздрава Республики Узбекистана, где написано, что Республика Узбекистан не имеет возможности ни обследовать, ни лечить Бека. Сам документ полностью на узбекском языке. Я попросила Зулю пойти завтра к государственному натариусу и перевести его на русский язык, после чего, я его отсканирую и выложу.
Зуля написала доверенность на моё имя, правда отруки…, думаю, нужен натариус или так сойдёт? Честно говоря, абсолютно нет возможности ходить по натариусам именно сейчас. Я прохожу с дочерью медосмотр, я вся в бегах, как говорится.
Мы с Зулей дозвонились до кассы аэропорта, узнали стоимость билетов из Навои в Москву.
Взрослый билет в один конец стоит 475.000 сумов. Курс доллара на сегодня 1192 сума за доллар.
Детский билет стоит 380.000 сумов.
Итого: 855.000 сумов. В долларовом эквиваленте: 717 долларов с копейками, вернее, с центами.
В общем, мне необходимо собрать эту сумму на билет до Москвы маме с сыном.
Далее…
Зуля показала мне фотографии с телефона онкоцентра города Ташкент. Как я и говорила ранее – сарай. Позже сын мой скинет фотографии с телефона и я их размещу у себя в фотоблоке.
Далее…
Я спросила про чеки. Должны ведь остаться чеки за наркоз, билеты до Ташкента и обратно? Во всех нормальных странах дают чеки, только не у нас.
За всё платилось ввиде взяток.
Написано на вывеске УЗИ «бесплатно», делают УЗИ и требуют денег. И так и с наркозом… наркоз был куплен из под полы. Ездили они в Ташкент на автомобиле, билетов, соответственно нет.
Далее…
Зуля рассказала мне, почему у нас в Медсанчасти при Комбинате не лечат Беку ни зубы, ни почки… даже врачи по «Скорой» приезжают и не делают уколы. Дело в том, что врачи элементарно бояися навредить Беку. Такое страшное заболевание – они не хотят нести ответственности в случае чего.
Далее…
Обращаюсь к волонтёру Марине:
1. Нужно завтра позвонить к Светлане Николаевне в Онкоцентр, уточнить, возьмут ли Бека на обследование? Зуля говорит, что они уже созванивались со С.Н., та сказала, чтобы приезжали обязательно. Но, думаю, не будет лишним, если Марина ещё раз позвонит.
Мобильный телефон врача Бека: (ред).2. Нужно позвонить в больницу №38, узнать, госпитализируют ли они Бека на момент его обследования в онкоцентре?
Врача зовут Оксана Даниловна. Другого врача зовут Нурали Заирович. Телефон (отделения): (ред.).
Дело в том, что в Москве надо где-то жить… Гостиница при онкоцентре очень дорогая. Если на момент обследования Бека положат в №38 больницу, то стоимость их суточного проживания будет, порядком, 700 рублей (это тоже нужно уточнить).
3. Если Бека не положат в №38 больницу, нужно выяснить в онкоцентре, сколько стоит проживание в их гостинице. И ориентироваться на то, что обследование будет около недели… и от сюда вывести необходимую сумму. Если Бека положат в №38 больницу, то выяснять про гостиницу ничего не нужно.
4. Узнать, сколько стоят билеты из Москвы до Навои.
5. Очень нужно подойти (именно подойти, по телефону эти данные не дают почему-то…) в договорной отдел на 3 этаже в Онкоцентре во взрослой больнице (есть взрослая и детская) и выяснить стоимость обследования:
а. УЗИ глазной орбиты
б. УЗИ брюшной полости
в. КТ
г. MIBj (радиостоп с йодом)
д. Радиоизотопы костей
е. Маркеры (кровь из вены)
ж. + все наркозы
з. Консультации всех специалистов
От сюда вывести нужную сумму на обследование.
И ВЫЛОЖИТЬ СЮДА ВСЮ ИНФОРМАЦИЮ.
(Марина, созвонись с Натальей, которая предложила свою помощь нам, и спроси, смогла бы она взять некоторую работу по информации на себя, потому как я знаю, что у тебя очень много забот с детьми… и просто может не быть свободного времени. А эта информация нужна СРОЧНО!)
Вечером в моём фотоблоке появится скан моего паспорта (это не опасно для меня?), доверенность Зули на моё имя и фотографии онкоцентра города Ташкента. Завтра я выложу туда-же скан документа на узбекском языке и перевод на русском языке, заверенный натариусом.)
С уважением, Света.
Скажите (вопрос модераторам) я всё правильно расписываю? Может не надо так подробно?
Света, спасибо за информацию! Чем подробнее, тем лучше. Меньше вопросов будет.
Паспорт свой ни в коем случае не надо выкладывать нигде! Достаточно прислать его на модераторскую почту вместе с остальными сканами.
Так же достаточно просто отсканировать доверенность от мамы, заверять её у нотариуса не надо.
Надо ещё выяснить стоимость обследований и лечения в 38 б-це, т.к. вряд ли Бека положат туда бесплатно.
Если не возражаете, я бы удалила номера телефонов врачей из сообщения, т.к. оба телефона мобильные и, видимо, личные.
Всё поняла...
Про стоимость в 38 больнице я упустила. Конечно, если они возьмут Бека к себе, то нужно будет это узнать. Сначала узнаем, возьмут ли?
Да, телефоны удалите, я Марине продублировала запись.
Паралельно с записью к врачам или после сразу обращайтесь в фонд "настенька". Чтоб оплатить лечение или под их гарантию начать лечиться.
Можно подробнее? Как это делается?
Когда у меня будут все документы на руках и просканированы, я должна буду зайти на их сайт и открыть там темку про Бека? Или как? Я вообще в этом ничего не соображаю, извините.
Кто-нить из опытных, подскажите, пожалуйста.
И ещё... есть вероятность, что этот фонд оплатит всё? То есть, деньги собирать по всему миру не надо будет?
Расскажите подробнее, пожалуйста.
Света, им делали УЗИ, бумага есть какая либо по этому поводу? описание? УЗИ чего им делали?
Мне очень жалко мальчика. Но я не много запуталась. Очень хотелось бы помочь по мере сил хоть как-то. Вопросы наверно к родителям больше адресованы.
В прошлый раз бумага из министерства была на русском. В этот раз на узбекском и требует перевода. Не понимаю, как такое может быть. Прошлый документ я видела скан, он с конца августа был датирован. Как будто чиновники издеваются.
Бека не лечат, боятся. Но хотя бы анализы берут? Брали? В Ташкенте карточку не дали. Узи не дали. А что родители показывали в министерстве, чтобы получить бумагу? В России такую бумагу получить абсолютно невозможно, сдать надо гору подтверждающих бумаг, копий выписок, заключений лечащего врача о невозможном лечении в стране, потом месяц минимум обивать пороги. Чаще документ с направлением так и не дают. Так всё запутанно.
Напишу честно. Мне бы хотелось быть уверенной, что родители занимались лечением до того как попросить тут помощи. Пусть в онкоцентре не дают карточку, в Навои какая-то карточка хоть с анализами есть?
Раньше уже кто-то спрашивал. Я не поняла, что с глазиком? Окулист или хирург смотрели Бека? Прошу прощения если ответ пропустила.
Сейчас я обратилась за помощью в фонд "Настенька". Написала им... буду ждать ответа.
Модераторы, подтвердите, вы получили скан моего паспорта и доверенность?
Да, спасибо! Есть доверенность и паспорт.
Если хотите, Ваш предыдущий ответ анониму удалю:)
Автор в любом случае его получит на почту.
А это ещё зачем? Что за непонятные вопросы? Ну скажем мы вам, вы поедите выяснять?
Задавайте вопросы по существу, пожалуйста.
И ещё... если вы внимательно всё читаете, то должны знать, что мальчика возили в Ташкент в детский онкоцентр. К сожалению, сын потерял шнур от фотоаппарата и я не могу выложить фотографии этого "центра". Убожество.
Как только приобретём новый шнур, так сразу покажу вам это лечебное заведение.
раз вы игнорируете анонимов: напишите, пожалуйста, мне, в какой больнице делели кт и узи и сломался аппарат? вопрос по-существу
Здравствуйте все!
В моём фотоальбоме выложены следующие документы
Адрес страницы фотоальбома: http://eva.ru/albumpage/230757/672356.htm
1. Заключение Министерства Здравоохранения Р. Узб. и направление Бека в Москву от 18 мая 2009 года (на узбекском языке)
2. Направление Отборочной комиссии при Министерстве Р. Узб. Бека на лечение в Москву
3. Заключение Министерства Здравоохранения Р. Узб. и направление Бека на лечение в Москву от 9 октября 2209 года (на узбекском языке)
4. Перевод документа под №3 с узбекского языка на русский.
Теперь я жду информацию от волонтёров из Москвы. Марина, какие новости? Ты звонила в Онкоцентр Светлане Николаевне? Что удалось узнать, выяснить?
Далее… Вчера я написала в фонд «Настенька» . Подскажите, пожалуйста, как долго они отвечают?
Я бы написала по всем адресам и позвонила бы еще (это удобнее делать из Москвы, попросите Вашего со-волонтера связаться).
Вот например в этих центрах истории о наркозе и сломанном аппарате не было,осталась надежда,что центр другой.Адрес: г. Ташкент, Сабир-Рахимовский р-н, ул. С. Рахимова, 341
Телефон: (99871) 240-38-07
Адрес: г. Ташкент, ул. Фозилтепа , проезд Богистан, 1
Ориентир: бывш. ул. Х. Турсункулова
Телефон: (99871) 278-37-27, 278-73-19
Факс: (99871) 278-34-81
а что это за центры? названия? Вы прямо по всем кабинетам КТ прошвырнулись? почему Вам должны верить, а Зуле - нет??? Вы кто вообще?
Марина, всё бесполезно, понимаешь? Люди сидят по ту сторону и сочиняют небылицы, а мы с тобой пытаемся сдвинуть с мёртвой точки дело.
Нам не дадут.
Буквально бьют по рукам.
Я написала выше причину, по которой я перестаю заниматься этим делом.
По крайней мере, на этом сайте.
Модераторы, закройте вы уже эту тему...
Марина, ты вообще читаешь, что тут пишут? Ты прочти...
Лично меня всё это достало.
Обо всём остальном давай поговорим в скайпе, добавь меня, я там @SVETLANA@.
Я сюда больше ни ногой...
Я просто плачу, день и ночь думаю об этом ребенке, свои ходят с утра неприкаянные, хорошо хоть одетые умытые и накормленные. Каждую ночь я уснуть не могу, думаю о нем, а каково родителям знать, что с твоим ребенком в любой момент может случиться непоправимое? Эти мысли не дают мне уснуть. Я хочу помочь, попытаться помочь.
Светлана, не порите горячку. Ребенок есть, ребенок реальный и ему нужно обследование. Но у него такие родители, что за ними надо в буквальном смысле ходить и проверять все. Аноним выше написал, что не ломался аппарат. Я понимаю, что написано анонимно, но проверить то можно? Вы можете позвонить в Ташкент и спросить? Просто если бы не было раньше столько лжи от них, не было бы сейчас таких вопросов. Ребенка жалко, честное слово. И если и вы их бросите. то они вообще не приедут, потому как денег не соберут своими силами. а с вашей помощью соберут. но для этого нужно, чтобы все было проверено.
чтобы никто не сочинял небылицы(кстати о чем вы?)
Нужно спокойно отвечать на вполне логичные вопросы,нежелание на них отвечать сбивает с толку.
я понимаю, что вы новичок, но почитайте как общаются и как ведут топы другие волонтеры.
тут не детский сад, для подобных обид и швыряний:(
Хочу поблагодарить всех за внимание.
Я умываю руки.
Мало того, что мне приходится невероятными усилиями добывать информацию у семьи Бека – постоянно меняются показания, как сказали бы на следствии. То аппарат сломался, то теперь выходит, что он не сломался… По всей видимости, людям выгодно утопить эту ситуацию.
Что –ж, пусть найдутся другой волонтёр. С железными нервами, чтобы суметь хладнокровно отвечать на провокационные вопросы и прочее…
Пусть их будет несколько. В Навои один, чтобы он ходил за семьёй Бека с видеокамерой и фиксировал все их движения. В Ташкенте другой – тот чтобы скакал по всем инстанциям и узнавал, ломались ли аппараты или нет, сделан был наркоз или нет и прочее.
Я выдаю информацию, которую получаю от Зули.
В Москве пусть будет третий волонтёр, на случай, если деньги начнут спускать на пиво и сигареты – он мог бы это зафиксировать.
Лично я прекращаю свою деятельность.
Спасибо всем, кто этому посодействовал.
У меня у самой трое детей, из них один астматик, с которого я не спускаю глаз даже ночью. Друге двое детей малолетние. Плюс, я кормлю грудью.
Мне надо всё это? – читать домыслы воспалённых мозгов анонимусов?
Чтобы понять всю ситуацию, поисходящую с Беком и его мытарствами тут – нужно жить в Узбекистане, а ещё лучше в Навои… чтобы видеть воочию бесполезность их всех тут обследований и прочее.
Я сагитировала человека в Москве, сегодня я отпишусь ей о своём решении. Пусть она, на отновании всего этого принимает своё решение – будет или нет продолжать заниматься этим делом?
Всего вам, многоуважаемы, хорошего!
Пусть ваши дети никогда не болеют. Не дай Бог вам оказаться на месте семьи Бека.
Зуля, прости… нет моих больше моральных, да и физических сил заниматься этим. Меня очень напрягает такое к вам с Беком-старшим отношение, но я не волшебник. У меня ничего не получилось исправить.
У вас все бумаги на руках. Уходите от сюда, обращайтесь в фонды, как советуют… пишите, просите, только не участвуйте в этом базаре тут.
Пока вы ответите на все вопросы, ребёнка потеряете.
Попробуй ещё раз с последней выпиской из Ташкента обратиться к Санакулову. Можно попробовать через хокимиат «Центр защиты материнства и детства»…
Только не ходите сюда больше, не мотайте себе нервы.
Извинитесь за прошлые поступки, скажите всем спасибо и уходите.
Я ушла.
Свет, не бросай все, мы только в начале пути, мы должны помочь ребенку, он ни в чем не виноват.
Я дозвонилась до центра, мне нужен номер карты, пусть Зуля сообщит, или если нету, то пусть хотя бы скажут год и месяц, когда они обследовались в первый раз. И скорее всего завтра уже будет известна стоимость обследования. Обязательно будем стараться завтра подъехать в центр и все узнать.
Я в Настеньку не звонила, вроде как Света им что-то писала. У меня совершенно нет опыта в общении с фондами, поэтому помочь советом не могу.
Марин, тоже не имею понятия, как им звонить и что вообще и как всё решать.
Я им написала с главной страницы сайта. Без документов, пока просто рассказала, что есть такой мальчик.
Мне не отвечают.
Зашла на Адвиту, там вообще не поняла ничего, а разбираться - нет времени и мозг уже кипит.
Я за эти дни столько насмотрелась, начиталась о чужой боли, беде, что ещё долго буду отходить... как после Беслана. Я тогда полгода в чувства приходила. Я вообще очень восприимчевая и не могу спокойно принимать инфу.
Вы читать умеете? Света написала все, что знала. Со слов матери. Какая разница - был или не был сломан. Ехать-то все равно ему сюда надо.
Вы волонтерам верите? С ними и будете общаться. Если они заподозрят вранье, то думаю прекратят все это. Другой выход какой? Вы для себя сделайте выбор, если не доверяете - не помогайте, ну зачем тормозить процесс этими постами непонятными? Ведь людям время надо, чтобы позвонить в Ташкент, перепроверить все. Я лично Свету очень хорошо понимаю. Пока ответишь тут всем, можно чокнуться.
А я Вам не советовала, Боже упаси, я просто ЗА конструктив, а Ваши вопросы - они зачем? Ну напишите прямо тогда уж, что думаете.
А если я даже узнаю все детали сбора и не дам денег, то что, Бек выздоровеет?
Я не знаю условий при которых этот ребенок может выздороветь, но знаю то, что скандалы для сайта бесследно не проходят, а помощь ждут много детишек!
Мой вопрос был обусловлен высказыванием волонтера о меняющихся показаний родителей, в контексте обследования, наркоза и сломанного КТ, ИМХО при болячке Бека ждать Москвы очень глупо, первичное надо сделать на месте.
Я вот не в курсе дела досконально, но, в отличие от Вас, знаю, что основное исследование при нейробластоме - MIBG, его там не делают. КТ тоже видимо не сделали, сломался или не сломался аппарат, не знаю, но я верю в то, что там люди просто умирают. У меня мама на Каширке лечится, все СНГ - там.
Вы ошибаетесь, я прекоасно понимаю всю ответственность и прочее всей этой кампании. Я сама предложила свои услуги, но с условием, что мне будут подсказывать, помогать советом и поддерживать.
А натыкаюсь через пост на такое, что очень хорошо отражено в Вашей подписи "Кто людям помогает, теряет время зря. Хорошими делами прославиться нельзя."
Поэтому и опускаются руки.
Я очень скрупулёзно всё выясняю, всё переспрашиваю тыщу раз у Зули, у её мужа... вижу некоторые несостыковки. Дело в том, что Бек папа отлично говорит по-русски. И я его понимаю. А Зуля говорит хуже, постоянно слова подыскивает правильные...
Было так: муж сказал, что аппарат плохо работал, а Зуля сказала, что не работал. Для них и для меня - это одно и то же. Для Вас и многих - это несостыковка.
Которую надо в срочном порядке выяснять. Да, бросить всех своих троих детей, позвонить во все центры Ташкента, потратить кучу денег и выяснить - работал аппарат или не работал?
Для меня это бред.
Да, я читала другие темки и там полно дурацких вопросов. Я вообще не понимаю, как людям, порой, приходит в голову, задавать такие вопросы?
Понимаете, у нас разный менталитет. В Узбекистане все дела делаются за чаепитием и вместо печати - рукопожатие. Всему миру нас трудно понять... Возможно, мы все тут придурки. Но Беку от этого легче не станет.
Доверьтесь нам, координаторам, и мы не подведём. Если для Вас имеет силу материнская клятва, я поклянусь здоровьем своих детей, что если я увижу какой-то подвох в поступках Зули и её мужа - я сразу об этом сообщу тут.
Натыкаетесь вы, простите, исключительно на саботаж родителей. И больше ни на что.
Я тебе сейчас вышлю все документы и выписки Московские сюда в личку. Там должен быть номер карты и прочее. Я не буду заниматься этим делом тут, на Еве. Н е могу. Не могу читать такое... Я тоже каждую секунду думаю о Беке, тем более, я его видела, моя дочь с ним играли, есть фотки... Но не возможно тут быть читать провокационные вопросы, быть как под бомбёжкой и делать доброе дело одновременно.
Ты ведь видешь, топят, реально хотят опустить нас, мстят родителям... им ведь всем анонимусам наплевать на ребёнка. Скорее всего, такие и не жертвуют никогда ничем. Только воняют...
Вы ошибаетесь, многие сидят и ждут подтверждений, что все что говоорит семья Бэка - правда. А в этом помочь толкьо вы можете. Что с ними будет сложно, это ясно
Согласна! 11000 просмотров, негативных высказываний единицы. Кобре никак нельзя бросать начатое. Обида за себя любимую (за недоверие) не может служить руководством к действию. Есть маленький мальчик! Сейчас давайте думать о том как ЕМУ помочь! Да, всё в этой истории непросто! Тем более нельзя сворачивать с полпути.
Мне что, купить детектор лжи и проверять каждое их слово? Я не вижу выхода в сложившейся ситуации.
Мы уже вам всем предложили, что деньги будет собирать московский волонтёр, что на руки Зуля не получит ни капейки, у нас есть заключение Минздрава... а кто-то тут выёживается и говорит "В Москву захотелось"? Как у Чехова в "Три сестры"... В москву! В Москву!
А какой выход? Если тут не обследуют, блин?
И на Еве не верят...
Мне надоело. Я уже до психоза дошла... боюсь сюда заходить и увидеть очередную гадость. Ещё бы спросили, какая погода в Ташкенте 9 октября была? И проверили в метеоцентре.
Всё, не могу больше.
Света, умоляю, не бросайте его, просто пофигизма побольше и все! Правда сумма не космическая, надо помочь ребенку, надо:(
Спокойно! На Еве есть определённые правила! Собираете необходимый пакет документов, а дальше ждём ответа от модераторов. Именно от них, а не от анонимов. Эмоции оставляем тоже, потому что это делу вредит. Всё получится, надо только правильно подойти к этой тему. Тут уже столько наворочено "до", что эмоции это как масло в огонь.
Вот точно, надо видеть цель, анонимов - в игнор. И пусть удаляют провокационные посты!
Марина, я тебе отправила все 15 документов, что у меня есть, и посмотри у меня в фотоальбоме тут последний документ там на узб. и на рус. языках. Ещё в фотоальбоме у Зули есть документы... там, правда нет официального отказа Комбината, но его и не будет. Это дело просто не станут двигать в Комбинате. Я сегодня разговаривала с Разборовым, он в Комбинате по благотворительности.. он лично сказал, что в Комбинате нет средств, но официально они отказать не могут... потому как средства всё-таки есть... я так думаю. Но кто такая Зуля и Бек? Им он ответил категорическим отказом, тоже устно. И сказал, чтобы даже не надеялись на помощь.
Я не знаю, что мне делать. Тут на Еве топят, в Комбинате сменилось руководство и у меня нет больше бывших связей, где брать деньги??? Я уже мать подключила, но у неё сейчас все средства в бизнессе. Не продавать ведь мне квартиру? Я уже думаю о том, чтобы магазин толкнуть... отдать деньги и забыть про них. Сегодня буду разговаривать с теми, кто работает у меня, пусть в рассрочку забирают магазин.
У меня нет других идей.
Я кроме негатива ничего не наблюдаю, к сожалению. И почему мне должно быть плевать на себя и читать и впитывать весь этот негатив? Мне ведь ещё и в личку вопросы дебильные задают.
Пусть будет волонтёром кто-то другой, менее чувствительный, чем я. Вы, например.
В Навои сложно будет найти человека. Вы просто постарайтесь не обращать внимания, пожалуйста.
Я в Москве! Тут могу помочь, а ведь нужен человек и в Навои. Потому что , к сожалению, кредит доверия к родителям исчерпан. Нужен строгий контроль за происходящим.
Я все получила, номер истории болезни там есть. Все получится! Деньги соберем всем миро, Свет, не ты же одна из своего кошелька должна все оплатить!
Вот хотите знать мое мнение, лично я только за то, чтобы малыш прошел обследование именно в Москве, а не в Ташкенте. Здесь все-таки и врачи получше и оборудование есть все необходимое и опять-таки квитанции выдадут на все и сомнений не будет. Просто некоторые девочки пытаются выставить в негативном свете желание родителей приехать в Москву, а я не вижу в этом ничего предосудительного. Конечно, в Москве ведь лучше. Будь я на их месте, скажу честно, тоже бы рвалась сюда. Ну а кто из вас, скажите не кривя душой, если бы была возможность отказался полечиться или родить ребенка заграницей? Там-то еще лучше. Это нормально, когда мать заботится о здоровье своего ребенка и хочет дать ему что-то более лучшее. И сумма-то нужна не такая уж астрономическая, так что обязательно поможем им приехать сюда. Все, теперь я пошла рисовать с доченькой :)
Понимаете в чем дело, изначально был обман, потом попытка выпросить деньги не только на обследование, а и на лечение сопутствующих проблем, а это разговор уже о других суммах, со стороны родителей продолжается недоговоренность и лукавство... поэтому волонтерам надо брать себя в руки и или проверять все досконально и отвечать на вопросы в топе без эмоций, или ездить везде с семьей и все видеть своими глазами. ИМХО, от того, что творится сейчас в топе как со стороны анонимов так и со стороны Кобры, ситуация со сбором только ухудшится.
Я понимаю Вас прекрасно. Меня тоже обманывали, но там был реальный обман, когда человек именно обманул во всем и потратил деньги, куда хотел. Но я не жалею, и это не отбило у меня желания помочь этому малышу.
Модераторы, подскажите, пожалуйста, вот завтра мы узнаем какие необходимо провести процедуры и какое обследование ему назначат и стоимость - это, что должно быть тоже подтверждено на бумагах с подписями и печатями или как это принято?
Если Вам дадут документы какие-то, то это просто отлично. Попробуйте у них там что-нибудь взять. Если нет, то просто будем верить Вам на слово, только распишите подробно, что , как, когда, на какое число удалось записать и пр.
Хорошо, постараемся завтра попросить. Но разве сейчас целесообразно его записывать на какое-то конкретное число, когда сбор денег еще даже не начат? Как мы можем гарантировать, что к этой дате, вся сумма необходимая будет у нас на руках?
По поводу авиабилетов, я узнавала в Авиакомпании Узбекские авиалинии только что, стоимость билетов Навои-Москва и обратно будет стоить на взрослого 21.297 рублей, на ребенка 11.927 рублей. Для того, чтобы узнавать стоимость билетов, нужно знать точные даты, я назвала примерные - вылет в конце октября и возврат через 2 недели. Цена зависит от загрузки самолета, самая максимальная цена в этом тарифе на ребёнка составит 14.567 рублей, т.е. разница может быть в пределах примерно 100 долларов. В этом же тарифе билет может быть с открытой датой. Но точнее стоимость будет ясна уже при покупке билетов.
Кстати, никто не знает, летает ли еще какая-то компания из Навои в Москву, чтобы их тарифы узнать?
еще можно попробывать узнать стоимость билетов если вылетать из Бухары, до Бухары час полтора на машине, и летает 2 раза в неделю
Стоимость будет не меньше, чем из Навои. И там большие заморочки при посадке в самолёт, заглядывают чуть ли не в трусы - что везёшь?
В Навои проще и спокойнее.
Да я тоже так думаю - есть ли кто-то, кто отвезет их, а вдруг вылет будет ночной - это все доставляет лишние неудобства... А так - ребенок сразу летит из дома.
Сейчас разговаривала с Зулей, она мне всё повтоила : Врач с вечера назначил КТ на 10 утра, дал распоряжение, чтобы утром ребёнку сделали наркоз. Но у них плохой наркоз…Посоветовал купить наркоз хороший. Зуля купила наркоз где-то там, утром приехала, Беку его сделали… потом в процессе подготовки оказалось, что аппарат плохо работал и врач принял решение что они не станут лишний раз облучать ребёнка, потому как КТ мог ничего и не показать при такой плохой работе. Сейчас Зуля созвонится с Ташкентом, спросит разрешения у того врача, можно ли выложить его мобильный телефон на сайт?, чтобы все сомневающиеся позвонили ему и спросили как обстоит дело на самом деле. Если он не разрешит открыто выложить свой мобильный номер, то позвоню только я. Я обо всём с ним сама поговорю. Об аппарате, о Беке и отпишусь тут.
У Зули нет средств войти в интернет, но она пообещала сегодня расшибиться и появиться тут, чтобы ответить на вопросы.
Созванивалась с врачом из 38-й больницы. Что касается проживания, то это составит 3900 + 800 рублей за сутки с трёхразовым питанием. По времени - тут рулит Блохина, как они скажут завтра, значит столько дней и будем умножать на стоимость проживания.
По поводу обследования, она сказала, в пределах 10.000 должно быть, перечень точный она не может дать, но сказала, что биохимия крови, УЗИ брюшной полости и пр, все, что скажут им делать в Блохина, поэтому точнее сможем узнать только завтра, но дубляжа в процедурах и обследовании не будет.
Значит, завтра все узнаем подробно в Блохина и примерная сумма станет ясна.
Мариночка, спасибо, родная, за хлопоты.
Всем, кто нас поддерживает, спасибо.
Я уже и не знаю, волонтёр я или не волонтёр... болею за ребёка как за собстенного. И кидаюсь на защиту его интересов как любая мать сделала бы.
Прошу всех, не усложняйте ситуацию. Мы стараемся.
Всем Привет!!!!
Вот пошла занимала в долг деньги и купила карточку для инета. Приехала пятницу вечером, КТ не смогли сделать поскольку временно не работал (КТ), если кто хочет может позвонит и узнать, дам тел.номеров только в лич, мне уже надоело такие негативы, Светлана правильна высказалось, и какой смысл просто так делать (КТ) если они все равно не правильно её распичатуют, у Бека мл. такого уже было. Если у кого -то есть вопросы давайте я сама отвечу, а Светлану не надо сбивать дороги у неё и так много хлопот. Я просто не вижу конкретного вопроса, сломался-ли КТ или нет что за вопросы, как там кто-то написала мы не дет.саду. пожалуйста пишете вопросы по существу у меня нет средств сидеть просто в инете поймите правильно.
Теперь на счет Бека мл. в данном времени мы не как не можем вылечит от простуды, чувствует не плоха, в городе Ташкенте онколог осмотрел единственно что он сказал, что в районе шеи лимфоузлов есть какие - та изменение, но опят – же предположение. Он видит как я с вами общаюсь и он спрашивает, Бекмл.:(кто это ты делаешь), Я отвечаю пищу тетенькам письмо, Бек мл. (скажи привет, я тоже хочу тетеньками писать дай пожалуйста мама), вот так мы вмести пишем вам письма.
Зуля, салам!
Скажи про УЗИ, его делали или нет? Где бумага с результатом? Спрашивали ещё, кровь вы сдавали?
У меня вопрос, у кого Бек стоит на учёте в Навои? Я позвоню врачу... у меня есть к нему вопросы.
позвони или подними трубку пожалуйста не могу до звонится,УЗИ сделали, там не чего не видно, нам не дали карту я об этом говорила, леч.врач онколог Кудряцов с Навои, петиатр Икрамов.С
Я не могу взять трубку - я Юлю укладываю и кормлю... одной рукой тут пишу. Сын укладывает Вику.
Кудрявцев мой приятель, я позвоню сегодня Игорю. Икрамова не знаю. А разве у нас есть педиатры мужчины? Или это Икрамова?
А что вам Кудрявцев говорит, поддерживающую терапию назначает?
Нет, не знаю Икрамова, сегодня позвоню своей Моторовой и узнаю личный телефон его. Если он нахлопке, то вечером он ведь будет дома? Или их тоже с ночёвкой отправляют?
Что касается Кудрявцева, понимаешь, он конечно зависим от начальства, комбината в целом. Сейчас с Медсанчасти Малых ушёл, теперь Супанов. Это мрак. Там вообще не помогут.
Когда был Николай Иванович Куч-ский и Малых в Медсанчасти - всё было много проще.
Эх, воспользовались вы тогда всем этим, намудрили... теперь расхлёбываете.
Кудрявцев мне поможет составить общую картину вашего состояния. Ни на какую его помощь расчитывать не нужно. Он просто врач. Причём кабинетный врач. Так - пришёл, покурил, принял двоих троих и ушёл домой. Ты ведь прекрасно понимаешь, что все хорошие врачи давно в России.
Мне казалось, что я всех там знаю... этого не знаю почему-то.
Вечером постараюсь поговориь с ним.
Завтра у Зули будет трудный день. Она попробует добиться официального отказа в помощи у Комбината. Очень важно, чтобы она попала на приём к одному человеку... если ей выдадут официальный отказ, то все сомневающиеся наконец-то успокоятся, что в этот раз спонсорской помощи не будет в виде НГМК.
Сегодня Зуля просидела пол дня у начальика Медсанчасти... зачем она туда ходила, я так и не поняла... Уже было понятно, что от нашей медсанчасти ни ходатайств, ни помощи не будет.
Зуля позвонила врачу из Ташкента, он не разрешил, чтобы его личный телефон выкладывался на обозрение, но согласился поговорить со мной. Завтра я позвоню ему и всё разузнаю про поездку в Ташкет Зули и Бека, вернее, попытаюсь удостовериться в том, что Зуля рассказывает нам правду.
Сегодня я попыталась поговорить с онкологом Медсанчасти... так сказать, по-дружески. Узнать, как обстоит здоровье Бека. Врач, несмотря на наши приятельские отношения, отказался разговаривать со мной на эту тему.
Завтра Зуля пойдёт в больницу и заберёт карту сына, я её просмотрю и отсканирую... если будет что.
Врач педиатр Бека дал согласие поговорить со мной. Всё завтра.
Спокойной всем ночи.
Пусть завтрашний день нам всем принесёт удачу. Очень важно, чтобы завтра было хорошим... и нам всё удалось узнать, взять, забрать, поговорить и выяснить.
Почему-то сообщение написалось анонимно. Это LeelooDallas.
Новости такие. Один из наших волонтеров, пожелавший остаться инкогнито, сейчас находится в центре Блохина, информация касательно обследования уточняется.
Я создала вчера группу на одноклассниках с просьбой о помощи Беку, возобновлены также темы про Бека на двух мамских форумах. Есть уже готовые вносить свои пожертвования.
Завела сберкнижку и внесла первый вклад от нашей семьи.
Как только модераторы разрешат, реквизиты будут опубликованы и тут.
Будем надеяться, с Божьей помощью нужные средства будут обязательно собраны.
Мы тогда ждём, пока Вы уточните с перелётом, с обследованиями и окончательной суммой. Как только будет определённость с суммой, ждём на модераторскую почту скан Вашего паспорта. От Вас нужны будут отчёты по сберкнижке, а в конце сбора - сканы сберкнижки.
И хорошо бы Вам ещё яндекс-кошелёк завести. Многим проще через терминал деньги пересылать.
Паспорт могу уже выслать, отчеты по сберкнижке - хорошо, конечно, все как скажете. Яндекс-кошелек уже есть и даже с первым взносом! Про билеты уточню!
Новости от волонтера в Москве, которая сейчас разговаривала с лечащим врачом Бека. В принципе, все не так уж и плохо на данном этапе, в стационар мальчику ложиться не надо, как сказала врач, на обследование достаточно 2-х дней буквально, ну мы возьмем по максимуму даже пусть 5 дней, учитывая день прилета и отлета + 2 дня на обследование и 1 день на всякий пожарный. Необходимое обследование для Бека обойдется примерно в 20 тысяч рублей, чуть позже выложу список процедур, когда волонтер мне их пришлет. Когда мы соберем необходимую сумму и запишем ребенка, нам выставят официальный счет, который надо будет оплатить. Запись сейчас идет на начало ноября.
Гостиница при центре стоит что-то около 2500 рублей за двухместный номер без питания. Плюс на питание - сколько им может понадобиться в сутки, 1000 рублей будет достаточно?
После обследования врачи уже будут решать, что делать дальше.
Двухместный номер в гостинице при НИИ им. Блохина на сегодняшний день стоит 3600 рублей/сутки . В эту стоимость включен и завтрак.
А также предоставляется регистрация на все время проживания в гостинице.
Только что разговаривала с администратором фонда Настенька. Приняли на рассмотрение мою заявку об оплате авиаперелета для Бека и его сопровождающего лица. Сейчас отошлю им письмо с историей о нем плюс мне нужна копия паспорта сопровождающего, остальные документы у меня есть. Ответ от них предположительно будет завтра.
У меня есть сканы паспорта Зули, паспорта Бека и скан Св-ва о рождении мальчика. Слать? У модераторов Евы тоже есть. Они ещё не выслали тебе?
Мне только скан паспорта того родителя, который с ним поедет. Св-во о рождении есть.
Поясните, они большую часть времени проведут где? На Каширке или в 38? 38 тоже ведь на Каширке где-то? И сколько они в Москве пробудут максимум?
Наверное, на 2 дня не имеет смысла ложиться в больницу, да и в гостинице при Блохина территориально удобней, а так и то и то на Каширке находится. Максимум требуемый на обследование - это 5 дней, а дальше - как решат врачи в зависимости от того, что покажет обследование.
Т.Е они в Москве пробудут не больше недели?
А регистрация им понадобиться?
Я имею в виду патруль ППС и участковых... сами понимаете.
Хочу помочь с жильем, но много вопросов...
Спасибо большое, я думаю, если они поселятся в гостинице, то это уже входит в ее заботы - уведомить УФМС об их пребывании на территории РФ. А если в квартире, то сейчас в этом нет ничего сложного, насколько я знаю - просто надо обратиться на почту, предоставить копию паспорта приезжего и владельца квартиры, миграционной карты и возможно документов на владение, а также заполнить необходимые данные и все это отправляется заказным письмом в УФМС.
А миграционную карту она где возьмет? Думаю, что ей все это надо помочь буквально за руку. А на почте она только квиток какой-то получит? Его и показывать "служителям порядка"?
У меня есть кватира и много вопросов, но нет времени.
А ей придется ходить по улицам ездить в транспорте, уверена, что дорогу преграждать будут...
Миграционную карту выдают в самолете и на пограничном контроле ставят штамп о прилете. Если Вы решитесь поселить у себя, то Вам необходимо будет в трехдневный срок подойти на почту со всеми документами и проделать всю процедуру. На почте дается второй экземпляр заполненных документов и квитанции об отправке заказного письма - это и показывается. А куда ей ходить особо? Вот при вылете надо сдавать все это дело - это другой вопрос.
Я так понимаю, что ребёнка оставят на лечение только при условии оплаты лечения... А если к тому времени не будет собрана необходимая сумма? Его не станут ведь лечить, правильно?
Поэтому, срок пребывания мальчика с мамой в Москве зависит больше от сбора средств, нежели от того, что покажет обследование.
Нет, Свет, тут так - утром деньги, вечером - стулья. Сначала мы собираем необходимую на обследование сумму, нам выставляют счет, мы оплачиваем его, а потом они прилетают. А после обследования врачи будут решать, что дальше делать - продолжать поддерживающую терапию дома или что-то еще.
Понятно.
Дело в том, что "продолжать лечиться дома" - стоит денег. В Ташкенте бесплатно их лечить не будут.
То есть, кровь из носа, но деньги надо постараться собрать... тогда и в Ташкент ехать лечиться не будет необходимости, так как, если деньги будут, то лечиться им лучше в Москве.
Я тот самый человек, который был сегодня в РОНЦ. Вопрос о лечении не стоит. Бек - в ремиссии , судя по тем документам, которые я видела, и что сказала мне Светлана Николаевна. О том, что делать или не делать с Беком будет ясно ТОЛЬКО после результатов обследования! Вопрос госпитализации - вопрос не одного дня. И, возможно, даже недели. Я сегодня провела там почти 3 часа и слышала, о чем разговаривали мамочки тех
(продолжаю) детей, которые уже проходят там лечение. Таким образом, если у нас все получится и Беки прилетят в середине ноября (примерно на этот срок можно записать на обследования), то госпитализация будет возможна не сразу. И еще , на какой лечение деньги собирать? Мы же не знаем этого. И до обследований - не узнаем. И это не зависит от того, где ребенка лечить: в Москве или Ташкенте. Хотя в Москве - лучше... Я была в Ташкенте два года назад. У меня родственница - известный врач в Узбекистане. Ее внук тоже лечиться ездит в Москву...
Так что давайте все будем делать постепенно... Хотя в карте было написано: Контрольное обследование через три месяца... А времени прошло гораздо больше. Но горячку пороть не будем! И да помогут Беку добрые люди!!!
Разговаривала с врачом из Ташкента, тот подтвердил все нюансы, связанные в КТ.
На мой вопрос, как он оценивает состояние мальчика, врач ответил "средней тяжести". На мой вопрос, почему мальчика при таком самочувствии не оставили на лечение в Ташкенте, врач ответил, что для этого необходимо хорошее обследование, которое они придоставить, к сожалению, не имеют возможности.
- Целесообразно Бека отправить на обследование в Москву. И если потребуется лечение, то лечить там-же. А если ребёнку будет отказано в лечении, они готовы на основании московского обследования лечить его в Ташкенте. Но надо иметь ввиду, что они могут предоставить только 95% из 100%, что может предоставить Москва.
(дословно)
Далее...
Дозвониться до лечащего врача Икрамова не смогла. Тот собирает хлопок. Абонент вне зоны доступа. Когда он вернётся в город - не известно. Их вывезли массово с ночёвками.
Далее...
Зуле не удалось попасть на прём к чиновнику, который должен был посодействовать, чтобы ей выдали официальный отказ в помощи от НГМК. Но ей удалось записаться к нему на приём. Бумага будет... дело времени.
Если к тому времени Зуля будет в Москве, то документ она заберёт поприезду от туда и я выложу его.
Сколько будет готовиться этот документ - не известно. Может неделю, может месяц... не знаю.
Вопрос модераторам: насколько важен этот документ? Или нет особой необходимости его выправлять? Не достаточно одного моего поручительства, что этой семье отказано в помощи НГМК? У меня точная информация, но устная. Из собственных источников.
Забыла написать, что врач из Ташкента сказал, что очень важно провести MIBG - обследование. В Ташкенте его не делают. Вообще, в Узбекистане его не делают.
Отчет о поездке волонтера в РОНЦ им Блохина
Результаты поездки следующие: после разговора со Светланой Николаевной выяснилось, какие обследования необходимо будет сделать Бекам. Их можно сделать амбулаторно . С госпитализацией будут проблемы т.к. врач не видит в этом смысла. Все обследования могут занять 2 дня. Итак, необходимо будет сделать следующее:
1. РИД с MJBG - 5000 р. (пять тысяч рублей)
2. Костно-мозговая пункция плюс наркоз - 2000р.+6500.р. - 8500 р.
3. Рентген грудной клетки - 1100 р.
4. УЗИ брюшной полости - 1600 р.
5. УЗИ забрюшинного пространства - 1600 р.
6. УЗИ 2-х глазниц - 500 р.х2 = 1000 р.
В один день можно будет сделать УЗИ,, пункцию, рентген и ввести изотоп. На второй сделать саму я - сцинтиграфию. Все дальнейшие действия - по результатам обследований.
Я думаю, что наша тактика должна быть следующей : собираем деньги на дорогу - обследования - проживание в гостинице на территории РОНЦ - еду. Все остальные действия - после обследований и беседы с врачом. Сегодня запись идет на начало ноября. Надо определиться с датой вылета и начать собирать деньги.
Чего-то я не понимаю...
Допустим, деньги на проезд, обследование, проживание и еду собраны. Бек проходит обследование.
Потом, возможно, выясняется, что лечение необходимо. А денег нет.
Они что, будут сидеть в Москве и ждать, когда им соберут деньги на лечение? Или не будут сидеть и ждать и вернутся в Навои.
Мне показалось или на самом деле не учитывается их лечение в Москве? То есть, цель - обследование.
А если нужно будет лечиться - лечитесь дома.
Разъясните мне, девочки.
Сопутствующих заболеваний много: почки, зубы...
Врачи тут не берутся лечить у малыша ни зубы, ни почки.
Обследование проведут по онкологии. Так?
А как быть с тем букетов заболеваний, что уже есть?
Зуля расчитывает, что Бека полечат даже в том случае, если по онко у него всё нормально.
Она многого хочет?
Ответьте откровенно, пожалуйста.
Будет идти сбор денег ТОЛЬКО на обследование и лечение онкозаболевания? Сопутствующие заболевания не будут рассматриваться?
имхо, могу только относительно зубов предположить:
1.найти частную клинику(а в москве это будет только такой вариант) кот. согласится лечить будет непросто, малыш тяжело болен, у них может банально не быть нужных медикам-ов если что.ну и вообще связываться
2.это будет космически стоит (и сам по себе) + проживание в москве.
а в гос. поликлинике ему отказать не имеют права, пусть пишут соотв буиагу и в суд их.
бедный малыш, еще и от зубной боли мучаться.
По пунктам:
1. Если лечение необходимо, а денег нет, то Беки улетают домой, а мы открываем сбор на лечение конкретных заболеваний. В Москве сидеть - удовольствие дорогое, к тому же , когда денег нет!
2. Цель - обследование и определение масштабов проблемы, так сказать, по основному заболеванию - нейробластоме. По онкологии. Я сегодня была у врача-онколога!
3. Если говорить о букете заболеваний у Бека - мы не знаем, что у него есть и что надо лечить. Если родители считают, что Бека надо показать другим специалистам - надо озвучить - каким именно! И что беспокоит озвучить. И тогда можно будет брать счета и собирать деньги под другие обследования!
Понимаете, никто не госпитализирует Беков в РОНЦ для того , чтобы лечить сопутствующие заболевания. Зуля в этом случае действительно много хочет!
Теперь вопрос у меня: Может ли Зуля провести Бека по врачам в Навои, чтобы получить заключение о том, с какими органами у Бека проблемы? Т.е. как у нас - идешь к детскому врачу, а он тебе пишет направление к невропатологу, кардиологу и т.д. Те , в свою очередь, свои заключения. Что-то вроде диспансеризации...
Ни в одном фонде мы не сможем получить деньги " на лечение" просто того, что найдут! Надо просить деньги на конкретные цели. И с этим надо определиться!
Если и с этим проблемы ( я имею ввиду диспансеризацию), можно заранее записаться , например, в Семашко. И быстро пройти основных специалистов. Однозначно, в ограниченных финансовых условиях в один приезд все сделать может не получиться!
Да и в Блохина не лечат попросту ни зубы ни почки, как правильно сказано, это же Онкологический центр.
По поводу зубов хочу сказать, что надо искать хорошего врача в Ташкенте, в Москве - это стоит просто очень больших денег, тем более, что придется обращаться в частную клинику.
Свет, у тебя у самой нет никаких знакомых врачей в Ташкенте? Я попробую по своим связям что-то узнать, но ничего не обещаю.
Так для этого и существуют фонды. Ни одна семья даже среднего достатка не потянет лечение вМоскве самостоятельно. Все долечивают сопутствующие заболевания на местах. Вы сами видели сумму, которую проплатил за лечение комбинат. Это сопоставимо по ценам с Израилем. В москве тоже так лечат, что люди пытаются уехать на лечение заграницу.
Здесь можно получить рекомендации по лечению от московских врачей и следовать им дома. Так все делают чаще. Тем более что Беку проведут обследования полные, с узи, поэтому с результатами можно проконсультироваться у московских специалистов, получить план лечения и обойтись без узбекских врачей. Зубы в Москве лечить, это вообще ужас. В частных клиниках цена лечения пары зубов будет вполне сопоставима со стоимостью их билетов из навои до москвы. И это если согласятся взять.
Собрать на лечение в Москве без крупных спонсоров никак не получится. Значит надо договориваться с фондом и собирать через фонд. Они хотя бы могут договориться с больницей о лечение под гарантийное письмо. С фондом Настенька вы уже начали контактировать. Держите с ними связь, тогда будет проще потом договориться об сборе денег.
И те последствия, которые у мальчика после предыдущего лечения, они же вряд ли лечатся, их можно контролировать, наблюдать, но вылечить вряд ли наверно. Хорошо бы, если я ошибаюсь.
От себя - подпишусь под каждым словом!!! Если Зулю такой вариант устроит, я могу позвонить тетке мужа и попросить рекомендацию к врачу, который и зубы вылечит, и три шкуры не сдерет!
Девочки я раньше жила в Фергане. На сколько помню там на фрунзенском массиве есть частная стоматологическая клиника, в ней замечательно можно пролечить все зубы, причем если сравнивать по ценам с Москвой - это небо и земля!!! В Москве удалить зуб стот 2000р! А уж про лечить - это вообще кошмар! Год назад моя сестра ездила в Фергану только для того чтобы пролечить 9 зубов. Если взять по московским меркам, то на дорогу туда-обратно и лечение всех зубов + проживание на съемной кв в Фергане и питание обошлось в 3 раза дешевле чем пролечить все эти 9 зубов в Москве. Так что на зубы в Москве цены не реальные. А в Узбекистане на эти деньги можно вылечить все зубы и еще останется. Причем в частной клинике. По расценкам в Фергане счас 1 зуб стоит пролечить от 5 до 18долларов в частной клинике. Вот и посчитайте во сколько обойдется лечить там на месте или лечить в Москве. Может просто собрать денег на частную клинику и пусть лечат зубы в Узбекистане?
а может родители на зубы сами заработают? ИМХО первостепенно сейчас обследование, еще не известно как сбор пойдет, какие будут результаты и т.п.
ну это конечно. Сбор будет на обследование в первую очередь. Это я к сведению написала по ценам на счет зубов. Здесь в Москве живущим то не по карману зубы лечить....
Да и в Фергане есть хорошие частные клиники. А подлечить если что тоже можно в Фергане в частном порядке в Экстренной больнице например или взять у себя в Навои направление туда. Тогда часть лечения может быть бесплатной. С онкологией в Узб-не на самом деле плоховато. А вот с остальным проблем нет. Ташкент хоть и столица, но там бардак. Лучше в Фергану пусть съездят, это от Навои час или полтора на машине.
Не знаю, в Фергане не была, может быть там и лучше зубы лечат, чем в Ташкенте, но этот город дальше от Навои, чем Ташкент и ехать туда точно не полтора часа.
в Москву то дольше да и стоит дороже во много раз! Не витайте в облаках, деньги на обследования собрать нужно, а не мечтать сделать все в Москве и давать ложные надежды.
Ну а кто спорит-то? Я выше как раз о том же и писала, что в Москве очень дорого, только я предлагала лечить зубы в Ташкенте, а не в Фергане, только и всего. Даже предлагала врача поискать. Читайте внимательней, прежде, чем писать о том, что я вселяю ложные надежды!
Здравствуйте!!
Кратко прочитала сообщение, нам самое главное обследовать ребенка в онкологе. На счет зубы и другие терапии мы готовы лечить в Ташкенте, а если есть возможности в Фергане тогда будим там лечится это не самое большая проблема, просто в нашим городе, мы не как не смогли найти врачей который, хотят взяться за лечение Беком. Просто я очень сильно доверяю врачам городе Москве, что многие согласятся, сам ной после такой истории с Бекам. Он у меня единственный и я его сильно люблю. Вот по этому хотела вылечить Бека от других болезнь огромное Спасибо всем кто помогает и понимает.
Я даже не ожидала что кто то может помочь Беку, в нашим городе кроме Светлане не кто не помог , огромное ей спасибо.
Кратко новости о Бека.
Сегодня до обеда сидел, смотрел мультики, после этого гулял с Бабушкой. Появился не большой аппетит с кушал две картошке, две сосиске и чуть-чуть хлебушек.
Здравствуйте!!
Кратко прочитала сообщение, нам самое главное обследовать ребенка в онкологе. На счет зубы и другие терапии мы готовы лечить в Ташкенте, а если есть возможности в Фергане тогда будим там лечится это не самое большая проблема, просто в нашим городе, мы не как не смогли найти врачей который, хотят взяться за лечение Беком. Просто я очень сильно доверяю врачам городе Москве, что многие согласятся, сам ной после такой истории с Бекам. Он у меня единственный и я его сильно люблю. Вот по этому хотела вылечить Бека от других болезнь огромное Спасибо всем кто помогает и понимает.
Я даже не ожидала что кто то может помочь Беку, в нашим городе кроме Светлане не кто не помог , огромное ей спасибо.
Кратко новости о Бека.
Сегодня до обеда сидел, смотрел мультики, после этого гулял с Бабушкой. Появился не большой аппетит с кушал две картошке, две сосиске и чуть-чуть хлебушек.
Зуля, тогда мы собираем средства на обследование в РОНЦ им.Блохина. Я права? Напишите , каким врачам Вы бы хотели Бека показать в Ташкенте ( кардиолог, детский уролог? что беспокоит Бека). Я попробую что-нибудь придумать. Мои контакты есть у Светы. Если что - она со мной свяжется.
Беспокоит самое главное нервы, почки, сердце и зубы. То ист Невропатолог, Невролог ,Кардиолог и в конце стоматолог. Просто если для этого есть возможности бесплотно, в данном время у нас нету средств на лечение мы стараемся но не как не получается.
Зуля, этих врачей можно пройти в один день в поликлинике Семашко, в Москве. Если, дай Бог, все удачно сложится с Вашим приездом. Я уточню цены и мы , я думаю, добавим их в общую сумму сбора. А про стоматолога я постараюсь узнать такого, который сможет посмотреть Бека в Ташкенте или, если повезет, в Навои.
Здравствуйте все!
Вопрос к московским волонтёрам: вы уже определились с суммой, которую необходимо собрать? Все реквизиты готовы?
Вопрос к модераторам: Уже можно открывать темку в разделе "ПМ"? Это если у московский волонтёров всё готово, конечно...
Ответа от Настеньки по поводу авиабилетов пока нет, буду сегодня им звонить, узнавать. А так - сумма более-менее ясна: билеты, я выше писала, если их оплатят, кстати перелет будет из Ташкента, то соответственно эту сумму собирать уже не надо будет. Проживание, обследование, все цифры выше тоже писались, сберкнижка заведена, индекс-кошелек открыт, мой паспорт модераторам выслан.
Марина, открывай темку в разделе "Поможем вместе". Выкладывай реквизиты и информацию, типа как на материнстве.
Если модераторы не одобрят, то закроют.
Открывай Ты. Так как У ТЕБЯ счета и прочее, ты и отчитываться будешь.
Не совсем поняла про перелёт... почему из Ташкента? а не из Навои...
Зачем 600 км ребёнку трястись в транспорте? А до Ташкента доехать тоже нужны деньги.
В общем, собирай в кучу всю инфу и открывай темку.
С Богом.
Светлана, надо записать на обследование Бека и выяснить все точно с билетами прежде чем открывать тему в ПВ Разное.
Чтобы его записать на обследование, нужно быть уверенным, что к тому числу мы соберём всю сумму. Мне кажется, что преждевременно записывать (запись на начало ноября), так как за 2 недели мы не сможем, скорее всего, собрать деньги.
ИМХО.
Объясните мне, допустим, мы записали Бека на 10 ноября... так? Сразу нужно оплатить счёт. Где взять деньги на это?
Поэтому я предлагаю открыть тему о пожертвовании и на основании того, как будут собираться деньги, решать, на какое число записывать Бека и на какое число выкупать билеты.
Или я опять чего-то не понимаю?
Давайте дождёмся, что нам московский волонтёр по поводу схемы действий напишет. И по суммам. Раньше, вроде бы, было так: оплачивали врачебные консультации и обследования непосредственно перед приёмом? Если сейчас собирать деньги, а потом записываться, то тогда приезд вообще на декабрь перенесётся.
Если фонд оплатит билеты, то очень существенная экономия получается. Надо всё же дождаться ответа. Кстати, скорее всего, фонду тоже нужны будут даты вылета.
То есть, вы считаете, пора записывать Бека на обследование?
Если так, кстати, я уже глянула в другие темки, вы правы.
В таком случае, когда лучше его записать, вернее, на какое число? За 2 недели ведь не реально собрать деньги, как Вы считаете? Может записать на конец ноября? Хоть какой-то разбег... И ли всё-таки по-ближе?
И вообще, скажите откровенно, у нас есть шанс, что люди будут жертвовать? Ведь история непростая... Учитывая то, что в прошлом жертвователи оказались обманутыми, в этот раз нам что-то светит? Или всё зря?
Что-то у меня опять сомнения...
Сам Бек никого не обманывал. Его здесь знают и любят. Всем будет спокойнее, если его тут обследуют под наблюдением волонтёров. Я родителям продолжаю не доверять, но волонтёрам денег перечислю, когда всё решится и будет открыт сбор. Думаю, я не одна жду, пока всё выяснится. Многие переживают за мальчика.
Согласна, если сбор будет идти через проверенных людей и отчеты будут, думаю, люди переведут деньги
Вылет будет из Ташкента, поскольку договоренность у фонда с авиакомпанией, которая летает только в Ташкент, Свет в таком случае, нам выгоднее чтобы фонд оплатил эти билеты, чем самим собирать на перелет из Навои. Значит, надо будет нам собрать на дорогу Навои-Ташкент-Навои.
Тогда прошу московских волонтёров скорректировать примерную сумму, пока только за обследование.
Ждём результата разговора с фондом "Настенька"..., если переговоры затянутся, то можно уже начинать собирать деньги на обследование, пока не включать стоимось билетов.
Девочки, московские волонтёры, сейчас всё зависит от вашей информации.
Свет, про обследование примерную сумму выше уже писали - около 20.000, стоимость номера в гостинице при Блохина - тоже.
Созвонилась только что с фондом, расстроилась, письмо мое не дошло почему-то, отправила заново, через некоторое время уточню, получили или нет и снова будем ждать ответа.
Фонд оплатит билеты, надо Бека записывать на обследование теперь, чтобы сообщить им точные даты вылета/отлета. этим уже будем заниматься в понедельник.
Светик, разузнай, пожалуйста, во сколько обойдется дорого до Тащкента и обратно.
Билет на самолёт Навои-Ташкент стоит для мамы 66.000 сумов, для сына 37.000 сумов, итого: 103.000 сумов.
Курс доллара на сег. день 1192 сума за 1 доллар.
Выходит - 86,5 долларов.
В кассе предупредили, что стоимость билетов каждую неделю повышают, взависимости от инфляции.
Ну, в среднем получается 100 долларов надо.
Дороже чем что?
---------------
/В долларовом эквиваленте: 717 долларов с копейками, вернее, с центами.
В общем, мне необходимо собрать эту сумму на билет до Москвы маме с сыном. /
Тогда получается 180-200 долларов примерно, ведь на обратную дорогу тоже нужно. А ты говорила, что у вас какая-то новая хорошая скоростная электричка ходит - такой вариант не рассматривали? Можешь уточнить на всякий случай, сколько будет стоить этот вариант дороги?
Врач мне сказала, что Бек в ремиссии. Я , к сожалению, не смогла сегодня доехать до РОНЦ. Запишу Беков завтра. Девочки сканы выложат в паспорта.
Девочки, маленького Бека уже записали на обследование? Переживаю за ребенка. В прошлый раз немножко помогла, и в этот раз, надеюсь, будет возможность хоть сколько-нибудь перечислить. Только ясности нет пока никакой, увы...
Ждем ответа от второго волонтера, она сегодня планировала подъехать и записать Бека на обследование.
ДОбрый день всем! была я сегодня в РОНЦ. Сначала, лирическое отступление. очень сложно там находиться. Много детей. Совсем невозможно смотреть в материнские глаза. Там целая гамма чувств: от надежды до отчаяния, от безысходности до радости.... Видела как безутешно рыдала молодая мамочка над годовалым ребенком, выйдя из кабинета... Видела мальчика в радиологии, у которого осталось всего половинка личика... Провела там 4 часа.... Очень тяжело: из одной очереди в другую, из одного корпуса - в другой... А я была одна! Без ребенка на руках! Порадовала только бабулька-лифтерша, которая мне сказала: " А давайте-ка я Вас с 3-го этажа на лифте прокачу... А то Вы у нас уже здесь полдня бегаете..." И меня на служебном лифте как королевишну довезла!
А теперь о главном:
Записала Бека на УЗИ и рентген на 26 ноября. В этот же день ему введут изотоп. Соответственно РИД будет 27 ноября. (врач - Аджарова Акгуль Атаевна). Пункцию Светлана Николаевна сделает в любой день, когда будет удобно. т.е. можно сделать после введения изотопа 26 ноября.
Из документов у меня на руках: направление на РИД. Это все. Еще удалось заверить печатью расценки на платные услуги. Никаких других бумаг на руках нет. будут только чеки подтверждающие оплату.
Все доки отправлю девочкам, они выложат в паспорта.
Всем удачи и надеюсь, что мы сможем собрать деньги Беку.
Я очень рада, что наше благое дело движется, пусть потихоньку, но мы идем вперед. Очень надеюсь, что денежки мы обязательно соберем, ведь первые суммы уже начали поступать.
Теперь надо поточней определиться нам с датами и я отправлю информацию по билетам для Бека и его мамы в фонд.
Я так думаю, прилет 25.11, вылет назад 29-го?
Дайте мне еще день-два - я хочу съездить к кардиологу в Семашко. Возможно, что-то там сделают бесплатно. Что-то за деньги.
По суммам на сегодня - обследования в РОНЦ 18800, 0 р. Дальше определяемся с гостиницей и кол-м дней. На сегодняшний вечер - как-то так пока...
Может быть, давайте вы откроете в "разном" новую тему со сбором хотя бы этих 18800р? А по остальному потом будете дописывать по факту. Посовещайтесь с остальными и отпишитесь тут. Мы тогда эту тему заблокируем, а вы новую откроете.
ИМХО, сор на обследование надо открывать срочно! А вот всякие там сопутствующие, это второстепенно, тем более изначально речь об этом не шла (!!!)
Я выложила, но фотография такая малюсенькая, как сделать больше, что-то ничего не пойму?