Инна Данелян...
Здравствуйте, дорогие форумчане и все те, благодаря которым, я почувствовала, что не одна в этом мире со своими проблемами, что есть ДОБРО! Огромное спасибо вам всем за моральную поддержку, теплоту и помощь!
Открываю новый топ - чтобы не путаться в старых сообщениях и ясно изложить свои проблемы на сегодняшний день. Предыдущий топик здесь: http://eva.ru/topic/169/1672076.htm
Месяц назад я ездила на послеоперационное обследование в ортопедическую клинику, где в апреля 2008 г. мне сделали сложнейшую операцию на сколиозе - установили дистрактор. Я очень волновалась, что конструкция немного сдвинулась, но врач меня успокоил - все нормально, на снимках изменений нет. Сказал, через год нужно снова приехать на обследование - в августе 2010 г.
К сожалению, сколиоз - моя не единственная проблема. У меня очень сильные контрактуры на всех суставах. Конечно, я понимаю, что это не смертельно, не вопрос жизни и смерти - с этим я могу жить и дальше, но контрактуры доставляют мне массу неудобств в быту. Не разгибаются руки в локтях - я не могу дотягиваться до предметов, не сгибаются ноги в коленках - из-за этого коленные суставы часто травмируются и долго не заживают. На сегодняшний момент самые серьезные проблемы доставляют контрактуры стоп - стопы, как у балерины, совсем не сгибаются. Из-за этого я не могу носить даже мягкие тапочки, ноги мерзнут. На подставку не ставятся, отекают. Возможность обувать ноги и нормально ставить их на подставку – для меня сейчас кажется это нечто волшебным... На консультации я спросила к Дитриха, может ли он прооперировать их и убрать контрактуры. Врач отправил меня на рентген, после завел к себе в кабинет и… обрадовал! Сказал, у меня полностью срослись ахиллесовы сухожилия на обеих ступнях, но деформаций нет - прооперировать он может. Госпитализация на 3 дня, потом надо будет носить гипс 6-8 недель. Мы спросили, можно ли мы снимем его в России, но Дитрих не разрешил - сказал, что он должен увидеть результат и убедиться, что все прошло хорошо. Я попросила назначить операцию на август, чтобы постараться послеоперационную консультацию и операцию на стопах совместить в одну поездку, т. к. дорога обходится очень дорого.
Операцию на стопах оценили в 9.100 евро (счет у модераторов и в моем паспорте: http://eva.ru/albumpage/141500/674969.htm ) и назначили на август 2010. И необходимы средства на консультацию и дорогу - примерно, 200.000 рублей (расходы рассчитала исходя из стоимости последней поездки).
От всего лечения на сегодняшний день у меня осталось 17.360 рублей и 189,95 евро.
Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму для операции и поездки на контрольное обследование - помогите продолжить лечение! ПОЖАЛУЙСТА!!! Времени на сбор средств очень мало осталось...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ (рублевый счет):
Северо-Кавказский банк СБ РФ
Дополнительный офис №9060/0144
БИК 040702660
К/сч 30101810600000000660
Р/сч 47422810560009900144
ИНН 7707083893
КПП 263502001
Лицевой счет № 42307.810.8.6000.4404656
Получатель: Данелян Жанна Викторовна
Домашний адрес:
355038, г. Ставрополь, пр. Ботанический 10, кв. 52.
Данелян Жанна Викторовна.
Здравствуйте, Инна! 10мая в 00:04 отправила вам сумму на карту Виза, надеюсь, что дойдет.
Очень желаю вам удачи и успехов! А терпению вашему и мужеству могу только позавидовать! Пусть всё у вас сложится удачно! Здоровья и сил вам и вашим близким!
Не очень, болела... Чуть позже отвечу подробнее - трудно печатать. Спасибо большое за беспокойство!)))
Инночка, удачи вам!
можно узнать, как клиника отнесется к частичным суммам оплаты? просто знаю, что клиники иногда хотят видеть только полную оплату одной суммой и не хотят собирать деньги частями, чуть-чуть в пределах 100-200 евро я может быть смогу перевести, но как это воспримет клиника?
К сожалению, на этот счет частями отправлять деньги нельзя (сегодня выяснила у врача), т. к. он общий - платежка затеряется. Я попросила у Дитриха сделать мне отдельный счет на мое имя, ответил, что постарается разобраться. Сейчас это актуальный вопрос в клинике, т. к. им не только я интересуюсь.
Перечислять деньги на счет клиники любыми суммами теперь можно! В начале топа я разместила банковские реквизиты клиники ОРТОН.
В назначении платежа ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно указать латинскими буквами для кого предназначается платеж: Inna Danelyan
Кроме того, в месте, где вписывается сообщение для банка, ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно еще раз латинскими буквами указать для кого предназначается платеж: Inna Danelyan
Светлана и Ольга, я писала Вам на эл. почту, но, видимо, проблемы со связью…
Хочу сказать вам огромное спасибо за помощь в покупке коляски! Мы очень довольны выбором, не ошиблись - коляска подошла идеально и мне очень удобно в ней. Мама даже может сама спускать и поднимать меня в ней по ступенькам! Когда в следующий раз будем выбираться из квартиры, снимем выход на телефон или фотоаппарат на видео - покажу. :)
А пока выложила фото: http://eva.ru/albumpage/141500/681983.htm
:) Мама покрасила меня накануне поездки и тем, что удалось купить в магазине (моего цвета не было - я каштановый люблю), так что пришлой ехать в таком виде. :) А коляска и правда не только очень удобная, но еще и красивая. И ширина всего 31 см. - именно такой размер я и искала. :)
Инна, вам очень идёт такой цвет волос! Надеюсь, теперь вы чаще будите гулять на свежем воздухе! Очень хорошие фотографии.
Инна, я очень рада, что Вы не промахнулись с покупкой :) Что называется, "носите" на здоровье :) Только я вот не очень поняла, что там с подножкой? Это обусловлено Вашим заболеванием или она [подножка] не вполне вам подходит?..
З.Ы. Вы оформили банковскую карточку?
С подножкой все нормально, это со стопами проблемы - они совсем не сгибаются, потому ноги приходится ложить на что-то мягкое (свернутое одеяло, например). И укрыты ноги, потому что мерзнут без обуви.
Карточка на оформлении. Visa classic. Должны получить через 2 недели.
Ага, понятно.
Инна, я не часто сюда заглядываю. Вы мне реквизиты карточки на мыло киньте, когда будет готово.
Всем здравствуйте.
Новостей у меня нет. Сейчас дома сижу. Не гуляю - почти зима. Через 2 недели пойдем резинки на брекетах менять, так вот очень жду этой вылазки. После, может, удастся в магазин заскочить - люблю в них гулять перед новогодними праздниками - от такой обстановки и настроение поднимается. :)
_
Перевела евро в рубли, получилось вот что: 400.400 рублей - операция (1 евро = 44 рубля) и 200.000 рублей - дорога туда-обратно, визы, проживание и питание в клинике на 3 дня для мамы и брата, такси и прочие расходы. Стоимость операции, скорее всего, немного изменится в большую сторону. Есть еще одна проблема - снятие гипса через несколько недель, и что с этим делать, я пока не знаю. Дитрих не разрешил снимать его самостоятельно, а оставаться в клинике на весь срок лечения (6-8 недель) выйдет дорого, приезжать снова всего лишь через месяц - тоже очень и очень накладно. Потому включать расходы на дополнительный приезд или проживание на длительный срок я пока не буду - просто очень надеюсь, что удастся найти какой-то другой выход.
_
Всего необходимо собрать: 600.400 рублей.
Собрано 650 рублей.
Осталось: 599.750 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступление:
13.11.09 в 22:07 - 10.00 WMZ (Web-money)
Спасибо огромное!
___
Собрано: 930 рублей.
Осталось собрать: 599.410 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Сегодня получили сберкарту VISA: 4276 6000 1468 7939
Номер продублирован и в реквизитах.
Всем здравствуйте.
Последняя неделя прошла ужасно - у нас заболел кот (мочекаменная болезнь). За кота очень переживаю. Не думала, что он вообще выживет. Сейчас Бонику полегче, пугает только то, что он редко и помалу писает. :(
Меня сильно беспокоит шишка. Вроде, о том обследовании месяц назад я не писала. Тогда в поликлинике меня посмотрел хирург (если можно так выразиться «посмотрел») и ортопед, и после я получила несколько интересных диагнозов: «Сколиотическая болезнь» и «Послеоперационное состояние» (имеется в виду установка дистрактора), конечно, добавили все в один голос, что все от основной болезни идет. Возразить не получилось - меня просто не слушают. Рентген ребер и УЗИ печени, желчного пузыря ничего не дали, т. к. с этими органами все в порядке. Несколько дней назад появилась маленькая температура. Сегодня вызывали врача. Она сильно озадачилась (снова на участке другая врач), сказала, что подумает и завтра перезвонит.
Врач перезвонила сегодня - дала направление в онкологию. Там меня записали на 30 ноября.
Дай Б-г чтобы онкология тебя не коснулась !!!
И без этого, тебе Иннуль достаточно испытаний в жизни досталось.Пусть все будет хорошо !
Как там кошак твой?
На этот раз хочется верить, что это в поликлинике меня просто плохо посмотрели и не нашли какую-то маленькую проблемку от которой и выросла эта шишка... Меня только настораживает то, что я ослабла за последние месяцы. И ослабла резко (будто последние силы кто вытягивает), даже в чате не могу сидеть - слишком медленно печатаю... Но тоже надеюсь, что это временное явление, которое пройдет после зимы...
А кошак пока нормально: ест, пьет и ПИСАЕТ! Правда, когда писает, сильно на всех злится - видимо, песок выходит...
Инн, будем надеятся, что слабость твоя вызвана все-таки временем года. Думаю тебе осенью на улицу труднее выбиратся, много времени проводиш дома в 4 стенат, так ведь!? Конечно от этого и насторение и состояние меняется в худшую сторону. Да и компютер, кстати силы вытягивает. Сама как посижу пару часов в интернете, так потом не на что сил нет,и глаза и голова трешит.
Как у тебя, кстати, с обшением помомо интернета?
В холодное время года я вообще не гуляю. Конечно, с одной стороны компьютер скрашивает жизнь в 4-х стенах - это и общение, и доступ к информации, и развлечение, и много чего еще. Но от компьютера я тоже заметила, что устаю. А без него грустно и скучно - даже читать не могу без чей-либо помощи или вышивать, мне все надо подавать. Потому мне проще усесться сюда и никого не отвлекать... Общения в реальной жизни практически нет. Если и случается увидеть подруг детства, то это крайне редко и недолго бывает.
Интернет, на мой взгляд великое изобретение, которое помогает очень многим людям. На даный момент, я просто мама, которая с маленькой дочей сидит уже 3 года дома. Так вот, если б не интернет, я бы, наверное, свихнулась. Хотя глаза жалко, но психика дороже :) Инна, прочь осенне-зимнюю хандру, скоро Новый Год! А там и до весны недолго. Кстати, тебе по шишке что-нибудь ответили в итоге?
В поликлинике не знают, что это. Среди всевозможных диагнозов имеются: "Сколиотическая болезнь", "Межреберная невралгия" и "Состояние после операции" (имеется в виду установка дистрактора). А терапевт написала: "Опухолевидное образование брюшной полости". И ее запись внешне больше похожа на правду.
ну, поставила диагноз, а что делать, не сказала? Надо же как-то лечить эту опухоль, в конце концов... ЧТо думаешь делать? Кстати, ты довышивала бисером картину?
Направление в онкологию дала - там ведь пока не понятно, что именно лечить надо. Пью болеутоляющий и жаропонижающий препарат, но особого толка от него нет. В онкологию на понедельник записана уже, где-то выше в предыдущих топах писала.
Картину еще недовышивала. Мне стол сменить нужно - старый отдали бабушке, слишком громоздкий и не очень удобный для меня был. Жду, когда купят новый - удобный и вместительный. :)
Съездили сегодня в онкологию, но пока безрезультатно. Врач поставила мне остеому под вопросом, послала сдавать кровь на общий анализ и на рентген отправила. На снимках подозрения не оправдались и с кровью тоже все хорошо. Теперь 9-го декабря там же будут делать обширное УЗИ органов брюшной полости и локально смотреть саму опухоль при помощи поверхностного УЗИ. А пока рекомендовали обезболиваться Кетоналом...
Несколько новых фоток (снимали телефоном, поэтому качество не очень):
http://savepic.org/104583.jpg
http://savepic.org/96391.jpg
http://savepic.org/87174.jpg
http://savepic.org/83079.jpg
Инна, надеемся на благополучный исход, после 9-го сразу отпишись по результатам. Кстати, а когда у тебя день рождения?
После операции на сколиозе прошло полтора года. Но меня по-прежнему спрашивают, не жалею ли я о том, что сделала (ведь обратно вынуть конструкцию нельзя), изменилось ли мое самочувствие в лучшую сторону. Спрашивают, если можно было бы вернуть время назад, пошла бы я на это… Однозначно сейчас могу ответить, что ни о чем не жалею. Изменилось многое! В целом мне стало как-то проще жить и физически и морально.
Дышится свободнее и легче, исчезли болевые ощущения в правом боку (видимо, все в нем было настолько сжато, что даже «кричало» о помощи). Я стала удобнее сидеть - намного ровнее: раньше правым локтем в диван упиралась, сидела на животе, а теперь оба локтя стоят на подлокотниках коляски - и это здорово! Я понимала, что пройдет еще какое-то время, и я совсем не смогу сидеть - придется всю оставшуюся жизнь "долежать" на боку.
Конечно, поначалу, после операции, было тяжело, как физически, так и морально. Было страшно приспосабливаться к новой жизни. Но все самое трудное позади! Жизнь разделилась на "ДО" и "ПОСЛЕ". И вот жить в "ПОСЛЕ" мне гораздо больше нравится. Я четко знала, чего хочу, потому, наверное, все получилось как нельзя лучше. И теперь у меня есть новая цель - привести в порядок ноги - улучшить то, что пока еще можно улучшить. Очень надеюсь на вашу помощь. Без нее я и на очередную консультацию съездить не смогу...
Я понимаю, что от этой операции на стопы, которую я так мечтаю сделать, не зависит моя жизнь, поверьте, для меня это очень важный этап лечения. В августе мне необходимо будет ехать на консультацию по поводу установленного дистрактора, потому я очень хочу совместить обе поездки в одну - чтобы хоть как-то сэкономить средства на дороге.
Я пробовала обратиться в ЦИТО, но там мне отказали. Отказ мотивировали тем, что после операции я все равно ходить не буду, а лечить меня - очень кропотливое и хлопотное занятие, а у них и без меня огромное количество пациентов, которые идут на восстановление. Не стоит этого делать только для того, чтобы иметь возможность обуваться и нормально ставить ноги. Обидно и больно от того, что в РОДНОЙ стране относятся как к "доживающей". А в чужой стране могут и хотят помочь… Деньги нужны в обоих случаях - разница в сумме...
P. S. Иногда пересматриваю фотографии из прошлой жизни… Если честно, становится жутко от них. Вот наглядный ответ на вопрос "Скучаю ли я по прошлой жизни ;) ":
Такой я была:
http://savepic.ru/926750.jpg
http://savepic.ru/930846.jpg
Такой стала:
http://savepic.ru/975889.jpg
http://savepic.ru/982033.jpg
Видео: http://www.youtube.com/watch?v=TX6endOU_FQ - так мы с мамой приспособились перемещаться по ступенькам (вверх также можем), если помочь некому (в начале плохо видно, т. к. в подъезде темно, а снимали фотоаппаратом). :) До сих пор нарадоваться на коляску не можем - и сидеть удобно и вот так по ступенькам прыгать. :) Конечно, то что я не так много вешу, тоже помогает так перемещаться. Мама уже не представляет, как бы мы без нее сейчас обходились. :)
Кто за пандусы отвечает? Надо им видео отправить.
Инна, вы с мамой молодцы, желаю вам здоровья и пандуса в новом году!
Спасибо. :)
А за пандусы, по-моему, у нас никто и нигде не отвечает. В самом подъезде его и не приделаешь - в домах со старой планировкой тесно. Где выход на улицу, пандус есть - сами жильцы сделали, но он для детских колясок. Мне опасно им пользоваться - крутой подъем и по ширине не подходит.
Поступления:
05.09.09 - 195,99 рублей (на счет в СБ)
22.09.09 - 500 рублей (на счет в СБ)
Спасибо вам огромное!
___
Собрано: 1.625,99 рублей.
Осталось собрать: 597.784,01 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Всем здравствуйте.
Вчера была в онкологии повторно, даже обессилила от процедур. Обследовали кишечник при помощи контрастного вещества и рентгена - патологий не нашли, сделали ээофагогастродуоденоскопию желудка (через нос ввели эндоскоп, т. к. в рот не поместился ограничитель - чуть с ума не сошла от боли) - обнаружили эрозивно-геморрагический гастрит, и сделали УЗИ органов брюшной полости и самой опухоли - и снова ничего. Шишка на месте, болит, ее можно увидеть, потрогать, но сказать, что это, мне никто не может. Вот такие чудеса. В итоге мне рекомендовали сделать КТ грудной клетки и отправили домой.
КТ мне не назначили, только рекомендовали. Этот вопрос нужно решать через поликлинику. Снова вызывать участкового врача и т. п. Впереди праздники, пока хочу подождать. Посмотрю, как будет вести себя шишка. Может быть, все-таки, сама пройдет... Я очень на надеюсь! К тому же, от этих бесполезных поездок по больницам и обследований я очень сильно устаю (и маме достается). Боюсь обессилить совсем. Мне сейчас нужно хоть как-то заниматься сбором средств, много печатать (что сейчас крайне тяжело дается). Времени до июня остается все меньше, мне кажется, что до этого срока ничего не получится, но пытаюсь что-то делать. Не хотелось бы ехать только на одну консультацию - очень много денег уходит на дорогу, желательно в одну поездку все сделать.
А еще мне очень самой хоть немного начать зарабатывать. Варианты есть :) - нет физических сил. :(
Сегодня мама ходила в поликлинику - мы решили не ждать и не наблюдать за шишкой, а постараться довести дело до конца, т. к. мне больно. Участковая врач была неприятно удивлена, что в онкологии мне не сделали пункцию (видимо, для того меня туда и посылали). Сказала, что и КТ вряд ли что даст, и лучше показаться хорошему хирургу. Сама пообещала договориться с краевой больницей. Теперь будем ждать ее звонка.
В остальном у меня без изменений. Обострился гастрит, пью альмагель. Хочется лета и тепла... Компьютер порядком поднадоел в последнее время, очень хочется на улицу. Вот, дописываю это предложение и ухожу вышивать. :)
Инночка, с наступающими тебя праздниками! Чудеса случаются, и пусть тебе следующий год принесет много чудес, исполнения всех твоих желаний и отличного настроения!
Из поликлиники так никто и не позвонил - видимо, все-таки, придется пережить праздники. Шишка болит не очень сильно, но стала больше.
Сегодня мне и маме пришли открытки от Деда Мороза. Обратный адрес: Москва, Казанский вокзал. Не знаю, что это за акция такая, но очень приятно и необычно! :)
Вчера мы с мамой решили прогуляться. Заскочили в гости (коляска - чудо! не перестаю восхищаться и так рада, что удалось подобрать такую удобную!), на обратном пути зашли в магазин. Как же, все-таки, поднимается настроение от всех этих новогодних гирлянд, шариков и мишуры! И на улице все так красиво - кругом огоньки мигают! Вот несколько фоток:
http://savepic.org/88755.jpg
http://savepic.org/77491.jpg
http://savepic.org/78515.jpg
http://savepic.org/66227.jpg
http://savepic.org/125618.jpg
http://savepic.org/124594.jpg
Поступление:
28.12.09 в 15:18 - 600 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 2.225,99 рублей.
Осталось собрать: 595.558,02 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Только что ко мне приходили Дед Мороз со Снегурочкой от общества инвалидов. С Новым годом поздравили, Дед Мороз спел песенку про елочку, правда все слова после первой строчки позабыл. :) Несколько фоток (извиняюсь за их качество - фотографировали телефоном, т. к. брат свой фотоаппарат часто с собой забирает):
http://i049.radikal.ru/0912/70/490978181b94.jpg
http://s60.radikal.ru/i169/0912/0d/7ab4d5b351c0.jpg
http://i020.radikal.ru/0912/85/848b0bdb4a9b.jpg
От всей души поздравляю все с Наступающим Новым Годом!
Пусть в Новом году больные взрослые и детки пойдут на поправку, а здоровым - не болеть! Пусть Новый Год принесет с собой много приятных моментов, счастливых улыбок, радостных встреч! И вот все те желания, которые, я уверена, каждый из нас загадает всего через несколько часов под бой курантов, обязательно исполнятся!
"До встречи" в Новом СЧАСТЛИВОМ Году! :)
Вот он и наступил... Новый год! Каким он будет? Наверное, многое зависит от нас самих... Многое, но не все...
Предпоследний час ушедшего года мы с мамой провели на улице - так мама решила меня немного развеять и тем поднять настроение. :) Первый раз в жизни так выбрались. :)На улицах было безлюдно, но не страшно - пожалуй, такая Добрая Ночь бывает только раз в году… Люблю Новогоднюю Ночь еще и потому, что она волшебная - можно загадать желание, и оно обязательно исполнится! По традиции и сегодня написала несколько слов на бумажке, под бой курантов сожгла, пепел стряхнула в шампанское и выпила его. И снова верю в чудо! С Новым Годом! С Новым Счастье!
И не могу не вспомнить свою основную проблему… До конца сбора средств осталось ровно 5 месяцев. Очень-очень прошу вашей помощи! Сумма на операцию нужна большая, потому сейчас я лишь надеюсь, что хотя бы на контроль смогу съездить. Конечно, хочется, чтобы и мечта об операции стала реальностью как можно скорее, но тут, уж, как получится... С братом мы можем поехать только в августе - на последнем курсе он просто не сможет пропускать занятия, а без него, боюсь, мама со мной свалится совсем.
Все поступления на сегодняшний день (на днях обязательно вышлю сканы на модераторскую почту):
05.09.09 - 195,99 рублей (на счет в СБ)
22.09.09 - 500 рублей (на счет в СБ)
26.10.2009 в 00:48 - 650 рублей (Яндекс-кошелек)
13.11.09 в 22:07 - 10.00 WMZ (Web-money)
28.12.09 в 15:18 - 600 рублей (Яндекс-кошелек)
___
Собрано: 2.225,99 рублей.
Осталось собрать: 595.558,02 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Инночка, с НГ и Рождеством вас! Пусть все задуманное исполнится. Здоровья вам, оптимизма и преданных друзей побольше!
С Рождеством Христовым поздравляю всех!
Пусть оно принесет в ваши дома много тепла, света, добра и любви!
Добавила немного праздничных фотографий в фотоальбом: http://eva.ru/albumpage/141500/713957.htm
Инночка, еще раз поздравляю тебя и твою маму с прошедшими праздниками, дай Бог, чтоб в этом году ты смогла исполнить все то, что задумала.
Инночка, с прошедшим праздником. Отлично выглядиш на фотографиях. Мамочка твоя немного печальная, но такой добрай взгляд,видимо она очень хороший душевный человек. Здоровья всем вам. Слушай, кот у тебя такой огромный, или это просто на фотографии так вышел!?
Спасибо Вам за теплые слова и от меня и от мамы!
Кот у нас правда крупный. Буквально сегодня взвешивали: 5.5 кг.! Сильный и жутко избалованный. Мы с мамой его обожаем, а он в свою очередь нас. Вот только проблема есть серьезная - Боник ненавидит бабушку. Сегодня на нее кинулся и сильно подрал. Не знаем, что делать... :(
Бабушка отдельно от нас живет и приходит сидеть со мной, когда мама на работе. И кота уже не трогает, ходит с брызгалкой, чтобы отбиваться, а тут он стал сзади нападать... :(
Сегодня приходила участковая врач. Дала направление к торакальному хирургу в краевую больницу. Поедем в четверг.
Только что получила счет за операцию с новыми реквизитами клиники: http://eva.ru/jsf/photoalbum/photo-list.xhtml?photoalbumId=674969
Выдохнула с облегчением - цена пока не изменилась. Главное - не выросла! Очень прошу, помогите в сборе средств. Надеюсь и верю в лучшее...
___
Собрано: 2.225,99 рублей.
Осталось собрать: 595.558,02 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Здравствуйте.
Давно не писала, т. к. компьютер 9 дней был в ремонте.
Настроение не очень - из-за кота (чуть выше написала почему). Еще беспокоит предстоящая консультация - со сбором средств очень все сложно... А в целом чувствую себя неплохо. Немного и временами побаливает спина и беспокоит шишка. К хирургу мы тогда съездили. Написали мне "Хондроперихондрит правой реберной дуги", велели пить Кетонал и делать сухое тепло на опухоль. И еще сказали, что это надо просто пережить. Так и не поняла, что это значит.
Пока сидела без компьютера, много вышивала. Осталось совсем чуть-чуть. Так что скоро закончу и покажу картину. :)
Иннуль, тобой названый диагноз горовит о воспалении, может поэтпому врач сказала, что "надо пережить"-воспаление временное и скоро пройдет. Будем надеятся что будет это так, главное что ты себя чувствуеш хорошо, думаю это хороший показатель. Картину твою буду ждать, как-то сама интерессовалась вышивкой, но так и не решилась на это, думаю терпения требует необыкновенного. Еше мечтаю научится вязать носки :-) тоже пока только мечта.
Инночка здоровья тебе !!!! Как бабуля?! Моя бабушка тоже недавно подрала ногу кустом, да так сильно , что заживало месяц. У пожилых людей кожа тоненькая, сухая, прям пергаментная, рвется быстро, а заживает медленно :-(
Может быть и так. Но уже четвертый месяц пошел, а эта штука не проходит. Я уже кучу противовоспалительных препаратов пропила и антибиотиков, а результата нет. Но буду надеяться на лучшее...
Бабушка получше, но вся в синяках и царапинах. Лечим ее. А кота теперь на балконе запираем, когда она у нас. ;)
Поступление:
19.01.10 в 16:53 - 950 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 3.175,99 рублей.
Осталось собрать: 594.608,02 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Всем здравствуйте.
Я слегка переболела ангиной. Дома холодно. Вышила полностью картину. Теперь жду, когда мама сможет отнести ее в багетную мастерскую, чтобы там оформили в рамку. :)
Перевела сегодня 10 600 рублей. Напишите, пожста, как получите!
это сумма, оставшаяся от лечения Танечки с расщелиной. спасибо большое благотворителям!
Спасибо Вам огромное!!!!! У меня снова затеплилась надежда, что все получится!!!!! :)
Как получим, обязательно отпишусь!!!!!!
Получила от доктора счет за предстоящую консультацию по поводу прооперированного позвоночника. Счет здесь: http://eva.ru/albumpage/141500/674969/4233012.htm
Всем здравствуйте.
У меня все без особых изменений. Заказала новый набор для вышивки - икону. И маленький столик, чтобы можно было совмещать рукоделие с просмотром телевизора (основной стол стоит боком и телевизор смотреть невозможно). Да и есть хоть иногда смогу самостоятельно - столик регулируется по высоте. Жду бандерольки теперь. :)
Не так давно меня приняли в фонд "Помоги делом": http://pomogi-delom.ru/help/inna В данный момент на счету фонда на мое имя собрано 6.000 рублей и $44.
На сбор средств осталось всего 3 месяца. Я очень прошу вашей помощи и надеюсь, что все получится. Пожалуйста, помогите!
Сегодня была у ортодонта. Через неделю мне снимут брекеты. Ура!!! :) Потом буду долгое время носить ретейнеры (приклееная проволока на внутренней стороне зубов для закрепления результата), но это уже мелочи. :)
На улице так хорошо, но ветер сильный и гулять опасно. У нас за домом кто-то из жителей на одном из газонов прямо как дизайнер постарался - из березовых бревен собрана такая красивая деревенская композиция: дедуля, бабуля, лошадь и т. д. Фотоаппарата с собой не было, в следующий раз обязательно сфотографируем. ;)
Поступление:
04.03.10 в 16:22 - 8 WMR (Web-money)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 13.783,99 рублей.
Осталось собрать: 584.000,02 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Закончила работу над своей первой картиной. Вышивала полгода и вот что получилось: http://eva.ru/albumpage/141500/738681.htm :) Только, к сожалению, на фото совсем не видно, как красиво блестит и переливается бисер. И фотоаппарат слабенький - не делает такого плана хорошие снимки.
Очень красиво, Инна - вы молодец! С праздником вас! Здоровья, счастья и исполнения всех желаний вам и вашей маме!
Спасибо :) Я старалась :) Теперь хочу вышивать иконы :)
Вас тоже с праздником, с Весной! :)
Дорогие форумчанки, поздравляю вас самым весенним и теплым праздником! :)
Желаю здоровья, солнечного настроения! :)
Любите и будьте любимы! :)
Поступления:
09.03.10 в 16:15 - 0,80 WMR (Web-money)
09.03.10 в 16:20 - 0,80 WMR (Web-money)
Спасибо большое!
___
Собрано: 13.785,59 рублей.
Осталось собрать: 583.998,42 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступления:
11.03.10 в 15:56 - 0,80 WMR (Web-money)
11.03.10 в 16:01 - 0,80 WMR (Web-money)
Спасибо большое!
___
Собрано: 13.787,19 рублей.
Осталось собрать: 583.996,82 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Привет, Инна.) Перевела сегодня 2000 р. на карту VISA, надеюсь, дойдут. Волнуюсь, т.к. первый раз через карточку перевожу. Удачи в борьбе за свое здоровье! ))))))
Здравствуйте.
Спасибо огромное! Сегодня/завтра обязательно проверим. Сразу сообщу. :)
Поступление:
16.03.10 в 12:16 - 4.950 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 18.735,59 рублей.
Осталось собрать: 579.048,42 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступления:
26.02.10 - 350 рублей (на счет в СБ)
18.03.10 в 10:48 - 0,80 WMR (Web-money)
18.03.10 в 10:51 - 0,80 WMR (Web-money)
Спасибо вам огромное!
___
Собрано: 21.087,19 рублей.
Осталось собрать: 576.696,82 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Девочки, мне сняли брекеты! :) Это так здорово, когда ничего не царапает тебе щеки и можно есть спокойно и не бояться, что от неосторожного движения или вкусных орешков отвалятся эти железки! Осталось привыкнуть к ретейнерам - проволоке, которую приклели ко внутренней стороне зубов, скорее всего, навсегда. Но это уже мелочи! :)
Поступления:
24.03.10 в 20:37 - 895,67 рублей (Яндекс-кошелек)
24.03.10 в 20:40 - 960 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо вам огромное!
___
Собрано: 22.942,86 рублей.
Осталось собрать: 574.841,15 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Инна, у вас с мамой был огород. В этом году сажать планируете что нибудь?
Поскорее вам собрать нужную сумму!
Мама так по мелочи планирует посадить: перец, морковку и т. п. Очень сложно ей с этой дачей, со мной и с работой - нет ни сил, ни времени на все. Не знаю, как будет дальше... Бабушка резко сдала и сильно помогать со мной не может. Мне мама рядом нужна.
Со сбором средств у меня проблемы. В принципе сейчас я лишь надеюсь, что хотя бы на консультацию смогу съездить вовремя. На днях обнаружила, что снова левым локтем достаю до беда. Теперь волнуюсь вот. А операцию, видимо, придется отложить пока не наберется нужная сумма.
Перец, это уже серьёзно, на мой взгляд :)
Извини, не поняла, до чего достаёшь левым локтём и почему беда.
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!
Вчера мы с мамой и ходили в церковь! Хотели освятить куличи (мама пекла :) ) и яйца, но не получилось - мы опоздали. Нужно было ждать окончания службы, а начиналась она в 11 ночи. Мама очень устала, так что мы не смогли остаться. Но я поставила свечки (вернее мама за меня поставила) и помолилась Матронушке! И посидели немного в церкви. Очень не хотелось уходить...
Всем здравствуйте.
У нас заболела бабушка: в понедельник вырезали аппендицит. Сейчас лежит в больнице, ей нехорошо. Мама едва успевает бегать по разным делам: то кошек бабушкиных покормить, то отнести ей что из одежды, продуктов и лекарств...
И мне не сладко. Нервничаю, устаю находиться дома одна. Во вторник вообще пришлось ночевать одной (соседка заходила перевернуть меня). Сегодня немного полегче - со мной брат, мама на работу только что ушла.
То ли на нервной почве, то ли из-за дистрактора начал сильно болеть правый бок и поясница. Больно так, что даже Кетонал не помогает...
И маму вдобавок временами беспокоит аппендикс. Мысль "А что, если и она..." меня вообще убивает. Бабушка теперь не сможет меня поднимать, если и мама не сможет ухаживать за мной, для нас это будет КАТАСТРОФОЙ...
А пока, все же, стараюсь отвлекаться вышивкой и Интернетом и по возможности настраиваться на то, что все будет хорошо.
По поступлениям пока ничего. Осталось собрать 574.841,15 рублей. На сбор осталось чуть меньше 2-х месяцев.
Иннуль, бабуле твоей поскорей оправится от операции и полностью востановится !
А тебе с мамой поменьше негативных мыслей, ведь мысли материализуются (почитай или посмотри "Секрет"), лучше побольше предствлять себя здоровыми,что ничего не болит. Это наверное тяжело, когда на самом деле болит, но может быть все-таки поможет.
Держись, Инночка, полоса черная пройдет, все будет хорошо !!!
Слышала о таком фильме. :) Вот собираюсь скачать. Потом обязательно поделюсь впечатлениями! :)
Спасибо, бабушке уже лучше! Сегодня сняли швы. :)
Конечно, теперь появилась новая проблема - бабушка не сможет меня поднимать, но постараемся как-то приспособиться и к этим трудностям...
Всем здравствуйте.
Не писала давно - просто нет новостей. Все по-прежнему: комп, вышивка... Стала очень сильно и быстро уставать - не успеваю позавтракать, как снова хочется прилечь и уснуть. В-общем, я вдруг поняла, что такое вялое состояние у меня не только из-за основной болезни (ведь иногда появляются силы, а потом снова провал... при СМА положительных откатов не бывает) - я еще вдобавок очень сильно устала. От всего. И особенно морально. Негативные эмоции делают свое дело.
Вчера попросила маму купить мне капли Женьшеня, сегодня начала пить их. Может быть, хоть немного помогут. Продолжаю принимать Конвулекс.
На сбор средств остался всего лишь месяц с хвостиком. Очень прошу, помогите справиться с необходимой для поездки суммой! Что делать с операцией, не знаю. Скорее всего ее придется передвинуть на неопределенный срок - когда наберется нужная сумма. На консультацию ехать необходимо. Мне вообще положено по срокам в мае, но мы попросили Дитриха немного передвинуть ее дальше - у брата сессия и экзамены, отлучиться он никак не сможет. В июне надо будет заниматься бумажными делами (приглашением, визами и т. п.). А в июле больница каждый год закрывается на профилактику на месяц, потому до этого времени надо успеть подготовить все бумаги и купить билеты.
Вообще, очень обидно, что мы не знали о многоразовых визах раньше - с ними все было бы немного проще.
___
Собрано: 22.942,86 рублей.
Осталось собрать: 574.841,15 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступление:
07.05.10 в 08:01 - 500 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 23.942,86 рублей.
Осталось собрать: 573.841,15 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступление:
09.05.10 в 14:39 - 1.000 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 24.942,86 рублей.
Осталось собрать: 572.841,15 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступление:
12.05.10 в 18:04 - 277,83 рубля (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 25.220,69 рублей.
Осталось собрать: 572.563,32 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступление:
13.05.10 - 10.000 рублей (сберкарта Visa)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 35.220,69 рублей.
Осталось собрать: 562.563,32 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступление:
14.05.10 в 18:56 - 903,68 рубля (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 36.124,37 рублей.
Осталось собрать: 561.659,64 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Инна, здравствуйте! Я через Яндекс 24 мая вам положила 1020 руб. Дошли ли, напишите, пожалуйста? Как вы себя чувствуете?
Здравствуйте!
Наконец-то разобралась с компьютером, осталось доставить нужные программы и настроить сканер и прочие приспособления. Но связь есть!
Я все это время болела - появились боли в спине и пояснице. Сдавала анализы. В моче кетоны, в крови повышены эритроциты и лейкоциты. Результатов биохимии пока не знаю. Мама сама брала у меня кровь - чудом нашла подобие вены под коленкой. Вызывали врача, она стукнула мне по спине - я ойкнула, потом она посмотрела анализы и решила, что это пиелонефрит, расписала лечение на месяц и ушла. Пока я пила антибиотики, чувствовала облегчение. Сейчас снова побаливает бок. Еще я прошла гинеколога - в этой области тоже очень много проблем оказалось. Лечусь. У меня сменилась врач, чему я очень рада! Так внимательно ко мне отнеслась, надеюсь, что и впредь так будет. :)
У нас очень жарко. Мама сейчас чаще со мной гуляет, старается, чтобы я была больше на солнце, так что иногда выходим днем - охотимся за витамином Д. :) 1 июня ходили смотреть на детский праздник, ходили 2 раза в парк. Обожаю лето! А вот сегодняшняя фотография: http://savepic.ru/1323468.jpg
С поездкой на консультацию пока очень туго... Если получится максимум к середине июля собрать нужную сумму, то поехать смогу, а вот с операцией вообще тупик.
Поступление:
24.05.10 в 15:42 – 1010,31 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 37.134,68 рублей.
Осталось собрать: 560.649,33 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Здравствуйте!
Извините, что редко появляюсь на форуме - из-за слабости очень трудно печатать. Странно, но в последнее время я устаю даже летом...
У меня стали появляться сильные отеки, причем не только ноги отекают, а вообще все тело. Я начинаю догадываться, что лишнего веса у меня не было и нет - это лишняя жидкость. Такое случается от недостатка белка в организме - с моим диагнозом это совсем неудивительно. Ноги от отеков даже болят. Сдала кровь на биохимию, а в лаборатории закончился реактив - не получилось определить белок, придется пересдавать - я ведь кровь сдавала в основном из-за белка.
Была у окулиста: зрение не упало, но очень заспазмированы глаза, нужно их закапывать, чтобы спазм не закрепился (иначе будет прогрессировать близорукость), а при таком лечении противопоказана любая нагрузка на глаза - надо как-то потерпеть 2 недели без компьютера, вышивки, телевизора и т. п.
По-прежнему, сильно болит правый бок. Что дает такие боли я не знаю. Скорее всего беспокоит почка, яичник и опухоль на ребрах. Днем еще терпеть можно, а вот по ночам особенно сильно чувствуется.
Свежая фотография: http://savepic.ru/1321828.jpg - немного изменила стрижку. ;)
Поступление:
24.06.10 – 20 евро (на счет клиники от Корхонен О.)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 37.914,68 рублей.
Осталось собрать: 559.869,33 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Инна, а нельзя сделать эту операцию на стопах в России? Вроде у нас делают подобные операции (знаю это по Марине Ждановой и еще некоторым детям). Эта операция наверняка проще позвоночника, может попробовать? Я, конечно, не знаю всех деталей, но вот Аня Тупикина собирается делать у нас даже позвоночник. Или есть какие-то моменты, из-за которых надо ехать в Финляндию?
Я пробовала. Но, например, в ЦИТО мне отказали в очень жесткой, некорректной форме.
У Марины Ждановой совсем другое заболевание. У меня из-за основного диагноза есть трудности с наркозом. Это главная причина отказа в наших больницах в лечении, где предполагается хирургическое вмешательство.
А вообще, это очень здорово, что в нашей стране, наконец, стали намечаться сдвиги в возможностях лечения больных со СМА. И я искренне этому рада! :) Правда, люди, страдающие одной и той же болезнью, могут сильно отличаться физической формой. Сегодня я не могу самостоятельно поесть, печатаю, пока руки не соскочат с подлокотников, и поднять обратно я их не могу сама, а большинство моих подружек, тоже со СМА, могут элементарно обслуживать себя, кто-то из них ходит - такие разные возможности даже при одинаковом диагнозе...
А я вчера снова чуть не упала на ступеньки с коляски, спас ремень. Теперь болят коленки очень сильно - видимо, растянула связки. У нас в доме поставили светильники с фотоэлементами, свет не загорелся - спускались впотьмах. Брат в Архызе на врачебной практике - помогать некому было. Мама сегодня же с утра купила мне компрессионные наколенники. С ними немного легче. Пью Немесил и уколы Кетонала мама мне колет утром и вечером.
Июнь - травматичный месяц для меня, как показывает практика. ;)
Вчера мы подали документы на оформление виз. Визы долгосрочные, будут открыты с 22-го августа. Надеемся, что с визами все получится. Я очень прошу вашей помощи в сборе средств. Фонд Помоги.орг оплатит мне консультацию (1.550 евро). На поездку на контроль не хватает примерно 80.000 р. - на билеты. Пожалуйста, помогите! С операцией в ближайшее время уже ничего не получится - слишком огромная сумма нужна. Придется повременить с ногами...
Поступление:
05.07.10 - 510 рублей (cберкарта Visa)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 38.424,68 рублей.
Осталось собрать: 559.359,33 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Коленки потихоньку проходят. Стало полегче.
У нас настоящее лето - тепло. В этом году я, как никогда раньше, ем много фруктов и овощей. Мама весь июль работает на полторы ставки (за месяц 18 ночей, так поставили :( ) - конечно, обидно в такую погоду сидеть дома, но что поделаешь. Мама сейчас очень сильно устает, так что в основном гуляем в пределах района и то не очень часто. В августе у нее отпуск. Даже не знаю, кто из нас ждет его больше. ;)
Это мама сфотографировала меня вчера на прогулке: http://savepic.ru/1417948.jpg
Брат вернулся с практики уставший, но довольный - интересно. Говорит, что с детьми сложно: у них всегда что-то болит, даже когда ничего не болит. ;)
А мы с мамой, насмотревшись новостей о собитиях в детском лагере на Кубани, очень рады, что все обошлось...
Я очень прошу, пожалуйста, помогите в сборе средств теперь уже на покупку билетов для поездки на консультацию (нужно собрать еще примерно 70.000 рублей, ). До поездки остался месяц. Операцию на стопах я решила отложить - совсем нет времени на сбор такой большой суммы. Мне очень трудно печатать, потому мне сейчас необходима помощь и в распространении просьбы на различных форумах, в блогах и т. п. Пожалуйста, помогите! Очень надеюсь на вашу поддержку...
Поступления:
13.05.10 - 500 рублей (на счет в СБ)
24.06.10 - 59.000 рублей (на счет в СБ от БФ Помоги.Орг на оплату обследования)
Спасибо вам огромное!
Деньги на обследование собраны! Пожалуйста, помогите собрать на билеты для поездки на контроль - нужно около 80.000 рублей. Остался всего месяц… Сейчас оформляем визы. Операцию, к огромному сожалению, придется отложить на некоторое время. Теперь главное: съездить на обследование и собрать 9.100 евро в течение года - чтобы прооперироваться до окончания действия виз.
___
Собрано: 97.924,68 рублей.
Осталось собрать: 499.859,33 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Здравствуйте!
Вчера получили визы и очень расстроились: визы дали на полгода (с 22 августа 2010 года по 22 февраля 2011 года) - чтобы не оформлять их снова, нужно за это время успеть собрать 9.100 евро на операцию и 80.000 на билеты, прооперироваться и снять гипс. :(
Поступление:
27.07.10 в 11:44 – 3.000 рублей (Яндекс-кошелек)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 100.924,68 рублей.
Осталось собрать: 496.859,33 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Поступление:
29.07.10 - 2.000 рублей (на счет в СБ)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 103.410,24 рублей.
Осталось собрать: 494.373,77 рублей.
Срок: июнь 2010 год.
Здравствуйте.
Извиняюсь за длительное отсутствие... Не хотелось бы о грустном, но, к сожалению, поделиться хорошими новостями не могу... Нет их.
Я очень плохо себя чувствую. Беспокоит киста, и болит опухоль на ребрах.
Продолжаю обследоваться у гинеколога. Сдала анализы на гормоны: сильно повышен уровень пролактина и лютеиновой кислоты. Врач предположила опухоль гипофиза. Нужно тщательное и качественное обследование, но я себе плохо это представляю, вернее, совсем не представляю... В лучшем случае в сентябре только талон к эндокринологу получу в диагностический центр, я в прошлом году была там с теми же жалобами (головной болью и сильной слабостью) и - НИЧЕГО... Как обычно, все объясняется тем, что я такая, мол, радуйся, что хотя бы живешь... А мне не радостно, мне ПЛОХО. Вчера до вечера провалялась на диване, сейчас вынуждена сидеть за компьютером, т. к. дома одна.
Инночка не отчаивайся,борись,ты умничка!!Я всем сердцем с тобой и понимаю,,какие могут быть боли.Моя Светочка не может сказать,но тоже оочень сильно мучается,просто писать сдесь много не будешь.А врачи тоже от нас отвернулись!!БОРИСЬ,ЖИВИ,ТЫ ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ ЧЕЛОВЕЧЕК!!Я читаю все про тебя и поддерживаю,жаль не могу помочь материально.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алла, спасибо Вам за добрые, теплые слова! Я тоже читаю Ваш топик - Вы замечательная мама! Терпения Вам, сил физических и моральнных, здоровья! У Вас с дочкой все обязательно получится!!! :)
Инна, а нельзя лечь в больницу на обследование? Что это за талоны к каждому врачу? Тебе бы надо на неделю лечь и все проверить? Твоя участковая не может дать тебе направление в больницу?
В больницу лечь можно, но результат будет тот же. :(
Мне обследоваться легче амбулаторно (тем более, как показывает практика, в местных больницах те же специалисты, то же оборудование), т. е. ездить и проходить различные обследования в разных поликлиниках и в диагностическом центре - где что. Все это я прошла и везде одно и то же. Все мои жалобы сводятся к одному: потому что я такая, и это нормально, что у меня все болит. Я как-то попыталась возразить, мол, столько лет прожила и, несмотря на основную болезнь, так плохо себя не чувствовала, на что мне ответили, что годы-то идут - все там будем. Еще перед операцией умоляла дать направление на МРТ - отказали. Причина: нет показаний - в обморок не падаю.
Насчет талонов - это привычная практика, если нет возможности платить, приходится ждать. И с участковыми проблема - нет постоянного врача, все лето ко мне разные приходили.
Я уже сама не понимаю - то ли правда не могут разобраться, в чем дело, то ли просто не хотят связываться - я ведь приведение, по статистике меня уже как лет 20 не должно быть в живых... Грустно, но это реальность, с которой приходится мириться.
Не надо мириться, надо сделать что можно платно.Наверно, это сейчас более актуально, чем операция на стопах? Сколько у вас стоит МРТ? У вас есть хоть какие-то приличные центры, готовые тобой заняться? Бесплатные поликлиники в России- место общения пенсионеров, нечего там ждать. Какие основные жалобы? Может, пойти на платный прием? Посмотри на местных мед.форумах отзывы, попробуй выбрать адекватного специалиста (терапевта, наверно). Не унывай, но на свою бесплатную поликлинику не рассчитывай.
Мне все актуально... И стопы и здоровье... Мне на самом деле очень хочется сделать, наконец, операцию - ведь, быт для меня не менее важен... В последнее время ноги стали сильно отекать, приходится пить мочегонное...
Насчет мириться - я очень хорошо обо все подумала и решила бороться дальше... с несправедливость и с беспределом. ;) Потому что я очень хочу ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ этому. :)
Завтра мама должна получить долгожданный талон. Я сама попытаюсь очень серьезно и настойчиво поговорить на приеме с врачем, мама поможет. Если все будет, как обычно - буду обращаться в минздрав и далее, если что... Я не могу обследоваться и лечиться платно - именно по этой причине я на Еве... Но считаю, что в родной стране, тем более, по месту жительства имею полное право получать бесплатную, но в любом случае качественную медицинскую помощь. Другое дело, в моем городе очень плохо и с мед. оборудованием и с квалифицированными хорошими врачами - платишь, фактически за скорость, а не за качество. Я постараюсь сделать все от меня зависящее, чтобы мне помогли, и только в крайнем случае мне нужна будет нужна ваша помощь - платные поликлиники и т. п. даже в России мы не осилим...
МРТ мне никто не сделает сейчас - нужно письменное подтверждение от Дитриха о том, что данное исследование мне не противоказано. Узнав, что во мне имплант, врачи машут руками: "Тебя разорвет на столе под действием магнита!"
А жалоб у меня очень много: болит киста, опухоль на ребрах (она может и появилась, как осложнение после операции на сколиозе, потому я так стремлюсь попасть на консультаю), сонливость, слабость, дикие головные боли, плаксивость, угнетенное состояние, частая смена настроения, панические приступы и еще много всего подобного - теперь уверена, что это депрессия.
И большое спасибо всем вам за поддержку и внимание, за то, что помните об мне! :)
Нет. Врач на больничном.
К тому же, выяснилось, что к эндокринологу в диагностике можно попасть, только если планируешь беременность или уже ждешь ребенка - у них центр планирования семьи там. Мама сходила к заведующей. Попросила хоть что-то написать - обосновать отказ, чтобы я могла обращаться за помощью выше...
Вернулась мама расстроенная до нельзя, даже рассказывать мне ничего не стала сразу...
Днем из гинекологии позвонили: сказали, что с врачом в диагностике договорятся меня принять. А пока нам нужно 1 сентября придти в гинекологию и заново повторить некоторые анализы, сделать свежее УЗИ и что-то еще, после должны направить в диагностику уже для обследования головы.
Надеюсь, мне смогут взять кровь - вен нет ВООБЩЕ. Что все сложится дальше хорошо...
Так что 1 сентября сначала подойдем к моей школе - очень хочу посмотреть на линейку (ни разу не видела) и потом сразу же побежим сдавать анализы и делать УЗИ - мне как раз к 11 утра подойти надо.
Удачи тебе в борьбе с нашей бюрократией! А вообще ты очень упорный человек, и все у тебя должно получиться!
C небольшим опозданием поздравляю всех учащихся с началом учебного года и особенно первоклашек с 1 СЕНТЯБРЯ! Это ВОЛШЕБНОЕ СОБЫТИЕ на мой взгляд! Мы с мамой были на линейке. Мне очень понравилось, жаль только, что длилось торжество недолго. Моя учительница подарила мне розу. :)
http://savepic.org/715763.jpg
После линейки пошли в гинекологию. Мы отправились туда немного раньше, т. к. я хотела сама поговорить с заведующей. В итоге стояла перед дверями ее кабинета, пытаясь объяснить ей, что мне ОЧЕНЬ плохо… Когда я в очередной раз поняла, что все это бесполезно, стала перечитывать всевозможные стенды - чтобы просто не расплакаться. Единственное, что мне сделали: взяли мазок, кровь на недостающие гормоны, сделали УЗИ (странным образом не обнаружили кисту, хотя живот болит) и оставили у врача, от которой я не хочу переходить ни к кому другому (вот только за это искренне благодарна заведующей). Фразу: "Все это для тебя будет бесплатно, а анализы эти очень дорогие!" я услышала раз 10, наверное. Намек? Есть еще очень омерзительные вещи, о которых я просто не могу писать по этическим соображениям…
Ориентировочно направление к гинекологу-эндокринологу в диагностику дадут на 10 сентября. Как я поняла, я попадаю на прием туда же, где в прошлом году меня отшили в очень некорректной форме: "Вывеску видели? У нас тут центр планирования семьи, а ты что сюда пришла - рожать что ли?" Девочки, я не знаю, каким образом буду дальше обследоваться и лечиться. Мне страшно от того, куда мы катимся. Неужели все так плохо только в моем городе?.. 10-го сентября, откровенно говоря, боюсь…
Домой возвращались через парк. Я вдоволь насмотрелась на нарядных школьников, съела пиццу, запила колой. Пришли мы с мамой и обе свалились спать.
Фото из парка:
http://savepic.org/690163.jpg
http://savepic.org/675827.jpg
http://savepic.org/666611.jpg
Инна, к сожалению, мы давно привыкли к хамству, а нормальное отношение (не говоря уже о хорошем) воспринимаем как чудо(( Дай Бог тебе найти СВОЕГО врача, который будет лечить не только лекарствами, но и СЛОВОМ. Ведь такое бывает. А ты не пробовала обращаться к гомеопатам или травникам? Или не веришь в это?
Да, к сожалению, хорошее отношение вызывает удивление (я тоже заметила и на себе подобное) - это очень печально...
Если честно, к гомеопатам и травникам отношусь двояко... Считаю, что это хорошо, но только для поддержания здоровья. Когда же болезнь уже есть, ее желательно устранять традиционными методами.
Пока доживу до пятницы, поговорю с врачом - потом буду решать, что делать... Может, в этот раз все сложится...
Вам спасибо большое за поддержку! :)
Поступление:
10.09.10 в 15:32 - 1 WMR (Web-money)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 103.411,24 рублей.
Осталось собрать: 494.372,77 рублей.
Срок: СРОЧНО!
Здравствуйте...
Сил хватает только на, чтобы посидеть за компьютером - послушать музыку, почитать и посмотреть что-нибудь... Печатать трудно.
В пятницу попала-таки на прием к гинекологу в диагностику. Сначала мне начали говорить, что надо лечить основное заболевание - ведь все проблемы от него идут. После долгих и мучительных объяснений, что я устала всем объяснять, что основная болезнь тут не причем, что все так говорят и т. п. После врач стала проверять все принесенные анализы и выписки, очень возмущалась, что я состою на учете невропатолога, но уже 4 года у него не была, что нет свежих записей от генетика и т. п. Написала мне кучу специалистов, которых надо пройти и добавила: "Пойми: ко мне не одна матка пришла, а вместе с руками, ногами, головой, почками, печенью и другими органами." Я отчасти с ней согласна, но я СОВЕРШЕННО НЕ ЗНАЮ, ЧТО ДЕЛАТЬ...
Сегодня вызвали участкового терапевта, та сначала перезвонила - надо ли ей приходить. Мама настояла (я в воскресенье температурила и откашливалась мокротой с гноем). Врач пришла, сообщила, что она не с моего участка, надо ждать своего врача, на что я ответила, мол, а мне что делать, если моего врача еще несколько лет не будет... После меня послушала, рекомендовала лекарства, а по поводу всех остальных врачей сказала, что если мы хотим бесплатно, тогда придется подождать месяца полтора.
Сегодня к нам заехал мамин брат (он живет в Тольятти, был на встрече выпускников 30 лет спустя). Посмотрел на наш быт и решил розетки починить (когда 15 лет назад текла крыша, в зале все замкнуло, живем с удлинителями из коридора). У нас не оказалось отвертки с индикатором. Мама взяла у соседей. Спасибо им! Через некоторое время они вернулись с гневом сообщить, что из-за нас у них перестали показывать телевизоры, а электричество есть (мы выключали в щитовой только свою квартиру). Путем споров позже выяснилось, что во всем доме не работало кабельное телевидение, когда мы выключали рубильник у себя, т. е. модем (или приемник для кабельного тв) подключен к нашему счетчику и мы больше года платим за электроэнергию, потребляемую им, для ВСЕГО ДОМА. У нас же кабельного тв нет. И соседи повыскакивали, пока мама разбиралась, оря, что мы лишаем их удовольствия и досуга... И электрики бывают бестолковые... Предстоит еще со всем этим разбираться...
Немного выговорилась. Пойду спать...
Жизнь продолжается несмотря ни на что...
Девочки, очень вас прошу: пожалуйста, помогите собрать деньги на билеты, чтобы хотя бы с консультацией закончить поскорее (может, там и выяснится из-за чего у меня появилась опухоль на ребре).
Вчера ездили в диагностический центр - сдали кровь на некоторые гормоны и инсулин. В перерыве проб на инсулин (натощак и после еды через 2 часа) пошли к генетику, которая меня наблюдает несколько лет, просто поговорить... В который раз убеждаюсь, что она очень хороший врач и Человек... Увидев меня, врач тут же сказала, что с момента нашей последней встречи, я СНОВА сильно поправилась и в целом выгляжу как-то очень странно: огромное лицо, живот, но при этом обычные руки и ноги - это не типично для СМА... Я рассказала о своем самочувствии сейчас, что беспокоит. Врач подумала и привела эндокринолога из соседнего кабинета. Показывая на меня, сказала, что не только СМА у меня, как она видит и внешне и по жалобам, показывая на маму, сказала, что такая ситуация: женщина одна, двое детей - инвалид и студент. Попросила помочь в обследовании, т. к. тоже предположила эндокринные нарушения - возможна аденома гипофиза или надпочечников. Эндокринолог попросила маму сходить в поликлинику с моим полисом и взять направление именно к ней - нужно очень качественное и тщательное обследование, включая КТ, МРТ и другие многочисленные анализы и наблюдение. Если у меня что-то подобное найдут, все это лечится - попросили не переживать и еще сказали, что просто не понимают, куда смотрят терапевты, которые видят меня гораздо чаще, чем они... Я немного успокоилась, переживаю только за то, что, если мне и посчастливится хорошо обследовать по месту жительства, но с лечением в любом случае придется очень туго - и со специалистами сложно и со спецификой основного заболевания - просто связываться боятся, не зная болезнь...
Ночью было плохо моему брату - очередной астматический приступ (у маминой мамы бронхиальная астма). Мама сделала все, что могла, чтобы не беспокоить врачей, но брату в этот раз легче не стало. Вызвали скорую. Приехавший фельдшер тут задал вопрос: "А вы вообще знаете, сколько время?" (было 2 часа ночи), уколол брату гормон и ушел. Мама уже не выдержала такого хамства, перезвонила в 03, спросила ФИО фельдшера и работает ли скорая ночью (кратко рассказала о некорректном вопросе).
Сегодня приходила участковая - в поликлинику сообщили со скорой, что на наш адрес поступал вызов (оказывается, есть такая практика). Брат после учебы сам сходил к ней на прием – талон к пульмонологу тоже месяца полтора ждать будет. ;) Врач снова послушала мои легкие - есть хрипы, расписала лечение, мама рассказала о вчерашнем разговоре с генетиком, что мне нужно направление к определенному эндокринологу. Участковая сказала, что талонов нет, но она сделает дополнительный запрос на них - возможно, в начале октября получу.
И еще…
И в личку и в почту я иногда получаю письма с советами отступить от идеи с операцией на стопах и заняться поиском средств на обследование…
Поймите меня, пожалуйста, правильно: стопы - это тоже моя проблема, боль… Если бы мне это не мешало жить, я не стала бы думать о возможности операции. И для меня и для мамы лечиться даже заграницей - не развлечение, не отдых и не способ развеяться: маме со мной тяжело перемещаться даже по городу, нам такого экстрима вполне хватает, когда просто спускаемся по ступенькам на улицу, я же осознаю, что мне надо будет снова пережить: страх, боль, гипс, привыкание к чему-то новому - я не знаю, как мне будет с подлеченными ногами, знаю только, что станет легче - надо только привыкнуть, как я привыкала к титану в спине и к другому позвоночнику.
Да, я мечтаю об отдыхе где-нибудь (это нормальное желание - гораздо нормальнее периода, когда мне совсем ничего не хотелось…), о поездке на море, ведь в свои 28 лет, я даже, что такое санаторий, не знаю, и мне бы не помешало подобное лечение - для укрепления иммунной системы и положительные эмоции благотворно сказываются на самочувствии любого человека , а при СМА, тем более, но это совсем другая тема и я понимаю, что это скорее нереально.
А с ортопедическими проблемами я могу справиться только благодаря всем вам - о такой операции бесплатно и речи быть не может. С текущими же проблемами со здоровьем я постараюсь справиться самостоятельно… Официально медицина в России для своих граждан бесплатная.
Инна, все время читаю ваши сообщения, и понимаю, как вам тяжело. И тем не менее, меня восхищает ваше упорство на пути к цели. Держитесь, не сдавайтесь!
+2000 на карту.:-)
Поступление:
21.09.10 - 2.000 рублей (сберкарта Visa)
Спасибо Вам огромное!
___
Собрано: 105.411,24 рублей.
Осталось собрать: 492.372,77 рублей.
Срок: СРОЧНО!
Здравствуйте.
Сегодня получила, надеюсь, спасительный талон к эндокринологу. Правда, перед этим, 28 сентября, звонила в Городское Управление Здравоохранения в лечебный отдел. Разговаривала с Василием Васильевичем (фамилию не знаю). Он сказал, что свяжется с поликлиникой и после мне перезвонит. Василий Васильевич не перезвонил, вчера позвонили из поликлиники и сказали забрать направление. Сегодня мама за ним весь день ходила по всем этажам - дали не к тому врачу. Удалось все исправить. С нетерпением жду 12 октября. Мне что-то совсем нехорошо - всю неделю тошнит так, что вообще не ем, только пью, высокая температура, слабость, болит голова и весь правый бок.
Мне плохо. Очень... Только температура спала и есть стала по 2 раза в сутки. Печатаю мышкой - трудно и медленно получается. Занимаюсь ничегонеделанием - от бессилия. :(
Если это не эндокринные нарушения, тогда не знаю что...
А что может сказать участковый терапевт, если при вызове по поводу высокой температуры (при этом нет ни насморка, ни кашля), она перезванивает и спрашивается, а приходить ли ей, все-таки, а то вызовов итак много... :( Я на коляске - этим все сказано.
Вчера, оказывается, у меня давление поднялось. Догадалась померить, когда речь невнятной стала. Вообще, гипертонией никогда не страдала. Обычно верхнее 90 и мне при этом хорошо, а тут 119 стукнуло...
Так температура может быть просто от вируса, сопли и кашель тут не обязательны. В этом году по Москве такой вирус ходит - температура безо всяких других признаков, слабость и рвота.
А вообще, очень сочувствую. Но, мне кажется, надо настаивать на визите терапевта безо всякого чувства вины.
Вчера была на приеме у эндокринолога. Долгожданный талон: http://savepic.org/812542.jpg Врач мне пока понравилась: первая из всех, кто попросила маму меня раздеть, тщательно осмотрела, расспросила и не заключила, что все это из-за того, что я на коляске. Вчера же я сдала кровь на анализы и первый раз за всю жизнь сделала УЗИ щитовидной железы (на щитовидке 5 кист). На 21 октября мне назначено МРТ головного мозга с усилением. Знаю по опыту прошлого года, какие проблемы у меня возникнут из-за инородного тела в спине, хочу взять у Дитриха справку о том, что с моей конструкцией не противопоказано МРТ, и надеюсь, что успеем перевести бумагу на русский язык и заверить у нотариуса. Еще переживаю, как мне будут вводить контраст в несуществующие вены. :( В лаборатории, когда вчера брали кровь, медсестра очень возмущалась, что врач назначила мне такие анализы, зная какие у меня вены… У меня же снова температура. Очень плохо. Слабость и дикие головные боли, которые не снимаются даже уколом Кетонала. Повторный прием у эндокринолога предстоит, аж, в ноябре. Надо как-то дотерпеть. Предварительное заключение вот: http://savepic.org/803323.jpg - остается молиться, чтобы диагноз под вопросом не подтвердился…
Бедная девочка.(( Ничего не понимаю в ваших диагнозах - это рецидив или что-то новое появилось?
Все, кроме мышечной атрофии 2 типа, новое... :(
Я уже сама плохо понимаю, что со мной происходит: есть тяжелейшее неизлечимое заболевание, столько операций и болезней перенесла... и операция на спине - такое событие... жить бы дальше и радоваться и бороться хотя бы с одной бедой и ее последствиями... но нет...
Нда... грустно, мягко говоря, сочувствую, но все равно держитесь. Я так понимаю, что после обследования предстоит очень серьезное лечение? Врач хоть сказал, что ваше плохое самочувствие это следствие этих конкретных заболеваний, лечение назначено уже сейчас?
Лечение еще не назначено, в лучшем случае будет назначено на повторном приеме в ноябре (!) и если удастся сделать МРТ... Только эта врач и сказала, что все симптомы - признаки либо сильных гормональных нарушений, либо опухоли гипофиза. Генетик находится в соседнем кабинете, это она позвала эндокринолога, потому что сильно удивилась, когда снова увидела, как я выгляжу: не типично для мышечной атрофии. До этого меня смотрели 2 других эндокринолога (у них я была абсолютно здорова), терапевты и невропатолог, у которой я 3 года назад просила направление на МРТ по поводу сильных и частых головных болей, но как оказалось, у меня нет показаний для такого дорогостоящего обследования: "В обморок не падаешь, сознание не спутанное..." - заключила она. Лечение точно предстоит и, как минимум, серьезными гормональными препаратами под контролем врача, а как этот самый процесс будет контролировать врач, принимающий в лучшем случае раз в месяц, я не представляю... :(
Инна, а в больницу не могут тебя положить? Тебя надо обследовать в стационаре, а не раз в месяц к врачу ходить(( От кого зависит это решение?
Лечь в больницу мне не предлагали. Если в проведении МРТ откажут в диагностическом центре, то на это обследование меня не возьмут нигде в моем городе. Без МРТ нет смысла идти к врачу, ведь она только по результатам обследований может что-то назначить и рекомендовать дальнейшие действия.
В больнице не будет быстрее и самое неприятное: не знаешь к какому врачу попадешь. Эта врач отнеслась ко мне хорошо, не хотелось бы от нее уходить.
В том, что все так медленно, виновата система и... государство, в котором нет больных людей, плохих дорог и прочих неприятностей...
Инна, надо тогда платное мрт делать, я так понимаю, что пока вопрос с поездкой финляндию отложился....
Держитесь! Вам обязательно станет лучше
Если откажут в МРТ по направлению, то и платно не возьмут. Я талон на это обследование уже получила на 21 октября: дело уже не в очереди и не в том, что это очень дорого - у меня направление теперь есть. Проблема в том, что во мне имплант. Если у меня через неделю не будет документа от Дитриха переведенного и заверенного нотариусом, то на это обследование можно и не ездить. Придется переносить - о том, что это безопасно с моей конструкцией без письменного подтверждения будет совсем не реально объяснить. Я опасаюсь, что и с документом будет очень сложно что-либо доказать. Я живу в перифирии, где даже серьезные ортопеды, смотря на рентгеновские снимки грудной глетки, увидев на снимке стержни, болты и проволоку, сначала спрашивают, что это, для чего это и в конце - где мне такое сделали. Они и понятия не имеют, что с этим можно делать, а что - нет и, тем-более, врачи-рентгенологи, мягко говоря, не часто с таким сталкиваются.
Поездка в Ортон не откладывается. Это совсем другое. Мне в любом случае нужно пройти контроль. Меня беспокоит правый бок и опухоль на ребре. Я не поехала на консультацию вовремя, потому что не смогла собрать необходимую сумму для поездки.
Инна, а нельзя пройти какое-то обследование в Финляндии вместе с консультацией (проверкой)? Может быть, описать Дитриху свое состояние и попросить посчитать, сколько будет стоить обследование? Если тебе все равно надо ехать на проверку туда.
Я думала о том, что буду делать, если ничего не получится сделать у нас в городе. И решила, что самым оптимальным будет обследоваться в Москве, где цены не сильно отличаются от наших, у Дитриха же все будет в разы дороже и проходить все это там нет необходимости: мне в этом случае не нужен наркоз - что есть самое опасное для меня. Москва - крайняя мера. Получить направление на МРТ туда я точно не смогу, все будет платно. И передвижения по Москве - проблема для меня. Поэтому сначала нужно перепробовать все варианты у нас - лишь бы у мамы и у меня на эти "пробы" хватило сил и здоровья. К Дитриху я вообще не знаю, когда смогу поехать...
Насчет врачей не знаю - т. к. не знаю, чем тут все закончится. А МРТ можно сделать и без врачей хоть где - без назначения, платно.
Меня тут осенило: у меня еще и ретейнеры на зубах... После выходных мама позвонит ортодонту, которая их ставила...
Инна, здаравствуйте! Я вам сочувствую, но не это главное. Я хотела спросить о МРТ и необходимости справки от Шленска. В России делают операции по установке титановых конструкций на позвоночник тысячам девушек и юношей. Может ведущие хирурги России знают, можно/нельзя/можно ли с ограничениями делать МРТ? Вы не думали спросить об этом в Новосибирском НИИТО, Московском ЦИТО, клинике Вредена в С.-Петербурге? Вероятно что тамошние врачи знают, они наблюдают большое количество пациентов. Если не знаете адресов и контактов этих больниц- зайдите на форум о сколиозе
www.skoleoz.borda.ru
Или лучше я сама пришлю вам ссылку с адресами клиник. Только попозже сегодня.
Желаю вам всего наилучшего!
Спасибо большое! ))) Напишу обязательно завтра, скорее всего, не подумала об этом раньше. )))
Только что получила от Дитриха справку: все импланты сделаны из титана - противопоказаний для проведения МРТ нет. Документ на английском - заверить у нотариуса уже не успеем. МРТ завтра. Если на словах поверят, то сделают. Я переживаю за проволоку на зубах, но надеюсь, что все обойдется.
Очень сильно болит голова… Вчера вызывали участкового терапевта по поводу температуры и болей в правом боку. Меня беспокоит опухоль на ребрах, увеличилась в размерах. Скорее всего, на следующей неделе получится сделать УЗИ органов брюшной полости.
МРТ мне сделали! :) Даже контрастное вещество смогли кое-как ввести. :) Про проволоку на зубах я промолчала (у ортодонта спросили фирму, потом я поискала состав и решила, что все будет хорошо), по поводу титана в спине врач смутился, но не отказался проводить исследование. Хороший. :) За результатом мама пойдет завтра или после выходных.
Инна, как дела? Какие результаты?
Наверное, они сегодня будут. Рано спрашиваю.
Тьфу-тьфу, чтобы все было более-менее.
@@@@@
Большое спасибо за беспокойство.)))
У меня внутренняя компенсированная гидроцефалия.
Мама сегодня пыталась записать меня на повторный прием к эндокринологу в ноябре - бесплатных талонов нет, хотя запись открылась только сегодня. Сейчас мама снова пошла в диагностику. Возможно, запишет платно. Просто я уже ждать не могу.
В остальном у меня все по-прежнему. Слабость, болит голова и шишка на ребрах, вообще почти не ем - сильно тошнит.
У меня две новости.
Плохая: изменился счет операции. Новая сумма 10.000 евро. Счет в фотоальбоме.
Хорошая: меня принял Благотворительный Фонд "Предание": http://predanie.ru/blago/57211/ - очень надеюсь, что со со сбором средств на консультацию и операцию дела пойдут скорее. :) И огромное спасибо замечательному человечку за ВСЕ! ;)
У нас похолодало, мне как-то немного грустно - впереди зима и месяцы сидения дома... :(
В последнее время замечаю, что мне не хочется подниматься по утрам с дивана, хочется все больше лежать и днем - и все из-за дикой слабости, бессилия. Я глазами бы все переделала - столько планов и идей - но руки не справляются ни с чем... Хочется совсем уж банальных вещей - накраситься! Но даже этого сама сделать я не могу. :( Сдалась, подумала, что такая слабость может быть вызвана астенией, "сходила в Яндекс" (от него больше толку, чем от терапевта) и выбрала себе препарат, уже начала пить его. Посмотрим, что дальше будет...
Инна,держитесь!Осенью действительно грустно,но Вы умница,справитесь с плохим настроением. Восхищаюсь Вашим мужеством и мудростью.Желаю Вам удачи!
А что за препарат,это не опасно?
Вчера мама ходила на повторный прием к эндокринологу без меня уже с готовыми анализами: Кушингоидный синдром и аденома гипофиза не подтвердились. У меня инсулиновая резистентность или иначе - гиперинсулинизм. Натощак инсулин - 15, после еды - 259! Сахар низкий, т. е. все, что я ем, идет не в энергию, а в жир - отсюда не пойми откуда взявшиеся лишние килограммы - ем-то я мало. И дикая хроническая усталость тоже, скорее всего, связана с избытком инсулина. От него же погибают мышцы, которые итак губит основное заболевание. :( Эндокринолог рекомендовала препарат Сиофор и расписала схему лечения. Все это я начала сегодня принимать. Я не знаю пока, совпадение это или нет, но сегодня я первый день не хочу спать!!! :) Я столько раз жаловалась врачам на то, что меня трясет, если не съесть ничего сладкого, но все в голос твердили, что мне просто надо чаще кушать, и только случайно обнаружилась проблема, которая едой уже не решается - мне постоянно плохо... Я начинаю понимать людей, которые просто ходят по врачам - как по замкнутому кругу, а потом сворачивают с него и в отчаянии идут к ясновидящим, гадалкам, экстрасенсам, потому что те, кто им должен помогать, их не слышат... Важно только одно, на мой взгляд - чтобы повезло со специалистами. И это - огромная проблема в наши дни.
Не решенной у меня остается одна проблема (не считая консультации у Дитриха и операции - в-общем, сбора средств): опухоль на ребрах. Вчера приходила терапевт, дала направление на УЗИ брюшной полости на 12 ноября. На направлении предполагаемый диагноз: ЦР под вопросом. От маминого вопроса, что это такое, она уклонилась, сказав, что там поймут. Но и мама и я знаем, что такое ЦР. Надеюсь, что врач сильно погорячилась. :( Во всяком случае я очень устала от этих болей в правом боку, Кетонал не снимает их полностью и действует только несколько часов. Мне нужно обязательно найти причину возникновения этой шишки. Переживаю еще и по той причине, что она, все-таки, возникла из-за осложнений после операции на сколиозе - раз ни один врач у нас ничего путного за год мне не посоветовал.
Хорошо,что удалось решить эту проблему,надеюсь,Вы теперь будете чувствовать себя лучше.
И обязательно буду молиться за то,чтобы результаты УЗИ были хорошими.
А эта шишка от шва далеко?
Опухоль - на ребрах впереди справа, а шов - сзади на всю спину по позвоночнику идет. Болит вообще весь правый бок и сзади спина, и ребра слева деформировались и сильно выпирают и побаливают тоже. Выглядит шишка так: http://savepic.net/125193.jpg - я сейчас похудела немного, живот меньше стал, а опухоль не уменьшается (фото старое, сделано телефоном - видно не очень хорошо, но обновить пока не могу, сейчас нет фотоаппарата).
Дай Бог,чтобы это была "нестрашная" опухоль,буду держать за Вас кулачки по евской традиции:)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо большое!)))
В прошлом году мне делали и УЗИ и рентген, но так ничего и не выявили. Я не понимаю, как такое возможно: глазами проблемное место видно, а приборами - нет...
К нам неожиданно вернулась осень - тепло. Сегодня даже гуляла. В ноябре редко такое бывает. :)
С таблетками Сиофор я чувствую себя немного бодрее. :) Ожила слегка. ;)
Будем надеяться, что дальше будет еще бодрее? :-) Знаешь, когда я начинаю хандрить, сразу вспоминаю про тебя и твое терпение и сразу стыдно... :-) Удачи тебе и побольше всего солнечного - погоды, людей, событий!
Спасибо Вам :)
Правда, не всегда я сильная - все бывает... а потом проходит ;)
Спать теперь хочется, но только ночью и это тоже радует - обычно по ночам у меня бессонница. ;)
Но бок не проходит. Что-то болит внутри меня. И тошнит.
На УЗИ завтра не знаем как поедем - соц. такси в ремонте. Возможно мама попросит перенести талон на более позднюю дату.
Ин, а Вам хочется чего-то такого, только для себя, для развлечения?
(не медицинское в смысле)
В последнее время мечтаю о море... О бесконечном лете в Ставрополе...
А так вообще я многим вещам радуюсь и обычной прогулке тоже. :) Иногда, гуляя по скверу в нашем районе, думаю, как же мне надоела эта улица, а как представлю, что скоро зима, так снова с удовольствием гуляю. ;)
я была в ставрополе........случайно оказалась-как красиво, какой воздух(я правда в станице была)а какая кухня
Нно! я спрашивала о материальных вещах, что может хотеть молодая,симпатичная девушка к новому году?
Я собираюсь заказывать такую сумку (маме было бы удобно не на себе носить свою, а складывать в такую и возить со мной - сейчас висит пакет): http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=369 - искала подобные именно для колясок, но больше ничего не попалось даже в Интернете, кроме этой. На сайте не указаны размеры, (у меня очень узкая коляска - 31 см.) - может не подойти.
А вообще, для меня любой подарок был бы дорог. Или тени для век нежно-розового цвета, чтобы не скатывались или мягкая игрушка - очень их люблю. :ups2
Можно ;)
Диета не назначена, ем те же продукты, что и раньше. Сахар низкий даже, его понижать не надо.
На УЗИ брюшной полости в пятницу ездили. У меня выраженные диффузные изменения печени и желчного пузыря. В субботу мама ходила с результатами к участковому врачу, день был короткий, никто особо не работал, поэтому только поговорили, завтра мама снова к ней пойдет.
Здравствуйте!
По-моему, у меня очень хорошие новости: в клинику должны были перечислить всю необходимую сумму на операцию - 10.000 евро. Подтверждение об оплате я пока не получила. Жду... Волнуюсь.
Билеты забронированы на 30 ноября. Билетами занимается оплачивающая сторона, поэтому я пока ничего не знаю. Жду и не верю в происходящее - будто сплю.
Модераторов прошу не убирать меня из АП: мне по-прежнему нужны средства на транспортные расходы, проживание второго сопровождающего и пр. После операции, через месяца полтора, необходимо будет снять гипс. Все, что останется у меня от этой поездки, пойдет на следующую. И мне очень нужна ваша помощь! Времени на сбор не будет совсем…
Спасибо всем, кто поддерживает меня!
Инна, это отличная новость! Я очень-очень за вас рада и желаю удачной операции и быстрого восстановления.:-))))
Оплачивающей стороне - огромный респект, такая помощь заслуживает глубокого уважения и восхищения.
Спасибо! :-D
Надеюсь, что ничего не изменится и все сложится хорошо.[-0< Все-таки, беспокоит меня эта опухоль на ребрах. :-#
Инна,очень-очень рада за Вас!Желаю удачной поездки и операции!Буду ждать замечательных новостей от Вас.
А мама сходила еще раз к доктору,обсуждала результаты УЗИ?
Спасибо! =D>
По поводу УЗИ брюшной полости: видимо, обсуждать не с кем будет. :mda Мама ходила к терапевту, та заключила, что ничего страшного, у меня же все там смещено. :ups1 Однако сказала, что надо кровь на онкомаркеры сдать (летом в гинекологии сдавала, все нормально было) и гепатиты. Жду. Если завтра не придут, то все... :dash1
На этой неделе ко мне невропатолог приходила. Вытрепала все нервы и ушла. :sick1 Мало того, что прочла мне лекцию о том, что мне не надо делать эту операцию (мама ей, зачем-то, сказала :fight3 ), про спину тоже самое когда-то говорила, так еще, глядя на опухоль, заключила, что это "реберная контрактура". Ни я, ни Яндекс, ни Гугл не знаем, что это такое вообще. Контрактура - болезнь суставов. [-X
Сегодня ходили на гинекологической УЗИ. Живот болит - но проблем нет, гормональные нарушения налицо - последние анализы в норме. Даже на таком УЗИ отметили, что у меня проблемы с кишечником.
Веселые вокруг меня тут врачи... :crazy
А там,в клинике,Вас не могут осматривать дополнительные специалисты?Или это слишком дорого?
Я даже не знаю. Скорее всего, могут - клиника крупная. Но это будет очень дорого. Я и жаловаться на все побочное, кроме прооперированной спины, не буду. Собранные средства получится обменять примерно на 1.500 евро - это на все: транпортные расходы в Хельсинки, гостиница по типу общежития (10 чел. в комнате) для брата и на первое время продукты возьмем с собой - там все очень дорого. В клинике изменились условия и брату теперь нельзя останавливаться и кушать там.
Деньги в клинику пришли - 10.000 евро. :party2
Я пока не знаю, как мы будем перемещаться между аэропортами, хотела спросить у всех: если понадобится, может кто-нибудь 30 ноября перевезти нас из Внуково в Шереметьево? За оплату, но хоть немного дешевле, чем такси. Самолет из Ставрополя в Москву прилетает в 9:50 (Внуково), из Москвы в Хельсинки улетает в 16:55 (Шереметьево-2)?
Инна,у меня ,к сожалению,нет машины:(
Может,открыть отдельный топик здесь и в услугах,чтобы поискать машину подешевле или даром?
Я понимаю, к тому же, это еще и будни.
Спасибо Вам за идею! Если не будет другого выхода, попробую сделать так!
А нужна ли будет нам помощь в перемещении или нет, я узнаю только завтра и, скорее всего, ближе к вечеру... :mda
Вы от кого-то ждете помощи с машиной?А то лучше пораньше написать,чтобы больше вероятности было.
Да. Поэтому не хочется беспокоить людей зря. :ups2
Ничего, как-нибудь доберемся! :-D
Замечательно!
Инна,желаю Вам счастливого пути и успешной операции!
Когда можно будет ждать вестей от Вас?
Спасибо!
Если мне будет в больнице доступен Интернет, я буду писать оттуда. Сутки на обратном пути пробуду в Москве, такой вот перерыв между рейсами. Домой вернусь 7 декабря ночью.
Огромное спасибо всем за поддержку и помощь!
Спасибо за пополнение счета моб. телефона!
Инна, удачной Вам поездки, пусть все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера мне взяли все все анализы, сделали снимки стоп и контрольные спины. Полностью подготовили к операции.
Сегодня утром увезли в операционную. Сделали укол и я уснула... Когда проснулась и осознала, что хорошо чувствую свои ноги, они в носках и не болят, мне стало не по себе... Оказывается, меня не прооперировали, т. к. не смогли заинтубировать. В реанимации собирались все анестезиологи клиники. Дитриха сегодня не видела, медсестры передали мне, что он тоже сильно расстроен. Дитрих все может, но без наркоза он бессилен. Но все равно я им очень благодарна, это я такая сложная... Завтра надеюсь поговорить с Дитрихом.
Выпила успокоительную таблетку и собираюсь лечь спать. Мне очень тяжело морально и больно душе...
Со мной рядом мама и добрые люди и все вы...
Дитрих меня берет, согласна вытерпеть все, но анестезиологи отказались. Даже здесь я сложный пациент...
Деньги перечислены на конкретную операцию, раз они не использованы, их необходимо вернуть.
Нас сегодня просили покинуть клинику - либо уйти в отель, либо поменять билеты. Медсестра поговорила с глав. врачом и нам разрешили со скидкой остаться до понедельника.
По спине у меня все нормально. Опухоль на боку - что-то другое.
Ух, как жалко! Но может быть, все-таки получится или это все-таки окончательное "нет"?
Инна, какая жалость. Ничего в утешение даже сказать не могу, ничего на ум не идет. Вам удалось спросить анастезиологов в чем проблема? Ведь они уже с вами работали в прошлый раз. Что же изменилось?
Я сама не пойму ПОЧЕМУ окончательное "нет". Анестезиологи со мной не говорили ни "до", ни "после". Говорил со мной только Дитрих, как я поняла, мне просто не смогли установить трубку в трахею. Выписку вылют по почте. Надеюсь, там будет описано подробнее. Тут очень хорошие врачи и мне, почему-то, кажется, что в моем состоянии это дело случая: сегодня - нет, завтра - да...
Инна,
а вы спросите почему. И Дитриха спросите, а если он не знает то просите поговорить с анастезиологами. Они должны вашу просьбу выполнить. Вам же еще операции могут быть нужны. А то опеть приедете и все тоже самое. И спрашивать не бойтесь. Это же не Россия, где врачи цари и боги. И потом уедете домой и будете себя мучить вопросом почему не спросили...Удачи.
Инночка держитесь! Все что Бог не делает сами знаете....! Завтра будет новый день и что-то новое!
Инночка очень жаль конечно, держись, все к лучшему, значит не стоит тебе сейчас операцию эту делать. Кто-то свыше пытается предотвратить нэорошее, значит так сейчас надо. Да и врачи понимают риск конечно, никто не хочет на себя такую ответственность брать. Все-таки речь идет о твоей жизни !!! Пусть все сложится наилучшим образом у тебя, не печалься позалуста !
Инночка, очень сочувствую... Хотя странная история - раньше ведь наркоз действовал? Или не захотели связываться, индивидуально подбирать... Надеюсь все же, что это к лучшему, вам там по многим фронтам надо пролечиться, я так понимаю, операция отложена, а не окончательно отменена.
В любом случае, держитесь, копите силы, поправляйтесь! Вы очень сильный и упрямый человек, в хорошем смысле, желаю, чтобы со следующей попытки получилось.:-)
Насколько я понимаю, ее не смогли заинтубировать, т.е. вставить трубку, через кот. подается воздух во время операции, в трахею.
Инна, держитесь пожалуйста!
Вот я и дома...
Обратная дорога была трудной как морально (не сложилось с операцией), так и физически.
Летели тремя рейсами: вчера по метеорологическим условиям из Москвы самолет приземлился в г. Минеральные Воды. Можно было своим ходом добираться домой на такси, но это вышло бы очень дорого и тяжело. Мы решили ждать окончания рейса. Сначала мне разрешили полежать в мед. пункте, потом без оплаты нас оформили на несколько часов в отель. В нем ночуют строители. Боже, в каких условиях живут и работают люди! И это будет запасной аэропорт для Олимпиады… Я думала, буду до утра высматривать мышей и тараканов, но быстро отключилась - устала. Мне кажется, они, все-таки, приходили… В 5 утра нас разбудили и началась посадка на рейс в Ставрополь. Всего самолетом вернулись 8 человек (как в песне: "…нас оставалось только трое из восемнадцати ребят…") Летели 25 минут на высоте 4.000 км. Жутко. Чай с лимоном, который нам дали в самолете, был самым вкусным из всего, что я когда-либо пила. Я намерзлась за сегодняшнюю ночь дико. Ни продуктов, ни напитков купить было нельзя - вообще ничего не было.
Хочу сказать, огромное всем спасибо за поддержку и понимание!
Не знаю, что буду делать дальше. Первые дни было очень тяжело, плакала при малейшем упоминании о несостоявшейся операции. Сейчас понимаю, что жизнь на этом не кончается. Мне на самом деле не дают покоя контрактуры, я попытаюсь найти клинику, которая меня осилит. Теперь мне необходима не только сильная ортопедия, но и хорошая анестезия. Пока жду эпикриз и смету расходов от Дитриха по почте. Деньги, перечисленные на операцию, вчера были отправлены обратно благотворителю.
С конструкцией в спине все хорошо. Опухоль справа - не с костями проблема.
Позже добавлю свежие фотографии в альбом.
Да уж,Инна,нелегко же Вам далась эта поездка:( Впечатлили приключения с полетом!
Держитесь,пожалуйста,Вы такая умница,что на Вашей улице обязательно будет праздник,искренне желаю Вам этого!
Жду новых фотографий:)
Инночка, привет! Ну как ты? Как самочувствие? Боюсь спрашивать, но какой дальше план действий?
Здравствуйте!
Я никак не могу отоспаться. И мама тоже. Просыпаемся с ней в 11 дня и то от вопля и топота разгневанного кота - ему скучно, начинает будить маму. Самый оригинальный и работающий способ - кот носится по мне. Я кричу, т. к. мне больно, когда по мне пробегают 6 кг., и маме приходится вставать. :party2
Мне поглегче, но, по-прежнему, чувствую себя разбитой.
Однозначно решила со стопами пробовать дальше. Просто сейчас нет сил для поиска клиник. Думаю, очень скоро это пройдет. Попытаюсь что-нибудь подобрать.
Вообще, чувствую, что слабею, обессиливаю с каждым днем - страшно...
Ин, надо бы опухолью заняться, потом узнать, что изменилось и что произошло отчего не смогли ввести трубку.
Я не знаю, что еще предпринять по поводу опухоли. Несколько раз делали УЗИ, рентген, сдавала кровь на всевозможные анализы и ничего не выявлено. После консультации у Дитриха точно можно сказать, что это с костями на данный момент проблем нет.
Правый бок болит, тошнит...
Долго думала, размещать ли здесь такую просьбу, и, все-таки, решилась: http://2011.mail.ru/wish/26562 - это мое письмо Деду Морозу :-D Наверное, банальное и обычное желание, но мне правда этого очень и очень хочется.
Пожалуйста, поддержите, поставив оценку 9 баллов. Это бесплатно и без регистрации. Высокое место не гарантирует исполнение желания, но появляется небольшая надежда. Нужно удержаться в 30-ке.
Спасибо большое!
Письмо немного поднялось выше! Еще вчера и в первую 3-ку входила. ;)
Просьбу продублировала и в Голосовалках: http://eva.ru/topic/173/2516524.htm
Иннуся! Так хочется, чтобы сбылись ВСЕ твои мечты! Ну кому как ни тебе необходимо настоящее чудо. Так что я за тебя там голосую по 10 раз на дню (уж не знаю учитывается многократность или нет):)
Девушки, а давайте за Иннино желание каждый день голосовать, чтобы оно не "падало"?
Инночка, прошу прощения за оффтоп!
Всем огромное спасибо за голоса, поддержку и внимание! Очень приятно от осознания того, что я не одна! :-D
У меня все по-прежнему. Пытаюсь выспаться, но как-то не очень получается: то в маршрутке "катаюсь" весь сон, то гоняюсь за кем-то, то что-то ищу - бурная жизнь во сне, не до отдыха. :fight3
Эпикризы от Дитриха придут после всех праздников. Сейчас у него Рождественские каникулы. Постараюсь до этого времени подыскать клинику.
Сегодня последняя суббота в уходящем году. Через неделю наступит Новый. Честно говоря, нет никакого ощущения приближающегося праздника - все, как обычно. То ли я устала так сильно, то ли резко повзрослела... :ups2 Погода радует - зима к нам не спешит. На улице +15, пока гуляю. :chr6
Странно, рейтинг был 7100+, все время рос, а сейчас упал до 6900+, что у них там за мухлеж творится?(((
Огромное спасибо всем, кто поддержал меня в конкурсе! :love1 Сегодня голосование закончено. Победители будут объявлены 11 января 2011 года.
Желаю вам победы. Но, как человек, часто участвующий в разных конкурсах и акциях, могу сказать, что хорошие и дорогие призы честно практически невозможно получить, мне за многолетнее участие в конкурсах и акциях это удалось всего несколько раз. Надеюсь, тот сайт, где вы участвовали - честно считает голоса. Я за вас голосовала :) Вообще ваше желание заслуживает исполнения!
Конечно, я все понимаю. И на сайте на самом деле много просьб, достойных исполнения. Нас много... Мне только будет спокойно, что у меня был шанс, и я им воспользовалась - сделала все от меня зависящее... Спасибо Вам за поддержку! :)
С Новым Годом! :party2
Здоровья, счастья, успехов и исполнения желаний!
Мира и добра!
И спасибо, что вы рядом со мной столько времени! :love1
Инночка, и тебя с Новым годом! Надеюсь, что все твои желания, которые ты загадала, обязательно сбудутся! Удачи тебе и всего самого хорошего!
В который раз убеждаюсь: такое количество праздников и выходных - зло, к сожалению. С трудом пережила 2 недели - мне снова стало хуже. Врача нормально в будни не дождешься, а тут и подавно. Сильно тошнило и появилась особенная слабость и апатия. Ничего не могла есть, кроме свежих огурцов, помидоров, редиски, мандаринов и конфет - это все и стало моим праздничным столом на все дни. Стали лечиться самостоятельно, сейчас пью много лекарств и мне стало немного легче. Надеюсь, эффекта от такого лечения хватит на некоторое время. :-( Я очень устала от боли и тяжести во всем организме...
Но не смотря на все эти болячки, мне очень хочется творить! [-0< Вышила бисером Икону Казанской Божьей Матери. На мой взгляд, получилось шикарно! Сейчас вышиваю Образ Христа крестиком - трудно, но увлекательно! А сегодня мама мне купила из новой коллекции первый номер журнала "Крючок" (огромный респект рекламе =D> - иногда она очень помогает - так мне, например, показывает разные интересные штучки, которые я не могу увидеть в магазинах), хочу для начала связать по нему плед - благо, что вяжутся там лоскуты, а потом они сшиваются воедино (к этому процессу, видимо, придется искать помощников). Если была бы моя воля, то с радостью еще и рисовала бы, лепила и т. п., но у меня всего 2 руки и они очень слабые. :ups2
Я вам предлагаю самой в google набрать - "г. Ставрополь, Октябрьский район, ул. Лесная".
Всем здравствуйте.
Не пишу, т. к. нет новостей.
Мне снова стало хуже: тошнит, болит живот и слабость - постоянно хочется спать. Утром после сна нет ощущения бодрости - будто и не спала вовсе. Желудок хорошо пролечили, но боль не прошла.
Мама записала меня к эндокринологу на 2 февраля и к гастроэнторологу на 3-е число.
Спасибо! :)
Сегодня я была у эндокринолога. Врач сказала, что слабость может быть связана с коротким световым днем и, как следствием, дефицитом витамина Д (я ведь сейчас уже второй месяц совсем не гуляю), назначила анализ на этот витамин, некоторые гормоны и инсулин, я все сдала. Завтра поедем гастроэнтерологу. Но талон на 5 вечера - вряд ли что-то из обследований успею пройти.
Продолжаю обследоваться...
Сегодня мне взяли кровь и сделали рентген желудка с барием (очень не вкусная штука ;) ), завтра УЗИ поджелудочной железф и после на повторный прием к врачу-гастроэнтерологу.
Ездим в диагностику на такси, т. к. машина из соц. защиты уже занята на полмесяца вперед. Тяжело.
Инна, судя по эпикризу Дитрих больше не будет пробовать операцию на ногах. Вы думанете с ним по этому поводу с ним поговорить или пока это дело отложилось?
До Дитриха дело не дошло - он только накануне снова посмотрел ноги, потом отправил на рентген, позже зашел ко мне в палату, сказал, что все ОК, начертил на ногах фломастером полоски (видимо, для разрезов) и попрощался до следующего утра. Вечером того же дня меня готовили к операции. И в операционную забрали, как планировалось. Но анестезиологи не смогли установить трубку в трахею. Со слов русскоязычного персонала знаю, что заинтубировать меня пытались все 4 анестезиолога клиники, продолжалось это около часа. Поэтому я так сильно и расстроилась, что не могу понять, что во мне не так. Я знаю, что я очень сложная, но чтобы настолько… :'( Я даже не понимала тогда, что вообще происходит… Как в кошмарном сне все прошло…
Дитрих говорил после, что он очень сожалеет, что он может прооперировать и согласен, но от новых попыток отказались анестезиологи. Я не знаю, если хоть какая-то надежда переубедить их и что можно сделать в таких случаях, кроме как обращаться в другие клиники...
Раньше у меня были подобные проблемы, но справлялись, пытаясь снова и снова... Еще я не поняла, почему никто из анестезиологов не поговорил со мной ни до операции, ни после... :'(
Поправка: в эпикризе ошибка в дате следующей консультации (спина), правильно – 2012 год.
Да, я все помню. Вы хорошо описали в первый раз. Просто в эпикризе написано "she was informed that we would not be able to perform the correction of her feet due to anesthesia problems." Я так поняла, что они и на будушее отказываются. Иначе бы приписали "we would not be able to perform the correction of her feet at this time" или что-нибудь в этом роде. Вы написать и спросить анестезиологов не хотите? Если перевести надо то я помогу. А то жалко на полпути останавливаться.
Я не останавливаюсь, а очень хочу найти такую клинику, чтобы меня там осилили... Ну, не до такой ведь степени я безнадежная, как мне кажется.
По поводу тех анесттезиологов - не знаю, куда им писать лично... Связь была только с русским координатором.
Писать, конечно же, Дитриху надо. Так как он ведь эпикриз подписал. Он просто передаст это письмо в отдел анастезиологии и они будут об'язаны написать вам ответ. Эта информация все равно в вашей карте прописана.
Я сама на госпиталь работаю и не вижу в вашем запросе ничего странного. В конце-концов хуже от этого, точно не будет.
С праздником 8 марта поздравляю!!! Хорошего настроения, реализации задуманного, удачи!!!
Инночка,поздравляю Вас с праздником!
Пусть почаще для Вас светит солнышко,для хорошего настроения,а также удачи во всем и здоровья,конечно!
pirozhok **K**, Оп-панька * и все Еварушницы с 8 Марта!
Пусть у всех будет весеннее настроение - теплое и праздничное!
Любви и Удачи!
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Здравствуйте.
Извините за длительное молчание... Я тут. ;) Как всегда, очень трудно печатать, сейчас набираю текст мышкой одной рукой - другая сегодня совсем не хочет работать...
У меня все по-прежнему: сижу за компьютером и вяжу. Не гуляю - холодно.
Все собираюсь заняться поиском новой клиники, но из-за сильной слабости все никак. Все же надеюсь, что это не от основной болезни, и с наступлением тепла мне станет немного легче...
В последнее время резко ухудшился аппетит (хотя внешне похудела едва заметно). Дико тошнит постоянно. С 8-го марта периодически появляется рвота. Вообще не переношу ничего мясного, только фрукты и овощи есть могу спокойно. Еще заметила, что стала мало пить кофе - все как-то на соки тянет больше. :)
Пока решила завязать с поликлиниками и т. п. - очень устала от всего этого, а толку нет никакого. Любая моя жалоба списывается на норму при моем основном заболевании. Бесконечная беготня по кабинетам врачей и безполезные споры с ними выматывают окончательно, потому решила пока посидеть дома и понаблюдать, что будет со мной дальше. А там, может, правда все пройдет само постепенно!..
Да, это зима всех нас утомила. Хочется уже вдохнуть весеннего воздуха, поглядеть на солнышко и наконец-то согреться.Про соки это показательно - организм витаминов требует.
Поликлиники - это зло, конечно. А на дом вызывать не лучше? Или вам только к специалистам надо ?
Я, наверное, кажусь вам заезженной пластинкой, но напишите вы письмо Дитриху и прямо его спросите в чем проблема была с анастезией. Нет в этом ничего такого. Самое страшное, что может случится - это он вам не ответит. Но скорее всего ответит. Может что-нибудь сделать можно, чтоб в седующий раз с проблемой этой справиться. Если с переводом помочь надо , то знать дайте и я помогу.
Не раскисайте и пишите почаще. Мы все ждем ваших сообщений.
Мне многих врачей надо бы, а домой ведь только терепевты ходят в основном. У нас и с ними проблема - на моем участке врача нет уже давно, приходят дежурные...
А Дитриху я напишу через координатора, т. к. в любом случае письма от русских пациентов туда переправляются. Спасибо, что подсказали! :)
Сегодня ко мне приезжали из проекта "IT-Прорыв" из Пятигорска. Я долго думала, соглашаться или нет, но в итоге приняла предложение (самой интересно, что получится). Спросили предварительно не буду ли я против журналистов, я сказала что нет, но рассказывать о себе не буду - мне просто нечего, на что мне ответили, что они сами все сделают. Журналисты оказались Первым каналом. Снимали сюжет, приуроченный ко Дню Пользователей Русского Интернета. Покажут сегодня в 18:00 в новостях. Смотреть страшно - я от неожиданности не могла нормально разговаривать... ;)
Какая вы умнинца, что не побоялись. О чем говорили? Хотелось бы на ваше интервью посмотреть.
Я побоялась и очень, но деваться уже было некуда. Там ничего особенного не задумывалось, просто мне задали пару вопросов о web-дизайне (почему мне это интересно, чего хотела бы), вручили учебник от партии Единая Россия и ушли - съемочная группа очень торопилась. Видимо, не очень вышло все, вот и не показали. А мне очень понравился синий микрофон с логотипом Первого канала. ;) И Ольга Кирий приезжала.
Вот ссылка планируемого мероприятия: http://tvoystartsk.ru/
Вы собираетесь заниматься веб-дизайном? Какая вы молодец, это перспективное дело, и заработки могут быть вполне. А ЕдРо аж на учебник проставилось. Лучше бы занятия оплатили.((
Заглядываю время от времени в ваш топ с надеждой увидеть подготовку к планированной операции, жаль, что ничего не движется.
Я уже немного умею. :-D И простые сайты делать могу. Но хочется глубже вникнуть в этот процесс и творить на дойстойном уровне, т. к. мне это на самом деле интересно. Люблю возиться с компами и в плане програмного обесппечения свой ремонтирую всегда сама - сначала пришлось учиться, ведь компьютерная помощь по объявлениям - дороговатое "удовольствие", потому я подглядывала за мастерами, которых мы раньше вызывали, и постепенно освоила переустановку системы и так еще по мелочи. ;)
А еще в последнее время задумываюсь о нашем с мамой будущем - как-то много причин для радости в нем не нахожу: время идет, у мамы силы уже не те, что были раньше, в какой-то момент она не сможет совмещать меня и работу (сейчас вижу, что из последних ссил работает - надо), и хоть у нее копеечная зарплата, но это хоть какие-то деньги. Как мы будем жить только на мою пенсию, я не представляю. А ведь хочется и обновок иногда и что-то из косметики и вкусненького купить... И мечта у меня есть - МОРЕ! Вот думаю, что когда-нибудь мое увлечение веб-дизайном сможет приносить мне хоть какой-то заработок, а может смогу и большее... Для старта мне не хватает только одного - физических сил. Не совпадают мои желания и амбиции с моими возможностями, увы. За последние полтора года я очень сильно ослабла и я честно не понимаю, почему так... НЕУЖЕЛИ СМА СТАЛА ТАК РЕАКТИВНО ПРОТЕКАТЬ?! :'( Или проблема на только в основной болезни... Возможно сейчас стало сказываться полное отсутствие хорошего санаторного лечения или поддерживающей терапии именно в больницах, где знают, что такое "Мышечная атрофия Верднига-Гоффмана"... Могли бы эти меры в свое время укрепить меня для будущей жизни, я не знаю. Но, почему-то, уверена, что даже если физически здорового человека "запереть" в 4-х стенах на 28 лет, и он бы начал "чахнуть"...
Печатаю сейчас мышкой, поливаю виртуальные грядки Вконтакте ;) и с надеждой жду тепла - летом мне совсем немного, но становится легче на свежем воздухе после коротеньких прогулок... Мне всего-то надо, чтобы хотя бы руки стали сильнее - такой полет фантазии, дикое желание вязать, лепить, вышивать и еще куча занятий разных томятся во мне. И лишь бы у мамы оставались на меня силы подольше. И вот оно и есть МОЕ СЧАСТЬЕ! :cool2
Стопами займусь, как только немного полегчает... Я надеюсь, что полегчает, все-таки...
А пока по вечерам пытаюсь вязать - надо ведь и от компа отлучаться иногда, он сильно утомляет.
Здравствуйте!
Снова извиняюсь за длительное отсутствие новостей... Как-то я очень надеялась написать, наконец, о хорошем, но не получается никак - мне плохо.
Месяц назад мама смогла прокапать мне 5 капельниц - закончили препараты, деньги на которые я просила тут еще в прошлом году (15 тыс. рублей). Я бы очень хотела продолжить, но исчезли вены, решили подождать, когда сойдут синяки. Это хоть какая-то поддержка организму...
Потом я переболела гриппом. Вроде бы, не сильно тяжело перенесла, но кашляю до сих пор.
Дальше я поймала троян, уничтожая его, снесла в компе что важное, пришлось переустанавливать систему полностью. Но это не проблема - сама быстро справилась. ;)
Праздники прошли обычно. У нас прохладно, работает мама очень часто, так что за все это время я была на улице всего 4 раза. Очень жду мамин отпуск - прямо, как чуда какого-то. Надеюсь, что получится в это время гулять немного почаще.
Постоянно думаю о стопах, но никак пока что не могу заняться поиском клиники. Нужно много печатать, а мне сейчас очень трудно это делать. Может быть, летом мне будет немного легче...
У меня очень сильно болит правый бок. Просто до ужаса болит. Со снотворным и то трудно засыпать. Если днем я хоть как-то отвлекаюсь и сидеть мне легче, чем лежать, то ночью наступает тихий ужас... Не люблю ночи особенно... Все попытки обследоваться (терапевт, гастроэнтеролог, невролог) ни к чему не привели: у меня после каждого посещения врача возникает чувство, будто, я из психбольницы сбежала - ну, не знаю я, как такое может быть, когда больно, а ничего нет... Ем только легкую пищу и в основном это фрукты и овощи, на все мясное, жаренное и т. п. вообще смотреть не могу. Живот какой-то крупный, не спадает несмотря на изменение питания. И под правыми ребрами тяжело - как будто я камней наглоталась. Собираюсь на каком-нибудь медицинском форуме выложить свежие выписки и спросить совета. Но опять же, на это нужны силы - собираюсь с мыслями и просто жду тепла... :think
Это Вам спасибо за беспокойство. :)
Может быть и желчный... Я не знаю...
16 мая мне стало совсем нехорошо, мама утром вызвала мне участкового терапевта. Ждали мы ее весь день, маме и в магазин надо было выйти, но не могла. Несколько раз заходила соседка и звонила, врач так и не пришла. На следующее утро мама повторила вызов, через некоторое время врач перезвонила и наорала на маму, что она приезжала, но ей не отрыли дверь, что у нее есть свидетель - водитель, что врачей на моем участке нет, а мы итак слишком часто их вызываем, и велела маме подумать (видимо, над своим поведением...) и т. п. в том же духе. Так орала, что я рядом лежала и все слышала. Днем пришла другая врач, предварительно позвонив и спросив, что же опять такое случилось, на просьбу мамы, все-таки, зайти, сказала, что не знает, но зайдет, наверное... Прийдя, выдала следующее (цитата): "Я только из-за вас тут на Ботанике тусуюсь". Посмотрела старые выписки УЗИ и сказала, что нового ничего не скажет: панкреатит и холецистит. Посоветовала 10 дней пропить Омепрозол, Но-Шпу и Дюспаталин и диета - нет помидорам и агрессивной пище (которую я итак не ем). Анализы сдать не получится (я сама спросила об этом), т. к. нет на моем участке нет врача, медсестры... и талонов. Все рекомендованное я принимала, пока не появилась сильная горечь во рту, боль так и не проходила. Самостоятельно стала лечить почки, через 3 дня полегчало внизу живота, вверху правого бока боль есть, но не такая сильная - терпеть можно. Понемногу начала есть только легкую пищу, от мяса по-прежнему воротит.. А со вчерашнего дня у меня снова сильно болит бок - то ли от того, что я его отлежала вчера, то ли просто снова заболел - я не знаю... Почки лечить продолжаю.
25-го ходили с мамой на последний звонок, поели мороженного. Собственное наблюдение из жизни: как не пытаешься найти удачное место, все равно найдет огромадный человек, который встанет впереди тебя и закроет собой весь обзор! :crazy
Блин...Инна,так обидно,что у Вас в городе так с медициной:(Даже обычных анализов не сдать.
Может глупость напишу,а нельзя Вам госпитализироваться по "скорой" , с острой болью в животе?Там-то уж точно сделают хотя бы какой-то минимум анализов и обследований.
Можно, конечно, но проблема в том, что "по скорой" творится то же самое. Проверено много раз. :( Еще переживаю, что после госпитализации меня свалится мама - невероятно трудно со мной лежать в больницах - даже элементарных условий нет и отношение хамское...
Здравствуйте!
У меня все по-прежнему. Бок немного болит, иногда тошнит, но есть понемногу стала. Больше всего переживаю из-за слабости. Мама догуливает последние дни отпуска, так что меня выгуливает почти каждый вечер. :) На улице хорошо - ОБОЖАЮ ЛЕТО!
Очень нужен перевод медицинских документов с русского на английский язык - ориентировочно, 2 страницы. Если есть кто на форуме, хорошо владеющих языком, отзовитесь, пожалуйста! Я хоть и могу со словарем сама это сделать, но боюсь, что слишком неграмотный текст у меня выйдет (мед. терминами не владею), к тому же, не умею оформлять документы. Не знаю, где тут разместить такую просьбу, поэтому пишу в своей теме.
Инна, помочь ничем не могу, к сожалению, запостила твою просьбу в "Телефоне доверия". Может кто-то откликнется.
Большое спасибо за отклики!
nata_aga, я отсканирую выписки и пришлю Вам в личку, спасибо!!!
Здравствуйте.Давно не писала... Лето - иногда отдыхаю от стен, гуляя с мамой. В остальном изменений у меня, к сожалению, нет. Слабость не проходит - даже в теплое время года мне совсем не становится легче. Больше всего на свете я мечтаю о возможности хотя бы есть самостоятельно. Мне всегда было нелегко, но ТАК тяжело не было никогда. ФИЗИЧЕСКИ тяжело. Хочу, чтобы время шло немного медленнее - каждый новый день делает меня слабее. А время все мчится куда-то... Каждый вечер строю планы на следующий день, мечтаю, а утром понимаю, что у меня и сегодня СОВСЕМ нет сил ни на что. И, все-таки, каждый раз засыпая надеюсь, что завтра будет все по-другому, что что-то изменится... На клавиатуре вообще печатать не могу - только мышкой кое-как или на сенсорном телефоне (как сейчас). Еще по ночам приспособилась слушать простенькие аудио книги на английском языке (после днем их перечитываю) - оказалось, это полезно, интересно и отлично убивает бессонницу! :-) Так пока проходят дни.
Инночка,так хочется поддержать Вас,но даже не знаю,что тут сказать.
Вы так хорошо знаете английский,что книги на слух воспринимаете?Какая Вы умничка!
Нет, не очень хорошо знаю. ;) Просто выбираю адаптированную лит-ру и низкий уровень. Слушая, привыкаю и понимаю лучше и лучше. ;)
Я раньше очень хотела электронную книгу, чтобы мне было удобно читать (обычную не могу перелистывать), а потом вспомнила, что можно в телефон загружать и просто слушать - тоже очень удобно! И глаза не устают, и информация новая, и иностранный язык хоть немного подтягивается, и занятие на ночь лучше не придумаешь. :)
Также - все нормально, но сил нет вообще... :(
У нас жутко жарко - сегодня первый раз с мамой днем выходили для "позагорать", выдержали чуть больше часа. :)
Здравствуйте!
Снова пропала, очень стыдно, что так редко пишу, но у меня на самом деле очень сильная слабость - в-общем, все без хороших изменений. Сейчас не вяжу и не вышиваю, только гуляю иногда и сижу за компьютером - тут читаю и играю.... в Симс (не знаю, что на меня нашло, но очень захотелось побаловаться :-D и с мышкой пока могу управляться - в игре только она и нужна). Лето так быстро проскочило - жалко, но сейчас немного жду холодов - так мне проще собраться с мыслями и подумать о лечении - пора что-то решать. Все-таки, даже редкие прогулки отнимают у меня много физичиских сил. Но! Добавляют моральных, потому я решила немного передохнуть. :party2
Мы с мамой в последнее время интересовались путевками на море, но пока поехать не получается. Мама очень хочет меня куда-то вывезти - может так мне станет легче. И мне тоже очень этого хочется и уже давно. Поживем, посмотрим - может, в следующем году что-то получится!
Меня по-прежнему беспокоят сильные боли в животе. Когда совсем не могу терпеть, пью Парацетамол.
На этой неделе была у гинеколога - оказалось, что у меня даже поликистоз яичников прошел, но что-то нехорошее происходит с кишечником - заметили на УЗИ в который раз. Что с этими болями делать я не знаю, но очень от них устала. :bye В остальном у меня без изменений.
Здравствуйте. :) Извиняюсь, что сразу не ответила - на емэил не пришло уведомление о новом сообщении.
У меня без изменений... Настроение нормальное, зимнее - очень не хочется холодов, т. к. долго не смогу погулять даже в районе. Но с другой стороны - появится время и, может наконец, получится что-то с клиникой решить. Каждый раз собираясь на улицу, понимаю как было бы здорово и удобно, если бы стопы были согнуты в правильном физиологическом положении. Мечтаю... Очень пугает то, что я сильно ослабла и мне уже не легко даже просто сидеть без дела... Давно не вышивала и не вязала - тяжело. Как засяду дома во время холодов, попробую возобновить свое хобби. :) А еще, присмотрела в Интернете для себя возможность дистанционного образования, ОЧЕНЬ ХОЧУ ПОПРОБОВАТЬ, ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ, но вот думаю пока, открываю ту страничку и присматриваюсь к своим возможностям - переживаю, что физически не осилю обучение. А мне этого хотелось бы просто для себя... Закончив школу, больше нигде не училась, но так мечтала, и по сей день желание не пропало. Раньше были силы, но не было компьютера с Интернетом, сейчас все в точности наоборот. ;)
Инна, очень поддерживаю тебя в желании поучиться. Это, как ни странно, дает силы. Есть мотивация, цель. А ты не думала про английский? Как у тебя с ним? Вот с ним могу помочь)
Милана, английский для меня сейчас всегда актуален. Письменная работа дается немного легче, чем устная. Занимаюсь раз в неделю и все остальное время что-то пытаюсь делать самостоятельно. Проблем пока очень много. И над грамматикой работать и работать еще нужно очень много. Недавно задумалась, что неплохо было бы где-нибудь в соц. сетях найти людей для общения, с которыми можно было бы совсем исключить русский язык - я из недолгого общения с персоналом в Ортоне заметила, что немного лучше ориентируюсь в экстремальных ситуациях - видимо, приходилось приспосабливаться к обстоятельствам, когда никто тебя не понимает ;) , присматриваюсь - не хочется нарваться на неадекватных людей. ;) А на том сайте с возможностью дистанционного образования английского нет - только психология, история искусств и журналистика. Из имеющегося набора специальностей я для себя выделила бы журналистику - это и возможность в будущем писать статьи (все-таки, очень надеюсь на какое-то чудо в виде волшебных таблеток, уколов или еще какую-нибудь возможность обратить процесс, а пока я даже самостоятельно не ем, только жую - мама кормит... Но вдруг все изменится), и возможность научиться общаться - для меня это тоже важно, так как стесняюсь сильно - то ли не умею, то ли трудно это, когда всю жизнь дома проводишь. Вот такие дела. :) Английский в любом случае на первом месте, остальные варианты второстепенны.
где же он платный? может какие то разделы, но то что я успела посмотреть, все бесплатно было
Спасибо за новости! :-) И правда, отличная идея с образованием! Попробовать же всегда нужно? :-))
Думаю, что попробую. :) Как совсем похолодает и я перестану гулять, узнаю насколько там гибкая система обучения - для меня это важно, так как не всегда в состоянии что-то делать и сесть за компьютер сама не могу, если все устроит, рискну. :)
Здравствуйте всем!
Ну вот и наступило время, когда "одеваться приходится дольше, чем можно погулять" - холодно, 2 недели сижу дома. Пока только за компьютером время убиваю, думаю скоро снова вышивкой и вязанием заняться, забросила все - жутко начинать... Мышкой мне как-то проще орудовать, чем иглой и крючком.))) Видела в инете шапочки-клумбы для малышей, хочется попробовать их творить, надеюсь, осилю - зима длинная.)))
Здравствуйте,Инна!Обязательно потом сфотографируйте и выложите эти шапочки,очень хочется посмотреть:)
Рада,что Вы появляетесь здесь,приятно читать ваши сообщения.
Здравствуйте.
Мама с сегодняшнего дня в отпуске первый день, я полдня проспала, теперь наверстываю - не хочется вообще весь отпуск проспать. :party2
А спать мне хочется практически сутками. Если не спать, то хотя бы просто лежать и не шевелиться - трудно и сидеть стало.
Если с погодой повезет, может сможем с мамой хоть несколько раз погулять во время ее отпуска, а то я совсем рассыпаюсь. :sick3 У нас сейчас снежно, давно такой зимы не было, обычно и на НГ снега не дождешься. :chr6
Инна, жду твоих писем на английском! Не перестаю удивляться, как человек сам ТАК может выучить язык. Ты пишешь сложные вещи вообще без ошибок!!! Ставлю тебя в пример своим студентам)
Здравствуйте.
У меня все без изменений. Слабость очень сильная в последнее время, иногда даже обеими руками с мышкой не справляюсь. Не хочется верить, что эти ухудшения - не нечто временное, а результат основной болезни. Но, видимо, это так... Понимаю, что надо что-то делать, но что делать, я не знаю - ничего подходящего, где могли бы помочь с моим заболеванием, в Интернете не видела. Я очень соскучилась даже по микроскопическим улучшениям - возможности хотя бы кое-как орудовать руками, сейчас я не в состоянии даже просто их приподнимать немного.
Мама попыталась прокапать мне те оставшиеся прапараты, на которые я просила 15 тыс. р. тут на Еве, но удалось поставить всего 1 капельницу. Решили дать венам отдохнуть несколько дней, чтобы сошли синяки, и снова попробовать. У меня от тех лекарств еще осталось 2 ампулы Церебролизина (наверное, самый ценный для меня препарат), очень хочу его докапать. Хоть какая-то поддержка организму.
В воскресенье попробовали немного погулять. :) И, все-таки, зиму я люблю! Просто не люблю сидеть дома почти по полгода каждый год. ;) Мы кое-как прошли по аллее полпути и вернулись домой - холодно и невозможно ехать по снегу на коляске. И почему не придумали санки для взрослых людей, кто не может ходить, не понимаю. :( Сейчас у нас плюсовая температура днем - если все хорошо растает, погуляем еще. А вот так у нас выглядела зима зима в воскресенье вечером: http://s017.radikal.ru/i439/1112/11/c97a34fc3c8d.jpg ;)
Сейчас не нужен - колоть не куда. В локтях руки не разгибаются, из-за этого центральные вены совсем не видны, в них капать теперь нереально. Раньше они хорошо спасали. Сейчас остались только кисти, но и там вены едва и иногда заметны.
2 недели назад ко мне приходила невролог и для капельниц рекомендовала это: Цитокром С, Церраксон, Церебролизин и Актовегин. Не знаю, можно ли их смешивать или надо на выбор хотя бы половину из этого списка капать. За доп. инфой меня отправили в Интернет, но я пока не разбиралась с этим. Раньше мама мне еще Мексидол капала.
Инн, а внутримышечно нельзя? Я понимаю, что менее эффективно, но лучше, чем ничего ведь?
Можно, конечно, но именно Церебролизин мне жалко применять таким образом (он очень дорогой, все-таки, капельно эффект гораздо ощутимее) + вводить 5-10 кубов внутримышечно мне опасно - могут не рассосаться. Мама мне на этой неделе уколола 4 укола Цефтриаксона - 3 в одну ногу и 1 в другую, так я двое суток переживала, что в той, где 1 укол, будет абцесс. Все, что можно принимать через рот, я пропиваю в таблетках - безопасно хоть. Так и мильгамму в таблетках пила вместо уколов. От одной семьи слышала, что СМАшкам не рекомендуются внутримышечные инъекции вообще - мышц-то нет. Им Вахарловский Виктор Глебович это говорил.
с наступающим Новым годом! + 3 000 рублей на счет!
Всего хорошего в Новом году!!!
Не понимаю, что случилось: мне очень больно - болит маленький участок на спине в районе поясницы справа, под кожей прощупывается то ли кость, то ли какой-то элемент конструкции.
На днях я окончательно убедилась, что у меня что-то неладное происходит с ребрами слева - они все больше выдвигаются вперед. Увидев эту фотографию, очень расстроилась - после операции левый бок был практически ровный: http://s017.radikal.ru/i420/1112/4a/be35f7dc0f6a.jpg Мы с мамой решили попробовать делать мне тугое бинтование, чтобы задвинуть ребра обратно - ведь это самая подвижная часть скелета. Сидеть в таком виде мне гораздо удобнее, оказывается, т. к. от слабости растекаюсь без поддержки, но появилась сильная боль, обезболивоющие ее не снимают.
Я и раньше замечала некоторый дискомфорт в этой части спины, боль была, когда я опиралась спиной на спинку коляски, было больно сидеть в стоматологическом кресле, было больно ночью, но при смене положения, боль стихала. И все это было терпимо. Теперь подозреваю, что печень меня не беспокоит – возможно, это болела спина. Когда любая боль не доставляет мне сильного дискомфорта, я не обращаю на нее особого внимания.
Вообще не знаю, как теперь быть, если не станет легче, попробуем сделать рентген и как-нибудь показать Дитриху.
Инна, маленький подарок на карте. От всей души желаю тебе оставить недуги в старом году!
Надеюсь, ничего не нарушу, разместив ссылку тут - если нельзя, прошу модераторов удалить этот пост.
Снова и снова принимаю участие в акции от Mail.ru - кто знает, может однажды волшебство и случится. ;) В любом случае, помечтать можно...
Пожалуйста, поддержите мое письмо, поставив 5 баллов: http://2012.mail.ru/letters/58216 - это бесплатно, голосовать могут только зарегистрированные на Mail.ru пользователи и только 1 раз.
Чтобы был хотя бы микроскопический шанс на исполнение желания, необходимо, чтобы письмо входило в первую сотню лучших писем.
Спасибо! А айпи можно не менять - раз почта родителей или еще кого - это уже другой человек. ;) Думаю, там не по айпи считается а именно по аккаунтам разных людей. ;) Большое спасибо за такую заботу!
Голосование закончено, победители выбраны. Мне снова не повезло - через год буду снова пробовать. Большое спасибо всем, кто поддержал! ;)
Хочу сказать, огромное спасибо всем, кто прислал мне деньги к Новому Году! Очень неожиданно и приятно - спасибо за такой подарок!!!
Мама мне купила на них бандажный пояс за 773 рубля - с ним мне сидеть гораздо легче, и ребра хорошо стянуты - бинты давили и натирали. И сижу я в поясе ровнее! Остальную сумму пока думаю на что лучше потратить.
С Новым Годом!!!
Здоровья всем, исполнения желаний!
Пусть Новый 2012 год преподносит только приятные сюрпризы!
C Новым Годом, Инночка! Пусть обязательно сбудется все то, что ты загадала под бой курантов! Здоровья тебе и удачи!
Здравствуйте.
Мне что-то совсем не хорошо - невыносимо болит правый бок и вообще распирает всю правую часть меня. Обезболивающие не помогают. В четверг поедем с мамой на консультацию к ортопеду. Тошнит, есть не хочется и СЛАБОСТЬ дикая...
Инна,
как у вас дела? Что врачи говорят? Не пропадайте надолго. Мы все ждем новостей с нетерпением.
Здравствуйте.
Извините, что долго не писала. 2 недели сдавала анализы, делала УЗИ брюшной полости и рентген легких, грудной клетки и крестца.
Все, что пока удалось выявить, у меня бронхит, некоторые изменения внутренних органов и очень сильный остеопороз. Минеральная плотность костей всего 42% (к сожалению, ребра на самом деле деформировались и продолжают дальше "разъезжаться", ношу купленный пояс), насколько это плохо и что нужно делать, я не знаю, к врачу мама пойдет на следующей неделе. Ортопед проблем, кроме "прогрессирующего сколиоза", вообще не обнаружил.
Делали игольчатую электромиографию, даже слегка не смогла приподнять руку.
Также была у невролога. Она рекомендовала мне витамины группы В, сосудистые препараты и Фенотропил.
Чуть позже сделаю сканы результатов и выложу.
Что именно из всего этого меня беспокоит, я не знаю. Больше всего переживаю по поводу слабости и костей.
Инна,
спасибо, что ответили. Новости, конечно, не веселые. Не поняла вы сами с врачом/-ами еще не разговаривали? Или мама должна с другими докторами поговорить?
Держитесь, уже весна скоро. Весной почему-то всегда становится лучше.
Мама должна была без меня идти на повторный прием к эндокринологу, т. к. я там не нужна, когда не анализов.
Бронхит как лечить сказали? Надо обязательно дышать с ингалятором.. сначала биродуал, потм через 30 минут пульмикорт...Слабость может быть и от бронхита
Не сказали. Участковая приходила, послушала, сказала, пневмония, возможно, посоветовала пропить антибиотики и ушла. Рентген мне назначила генетик в диагностике. Я пропила антибиотики, и кашель стих...
Инна держитесь, витамины группы В с нашим заболеванием просто необходимы.
Мы за Вас переживаем
Здравствуйте.
Большое спасибо всем, кто заходит в мой топик, читает новости, всячески поддерживает.
Наконец-то, прошла намеченных. Результаты обследования у эндокринолога нас мамой очень расстроили - у меня тяжелая форма остеопороза. Вот почему так болят кости, и деформируются ребра. Врач назначила лечение, но одно лекарство очень дорогое, мы не сможем покупать его, т. к. достаточно крупная для нас сумма нужна и на другие лекарства, которые итак выбираются только из самых-самых необходимых, все рекомендованное мне покупать невозможно. Дитрих еще в 2008 году предлагал уколы за 1.000 евро, тогда от лечения пришлось отказаться из-за его высокой стоимости, но сейчас откладывать больше нельзя - становится хуже (как я понимаю, дальше я начну ломаться), поэтому я решила попросить помощи в покупке лекарств у вас: мне необходим Миакальцик назальный аэрозоль 200ме. Требуемая дозировка препарата: 14 доз х2 - этого количества хватит на 28 дней. Прием - 2 месяца, далее 1 месяц - перерыв, так продолжать лечение нужно пока 1 год. Выписку от врача выложила в Фотоальбом в Медицинские документы. Завтра мама уточнит стоимость лекарства в наших аптеках, в Интернете цена 1 упаковки ориентировочно 4.000 рублей. Очень надеюсь на вашу помощь, пожалуйста!
Инна, я присоединюсь к вопросу: сколько нужно в месяц на лекарства? Напиши, пожалуйста, конкретно!
Я не могу сказать, как будет изменяться цена на Миокальцик, потому назвала его стоимость от минимума до максимума в настоящее время. Мама, конечно, будет обзванивать все аптеки и узнавать где Миокальцик дешевле. Вчера его можно было купить за 3.527 рублей (и был препарат за такую цену только в одной аптеке в количестве 1 упаковки) - т. е. пока такая сумма и нужна в месяц.
Инна, а эта карта
VISA: 4276 6000 1468 7939
к счету в Сбербанке привязана?
или к какому банку?
Инна, для лечения бронхита и пневмонии мало антибиотиков, обязательно надо дышать декартствами с небулайзером, чтобы слизь отходила из нижних отделов бронхов, тем более что Вы мало двигаетесь... +3000 на счет
+ 1000 руб. от меня. Лечись! И напиши, есть ли вся сумма на лекарства на текущий месяц!
Спасибо большое!
Конечно, я так и собиралась делать.
На карту Visa на лекарство всего пришло 2.000 рублей.
3.000 рублей от pirozhok **K** на счет в СБ еще не дошли. Мама сегодня позвонила в аптеку и попросила отложить упаковку Миокальцика до понедельника.
Visa СБ:
+ 3.000 рублей 18 февраля 2012
+ 3.500 рублей 18 февраля 2012
+ 1.000 рублей 16 февраля 2012
Всего на лекарство собрано: 8.500 рублей.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Завтра мама выкупит оставленную упаковку Миокальцика. :) На 2 упаковки денег уже точно хватает. Спасибо всем большое и от моей мамы тоже!
Сегодня мама купила 1 упаковку долгожданного лекарства. Ура! :) И сегодня же я начала лечение. У спрея оказалось такое сложное устройство - прямо целый прибор, а не просто "пшикалка". ;) Вот так выглядит дозатор после первого применения: http://s018.radikal.ru/i507/1202/9f/332ff6cefd63.jpg
На карту Visa СБ пришло 1.000 рублей от Миланы.
Первую упаковку удалось купить за 3.374 рубля. Чек поместила в фотоальбом в новый раздел Чеки.
От общей собранной суммы на лекарство 9.500 рублей осталось 6.125 рублей.
Большое спасибо всем за помощь! :)
Здравствуй Инночка. А что это за лекарство? Это от остеопароза я так понимаю. У меня у Насти сильнейший остеопароз, может когда время будет напишешь мне на почту по подробнее про это лечение. Спасибо солнышко.
+ 1.180 рублей на карту Visa СБ
На лекарство собрано 10.680 рублей
Куплено: 1 упаковка Миокальцика
Остаток: 7.305 рублей.
Здравствуйте, Инна. Поздравляю Вас с 8-м марта, желаю сил, здоровья, счастья и любви!!!)))))
+1000 на карту на лекарства и туда же +1000 на подарок, чтобы Вы себя порадовали чем-нибудь приятным.:-)
Спасибо большое!)))
Мама снимет денежку на подарок и отложит ее отдельно. :)
На лекарство собрано 11.680 рублей
Куплено: 1 упаковка Миокальцика
Остаток: 8.305 рублей.
Здравствуйте.
Закончилась первая упаковка Миокальцика, мама купила следующую (- 3.293 рубля). Чек добавила в фотоальбом. Этой упаковки хватит на месяц, после будет перерыв в приеме Миокальцика - месяц, далее снова прием. Препарат переношу тяжеловато - через 10 мин. после впрыскивания появляется рвота. Постепенно приспособилась делать это натощак - так немного легче. На 3 упаковку нужная сумма есть:
На лекарство собрано 11.680 рублей
Куплено: 2 упаковки Миокальцика
Остаток: 5.011 рублей
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ, кто помогает покупать Миокальцик!
За это время, что я не писала на Еве, мама проколола мне курс витаминов группы Б и поставила 11 капельниц (похудела, стали заметны вены) - рукам значительно легче, исчезло "ватное" состояние, сейчас они просто очень слабые. Никак не ожидала, что от простейших лекарств будет такой хороший эффект. Видимо, мне плохо еще и из-за отсутствие какой-либо реабилитации, т. к. я ни разу не лежала нигде, где были бы неврологи, которые хоть немного были бы что такое мышечная атрофия и как ее замедлять. Все, что можно сделать в домашних условиях - уколы и капельницы.
Сейчас я болею. Думаю, чем-то вирусным: не сильная слабость и снова этот КАШЕЛЬ. Лечусь. По-прежнему, поесть хоть пару раз за день и немного - проблема. Постоянно тошнит. Периодически болит что-то справа сбоку и сзади.
Что Вы, наоборот спасибо Вам за идею и подсказки! Просто у меня небулайзера нет, надо покупать. Посмотрим с мамой и скорее всего купим, но чуть позже. Я не так давно передачу про эти приборы посмотрела - теперь разбираюсь что к чему и как правильно выбрать подходящий небулайзер. :)
Здравствуйте.
Большое спасибо всем, кто следит за моим топиком! Очень приятна ваше забота. :)
Я давно не писала, но все равно изменений у меня нет никаких. У нас еще в апреле наступило лето. Второй год я не чувствуют улучшений с наступлением тепла - как была зимой вялая, такой же остаюсь и сейчас. Очень сильно измучила слабость. Мама уже 3-ий год серьезно задумывается о том, чтобы меня куда-нибудь свозить, но пока не получалось, может в этом году как-то соберемся. Скоро у нее отпуск. Если все сложится, то, скорее всего, выбор упадет на Турцию - самый дешевый вариант для меня и стем набором условий, без которых , т. к. помошников теперь не будет, мама со мной одна. Но это в планах на, надеюсь, недалекое будущее. На море я не была ни разу. Может меня это хоть немного поднимет. Все хорошо, но физическая слабость меня очень расстраивает - даже на любимые занятия сил не остается, и чем я без этого буду скоро жить - даже представить больно.
Как и положено, месяц отдохнула от Миокальцика, сейчас возобновила прием. Собранных денег на это лекарство хватит еще на 1 месяц. Большое спасибо всем, кто помогает его приобрести!
Здравствуйте.
В мае мама купила 3 упаковку Миокальцика (3.280 рублей), чек я добавила в фотоальбом. Сейчас лекарство заканчивается. Снова прошу помощи в его приобретении. На 4 упаковку Миокальцика не хватает, примерно, 1.500 рублей:
На лекарство собрано 11.680 рублей
Куплено: 3 упаковки Миокальцика
Остаток: 1.730 рублей
После 4 упаковки будет перерыв в приеме лекарства на месяц. В этот период, в августе, как раз подойдет время для плановой консультации у эндокринолога, надеюсь, тогда мне снова сделают необходимые анализы, чтобы узнать есть ли эффект от лечения. Кости у меня болят (по-крайней мере, я думаю, что это кости) и временами очень сильно, на ночь периодически пью обезболивающие, чтобы просто поспать спокойно.
Еще раз хочу сказать большое спасибо всем, кто заходит в мой топик, читает, поддерживает!
Здравствуйте.
Вчера впервые после 2-летнего перерыва попробовала покататься на электрической коляске. Оказалось, что теперь она мне не только слишком большая, сейчас мне и джойстик почти не под силу. Я правда обессилила очень сильно и с ним кое-как воевала: метр сама ехала, метр мама везла. Но это тааааак здорово перемещаться самой!!! :) Даже слов не могу таких подобрать, чтобы описать насколько сильно мне хочется стать немного сильнее, вернуться к той физической форме, в какой была первый год после операции. Сильные ухудшения у меня пошли...
На лекарство собрано 14.680 рублей
Куплено: 3 упаковки Миокальцика
Остаток: 4.730 рублей
На 4 упаковку Миокальцика деньги есть. :) Большое вам спасибо!
Только что проверила Яндекс-кошелек: 11.06.2012 + 500 р. Большое спасибо!
На лекарство собрано 15.180 рублей
Куплено: 3 упаковки Миокальцика
Остаток: 5.230 рублей
Здравствуйте.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПРЕДЛОЖЕНИЕ СО СБОРОМ СРЕДСТВ ДЛЯ ПОЕЗДКИ НА МОРЕ, но мне, правда, неудобно... Море – это не необходимость, без него можно жить…
У меня плохие новости, поэтому долго не была на форуме – нет сил писать.
4 июля у меня чуть не умерла МАМА. Утром у нее заболел живот, полдня мама промучилась на диване – пила таблетки, колола себе уколы, но ничего не помогало. Лежала вся серая, мокрая, с температурой 32. Днем вызвала скорую, и маму забрали в больницу с подозрением на аппендицит. Но у нее на самом деле случился перекрут кисты правого яичника, о существовании которой она и не подозревала, т. к. в связи со своей специальностью медсестры регулярно проходила медосмотр на работе. Последний раз мама была у гинеколога 30 мая этого года, проблем не обнаружено. Киста же была 6,1 см. х 4,6 см. В тот же день, 4 июля, маму прооперировали в больнице, где есть только хирургическое отделение (заодно вырезали и аппендикс), сейчас она уже дома, но ей пока нельзя меня поднимать. Для меня и для мамы нет ничего страшнее этого. Приехал брат, но скоро он уедет… Не знаю, как мы с мамой переживем эти несколько месяцев даже внутри квартиры, не говоря уже о прогулках на улице – для меня лето кончилось. Море снова откладывается на неопределенный срок. Мама хочет ехать со мной хоть сейчас (ей в этом году 50 лет, мне – 30), но одни мы теперь не можем, а брат ни в какую не хочет ехать с нами, у него свои проблемы…
И, все-таки, я могу смириться с мыслью, что я такая не нужна нашему государству, но неужели ему не нужны люди, которые отработали на него 30 лет – ведь мама могла избежать операции, если бы ей вовремя назначили лечение и ничего этого бы не было...
Инна, слава Богу, что все обошлось! А как мама хочет сейчас ехать на море, если она не может тебя поднять?
Можно было бы с братом, но он не хочет. Мама от работы свободна до середины августа (больничный + отпуск).
Сбор идет на препарат Миокальцик. На один месяц приема необходимо, примерно, 3.500 рублей. Чеки добавляю в фотоальбом.
В целом, все нормально. Мама выздоравливает, помогает мне с первого дня (кормит и т. д.), как только дома оказалась после больницы. Огромная проблема только в том, что маме нельзя меня поднимать и т. п. и это надолго. Кое-как спасаемся помощью брата и иногда бабушки, но до конца июля брат уедет точно, и тогда не знаю, как мы тут одни будем...
Вопрос не глупый, я и сама об этом думала...
Социальный работник вряд ли подходит для такого вида помощи - это человек приходит на короткое время и может только сходить в магазин, в аптеку, убраться в квартире, приготовить обед и т. п.... Мы с мамой как-то не представляем, как это, когда посторонний человек всегда рядом - привыкли одни справляться... В моем случае помощник нужен практически на весь день - с утра и до вечера, это будет очень дорого стоить. Приспосабливаемся самостоятельно справляться.
Брат уехал. До обеда у нас находится бабушка, в это время я могу посидеть за компьютером. Потом я лежу, бабушка уходит домой. Вечером мама усаживает меня на диване и потом кладет спать. Так проходит день.
Инночка, привет! Как твои дела? Ты планировала в августе консультацию у эндокринолога по поводу приема Миокальцика, получается?
Здравствуйте.
Дела так себе... Мама выздоравливает, но меня пока не поднимает, только стягивает с коляски. Вчера вышла на работу после отпуска и больничного - лето кончилось, так жаль... :think
На прошлой неделе мы с мамой неудачно сели на диване - у меня нога подвернулась и КААААК хрустнет в колене. :-# Мне даже дурно от боли стало. Опять сижу в повязке и в бинтах и надеюсь, что само пройдет. Даже гипс вчера купили, но я решила потерпеть, раз, уж, 5 дней без него прожила, оставила на всякий "пожарный". Честное слово, измучили меня эти контрактуры. :dash1
Пока писала на Еве, вспомнила, что собиралась летом Дитриху хотя бы фото спины отправить вместо контрольного осмотра в этом году, но со всеми этими проблемами совсем забыла про спину. Как только мама начнет меня поднимать, попробуем сфотографироваться. Я сейчас в бандаже сижу и мне это как-то не очень нравится - без него я кривею.
А к эндокринологу, скорее всего, получится попасть в конце этого месяца. Тут все должно пройти по плану. ;)
Инна, есть деньги на лекарство твое? А то, что лето кончилось, и не говори, как грустно(((
Сейчас ниже напишу, что по деньгам на Миокальцик получается. Сейчас куплена 4 упаковка (чек в фотоальбоме), есть небольшой остаток. Пока врача не пройду, покупать не буду новую упаковку - вдруг что изменится. Сейчас лекарство есть, спасибо. :)
Пока я только сдала анализы. На повторный прием к эндокринологу мама пойдет уже без меня 13 сентября. Однако по результатами денситометрии могу сказать сразу, что Миокальцик действует - минеральная плотность костей сейчас равна 74% (полгода назад было 42%) :)
Ой, какие хорошие результаты! Пусть и врач скажет что-нибудь хорошее!) Инна, ты пиши, что надо, не пропадай. Мы с тобой!
Было рекомендовано 1 год применять Миокальцик, возможно, врач внесен изменения, воможно, все останется как есть еще на 6 месяцев - пока не знаю, позже напишу.
Здравствуйте.
13-го сентября мама уже без меня сходила на повторный прием к эндокринологу. Плотность костей повысилась до 74% (было 42%) и это очень здорово, как мне кажется :) , но прием Миокальцика нужно продолжать еще полгода точно и теперь без перерыва все 6 месяцев (по старой схеме мне нужно было бы 4 упаковки на полгода, сейчас будет необходимо 6 шт.) Также у меня выявились другие проблемы, одна из них: повышен гормон Пролактин, врач назначила еще один новый препарат Достинекс, он дорогой, прошу помощи и в его покупке: 8 таблеток примерно обойдутся в 1.700 рублей. Фото назначений и результаты денситометрии добавила в фотоальбом (сканер не работает, как смогу, заменю фото на сканы).
По средствам ситуация такая: от Миокальцика осталось 1.911 рублей. Сейчас куплена 4-ая упаковка, ее хватит до середины октября. В ближайшее время надо будет купить новую упаковку Миокальцика (ориентировочно, 3.500 рублей) и Достинекс (1.700 р. за 8 таблеток).
И большое спасибо всем, кто следит за моими новостями!
Инна, привет! Новости у тебя отличные! Хотела тебе денег перевести - а пишут, что карта получателя заблокирована. Куда теперь деньги тебе переводить?
Карта заблокирована из-за технической неисправности. Новая будет готова через 3 недели, но уже через 2 дня мама узнает ее номер и сможет с паспортом получать деньги. Остаток средств со старой карты перейдет на эту новую. Или вначале топика есть другие реквизиты, например, счет в СБ.
Инна, на вебмани отправила немного денег на Миокальцик. Выздоравливай, рада, что помогает тебе лекарство!
Скажи, а ты не пробовала узнавать в России насчет операции на стопах? Наверняка пробовала. Может еще раз разослать документы? Я недавно была в Питере в институте Альбрехта- удивительные операции они делают. Я понимаю, что все осложняется атрофией, но может попробовать еще раз? Ты больше не связывалась с Дитрихом?
Пробовала. :( Еще до Дитриха писала в ЦИТО, ответили отказом в жесткой форме (если найду то письмо, покажу в личке). С Дитрихом после декабря 2011 больше не связывалась. Он все понимает, сочувствует и может еще попытаться прооперировать, но анестезиологи от меня отказались. Без них Дитрих работать не может. Мне бы ему в будущем еще хотя бы раз прооперированную спину показать, я снова сильно заваливаюсь на бок, но пока и об этом задумываться страшно - устала.
Разослать документы в наши клиники я очень даже не против. :) Просто сомневаюсь, что без очного осмотра врачи смогут принять окончательное решение... Альбрехта я видела в новостях, тоже очень впечатлил институт. :) Есть один неприятный момент в отношении моих проблем в нашей стране: поскольку никакая операция не поставит меня на ноги на сегодняшний момент и не улучшит самостоятельную физическую активность, такого рода вмешательства расцениваются как каприз. Я не знаю, как донести до человека, если он хоть немного не пытается понять, что правильно функционирующие руки/ноги даже для сидящего человека хотя бы в бытовой жизни имеют большое значение, т. к. немного упрощают его... Вчера мама несла меня из ванны, нога выскользнула, всего полметра пролетела и ударилась об пол, сегодня я не знаю, что еще мне выпить или уколоть, чтобы не было ТАК больно.
А сегодня у нас День города, мама не работает, наверное, погуляем с ней в парке. Погода такая хорошая - летняя. :)
+ 400 рублей на кошелек Web-money
Миокальцик, скорее всего, теперь будет обходиться дороже, т. к. у нас в городе прекратились поставки упаковок по 28 доз, есть только по 14 доз, т. е. в месяц мне нужно 2 таких упаковки, общей стоимостью, примерно, 4.500 рублей. Денег на Миокальцик сейчас нет, начатой упаковки хватит еще на 2 недели максимум.
Пока мама купила мне только аналог Достинекса, лекарство Берголак, он в 2 раза дешевле назначенного мне препарата (755 рублей, чек в фотоальбоме), но состоит из того же действующего вещества, что и Достинекс. В четверг я выпила его в впервые, перенесла нормально, хотя переживала, что будет плохо. Берголака хватит надолго, срочно нужен Миокальцик, прошу вашей помощи. Со средствами на лекарства ситуация такая:
На лекарства собрано 15.580 рублей
Куплено: 4 упаковки Миокальцика, 1 упаковка Берголака (аналог Достинекса)
Остаток: 1.556 рублей
Инна, а какие у тебя на сегодняшний день самые актуальные нужды? Полное обследование? Операция на стопах? Санаторий?
Самые актуальные нужды сегодня - это Миокальцик.
Операция на стопах, несмотря на неудачную попытку, все-таки, очень желательна - контрактуры в них и в коленках меня измучили. Но пока об этом думать не хочется - страшно все снова начинать, устала.
Мне бы сделать что-то, чтобы улучшить физическую активность в руках - поскорее бы появились лекарства для СМАшек и хоть какое-то лечение, которое придаст сил. [-0<
Инна, а ты не узнавала- нет ли какого-нибудь экспериментального лечения, я помню Настя Савченко принимала вальпроевую кислоту. Ты общаешься с Аней, кстати? Куда-то она пропала.
Узнавала и к Виктору Глебовичу ездила на консультацию, когда он приезжал в Ростов. После 2 года я пила Конвулекс (вальпроевая кислота), но улучшений не почувствовала. Прием пришлось прервать, т. к. не выдержала печень. У нас никто не занимается моей болезнью, соответственно и контролировать прием кислоты и корректировать дозировку некому, анализы я не могла сдавать часто, потому продолжать эксперимент было опасно. Если для таких крупных городов, как Москва или Питер, лечение СМА вальпроевой кислотой, является экспериментом, то у нас об этом даже не слышали ничего, тем более, я одна с такими проблемами здесь.
С Аней я давно не общалась. Тоже сейчас ничего о них не знаю. Думаю, если бы Аня узнала что-то новое в лечении СМА, она бы дала знать...
Инна, у тебя же очень неплохой английский. Ничего не читала про то, как лечат СМА в мире?
Для такой информации мой английский не очень хороший. ;) О лечении СМА в мире я читала, но мало. Вроде, ничего обнадеживающего пока нет. Хотя в других странах гораздо больше наработок в этом отношении, т. е. у нас их нет вообще. :(
Тот номер заблокирован по тех причинам, я выше писала. Вчера мама новую карту получила, я написала модератору. Когда старый номер уберут из реквизитов, добавлю новый. Вам в личку его отправила. Спасибо большое!
Нет. :-( Вы не писали претензию в свое отделение СБ? Я Вам на эл. почту писала, что у нас сказали маме. :-(
Писала, с указанием твоего лицевого счета.... Сегодня еще позвоню. У тебя деньги на лекарство есть? если нет, то я сегодня еще отправлю. Кинь мне в личку номер карты, пожалуйста.
Есть. :)
Очень жаль, что деньги в никуда ушли - пусть Вам их обратно отправят (может так можно?).
Инна, я правильно понимаю, что лекарство тебе принимать полгода- Миокальцик 3500 и второй какой-то препарат 1700, то есть 5200 в месяц?
Да, Миокальцик и Достинекс пока принимать полгода - до следущего визита к эндокринологу. Вместо Достинекса мама купила его аналог - Берголак (цена 755 рублей). Миокальцик пока не покупали, в той аптеке,где мама его нашла дешевле всего по городу, сказали, что упаковки с 28 дозами больше не поставляют, 2 упаковки по 14 доз будут обходиться, примерно, в 4.500-5.000 рублей. Узнаем точно, напишу.
Мама получила новую карту Visa. В реквизитах номер старой карты исправлен на новый.
Мама купила новую упаковку Миокальцика в новой дозировке (14 доз - хватит на полмесяца). Фото чека в паспорте. Со средствами ситуация такая:
На лекарства собрано 20.580 рублей
Куплено: 4 упаковки Миокальцика (28 доз), 1 упаковка Миокальцика (14 доз), 1 упаковка Берголака (аналог Достинекса)
Остаток: 4.383 рубля (хватит еще на 14 доз Миокальцика)
Большое спасибо всем, кто помогает мне лечиться! :)
Здравствуйте.
У нас похолодало, теперь гулять не буду совсем или очень-очень редко. Дома сижу, по вечерам вышиваю (одну картину мучаю уже больше года, наделала ошибок поначалу, исправляю вот). Уже присматриваюсь, чем же заняться дальше (вышивка/вязание/бисероплетение или еще что-то новое) - глаза разбегаются, хочется все-все, но слабые руки не позволяют творить свободно. И спать опять хочется сутками и сплю ведь, но не высыпаюсь.
Вчера купили 3 упаковки Миокальцика по 14 доз каждая по очень хорошей цене - 3.265 рубля. Фото чека в паспорте. Этого количества лекарства хватит мне до конца года. :) Большое спасибо за помощь!!! Со средствами ситуация такая:
На лекарства собрано 20.580 рублей
Куплено: 4 упаковки Миокальцика (по 28 доз), 4 упаковки Миокальцика (по 14 доз), 1 упаковка Берголака (аналог Достинекса)
Остаток: 1.118 рублей
Большое спасибо всем, кто помогает мне лечиться! :)
Инночка, здравствуй. Я получила твое письмо со скайпом. Сейчас постараюсь тебя найти. Очень хотелось бы что бы ты по подробнее рассказала о миокальцике, у Насти остеопароз очень сильный.
Здравствуйте. :)
У нас такая красота на улице - выше 10 градусов тепла! Мои прогулки пока продолжаются. :) И мама в отпуске до конца года - лучших предновогодних дней и не придумаешь! :party2
Я зарегистрировалась на одном сайте, теперь потихоньку занимаюсь рерайтом. За 3 дня заработала 20 рублей - мелочь, но ТАААК приятно. :) Хочется мне что-то полезное делать, наконец, по возможности буду стараться. Только бы силы позволяли! И руки. [-0<
Инна, молодец! Желаем тебе приятных прогулок, а мы тебе постараемся помогать. А что такое рерайт?)
Спасибо :)
Рерайт - это пересказывание статей чужих авторов на свой лад. Изложения в школе на уроках русского напоминает)))))))
Здравствуйте!
Начну с плохих новостей.
В последнее время я редко появлялась на форуме – дома снова наступили «трудные времена»: на этот раз моя 73-летняя бабушка устроилась на работу по объявлению, которыми и сейчас увешан весь Ставрополь. Мы с мамой пытались ее отговорить, объясняли, что за большими обещаниями в виде гибкого графика, хорошей зарплаты и прочих привилегий лишь за работу с документами в офисе, скорее всего, скрывается подвох, но все уговоры оказались напрасными – бабушка, улучив момент, сходила на собеседование и прослушала 3-дневные лекции (как потом оказалось). После чего она сильно изменилась: стала дерзить, врать. Многие пожилые люди отличаются нелегким характером, и моя бабушка в том числе, но тут стало совсем невозможно общаться. Стоило на секунду засомневаться в ее новом деле, мы автоматически превращались в ее врагов. Чем дальше мы слушали про эту работу, тем больше приходили в ужас: под «работой» подразумевался сетевой маркетинг или пирамида. Даже я, застигнув МММ в глубоком детстве, помню принцип работы такого лохотрона. За 3 недели бабушка успела оплатить часть аренды офиса, накупить БАДов, за деньги увеличить свой рейтинг, из выданных 3.000 объявлений расклеить 150 штук, сильно устать и резко состариться. И лишь брат отговорил ее продолжать это дело, путем длительных переговоров. Сейчас страсти улеглись. Навсегда или временно – я пока не знаю. Бабушка вместе с мамой ходила в эту контору «увольняться», но она категорически отказывается выбросить всю литературу о продукции и свои конспекты по лекциям. Я хотела написать в «Человек и закон», но на это не хватило моих физических сил (хотя идею не оставила – возможно, соберусь) – 3 недели слез и ощущения, что это полный конец. И еще, грустно осознавать, что с этим беспределом нельзя бороться законами. Ведь пострадают еще многие люди, не должно быть так…
Вчера мне выдали новую электрическую коляску. Что могу сказать: это лучший вариант из предыдущих, но до идеала далеко – коляска легкая, мама точно сможет выносить ее на улицу, но мне она безнадежно широка. В любом случае, с наступлением тепла попробую хоть иногда гулять на ней – хочется свободы, хоть и «электрической».
И наконец, я в который раз убеждаюсь: за чем-то плохим всегда происходит что-то хорошее! У меня потрясающая, НОВОГОДНЯЯ новость – Благотворительный Фонд «С Днем Рождения» подарил нам с мамой поездку в Египет!!!!!!!! Я безумно благодарна Милане, Дарье и Кристине за заботу, внимание и исполнение мечты!!! Спасибо, что Вы есть у нас!!! И спасибо Директору Европейского Бюро Путешествий, Светлане Малыгиной, и сотруднице компании, Елене, за помощь в подборе тура!
Инна! Я за вас так рада, что вы в Египет едите!!! Поздравляю! Если вам интересно, то могу в личку скинуть, что я из Египта привозила, название магазинов, где подешевле. Вы в какой город едите? В какой отель? На долго :)?
Я была во многих странах, но Египет и Йемен (Йемен типа не курортная страна, хотя там Красное море теплее, чем в Еги, но политическая обстановка...) мои любимые страны :)
Ну ваша бабушка даёт! Хорошо, что в семью вернулась :)
И с коляской вас поздравляю, вы с новой планируете в отпуск?
Интересно :) Эл. почта в личке. :)
Больше всего мне просто необходимо купить статуэтку кошки - я их собираю. :) Еще я давно смотрю на идею с африканскими косичками, у нас их тоже плетут, однако, я пока не решила, надо мне это или нет, но попробовать хочется. ;)
Мы едем в Хургаду, отель Aladdin Beach Resort 4*. К 8 утра 15 декабря будем уже в Москве и в 16:00 рейс в Египет. :) Совсем мало времени осталось. :)
Поеду на старой коляске, которую мне тут на Еве помогли купить - я без нее, как без рук: маленькая, аккуратная, компактная, узкая и легкая. А еще с ней мы с мамой стали мобильнее, можем по ступенькам перемещаться. С новой мама не справится, к тому же она широкая для меня - как временный вариант для улицы, возможно, сойдет.
Насчет бабушки я не уверена, что все закончилось: мама поменяла ей сим-карту, так "наставница" звонит на старый номер и просит сказать, где бабушка есть, мама берет трубку. Как бы она домой к ней не явилась. :(
Инна, я сама очень рада, это сначала выглядело практически нереальным- безбарьерная среда только на словах безбарьерна. Одни только авиакомпании чего стоят(( Но я уверена, что это будет сказкой! Сейчас там тепло, ты увидишь море, как хотела. Люди там очень приветливые и дружелюбные, готовы помочь, еда вкусная, что еще надо?) Мы ждем твоих фотографий и рассказов!
Я тоже уверена! Спасибо огромное!))))))))))))))
Да, до "безбарьерности" нам далеко. Благо, аэропорты хоть как-то приспособлены для колясок и не очень здоровых людей. А где не присбособлены, там помогают. У нас вот под словом аэропорт подразумевается ангар с полем. ))))))))))
Мама второй день пытается взять справку от врача, что мне можно летать - у нас о такой не слышали, не знают, как оформлять
Инна, даже не передать словами, как я за тебя рада! Милана, вы такие молодцы!
Вот видишь - мечты сбываются!
Инна, я вам уже столько написала, даже пару ссылок выслала с фотографиями, почти на диплом уже тянет :) Сейчас дела поделаю и основные слова и выражения, которые могут пригодиться, напишу. Знаю, что вы хорошо английский знаете, но вот в Турции, когда с детьми отдыхали, мне мой английский не помог, они когда не хотели решать проблему или с чем-то связываться, просто делали вид, что английского не знают и не понимают, а вот на турецком уже я не знаю и не понимаю ничего :(.
Вы, наверное, не так часто, как я, в Еги были :). Но даже в очень хороших отелях ещё год назад не все в достаточной мере понимали на английском на том же ресепшн :(, хотя два года назад у нас был гид с идеальным русским!!! А сколько раз в том же Египте меня вызывали мои друзья или просто туристы, с английским гораздо лучше моего, на тот же ресепшн именно из-за недостаточного знания английского египтянами? Мне и про Турцию говорили, что и на русском, и на английском проблем не будет, а оказалось, ещё как были, я почти кричала, что больше, кроме арабоязычной страны, я никуда не поеду :) При этом в Турции мы были в очень хорошем детском отеле. В Еги я была последний раз год и два месяца назад, но до этого была там довольно часто. Очень часто проще сказать им на арабском, так как какие-то вещи они просто не понимают на английском в силу неправильного их произношения или ещё чего. Поэтому, даже зная английский и худо-бедно арабский, в Турции без их языка я была реально в шоке, хотя до этого рассуждала так же, как и вы, что уж в детском то отеле, хорошем, сетевом, уже давно и все говорят на английском... Но увы.
Не поверите, при незнании английского турками и турецкого мною, вопрос решали рисованием!!! Да, я прям брала и рисовала, чего они напутали и всё прочее. Простыни рисовала (нам 2 на 4-х дали один раз при смене белья), подушек тоже одной после уборки не досчитались и т.п.. Вобщем, почти художницей из Турции вернулась :)
Уважаемые форумчане! Кто нибудь будет с Инной в Москве в аэропорту встречаться или созваниваться с ней? Очень надо короткую важную информацию ей передать, я ей написала, но не знаю, выйдет ли она в интернет до отъезда. Пожалуйста, если вы будите с Инной связываться, напишите мне, а я вам передам эту информацию!
Все большое спасибо за поддержку!
Alegra1981 V.I.P - за подробные советы!
Дарье, Милане и Кристине еще раз огромное спасибо за помощь!
Мы собрались, сейчас немного отдохнем и поедем в аэропорт. :party2 Урррааа! :party2
Инна с мамой во Внуково. К ней поехала моя подруга. Я- если успею с Эвой и Леной- тоже заеду)
Вроде улетели) Я не успела с Эвой и Леной приехать, но по слухам, Инну с мамой очень хорошо встретили в аэропорту и везде сопровождали и помогали. Что радует.
На связи я была, т. е. могла только отвечать на звонки, смс писать не могла, очень извиняюсь. К роумингу подключила только свой номер, но мама не смогла пользоваться моим сенсорным телефоном, пришлось мою сим-карту переставить в мамин телефон, а я кнопочным пользоваться не могу совсем (руки слабые), мама вообще не умеет писать смс. :(
Здравствуйте :)
Сегодня ночью вернулись с мамой из Египта с массой отличный впечатлений!!! Огромадное спасибо Милане, Кристине и Дарья за эту поездку!!! :party2 Немного отдохну и расскажу подробнее о поездке и покажу фото. :)
Здравствуйте. С Новым Годом и Рождеством Христовым! Желаю всем только одного и самого главного - ЗДОРОВЬЯ!!!
Я достаточно быстро отдохнула от дороги и даже пережила небольшую ангину, но свалилась снова с новой проблемой - мне стало невыносимо больно сидеть. Сначала я решила, что мне просто надавили памперсы, но пережив всевозможные варианты мазей, кремов и таблеток и посоветовавшись с Яндексом, сейчас я практически уверена, что у меня бартолинит. Сидеть не могу совсем, уже неделю лежу на диване и жду, когда все это закончится. Боли невыносимые просто. Очень переживала, что без операции проблема не пройдет, но сегодня мне вроде полегче немного. Решила хоть немного поделиться новостями, пишу с телефона. Новый год встретили с мамой вдвоем, но все праздники я лежу. Очень извиняюсь перед Миланой (отправляла с эл. почты короткое письмо - не уверена, что отправилось), Дарьей и Кристиной за отсутствие рассказа с фото - как только приду в себя, напишу.
Инна, все получила) Лечись, пожалуйста! И не волнуйся, правда, ты ездила в Египет ради себя, а не ради рассказов))))
Хорошо :) Но мне и самой хочется написать и фото показать :)
Наверное, мне так кажется, что я тут вечность валяюсь - ведь всего неделя прошла - но это мучение какое-то, время тянется ужасно, когда больно.
Инна, ты, главное - поправляйся, в хорошем настроении и самочуствии рассказ будет интереснее :)
Сижу сегодня второй день, стало немного полегче. :) Сидеть больновато, но вполне терпимо. Лежать больше нельзя - начала угасать легочная функция. Сидя очень тяжело дышать - будто воздуха не хватает. Молюсь, чтобы воспаление не вернулось обратно! Завтра я записана на прием к гинекологу, но у соц. такси проблемы - скорее всего поедем в другой раз.
Сегодня была у гинеколога (наверное, впервые в жизни задумалась, ну почему я не мальчик :-o ). Острый период уже прошел, врачу показали фото - по расширенным глазам стало сразу понятно, что она не знает, что это, но знает причину - потому что я сижу :-D Врач предположила, что это воспаление какой-то из желез, взяла мне мазок. Результаты будут готовы после 14-го числа. Анализ скорее всего будет идеальным, т. к. я пропитана антибиотиком, но не лечиться самостоятельно было нельзя - формировался абцесс. Сегодня сижу и радуюсь, что могу сидеть :-) , раздышалась, но боль полностью еще не прошла.
Сама - по-другому никак, 10 дней выходных. Лежала и с телефона копалась в Яндексе, выискивая по симптомам, что же это может быть и чем это лечить. От страха, что придется делать операцию, за неделю перепробовали с мамой все найденные варианты. Даже если не праздничные дни были, не вариант, что врачи помогли - гинеколог сама у меня спрашивала, чем вылечились.
Сегодня мне снова больно сидеть, но пока вполне терпимо - то воспаление опять начинается. Если не удастся подавить гормональной мазью, то не знаю, что делать... :scared1 :'(
Здравствуйте.
У меня все по-прежнему: воспаление полностью не проходит, но благодаря мазям, не усиливается. Я разбираю фото с отдыха, на днях постараюсь загрузить. :)
Совсем забыла написать, что заканчивается Миокальцик. Лекарства осталось максимум на 3 впрывскивания. На 6 февраля мне дали талон к эндокринологу - возможно, будут какие-то изменения в приеме препаратов.
На лекарства собрано 20.580 рублей
Куплено: 4 упаковки Миокальцика (по 28 доз), 4 упаковки Миокальцика (по 14 доз), 1 упаковка Берголака (аналог Достинекса)
Остаток: 1.118 рублей
Большое спасибо всем, кто помогает мне лечиться!
Инна, а сколько нужно будет на лекарства? Ты напиши сразу, как к эндокринологу сходишь.
Не болей!
Мама позвонила в аптеки - Миокальцика в форме спрея нигде нет. Завтра и далее продолжит узнавать. В самом лучшем случае 14 доз лекарства будет стоить в районе 1.200 рублей.
Здравствуйте.
Неделю назад у меня закончился Миокальцик, в Ставрополе в продаже его нигде нет. В одной аптеке маме сказали позвонить позже, в другой ответили, что спрей снят с производства. Поскольку послезавтра мне к врачу, прием пока прервали - может у меня все нормально уже и можно отдохнуть. По-крайней мере, по личным ощущениям моим костям стало лучше. :)
Спасибо! :)
Сходили к эндокринологу - мне взяли только кровь на анализы, денситометрию не назначили. Повторный прием 21 февраля, до этого времени все препараты лекарства принимать следует, как прежде (за исключением Миокальцика, которого нет).
Заходила в несколько аптек- Миокальцика в спрее пока нет- он на перерегистрации. Есть в ампулах. В спрее появится через 2-3 месяца. Но можно поискать в поиске по аптекам- вдруг что-то осталось (я про Москву). Надо?
Милана, вот здесь всегда смотрю наличие (medlux.ru) - посмотрите результаты по миокальцик-спрею - это тот вариант, что нужен? http://medlux.ru/dsearch01/show_stores_group.php?groups[]=67958&count_67958=1&groups[]=45880&count_45880=1
Иногда там наличие слегка "отстает" от реальности, но я обычно предварительно звоню.
Если надо - могу помочь узнать-купить.
Пока не знаю - когда будут готовы анализы, врач скажет. На повторный прием мама пойдет 21 февраля уже без меня, я напишу потом. Огромное спасибо за беспокойство!
Здравствуйте.
От эндокринолога я вернулась расстроенная, только вот немного отошла и решила рассказать новости.
Не проверив состояние костей после полугодового лечения Миокальциком, врач отменила его прием, т. к. эту группу лекарств вообще сняли с производства. Следующий прием через год. Если честно, я почти уверена, что она не знает, что со мной делать, потому, видимо, не отправила на денситометрию - при обнаружении проблем их пришлось бы решать. Пока у меня слегка побаливает локоть по ночам (с Миокальцикальциком этого не было) - так когда-то начинались "остеопорозные" боли. Психологическая ли эта проблема или вновь реальная, я пока не могу сказать - со временем станет ясно. В любом случае, без эндокринолога жить целый год мне будет нелегко - очень много других проблем, необходимо корректировать дозировки других препаратов. Так до визита к врачу меня трясло, результаты анализов указали на высокий инсулин и после увеличения дозировки Сиофора мне стало полегче. Других проблем тьма - врачей нет.
В остальном у меня все без изменений. Слабость. В последнее время стала задумываться о терапии стволовыми клетками - руки скоро совсем "умрут". Мне бы хоть что-то, пусть даже экспериментальное...
Сейчас настраиваюсь на уколы Витагаммы - витамины группы Б меня немного оживляют. Весной хотела бы пропить/проколоть серьезный поддерживающий курс, нужна будет ваша помощь.
И спасибо всем, кто следит за новостями и читает мой топик!
Здравствуйте!
Давно не писала, но в Прощеное Воскресенье решила зайти на Еву и попросить у всех прощения, если ненароком кого-то обидела словом или поступком или еще чем и за редкие сообщения тут…
7 марта у меня случилась неожиданная радость – мне подарили телевизор с голосовым управлением. Девочки, сказать, что я очень этому обрадовалась – значит, ничего не сказать! :party2 Я безумно счастлива, поскольку получила возможность смотреть телевизор без маминого участия и тогда, когда мне этого на самом деле хочется. Последние 3 года я настолько ослабла, что даже с пультом от телевизора перестала справляться. Я очень часто остаюсь дома одна не у компьютера, так вот теперь я могу в это время сама включать ТВ и проводить время веселее и с пользой! Да и мама, приходя с работы, спит, если позволяют обстоятельства, я же бужу ее только в самых крайних случаях и стараюсь или тоже уснуть или сижу за компьютером , а сейчас я могу не пропускать любимые передачи! Господи, какое же это счастье – делать что-то самой! И сегодня у меня нет большей мечты, чем хоть немного вернуть силы в руках. Хочется верить, что в ближайшее время я найду что-то, что поможет мне стать сильнее… [-0< Технический же прогресс просто поражает! Теперь я точно уверена, что и электрические коляски с подобными возможностями – не миф! Я читала про такие, но как-то не особо верила и представляла. :crazy
Здравствуйте.
За то время, пока я не писала, мама прокола мне Мильгамму. На этот раз удалось сделать около 15 уколов - очень хорошая порция. Немного передохну (руки, ноги в шишках) и продолжим. У меня сейчас какой-то спад идет - сонливость, апатия - видимо, весна тоже действует. На этой неделе удалось погулять немного, на улице я как-то бодрее себя чувствую. Вот такая у нас весна:
Да у нас зимы в этом году особо и не было, в Египет улетали из сугробов и прилетели в них же, после новогодних праздников все растаяло. С тех пор у нас погода - нечто среднее между весной и осенью. Хотя для самочувствия это, наверное, еще хуже. Я в принципе не хочу пока тепла - когда за окном солнце и кричат дети на площадке, мне просто дико хочется на улицу, а мама работает часто - приходится тут у компа сидеть((
Инна, а нет возможности найти волонтеров? У вас же есть какой то местный форум, может через соц. службу?
В Москве, да - уверена, что в крупных городах это вполне реально. У нас же я задалась этим вопросом впервые прошлым летом, когда мама была после операции, но ничего подходящего не нашла. У нас в основном волонтеры принимают участие в каких-либо массовых мероприятиях, акциях и т. п. И от всех знакомых с такими же проблемами, как у меня, из других маленьких городов, я ни разу не слышала о помощи им от волонтеров - все нанимают либо сиделок, либо кое-как справляются своими силами.
Вот не было бы такой дикой нехватки медсестер в стране, мама бы чаще ночевала дома, не уставала бы так. Отпуск у мамы ближайший в августе - совсем немного подождать осталось и будет небольшая передышка. :)
Социальная служба - это соц. работники. Они могут убраться в квартире, сходить в магазин, в аптеку, собрать/отнести в организацию пакет документов и т. п. - то есть выполнять поручения. Этот вид помощи подходит для пожилых людей, которым тяжело передвигаться. И даже для них такие услуги, насколько я знаю, стали менее доступными, поскольку ввели оплату любого действия отдельно: уборка, готовка и т. д. - каждый пункт имеет теперь свою цену.
Здравствуйте.
Весны у нас не было – сразу наступило лето. Природа вся зеленая стоит, вовсю цветут тюльпаны…
У меня же произошел резкий упадок сил – все тело словно ватное. Руки – вообще страшная картина. Вчера надо было вышить всего один крестик, и долгожданная работа была бы закончена, но эти два стежка мне не дались. Страшно очень, я совсем обессиливаю… Сегодня мама собирается меня прокапать тем, что есть дома – мне бы хоть какую-то активность рук сохранить, без этого вставать и сидеть смысла не останется. :'( Морально очень тяжело смириться с мыслью, что в недалеком мне останется целыми днями смотреть ТВ и слушать музыку, если не появится НЕЧТО новое, что укрепит мышцы… [-0<
Неделю назад мама проколола мне уши, хотя я просила этого сколько себя помню. Видать, мама созрела, а я уже перезрела – устала всех уговаривать, что не умру от этой процедуры. :crazy Все сделали сами дома медицинской иглой. Пока немного больно прокручивать серьги, но в целом все отлично. Даже я не думала, что дырочки так легко будут заживать и без всяких воспалений. =D>
Все, устала печатать, оставляю фото с последней прогулки и беру перерыв. Позже допишу остатки мыслей.
Сам процесс ухудшений - это закономерность, а вот скорость, с которой эти ухудшения происходят, мне кажется, связана с отсутствием лечения. Я всегда была слабой, а сейчас постепенно перехожу в "овощное" состояние. :'( Если днем мне не удается поспать, к вечеру становится даже просто сидеть трудно.
В том то и дело, что официально никакого (ну или это я не могу ничего найти). Пройти бы хороший поддерживающий курс в отделении неврологии (где не только проколят, прокапают, но и обследуют и назначат процедуры, которые в домашних условиях невозможно проделать), но даже адекватного терапевта не найдешь, потому про узких специалистов уже говорить не приходится. Смотрю всевозможные варианты с применением стволовых клеток - и тут, мягко говоря, ничего определенного... :mda Знать бы, что они хоть немного, но улучшают ситуацию...
стволовые клетки... К меня сложилось впечатление, что это развод на деньги, я искала чем маме помочь... Позвонила - мне сказали что клетки для мамы получат из МОЕЙ крови. Что нужно мин. 2 подсадки. Цена одной ок. 300 000. Гарантий улучшения никаких не дают. На уровне- одной женщине помогло... Хрень со всех сторон...
А гос.программ по этой теме я вообще не нашла.
Вы, скорее всего, имеете в виду Россию - да, в нашей стране пересаживать стволовые клетки толком действительно не умеют. Но несколько лет назад на одном форуме я читала, что методикой лечения стволовыми клетками владеют только 3 страны: США, Китай и третью я, к сожалению, забыла. В то, что организм как бы обновляется после правильно проведенной процедуры, я верю, только цена этих процедур высока во всем мире. :(
в Медицине сслку дали http://www.kletca.ru/stem-cells/klinic/ только код Москвы теперь 495
Спасибо Вам большое за беспокойство! Прием Миокальцика мне был отменен несколько месяцев назад - препарат снят с производства, но я не думаю, что причина отмены лекарства в этом (аналоги Миокальцика врач проигнорировала). Единственное, что у меня нет назначения, но если бы у меня был Миокальцик, я бы продолжила его прием. К этому врачу я смогу попасть только в следующем году, но эта лучшая врач из всех, которых я встречала. На вопрос, что делать, если кости снова заболят, врач пожала плечами. А кости уже начали беспокоить - болят коленки и локти.
Инна, давай так. Если ты решишь ,что нужен этот препарат, то его можно купить в Беларуси. Мне очень срочно понадобился для родственницы, муж слетал в Минск. Но даже если не летать, можно договориться. Самая большая проблема - его нужно хранить при темп. , не выше 8 град. Но и это можно решить.
В общем, жду от тебя ответа.
Держись!
Если это будет не очень трудно и затратно, то буду Вам признательна! Думаю, было бы хорошо хотя бы месяц поддержать кости, чтобы не было сильных ухудшений. У Миокальцика есть аналог - Вепрена - вашей родственнице, получается, тоже не рекомендовали его? Почему же... :think
Моя родственница, тетя мужа, сама врач. в Узбекистане. упала в субботу, очень неудачно упала. сломала обе ноги и руку. на одной ноге оторвался сустав. Врачи сказали, что лучше Миакальцика препарата нет...В ее конкретном случае.
Инночка, а почему тебе Вепрену не выписала доктор?
Какой ужас... :scared2 Пусть поправляется!
Врач просто проигнорировала мамино замечание о наличии аналога - думаю, причина одна из двух: либо у нее свой прайс, либо врач правда ничего про это не знает, а в самообразовании не заинтересована... А препарат правда хороший! К сожалению, мне не сделали денситометрию после года лечения и я не могу знать, в каком состоянии мои кости теперь, но лучше стало однозначно. Сейчас вот снова теряю костную массу, мне уже не кажется - все тело ломит уже второй месяц. Плохо без врачей, не должно быть так((((((
Думаю, можно и Вепрену (спрей назальный), но это не срочно - самолечение, так сказать. Я сравнила Миокальцик с Вепреной - там одно и тоже действующее вещество и с одинаковой дозировкой.
Мне не то, чтобы отказывают, меня будто нет. Приходишь к какому-нибудь врачу на прием - если и примут нормально, то в итоге все равно заключат, что все мои проблемы "потому что я такая", т. е. ничего не поделаешь. И в целом, уровень медицины в Ставрополе низкий, потому в большинстве случаев такое поверхностное отношение к пациентам складывается - чтобы помочь человеку, нужны хорошие знания, а их нет. То есть качественной мед. помощи мне не хватает. Но в другом городе все это проходить будет очень затратно - у нас я всегда жду направлений, платно врачей не посещаю. Бывает такое, что выходя из какого-нибудь кабинета в расстроенных чувствах, я задумываюсь о поиске других вариантов, но спустя некоторое время успокаиваюсь и забываюсь - экстренных проблем нет, жить можно. Плохо, что, например, с лишним инсулином я не могу сама разбираться, пока придется полагаться исключительно на свои ощущения.
P.S. Если честно, я раньше любила выбираться в поликлинику - все ж не дома, а особенно зимой если, целая прогулка получается - теперь меня ею можно наказывать)))))))
Добавила в фотоальбом фото новой работы: http://eva.ru/RaZR - картину закончила на днях, вышивала в общей сложности около полутора лет. Было очень трудно физически и технически наделала много ошибок, пришлось исправлять, но мне безумно нравится что-то творить. :-) Эта моя первая вышивка крестом. Надеюсь и молю, чтобы свыше мне дали сил, и я могла хоть немного работать руками и дальше. [-0<
Здравствуйте.
Новостей у меня нет. Все по-прежнему: за компьютером сижу, вышиваю и иногда гуляю с мамой в пределах нашего района.
Несмотря на редкие вылазки на улицу, я, все-таки, окончательно решила, что мне нужна коляска с электрическим приводом - помимо того, что мне хочется передвигаться самой, я смогла бы гулять дальше от дома и чаще пары раз за все лето. Маме очень не хочется куда-то далеко идти - тяжело это, я понимаю, но если бы я ездила сама, ей определенно было бы легче. Только для нормальных прогулок на такой коляске нужен подходящий транспорт, в стандартном, что выдают по ИПР, я не могу уверенно сидеть и, тем более, ездить. И джойстик нужен облегченный или иной вариант управления – пожалуй, на это меня вдохновил и мой новый Smart TV. Я и раньше знала, что коляской можно управлять даже дыханием, но пока не увидела голосовое управление на телевизоре своими глазами, как-то не верилось. Я очень сильно ослабла в последнее время, теперь даже простые движения мне не под силу. И лишь когда смотрю на некоторые разработки для "особых людей" в других странах, понимаю, что многое поправимо – лишь бы голова работала.
Обо всем этом (в смысле, что Индивидуальная Программа Реабилитации на деле совсем не индивидуальная) написала В. В. Путину во время прямой линии. После этого, я поместила открытое письмо на сайте, который сейчас не открывается, почему-то. Пока это все, что я могла придумать и предпринять. Если у кого-нибудь есть подобные предложения на этот счет, буду рада выслушать.
"Правильную" электрическую коляску я хотела всегда, но есть две серьезные проблемы: нужна слишком особая коляска с легким управлением и детскими параметрами, и трудность еще в том, что живя в городской квартире, такую коляску лучше хранить на улице, поскольку все "электрички" тяжелые, а я даже подходящую ширину для себя подобрать не могу, не говоря уже о весе. Хотя может и есть компактные и не очень тяжелые варианты – пробую найти…
Здравствуйте :)
Большое спасибо за беспокойство!
Дела в целом нормально, а на мелкие проблемы я особого внимания не обращаю. Лишь одно серьезное "НО" возникло: на днях в магазине увидела свое отражение в зеркале и очень расстроилась - попа снова "уходит" влево, сильно так заметно. ((((( Я и сама чувствую, что сидеть стало как-то неудобно - не как после операции сидела - но пыталась об этом не думать. А тут вот наглядно увидела, очень переживаю за прооперированную спину и ДИКО боюсь рецидива. В тот же день написала в Ортон и после вспомнила, что клиника в июле не работает. Пришлось набраться терпения и ждать августа. В принципе проблем не должно быть, но у меня сильный остеопороз был - вдруг, кости размягчились и деформировались. Очень надеюсь, что Дитрих сможет подсказать что-то, заочно проконсультировать по фотографиям, например, или по снимкам МРТ в крайнем случае. Хороший, качественный рентген у нас я сделать не смогу, это уже проходили.
В остальном у меня все нормально. Гуляем с мамой иногда, она пока работает, так что очень часто не получается. Лето - все-таки, самое лучшее время года!
Спасибо за весточку! :-) Понимаю, что тебе все надоели с этим вопросом, но все-таки какие планы на дальнейшее лечение, исследования?
Даже не знаю, мои мечты или дорогие или сложные: начиная с электрической коляски и заканчивая адекватным лечением. На первую мечту мне неудобно открывать сбор, т. к. это не необходимость и есть нужды важнее и не только у меня, а вторая - адекватное лечение, вроде реабилитации с очень хорошим эффектом, чтобы хотя бы руки заработали как раньше - пока кажется вообще чем-то несбыточным. Надеюсь, что однажды что-то изменится, и я смогу стать хоть чуть сильнее. [-0<
В планах пока в августе объяснить Дитриху свои опасения и проконсультироваться на расстоянии посредством фотографий или снимков МРТ на худой конец. А насчет лечения самой болезни - это моя ВЕЛИКАЯ МЕЧТА, просто не знаю, что сейчас можно сделать.
Милана, Вам огромное спасибо за все, что Вы для меня делаете, и просто за внимание! Это очень ценно для меня, правда)))))) :love1
Относительно моей болезни все очень непросто, потому даже я не знаю, что можно было бы сейчас предпринять - вариантов реабилитации даже в России полно, но все это вряд ли оживит вконец ослабшего взрослого СМА'йлика. Я интересуюсь этим вопросом и надеюсь в конце-концов что-то обнаружить и для себя. Один из вариантов - пересадка стволовых клеток в одной из клиник Китая, но спешить, наверное, не стоит и, как минимум, надо найти и пообщаться с теми, кто прошел через это и отметил значительные улучшения. :mda
Здравствуйте.
Вчера неожиданно вспомнила, что так и не загрузила фотографии с Египта - видимо, слишком увлеклась этим делом в соц. сетях :ups1
Исправляюсь - фотоотчет можно посмотреть здесь: http://eva.ru/RdlfK :cool2
P.S. Почему-то сильно теряется качество фото при загрузке на Еву :-(
Инна, очеь хорошо отдохнули! Мы тожне были в этом отеле году в 2001 наверное, узнала закусочную на пляже в плетеной крышей. Нас там дождь застал, налило в тарелки и стаканы воды и мусора всякого.
Ах, Инна, какие классные фотографии. Спасибо, что поделились. Прямо морем и курортным дУхом пахнУло. Мне особенно понравилась фотография, где вы у бассейна в красной накидке и темных очках. Прямо как кинозвезда. Загар вам очень к лицу. Здорово, что вы смогли побултыхаться в бассейне и в море. В следующий раз надо много всего надувного захватить.
Все привет :)
Приятно, что фотографиями заинтересовалось такое большое количество человек, спасибо за интерес! И извиняюсь, что так долго тянула, впредь постараюсь быть более расторопной. :-D
У меня все без изменений: комп-телевизор-вышивание. А время так быстро проходит, удивительно даже. Пока тут не появлялась, мне исполнился 31 год. День Рождения мы не отмечали, но мама подарила мне красивущие золотые сережки, выбирали и покупали с ней вместе :ups2. Вот так они выглядят:
Вот такие дела.
Заканчивается лето и для меня снова становится актуальной проблема холодных ног, особенно на улице - из-за невозможности их обуть. Я нашла сайт, где продается спец. обувь, я бы даже сказала, не обувь, а удобные теплые чехлы на ноги, но заказать их я не могу, т. к. сайт полностью на немецком языке и заказ нужно делать на нем же. И мне нужна в этом помощь - может есть на Еве кто-нибудь, кто владеет немецким или живет в Германии, отзовитесь, пожалуйста! Необходимо просто помочь мне с выбором размера и оформлением заказа или заказать и переслать мне (если доставка в Россию невозможна), а все затраты мама вам компенсирует. Эти тапочки очень симпатично выглядят и явно они очень теплые! С ними у меня отпадет необходимость укутывать ноги, когда на улице холодно. Плед вообще не очень спасает, если на улице морозно. Эта обувь находится тут: http://www.inpetto-reha.de/shopframe.php?wg=900 Моделей несколько и мне важно понять, чем они различаются, и выбрать идеальный вариант и правильный размер.
Инна, привет!
Разреши посоветовать тебе тему, в которой человек занимается пошивом специальной одежды. Но ни в коем случае не говорю, что вот тут дешевле, а значит, не надо покупать в Германии. Но тут точно можно пошить на овчинке или какие-то полегче, обсудить цвет и так далее. Обязательно покажи Диане сайт и модели, которые тебя интересуют. Мне там тапочки так понравились!! =)
Честно говоря, я и сама хочу у автора заказать себе флисовые носки для резиновых сапог!
Чуть не забыла ссылку! http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33849.0
Яна
Спасибо! Обязательно ей напишу - мне не важно "мэйд ин Германия", мне важно, чтобы было похоже, удобно и функционально. :) Однако пока вопрос пусть останется открытым - чтобы иметь вариант, на случай отказа (все-таки, тот человек шьет детскую одежду - вдруг, не возьмется). По моей ссылке мне понравилась последняя модель в списке, чтобы и икры закрыты были - очень специфичный дизайн. :)
Я потом листала там и увидела - симпатичные вещи такие! Диане я написала, но она пока не ответила. Сегодня снова продублировала вопрос, т. к. не нашла в исходящих сообщениях своего письма.
http://sportcub.ru/product_info.php/info/p21682_CHuni-puhovye.html Посмотрите эту ссылку. Это обувь для альпинистов для ночевок при высокогорных восхождениях. О их теплота и надежности можно поспрашивать народ на форумах туристов и альпинистов. Лично у меня они вызывают гораздо больше доверия, чем немецкие. У них ведь пуховое наполнение. Плюс есть любые размеры и доставка без проблем. http://www.bask-shop.ru/accessories/down_socks_v2.html Вот еще другая модель.
Очень красивые чуни, спасибо! Единственное, не уверена, что мои ноги будут легко туда входить (они гнутся, нет ли у них внутри подошвы?) - у немецких форма больше подходит для моих негнущихся стоп и есть молния.
Также мне ответила Диана. Теперь у меня три варианта обувки: пошив, пуховые чуни и немецкие тапочки. Буду думать, что для меня будет самым удачным вариантом. :)
Инночка, во-первых, с прошедшим Днем Рождения! Конечно, здоровья, здоровья и еще раз здоровья!
По поводу правильного размера http://www.inpetto-reha.de/info/images/grfuss.gif, нужно будет измерить длину стопы. Описание - http://www.inpetto-reha.de/druckansicht.php?art=911751&FR=R.
Я посмотрела про доставку, но мне кажется, что она возможна только по Европе и по предоплате... Меня, правда, смущает их состав, как-то очень похоже на синтетику?
Спасибо большое! :-D
Меня тоже смущает, что обувь из синтетики, но я думаю, что немцам можно доверять, т. к. они в своей заботе о людях с ограниченными возможностями шагнули гораздо дальше России. Скорее всего эта синтетика умеет сохранять тепло. :)
P. S. А вот один из примеров такого нужного оборудования, которого у нас, видимо, еще долго не будет: http://www.wheelblades.ch/en/Produkt/Prinzip.php - лыжи для инвалидной коляски. Может пригодится еще кому ссылочка. :) Те, кто имеет дело с коляской, знает, что по снегу ехать невозможно. Такая вещь - спасение для зимних прогулок. У нас видела подобное - просто лыжи с ремнями, выглядят не очень надежно, в отличие от этих. ;)
Инна, добрый день.
как вариант Вы можете позвонить им, на сайт или написать (они должны хорошо владеть английским), они помогут Вам выбрать модель. А заказать я Вам их могу))
прям на Вашу почту принесут
Здравствуйте. :)
Обувь мне заказали (Natashik♥ V.I.P. помогает :) ), но пока не известно, получился ли заказ. Спасибо большое за отклик! Если что, обращусь к Вам! :)
А на сайт я писала на английском - не ответили. Где-то там у них указано, что общение возможно только на немецком языке.
Всем здравствуйте!
Прошла половина маминого отпуска, все эти дни мы с ней гуляли по вечерам, правда недалеко в пределах нашего района. С погодой повезло - у нас в августе, наконец-то, началось лето! И вот только сегодня пошел нормальный дождь, но на улице очень спокойно и тепло. :)
26 августа мы с мамой улетаем отдыхать в Турцию. Я ТАААК рада, что даже пока сама не верю. :) Поскольку нам очень понравилось в Египте, мы решили во чтобы то ни стало стараться выкраивать с мамой средства и силы для подобных поездок. Мне было очень хорошо на море и дышалось легче, и зиму я пережила без простуд и вирусов. А в последние 2 месяца я снова стала сильно кашлять, почти каждое утро начинается с Кленбутерола и небулайзера (еще раз большое спасибо форумчанке, что рассказала мне про него и помогла купить). Полный вдох делать теперь не могу - больно. Надеюсь, морской воздух мне немного поможет. В этот раз мы летим из Минеральных Вод. Мой брат сейчас в Ставрополе, он поможет нам добраться до аэропорта. Если получится, зайду сюда во время поездки, т. к. в отеле должен быть бесплатный Wi-Fi. Или появлюсь здесь уже по возвращении с хорошими впечатлениями и новыми фотографиями! Большое спасибо всем, кто интересуется мой историей и читает этот топик! :)
А так всегда - пока в одном месте заливает, в другом высушивает. ;-) У нас июль был холодным, такое редко случается. Думали, вообще без лета в этом году останемся. ;-)
Летим в Alara Park Residence 5*.
Насчет карты - даже не знаю. Карту мама с собой всегда берет, но пользоваться ею в поездке ни разу не приходилось.
Здравствуйте!
Позавчера прилетели из Турции. Отдохнули великолепно, я очень хорошо загорела и в этот раз накупалась в море - вода теплая-теплая, мама заносила меня по 2-3 раза в день. :-) Была в отеле лишь одна небольшая проблема - ступеньки на пляже, без посторонней помощи мы не могли спускаться к морю. Я об этом знала заранее, потому ожидала и сильно не расстроилась. :ups1 С путевками в Турцию было очень сложно в этом году, так что мы были рады, что вообще удалось съездить. На экскурсиях не были, находились на территории отеля, а она огромная и зеленая – с соснами, апельсиновыми деревьями и финиковыми пальмами. По утрам, пока туристы спали, в бассейнах купались утки. :-D Время до обеда мы проводили у моря, а по вечерам ходили на детские дискотеки и смотрели взрослые развлекательные программы в амфитеатре. :party2 Анимация была на высоте! Кормили вкусно и разнообразно, на мой взгляд. Я даже попробовала мидии с перчиком! :cool1 До слез не хотелось уезжать – вне стен практически ни о чем, что тревожит каждый день, не вспоминается, и на свежем воздухе у моря я впервые за последние месяцы задышала нормально. Хотя по приезду была твердо уверена, что придется обращаться к доктору в отеле, поскольку мама забыла взять лекарства от одышки – мне было очень трудно и больно дышать. Обошлось и, спустя 3 дня, я совсем забыла, что такое одышка. Домой вернулась – и тут же вспомнила. :sick3 Очень сильно вымотала обратная дорога. Так как брат уехал, из Минеральных Вод мы вернулись на такси. Сели в старенькую шестерку, чтобы подешевле вышло, и через почти два часа оказались дома.
Я в который раз поняла, что подобные поездки стоят и затраченных сил и средств – сейчас для меня нет ничего лучше, чем смена обстановки, море и просто новые приятные впечатления. Не могу выразить словами, что я чувствую, когда оказываюсь в новом месте. Наверное, это чувство сродни экстриму, когда люди прыгают со скалы, носятся на машинах на бешенной скорости, вот только мое увлечение ни капли не опасно, а наоборот – придает мне сил, заряжает энергией и вселяет надежду во что-то хорошее. Лечение и отдых – надеюсь, эти два пункта теперь будут чередоваться и в моей жизни. :cool2
Немного позже добавлю и морские фотографии. А пока это весь рассказ. Большое спасибо всем, кто читает мой топик! :love1
Инна, как я рада за тебя! Очень надеюсь, что получится у тебя ездить регулярно) Жаль, что с Египтом сейчас проблемы(
:) И я надеюсь - мне это, оказывается, как минимум для легких необходимо. Я 2 недели дома и уже представить не могу, как совсем недавно обходилась без лекарств - задыхаюсь, кашляю. И просто куда-нибудь еще очень-очень хочется, я поняла, что только так отдыхаю... А Египет скоро откроют, в новостях сегодня сказано. :)
У подруги коллеги совсем недавно в Шарм уехали, подписали что-то, типа на всё согласны, и уехали. Всё у них в порядке. Правда, на мой взгляд, цены на путёвки сейчас завышены.
Здравствуйте.
Добавила фотографии из Турции. Ссылка на фотоальбом вот: http://eva.ru/RdIEK
У меня все по-старому. На улице похолодало, сижу дома. Вчера ездила сдавать кровь на гормоны и общий анализ - зачем-то назначила гинеколог, хотя жалоб на самочувствие с моей стороны не было. Устала я - все равно ведь бесполезно им что-то говорить.
До отъезда на море мы с мамой подобрали на улице котенка, и вот вчера это чудо заставило меня и маму очень сильно перенервничать - рано утром бабушка не заметила, как кошечка выскочила из квартиры, мама пришла через час с работы и тут же обнаружила пропажу, начала искать. Подъезд, 9 этажей, чердак, тех. этаж, подвалы (наш и соседний), район - так и не нашла кошечку. Я внешне хоть и была спокойна, но к вечеру стало неожиданно и очень плохо - закружилась голова и зашумело в одном ухе, я сразу сказала маме, чтобы она вызвала скорую и объяснила им в чем дело, если я отключусь. Через несколько минут все прошло само. Такое и раньше случалось (лет с 12-ти наблюдаю подобное), но на столько сильный приступ приключился впервые. Если бы я стояла на ногах, я бы упала - стены вообще крутились вокруг меня. После я кое-как уснула, и встали мы с мамой сегодня аж в 2 часа дня. Мама просто так открыла входную дверь и позвала котенка... И она прибежала, отчаянно мяукая! :) Видимо от стресса забилась где-то на чердаке и сутки целые боялась выйти. А я уже и на местные форумы написала о пропаже и объявление мама на первом этаже повесила. Теперь у нас их снова двое - наглый взрослый Боник и маленькая озорная Стешка. =/\/\= Очень люблю животных и боюсь их заводить, потому что очень боюсь потерять...
Хорошие фотки)) У нас тоже кошки живут...Переживаешь за них конечно , но и ними хорошо)))
Инна, привет! Пришли в Мск обещанные тебе сапожки. Постараемся выслать их тебе на этой неделе (спасибо, Саша).
Спасибо огромное!!!! Если почта будет работать завтра, мама получит обувь. Я после напишу и покажу фото. :)
Всем здравствуйте.
Вчера я узнала, что 15 декабря Дитрих будет консультировать в Санкт-Петербурге в медицинском диагностическом центре "Энерго", а это значит, что у меня появилась маленькая надежда попасть к нему на прием с меньшими затратами, чем обычно.
Я не так часто пишу, что очень переживаю за прооперированный позвоночник, но на самом деле, мысли об этом тревожат меня постоянно. Ощущение, будто просела, и нет той легкости, что была сразу после операции. Боюсь искривиться еще больше – мне неудобно сидеть, тяжело. Связаны ли эти изменения с нарастающей слабостью или внутри происходит какой-то процесс, не вызывающий боли, я не могу знать. Из-за выдвигающихся вперед ребер, ношу утягивающий пояс – это была моя идея и она оказалась действующей для ребер, но, возможно, это вредит спине. Очень хорошо все обдумав, я решила, что стоит съездить на эту консультацию, чтобы Дитрих меня посмотрел и дал необходимые рекомендации.
Я связалась с тем центром, записалась на прием на 16:30 - платить надо было по факту. Но сегодня мне перезвонили и сообщили о необходимости предоплаты, поскольку желающих попасть на прием к Дитриху много. В понедельник им надо будет дать окончательный ответ, смогу я приехать или нет, и оплатить прием врача. Очень прошу вашей помощи в сборе средств на эту поездку. Понимаю, что времени совсем нет, но вдруг в этот раз у меня все получится.
Реквизиты в начале топика все верные, но деньги лучше перечислять на карту Visa (http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=1998748&boardId=169&messageId=51675918 ) или на счет в СБ ( http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=1998748&boardId=169&messageId=50544482 ), иначе я не успею их обналичить и купить билеты, своими силами даже с частью расходов в данный момент мы не справимся никак.
Пока я представляю примерный маршрут до Дитриха и не могу точно сказать, во сколько обойдется вся поездка. Примерно выходит что:
Перелет Минеральные Воды-Санкт-Петербург-Минеральные Воды – 20.000 рублей
Такси Ставрополь-Минеральные Воды-Ставрополь – 5.000 рублей
Консультация Дитриха – 8.000 рублей
Без стоимости рентгена, такси и ночлега на поездку приблизительно надо будет 33.000 рублей. Если найдутся люди, которые смогут перевозить нас с мамой между аэропортами/клиниками/и т. д. и приютят нас, то удастся избежать других трат. Расценок на такси и гостиницы в Санкт-Петербурге я не знаю и вообще не в состоянии сориентироваться что там и где.
В Москве можно было найти выход с ночевкой и перемещением по городу, и изначально я думала приехать в Питер оттуда на наземном транспорте, сделать все дела и вечером вернуться в Москву, чтобы отдохнуть и улететь домой, но в центре, куда приедет Дитрих, нет рентгена, его могут сделать в другом месте, но из-за этого приехать в Питер надо будет раньше на 2-3 дня. Если появятся другие равноценные варианты маршрута, я напишу.
Очень надеюсь на вашу помощь. Буду рада любым советам, замечаниям, предложениям. В любом случае к Дитриху съездить надо: сейчас - в Санкт-Петербург, или позже - в Ортон, если не удастся найти средства на поездку срочно. Год назад я так и не поехала на контрольный осмотр в Ортон.
Инна, я дам тебе 8 тыс. на консультацию Дитриха. И по поводу такси попробую договориться. Точнее, с машиной, которая повозит (но это не обещаю).
Милана, Наталья, огромное спасибо!!!!
Итого: 13.000 у меня уже есть – этого хватит для оплаты консультации Дитриха и на такси до Мин. Вод и обратно. Осталось собрать на билеты, рентген и ночлег с такси (хотя последнее, надеюсь, не понадобится). Если до понедельника решится вопрос хотя бы с билетами, я дам окончательное согласие на консультацию. Если с этой поездкой ничего не получится, все присланные на нее деньги верну отправителям.
Теперь о том, что мне сказали вчера по телефону.
В понедельник мне перезвонят из центра, я дам окончательный ответ, и в случае согласия на консультацию, они пришлют бланк для оплаты приема Дитриха, который сразу надо будет оплатить (8.000 рублей). После со мной свяжется другой человек, которому я сообщу, что меня беспокоит и узнаю, что нужно будет привезти с собой. Поскольку рентген в центре не проводится, его сделают в другом месте. Этот вопрос должны уладить без моего участия, потому ни его стоимости ни даты я пока не знаю. 15 декабря я увижу Дитриха и очень надеюсь, что он сообщит мне хорошие новости. Если между рентгеном и консультацией образуется несколько дней, нам с мамой надо будет где-то остановиться.
И вот та самая новость о приезде финских специалистов в Санкт-Петербург: http://dcenergo.ru/diagnostika/sovmestnye_konsultacii_russkih_i_finskih_vrachej2/
4276 6000 1340 2462 - это действующая карта визы?
перечислю в понедельник 2000 - точно можно рассчитывать
Да, действующая.
Спасибо огромное!!!
Итого: 15.000 рублей. На авиабилеты еще надо приблизительно 18.000 рублей.
На карте Visa есть 2 поступления: 5.000 рублей от Миланы и 1.000 рублей от Екатерины. Спасибо огромное за помощь!!!
Итого собрано 16.000 рублей.
На билеты не хватает приблизительно 17.000 рублей.
На сбор этих средств осталось всего 2 дня.
Спасибо Вам большое!!!
Наталья, давайте Вы переведете деньги в понедельник, если я дам окончательное согласие тому центру, и они пришлют мне счет. Просто я очень сомневаюсь, что успею за завтрашний день собрать деньги на билеты, а без этого я не смогу согласиться на эту поездку - откажусь.
Сильно не переживаю - как будет, так, значит, и надо. Разместила просьбу на Материнстве в своей теме (правда давно там не появилась - меня могут не помнить) и написала в Предание - сделала все, что могла.
Поступлений нет. За сегодняшний день необходимо собрать хотя бы 16.000 рублей. Завтра мне надо дать окончательный ответ.
Вроде бы и не переживаю, но к Дитриху съездить очень нужно - есть вопросы, которые я не могу решить по месту жительства... [-0<
Всем здравствуйте.
Поступлений нет, но я получила отсрочку от центра - можно подумать еще пару дней.
Только что у меня решился вопрос с размещением - в Питере есть где остановиться. Полагаю, что и с перемещениями по городу можно будет что-то придумать. Деньги на саму консультацию (от Natashik♥ V.I.P.) и на такси (от Milan@ C.B.) в аэропорт Минеральные Воды есть. Только бы решить проблему с билетами. [-0<
От Фондов "Предание" и "Подари жизнь" ответа пока нет.
Сумма к сбору на билеты остается прежней: 16.000 рублей. Помогите, пожалуйста!
Инна, посмотрите, пожалуйста, номер дополнительного офиса. №9060/0144 в нашем Сбербанке не проходит.
Сверила с информацией в книжке не хватает одной цифры, верно так - №9060/00144
Простите за такую ошибку :oops
Таня, если хотите, могу дать свой номер карты, а я перекину Инне. У меня он-лайн проблем не было.
Нет, это положить на мою карту- в любом сбере в окошке- по номеру карты. А я бы перекинула Инне. Если у Вас не получается перевести сразу ей.
Поступление: 100 рублей на карту Visa от Ольги с форума Материнство. Спасибо большое!
Сумма к сбору: 15.900 рублей
СРОЧНО
Мне ответили из Фонда "Подари жизнь". С билетами Фонд помочь не может, т. к. их благотворительная программа "Мили милосердия" рассчитана только на онкобольных пациентов до 25 лет.
Milan@ C.B., Nadusha I BRILLANT, мне пока не верится даже. :)
Вот только из центра еще не перезвонили... Вчера боялась этого звонка, а сегодня не могу дождаться. :-D
Сегодня мама оплатила консультацию Дитриха в сберсбанке, я не рискнула делать это самостоятельно on-lain.
Чек я уже отправила в центр и выложила тут в фотоальбом: http://eva.ru/albumpage/141500/959765.htm Осталось дождаться, даты рентгена, и можно бронировать билеты.
Инна ,если хотите мы будем как раз в Питере на лечении до 26го декабря ,будем посуточно квартиру снимать,можем приютить вас у себя.Ну в смысле на квартире ,которую будем снимать,а у вас консультация в каком районе?Мы будем жить примерно в районе м Пионерская.Мой телефон 8-928-206-89-36-Алла.Звоните.
Здравствуйте.
У меня новостей нет. Из центра не звонили, не писали.
Татьяна, координатор по работе с русскими пациентами в Ортоне, сама написала в центр и передала требования по рентгену от Дитриха. Пока все тихо. Надо с билетами что-то решать, т. к. времени мало осталось. Жду, когда дату и место ренгена сообщат.
Да, сапожки не застегиваются в подъеме. Вообще обувь с того сайта выглядит массивно, а на деле она крошечная. Я и размер говорила с запасом, но все равно промахнулась.
Хотим попробовать вшить дополнительную молнию в сапожки. А обувка очень аккуратная, хорошо пошита и, наверняка, теплая!
Инна а у тебя длина стопочки какая? и объем у щиколотки и в середине икры какой? а стопочка у тебя ведь пухленькая ?Что бы мне с ориентироваться
Длина стопы: 16 см.
Объем щиколотки: 18 см.
Объем икры: 24 см.
Стопы у меня правда пухленькие и часто бывают отекшими. Сапожки очень хорошо легли по стопе и только в подъеме не застегиваются. Если бы нога сгибалась, может они бы и застегнулись. Чтобы Вам было проще представить себе сапожки, вот фото: 
Мне сложно советовать, т. к. нужно своими глазами видеть и ноги и сапожки. Но как мне кажется, Васильку 23-24 р. подойдет - раз сами ноги худые и стопы согнуты, обувка должна застегнуться. С тапочками вообще все проще, их легче подобрать.
Ольга, чуть ниже я Вам про коляску написала, посмотрите, пожалуйста.
Я тоже больше склоняюсь (на 99 %) что Васильку такие сапожки и тапочки подойдут , Будем с надеждой ждать ответа от Natashik♥ V.I.P. очень надеюсь на ее помощь)))
Ольга, давно хотела у Вас спросить: какая коляска с приводом у вашего Василька? Я читала, что обычная ему не подошла, потому в Германии была заказана другая.
У меня та же проблема - нужна взрослая, но узкая. Все, что выдает государство, мне большое, а всякие подкладки/подушки только усугубляют неудобство - вообще не могу сидеть.
Напишите, пожалуйста. Может у Вас есть фото, как Вася в сидит в этой коляске? Удобно ему? Можно в ЛС.
Коляска у Василька чемп лифт детская, приобрели ее 4 года назад (ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОМОГАЛ), она снята с производства уже, но я сейчас узнаю можно ли ее сделать в индивидуальном порядке (Василек подрос и ее ресурс на исходе, а мы собрались поступать в институт и коляска нужна как воздух)Пока отказываются ее делать, но мы надеемся на лучшее. Василек коляской очень доволен (говорит покупать только такую будем) подушки ни куда не подкладываем она действительно узкая в кресле , мягкая в меру , регулируется спинка и наклон сидения ,мы еще заказывали столик к ней на нем Вася и занимается и кушает, единственный минус она весит 120 кг, на руках ее на улицу не вынесешь (мы сделали в подъезде самодельные пандусы , администрация и управляющая компания уже 4 года обещает сделать нам настоящие с хорошим уклоном , но воз и ныне там)да и ширина у нее 65-67 см ( пришлось смириться с потерей дверей в комнате и кухне) В остальном это не коляска а сплошные плюсы. (((фото приложу позднее
Почемуто не высветился мой логин
Спасибо большое за ответ!
Я очень-очень хочу УДОБНУЮ коляску (хоть какое-то подобие ног, а с ними и свободы), но все, что есть в российских магазинах, мне не подходит по ширине. Уже даже появились варианты хранить ее на улице (дома никак, т. к. дом старый и нормальные пандусы в нем установить будет невозможно так, чтобы еще и соседи не возмущались), осталось найти взрослую, но узкую коляску. Видимо, с такими параметрами только на заказ могут изготовить, а это, наверняка, намного дороже выйдет...
Здравствуйте.
Фонд "Предание" купил авиабилеты - 12 декабря (то есть уже завтра) мы с мамой летим в Санкт-Петербург из Минеральных Вод, вернемся домой 16-го.
У нас настоящая зима, заносы – выезжать из дома будем задолго до рейса. Говорят, на трассе, как и в самом городе, движение очень медленное. Но я надеюсь, что все будет хорошо.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто откликнулся на мою просьбу и помог собрать деньги на поездку за такой короткий срок!!! :love1 Когда-то вы подарили мне новую спину, а месте с ней и жизнь, и сейчас не оставляете в трудную минуту… СПАСИБО!!!! [-0<
И еще мама просила поблагодарить всех от ее имени, она не умеет пользоваться компьютером, т. к. на это просто нет времени. Так что огромное спасибо всем, кто рядом, и от моей мамы!
Здравствуйте.
Мы с мамой уже дома, вернулись сегодня во второй половине дня. Я устала и подробный рассказ сейчас не осилю, но завтра-послезавтра обязательно обо всем расскажу. Что касается результатов, с конструкцией все в порядке. Я рада, что удалось поговорить с Дитрихом. :)
И сегодня не вышло написать подробно, очень извиняюсь...
Была у эндокринолога, вышли с мамой из квартиры в 09:15 и зашли в 16:50. Устали в тысячу раз больше, чем чем от такси в Мин. Воды и перелета в Питер вместе взятых. Морально устали. Я только что выпила снотворное, чтобы просто хорошо выспаться и не думать ни о чем...
Здравствуйте.
Немного отдохнула, теперь могу подробнее написать о поездке.
Наверное, она была самая сумбурная из всех, но зато самая удачная, на мой взгляд. Мы выехали в Минеральные Воды задолго до рейса и успели как раз к регистрации – у нас заносы, трасса была сложная. Я все переживала, что попросила билеты на день раньше рентгена, но эти "лишние" сутки в итоге мне очень пригодились: уже поздно вечером позвонили из центра и сообщили, что необходимо почистить кишечник, так что покупали лекарство и делали эту процедуру уже в Питере. А еще мы с мамой освоили метро! Последний и единственный раз я была в подземке 24 года назад в Москве, те ощущения живы до сих пор – тогда мне это все показалось каким-то Диснейлендом. В то время меня еще возили в детской коляске, все было намного проще, и сейчас я никак не ожидала, что в метро могут быть какие-то условия для меня. Конечно, там есть над чем работать, но в целом нам с мамой было очень удобно передвигаться по городу. Между рентгеном и консультацией было больше суток свободного времени, и мы успели съездить в центр, пройти по Невскому проспекту, побывать на Дворцовой площади и в Петропавловской крепости, увидеть Неву и зайти в Казанский Кафедральный Собор, но все это бегом-бегом. Я поехала в летних тонких джинсах - посчитав, что этого будет вполне достаточно, чтобы дойти до такси и выйти из него, и, конечно, несколько раз сильно перемерзла, но все обошлось. А еще, я никогда раньше не могла предположить, что вернуться в Петербург когда-то я буду хотеть сильнее, чем в Москву... :-D
В субботу мне сделали рентген в Педиатрической Академии, снимки получились очень хорошие – с нашими не сравнить!!! В воскресенье, наконец, встретились с Дитрихом. Он меня сразу вспомнил, посмотрел снимки и даже сфотографировал их для себя, после я задала все вопросы, которые и планировала. Дитрих остался доволен тем, что увидел: угол не изменился, все на своих местах. У меня на спине образовалась небольшая выпуклость, местный ортопед заверял, что это ребра, но, оказывается, это часть конструкции выпирает из-под кожи. Одно время это место сильно болело, я выпила много обезболивающих, противовоспалительных препаратов, пробовала разные пластыри, вариант с новокаиновой блокадой оставила на самый крайний случай, но до него, к счастью, не дошло. Как представлю, что эту процедуру проводил бы врач, который считает, что на спине есть ребра, мне совсем не по себе становится… :scared2 Чтобы болей снова не возникло, нужно оберегать кожу в этом месте от сдавливания. Если случится так, что мне снова станет невыносимо больно, и от лекарств не будет должного эффекта, в Ортоне могут попробовать решить проблему под местным наркозом. Сейчас эта выпуклость никакой опасности не представляет. Я переживала, что из-за того случая с наркозом финские врачи мне больше не помогут никогда, но Дитрих заверил, что это не так. Раз они провели такую сложную операцию, значит сделают все возможное, чтобы сохранить результат своей работы, если появятся какие-либо проблемы, но, спустя такое время, осложнения возникают крайне редко. Потом мы сфотографировались (Дитрих очень любит фотографироваться :-D ) и попрощались. А на следующее утро улетели домой.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто помог мне с этой поездкой! Я очень рада, что все получилось! И Тане за гостеприимство и такое теплое отношение бесконечное, необъятное спасибо! :love1 Я снова и снова убеждаюсь, насколько важны положительные эмоции, зачастую правильное настроение действует гораздо эффективнее самых дорогих лекарств… И этого мощного позитивного заряда мне должно хватить на всю оставшуюся зиму! Даже нога, которую мне зацепили за спинку кресла в самолете и чуть не сломали, усаживая меня на обратном пути, практически прошла… Обычно на избавление от последствий от таких травм уходит 2-3 недели... :)
Вчера у нас начались самые обычные будни - мама вышла на работу, закончился ее второй и последний отпуск в этом году. В этом году мама работает в новогоднюю ночь - грустно, конечно, но ничего не поделаешь.
На днях я отчитаюсь о потраченных средствах и добавлю фотографии. А пока жду выписку из центра, ее обещали выслать на эл. почту.
Здравствуйте.
Только что отправила сканы с поступлениями и чеки на модераторскую почту. Теперь объясню, на что были потрачены собранные деньги.
Консультация Дитриха (+ комиссия за банковский перевод): 8.240 рублей
Рентген (2 проекции): 1.500 рублей
Такси Ставрополь–Минеральные Воды–Ставрополь: 5.000 рублей.
Также мама купила Фортранс (порошок, 1 пакетик - для очистки кишечника), Кленбутерол (таблетки от одышки, у нас такие найти не могли, продается только сироп), Глюкофаж (аналог Сиофора - он дешевле) и Панкреатин: 950 рублей.
И 500 рублей положили на телефон.
Всего на поездку было собрано 36.100 рублей. Из них потрачено: 16.190 рублей. От собранной суммы осталось 19.910 рублей.
Также у меня был остаток от прошлого сбора, и я берегла его на экстренный случай. Деньги лежали на Яндекс-кошельке, и по тех. причинам (оказывается, надо было пройти идентификацию пользователя) я не смогла снять их сразу и не была уверена, что это получится сделать в ближайшее время. Но перед поездкой удалось перевести на карту эти 20.000 рублей. С учетом этой суммы сейчас у меня есть 39.910 рублей. Эти деньги я трогать не буду и, как всегда, оставлю на что-то очень срочное, связанное с лечением. Если не возникнет каких-то серьезных проблем или сильных болей в спине, к Дитриху больше ездить не надо.
И, конечно, с этой поездкой очень помог БФ "Предание", купив нам с мамой авиабилеты. Большое спасибо Владимиру и Матвею Берхиным за отклик!
Инночка, желаю тебе, чтобы не нужны тебе были деньги на врачей, и ты смогла их потратить на еще одну чудесную поездку с мамой на море. Потому что для тебя это лекарство!
Милана, спасибо большое! :-D
Я окончательно убедилась в том, что самое лучшее лекарство (наверное, не только для меня - это всех касается) - это когда хорошо внутри себя. Я благодарна Дитриху не только за новую спину, но и за то, что та необходимость искать деньги на операцию свела меня с хорошими людьми. Это очень важно знать, что где-то то они, все-таки, есть... От самой этой мысли становится теплее, начинаешь по-другому смотреть на многие вещи. :party2
После моря я на самом деле меньше болела за этот прошедший год. :cool2 Мама спросила у Дитриха, что делать с остеопорозом, он улыбнулся и ответил: "Sunshine". :-) Но мне вообще любые поездки куда-либо помогают немного отвлечься от проблем и не очень хороших мыслей (они есть, и мне за них стыдно :oops ). А эта возможность передвигаться по Петербургу на общественном транспорте была приятным сюрпризом. Так хочется, чтобы и наша страна становилась доступной для колясок - у нас тоже много хороших мест, на которые стоит посмотреть.
Остатки от сбора я, все-таки, оставлю на крайний случай. Ведь и с коляски на крыльцо уже летала и бабушка меня однажды уронила - боюсь таких вот неожиданностей. :sick1 Мало ли, что может произойти... Если я не смогу сидеть за компьютером, то даже помощи попросить буду не в состоянии, или, может, попадутся какие-то варианты лечения - хоть какой-то запас будет.
Мы с мамой сейчас живем одни и достаточно скромно живем, на отдых можно будет выкроить немного денег, если, конечно, какие-то непредвиденные обстоятельства не возникнут. Главное, чтобы у мамы было здоровье и хватало сил на такие вот путешествия.
Инна, а у Вас какое разрешение фотоаппарата? Просто недавно пересеклась со старой знакомой, она рассказала мне про работу своего фотобанка, может, заключите с ними договор и начнете выкладывать фотографии?
4320 х 3240, обычная "мыльница".
Я могу попробовать, если мои фотографии для чего-нибудь подойдут и будут полезны. :) Правда хороших не очень много бывает - я сама уже не могу фотографировать, это делает мама, а у нее с этим делом не очень хорошо. ;)
Сегодня был повторный прием у эндокринолога, я не знаю, что сказать...
У меня очень высокий инсулин после еды и низкий уровень креатинина. Неделю назад на все мои жалобы врач лично мне сказала, что у меня сейчас максимально допустимая доза Сиофора (2.500 мг./сутки) и дальше увеличивать ее нельзя, но и отменить препарат невозможно, т. к. без вариантов все закончится диабетом 2 типа. Сегодня же эндокринолог заявила, что прием Сиофора следует немедленно прекратить. Вообще у нее всегда так, путается в показаниях и противоречит самой себе. Год назад говорила, что я могу по личным ощущениям регулировать дозу препарата, что я и делала (больше ведь мне ничего не оставалось), а сегодня ее взбесила эта вольность. В итоге сказала, что мне необходимо пройти нефролога, чтобы исключить патологию почек, и наблюдаться в эндокринологическом диспансере. К ней записываться больше не надо. А я все эти 4 года, что она меня наблюдает, никак не могла понять, почему же на почки никто не обращает внимание - ведь инсулин вырабатывается в надпочечниках...
Сегодня мама вызвала участкового врача, но придет она завтра. Мне надо направление к нефрологу и в эндокринологический диспансер. И ни о какой отмене препарата я даже и не думаю, буду пить, как и пила. По-крайней мере, с Сиофором мне немного легче, чем было до него когда-то, и спокойнее как-то. С инсулином и сахаром так вот не шутят...
Гормон инсулин вырабатывается в поджелудочной железе, перепутала немного))) Но почки на весь этот процесс как-то влияют в целом...
Милана, я пока оставляю этот вариант на самый крайний случай, т. к. это просто будет дорого.
Сегодня жду участкового врача, снова придет новенькая - может хоть с ней повезет...
Конечно, я очень устала от всего этого, но не лечиться устала, т. к. это необходимость, а от самих попыток решать все эти проблемы, когда из ста обращений за помощью девяносто девять заканчиваются ничем.
И на этот инсулин не обращала бы уже никакого внимания, если бы не чувствовала его. Он после еды почти в 10 раз больше нормы становится.
Приходила сегодня врач, сказала, что меня надо бить веником - за эмоциональность))) У меня с языка чуть не сорвалось замечание, что с ними я вообще скоро психом стану))) А вообще я была спокойная, говорила мало и только по делу - где у меня просочились эмоции, я не в курсе))) Мама спросила, откуда такая проницательность, оказалось - по признакам на коже поняла))) А я поняла, что боюсь эту тетю)))
Направление к нефрологу и в эндокринологический диспансер тетя, правда, дала)) Но это уже все после праздников буду проходить. Мне впервые в жизни хочется, чтобы они не кончались - этого диспансера я боюсь особенно, но надеюсь, что зря боюсь...
Инна, с твоим сахаром я могу попробовать устроить тебя в Институт питания в Мск. По полису. Не обещаю прямо 100 проц., но после праздников - займусь этим вопросом. Они там умеют работать с такими сложными случаями. У моей очень хорошей знакомой не могли найти очень долго, почему сахар высокий и не падает. А в Институте этом - нашли.
(ты ведь у эндокринолога официально наблюдаешься?)
Спасибо Вам большое за беспокойство!))
Конечно, у эндокринолога я наблюдаюсь официально и уже 4 года. До этого вообще никто не обращал внимания на мои жалобы. А они еще в раннем детстве появились. У меня проблема даже не с сахаром - с инсулином. Он высокий, почему-то. После праздников пройду нефролога, после можно будет идти в наш местный диспансер - надеюсь, что хоть дообследуют там. У меня даже выписок подробных сейчас нет... Есть результаты анализов, но этого очень мало, как мне кажется, чтобы что-то понять...
А у нас такая вот зима :)
Обычно не гуляю в такую погоду, но вчера решили выйти - от микрорайона был организован праздник в честь Нового года не очень далеко от нашего дома. Я заодно и воздухом подышала. :) Гулять вообще можно, но коляска по снегу плохо едет - маленькие колеса застревают. И мама устает, пока на меня и себя наденет сто одежд. ;)
От всей души поздравляю с Новым Годом всех читающих этот пост! :party2
Пусть сбудется все, о чем мечтается! Тепла, радости и душевного спокойствия! И чтобы все-все были здоровы и счастливы!
И большое спасибо всем, кто рядом! Каждому человеку важно знать, что он не один в этом мире...
Здравствуйте.
Поскольку Дитрих приезжал в Санкт-Петербург всего на один день, у него не было времени на написание справок, но из Ортона мне прислали краткий эпикриз, он в фотоальбоме: http://eva.ru/Re7aC
Здравствуйте!
Закончились самые длинные праздники в году, я немного этому рада, т. к. по будням соскучилась, хотя у меня они отличаются лишь набором просматриваемых передач по ТВ. ;)
12 января мы с мамой ходили в приход в нашем районе - смотрели на выступление детей. :) После я спросила у батюшки, как мне можно причаститься. Но я хотела это сделать давно и думала дождаться тепла, но мама, почему-то, выбрала экстремальный вариант - сводить меня на ближайшую службу, т. е. сегодня. А у нас накануне выпала очередная порция снега, коляска постоянно застревала в сугробах, и как мы пробрались сквозь них до прихода и вернулись обратно, сейчас мне совсем непонятно. :-D Я не знала, как происходит это таинство (меня причащали в раннем детстве и несколько лет назад дома), потому все было как в первый раз. И на службе от начала и до конца я оказалась впервые. Было очень волнительно, т. к. мне все казалось, что я что-то не так сделала или не достаточно хорошо... А еще я крестик потеряла на рентгене в Петербурге и совсем забыла батюшке об этом сказать... Но я очень рада, что такое, вроде бы и простое, но в то же время очень важное желание причаститься неожиданно исполнилось.
И хочу показать наш приход (рядом строится красивый храм): http://eva.ru/Re9kf
И зиму в Ставрополе сегодня: http://eva.ru/Re9ke
Инна, то, что трудно было добраться до храма, совсем не случайно) всегда такие испытания выпадают, препятствия, как будто проверяют- сможешь или нет. Но ты смогла- молодец! А крест потерять, как мне говорил батюшка один- ничего страшного и знаменательного, не надо с этим ничего связывать. Купила новый?
Милана, я вообще стала понимать, что все в нашей жизни происходит не случайно... И даже неприятности для чего-то нужны...
А с крестиком весь персонал в рентгенологическом кабинете так всполошился - сказали, что примета плохая, и искали все без исключения и даже подметали. Новый пока не купили - я не думала, что мама вот так неожиданно решит заняться экстремальной ездой по снегу. :-D Я ведь ее только летом прошу куда-либо ходить, и в церковь в том числе, и обычно очень долго и упорно приходится о чем-то просить, а зимой я смирно сижу дома. :) Да и не успела сориентироваться, что крестика нет - поздно вспомнила. Но ничего, теперь мама как будет недалеко от церкви, купит новый крестик. ;)
Здравствуйте.
На форуме пишу редко, т. к. рассказывать особо нечего. У нас холодно, я сижу дома: днем за компьютером, вечером немного вышиваю - все как обычно. Хоть дни и проходят однообразно и практически не отличаются друг от друга, а время все равно пролетает очень быстро... Вот-вот закончится первый месяц в этом году. 30 января мне уже к нефрологу, а ведь в декабре казалось, что ждать целый месяц - это так долго. Записаться к врачу удалось только на вечер, потому никаких анализов в этот день не предвидится. Съезжу, так сказать, на разведку. ;-)
К сожалению, сегодня не удалось съездить на консультацию к нефрологу - из-за непогоды соц. такси не может выехать со стоянки. На обычном добираться мы побоялись. У нас -20, страшнейший ветер, гололед, метель. Даже дома холодно, неуютно. Мама сама сходила в диагностический центр, чтобы поменять талон. Говорит, глаза закрываешь на ветру и потом не можешь их открыть - веки слипаются и замерзают. Талон взяла на 4 февраля. Если к этому времени погода не улучшится, к врачу можно будет попасть уже не раньше марта. Я первый раз наблюдаю такую зиму в Ставрополе, большая часть города сидит без воды из-за коммунальных аварий. Нашла в Интернете такой ролик, показала маме: http://www.youtube.com/watch?v=5momu770PTI - мама помчалась на кухню запасаться водой )))
Привет всем, кто заходит в мой топик. :-)
4 февраля я была у нефролога. В последней выписке от эндокринолога у меня появилось новое предположительное заключение: тубулопатия. Врач решила, что именно из-за этого меня к ней и направили, дала направления на анализы мочи и УЗИ почек. С анализами уже завтра я должна закончить, а УЗИ и повторный прием назначены на 11 февраля. После можно будет записываться в наш местный эндокринологический центр.
А на улице так хорошо стало: не очень ветрено и тонны снега лежат! Такая зима зимняя у нас в этом году - даже в детстве такой не припомню! ;)
Здравствуйте.
Сегодня я была на повторном приеме у нефролога, предварительно сделав УЗИ почек. В целом могу сказать, что я так и не поняла, для чего эндокринолог рекомендовала мне визит к нефрологу. Но в этот раз мне впервые сделали нормальное УЗИ (раньше то одну из почек не могли увидеть, то еще что-то невразумительное писали в заключении). В правой почке обнаружены образования, размерами до 9 мм. В кабинете УЗИ сказали, что теперь нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО следить, не растут ли эти образования. И нефролог рекомендовала показываться ей 2 раза в год. По остальным анализам у меня микролитиаз и вялотекущий пиелонефрит. Правая почка на самом деле беспокоит, но я привыкла к этой боли и справляюсь без врачей, т. е. периодически пропиваю курсы антибиотиков при явном появлении симптомов пиелонефрита.
А на улице такая чудесная погода - прямо весна! С трудом верится, что совсем недавно там было не проехать/не пройти. :) Пока садились в машину и выходили из нее, я немного подышала воздухом. У меня сейчас сильная слабость и сонливость. Кое-как мама будит по утрам, кормит и за компьютер усаживает, но кроме как снова лечь и поспать, мне ничего не хочется. Так и сижу вялая. Позавчера самостоятельно увеличила дозу Сиофора (ранее мама уменьшила ее, ничего мне не сказав, т. к. прошлая врач вообще сказала прекратить прием), но с высокой дозой мне явно лучше. И апатия может быть связана с избытком инсулина. Без лекарства я бы совсем свалилась. Нефролога я прошла и теперь, хочется верить, мне попадется грамотный эндокринолог.
Мама записала меня к врачу в эндокринологический диспансер на 19 февраля. Я очень рада, что не придется ждать своей очереди еще несколько месяцев, как это обычно бывает.
Мне очень желательно пройти эндокринолога поскорее, т. к., наверное, от увеличения дозировки Сиофора меня снова начало тошнить (в ночное время вообще бывает рвота), хотя в остальном я чувствую себя бодрее.
Я очень на это надеюсь!
И это последний вариант в плане эндокринологии у нас в Ставрополе, дальше идти просто некуда будет.
Привет всем, кто читает топик.
Мне понадобилось больше недели, чтобы справиться с эмоциями после посещения эндокринолога и написать новости. Нет, страшного ничего не произошло, даже наоборот – все как всегда. В этот раз я получила выговор за то, что не соблюдаю диету и вообще много ем. Врач абсолютно никакой проблемы не видит: если наладить режим питания, инсулин придет в норму. Рекомендовала продолжать прием Сиофора и дробное питание с ограничением легкоусвояемых углеводов 5-6 раз в день небольшими порциями и общей пищевой ценностью не более 1.000 калорий в сутки. И разрешила маме самой зайти к ней в мае с моими уже готовыми результатами анализов. Объяснять миллионному эндокринологу, что сладкое я ем не из-за того, что не могу бороться со своими вредными привычками, а потому что в определенные моменты мне делается очень плохо, и тогда только шоколадка способна привести меня в чувство, я не стала - сил моих на это больше нет. :dash1
И только общаясь с врачом на медицинском форуме, я начинаю приблизительно понимать, как надо действовать, чтобы проблемы действительно не стало, а в данный момент она есть: у меня гиперинсулинизм. Функциональный или органический – не установлено. Без реального врача я этого не узнаю и ничего не смогу изменить. Пока пробую питаться дробно и полностью убрала сахар из питья (чай и кофе пью с сахарозаменителем), принимаю Сиофор. Очень нелегко даются мне эти изменения и обходиться совсем без сладостей не получается никак. При этом ребенком я была абсолютно равнодушна к конфетам, мои новогодние подарки всегда доживали до лета и, в конце-концов, поедались младшим братом. Сейчас я зависима от всего углеводного, и если не дать организму вовремя то, чего он требует, мне становится очень плохо.
В мае хочу попросить маму сказать врачу обо всех рекомендациях, что я получила на форуме – мне нужны совсем другие исследования и другое лечение. Для меня реакция врача предсказуема, но ничего не поделаешь… Сейчас стараюсь об этом не думать. Очень устала морально.
+ 1.000 рублей на карту Visa
Поступление еще от 1 февраля, но я не смотрю баланс карты, т. к. сейчас не веду сборов. Большое спасибо отправителю!!! И извините, что так поздно сообщила.
Эти деньги добавляю к остатку от прошлого сбора и всю эту сумму (40.910 рублей) продолжаю хранить на экстренный случай.
Здравствуйте всем, кто нашел мой топ в новом разделе. ;)
У меня все без изменений. Сижу дома: большую часть времени тут за компьютером нахожусь, остальное - вышиваю и сплю.
Продолжаю питаться "аккуратно" (мама даже для этого дела купила кухонные электронные весы), но совсем без сладкого обходиться не получается никак. Однако даже глазом заметно, что вес уменьшился и продолжает снижаться. И это единственный плюс от "врачебного нагоняя". :-D Каких-то других улучшений после ограничения всего вкусного я не вижу: меня также трясет по несколько раз в день, спать стала еще больше и днем сижу какая-то потерянная. Надеюсь, что это состояние связано с каким-нибудь авитаминозом.
Инна, вес снижается- это уже совсем не плохо). Организм привыкнет к новому похудевшему состоянию, и вполне возможно, поменяется обмен веществ.
У меня калории, как оказалось, в основном набираются при поедании всего сладкого, а обычными продуктами я даже половину от суточной нормы едва съедаю. Ем очень мало в целом, все эти лишние кило образовываются от избытка инсулина, но я постараюсь его победить, если это, конечно, в моих силах. :-) Пока доживу в таком темпе до мая и сдам кровь. :-) Может организм и впрямь "одумается". :)
Здравствуйте всем!
22 марта ко мне приезжала наша местная съемочная группа от 5 канала. В передаче "Правда жизни" планируется рассказ о неизвестном благотворителе Капитане Немо, продюсер искала людей для участия в программе, которым этот человек подарил новую жизнь. Я не люблю подобного рода мероприятия, но подумав, что благотворителю, наверное, приятно будет увидеть тех, в чьих судьбах он принял участие, решила согласиться.
Как пережила эту съемку, я не знаю. Вопросы были очень простыми, но даже на эти темы говорить было трудно: чувствовала себя школьницей, отвечающей невыученный урок у доски. :crazy Я говорила скомкано и очень сжато. :oops Потом нас попросили выйти на улицу - для красивой картинки, чтобы разнообразнее вышла съемка, и снимали, как входим и выходим из подъезда и перемещаемся по ступенькам. В конце предупредили, что в сюжете от всего отснятого материала обычно остается от силы пара минут, чтобы не обижались, но я и не подумала бы обижаться на такое. Я так нервничала, что даже забыла о существовании фотоаппарата, а ведь хотела сфотографироваться со съемочной группой. :crazy
Эфир планируется на вторую половину апреля. Когда продюсер сообщит мне точную дату, обязательно напишу тут.
Вот с кем мечтала бы познакомиться... Инна, скажи обязательно, когда передача будет!
Здравствуйте!
Пишу редко, т. к. новостей у меня особо нет. У нас начиналось было лето, но перед Пасхой вновь похолодало, так что пока я сижу дома: компьютер, телевизор и вышивка - все как обычно...
Мама занялась переоформлением моей карты ИПР - появились новые мелочи, которые я могу получить бесплатно, но для этого надо заново пройти всевозможных врачей. Я очень этого всего не хотела, но вот в который раз убеждаюсь, что любые события, изменения и встречи в жизни не случайны – для чего-то они нужны!
Так на прошлой неделе ко мне приходила окулист и после осмотра сказала, что мне нужен эндокринолог (выраженный экзофтальм, разного размера глаза и увеличенная щитовидка) и операция по укреплению задней стенки глаза. Если в эндокринологе я и сама чувствую необходимость, то вторая рекомендация меня очень удивила и напугала – близорукость у меня лет с 12-ти, зрение в данный момент продолжает падать, но никто никогда не говорил мне о необходимости склеропластики. Посмотрела в Интернете про эту операцию – однозначного мнения нет. Врач же сказала, что без оперативного вмешательства близорукость будет прогрессировать и дальше, и закончится все это не очень хорошо…
Хорошо все обдумав, я решила пока сильно не расстраиваться: почитаю еще, поспрашиваю, возможно, удастся съездить на консультацию к хирургу-офтальмологу – мнения одного врача на этот счет явно недостаточно. Глаза - это слишком серьезно, боюсь в них лезть без особой необходимости… А пока жду кардиолога - стало сильно беспокоить сердце.
И хочу еще раз сказать огромное спасибо Милане за 4.000 рублей! На них мы купили лекарства на первый курс (лечение мне рекомендовано неврологом в Интернете и подтверждено врачом из поликлиники) – теперь мама мне все это дает и колет. Все-таки, с таблетками и уколами мне немного легче становится: просидев два вечера перед вышивкой, я поняла, что надо хоть что-то делать… Сейчас снова стала чуть бодрее!
Эфир передачи "Правда жизни", посвященный Капитану Немо, будет показан 6 июля в 19:00 на 5 Канале, повтор в понедельник в час ночи, тогда же эфир появится и на сайте программы. Это та самая передача, для съемки которой и к нам приезжала съемочная группа)))
Инна,я посмотрела,совсем Вас урезали,меньше 20 секунд.Успела увидеть,что у Вас дома очень уютно и Вы с мамой обе очень симпатичные:)
Большое всем спасибо за теплые отзывы)))
Сюжет действительно очень сильно урезали - видимо, решили оставить лишь то, что относится к Капитану Немо, но я только рада, т. к. говорить на камеру очень-очень сложно - я не умею))) А снимали многое: как спускаемся и поднимаемся по ступенькам, попросили за компьютер сесть и кому-нибудь что-нибудь написать (я искала фотографии спины до и после операции, но от волнения найти так и не смогла))), много вопросов задавали и говорили с мамой. Кстати, она у меня так и не посмотрела даже эти 20 секунд - боится)))
Немного о моих буднях...
Около месяца назад чуть не попала в больницу - опять повторилось то загадочное воспаление, что возникло после возвращения из Египта. На этот раз мама не стала ждать "развития событий", записала меня к врачу, и мы пешком пошли с ней в женскую консультацию. Оказалось - абцесс бартолиновой железы. Видимо, от тряски он вскрылся по пути, и мне стало чуть легче. Врач сказала, что в любом случае надо ложиться в больницу и под общим наркозом вычищать гной, мы отказались и долечивались дома. В Интернете я почитала и убедилась, что операция на самом деле показана даже после стихания болезни, т. к. при рецидивах убирают и саму железу, но с моими особенностями на этот раз общий наркоз и то, что будет в реанимации, меня скорее всего убьет. Боюсь и молюсь, чтобы хоть какое-то время я могла бы отдохнуть от этой напасти... После первого инцидента прошло полтора года.
Мама переоформила мою ИПР, в которую, наконец-то, вписали памперсы! Мне и надо их совсем немного (только на какие-либо поездки), но при умении контролировать туалетные потребности, памперсы, оказывается, человеку не положены. Комиссия ссылается на санитарный стул, который вписала в перечень, и на замечание мамы, что это для дома и в поездку его не возьмешь, отрезала: "А куда инвалид первой группы может ездить?!".
Продолжение этих слов мы с мамой ощутили сегодня и совсем в иной ситуации, когда уточняли, отвезет ли меня соц. такси 19 июня на прием к эндокринологу, к которому из-за этого же соц. такси я не могу попасть уже месяц, мама заодно спросила, можно ли потом вызвать машину, чтобы погулять где-нибудь в городе - диспетчер заявила: "Нет. Погулять - это уже хамство!". А я бы сказала, что отвечать в таком тоне - это уже хамство... Просто месяц назад можно было воспользоваться машиной, чтобы где-то прогуляться по городу или посетить какое-либо мероприятие, но пришла новая диспетчер и, видимо, с "новым настроением" приступила к работе...
И ведь сама невозможность выбраться в город без веской причины - лично для меня сущий пустяк, т. к обычно мы не гуляем дальше района. Немного грустно от самого отношения и подхода к такого рода ситуациям, тем более, зачастую именно от таких людей в нашей стране зависит быт людей с ограниченными физическими возможностями. Так и очередной эндокринолог, к которому я поеду послезавтра, скорее всего, обладает тем же мышлением... Но я попробую с ней объясниться - а вдруг ;-)
Здравствуйте.
К эндокринологу в назначенный день съездить удалось. Сдала кровь и даже сделала денситометрию, 1 июля осталось пройти УЗИ щитовидки, и на следующий день назначен повторный прием. Пока точно понятно, что у меня снова сильно понизилась плотность костей, и сейчас она составляет всего 46% от нормы - вернулся остеопороз и сразу в тяжелой форме, хотя никаких его признаков пока не ощущаю, только немного болят ноги, но и это явление я связываю с переменчивой погодой и дождями. Всю эту неделю по настоянию эндокринолога я веду дневник питания - т. е. записываю все, что съедаю и выпиваю, чтобы на повторном приеме показать врачу. Смотрю на свои записи сейчас и понимаю, что за содержание этого дневника мне, скорее всего, хорошо влетит :ups1
На следующий день мы с мамой ходили в мою бывшую школу смотреть на выпускников. Поскольку официальная часть проходила внутри, пришлось подняться - это был второй раз, когда я побывала в самой школе. Первый раз меня принимали в октябрята, помню лишь, что было торжественно: нас, первоклашек, выстроили в линейку и старшеклассники прикрепили всем значки, после я побывала в своем классе и посидела за настоящей партой. И вот после такого огромного перерыва снова увидела школу изнутри – для меня это место, по-прежнему, остается каким-то таинственным в хорошем смысле этого слова, наверное, из-за того, что очень не хватило мне всей этой социальной жизни и общения. И, возможно, по этой причине я никогда не понимала, как можно не любить учиться [-X
А это свежая фотография – возле буфета в диагностическом центре, это мое самое любимое место во всем этом кошмаре :crazy
Здравствуйте.
Я закончила обследование у эндокринолога, получила назначения для лечения остеопороза, также была увеличена дозировка метформина, т. к. у меня, как оказалось, высоченный уровень инсулина и высокий уровень сахара после еды, натощак же всего норма. Мнение этого эндокринолога не совпадает с тем, что мне объясняли на форуме, но я с этим поделать ничего не могу, продолжу пить прежние лекарства - хоть какое-то спасение.
Также врач обнаружила и другие проблемы со здоровьем и направила меня к урологу и гематологу, потом по месту жительства надо будет пройти гинеколога. Обследование у уролога я уже начала, а вот записаться на прием к гематологу раньше августа точно не получится. Но я этому рада, т. к. мы с мамой очень устали, даже мне уже ничего не хочется. Из-за сегодняшней ситуации с социальным такси без нервов вызвать машину просто невозможно... Да ее вообще невозможно вызвать... Остается только надеяться, что их новое руководство долго на своих местах не продержится.
Инна, немного тебя удивлю и порадую) В наш фонд для тебя поступило 5000 рублей от Зюганого) Того самого) и лично для тебя) А я жду от тебя выписки и назначения врача.
Здравствуйте.
Частично закончила обследование почек и теперь пью таблетки, через месяц надо будет снова показаться урологу, т. к. в левой на УЗИ неожиданно обнаружили камень размером 0,48 см., он вырос всего лишь за полгода. И хотя на УЗИ сказали, что нужно проводить дообследование, чтобы выяснить состав и избежать его дальнейшего роста при помощи правильной диеты и вывести в итоге, однако, уролог так не посчитал. Видимо, надеется, что при повторном обследовании и после пропитых лекарств микролит растворится и выйдет самостоятельно. Ну, а я с ним согласна: пока ничего не беспокоит, буду мирно пить таблетки и разные травки. :ups2
Около диагностического центра, с которым я никак не могу попрощаться в этом году, находится оптика. Мы с мамой стараемся туда попадать хотя бы раз в год, чтобы мне проверили зрение и подобрали новые линзы. Зашли и сейчас и тут радость: нет увеличения диоптрий по сравнению с прошлым годом! У меня такая стабильность наметилась впервые, и врач сказала, что возможно, падение зрения, наконец, прекратилось. Если это так, то я буду очень-очень рада! :-)
У нас самое настоящее лето: выше 30 градусов, ветра нет. Вздохнуть свободно можно лишь с наступлением темноты и только на улице… Позавчера в компьютере этой пытки не выдержали видеокарта и процессор: у меня все отключилось и запахло горелым, а я дома была одна - испугалась страшно, т. к. думала, что дело закончится пожаром - а я даже службу спасения самостоятельно вызвать не в состоянии. В самом эпицентре сидела - у компьютера - угореть не успела бы, просто сгорела заживо. Пронесло. Вот в который раз убеждаюсь, что июль - для нас самый опасный месяц... :mda
Сегодня у мамы начался отпуск. Мне настолько было хорошо в Питере, что в этот раз мы решили отдохнуть там. Улетаем 23 июля :party2, вернемся через неделю.
Здравствуйте.
Прошел уже месяц, как мы вернулись из Питера. Это были 7 дней отличного настроения и активного отдыха, я бы даже сказала, крайне активного отдыха: мы побывали в Петергофе, Царском Селе, в Спасе На Крови, Казанском и Исаакиевских Соборах (в последнем поднимались на колоннаду), в Эрмитаже, катались по Неве и каналам города, немного прогулялись по Петропавловской крепости и, конечно, много раз проходили по Невскому Проспекту. Если на море я кое-как и уже ближе к вечеру могла оторвать маму от лежака, чтобы хоть немного походить по территории отеля, то в Питере маму было невозможно загнать в квартиру до наступления ночи – ей надо было посмотреть все и сразу))) Выходные мы провели за городом у очень хороших людей (за что им огромное и бесконечное спасибо!!! :love1) – общались, гуляли и просто отдыхали, а мама даже ходила в лес собирать чернику))) И все это время я могла ездить на любом общественном транспорте, что очень удобно!
В 2013 году Ставрополь был признан самым благоустроенным городом России – уж, не знаю, кто проводил это исследование и каким образом пришел к такому выводу, а для меня самый лучший и любимый город теперь Петербург, в который хочется возвращаться снова и снова)))
У нас идут обычные будни – мама вышла на работу, но с середины сентября у нее снова будет небольшой отпуск. Лето у нас в самом разгаре (сегодня, например, было +33 :cool2), по вечерам, когда мама дома, гуляем.
На прошлой неделе мы купили препарат Бонвива, что мне назначила эндокринолог, и мама мне его уколола. На удивление и вопреки ожиданиям, что после введения наступит какое-то серьезное недомогание, я ничего не почувствовала. Надеюсь, лекарство не окажется подделкой и повлияет на плотность костей… Теперь мама колет мне церебролизин – на кисти неожиданно обнаружилась хорошая вена, поэтому пока проблем с введением внутривенных препаратов нет. И пью нейромидин.
И есть серьезная проблема – у меня в третий раз воспаляется бартолиновая железа. Гинекологи считают, что надо оперировать. Сегодня мама взяла направление в больницу. В пятницу, если я буду в состоянии сидеть, и нам ничего не помешает, собираемся сходить туда на консультацию, чтобы точно узнать, нужна операция или можно как-то без нее обойтись. О худшем варианте пока думать не хочу, т. к. сама не особо верю, что перенесу общий наркоз и весь этот больничный ужас…
Раньше под местным делали, сейчас под внутривенным. Если в сознании делать такие вещи - я уже без вариантов просто сойду с ума. Потому пока надеюсь, что вообще никаких хирургических вмешательств не потребуется.
Вернулась от врача - все обошлось, это не бартолиновая железа воспаляется. Гной выдавили, выписали антибиотики и мазь и отпустили домой. Если не пройдет от такого лечения полностью, тогда под местной анестезией сделают маленький надрез и все вычистят. Я была очень рада не оставаться в больнице, хотя по сравнению с поликлиническими врачами, там, можно сказать, просто рай)))))
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Здравствуйте. :)
С большим опозданием добавила немного питерских фото в альбом. Их можно посмотреть здесь: http://eva.ru/Rff6O
У меня все более-менее нормально. 21 ноября купили и укололи второй укол Бонвивы, т. к. прошло ровно 3 месяца. Первая инъекция по личным ощущениям действовала месяца два, спустя это время вновь начали болеть кости. Боль пока терпимая, преимущественно возникает по ночам, но теперь, надеюсь, снова стихнет на какое-то время. К эндокринологу мне надо было попасть еще в октябре, но каждый раз визит откладывается. Так сегодня маме было сказано, что мне дадут направление теперь уже на январь.
У нас наступила зима, в воскресенье выпал снег, и я на этот раз конкретно так засела дома))) А вообще в этом году гуляли как никогда - до самого последнего относительно теплого дня. ;)
Инна,фотки замечательные!
Сорри за вопрос,не сложно было на коляске попасть на Исакиевский?Там пандус или лифты?
Спасибо)))
В собор на коляске попасть было абсолютно не сложно: вход оборудован хорошими, пологими пандусами, а на колоннаде есть лифт. :)
Здравствуйте!!!
Извините за такое длительное молчание: несколько последних месяцев все собиралась написать, но так и не собралась, пока не напомнили :oops
Со здоровьем у меня все без серьезных изменений. По расписанию бываю у эндокринолога - с инсулином ситуация без улучшений, а вот остеопороз удалось победить при помощи Бонвивы, которую надо колоть еще один год. Кости теперь не болят и стали достаточно крепкими.
Зимой мне было плохо с сердцем, но попалась очень хорошая врач - быстро сделали УЗИ и суточный мониторинг, подобрали лекарства, и я ожила. Теперь эти таблетки пью постоянно, без них снова становится плохо.
Со всеми остальными "нездоровыми" проблемами пока обхожусь без врачей.
Про будни. В ноябре были с мамой в Эмиратах. Мне показалось, мама как-то более спокойно отнеслась к этой стране, а вот я была в диком восторге.:ups3 Море в это время было уже прохладным для меня и расслабиться в воде не получалось, зато отлично гулялось. Мы остановились в маленьком городке Аджман и на автобусе, который от отеля бесплатно возит на шоппинг, три раза съездили в Дубай - просто погулять. Смотрели на поющие фонтаны, ходили по улицам, один раз прокатились в метро в элитный район города, там вышли и ахнули - на улице уже совсем стемнело, а все кругом было в иллюминации - словно, в Лас-Вегас попали, побродили там немного и помчались обратно к своему автобусу. Водитель не ждал опаздывающих ни секунды, поэтому мы каждый раз возвращались в спешке. Так пролетела неделя. Страна многим похожа на Египет, но этой, пожалуй, роскошный Египет - и для меня есть все условия и можно спокойно бродить по улицам. Мне все понравилось.
В августе мы решили съездить в Петербург и уже купили билеты на 17-число.
Ну а я пока живу обычной жизнью: компьютер, вышивка и прочие виды творчества и иногда улица по вечерам. И сейчас мы все умираем от жары.:sick4
Да, номер тот.
Сегодня на карту Visa пришло 10.000 рублей. Огромное спасибо!!! Я не веду сейчас никаких сборов, потому деньги добавлю к прошлой оставшейся сумме и оставлю на всякий случай или потрачу на лекарства.
Инна, это от Кристины (давнишние обещанные 5 тыс и еще 5)- ты явно найдешь им применение)
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Здравствуйте!
Извините, пожалуйста, что не пишу новости - хороших мало в последнее время, а о плохом я как-то не очень люблю рассказывать...
В августе мы с мамой съездили в Питер - для меня это была самая радостная неделя из всего прошлого года! С очень интересными прогулками по теперь уже любимейшему городу и так необходимым общением по моим личным ощущениям с родными людьми)))
А потом мы вернулись домой и началась развязка все того нехорошего, что у нас накопилось за последнее время. Я никогда не писала на форуме о том, что уже длительное время у нас есть проблемы с бабушкой (маминой мамой) – она ввязалась в аферу "купи что-нибудь ненужное и выиграй несколько миллионов". Об этой схеме очень много говорили по ТВ, думаю те, кто слышал об этой проблеме, поймут, насколько все серьезно: на эту ловушку попадают преимущественно пожилые люди, которые все свои средства до копейки тратят на покупки, живут впроголодь и в долгах, и однажды втайне от родственников уезжают в Москву на вручение денежного приза, где либо пропадают без вести, либо их накрывает инсульт или инфаркт. Точь-в-точь (кроме отъезда в Москву – не было денег на билет) по этой схеме все случилось и у нас и вообще доходило до того, что бабушка и от мамы требовала участия в своем хобби, т. е. денег, и, получая очередной отказ, устраивала истерики. Не помогли даже доводы, что мама работает не для того, чтобы занять себя чем-то, а чтобы у нас были деньги, которые в первую очередь необходимы нам на совсем другие нужды - у бабушки очень сложный характер. И с мамой у них всегда были непростые отношения, а, уж, сколько конфликтов стало на этом фоне, страшно сказать... В сентябре мы узнали, что бабушка обзавелась долгами перед людьми и уже несколько месяцев не платит за квартиру... Я все собиралась попытаться по этому поводу что-то сделать в Интернете, но кроме подписывания разных петиций, не нашла в себе сил...
Параллельно с этими событиями начались проблемы со здоровьем у мамы. И в начале ноября планово ей сделали сложную гинекологическую операцию. А в конце этого же месяца бабушка попала в реанимацию с инфартом. Мы с мамой остались вообще одни, было тяжело – я месяц с лишним провела на диване, мама кое-как меня переворачивала и поправляла. Во время этой диванной жизни я прочла столько, сколько не прочла за последние несколько лет – как, все-таки, компьютер с Интернетом расслабляет и портит)))
От инфаркта бабушка отошла. От своих покупок – тоже. На эти игры у нее просто не осталось здоровья. В начале февраля у нее случился инсульт. К счастью, пострадал участок мозга, отвечающий за речь и память, физически она сохранна. Мама пока продолжает работать, но думаем, что скоро она не сможет этого делать, т. к. меня будет не с кем оставлять. Сейчас мама бегает с бабушкой по поликлиникам (сама она совсем ничего не понимает) – ей должны сделать стентирование, чтобы избежать повторного инфаркта. Удастся ли сделать операцию – пока неизвестно.
Относительно своего здоровья тоже ничего радостного сказать не могу. Несмотря на уколы Бонвивы, ко мне вернулся остеопороз и сразу в тяжелой форме - как и был до начала всего лечения. Теперь врач рекомендовала Резокластин (Золедроновая кислота), надо было колоть 21 февраля, но я настолько сникла от всего происходящего, что нет никаких сил и желания что-то делать. Препарат очень серьезный, применяется и при разрушении костей онкологией – каким образом поможет мне и поможет ли вообще, я так и не поняла... И сама не знаю, чего жду... Днем костям хорошо, а вот ночью я о них вспоминаю - болят. Видимо, мне на самом деле нужна консультация с эндокринологом не у нас – сложная я для наших. При первой же возможности попробую подойти к этому вопросу серьезнее. А пока, скорее всего, уколюсь новым уколом - просто очень не хочется заработать перелом на пустом месте. Также у меня продолжает уходить вес, дальше худеть очень нежелательно, но я перестала контролировать этот процесс. Сделали фгдс и колоноскопию, но ничего критического не обнаружили.
Вот так прошло у меня еще полгода. Спасибо, что помните обо мне!
Постараюсь на днях заставить себя добавить сюда немного фотографий из Питера.
Здравствуйте,Инна!
Спасибо,что написали,долго про Вас не было новостей.
Ужасная история с Вашей бабушкой,хорошо,хоть перестала долги увеличивать.
А препарат этот Вам платно колоть предлагают,или нет?
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Здравствуйте!
Извините, что совсем забросила топик. Как-то у меня с моральными силами в последнее время все сложно - видимо, их очень немного осталось... Но я стараюсь на что-то отвлекаться, чем-то заниматься. Иногда это у меня получается.
После последнего сообщения на форуме у бабушки случился второй инсульт, на этот раз отнялась вся левая половина тела. Мама разрывалась между нами, было очень тяжело и ей и мне (смотреть на все это и ничем не мочь помочь). Мы особо и не надеялись, что бабушка поднимется. И вообще не понимали, как будем дальше жить (мама тут одна и на нас двоих ее просто не хватило бы надолго), но постепенно бабушка вновь начала ходить и полностью себя обслуживать, правда со мной она больше не остается. Ко мне приходит ночевать женщина с маминой работы, когда работает мама. Если все будет хорошо, мама поработает еще несколько месяцев и уволится.
В плане здоровья у меня все без изменений. На вышивание сил хватает и это радует.
Несмотря на опасения, еще тогда весной мама прокапала мне Резокластин, все обошлось, но я тяжеловато перенесла этот препарат. В каком состоянии кости после этого лечения, я пока не знаю. По ощущениям могу сказать, что на несколько месяцев забыла о костях, но сейчас снова начинаю их чувствовать, особенно по ночам - ломит тело, но пока несильно и терпимо. Надеюсь, что весной получится попасть к эндокринологу.
Я, конечно, понимаю, что давно пора обращаться к специалистам не у нас, но боюсь, что это будет сложно, поэтому как можно дальше оттягиваю этот момент.
В июле мы с мамой ездили в Питер - для меня это были самые счастливые, радостные и просто жизненно необходимые 10 дней отдыха! Я всей душой полюбила Петербург и в нем иначе себя чувствую, даже словами не могу объяснить как... Мне там по-настоящему хорошо и легко, в этом городе какая-то совсем другая атмосфера. А еще там живет очень дорогой мне человек, встреча и общение с которым - для меня это самое лучшее лекарство и прививка от всего грустного и неприятного, что происходит в жизни))) В-общем, моральных сил я тогда немного набралась и даже умудрилась не разболеться после того, как мы с мамой попали под сильнейший холодный ливень, заблудившись в Павловском парке (не смогли найти выход - вот так отличились в этот раз))).
Вот и все основное, что произошло у нас за этот год. Еще раз извините, пожалуйста, что так редко пишу и так долго не отвечаю на сообщения.
Инна, хорошо, что написала) Совсем ты нас забыла) Очень желаю тебе иметь возможность иногда путешествовать - это такое счастье для тебя! А в Питере не заходила ни к каким врачам? Может следующий раз совместить?
Спасибо!)) Я Вас не забыла и никого не забыла :oops Просто настроение и состояние в последнее время такое, что писать даже не хочется... Особенно, когда ничего позитивного сказать не можешь. А на Еву периодически захожу (мне на почту не приходят уведомления о новых сообщениях), читаю.
В Питере к врачам не заходила, но об этом думала. Я не знаю, когда получится поехать туда еще и получится ли вообще, но это правда было бы удобно. Или в Москве. В любом случае, весной попробую попасть к врачам у нас, может тогда смогу для себя понять, можно ли еще немного подождать или пора что-то делать.
Здравствуйте всем, кто зайдет в мой топик)))
Как-то совсем стремительно началось лето в этом году, хочу рассказать о том, как у меня прошли последние полгода.
В плане самочувствия изменений нет: в меру болят кости и почки, серьезно изводит слабость. Слабость нарастает с каждым годом, часто кажется, что хуже уже быть не может, но всегда оказывается, что может. В начале года я совсем обессилила, практически полностью перестала шевелить даже пальцами, какое-то время не вышивала, потом пропила и проколола курс ноотропов и витаминов, назначенных неврологом, и снова немного ожила. Пока жизнь продолжается.
Недавно была у эндокринолога: здесь у меня по-прежнему много всего нерешенного, и, видимо, решить все это по месту жительства, все-таки, не получится.
На следующей неделе записана к офтальмологу. 2 года не проверяла глаза - давно пора.
А в декабре мы с мамой побывали в Таиланде. От многих людей ранее слышала, что там очень хорошо, но не думала, что мне настолько понравится страна! Все так необычно и колоритно: этот какой-то ароматный с цветочно-цитрусовыми нотками воздух, который вдыхаешь сразу же, как только попадаешь из самолета на улицу, люди - тихие, умиротворенные, сочная растительность, красивые пляжи, живописные пейзажи...
Я попробовала фрукт, запахом которого пугают весь мир, и просто влюбилась в него! Нежнейшая мякоть у этого дуриана, необычайно вкусная - разжевываешь кусочек и запах престает волновать! Думала даже, что теперь не смогу жить без дуриана))) Ела манго, пила фруктовые смузи и очень полюбила местный тайский суп Том-Ям. И только жалела, что желудок такой маленький и нельзя перепробовать всего-всего и наесться и напиться понравившегося впрок)))
Днем мы ходили на пляж - вода была сказочная, но купаться у меня не получилось, т. к. все дни были волны. Мама попробовала занести меня в море, но в результате ее сбила с ног волна, пока мама барахталась в воде, безуспешно пытаясь подняться, я ушла куда-то под воду и уткнулась в дно головой. Но тут подбежали двое мужчин, подняли маму, выловили меня и вернули всех нас на берег. Я даже захлебнуться не успела, больше мы не рисковали. :sick1 Вечером гуляли по продуктовому базару, торговому центру - по тем местам, куда можно было дойти пешком.
Отдыхали 10 дней, но мне все равно не хватило этого времени, очень хочется вернуться обратно. С одной стороны, мне кажется, что я ненасытная до неприличия в плане путешествий и это неправильно - надо хотеть домой, а с другой стороны, осознаю, что мне физически трудно отдыхать быстро и желательно делать это размеренно. Но в любом случае, в тех местах, где мне понравилось и было очень хорошо всегда хочется остановить время... Даже не знаю, хорошо это или плохо. :oops
Из серьезных минусов этого отдыха - это дорога, она, как и ожидали, оказалась ужасной. Чтобы максимально сэкономить, пришлось усложнить маршрут: Ставрополь - Минеральные Воды - Москва - Пхукет (полтора суток в пути). Длительный перелет также утомителен. Так что все время на отдыхе мой организм хотел спать, но отсыпаться в номере было очень обидно, решили сделать это дома, а там старались вставать пораньше и возвращались поздно. Хотелось увидеть всего по максимуму, поскольку повторить такое путешествие особо не надеюсь, но, если это когда-нибудь случится, будет замечательно!:cool2
В фотоальбом добавила немного фотографий.
P.S. Наш Петербург по-прежнему на первом месте в рейтинге любимых мест на Планете :D
Вот это новости!!!! Инночка, как я рада за тебя- Таиланд это волшебная страна! Дуриан, правда, не полюбила)) В каком отеле вы были?
Спасибо)))
Мы были в Ibis Hotel 3* - с отелем, как и с поездкой в целом, определились в последний момент и остались очень довольны. Отель оказался очень уютным, чистым и удобным для колясок. А еще там все так спланировано, что находясь в холле, на завтраке и т.п., везде дышишь свежим воздухом - территория максимально открыта и продувается, кондиционеры только в номерах.
А насчет дуриана - в длинной очереди из китайцев одна я была из русских)))) Нашим туристам дуриан не просто не по вкусу - наши его даже пробовать не решаются)))))
Здравствуйте!
Заканчивается лето, в этом году оно прошло не совсем так, как хотелось бы мне, но в целом обошлось без серьезных неприятностей. Мы никуда не поехали. И хотя я раньше не гуляла дальше собственного двора, теперь очень полюбила куда-нибудь уезжать - в отсутствии друзей рядом и какой-либо социальной жизни, это единственное, что помогает мне отвлечься. Но в этот раз не сложилось.
Зато в июле мне сделали лазерную коррекцию зрения. Давно об этом думала и ждала, момента, когда зрение перестанет падать. И решиться на эту процедуру было нелегко, тем более, очень опасалась делать операцию у нас - много отрицательных отзывов, боялась ослепнуть. Однако рискнула, сейчас очень счастлива и нисколько не жалею! У меня была сильная близорукость (-8.0 и -8.5), последние 9 лет носила линзы, без них практически ничего не видела, все в цветных размытых пятнах. И хотя 100% результат мне не обещали, вчера при обследовании аппаратура близорукости не обнаружила вообще! Левый глаз чувствует себя отлично, правый пока в процессе восстановления. Врач пообещал, что через полгода оба глаза полностью придут в норму (мне даже показалось, что он сам очень удивился такому отличному результату))). Так что, исполнился ровно месяц моей "зрячей" жизни)))
Параллельно этому, уже месяц лечу зуб, который болел у меня почти 2 года и вот теперь чуть не обернулся общим наркозом и операций. Из всего этого живой я бы уже не вышла, уверена. Поэтому изо всех сил старались избежать больницы. Вроде, получилось.
И самая грустная, но надеюсь, решаемая проблема сейчас - износилась шина на заднем колесе коляски. И мало того, что я даже в Интернете не могу найти то, что мне нужно, нет никого поблизости, кто помог бы разобраться с коляской - она у меня "хромает" уже вторую неделю, и мы с мамой кое-как пока хотя бы просто смогли, наконец, понять, в чем причина. Осталось разобраться с размером шины.
На таком колесе ездить, конечно, нельзя, но выхода нет. Обмотали скотчем и продолжаем пользоваться, пока я ищу шины. Моей коляске уже 9 лет и в не очень далеком будущем надо будет подбирать новую. Хочу при случае начать что-то присматривать и очень надеюсь сделать это следующим летом, если мы куда-нибудь поедем.
Вот такие новости.
Здравствуйте,Инна!
Какая хорошая новость об операции на глаза,очень рада за Вас.
Прочитала выше Ваш отчет о Таиланде, читается как сказка, у Вас очень хороший слог.
С зубами очень сочувствую, знаю по себе,какая это неприятная тема,сама второй месяц один зуб лечу:(
Коляску Вы за свой счет покупаете или это от государства положено?Извините, если вопрос некорректный.
Спасибо!)
Коляски (обычную и с приводом) можно получить от государства бесплатно. И я получала, но пользоваться ими так и не смогла. Они очень большие для меня, неудобные. Приспособиться не получилось.
Коляска, которой я пользуюсь сейчас, была куплена в Хельсинки 9 лет назад за 2 тыс. евро на деньги двух форумчанок. Она активного типа, маленькая и очень легкая. Оказалось, на ней мама может поднимать и спускать меня со ступенек без чьей либо помощи. Стали мобильными и самостоятельными))) Но такие коляски бесплатно не выдают, в регионах с их выбором совсем плохо.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Большое спасибо за приглашение участвовать в акции!
У меня возникла необходимость в проведении МРТ головного мозга и, пока я пыталась для себя определить, можно ли в качестве подарка на НГ попросить оплату этого самого МРТ, получила и оплату и даже на остаток смогу купить что-то из нужного. Так что, можно сказать, что у меня Снегурочка уже нашлась :-) Спасибо Ей и Организаторам еще раз! :love1
Инна,разрешите поздравить Вас с Новым годом!
Желаю здоровья,удачи и солнечного настроения!
Здравствуйте.
Давно не заходила на форум и, наконец, собралась написать.
Очень тяжело у нас закончился прошлый год. 3 ноября я потеряла сознание, приходить в себя начала лишь через сутки. Маму настолько шокировало моим поведение, которое предшествовало обмороку, что она списала все на срыв и просто надеялась, что каким-то чудом все наладится, и я приду в себя. Так и произошло. Мне понадобилось около месяца, чтобы полностью справиться с последствиями случившегося. Сначала думала на инсульт, но позже сделали МРТ головного мозга и, исходя из его результатов и клиники, поняла, что это была гипогликемическая кома. За несколько дней до этого была на приеме у эндокринолога, но, к сожалению, врач не обратила внимания на жалобы и не распознала надвигающуюся угрозу.
В начале декабря не стало моего любимого кота. Все случилось неожиданно и на фоне его полного здоровья. Мы каждую ночь засыпали с ним на одной подушке, и для меня его уход стал очень сильным потрясением, до сих пор мне его очень не хватает.
Мама, видя мое состояние, решила меня куда-нибудь вывезти. Я нехотя пересматривала варианты, где можно недорого отдохнуть в декабре и наткнулась на Вьетнам. Мне тогда вообще ничего не хотелось, но понимая, что маме немногим лучше и ей тоже нужно развеяться, не стала упираться. Собирались за 3 дня. Итог поездки: список стран, где мне бы хотелось побывать, пополнился новой страной! Это была очень интересная и самая экстремальная поездка из всех: в Домодедово наш чемодан чуть не улетел в другой город, в самом Вьетнаме однажды мы достаточно серьезно заблудились и вышли только благодаря геолокации в телефоне и, в целом, было непросто ориентироваться на местности - где можно перекусить, купить фруктов и т. д., однако, в этом плане очень выручали такие же, но более продвинутые, русские отдыхающие. Вьетнамцы - специфическая нация, я бы сказала, суровая. Люди настроения. Даже у полицейского невозможно спросить дорогу, если в данный момент он не желает с кем-либо общаться. Несмотря на мелкие сложности, мне очень понравилась страна обилием экзотических и в тоже время дешевых фруктов, теплой погодой и необычным укладом местных жителей. Обязательно вернемся туда еще, если будет возможность! К тому же, у нас был очень юморной рейс, трансфер и заезд – смеялись практически все время. Хорошо отдохнули! Дорога назад была крайне тяжелой. Я плохо себя чувствовала, отекла, причем, вся. И так устала, что в Москве не смогла купить билеты в Ставрополь. Немного намучились.
Дома я совсем разболелась , пролежала конец прошлого и начало нынешнего года, легче не становилось. Думала вирус, лечилась самостоятельно, а на Рождество мне резко стало хуже и с почечной коликой, лихорадкой и сильной интоксикацией на скорой попала в больницу в отделение урологии. Лечение там больше походило на пытку: вопреки ухудшениям, мне капали антибиотики, к которым, как оказалось, у меня не было чувствительности, большое количество жидкости, мочегонные препараты и обезболивающее. Я лишь раздувалась, как пузырь, мучилась от боли и слабости и спустя неделю с плохими анализами была выписана домой. Дома даже сидеть не смогла – не было сил. Лечилась амбулаторно одновременно у 2 нефрологов, с воспалением справилась. Через неделю после выписки у меня вышел маленький камешек 2-3 мм. А на прошлой неделе мне сделали КТ и в левой почке обнаружили еще 2 камня по 12 мм. Расположение у них неудачное (лоханка и чашечка) – камни закупоривают мочеточник, из-за этого в почке создается давление, и она часто болит. 3 апреля у меня консультация с хирургом-урологом. Пока вот так.
Я по-прежнему мучаюсь с почками. Консультация с хирургом-урологом закончилась ничем - в диагностический центр с самым современным оборудованием в городе на удаление камня меня не взяли - слишком сложная, сказали (или "больница для здоровых", как выразилась мама))). Рекомендовали обратиться в краевую больницу, где недавно мне провели 4 сеанса дистанционной литотрипсии, но в связи с неисправностью оборудования (его малой мощности) разрушить камень не удалось. На данный момент больше ничем помочь не могут, на прошлой неделе меня выписали. Варианты удаления камня из почки иным способом категорически не рассматриваются, предложили пока пожить так.
В это воскресенье у меня снова внезапно случилась почечная колика, после которой я почти сутки лежала с температурой и рвотой. Теперь, пока хотя бы могу сидеть, решила попытаться найти другой выход. Оказывается, есть такая программа "Столица здоровья" - это возможность получить лечение в Москве по полису ОМС для граждан России. Вчера оставила заявку на сайте - вдруг, что-то хорошее получится. Жду и смотрю, что еще можно сделать, куда обратиться. Вот так...
А другого котика мы не завели. У нас еще ведь осталась кошка. И чувствует она себя замечательно в таком единственном экземпляре - эгоисткой оказалась))) Маме нас двоих вполне хватает, а я очень скучаю именно по своему коту и к новым животным морально не готова.
Пусть получится у вас попасть в эту программу! А пока что держитесь. Лечение какое-то уролог назначил, растворить камень не получится?
Спасибо!
Камень достаточно твердый, плотность соответствует оксалатам, растворить его не получится. К тому же, он уже большой...
Инночка, держитесь. Вам столько всего выпало тяжёлого в жизни, но Вы такая умничка, не унываете. Здоровья вам и радости, пусть всё будет хорошо у вас с мамой.
Не пропадайте, пишите новости.
Спасибо Вам большое!
Мне только стыдно за то что, меня считают жизнерадостной и веселой, но это не всегда так. Особенно в последнее время. Я стала часто унывать и грустить. А еще, мне очень страшно от понимания того, что совсем скоро наступит этот момент, когда я не смогу просто сидеть от слабости. Я начала стремительно слабеть и терять и без того крохотные бытовые навыки, незаметные для окружающих, но такие значительные и важные для меня. Уже несколько лет не пользуюсь клавиатурой, сегодня и с мышью становится очень тяжело управляться - вообще не остается сил. Держу ее двумя руками и печатаю при помощи экранной клавиатуры очень медленно. Более-менее чувствую себя человеком, когда колюсь и капаюсь серьезными препаратами, без них совсем тяжело.
Мне катастрофически не хватает силы в руках, чтобы просто жить и заниматься чем-то интересным и полезным не только для себя... А жить так хочется, ведь столько всего интересного вокруг: общаться с дорогими и близкими людьми, снова и снова возвращаться в любимый город - Петербург, поближе познакомиться с Москвой, побывать в уже полюбившихся странах еще раз и открыть новые. Можно многому учиться за компьютером, найти удаленную работу и, наконец, начать хоть немного зарабатывать на радости, перечисленные выше. О последнем я давно думаю, но понимаю, что не осилю, т. к. в настоящее время даже просто сидеть могу не всегда. Есть определенные планы, мысли и мечты, но на все на это совсем нет сил. И даже не знаю, что тяжелее: знать, что твоя болезнь не лечится, или понимать, что лекарство уже ЕСТЬ, но это заветное и долгожданное спасение тебе будет недоступно. Хочется верить, что Спинразу одобрят и зарегистрируют в РФ, но в то, что я смогу получать спасительные уколы, верить не получается - у них слишком высокая стоимость, будет жесткий отбор и я, скорее всего, уже не пройду по возрасту.
Избегаю таких вот грустных постов, поэтому пишу редко. Да и рассказывать не о чем - нет новостей. Компьютер, отдых и телевизор (иногда совмещенный с вышивкой) - так проходит практически каждый день. Но жизнь пока продолжается, стараюсь как-то отвлекаться…
Спасибо большое, что интересуетесь! Когда случается что-то хорошее и интересное, обязательно буду об этом рассказывать.
Ужасно, что недоступно лечение из-за его дороговизны :( А Вам уже хотя бы раз вводили Спинразу ? Сколько его нужно на курс лечения и сколько это стоит?
Простите, если задаю глупые и некорректные вопросы, не смогла сама найти толком информации об этом препарате.
И я не в России, пытаюсь понять если ли оно у нас.
Нет, ни разу не делали.
Одна доза препарата ориентировочно стоит 100 тыс. евро. На первый год лечения нужно 7 доз. Далее - по 3 дозы в год. Лечение пожизненное.
Я понимаю, что и оно уже не поставит меня на ноги, но в то, что физически стану крепче, я верю. Только бы вернуть немного силы в руках - о большем не мечтаю.
А за вопросы не извиняйтесь, пожалуйста - спасибо за интерес!
Ничего себе.... это ж где такие деньги взять, сумма просто запредельная, даже для состоятельных людей :-o :-(
Даже не знаю, что сказать. Хотелось бы верить, что лекарство утвердят и когда оно станет на поток, оно станет дешевле.
А что насчёт физиотерапии? Есть хоть что-то сейчас, что облегчает ваше состояние?
Да, сумма хотя бы на год лечения очень серьезная. В будущем, я уверена, стоимость будет несколько ниже, вот только до этого будущего надо дожить(((
По поводу физиотерапии не могу ничего сказать - не знаю. Качественную в хорошей клинике я никогда не проходила. Курсы таблеток, уколов и капельниц дома немного помогают хотя бы просто сидеть.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288
Понимаю, что это маловероятно, но, все-таки, попробую спросить. Есть кто из Внуково с машиной и свободным временем (или, может, кому по пути будет)? Нужно отвести нас с мамой в аэророрт Домодедово завтра (12 декабря) до 12 дня (можно раньше). Я билеты пока не взяла, смотрю варианты.
Инна, такси будет стоить максимум 1500. А просто у человека с машиной уйдет на эти встречи-проводы часов 5-6((( Могу кинуть денег на карту на такси
Милана, спасибо большое! С такси мне помогли, мы уже дома. Я понимаю, что перемещение по Москве занимает много времени, просто подумала, что, вдруг кто свободный с машиной окажется поблизости. Вообще нас должен был отвезти брат, но его поставили работать. Неожиданно вышло, я растерялась.
Здравствуйте. Давно не писала о себе.
В целом, особых изменений у меня нет. Продолжаю слабеть. Уже кое-как справляюсь с компьютерной мышью (из-за чего крайне медленно печатаю), практически не могу вышивать и вязать. Но из последних сил стараюсь это делать - просто невыносимо сидеть целыми днями в квартире без дела, часто одной, перед телевизором. Все это плохо сказывается и на эмоциональном состоянии. Я устала, боюсь "завтра", поскольку понимаю, что будет еще хуже, но пока жизнь продолжается....
Весь прошлый год занималась почкой. Меня взяли в урологию краевой больницы, где я с перерывами лежала 4 раза и прошла 8 сеансов дистанционной ударно-волновой литотрипсии. Каждая процедура - это общий, но неглубокий наркоз. Сначала переносила его относительно нормально, под конец по неделе отходила от каждого. В перерывах между больницами и во время маминых отпусков, мы съездили на 5 дней в Москву и на столько же в Питер (обожаю его! :love1 там по-настоящему отдыхаю душой :love1 ) и зимой снова были во Вьетнаме. Любые поездки помогают немного расслабиться и хоть немного разгрузиться морально. А любимым местом на Земле, по-прежнему, остается Петербург, есть только один минус - оттуда мне тяжелее всего возвращаться домой. И туда я рвусь больше всего. Очень хотела даже зимой туда съездить, специально выбрала один из трех сольных концерт Алсу именно там. Это моя давняя мечта, которая совпала, и с маминым отпуском, и с дешевым перелетом, и с большим количеством разных вариантов недорого съемного жилья, но концерт отменили. Я очень расстроилась, если честно. Попался тур во Вьетнам, так мы полетели туда – в лето и к экзотическим фруктам. Так закончился год.
На прошлой неделе мне сделали КТ почек: в лоханке остался камень высокой плотности и размером 5.1 мм. Видимо, это само ядро камня. Заниматься им больше не будут, поскольку сильно не беспокоит (т.е. почечных колик сейчас нет). Я так понимаю, что этот остаток, скорее всего, будет снова расти, но сейчас нет сил все это продолжать ни у меня, ни у мамы. К тому же, в примечании к КТ почек мне указали на наличие фибромиомы тела матки. Видимо, это рецидив, 11 лет назад я с этим впервые и прошла все больницы в городе, чудом осталась жива, поэтому если проблема подтвердится и не поддастся консервативному лечению, придется нелегко. Силы и нервы понадобятся в большом количестве. Но до осени хочу не думать об этом, хочу немного отдохнуть.
Я долго думала и, все-таки, с разрешения модераторов решила открыть сбор средств на новую коляску, подобную той, что пользуюсь сейчас. Этой коляске уже 10 лет, местами начинает ломаться, появляются проблемы. Как только составлю текст и получу счет, открою новый топ.
Спасибо! :)
Если честно, я практически не гуляю. Доступной среды для меня в городе нет - вообще не ходит низкопольный транспорт, а кружить по району до боли надоело, тем более, в одиночестве - подруг нет.
С мамой у нас разные интересы, хотим разных вещей. Мои интересы мне не с кем разделить. Да и усталости у мамы накопилось изрядно. Ей бы перед телевизором отдохнуть, посидеть на лавочке. Общения нам хватает и дома. Поэтому поездки в Питер (там я себя еще и человеком чувствую) и вообще куда-либо - это для меня настоящий праздник и моральный отдых. Здесь мама набирается сил и мчится со мной, потому что я не в том состоянии, чтобы делать это хотя бы частично самостоятельно. Даже для прогулок неподалеку или просто во дворе подруг у меня нет.
И из дома мы, как правило, выбираемся по делам - к врачам, на обследования. Из последнего - ездили на КТ на соц. такси, пришлось ехать намного раньше, пока ждали очереди, пробежали по центру (Это Александровская площадь, мама сама впервые увидела, сколько там всего нового понастроили), и обратно вернулись пешком.
Заранее прошу прощения у модераторов, если нельзя давать ссылки здесь на форуме на сторонние ресурсы с такими просьбами (просто удалите этот пост).
Кто зарегистрирован в ФБ, ссылка на мою страницу: https://www.facebook.com/inna.danelyan - поддержите, пожалуйста, репостами, мою последнюю запись с видео о препарате Спинраза. Это нужно для всех больных СМА в России, а это моя робкая попытка изменить ситуацию - маленький вклад в одно общее дело.
Для ВКонтакте: https://vk.com/innadanelyan
У взрослых мало шансов добиться лечения, остается лишь надеяться. И я стараюсь сделать все, что могу. Возможно, это мое последнее лето, может, будет еще два-три. Но ситуация действительно серьезная - становлюсь слишком слабой физически для продолжения жизни. Особенно вот такой "активной", больше хочется лежать. Пока совсем не утратила возможность сидеть и пользоваться компьютерной мышью, буду продолжать что-то делать и в этом направлении.
Большое Вам спасибо! Это очень важно для меня и всех, кто болен СМА. Такой мощной поддержки своего ролика не ожидала, если честно. И пусть в эфире "Прямой линии-2019" не прозвучало ни одного подобного вопроса, а их было очень много, я точно знаю, результат есть. Ждем. Работа в этом направлении ведется дальше. По мере сил буду в ней участвовать. В основном в ФБ.
Инна, хоть и с опозданием, поделилась у себя на странице в ФБ. Попросилась к Вам в друзья)
Здравствуйте.
С разрешения модераторов решила, все-таки, обратиться за небольшой помощью здесь на форуме.
16 августа в России был зарегистрирован первый в мире препарат для лечения мышечной атрофией - это Спинраза. Лечение уже не поднимет меня на ноги, но позволит сохранить хотя бы такую активную жизнь, которой я из последних сил стараюсь жить сейчас. Я слабею, каждый год и месяц теряю по одному микро-навыку. Если процесс не остановить (а в большинстве случаев будет даже положительная динамика), в конце будет очень сложно - практически все больные СМА умирают тяжело, полностью обессилив.
Лечение, разумеется, стоит безумных денег, поэтому добиться финансирования от государства будет очень сложно. Но я согласна пробовать и пробовать. Другого выхода просто нет. До тех пор, пока я хоть как-то сижу, я могу бороться.
1 октября я записана к врачу-генетику в МГНЦ на 12:00, мне надо будет прилететь в Москву и сдать кровь для генетического анализа. Направление на анализ надеюсь получить от врача. После и уже с результатами необходимо будет вернуться в Москву для комиссии.
Это дополнительные расходы, на которые я не рассчитывала и которые могут лишить меня возможности съездить на море зимой, лишний раз отдохнуть. Отказываться от этой возможности я бы очень не хотела, поскольку хотя бы психологически такие поездки меня хорошо поднимают. Нечто вроде реабилитации в моем случае.
Поэтому решила попробовать обратиться за помощью. Сейчас - в покупке билетов Ставрополь-Москва-Ставрополь. Ориентируюсь на 29 сентября-3 октября и стоимость на сейчас 15.340 рублей.
Еще есть расходы, связанные с покупкой лекарств. Сложно очень и отдыхать и лечиться одновременно. Многое я запустила. Я сейчас в процессе обследований, позже, если можно, я напишу и об этих нуждах.
Просьба по-прежнему актуальна.
Цена на билеты изменилась: 29 сентября-3 октября стоимость 16.740 рублей.
Цена снова изменилась: 15.340 рублей.
Буду очень признательна, если поможете в оплате билетов хотя бы частично.
Я уже дома. У врача на приеме была, направление на генетический анализ получила, сразу сдала кровь. Результат ждать долго (14 рабочих дней), придет по почте.
Хотела еще посмотреть коляски, но на поиск магазинов уже не хватило и времени и сил, в следующий раз.
Все время ездили на общественном транспорте: наземный - это сказка (в моем городе нет ни одного низкопольного автобуса), метро - удобно, быстро, но если нет эскалаторов, то по ступенькам без посторонней помощи мама со мной не справится, ступенек миллион. Спасибо прохожим, которые не проходят мимо, служба сопровождения есть, но ее нужно вызывать заранее и точно знать, когда и куда едешь, когда будешь возвращаться.
В свободный день проехали круг по МЦК - очень понравилось, как экскурсия по городу получилась! Состав идет мягко, плавно - у меня даже голова не падала.
До аэропорта добирались на автобусе, метро и аэроэкспрессе. С метро немного намучились - не там вышли, столкнулись с тонной ступенек, с аэроэкспрессом проблем не возникло, для меня все действительно оказалось доступным.
В Москве с общественным транспортом сталкиваюсь во второй раз, первый раз увидела метро в августе и тогда оно немного испугало, сейчас поняла, что нужно просто планировать маршрут и обходить сложные места. И медицина - там она, все-таки, есть и для меня. Из-за этих двух моментов я очень не люблю свой город - перемещаться со мной невозможно, потому я сижу дома и выбираюсь куда-либо только по медицинским вопросам и в исключительных случаях, когда уже совсем плохо (и в этом случае не факт, что помогут или хотя бы не навредят, но надежда умирает последней).
Москва, спасибо!
С 15 сентября до 31 октября на карту собрано 18.340 рублей.
Куплены авиабилеты за 21.828 рублей.
Большое спасибо всем, кто мне помог в оплате билетов!!!:love1
Выписка с банковской карты отправлена на модераторскую почту.
На прошлой неделе получила результаты днк-анализа и выписку от генетика на эл. почту. Наверное, к счастью, здесь все обошлось без сюрпризов - у меня действительно СМА.
Теперь в ноябре/декабре (сейчас думаю, как лучше поступить, важно успеть сделать это до конца года) в НИИ Неврологии г. Москвы мне предстоит врачебная комиссия, на которой, я очень надеюсь, получить назначение Спинразы по жизненным показаниям.
В этот раз мне, скорее всего, придется снять квартиру ориентировочно на 3 суток недалеко от центра - просто нереально будет зимой по утрам добираться на общественном транспорте туда из другого конца Москвы и вечером возвращаться обратно. Поэтому просьба о материальной помощи по-прежнему актуальна.
В понедельник я отправила заявление на имя министра здравоохранения Ставропольского края, чтобы получить необходимую аппаратуру для респираторной поддержки бесплатно от Минздрава. Знаю, что такая возможность сейчас есть, пробую ею воспользоваться. По медицинским показаниям мне уже необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких - ночью у меня падает сатурация кислорода и случается апноэ. Пора спать с НИВЛ.
Фотография сделана 1 октября 2019 года возле МГНЦ РАМН ;-)
К сожалению, так сложились обстоятельства дома, что мы не смогли в этот раз съездить отдохнуть, хотя очень этого хотели. Пока нет лечения, это один из немногих способов, которые помогают мне отвлечься и хотя бы немного собираться с силами и мыслями. Теперь надо собрать все, что осталось от сил, и попасть на врачебную комиссию по поводу назначения Спинразы.
Комиссия назначена на 16 декабря в НИИ Неврологии.
В Москве буду находиться в период приблизительно 15-18 декабря.
Попробую спросить и здесь: может на Еве кто-нибудь сдает квартиру посуточно и недорого в это время?
Очень желательно около м. Сокол, Тушинская, Щукинская, но рассмотрю и другие районы, если Москва в эти дни не будет завалена снегом. По снегу маме очень тяжело тащить коляску - вязнет, не едет. Несколько ступенек - не проблема и просто отлично, если есть ванная (не душевая кабина).
За период 15 сентября по 19 декабря собрано: 20.340 рублей.
На билеты в декабре потрачено 12.183 рублей.
За весь период сбора на билеты ушло 34.011 рублей.
Отчет по банковской карте отправлен модераторскую почту.
Большое спасибо всем, кто помог с оплатой билетов!
Я уже дома. Прошла комиссию по назначению Спинразы. Результата комиссии дождаться не получилось (надо было дольше оставаться в Москве).
На поездку ушли все оставшиеся силы, ощущения приближающихся праздников нет и в помине, но я очень рада, что есть хоть какое-то начало. Добиться лечения – на сегодняшний день главная цель в жизни – чтобы просто жить.
Жду звонка из центра Неврологии и, в зависимости от решения комиссии, буду действовать дальше.
Поздравляю всех с Новым Годом и Рождеством!
Для меня ушедший год был для меня сложным, много нервничала и переживала и по пустякам и не только, но спасибо ему за то, что не принес потерь – все живы и относительно здоровы.
Пусть наступивший год позволит отдохнуть от проблем и напряжения. Здоровья и сил всем!
У меня в этот раз какое-то особенно не праздничное настроение.
Радует одно: я получила заключение комиссии, ради которой приезжала в декабре в Москву. Результат тот, что и был мне нужен. Это, по-крайней, мере дает слабую надежду на то, что я смогу дождаться лечения.
После окончания выходных начну действовать.
Если не нарушаю правила форума, попрошу и здесь подписать и, по возможности, распространить данную петицию: http://chng.it/SYhR4Zbw6v
На сегодняшний день ясности насчет лечения Спинразой нет, особенно в отношении взрослых пациентов, особенно из регионов. Суть петиции – просьба включить СМА в федеральную программу Высокозатратных нозологий. Только при этом условии больные из регионов смогут получать лечение.
А это небольшое видео о некоторых взрослых со СМА (там есть и я) – о том, что и после 18-ти есть жизнь, несмотря на трудности: https://youtu.be/Q9bSQMNV4s8
Тема перенесена в связи с долгим отсутствием сообщений от автора.
Для возобновления сбора просьба связаться с модераторами.
Адрес модераторской почты - help.eva.doc (cat) gmail.com
Перенесите топик в память. Инна умерла 12 марта. Из ВК -"На днях не стало одной нашей девочки, Инны Данелян. "Наши" это для меня все больные СМА. Ей было всего лишь 36 лет, бедная девочка. Ужасно, больно и страшно. В голове тысяча мыслей, начиная от того, что врачи до сих пор оказывают неквалифицированную помощь (так было в её случае), что наши СМАшки продолжают умирать, так и не дождавшись от Государства лечения Спинразой, как это делают
во всём цивилизованном мире. Но это мир, а это ведь мы, страна которой плевать на свой народ. Вот Конституцию перекроить под себя, это да, а люди? Да кому они вообще нужны, тем более больные.
И заканчивая тем, как же беспощадно и неумолимо болезнь забирает очередного нашего. СМАшки редко выбираются из реанимации. "
Царствие небесного замечательной девочке!
Вечная память Инне iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Давно не заходила в раздел, и очень страшно стало, увидеть ее топ в Памяти.
Она была очень приятной, интеллигентной. Знала ее только по Еве, но всегда было ощущение, что знакомы лично.
Соболезнования ее маме.