Коля Ш. Помолитесь....

25.10.2009 18:55

Дневник мамы:
1.Мне в Израиль неожиданно позвонила волонтер Центра детской гематологии киевского «Охматдета» Юля Ноговицина. Оказывается, еще нескольким детям из нашей клиники, как и Коле, необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора, и мамы обратились к волонтерам с просьбой о помощи, так как рассматривается, в том числе, и вариант лечения в Тель-Хашомере. Вот об этом и пошла речь: как мы с Колей попали в Тель-Хашомер, как лечимся да как живем. Поскольку Юля – не единственная, кого это интересует, мы с Колей решили публиковать на его сайте мой дневник, который я начала почти сразу по приезде в Израиль. Здесь впервые за полгода, минувшие со дня смерти мужа и последовавшей за ней постановки сыну диагноза «рецидив миелоидной лейкемии», ко мне вернулась способность писать. Мои заметки не выстроены в четкой хронологической последовательности и не претендуют на абсолютную объективность, но может быть, они помогут родителями, которые, как и я, столкнулись с проблемой вывоза ребенка на лечение за рубеж.
Марина Королева, мама Коли, литературный редактор всеукраинского еженедельника «Теленеделя»

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:56

2.На взлет!
Эти два взгляда не забыть. 13 мая после четырех дня мы с Колей наконец-то выписались из отделения интенсивной химиотерапии Центра детской гематологии и почти кубарем скатились на первый этаж в отделение поддерживающей терапии – попрощаться. Зав. отделением Ольга Михайловна Стецюк вела Колю до самого рецидива. Собственно она и поставила диагноз. В последующие 5 месяцев интенсивной химиотерапии мы при каждой возможности появлялись здесь – поплакать в жилетку, попросить помощи и просто побыть среди ставших родными людей, которые, как и мы, еще пару месяцев назад предполагали, что лейкемия для нас осталась в прошлом. Боже, сколько пожеланий здоровья мы получили от всех – врачей, сестер, санитарочек. Если бы энергия добра могла реализовываться в дело, нам незачем было бы уезжать. Наконец мы уходим и, оглянувшись через плечо, я вижу, как серьезно и тревожно Ольга Михайловна крестит нас вслед.

То же самое выражение и ту же тревогу я увидела на следующий день в глазах брата. Мой брат Роман – человек не сентиментальный. Он правильный человек – спокойно, без соплей и придыханий, отдал все, что у него было, на лечение моего сына, своего племянника. Это и позволило нам начать. В аэропорт приехать не обещал, но все-таки поехал с нами и, кажется, едва сдержался, когда мы с Колей, взявшись за руки, пошли от него к стойкам регистрации и скрылись из глаз. Минут через десять, сдав чемодан в багаж, мы пересекли государственную границу.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:56

3.Пограничница
- Паспорт? Ваша аккредитация на гостиницу? – пограничница в тель-авивском аэропорту «Бен-Гурион» говорила по-английски не идеально, но понятно. - Ваши обратные билеты?

Все оказалось в полном порядке. Мы были предупреждены, что визу надо продлить через три месяца, после чего смуглая черноволосая израильтянка обратила внимание на Колю, глядящего на нее во все глаза поверх обязательной для него в Украине медицинской маски:

- На лечение?

Отвечаю, что да, нам необходима аллогенная трансплантация костного мозга от неродственного донора, которую, к сожалению, не делают в Украине. Девчонка улыбается и говорит слова, которые я услышу здесь еще не раз от самых разных людей:

- Все будет хорошо!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:56

4.Дорого и сердито
Гостиница Apropo, через которую проходит практически каждый иностранец, прибывший на лечение в Тель-Хашомер, своих денег не стоит однозначно. За комнату площадью 20 квадратных метров с двумя кроватями, диваном и телевизором, среднего ремонта санузел и небольшой кухонный блок с мойкой, электроплиткой и электрочайником надо платить $120 в сутки. При этом из всей посуды в кухонном блоке присутствуют две чашки и ни одной самой захудалой кастрюли. Зачем тогда кухонный блок городить, спрашивается? Нашей первой покупкой в первый израильский вечер была небольшая кастрюлька для каши за 25 шекелей ($ 6,25).

Расположен отель не в самом удачном месте – наше окно, например, выходило прямо на приемное отделение реанимации, куда с сиренами и мигалками круглосуточно подъезжала скорая за скорой. Утешает, что таких как мы немного. Гостиница небольшая, занимает второй этаж над торговым центром и представляет собой прямоугольник: по периметру расположены номера, по центру – открытый внутренний дворик, по четырем углам которого поставлены пластиковые полукресла и пепельницы. С трех сторон этот двор отделен от коридора огромными стеклянными окнами-витринами. С четвертой – нормальной стеной, прямо возле которой стоят столы для завтрака (гостиница позиционирует себя как бэд энд брекфэст) и расположены несколько хозяйственных помещений. Там не умолкает русская речь. Весь обслуживающий персонал – бывшие наши. Самая колоритная из них – Оля. С ней мы познакомились в первое наше израильское утро.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:57

5.Оля
По виду Оля типичная израильтянка: гордо расправленные плечи, живот не менее гордо торчит вперед, попа, естественно, - назад. Израильтянки сплошь и рядом красивы лицом, но вот хорошая фигура – редкость. Излишняя полнота и коротковатые ноги – бич молодых. Неимоверная худоба часто встречается у старух. Но в одном и те, и другие едины: несут они себя – дай бог каждой. Ни грамма комплекса неполноценности по поводу отвисающей задницы или колышущегося живота. Израильтянки производят потрясающее впечатление. Смотришь и понимаешь – хозяйки своей земли. Такова и Оля, но только до тех пор, пока не заговорит. Израильтян называет «они», сразу же предупредила нас с Колей, что «здесь все по-другому». В общем, я не удивилась, когда на следующий день Оля призналась, что возвращается из Израиля в родной Ташкент. Не прижилась она здесь за 10 лет и даже расставание с прижившимся мужем ее не останавливает…

В то первое утро я подошла к ней узнать, что можно съесть Коле. Завтрак в гостинице был небогатый: творог, хлеб, кофе, чай и молоко, крутые яйца, какие-то хлопья и куча коробочек. Если отмести те, что содержали в себе джемы – их во всем мире ни с чем не спутаешь, то остальные были неопределимы. По виду вроде йогурты, но надписаны на иврите. Открывать все, в надежде найти не йогурт? Мы ведь прибыли после жесточайшей диеты, на которой сидят дети с лейкемией в Украине. Поговорив со мной и выяснив недлинный перечень разрешенных продуктов, Оля распахнула чуть раскосые глаза:

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:57

продолжение№5
- А что же ему можно?

В конце концов, договорились на обработанных в микроволновке хлопьях с молоком и крутом яйце. С Олей мы и стали выяснять больной вопрос съема квартиры. Она пообещала узнать, но сразу предупредила, что квартиру подешевле можно снять только на длительный срок, да и то если являешься израильтянином. Узнав, что мы приехали явно не на один месяц, просветлела:

- Так вам, может, сдадут так же, как и нам! – и назвала приблизительную сумму за однокомнатную, около 3 тыс. шекелей (около $800) в месяц.

Кроме того, Оля просветила в особенностях местного съема. Нужно обязательно заранее договориться с квартиросдатчиком о том, что оплату коммунальных услуг он берет на себя. И желательно – оплату телевизора. Оказывается, телевизор здесь подключается всегда отдельно и просто воткнуть вилку в розетку и антенну – в соответствующее гнездо, недостаточно. Все ТВ в Израиле – кабельное.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:58

6.Квартира
Собственно, о квартире я пыталась договориться еще из Киева. Больше всего мне хотелось попасть в так называемое общежитие для медработников Тель-Хашомера. Цены там самые толерантные - $25 в день. Правда, телевизор в общем холле, стиральная машина – общая, и еще надо найти плитку, потому что условия спартанские: комната с двумя кроватями, санузел с душем и все. Медкоординаторы сразу предупредили меня, что общежитие - это нереально. С недавнего времени существует какой-то договор с Кипром, по которому все свободные места отдаются приезжающим лечиться киприотам. И еще арабам – здесь много пациентов из Палестинской автономии. И обстановка там соответствующая. Сведения эти подтвердил еще один работник гостиницы Борис – тоже прекрасно говорящий по-русски, и тоже находящийся где-то в самом низу гостиничной иерархии. Он же предложил свести нас с хозяином квартиры на территории Тель-Хашомера, прекрасной по его словам, но за $ 50 в день – цена для меня неприемлемая.

Маклер, которого знает Оля, – она и сейчас живет в одной из его квартир – запросил за квартиру не 3, а 4 тыс. шекелей в месяц, это больше тысячи долларов (доллар колеблется в пределах 3,7—3,9 шекеля). Оля говорит, что надо было торговаться («Он через неделю скажет 3, а через месяц согласится за 2 тысячи!»). Если бы я это умела!

В конце концов, квартира нашлась – достаточно обычный для приезжих вариант - за тысячу долларов в месяц и очень близко от больницы, 20 минут на автобусе, или 10 на такси. Между прочим, в этом обнаружились и преимущества в сравнении с проживанием на территории клиники. Продукты в здешних магазинах (на иврите – кеньонах) дешевле и разнообразнее, чем в торговом центре при клинике. Возможности для прогулок – неизмеримо шире. Минус – каждая поездка в Тель-Хашомер на такси стоит 28 шекелей, туда-обратно, соответственно, 56. Следовательно, за каждый анализ и осмотр мы выкладываем дополнительных $ 15.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:58

7.Привет с Украины!
Улицы городков, плавно перетекающих друг в друга и по сути продолжающих бесконечно длинный Тель-Авив, представляют все-таки странное зрелище. Пустыри, поросшие жухлой травой, с ненатуральными жестяными пальмами по краям, как будто прорастают бесконечными новостройками. Шикарный кондоминиум с прозрачными ограждениями веранд и огромными окнами в полстены запросто может выскочить на вас из-за пыльного холма, осыпающегося красным песком пустыни. Но это, так сказать, окраины. Хотя как можно говорить об окраине в городе, который весь можно пройти за 10 минут и не заметить, как начнется следующий? Мы с Колей живем в городке Кирьят-Оно, а гулять частенько ходим в Ганей-Тикву – это минут 10, если ползком. По сути эти городки – аналоги наших спальных районов, работать многие жители ездят в Тель-Авив.

Центр нашего Кирьят-Оно – место более старой застройки – производит особенно днем, в жару, двойственное впечатление. Невысокие трех-четырехэтажные дома изнемогают под слепящим израильским солнцем. Окон в нашем понимании нет: с внешней стороны все они прикрыты пластиковыми жалюзи, неизменно закрытыми, или лишь чуть приоткрытыми днем. Это один из способов не пустить жару внутрь дома. Под окнами (привет из Крыма!) приспособлены сушилки для белья. Вид, надо сказать, получается не роскошный: сероватое белье уныло висит по стенам, жалюзи тоже по большей части белизной не блистают. Если еще и в подъезде выломана сигнализация (общий привет с Украины!), то начинаешь невольно озираться в поисках надписей на державнiй мовi и спрашивать себя, кто это в родном Мухосранске пальм понатыкал.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:59

8.Пол по-израильски
Наша квартира расположена на третьем этаже – с нашей точки зрения и на втором – с израильской. Израильтяне, как и англичане, первый этаж таковым не признают. Там, где он присутствует, его именуют лобби. В жилых же домах его по сути дела нет. Здания как бы стоят на бетонных сваях, но по углам эти сваи все же укреплены полноценными жилыми помещениями – самыми дешевыми и неудобными. Слава богу, нам это безобразие не досталось – я с отчаяния могла согласиться и на такое. Подъезд у нас правда не ахти – сигнализация выломана, но все остальное – как у людей. Имею в виду небогатых израильтян. Узкие лестничные пролеты стандартного не нашего образца – два этажа соединяются одной лестницей. Далее поворот и проход в обратную сторону собственно по лестничной площадке, обрамленной квартирными дверями, снова поворот – и очередная лестница на очередной этаж. Кстати, в тех домах, где лестницы устроены по нашему образцу (два лестничных пролета на этаж), они гораздо неудобнее: слишком узкие – не разойтись, - а площадки и вовсе крохотные.

Квартира представляет собой тоже стандартный для Израиля вариант – полторы комнаты. Это значит, что прямо из подъезда вы попадаете в холл (по нашему разумению), который собственно и есть основная комната. Не основная, т.е. еще полкомнаты – большая ниша с собственным полноценным окном, где в нашем варианте вполне поместились две кровати – двуспальная (ее выбрал Коля) и односпальная (я брала, что осталось). Перед нишей направо и налево из холла две двери ведут в санузел и кухню. Если уж совсем честно, то в кухню ведет не дверь, а проем, но кухня полноценная, метров семь с половиной, правда, не правильной прямоугольной формы – здесь это, впрочем, не редкость. Из санузла (унитаз, умывальник, душ) есть еще одна дверь – в кладовку, которая, к моему удивлению, имеет сквозной выход… на улицу, отделенный от «окружающей среды» неким бетонным подобием жалюзи, в проемы которых свободно веет ветер. Сейчас в жару такая ситуация не напрягает, но даже в Израиле бывает зима с некоторым понижением температуры. Интересно, что тогда делают с естественной вентиляцией в кладовой? Подушками затыкают?

Осматривая квартиру, я убедилась, что в ней есть все, что обещали: кондиционер, электроплитка, вытяжка, микроволновка, холодильник, мебель и даже посуда и постели. Это для нас очень важно. Ведь в Израиле квартиры по большей части сдаются без ничего: съемщики все, включая любимое кресло, возят с собой. Нам же с Колей закупать это самое «все» не с руки – нет ни времени, ни денег, ни необходимости. Мы как никак рассчитываем вылечиться и уехать. Здесь же есть даже швабры, одна из которых мгновенно привлекла мое внимание – у нас такими, с резинками на поперечине, моют окна. Эту же в окно не просунешь – поперечина не меньше полуметра. Хозяйка немедленно объяснила назначение странного орудия уборки:

- Это для мытья полов по-израильски!

- А что в Израиле полы моют не так, как во всем мире?

- Конечно! Видите, полы у нас плиточные. Вода просто выливается на пол, а потом собирает вот этой самой шваброй в сток в душе.

Действительно, душ меня сразу удивил: смеситель располагается просто над стоком в полу, огороженным хилой занавесочкой. Пол душа, правда, чуть понижается к стоку, но я предвидела, что сочетание «душ по-израильски + Коля» доставит мне немало хлопот. Будущее показало, что я не ошиблась: не раз и не два мой сын пытался примерить на себя судьбу библейского Ноя, и чудо, что ему это пока не удалось.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 18:59

9.Как добраться до комнаты Инны
Первый Колин осмотр состоялся в воскресенье, 17 мая. Здесь воскресенье – первый рабочий день недели. Выходные: пятница и суббота – всем известный шабат. Организация приема меня просто потрясла. Еще в Киев мне позвонили и предупредили, чтобы в воскресенье в 8.00 я была в клинике и ребенка ни в коем случае не кормила – планируется костно-мозговая пункция. В 8.00 натощак мы были в больнице, и дальше… снимаю шляпу перед уровнем организации. На первом этаже (на втором – по-нашему) при входе в отделение онко-гематологии висит аккуратный рулончик с номерками. Отрываешь и получаешь номер своей очереди в регистратуру. Зачем он нужен, нашему человеку не понять – ждать больше 7—10 минут не пришлось ни разу. Девушки в регистратуре сразу выдают бланки необходимых анализов, с которыми нужно идти в комнату Инны. На двери так и написано на иврите «комната Инны». Впрочем, до комнаты Инны надо еще добраться.

После регистратуры сразу попадаешь в холл, где представление о стандартной больнице начинает потихоньку улетучиваться из перегруженного нашими больничными реалиями сознания. В холле несколько разноцветных (желтых, красных, зеленых) диванов и столов со стульями. В углу – нечто вроде кухонного блока с холодильником, микроволновкой, титаном с холодной и горячей водой и емкостями с какао, сахаром, кофе, молоком для общего пользования. Тут же – одноразовые стаканы и ложки, в морозилке холодильника – мороженое. Между десятью и одиннадцатью утра развозят на тележках сэндвичи четырех видов - с сыром, яйцом, тунцом и шоколадом – и сладости. Это я выяснила уже потом, а в первый момент меня потрясли дети – лысые и не очень, явно с родными гематологическими проблемами, - которые играли, бегали, смотрели плазменный телевизор на стене и чувствовали себя явно не скованней, чем дома.

Из холла три выхода. Направо - к кабинетам врачей, комнате арт-терапии и второму холлу с компьютерами, подключенными к Интернету. Прямо – в игровую комнату с проектором веселого видео, зеркалами из комнаты смеха и компьютерами, в том числе и электронной доской во всю стену, на которой с увлечением рисуют все желающие. Налево – собственно отделение, где все почти так же: книжки, игрушки, компьютеры, телевизоры, - плюс кровати и раскладные кресла для детей, принимающих химию и трансфузии, да стойка медперсонала. Приняв процедуры, дети, как правило, идут домой. Здесь госпитализируют в самом крайнем случае. Маленький коридорчик при самом входе ведет в комнату Инны, где русскоговорящая медсестра потрясла меня своим искусством колоть вены и брать анализы. Коля же был сражен пневмопочтой больницы, которой его кровь отправили в лабораторию.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:00

10.Прощай, диета!
Израильские врачи с первого дня глядят на меня, как на слабоумную. Учитывая состояние, в котором я приехала, они не так уж далеки от истины.

Больше всего их удивляет, что я задаю вопросы не столько по лечению, сколько по питанию. Действительно, какое там лечение, когда Коля уже обалдел от гречневой каши и яиц вкрутую (два железно разрешенных ему продукта) и предпочитает голодать, но не есть ни того, ни другого. Когда я осторожно спросила на первом приеме у нашего лечащего врача Беллы Билорай, что ему можно есть, та посмотрела на меня с удивлением и ответила:

- Все! При нейтропении мы запрещаем свежие овощи и фрукты, но у него сейчас нет нейтропении.

- А питьевую воду из бутылок? А хлеб?

Еще один взгляд, полный удивления:

- Да, почему нет?

- А зубы чистить?

Полное изумление:

- Мы запрещаем чистить зубы, когда у детей тромбоциты ниже 40 тысяч. У Николая – 270 тысяч. Можете чистить.

Коля возликовал – он уже давно комплексует из-за желтого налета, который не снимается полосканиями. Но я, естественно, так быстро, как Колюша, отойти от месяцами выпестованных запретов не могу. Я продолжала спрашивать о еде и на втором, и на третьем приеме – пока нам, как особо неподдающимся, не назначили консультацию диетолога. Здесь врач-гематолог вопросами еды, оказывается, не занимается – он определяет только стратегию лечения. С диетологом я уже оторвалась вовсю. Обнаглела и начала спрашивать даже о суперкатегорических украинских табу: йогуртах, кураге с изюмом, специях, мороженом, шоколаде и прочих гадостях, запрещенных к употреблению на веки вечные. И оказалось, что все это можно!

До кураги с изюмом мы с Колей, конечно, не рассобачились, памятуя строгий наказ Игоря Валентиновича Стецюка, лечившего нас последние 5 месяцев и в первый острый период. Но теперь Колюха все же обжирается борщом, где наконец-то присутствуют все необходимые ингредиенты, ест шоколад и здешний аналог «Растишки», и за первые полторы недели в Израиле прибавил в весе 1,5 килограмма. Я тоже повеселела – не так-то просто было накормить растущего мальчика, которому категорически запрещено есть все, кроме гречки, яиц, бульона, овощного супа и пельменей с вареным мясом и луком! Вы пробовали пельмени с вареным луком? Не советую. Да, еще можно было крекеры и галетное печенье – правда, не всегда. И картофельное пюре на воде, но его Коля не ест даже на молоке.

Заодно с диетой нам отменили и мешок лекарств, который я привезла с собой из Украины, за что мы оба были искренно благодарны. Я задолбалась давать Коле очередную таблетку каждые 15 минут, а Коля просыпался каждое утро в холодном поту, зная, что ему два раза в день предстоит пить ненавистный орунгал, от которого его тошнило не меньше, чем от химии. Оставили нам только бисептол на три дня в неделю. Здесь он называется дисептил, или респрим.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:00

11.Русские не говорят по-английски
Впервые я услышала это спорное утверждение от педагога комнаты для арт-занятий, которая стала для Коли пещерой Алладина, полной несомненных с его точки зрения сокровищ. Здесь есть все, что нужно для его полного счастья: клей; бумага; карандаши; фломастеры; ножницы; краски; гипс и формы для его отливки; глина; деревянные заготовки под таблички и деревянные же шкатулочки, которые можно украшать по своему разумению; все, что нужно для этого разумения – пластиковые божьи коровки и цветы, кристаллы, круги, бисер и верх всему – electric pen (электрическая ручка), а по сути обыкновенный паяльник для выжигания по дереву. Кроме этого есть еще плоские магниты, величиной с визитку – их клеят на таблички и из детских поделок получаются магниты на дверь или холодильник. Здесь, кстати, очень часто именно так распространяется реклама – просто крепится на металлические входные двери в квартиры. Есть еще и абсолютно невиданные нами вещи – нечто вроде мозаики: мелкие-мелкие продолговатые бусинки устанавливаются на тоненькие штырьки, плотно усеивающие пластинки в форме кругов, звездочек, кошечек, мальчиков, девочек и, конечно же, магендовидов. Когда бусинки заняли положенные места, сверху кладется калька и проглаживается утюгом. Таким образом верхние концы бусинок спекаются, после этого нижние снимаются с пластинки, на запеченную поверхность клеится магнит – и очередная поделка готова. Коля для начала сотворил таким образом разноцветный магендовид и немедленно подарил мне.

Дети между сдачей анализа и приемом у врача – где-то час-полтора – по большей части проводят время в этой комнате. Коля сидит там в приемные дни отделения онко-гематологии (воскресенье, вторник, четверг) почти безвылазно до самого закрытия - до 14.00. Он обожает мастерить. На первых порах туда частенько заходила и я – исключительно для преодоления «трудностей перевода»: английский Колин пока оставляет желать, и поначалу им с педагогом понять друг друга было нелегко. Тогда я и услышала от нее, что являюсь несомненным исключением: русские (для израильтян и казахи из бывшего СССР – тоже русские) не говорят по-английски. «Usually (обычно)», - добавила она смущенно. Потом я услышала то же самое от англоязычных медсестер отделения трансплантации и даже от женщины в супермаркете, которая любезно помогала мне разобраться с ярлыками на иврите. Следом за этим полукомплиментом, как правило, следует вопрос:

- А вы откуда?

Ответ «из Украины» удовлетворяет лишь русскоязычных выходцев из бывшего СССР да и то возрастом постарше. Все остальные мучительно стараются припомнить, что же это за страна такая Украина. Самая обычная реакция на последующие объяснения, где находится моя родная держава, выражается, как и многое в Израиле, вопросом:

- Это Россия?

А самая интересная, которую довелось услышать:

- А-а-а… Это где-то возле Волги!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:00

12.Иностранный, как метод экономии
Английский безусловно облегчает нам жизнь в Израиле. Если русским владеют только бывшие наши люди, то английским, хотя бы в малом объеме, - большая часть населения. Поэтому нас с Колей не коснулись муки немоты, которые подстерегают многих за рубежом. Всем, даже таксистам, чаще всего говорящим по-английски весьма условно, мы все же ухитряемся объяснить, что нам надо. Кроме того, мой английский, как ни странно, сэкономил нам немало денег. Каждая русскоязычная мама первым делом спрашивала меня, как мы сюда попали. Поначалу я никак не могла уразуметь, в чем дело, и начинала подробно объяснять, как выяснилось, что Коле не подходит аутологичная пересадка, т.е. трансплантация его собственной стволовой клетки. Да как киевские врачи объяснили мне, что единственный выход для сына – аллогенная трансплантация от неродственного донора, которую делают только за границей. На самом деле спрашивали меня о другом, а именно – о технологии самого «попадания». Мы – из тех немногих, что приехали сюда напрямую, без посредников. Следовательно, мы будем платить именно ту сумму, которую выставляет больница. У посредников же эти и без того заоблачные деньги могут вырасти до совсем космических высот.

В киевском центре мне просто выдали адреса клиник, в которые предпочтительно было бы попасть с нашей проблемой. Волонтер нашего центра Миша Статкевич разослал по электронным адресам английские переводы Колиной медицинской выписки и моего отчаянного письма, коллеги на работе продублировали отсылку факсом. Это кстати, оказалось напрасной тратой времени и сил – по факсу пришел только один ответ, все остальные – по электронке. Переводы выписки и письма делала не я – Миша отнес оригиналы в Центральную медицинскую библиотеку, и там их быстро, в течение трех дней, выполнила и заверила своей печатью лицензированная переводчица. Вот дальше уже начались мои эпистолярные муки, потому как объяснить глубоко западным медикам по e-mail’у, зачем мне заранее нужна общая сумма оплаты за лечение да еще и на официальной бумаге с указанием банковских реквизитов клиники, зачастую не представлялось возможным ни на каком языке. Они просто не понимали, о чем я брежу! Приезжайте, пройдите первую химию, а тогда уже будем говорить о том, сколько стоит трансплантация. Какая вам, дескать, разница когда платить? Не понять им, избалованным медстраховками, что разница большая. У нас без этой бумаги нельзя пройти комиссию Минздрава и даже начать собирать деньги по благотворителям. Ведь вынуть из кармана 200 тыс. долларов рядовой украинский гражданин не может. Почему-то. А медицинскую страховку мы видели только в американском сериале «Скорая помощь».

Надо отдать должное Тель-Хашомеру – здесь мои просьбы счетов и реквизитов не вызвали ни малейшего удивления, клиника имеет опыт приема пациентов из СНГ. Но все равно моя переписка с Израилем тоже длилась недели три. Дело затянули праздники - сначала еврейская пасха, потом наша – и радикально сдвинулось оно только тогда, когда я вышла на медкоординаторов Тель-Хашомера.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:01

13.Медкоординаторы
Не знаю, есть ли что-то подобное в других зарубежных клиниках, - подозреваю, что все-таки есть, но здесь служба помощи зарубежным пациентам называется «Отделение медицинского туризма». Представительская его часть – медкоординаторы.
Это сплошь русскоязычные молодые женщины, которые обеспечивают процесс лечения таких, как мы, - медицинских «туристов». Услуги координаторов заложены в общем счете за лечение и заключаются в полном сопровождении больного. Координатор пойдет с вами на назначенную не у гематолога консультацию в другом корпусе, потому как добраться туда самостоятельно не так уж просто. Тель-Хашомер – это не одна клиника, а целый медицинский город, не уступающий размерами тому же Кирьят-Оно. Она же закажет лекарство, которое не купишь по рецепту в обычной аптеке, сообщит по телефону о внеплановом вызове врача, пойдет с вами на прием и поработает переводчицей, если вы не владеете ни ивритом, ни английским. Кроме того, к медкоординаторам можно обращаться с любыми другими вопросами: они помогут, по крайней мере, советом. Они же занимаются оформлением иностранцев на лечение: от высылки приглашения на лечение, без которого не пройдешь посольство, и счета для нашего Минздрава вплоть до заказа гостиницы. Переписку с ними, естественно, можно вести по-русски. На всякий случай даю здесь e-mail медкоординатора Тель-Хашомера Алены Мейлер, которая делала все это для нас: Alona.Mayler@sheba.health.gov.il. Общее мыло отделения медтуризма Тель-Хашомера: med-tour@sheba.health.gov.il. Телефон: 972-3-5303100. И наконец, официальный сайт клиники для «русских медтуристов»: http://rus-tourist.sheba.co.il.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:01

14.Рива
Вежливость израильских водителей, честное слово, не имеет пределов. Особенно, если собираешься переходить улицу с ребенком. Нам пока попалась только одна машина, которая не притормозила, пропуская нас с Колей перейти улицу перед самым автомобильным носом. В Украине, а мы с Колей ходим по улицам немало, их тоже была одна, но та, которая пропустила! Я до сих пор вспоминаю этот зеленый мерседес, повергший меня в такое изумление, что я не сразу решилась сделать шаг с бровки на проезжую часть улицы Саксаганского.
Но то, что случилось с нами на второй неделе пребывания в Израиле, превосходит самые смелые дорожные фантазии. Медкоординатор Рима сообщила мне и Оксане, маме девятимесячной Полинки, из Сум, что нашелся человек, верующий, который готов возить нас по утрам на проверки в клинику. Мы с Оксаной, естественно, обрадовались. Живем мы рядом, шекели считаем одинаково – у обеих денег не густо, а тут такая экономия!
Ровно в 8 утра мы с Колей стояли напротив нашего дома на улице Леви Эшколь в состоянии полной боевой готовности. Через пару минут подкатил старенький форд, за рулем которого сидел мужчина лет 40. Когда мы с Колюней уселись, водитель попросил меня показать, как проехать к улице Арама, где живут Оксана с Полинкой. Мне бы насторожиться! Ведь это в двух крохотных кварталах от нас, а наш благодетель уже продемонстрировал полное незнание местности. Но мы сели, поехали, подобрали Оксану и Полинку и охнуть не успели, как выехали вместо улицы, ведущей к Тель-Хашомеру, на шумную тель-авивскую трассу и покатили неведомо куда. И это бы еще ничего – отсюда тоже можно попасть в больничный городок. Но ретро-автомобиль нашего водителя предательски заглох прямо посреди скоростной трассы! Он пытался разогнать упрямое средство передвижения старым дедовским способом: упираясь в корпус через открытую водительскую дверь и запрыгивая на сиденье при первых признаках покашливания в моторе. Однажды ему это почти удалось! Но только почти.
Мы с Оксаной в два голоса предлагали свою помощь, но к своему ужасу добились лишь того, что наш водитель стал беспорядочно метаться по дороге, останавливая проезжающие мимо машины. «Ну сейчас начнется, - подумала я, - буксировка до ближайшей станции техобслуживания, ковыряние в капоте, размякшие на жаре дети, пропущенные анализы и осмотр…» В этот момент огромный черный джип остановился позади от нас и наш водитель объяснил, что ему удалось найти машину, которая… отвезет нас в Тель-Хашомер. В спешном порядке, посреди ревущей трассы мы перегрузили детей в джип – у черноволосой, кудрявой женщины за рулем нашлось даже специальное кресло для маленькой Полины. Сев в машину, мы рассыпались в благодарностях и начали торопливо объяснять, что до больницы совсем недалеко и что на въезде (у каждого авто здесь проверяют багажник, как и каждую сумку - на входе в магазин) надо взять у охраны специальный талончик. Если пребывание на территории больничного городка продлится не больше 20 минут, то платить не придется. В ответ женщина рассмеялась и призналась, что работает в Тель-Хашомере психологом. Это, наверное, можно было и не объяснять. Несмотря на предшествовавшее нервозное утро, мы с Оксаной совершенно расслабились и спокойно отвечали на расспросы о непростых диагнозах наших детей. Кудрявая израильтянка, в свою очередь, рассказала, что у нее детей четверо, и для Израиля это нормально, но все равно непросто, потому что здесь матери выходят на работу спустя три месяца после родов. Так незаметно и быстро мы приехали в детский госпиталь. Когда мы рассказали эту историю медкоординатору Зое, она, расспросив поподробнее, как выглядела наша добрая самаритянка, сказала:
- Это Рива! Если бы вы знали, какие трудные у нее пациенты!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:02

15.Первая госпитализация
- Миелотарг – наш мостик к трансплантации, - объявила мне на втором приеме доктор Биллорай, и четко расписала дальнейший план. Она не будет назначать Коле химиотерапию – считает, что он и без того принял ее более, чем достаточно. Миелотарг же по сути не химия, а таргетное (целевое) биологическое средство, разрушающее миелобласты, - не претендую на то, что правильно разобралась, но поняла я именно так. О необходимости подводить Колю к трансплантации миелотаргом мне говорили еще дома - и киевские врачи, и московское светило Алексей Александрович Мащан. Беда в том, что в нашем благословенном отечестве миелотарг не имеет государственной регистрации, и ввести его, даже если бы я исхитрилась купить, наши врачи не имеют права.
В Тель-Хашомере Коле ввели миелотарг дважды. Первый раз 21 мая, ровно через неделю после приезда в Израиль, второй раз – 11 июня. Оба раза нас госпитализировали, заранее предупредив, что делается это на всякий случай – миелотарг может дать побочные эффекты. На первой дозе лекарства Коля эти самые побочные эффекты получил, но обо всем по порядку.
Введение лекарства, предполагающее госпитализацию, здесь делается очень необычно. Само введение производится на первом этаже в отделении онко-гематологии, осуществляющем амбулаторный прием. Оно длится около четырех часов. Коле сначала сделали премедикацию, т.е. ввели превентивно жаропонижающее и антигистаминное средство. Затем, как я поняла, пошла инфузия физраствором и только после этого собственно миелотарг. Говорю обо всем этом осторожно, потому как точно ничего не знаю. К Колиному инфузомату был прикреплен лист с подробным описанием по типу «что, куда, кому, зачем», а при выписке из стационара мне вручили не менее подробное описание, отпечатанное на компьютере, но поскольку все это было выполнено на иврите, я поняла там лишь слово MYELOTARG, удостоившееся латиницы.
После первого миелотарга мы провели в стационаре 3 дня. По окончании введения, которое Коля бодро проспал в амбулаторном отделении, нас подняли в стационар на третий этаж (четвертый по-нашему) уже не в самом лучшем состоянии. К концу процедуры Коля проснулся и стал жаловаться на боли в костях и на то, что сам идти не сможет. Ему отыскали кресло-каталку и отвезли в стационар, где дети проходят химию, которую нельзя ввести амбулаторно. Тут же находятся палаты, где лежат после трансплантации. Нас поместили в палату, и начался форменный катаклизм, о котором не хочется вспоминать. Коля скрипел зубами от боли, сестры метались вокруг него хороводом, дежурный врач прибежал делать анализ крови и, надо отдать ему должное, взял кровь быстро и безболезненно и… ушел совещаться с гематологами по телефону. Совещался он около часа. За это время сын мой изболелся окончательно и выдал еще и температуру за 38, а я, глядя на Колюхины страдания, начала медленно закипать. Досталось, естественно, самым невиновным – сестрам. Я объяснила, что в Украине такого бы не случилось никогда. Что дежурный врач был бы в нашей палате в те же сроки – через 3 минуты после того, как начались боли, но уже через четыре Коле бы вводили обезболивающее, а совещались бы потом, что ребенок устал, что мы оба голодные… В запале я даже не сообразила, что примеряю ситуацию исключительно на больницу, которую знаю, - Центр детской гематологии «Охматдета». Там действительно и врач примчался бы, и обезболивание ввели, что касается остальной Украины, то, скажем так, я недостаточно владею вопросом, но подозреваю, что могло быть и по-другому. Зато то, что началось сразу по окончании моего выступления во славу Родины, уж точно в Украине случиться не могло.
- Сейчас мы вам принесем еду, - сказала сестра, - покормите ребенка и поешьте сами. А дальше садитесь рядом с ним и держите его за ручку – это ваша работа. Все остальное мы сделаем сами, как только врач даст распоряжение.
Теперь надо отдать должное сестрам – все остальное они действительно делают сами.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:02

16.Медсестры и не только
Во-первых, сестер в стационаре онко-гематологии (здесь лежат и дети после трансплантации) много больше, чем у нас - 24 на 14 палат. В отделении интенсивной химиотерапии в Украине, где мы лежали, их было 4 на 13 палат. Во-вторых, сестринские смены длятся по 8 часов, а не сутки. Ночью (с 23.00 до 7.00) дежурят 2-3 сестры, утром - 4, а иногда и 5. В-третьих, они всегда улыбаются, даже если вызываешь их в два часа ночи переключить инфузомат. Более того, они настаивают на том, чтобы их вызывали по любому поводу! К инфузоматам, во всяком случае, мам не подпускают и близко.
Ко всем остальным манипуляциям, привычным для мамаш маленьких украинских пациентов, здесь тоже чаще всего не подпускают. Подсчетом диуреза занимаются сестры, палаты убирают уборщицы в медицинских масках. Вынос мусора – тоже не материнское дело. Короче, наша забота – кормить ребенка и развлекать его по мере возможности. Развлечь Колю в стационаре оказалось довольно просто - в палате помимо телевизора есть компьютер с подключением к Интернету, и для моего сына это такой центр притяжения, что большего и не надо. К тому же здесь имеется и своя комната творчества. Если ребенок находится на «бидуде», то есть в одноместной палате (есть еще и двухместные) на масочном режиме изоляции, то все, что необходимо - краски, карандаши, деревяшки, камешки, бумагу и т.д. и т.п. - ему принесут «на дом». А вот накормить… Мы сейчас переживаем уже третью госпитализацию – внеплановую. (Сразу же после постановки в правую руку катетера -здесь он называется пиклайн - у Коли образовался тромб.) И питание по-прежнему остается нашей главной «технической» проблемой в больнице.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:02

17.Питание
Нет, с количеством еды здесь нет никаких проблем - ее вдоволь, но вот ест ее Коля крайне избирательно, чтоб не сказать никак.
Еду выдают 3 раза в день. На завтрак, как правило, яйцо вкрутую, хлеб и несколько герметично запакованных коробочек – растишка, творог, йоплет (не спрашивайте, что это такое – сама не разобралась, кисломолочное или нет, - но вкусно), хумус, упаковка кукурузных хлопьев. Обед - суп (Коля в категорическом отказе) и герметично запакованное готовое второе, не буду его описывать, потому как разнообразно, несомненно съедобно, но – сын мой прав – жутко невкусно. Ужин для детей в «бидуде» повторяет завтрак минус яйцо, для остальных выдают и салат, и кекс, и даже пиццу. Из всего перечисленного Коля ест растишку, салат (если анализы позволяют) и хлопья, которые я бегаю готовить в единственной на все отделение микроволновке, предварительно купив молоко. Кухни, где можно приготовить еду, здесь по сути дела нет. Все оборудование – микроволновка, титан и холодильники. Что мы будем делать, когда подойдет время полежать в больнице не три дня, а как минимум месяц, ума не приложу! Сестры успокаивают меня и говорят, что так же, как и Коля, презирает больничную пищу большинство детей в отделении: и иностранцев, и израильтян. Уверена, что это так. Но израильским пациентам принесут суп из дому. И почти ко всем иностранцам, хотя бы на период трансплантации, приезжают папы или бабушки. Мы же с Николкой совсем одни.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:03

18.Технические условия
Мой покойный муж, ученый от бога и технарь от бога, любил повторять, что для того, чтобы свести к минимуму технические проблемы нужно «всего лишь» максимально грамотно разработать технические условия (ТУ). Не скажу, что технические условия Тель-Хашомера идеальны, но они, безусловно, неизмеримо грамотнее, чем у нас. Понимаю, что на 99% это вопрос денег и только денег, что в Украине медицина оплачивается по остаточному принципу, что мы страна бедная и т.д., и т.п. Но что-то во мне восстает против этого привычного объяснения. Как же так бедная, коли на протяжении уже восемнадцати лет есть, что приватизировать и в очередной раз делить не по-детски? Часто вспоминаю здесь самое популярное наше общественно-политическое ток-шоу «Свобода Савика Шустера» и вовсе не из-за профессионализма Савика, которому в прямом эфире нет равных. Очень уж я обожаю этот парад политических павлинов. Каждый начинает распускание хвоста с того, в каком долгу перед ним Родина за все, что он для нее сделал, а заканчивает тем, что несомненно должны сделать оппоненты. И немедленно! И что характерно - ничего не делается вот уже 18 лет как. А в Центре детской гематологии, в том же самом городе Киеве, где эти сплошь богатые люди распинаются в своей непомерной любви к Украине и ее гражданам, дети спят на таком штопанном-перештопанном и просто драном белье, что сестра-хозяйка рыдает, когда выдает его мамам. Мамы, в свою очередь, рыдают, когда застилают этим антиквариатом детские постели. А менять белье ребенку в аплазии, то бишь на почти нулевых анализах крови, надо каждый день!
Здесь ни с бельем, ни с одеялами, которые тоже прибывают в отделение ежедневно и в постиранном состоянии, проблем нет. В коридоре просто стоит каталка, где помимо симпатичных простыней и наволочек, большинство из которых украшено надписями на иврите, выглядящими для нас невиданной сложности орнаментом, выложены для всеобщего пользования и махровые полотенца, и пеленки, и детские пижамки всех возможных и невозможных размеров. Таким образом, проблема стирки детских шмоток отпадает сама собой и, заметим, составляет жалкие крохи в сравнении с основной стоимостью лечения. Для стирки материнского белья в отделении есть стиральная и сушильная машины. Я ими пока не пользовалась, поэтому о качестве работы сказать ничего не могу.
Точно так же отсутствует проблема мытья ребенка. При каждой палате есть санузел с умывальником, унитазом и душем - естественно, по-израильски. Санблок предназначен исключительно для ребенка – родители должны пользоваться общим санузлом, который представляет собой явный прокол в ТУ. Родительские туалет и душ расположены до такой степени неудобно, что я лишь один раз видела, как ими пользовался кто-то, кроме меня. Начнем с того что вход туда ведет прямиком из комнаты, предназначенной для приема посетителей теми пациентами, которые не находятся в данный момент на «бидуде». Здесь же расположены один из холодильников и титан с горячей и холодной питьевой водой. Следственно, народная тропа сюда не зарастает. А дверь в санузел еще и с прорезями по низу – отправлять естественные надобности и фыркать в душе в таких условиях крайне затруднительно.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:03

19.Вечерние тренажеры
День 4 июля был со всех точек зрения абсолютно выдающимся – первый пасмурный (не холодный, а именно пасмурный) день за полтора месяца нашего пребывания в Израиле!
Только сейчас мне стало понятно, как мы устали от палящего израильского солнца. Из-за жары и духоты - кто бы мог подумать, но в Израиле еще и влажность выше всех пределов, - мы ходим гулять исключительно вечером, после половины седьмого. Первое время мы просто беспорядочно бродили во всех возможных направлениях, и везде Коля открывал для себя немало интересного: кактус втрое выше его, растущий у пыльного забора, как какой-нибудь бурьян; буйно цветущие кусты и деревья; и, наконец, то, что покорило его окончательно и бесповоротно - тренажеры в парках.
Здесь под парком подразумевается не совсем то, что в Киеве. Некоторые парки у нас не назвали бы даже скверами. Для начала почти во всех очень мало тени. Пальма - дерево роскошное, но не тенистое. Кроме того, размер такого парка по нашим понятиям крайне мал. Я не говорю, конечно, о заповедниках и ботанических садах, которых в Израиле тоже достаточно, а об обыкновенных местах отдыха для жителей ‘спального’ городка. Если судить об Израиле по этим скверикам, то это страна оголтелых спортсменов. Кстати, количество бегущих по вечерам от инфаркта тоже превышает привычные нам нормы. Совершенно непонятно, откуда здесь берутся полные люди. А их немало, в том числе, и на тренажерах.
Тренажеры в парках - бесплатные, но самые настоящие, для нагрузок на различные группы мышц. И самое главное - в рабочем состоянии. Мы с Колей приспособились ходить на тренажеры, находящиеся на самой окраине Ганей-Тиквы, примыкающего к Кирьят-Оно поселка. Есть тренажеры и поближе, в самом Кирьят-Оно, но во-первых, они похуже - покрытие площадки песчаное, а не резиновое. Во-вторых, на тренажерах в Ганей-Тикве мы неожиданно нашли если не широкий, то очень трогательный круг общения.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:04

20.Свой круг
Все наши тренажерные знакомцы – русскоязычные пенсионеры. Для них тренажеры не только способ поддерживать форму, но и своеобразный клуб по интересам. Первым с нами познакомился Борис. Просто подошел, услышав, что мы с Колей общаемся по-русски, и задал кучу вопросов о нас и еще больше - о бывшей родине. Сам-то он переехал в Израиль из Минска, но всех выходцев из бывшего СССР считает земляками. Ему наши обретенные границы нипочем, и по сути он прав – персонально мы друг от друга по-прежнему ничем не отличаемся. Борис тоже живет в Кирьят-Оно, причем, недалеко от нас. В первый же вечер знакомства он показал нам путь домой покороче и поприятнее – зелеными дворами, а по дороге задал кучу вопросов об Украине, Ющенко, Тимошенко и даже о причинах, по которым киевляне избрали мэра, столь явно космического происхождения. Борис оказался страстным нумизматом и филателистом. Узнав, что у Коли есть коллекция монет, пообещал, что пополнит ее, и обещание свое сдержал в кратчайшие сроки. Мы, со своей стороны, добыли Борису 25- и 50-копеечные украинские монетки у приехавшего тогда Гены, папы маленькой Полинки. Процесс передачи монет, поскольку в деле участвовали два мужика – старый и малый, был обставлен соответственно. На пустыре неподалеку от тренажерной площадки был выбран камень, под который и укладывались нумизматические передачки. С тех пор наши походы на тренажеры приобрели ощутимо детективный оттенок. Через пару недель Борис познакомил нас с шумной и говорливой бывшей киевлянкой Марой. Она немедленно посоветовала мне пройти гиюр:
- Что вам делать в Украине с вашим диагнозом?
Мои возражения, что гиюр при наличии отсутствия минимальных еврейских корней не одобряется нигде и, особенно, в Израиле, она отмела сходу:
- Это все делается! В Украине можно оформить любую национальность.
Что касается Украины, я с ней полностью согласна. Но это, увы, еще не повод для гиюра.
Знакомство с Михаилом началось почти с конфликта. Очень пожилой мужчина, передвигающийся не только с помощью палочки, но еще и ‘метепелет’ (помощницы) указал нам на то, что тренажеры предназначены для детей, начиная с 14 лет. Коля тут же вспыхнул и парировал, что ему практически 14, а именно, 12 с половиной. Я зашипела: дескать, не нарывайся, мы в чужой стране, в чужой монастырь со своим уставом не лезут и, вообще, дождись, пока он уйдет, тогда и полезешь. Но мужчина вместо того, чтобы уходить, направился к скамейке, где мы как раз дожидались его ухода, и участливо поинтересовался, давно ли мы приехали в страну и как устроились. Пришлось колоться и рассказывать, что прибыли мы не навсегда и устроились кое-как. Михаил, как и все израильтяне, первым делом поинтересовался ценой снятой нами квартиры. Ответив, я поняла, как прав был классик, писавший о глазах, в которых ‘плеснулся ужас’. Мой новый знакомый даже предложил мне немедленный переезд:
- В доме рядом с вами есть пустая трехкомнатная за ту же цену, я точно знаю! Хотите переехать?
Я не стала углубляться в вопрос полной ненужности для меня трехкомнатной на данном жизненном этапе. Просто объяснила, что меблировать пустую квартиру вплоть до холодильника и микроволновки мне сейчас немножко чересчур. Узнав, что квартира снята нами, как говорят в Киеве, ‘с полным фаршем’, Михаил успокоился и бросил в знак одобрения:
- Беседер! (Все в порядке!)
Правда, за такую цену ‘фарш’ в Киеве несколько другого качества и количества, но этот факт я благоразумно опустила. После этого наш собеседник стал выяснять, зачем же мы все-таки приехали. Озвученный мною Колин диагноз заставил его разволноваться:
- У моего сына тоже была онкология! Мы сделали 8 операций! А сейчас у меня уже двое внуков!
Свою эмоциональную речь он завершил ставшими для меня привычными в Израиле словами:
- Все будет хорошо!
С тех пор мы стали делиться с Михаилом подробностями нашего лечения.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:04

21. Ксения
Совсем особые отношения сложились у нас с Ксенией, удивительной женщиной, которая за это короткое время, неожиданно сильно и искренно, как это случается только с много пожившими и настрадавшимися людьми, полюбила Колю. Он отвечает ей взаимностью и бежит навстречу со всех ног, завидев седой венец волос и грузноватую походку опирающейся на палочку Ксении. Она в отличие от всех остальных наших ‘тренажерных’ знакомых, не жительница Израиля. 84-летняя пенсионерка из Липецка регулярно навещает здесь дочь и зятя, но переезжать не спешит – привыкла жить одна. Тренируется она, не взирая на возраст и болячки, утром и вечером.
За несколько дней до нашей госпитализации на трансплантацию мы именно из-за нее бежали на тренажеры со всех ног - спешили сообщить, что мы не пропали и движемся в нужном направлении. Этому предшествовали такие суматошные две недели (госпитализация из-за тромба в катетере, пункция и прочие обследования), что мы беспардонно забросили тренажеры. Как она обрадовалась! И призналась:
- Дорогие мои! Сроднилась я с вами. Лучший будет для меня подарочек, Коля, коли ты выздоровеешь!
Вернувшись домой, мы нашли в почтовом ящике записку от Бориса и Мары. Они волновались, куда мы пропали, и требовали немедленно позвонить, что мы и сделали.
Еще через пару дней, мы прощались с тренажерами надолго. Напоследок от всей души расцеловали Ксению. Она улетает домой 22 августа, а мы не знаем, успеем ли к этому времени выйти из больницы. Но пока нам предстоит обратный отсчет.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:05

22.День минус 10
Что такое день –10? Начало непосредственной подготовки к трансплантации. Далее следуют дни с –9 по –1, после чего наступает день 0, когда и осуществляется пересадка стволовой клетки. Для нас обратный отсчет начался 12 июля, в день Св. Петра и Павла. Уверена, что израильские гематологи положили нас в отделение именно в этот день не просто так.
Меня-то вообще можно было укладывать давно, причем, прямиком в психушку. Все последние дни я держалась не на нервах, а на их остатках, которые сдавали все чаще. И все у нас было не слава богу! То тромб в катетере, то лимфоузел на шее, то еще какая дрянь. Наконец 9 июля мы с Колей сидим в кабинете профессора Амоса Торена, где он и Дафна Хот, медсестра, готовящая сам процесс трансплантации, дают нам последние пояснения.
Я уже в курсе, что найденная для Коли пуповинная кровь благополучно прибыла из Сиэтла, что ее достаточно и что врачи считают ее идентичной. Дафи говорит, что группа крови у Коли теперь поменяется с АВ+ на В+, т.е. с четвертой на третью, и добавляет:
- В отделение мы вас, скорее всего, положим 12-го, или 13-го. Как получится!
Я не выдерживаю и выбалтываю:
- 12-го большой православный праздник! День Святых Петра и Павла, именины Колиного отца. Его звали Петр.
И нас положили 12-го. Мне кажется, не без умысла, посчитав это добрым знаком. Я этому рада. День 0 придется на 22 июля, день рождения моей матери. Кстати у нее была третья группа крови.
Прошу всех, кто читает этот дневник, молитесь за Колю в эти дни!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:25

23.Вниз по лестнице, ведущей вверх
Это действительно так. Чтобы подняться по лестнице под названием «трансплантация» нужно сначала опуститься ниже подпола. Не буду описывать весь медицинский процесс в деталях, поскольку по неграмотности наверняка что-нибудь перевру. В день «минус 10» химию еще не дают – только специальное средство для предотвращения негативных эффектов первого химпрепарата – бусульфана. По-моему оно называется фенитоин. Препарат этот вводится врачом и сам по себе может вызвать тяжелые побочные явления. Мы получили расстройство координации и перевозбуждение. Чтобы растратить возникший переизбыток энергии пришлось гулять почти до полпервого ночи во внутреннем дворике детского госпиталя – по сути очень симпатичном маленьком сквере под открытым небом. Здесь есть скамейки, качели и крохотный пруд с разноцветными рыбками. Более того – стоят урны с пепельницами для страждущих курильщиков вроде меня. Курят тут многие, как, впрочем, и у нас. Вот только вместо того, чтобы подвергать курилок общественному порицанию, им создают нормальные условия для выбрасывания окурков.
На бусульфан Коля в результате отреагировал вполне пристойно. Первым по-настоящему тяжелым днем стал для нас «минус 5-й». Коле начали вводить ATG, специальное средство для снижения вероятности отторжения трансплантанта. ATG убивает лимфоциты собственной крови пациента. Я прозвала его биологическим оружием. По словам врачей 99 процентов детей реагируют на него очень тяжело. Мы не исключение, но от этого не легче. Весь день температура, озноб, рвота. Коля в сознании и держится изо всех сил, но сил этих все меньше. В день «минус 4» он уже практически не вставал, а я исходила от жалости последними соплями. Именно тогда мне и позвонил Михаил. Спросил, как у нас дела и передал трубку своей дочери Лене, которую я ни разу даже не видела. Лена сходу спросила, чего Коле хочется, и сказала, что завтра обязательно к нам приедет. И приехала, притащив бутылку воды «Эйн-Геди», которую заказал Коля, и инжир, невероятно большого размера и в невероятном же количестве. С тех пор она приходит к нам регулярно, балует меня невиданными израильскими фруктами, а когда я обмолвилась, что очень хочу прочитать только что переизданную здесь книгу Льва Ларского «Здравствуй, страна героев», то Лена просто купила ее мне в подарок.
Через час после Лены пришла Мара и принесла Коле в подарок кубик Рубика. К вечеру в который уже раз заглянули Аня и Саша, бывшие москвичи, 11 лет живущие в Израиле. Их дочь проходит лечение в соседней палате, и они, узнав, что мы с Колей не имеем в Израиле родни, без конца пытаются нас подкормить. Кажется, я жаловалась, что мы тут совсем одни. Выяснилось, что в Израиле это практически невозможно. Граждане этой страны невероятно общительны и доброжелательны. Касается это не только выходцев из бывшего СССР. Когда я, потрясенная вниманием ко мне почти незнакомых людей, рассказала об этом даже доктору Гади, пришедшему осматривать Колю в день «минус 2», то последний, коренной израильтянин, произнес:
- Это та самая причина, по которой стоит жить в этой стране. Брат моей жены сейчас живет и работает в Лондоне. Там все прекрасно, но он невероятно тоскует по атмосфере Израиля. В Англии такие отношения между людьми не приняты.
День «минус 1» был относительно спокойным – если сравнивать с предыдущими четырьмя сутками введения ATG. Но Коля безумно слаб и чувствует себя, по его собственному выражению, «как тухлое бревно», почти все время спит или дремлет. В этом состоянии его и застала пришедшая пожелать нам удачи Дафи Хот. Я решилась и спросила Дафну напрямую, не потому ли нас положили 12-го, что это день Петра и Павла.
- Да, - просто ответила Дафи. – Я подумала, что это будет хорошо!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:26

24.Шалом, корд блад!
Израильские врачи всегда называют пуповинную кровь по-английски - cord blood, даже когда говорят на иврите. И мы с сыном, подстроившись под общий тон, уже привыкли величать нашего «донора» именно так. Как показали события дня 0, Коля пошел даже дальше, полностью одушевив «свою» пуповинную кровь. Впрочем, наверное он прав.
День 0, 22 июля, начался, да и продолжился, абсолютно буднично. С 7 утра заступила не дежурство медсестра Снежана, которую все называют Сюзанной. Произнести имя Снежана ивритоговорящим не так-то просто, вот и пришлось бывшей жительнице предместья Белграда сменить имя на более «произносибельное». Я не иронизирую. Сама такая, но «с противоположного берега». Мне только с третьей попытки удалось произнести имя другой симпатичной медсестры - Шломцион.
Снежана, кроме иврита и родного сербского, говорит по-английски и (несколько хуже) по-русски. Языковой уровень сестер – вообще отдельная тема. Помимо своего государственного, все они говорят по-английски. Выходцы из других стран – еще и на своем родном языке. В отделении, кстати, много русскоговорящих. Но вершина всему – медсестра Шир. Ее отец приехал в Израиль из Ливана, мать – еще откуда-то, но когда Шир впервые дежурила с нами, я приняла ее за дочь репатриантов из Союза. (На каждую медсестру днем приходится в среднем 3 пациента и, заступая на смену, она так и говорит: «Сегодня я с вами».) Шир говорит по-русски без акцента, но лексикон ее несколько ограничен, а построение фраз не всегда правильное. Оказалось, что она выучила русский в отделении, общаясь с пациентами! Мы немедленно стали учить Шир украинскому, пока она освоила только «здоровенькі були», но, представьте, без малейшего акцента.
Уровень квалификации медсестер под стать их невероятному полиглотству. Медсестры здесь обучаются в специальном Университете, в силу чего их полномочия гораздо шире, чем в Украине. Пуповинную кровь Коле вводила Снежана. С самого утра она предупредила, что у Коли сегодня будет трансфузия эритромассы – низковат гемоглобин, но уже после трансплантации. Точного же времени трансплантации она пока не знает, но в лабораторию уже позвонила и наш корд блад заказала.
После 12 дня прибыли две сотрудницы лаборатории с небольшим холодильником, из которого достали 50-миллилитровый шприц с «нашими» стволовыми клетками. В палате таким образом оказались Коля, я, Снежана, заместительница старшей медсестры Мерав, две сотрудницы лаборатории. Я ожидала, что придет и кто-то из докторов, но они не появились. Снежана с Мерав о чем-то посовещались на иврите, и введение началось. Я перекрестила Колю. Снежана взяла шприц и подсоединила его к катетеру. Прежде, чем она успела нажать на поршень, Коля серьезно произнес:
- Привет, корд блад!
Не понимающая по-русски Мерав, услышав кодовые слова, немедленно обратилась с вопросом к Снежане, и та перевела:
- Шалом, корд блад!
Таким образом введение началось под общий смех медперсонала и продолжалось минут 5. Ровно в 12.36 оно закончилось. Еще через 2 часа мы уже были в «бидуде» - окончательно рухнули и без того низкие Колины анализы. Вечером ему перелили кровь третьей группы.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:27

25.Осторожно! Злой мальчик!
Состояние Коли после трансплантации объективно лучше, чем до. Конечно, день на день не приходится. В какие-то он слаб настолько, что с трудом поднимается мыться под мои неумолчные уговоры. Более того, на дивидишник тоже надо уговаривать, а телевизор вообще под категорическим запретом - раздражает. Разрешает включать только новостийные программы, хотя они по идее должны раздражать больше всего – смотрим-то мы российское телевидение. Но после трансфузий крови и тромбоконцентрата Коля подвсплывает и начинает вести себя почти по-прежнему и даже клеит, рисует, занимается какими-то поделками - за столом, а не только в кровати. В один из таких хороших дней он и вообще обратился к любимому делу – расклеиванию дацзыбао. Если бы здесь были врачи нашего киевского центра, то они, не задумываясь, указали бы Колину палату. Вся стеклянная часть двери и стены, обращенная к посту медсестер, украшена лозунгами: «Opened», «Closed», «Out of business», «Обережно, олені» и апофигей всему – “Осторожно! Злой мальчик, кусается!» Конечно, до киевского шедевра «Кто какать не умеет, тот быстро потолстеет» он пока не допрыгнул, но и химия была, прямо скажем, потяжелее – сил забрала поболее. Единственный в отделении русскоязычный доктор Ирена, наутро после этого эпистолярного взрыва, зашла к нам в палату красная от смеха. Она перед осмотром переводила сестрам Колины русскоязычные лозунги и сразу же объявила, что он молодец, и такая активность сразу после трансплантации ей нравится. Впрочем, активность активностью, но антибиотики Коле назначили с «плюс третьего» дня, тогда и прекратились скачки температуры. А кашлять он начал еще накануне трансплантации, уже два раза делали рентген, в легких все в порядке, но лает и сопливит Коля неустанно. Здешние врачи, между прочим, относятся к этому гораздо спокойнее, чем у нас.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:27

26.Родная кровь
Тромбоциты и кровь Коле льют непрерывно, вообще таких запредельно низких тромбов я у Коли не помню. Что бы я делала с таким темпом переливаний в Украине, где всех доноров добывают вездесущие мамы, ума не приложу. Справилась бы, конечно, как справлялась на противорецидивной химии. Но почему же не ввести у нас такую же систему донорства как здесь и во всех цивилизованных странах? Сдача крови в Израиле – дело добровольное и безоплатное. Считается, что если за кровь платить, то человек может попытаться скрыть информацию об имеющейся у него инфекции, чтобы получить деньги. Так ведь и наши доноры в Центре детской гематологии в основном добровольцы. Некоторые из них сдают кровь постоянно, для разных детей. И утомляет их только одно – процесс проверки донора, невероятно долгий и выматывающий. Ребят маринуют по полдня. Если же еще и процедура отбора тромбоконцентрата начинается не вовремя, что не редкость, то человек и вовсе звереет. Всего лишь за одно доброе дело ему как минимум дважды капитально срывают все планы. Многие отказываются от донорства именно потому, что не выдерживают системы сдачи крови.
По Израилю ездят специальные бладмобили (blood – кровь, англ.). Останавливаются в высших учебных заведениях, на предприятиях, в кибуцах. И люди сдают кровь и ее компоненты – быстро и без очередей. Все это централизовано проверяется на все возможные вирусы и инфекции и отправляется по больницам. И мамы понятия не имеют, кто сдал ребенку кровь. В палату просто заходит сестра и говорит:
- У Николая сегодня низкий гемоглобин (тромбоциты). Кровь (тромбоконцентрат) я уже заказала.
А у нас ведь мало найти донора, нужно его еще и проверить за свой счет, и кровь его отвезти в ДНК-лабораторию! Причем еще 4 года назад лаборатория присылала курьера, и у мамы хоть об этом голова не болела. Теперь такой услуги нет – мама должна бросить ребенка и везти пробирки доноров в лабораторию, или вызывать кого-то из родственников и друзей, которые и так постоянно при деле. Что правда, до трансплантации – на интенсивной химиотерапии - врачи не требуют столь тщательной проверки крови донора, можно ограничиться теми тестами, которые проводят в общем, так сказать, государственном порядке. Но тогда есть шанс подойти к пересадке костного мозга с полным или частичным набором гепатитов. Мне даже медкоординатор Алена Мейлер как-то пожаловалась:
- Из Украины, прибывает очень много пациентов с гепатитами.
А то я не знаю! Прибывают, конечно, куда им деваться.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:28

27.От таблички до таблички
Основные средства на постройку детского госпиталя в Тель-Хашомере дал покойный швейцарский банкир еврейского происхождения Эдмонд Сафра. В честь него и жены Лили названа эта больница. Даже на фоне непривычно, не по-больничному богатого Тель-Хашомера, развивающегося явно опережающими темпами (повсюду новостройки и пустыри со строительным мусором) он выглядит безусловным эксклюзивом.
Уже издалека видишь, что построено это для детей. Перед двумя входами – разноцветные скамейки необычной формы и скульптуры, некоторые из которых «переползают» прямиком на белые стены здания. Два розовых крокодила «ползут» по стене к крыше, а желтая и красная черепахи – к входу. И даже трудно сказать в форме какой геометрической фигуры построена эта шестиэтажная больница. С большим натягом можно сказать, что в плане она напоминает букву Л. На поперечине расположен центральный вход, откуда попадаешь в огромное лобби с колоннами, уже привычными разноцветными диванами, входами в кафе и приемное отделение. Тут же находится игровая площадка с симпатичными детскими домиками и корабликом. Кораблик – стилизованная детская горка. Вертикали буквы Л – собственно лечебные отделения. Между вертикалями расположен внутренний сквер под открытым небом, где мы гуляем, когда позволяют анализы. Здесь есть качели, огромный калейдоскоп, устремленный в небо, как настоящий телескоп, детская горка, куда входят через искусственную пещеру и даже прудик с разноцветными рыбками. Сюда можно попасть прямо из лобби через самую обыкновенную стеклянную дверь. Сквер называется Garden of Senses (Сад чувств). Он посвящен памяти Лили Шарон, деньги на обустройство сквера дали ее друзья Ира Леон и Ингеборг Реннерт, о чем рассказывает соответствующая табличка при входе. Вообще таблички с надписями о щедрых дарах здесь на каждом шагу. Они сообщают, на чьи средства куплена данная машина скорой помощи, оборудована игровая комната, оснащено лечебное отделение. Даже бронзовая скульптура танцующей девочки в лобби снабжена табличкой «Анонимный дар». Судя по надписям на табличках, даров в Тель-Хашомер поступает немерено. Но судя по Тель-Хашомеру, идут они все же на дело.
Среди надписей есть такие, которые заставляют сердце сжаться. И это далеко не только те, где в начале написано «In loving memory». Несколько раз, когда позволяли анализы, мы с Колей посещали праздники, которые по вторникам устраивают для детей девушки из религиозных семей, проходящие в детской клинике альтернативную военную службу. Праздники устраивают либо в каком-то интересном месте на выезде – зоопарке, заповеднике, либо в гостинице для израильских детей, приезжающих сюда лечиться со всей страны. Гостиница – тоже чей-то щедрый дар - очень хорошая и для израильтян бесплатная. За отличный трехкомнатный номер с отдельной детской комнатой, где есть телевизор и компьютер с Интернетом, и двухразовое питание утром и вечером граждане страны не платят ни копейки. На третьем этаже, в игровом холле, висит очередная табличка, надпись на которой заканчивается словами одного из благотворителей: «Это для детей, потому что каждый ребенок, родившийся в Израиле после Холокоста, подарок судьбы». Мы в Голодоморе, о котором не устаем трепаться, потеряли не меньше граждан, чем европейское еврейство в Холокосте, но ведем себя так, как будто при каждом удобном случае хотим возвратить судьбе ее подарки. Когда же нашим детям в нашей стране будут созданы такие же условия для лечения? Или хоть какие-нибудь условия. Ведь Израилю всего 60 лет, и начинали они с голой пустыни, а не с лучших в мире черноземов.
Остается утешаться только тем, что нищие всегда дружно живут. Несмотря на всю открытость и благожелательность израильтян, такого братства родителей, как в Украине, я здесь не встретила. Наши родители сплавляются в горниле нашего изуверского лечения в единую семью, члены которой тонко и трогательно понимают, сопереживают и помогают друг другу.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:29

28.Маска, я тебя знаю
Палаты отделения трансплантации оборудованы максимально удобно и для тех лечится, и для тех, кто это лечение обеспечивает. Входов в палату два. Если ребенок не находится в режиме изоляции, заходят прямо из коридора. Верхняя половина двери и стены, отделяющих палату от коридора, - прозрачное стекло. В палатах прямо напротив сестринского поста, где лежат дети до и после трансплантации, эта стеклянная часть не снабжена обязательными жалюзи. Рядом с первым входом находится второй – через буферную зону, маленькую «прихожую», общую для двух расположенных рядом палат. Ею пользуются, когда ребенка переводят на масочный режим. В прихожей находятся умывальник, на котором стоит набор антисептиков для рук – жидкое мыло и собственно антисептики двух видов. На стене рядом прикреплен контейнер для бумажных полотенец. О его наполнении, как и о мыле с антисептиками, заботится сестра-хозяйка. Тут же на стенке, но с другой стороны – полка, где стоят коробки с масками и нестерильными перчатками. Прямо над умывальником зеркало – чтобы одевать маску было удобно. Еще есть шкаф для вещей – как правило, пустой, потому что все вещи умещаются в шкафах в палате, - урна и контейнер для грязного белья, регулярно наполняемый родителями и опорожняемый той же сестрой-хозяйкой. Каждый входящий в палату к ребенку в «бидуде» моет руки и одевает маску. Это касается и мамы. Мама, находясь в палате маски не снимает и даже спит в ней. Это, доложу я вам, не для слабонервных. Первое время где я ее только не находила, просыпаясь от удушья, – на лбу, ушах и… ладно, проехали.
Сама палата по сути делится на две зоны: рабочая, для медсестры, и жилая - для ребенка и мамы. В рабочей зоне расположены умывальник со столом, где в нашем случае хватило места даже для кардиомонитора, все те же мыло, антисептики, перчатки, бумажные полотенца, зеркало и мусорный контейнер. А над столом… Эх, наших бы медсестер сюда, чтобы увидели, как люди живут! Над столом находится рабочая полка медсестры. В ней 16 прозрачных выдвижных ящичков. И в этих ящичках есть все! Шприцы, иголки, пластыри, стерильные салфетки, иглы-бабочки, вода для инъекций, заглушки, переходники и даже сантиметр для измерения ребенкиного пуза. Короче все то, что в Киеве покупает мама и потом судорожно распихивает по шкафам отделения и привезенным с собой пластиковым комодам. И судорожно же выкапывает по первому требованию медсестры.
Жилую зону нужно описывать поэтапно, иначе не справиться. Этап первый - кровать для ребенка. Вокруг и над кроватью встроено все для реанимации, включая кислород и вакуумный отсос. Рядом тумбочка на колесиках – я отдала ее Коле, и он быстро заполнил два ящика своим хламом – игрушками и ложечками из бесконечных Kinder joy’ев, пластиковыми одноразовыми футлярами от щупа цифрового термометра, которым сестры детям меряют температуру, и т.д., и т.п. Перед кроватью на стенке – плазменный экран телевизора. Есть четыре русских канала: «РТР-планета», «Первый канал», «RTVi» и «Наше кино», - и один израильский «Израиль+» на русском языке. Кроме них, Коля может смотреть еще и «National geographic» на английском. Остальные каналы – на иврите и арабском. Этап второй – кресло кровать для мамы, просто кресло, чтобы и ребенку было, где посидеть, встроенный шкаф для вещей и большой письменный стол с компьютером и, естественно, стулом. Этап третий – санузел: душ, умывальник, унитаз, зеркало с полкой, контейнер для бумажных полотенец, урна для мусора. Жизненное обеспечение всех этих этапов, что радует, меня совершенно не касается. Туалетную бумагу, полотенца, иголки, пластыри и прочее по мере необходимости пополняет сестра-хозяйка. В общем, медицинский рай, да и только! Но не для нас… Мы с Колей ухитрились долить солидную ложку дегтя в эту бочку меда.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:30

29.Барабашка, гоу хоум!
Очень похоже, что мы вывезли с собой в Израиль барабашку отделения ИХТ Киевского центра гематологии. Последние дни в украинской клинике стали для нас адом. Иначе, как чертовщиной, объяснить то, что творилось с инфузоматами в нашей палате, объяснить было нельзя. Приборы сдурели и вопили нехорошими голосами каждые 2-3 минуты. Более того, эти паскуды регулярно замолкали в присутствии медсестры и начинали орать, как только она делала попытку выйти. Чего мы с сестрами только не делали! Меняли инфузоматы, системы, розетки, дергали Колю, доискиваясь, не перегнул ли он удлинитель, меняли удлинители… В общем, изощрялись, как могли. Ничего не помогало. В конце концов, было решено, что всему виною барабашка. Сестры на полном серьезе рассказывали, что в отделении таковой имеется и иногда так бушует, что страшно бывает зайти в манипуляционную. Вот этого-то шутника мы, наверное, и прихватили с собой из Киева.
Во-первых, у нас в палате не работает дивидишник – хорошо, что мы прихватили свой. Во-вторых, не работает компьютер. Причем, не просто не работает – за три недели, что мы здесь, его пытались починить три разных мастера – увы! Внутренности меняли – и это не помогло. Лэп-топ взамен неработающего компа нам выдали, мы привезли еще и мой ноутбук, но тут в нашей палате начала без конца отключаться электросеть. Под подозрением в инициации злокозненной неисправности у бесконечно вызываемых в нашу палату электротехников побывали все. Особенную неприязнь у израильских мастеров вызывал наш ноутбук, но мы с Колей держались по-казацки и защищали боевого товарища как могли. В конце концов, мы взялись за дело сами и эмпирическим путем выяснили, что как только любой из лэп-топов подключается одновременно к электросети и к Интернету, немедленно вырубается сеть. И электрики, и компьютерщики подняли нас на смех и сказали, что такого не может быть, потому что не может быть никогда. Но мы с тех пор играем с сетью в прятки: заряжаем ноутбуки от сети, а к Интернету подключаемся, когда комп «сидит» на батарее. Потом опять заряжаемся от сети и - вперед в Интернет на автономном питании.
Барабашка, пока мы игрались с Интернетом, не дремал. В день +8 Колю в маске срочно эвакуировали на несколько часов в другую палату – у нас потек кондиционер, при починке которого немедленно обвалился подвесной потолок. Несмотря на предвыходной вечер, кондиционер починили, потолок отремонтировали, палату убрали, и к двенадцати ночи мы вернулись в родные пенаты. В тот вечер мы с Колей сели и очень серьезно попросили барабашку вернуться восвояси. Видимо он нас не послушался. Прошла неделя. Сейчас кондиционеры чинят уже по всему отделению…

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:30

30.Шабат
День + 17, 8 августа, – в полном соответствии с законом анекдота у нас две новости: хорошая и плохая. Вопреки все тому же закону начнем с хорошей – Колин анализ крови показал 500 нейтрофилов! Врачи осторожны и пока называют это просто добрым знаком. Из изоляции нас еще не выпускают. Плохая новость – кровь в моче. Определить причину – бактериальный цистит это или специфический для послетрансплантационного периода вирус ВК - на данный момент не представляется возможным, потому как шабат, и соответствующая лаборатория не работает. А шабат – это не просто выходные. Это праздник, который всегда с тобой – причем, регулярно, каждую неделю!
Как израильтяне выдерживают такой режим выходных – уму непостижимо. Потому что шабат начинается в пятницу с первой вечерней звезды, а заканчивается в аналогичное время в субботу. В таком режиме и работают магазины, кафе, станции техобслуживания и даже автобусы. Единственный транспорт в шабат – такси, оно возит пассажиров по так называемым вечерним расценкам. Обычные 28 шекелей до Тель-Хашомера автоматически превращаются в 35. Все остальное между двумя уик-эндовскими вечерними звездами не пашет, хоть ты дерись. Это потом нам с Колей рассказали, что есть магазины, которые работают в шабат. Просто надо знать, где они находятся. К сожалению, ни в Кирьят-Оно, ни на территории Тель-Хашомера таких нет, и мы в мае крепко попались, когда на пятницу перед шабатом пришелся праздник Шавуот. Я отправилась за продуктами утром в пятницу. Поцеловав замки в трех окрестных кеньонах, пристала с расспросами к охраннику последнего из них. Он мне и объяснил, что сегодня Шавуот – праздник дарования Торы и по совместительству первых плодов урожая. Следовательно, работать ничего не будет, а завтра, в шабат, и подавно.
Вот это был провал! Борщ-то из остатков всего, что было в доме, я сварганила, а вот хлеба у нас не было ни куска. В результате борщ мы закусывали сладкими булками, которые мне удалось раздобыть в единственном еще не закрывшемся на шабат и проигнорировавшем Шавуот кафе.
Шабат в больнице начинается с того, что в отделении появляются мужчины с пейсами в традиционных лапсердаках и широкополых шляпах. Они проходят по палатам и раздают желающим шабатные свечи. Затем в кухне на рабочую поверхность выставляется электроплитка размером 40 на 70 см. Собственно, это не плита даже, а электроповерхность, которая будет поддерживать постоянную низкую температуру в течение следующих суток. На плиту водружаются две большие прямоугольные кастрюли. В одной традиционная шабатное блюдо хамим, которое готовится часами. Это смесь овощей, мяса, теста и – обязательно – яиц в скорлупе. Во второй – обычный компот. Взять еду может любой, но я, несмотря на профессиональное журналистское любопытство, пока так и не решилась. Уж очень неаппетитным мне кажется хамим, к тому же, он регулярно подгорает. Хамим будет преть на плите до вечера субботы, потому что в шабат, согласно иудаистским запретам, нельзя возжигать огня, а заодно и электричества. Включить же электрику до шабата и пользоваться ею можно. По этой же причине отключается кодовый замок в отделении трансплантации костного мозга – толкнул дверь и порядок. А вход в больницу через раздвигающиеся электродвери предусмотрительно снабжен небольшой стандартной дверью, расположенной рядом. На ней даже есть надпись на английском «Shabbat door».
Интересно, как перестраивается в полном соответствии с законом зловредности человеческий организм. Если дома и зубная боль, и температура у ребенка, как правило, приходятся на субботу-воскресенье, то тут Коля регулярно влетает в очередные врачебно-лечебные неприятности в пятницу-субботу. Из тех трех раз, что мы еще до трансплантации, на амбулаторном режиме, срочно летели в приемное отделение, два пришлись именно на шабат.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:31

31.Суета вокруг пиклайна
Не надо думать, что в Израиле с медициной все так гладко, что дальше некуда. Есть куда – не сомневайтесь! Например, приемное отделение, хоть и снабжено шикарной надписью «Department of Pediatric Emergency Medicine», ничего общего со скорой помощью, на мой взгляд, не имеет. На иврите оно называется меюн – распределитель. Перевод, от которого попахивает милицейщиной, как нельзя точно отражает, что на самом деле осуществляют в меюне - распределяют детей по отделениям. И больше ничего. Мы должны обращаться в меюн с любыми проблемами, возникающими на амбулаторном лечении. Естественно, когда амбулаторное отделение уже закрыто, то бишь вечером, ночью и в выходные. Первые два наших «привода» в меюн (как раз те, что в шабат) оказались ложными – Колю осмотрели и отправили домой, не найдя оснований для госпитализации. Это я, до смерти перепуганная отсутствием жесткого врачебного контроля, к которому привыкла дома, волокла ребенка в больницу просто на автопилоте.
Основанием для госпитализации является простое совпадение необходимых признаков. В третий раз нас положили, потому что два из них совпали – у Коли была нейтропения и температура. Остальные признаки, с которыми я его и привела, - головная боль и вынужденное положение шеи - отмели, не рассматривая. Как показали дальнейшие события, они-то и указывали на неполадки в Колином организме. Но в меюне не разбираются – это отделение напрочь опровергает мифы, которые пышно проросли на украинской почве благодаря «Доктору Хаусу» и иже с ними. Тогда нас промариновали тут 6 часов, причем, только по истечении пяти из них Коле дали болеутоляющее и жаропонижающее. Госпитализировали нас в час ночи. Так для нас началась суета вокруг пиклайна (по-нашему – катетера), которая по-моему длится до сих пор.
За три дня до того Коле в преддверии трансплантации поставили двухходовой катетер. Здесь пиклайн ставят деткам в руку, что для Коли непривычно. Наши катетеры обычно устанавливают в подключичную вену. В этом случае выход, внешняя часть катетера, висит прямо на груди и не мешает в полном объеме владеть руками. У Коли ситуация усугубилась еще и тем, что пиклайн поставили в правую руку, а он категорический правша. Уже через несколько часов рука разболелась не на шутку и практически потеряла подвижность. Но волноваться мы не на стали – нас предупредили, что боли не исключены. Поскольку пиклайн поставили накануне выходных, в воскресенье мы явились на очередной наркоз по поводу костно-мозговой пункции, накачанные акомолом, здешним парацетамолом, по самое не хочу и почти не спавши. Катетер, на который мы пожаловались, открыли, и выяснилось, что разрез в месте входа пиклайна в руку великоват. Доктор Гади стянул ранку пластырем, Коле сделали анализы и пункцию. После наркоза его неожиданно так затрясло, что нас задержали в амбулаторном отделении еще на несколько часов – для проверки, но после 4-х дня отпустили домой, наказав немедленно прибыть в приемное отделение, если последуют какие бы то ни было неожиданные реакции. Мы и прибыли через пару часов – сильно болела голова, а осанка стала, я бы сказала, напряженной.
Только еще через два дня, уже в стационаре, где я всех задергала Колиной плохо двигающейся рукой и вынужденным положением шеи, нам сделали УЗИ. Тогда, наконец, выяснилась специфически ‘пиклайновая’ проблема – тромб в катетере. Коле назначили рассасывающую терапию – клексан, выдали мне соответствующее количество шприцов (лекарство выпускается, полностью подготовленным к употреблению) и… отпустили домой. Я уже писала, что в Тель-Хашомере стараются максимально возможное время держать детей вне больничной обстановки. Хорошо, что я в свое время научилась делать подкожные и внутримышечные уколы! Сейчас, на четвертой неделе после трансплантации вовсю учусь делать перевязки все того же пиклайна. Ведь выйдем же мы когда-нибудь отсюда, и я, как и большинство здешних мам и пап, буду перевязывать Колю сама, чтобы не таскать его каждый раз в клинику. Хотя пока наше пребывание здесь явно затягивается.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:31

32.Человеческий фактор
Вся последняя неделя – с +17 до +24 дня – сплошной «праздник со слезами на глазах». С одной стороны растут наши нейтрофилы. 9 августа, в «плюс девятнадцатый» день, нас выпустили из бидуда – нейтрофилы шагнули за 1000. Зато все остальное… Здесь, конечно, медицина «с человеческим лицом», но не до такой степени, чтобы не вылезал время от времени пресловутый человеческий фактор. В эту неделю он продемонстрировал нам себя в полной красе.
Уже в день +18 стало ясно, что у Коли не просто кровь в моче, а можно сказать моча в крови. Причем, примеси мочи в том, чем он мочится, крайне незначительны. Меня сразу же предупредили, что это почти наверняка вирус BK. Лечения от него практически нет – только промывание (Коле немедленно увеличили скорость инфузии до 200 мл/час) и ежедневные трансфузии тромбов.
Дальше пошел и вовсе сюр. Колин анализ мочи на вирусы… потеряли. Во вторник сделали УЗИ почек и мочевого пузыря – да, геморрагический цистит однозначно. Тогда же сделали и УЗИ пиклайна. Его результаты я почему-то не могла выяснить ну просто никак: то доктор Якобсон не удосужился записать, то доктор Ирена не удосужилась поинтересоваться. Рентген легких, который сделали в четверг, тоже канул куда-то, и в пятницу его результаты были еще неведомы. А к этому моменту я у же была сильно нехороша, потому как ночь с четверга на пятницу была трудной: у Коли поднялась температура до 38,0, а кашель стал просто пулеметным. Вызванный срочно дежурный врач заподозрил ни много ни мало свиной грипп и взял еще один бактериологический анализ – уже из периферической крови. Кроме того, нас тут же вернули в бидуд, но уже специфический. Я должна выходить из палаты только в маске, а медицинский персонал - заходить к нам чуть ли не в противоипритных костюмах: в больнице бушует свиной грипп, и меры предосторожности введены суровые. Короче, оказались мы с Колюшенькой к шабату, можно сказать, в полном бидуде.
И я возмутилась! И потребовала немедленно доложить мне результаты анализов моего сына. Представьте, подействовало. Доктор Якобсон оказался доступен даже накануне субботы, и мне было сообщено, что результат УЗИ ничем не отличается от предыдущего, в котором ток крови вокруг пиклайна был в норме. В воскресенье, правда, пришлось еще раз топнуть ногой, чтобы нашелся, наконец, и рентген. Легкие, слава Богу, чистые. Анализ на свинячью заразу тоже негативный – мы снова не в изоляции. А сегодня, в понедельник (17 августа, +27 день), отыскалась даже наша моча! Результат, правда, спорный: одна из проб показала наличие ВК, другая – его отсутствие. Следовательно, будут проверять дальше. А я прослежу – уже поняла, что даже западная медицина не жалует расслабленных пациентов.
Хорошо бы мне разрешить так же лихо и самый мучительный аспект нашего лечения – денежный. Вирус ВК может, как сказали врачи, мордовать нас в течение нескольких месяцев. А каждый лишний день в больнице – тысяча долларов.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:32

33.Две большие разницы
12 июля, в день нашей госпитализации на трансплантацию, маленькой Полинке Скорик прервали лечение. У ее родителей долг перед клиникой – больше 20 тыс. долларов. Оксана здесь, а Гена в Украине, метались, пытаясь найти деньги, но это так и не удалось. Как жаль, что им пришлось переплатить бешеную сумму посредникам, через которых сюда попали! Если бы не это, долга бы сейчас не было. Мы с Оксаной сравнивали: Полинкино первичное обследование обошлось вдвое дороже Колиного, а процедуры были практически одни и те же. Но что уж сейчас жалеть - 1 августа Оксана с Полиной вернулись в Украину, не закончив третьего протокола химиотерапии, не говоря уже о пересадке костного мозга.
У Коли тоже собрана не вся сумма, выставленная Тель-Хашомером за лечение. Но долга у нас нет, что и позволило мне пойти в июне к директору отделения медицинского туризма и просить его дать разрешение на трансплантацию под мое честное слово, что все до копейки будет уплачено. Интересно, что этот совершенно посторонний мне и Коле человек с непроизносимой фамилией Dedknuydt и симпатичным именем Эрве, более того, гражданин другой страны, дал-таки это разрешение с учетом, правда, того факта, что большая часть суммы уже заплачена. Это действительно интересно! Потому что наша родная страна имела нас с Колей, как и всех остальных своих граждан, что называется, в глубоком виду. Причем, в особо циничной форме. Что говорит наш гуманный закон? Если гражданин Украины не может получить необходимое ему лечение у себя в стране, государство обязано оплатить ему это лечение там, где оно осуществляется. А государство и не отказывается! И Коле, и многим другим детям, деньги безоговорочно выделены соответствующей комиссией Минздрава. Но как оказалось, выделение денег и их конкретный трансфер – две большие разницы, как говорят в Одессе. Деньги безусловно будут, но потом, или очень потом. И неважно, что в столь неопределенном будущем они вряд ли кому понадобятся - онкология не терпит промедления. Поэтому так опасно то, что случилось сейчас с Полиной Скорик. И поэтому родители онкобольных детей обращаются с мольбами о помощи к своим таким же небогатым, как они, согражданам. Черт меня дернул сказать Эрве, что деньги для Коли предусмотрены Минздравом, – теплилась у меня тогда еще надежда, что хоть часть оплаты возьмет на себя родная страна, на благосостояние которой мы с Колиным отцом честно отработали в общей сложности 78 лет. Когда я вслед за этим начала разговор о возможной скидке, он удивленно поднял брови:
- Вы говорите, что на лечение Николая выделены деньги государством. Зачем вы просите для государства скидку?
Я со злости выложила, как есть:
- Государство не заплатило ни копейки! Все, что проплачено, либо одолженные мной деньги, либо благотворительные взносы граждан Украины на счет Николая. Если бы я надеялась на государство, мы до сих пор сидели бы в Киеве. А ситуация у моего сына – сверхсрочная. Но я вам обещаю, что деньги будут заплачены. Граждане, в отличие от государства, меня не подведут!
Эрве наморщил лоб, задумался, потом выдал:
- Был один случай… Нет, два, когда Украина оплатила лечение своего пациента, так что не все потеряно.
Господи, мне бы его оптимизм!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:32

34.Благосотворяющим благо сотвори
«Привет Коля!!! Я хочу чтоб ты по быстрее приехал и для этого я ускорил твое лечение на 16 гр :)», - написал на Колиной стенке «Вконтакте» его закадычный друг Вовка. Орфографию автора я сохранила.
Это один из последних благотворительных взносов на Колино лечение. Нам помогают родственники и друзья, мои одноклассники, учителя Колиной школы, коллеги мои и покойного мужа, мое дорогое начальство, и непосредственное и самое высокое. Для сотрудников «Теленедели» и всего «Украинского медиа-холдинга» Коля вообще стал постоянной статьей расхода. Ребята из «Танка на майдане Конго» собрали значительную сумму. Сотрудники Нового канала передали не только деньги, но и подарок – с их шикарным рюкзаком от Гапчинской Коля и приехал в Израиль. НТН-овцы поставили ролик с просьбой о помощи Коле в вечерний эфир. Работники пивзавода «Оболонь» принесли конверт с собранными деньгами прямо в редакцию. Пенсионерка Любовь Степановна принесла не только свой посильный взнос, но и то, что ей удалось собрать с таких же пенсионного возраста подружек. Еще одна пенсионерка отдала Коле всю сумму перерасчета ее пенсии – она посчитала, что нам это нужнее. Мама Даны, девочки, с которой Коля подружился в санатории, мало того, что помогла сама, так еще и устроила сбор денег прямо в банке, где работала. Мама другой подружки - Юли, наоборот, скандалила в банке, где отказались принять от нее сумму в долларах.
Когда пишу о них, слезы подступают к глазам. Обстоятельства моей жизни научили меня не реагировать на зло, но добро прошибает броню насквозь. Мне хочется перечислить всех, но дело не только в том, что для этого не хватило бы Интернета. Большую часть наших благотворителей я просто не знаю. Один из них навсегда останется для меня просто Константином на черном джипе. Причем, я даже не видела ни его, ни джипа. Молодой спортивный мужик пересекся где-то с Мишей Статкевичем и передал ему для Коли пухлый конверт, а потом на этом самом черном джипе довез до Киевского центра детской гематологии, где мы тогда лежали. О большей части других я не знаю и этого. Они для меня просто суммы в распечатке Колиного счета – от самых маленьких до самых больших. Но каждый вечер я повторяю молитву: «Господи, прости оскорбляющих и унижающих нас, а благосотворяющим благо сотвори». И верю, что тот, кому молюсь, знает их поименно и прислушается к моим словам.
Мы здесь часто разговариваем на разные темы с удивительно интересным человеком – медсестрой Леной Бернштам. Она приехала сюда из Самары еще девчонкой. Как-то я призналась, что меня поражает патриотизм израильтян, и спросила, в чем для нее лично заключается любовь к родине. Она ответила просто и точно:
- Я знаю, что другой страны для меня нет и не будет. Какая бы она ни была, это моя страна.
Когда-то давно я чувствовала по отношению к своей стране то же самое. Теперь же вынуждена была признаться, что для меня любовь к отечеству делится на три неравные части: я без памяти люблю землю, где родилась; я твердо знаю, что государство нам досталось дерьмовое; я уверена, что люди в Украине – замечательные.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:33

35.Махлака махлаке не товарищ
Наконец-то очередной анализ показал отсутствие крови в моче. Колино практически нормальное самочувствие позволило врачам перевести нас 20 августа (день +29) в отделение попроще – педиатрию. С момента перевода нас в педиатрическую махлаку («отделение» на иврите) впору было начинать другое повествование - под говорящим названием «Тель-Хашомер – госпиталь контрастов».
Впечатление такое, что мы переехали не с этажа на этаж, а на другую планету. Палаты в основном трехместные, кровати стоят друг от друга ровно на расстоянии родительского раскладного кресла. Санузел, естественно, в коридоре. Поскольку Коля прошел трансплантацию, нам предоставили отдельную палату с удобствами, но окно в ней располагалось почти под потолком – чтобы выглянуть, надо становиться на стул. Все предметы несут очевидные следы общего пользования. Гнездо для кабеля Интернета есть, но сам Интернет во все три дня нашего там пребывания отсутствовал. Шпон на мебели завивается локонами, холодильник течет, металлическая тумбочка исходит ржавчиной. Сразу становится понятно, что Тель-Хашомер больница все же государственная, а все, чем мы бездумно пользовались до сих пор, – та самая благотворительность для онкобольных детей, которая стала здесь нормой жизни. Не самая приятная возможность вновь оценить уровень этой благотворительности нам представилась через несколько дней.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:33

36.Бейт Визель
Ничто беды не предвещало. Мы выписаны из больницы и живем «дома» - в Кирьят-Оно – с вечера воскресенья, +32 дня. Температура не превышает 37,2, давление в норме, анализы не внушают опасений. Тромбоциты, правда, чуть снижаются, но не критично. Белла Билорай пока не назначает переливаний, говорит, что хочет понаблюдать. 27 августа, в день +36, она, дай ей Бог здоровья, «донаблюдала» нас до срочной госпитализации. Мы пробыли вне больницы уже три полных дня и пришли на очередную (третью по счету после выписки) проверку. Теперь режим пребывания в амбулаторном отделении для Коли другой: он сдает все положенные анализы и сидит до приема у врача в одной из отдельных комнат, предназначенных для детей, прошедших пересадку костного мозга. В этот раз Белла зашла к нам сама и произнесла, как всегда, без предисловий:
- У меня для вас неприятная новость: показатель CMV (цито-мегало вируса) возрос с 300 до 3000. Мы госпитализируем вас сегодня. В Бейт Визель.
В который уже раз я мухой помчалась за вещами в Кирьят-Оно, и
вечером мы заселились в отделение, где пока не лечились – Бейт Визель.
Бейт на иврите дом. Наше новое отделение и есть отдельно стоящий на территории больницы дом, средства на строительство и обустройство которого помогли собрать легендарный еврейский писатель Эли Визель, выживший в Холокосте и ставший впоследствии нобелевским лауреатом, и его жена Марион. Полное название отделения в переводе на русский – Дом для детей им. Марион и Эли Визелей. Целевое предназначение Бейт Визеля - хоспис, но чаще он, слава Богу, используется «на подхвате» у отделения онкогематологии, когда там не хватает мест. Сюда кладут детей с не самым сложным протоколом лечения – таких, как Коля сейчас. Ему предстоит на протяжении двух недель дважды в день получать через пиклайн специальное средство от CMV – ганцикловир. Если все будет нормально, после этого можно перейти на один раз в день в амбулаторном режиме. Клинических проявлений у Коли нет – вирус был словлен на доклинической стадии. Чувствует он себя хорошо и с интересом осваивает новое место госпитализации. А оно того стоит.
Бейт Визель – одноэтажное здание в форме… запятой! Внешняя часть этого знака препинания – коридор, кухня, маленькая прачечная, сестринская, внутренняя – палаты. Здесь их всего четыре, вместо номеров на них – названия времен года. Наша палата именуется «Авив» - весна. Каждая палата имеет два входа – из коридора в палату и из палаты во внутренний садик с цветами, фруктовыми деревьями, детским двухэтажным домиком и даже небольшим искусственным водопадом. Двери в сад - это раздвижные стеклянные окна во всю стену от пола до потолка. Сама палата – квартира-студио с кухонным блоком, огромным санузлом с ванной, диваном для мамы в зоне гостиной, компьютером, Интернетом, плазменным телевизором и т.д., и т.п. И все-таки лучше бы даже сюда не попадать. Как надоели больницы!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:34

37.Первое сентября
«Дети в школу собирайтесь, петушок пропел давно…» - так нас с братом будил первого сентября отец. Мы с Колей тоже постановили для себя, что обязательно соберемся в школу в этот день. Не могу сказать, что сын мой был абсолютно счастлив в виду такой перспективы, но занятия, прерванные еще в июне постановкой пиклайна и последовавшей трансплантацией, мы все же возобновили. К тому же, начать работать именно сегодня вроде бы сам Бог велел. Пришел наш очередной анализ по CMV – показатель снизился с 3000 до 400. Значит, лекарство на Колю действует. Хоть бы оно и дальше работало так же хорошо! Но средство это не безобидно – не химия, но почти, как мне объяснили.
Коля за время своего вынужденного отлучения от учебы совсем отвык от занятий. По клавиатуре компьютера он лупит, как профессиональный пианист по клавишам, а вот шариковой ручкой скоро совсем разучится орудовать – разве что, в носу ковырять. Посему начали мы с английского – в наипростейшем устном варианте – просто читаем и переводим «Diary of a Wimpy Kid» Джеффа Киннея. Автор написал этот дневник от имени школьника Грега Хеффли. Английский язык здесь «подростковый» - живой и не сложный. Плюс использована совершенно потрясающая подача – с комиксами, стилизованными под детские рисунки, и шрифтом, имитирующим записи от руки. Дети в Израиле поголовно увлечены выпусками «Wimpy Kid» и, по свидетельству мам, значительно усовершенствовали свой английский. Коля напряженно ждет, когда мы приступим к тому выпуску «Wimpy Kid», где детям предложено написать свой дневник и нарисовать свои комиксы по примерам, данным от имени главного героя Грега.
Жаль, что учебник английского я в Израиль не взяла, как, впрочем, и все остальные. Но математику, русский и украинский мне все же передали с прилетавшим в июне Геной Скориком – я спохватилась, когда поняла, что здешний стиль лечения позволит нам догонять то, что пропустили.
Других уроков, кроме английского, сегодня не было – трудно нам пока учиться. Завтра приступим к математике.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:34

38.Сырки в шоколаде
В соседней с нами палате Бейт Визеля – «лето» - живет 7-летняя Орэль. О ее родителях Ане и Саше я уже писала. Мы пересеклись ненадолго еще в отделении трансплантации. Оттуда их очень быстро перевели сюда, в Бейт Визель. За это время Орэль прошла тяжелейший курс облучения, а ее семья обжилась здесь полностью. Вообще, что такое еврейская семья, наверное, становится понятно только в таких местах, как больница. Когда кому-то из родных плохо, остальные становятся рядом плечом к плечу. Я видела это не раз. Напротив отделения трансплантации в основном здании госпиталя располагается реанимация. Если туда госпитализируют кого-нибудь из израильских детей, семья – включая кузенов, дядек, теток, золовок и прочую воду на киселе – живет под реанимацией. У нас родственники помогают не меньше, но рядом, как правило, не стоят. Может быть, потому что выше крыши проблем по обеспечению этого самого лечения, и родные носятся по городу в поисках лекарств и одноразовых пеленок нужного размера. Не знаю. Вероника, старшая дочь Ани и Саши, которая вообще не отходит от сестры (ей поначалу дали отпуск в армии, где она проходит срочную службу, теперь – отпускают каждый вечер в больницу), объясняет это проще:
- Русские – холодные.
Семья Орэль очень помогает и нам с Колей. Мне, прежде всего, морально. Колю же без конца закармливают фруктами, вафлями с конфетами, а кто-то из друзей или родственников регулярно ездит в русский магазин и покупает для Коли детские сырки в шоколаде. В израильских магазинах их нет, а Коля как-то обмолвился, что ему хочется именно таких. Нет, о русских и нерусских магазинах в Израиле надо рассказывать отдельно!

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:35

39.Русские магазины
Сразу по приезде в Израиль я вынуждена была выучить некоторые здешние магазинные правила. В первый же вечер, отправившись за покупками, мы с Колей принялись искать то, к чему он с младенчества приучился в Украине – маленькие упаковки сока с трубочками. Увы, этого в кеньоне не было. Я решила, что это потому как супермаркет небольшой – при больнице. Вот попаду в настоящий магазин… Когда мы переехали на съемную квартиру напротив самого крупного кеньона в Кирьят-Оно, я первым делом побежала туда – нет сока в маленьких упаковках!
И странно было бы если б был! Маленькая упаковка и израильский покупатель – явления несовместимые. Здесь покупают даже не тележками. Трейлерами! Поначалу я все удивлялась: неужели у всех посетителей магазина сегодня то ли свадьба, то ли поминки? Почему практически каждая медленно движущаяся к кассе тележка представляет собой плотно утрамбованный параллелепипед, да еще и «с горкой»? Оказалось, что свадьбы и похороны тут не при чем. Просто семьи здесь большие, и вообще – зачем дважды вытирать саблю?
Следующее мое погружение в принципы торговой политики Израиля было не менее комичным. Коля попросил печеночный паштет. Я естественно отправилась желаемое покупать. Перебрав все более-менее подходящие баночки с надписями на иврите, пришла в отчаяние: ничего похожего не наблюдалось. Рядом мирно общались по-русски две типично наши тетки в фирменных куртках работников кеньона. У них я, естественно, и поинтересовалась, где раздобыть паштет, или что-нибудь подобное.
- Это только в русских магазинах, - с некоторой даже обидой ответила одна из них.
- А вообще мясные консервы где стоят? – тупо упорствовала я.
- Это Израиль! Здесь нет мясных консервов! Здесь надо есть туну (тунца)! - рубила в ответ моя собеседница, но под конец не удержалась на патетической ноте. - Вы знаете как это полезно?
Только этот могучий выговор заставил меня наконец уяснить, что мясных консервов в кеньонах Израиля не бывает. Как и свинины. Все эти продукты – не кошерные. Зато в русских магазинах продают и то, и другое. В Кирьят-Оно и Тель-Хашомере русских магазинов нет. Есть неподалеку - в Петах-Тикве, в Рамат-Гане. Попасть туда для меня было непросто: оставлять Колю надолго не хотелось, болтаться же с ним по автобусам и магазинам – и затруднительно, и нежелательно. В русский магазин в Рамат-Гане я попала только в августе, когда продлевала тут, в соответствующем отделе местного МВД, нашу визу. Снаружи никаких опознавательных знаков, указывающих на «русскость», я не заметила. Внутри - да. По обе стороны прилавка однозначно звучала русская речь. Продукты, правда, были по большей части украинского и польского производства.
Кстати, паштет из русского магазина, купленный для нас Леной, сын мой категорически не одобрил. К качеству самого продукта это не имеет никакого отношения. У нас сейчас проблемы и с номенклатурой еды, и с запахами: после химии, которую Коля прошел перед трансплантацией, это неудивительно.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:35

40.Доктор сказал лежать
День +48, 8 сентября. Мы «загораем» в Бейт Визеле почти две недели. Коля чувствует себя нормально, как для парня, полтора месяца назад прошедшего трансплантацию. Но домой нас через два дня, как обещали, не выпустят. Коле регулярно делают два анализа на CMV по двум разным методикам. Один из них так же регулярно показывает снижение показателя CMV. Второй – на клеточном уровне, - как демонстрировал две инфицированные клетки в самом начале лечения, так и продолжает. Я просила, чтобы нас выпустили на амбулаторный режим: у Коли всего два введения ганцикловира в сутки – утром и вечером, я могла бы привозить его в больницу на такси. Оказалось, что это невозможно. В этом случае доктор обязан подписать бумагу о полной ответственности за Колю в период его пребывания дома, что, конечно же, нереально. Так что пока мы будем сидеть (или как принято говорить, лежать) в нашей золотой клетке – Бейт Визеле, как минимум, до следующего понедельника.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:36

41.Золотая середина
Пишешь, пишешь дневник, потом – бац! – пришел посредник. И оказывается, что мы с Колей ему нужны, несмотря на то, что попали на лечение в Тель-Хашомер, минуя это промежуточное, очень недешевое звено. Недаром по-английски посредник называется «middleman» - в дословном переводе «человек из середины». По рассказам некоторых зарубежных пациентов Тель-Хашомера, середина часто бывает в полном смысле слова золотой. Но даже если не золотой, все равно не надо быть семи пядей во лбу, чтобы понимать: каждая лишняя структура, возникающая в цепочке пациент-клиника, удорожает стоимость лечения. Эти соображения были не последними, когда мы принимали решение выложить на Колин сайт всю информацию о ходе его пересадки в Израиле. Я знаю, каким потом и кровью, буквально по копейкам, собирают украинцы деньги на лечение онкобольных детей. И мы решили рассказать, как это можно сделать дешевле - без посредников. Удивлению нашему не было границ, когда на Колину электронную почту пришло письмо от корреспондентки по имени Алла. Она назвалась помощницей некоего доктора и попросила разрешения поставить на его сайт отрывки из моего дневника. Я само собой разумеется, зашла на этот сайт и поняла, что вышеупомянутый доктор является посредником в чистом виде. Естественно, мы ему отказали.
Так он нас и послушался, щас! Через пару недель я проверила – мой дневник стоит у него на сайте в рубрике «Личный опыт» будто там и родился. Впечатление такое, что данный доктор и направил нас на лечение в Израиль. И сделано все – комар носа не подточит: ссылка на Колин сайт имеется вполне разборчивая, законов доктор, следовательно, не нарушает. А что поступил с моим дневником не слишком порядочно, так кто считает.
И пациенты, и работники Тель-Хашомера относятся к посредничеству откровенно отрицательно. С пациентами все понятно – оплата за лечение возрастает так, что впору повеситься. Кстати, это небезразлично и самой клинике – недовольство часто изливается прямиком в их адрес. Но это бы еще полбеды, как утверждают сотрудники Тель-Хашомера. Страшно, что иногда пациенты теряют не только деньги, а нечто неизмеримо более дорогое – время. Не редки случаи, когда люди, взявшиеся обеспечить больному лечение, не имеют в этом деле самого элементарного опыта. Проверить качество посредника практически невозможно. Это не клиника, имеющая штат специалистов, которые в спорных случаях соберут консилиум. В результате человека просто перевозят из больницы в больницу, а когда он добирается, наконец, до нужной, помочь бывает трудно, если вообще возможно.
Мой небольшой опыт общения с посредниками полностью подтверждает это мнение. Еще в Украине знакомая вывела меня на человека, который занимается устройством украинских детей в клиники Германии. Зовут его Аркадий и отличается он невероятной велеречивостью. Такое впечатление, что мужик задался целью в первую очередь заговаривать клиентов. Всего на пару телефонных разговоров с ним и я, и моя подруга Ольга Тычина потратили уйму времени и бездну денег – звонить в Германию из Украины совсем недешево. Суть его заговоров сводилась к тому, что он ищет для ребенка не клинику, а врача. «Руки», как он выразился. Заметим, для ребенка, которому нужна трансплантация костного мозга, т.е. в первую очередь технология и госпиталь, где эта технология реализована и легальна. А отнюдь не руки! Хорошо, что в Украине меня было кому проконсультировать по части рук и технологий. Наш контакт с Аркадием ограничился двумя разговорами. На лечение мы поехали в результате не в Германию, а в Израиль, и я была уверена, что на этом мое общение с посредниками подошло к концу.
Как я, оказывается, ошибалась! На всякий случай предупреждаю всех заинтересованных: единственный сайт, кроме Колиного, где дневник стоит по нашему желанию, это родной www.donor.org.ua.
Кроме того (повторение – мать учения), дублирую здесь информацию о прямых контактах Тель-Хашомера, которую уже давала ранее. Адрес электронной почты отделения медтуризма Тель-Хашомера: med-tour@sheba.health.gov.il. Телефон: 972-3-5303100. Официальный сайт клиники для русскоязычных медтуристов: http://rus-tourist.sheba.co.il.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:36

42.Мани, мани
Наконец пришли очередные счета за Колино лечение. С того июньского разговора с Эрве, сведений из бухгалтерии у меня не было. Сначала было не до выяснений – состояние Коли в июле было тяжелым. Потом в августе я уже дергала нашего медкоординатора Риму (а она – бухгалтерию) беспрестанно. Но тут уже подкачала бухгалтерия – Дафи Хот была в отпуске, а именно у нее были все финансовые документы по нашему корд бладу. Без них нам не могли подсчитать общую сумму. Плюс время летних отпусков и здесь тоже инициирует тотальный цейтнот. Короче, счета мы получили только сейчас, в сентябре.
Не могу сказать, что я так уж сильно волновалась по поводу денег. По моему разумению долг у нас, если и должен был возникнуть, то терпимый. Но по получении счетов, запсиховала я всерьез – до гипертонического криза. Наш долг на 11 сентября (знаковое число!) составляет почти $ 42 тысячи! Каждый день к этой сумме добавляется тысяча долларов – цена одного дня госпитализации, ведь мы все еще в больнице. Памятуя случай Полины Скорик, в бухгалтерию на «разбор полетов» я поползла в шоковом состоянии. Там мне объяснили, откуда возник долг: дополнительные дни госпитализации из-за цистита и CMV (это я как раз предполагала), обследование перед трансплантацией – более $ 10 тыс. (исходя из предварительного счета, я была уверена, что это входит в стоимость пересадки) и очень высокая цена корд блада – почти $38 тыс. Я по наивности была уверена, что корд блад дешевле донора, ведь отпадает дорогущий процесс активации. Минимальная цена донора с активацией, указанная нам первоначально была $ 22 тыс. Оказалось, корд блад стоит в среднем на $ 10 тыс. больше. Плюс трансфер из США.
Во всем этом кошмаре есть только один просвет – останавливать лечение нам пока не собираются. Мы просто должны выплатить долг. Если бы это было просто! Деньги на Колином благотворительном счету собираются с неизмеримо меньшей скоростью, чем растет долг… Попробую обратиться в благотворительные фонды, но надежды на положительный ответ мало.
Эрве все спрашивал меня, не собирается ли мое государство наконец проснуться и выполнить свои обязательства по отношению к пациенту Шевченко Николаю. Как мне объяснить ему, что когда дело касается граждан, мое государство спит вечным сном, на худой конец, симулирует кому.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:37

43.Десятым будешь?
За все время пребывания в Израиле я видела одного пьяного и двух наркоманов. Надо, конечно, учесть: живем мы с Колей в очень благополучном спальном городке. Сами израильтяне утверждают, что проблема эта есть. А Ира Шкуратова из Ставрополя, сын которой тоже прошел здесь пересадку от неродственного донора, говорит, что даже видела в Петах-Тикве двух в дым пьяных «датишных» (т.е. религиозных) евреев. Более того, знакомый, врач наркологической клиники, рассказал ей, что в последнее время именно рост алкоголизма в религиозной среде вызывает тревогу специалистов.
Не знаю, так ли это – проверить возможности не было. Но даже Коля уже через пару недель после приезда в Израиль, с удивлением резюмировал:
- Мама! Здесь нет пьяных!
Тем не менее, именно он доложил мне два дня назад, услышав пение в садике Бейт Визеля:
- Наверное, они пьяные!
Реакция безошибочно выдала в нем ребенка из славянской страны, встречающего пьяных на улицах родного города регулярно и автоматически ставящего знак равенства между пением не на сцене и состоянием нестояния. В Бейт Визеле пели и даже танцевали совершенно по другой причине. Религиозные молодые люди пришли помолиться за мальчика из ортодоксальной семьи, который лежит в одной из палат Бейт Визеля. С ними вместе молились Саша и молодой человек Вероники. Оказывается, для вечерней молитвы нужно не менее 10 мужчин, а парней было только 8. Вот соседей и попросили поучаствовать.
Наверное и за нас кто-то помолился от души. Сегодняшний анализ показал, что в данный момент CMV у Коли нет. Мы наконец-то уезжаем из больницы. С завтрашнего, +54 дня, мы будем принимать ганцикловир уже в амбулаторном отделении один раз в день.

pleiada_bk_ru _

25.10.2009 19:38

44.На этом дневник мамы пока обрывается. Ведь нельзя, чтоб Коля знал, что у него рецидив. Ей очень тяжело сейчас.

pleiada_bk_ru _

28.10.2009 17:29

Полина, спасибо, документы получены. Публикуйте реквизиты.

mamochki C.S.

28.10.2009 19:38

Реквизиты для оказания помощи:
1. Для жителей Украины:
АКIБ "УкрСіббанк
МФО 351005
Получатель: Королева Марина Георгиевна
ЄДРПОУ (ИНН): 1942918388
Счет получателя: 26206231483200
Назначение платежа: Безвозмездная финансовая помощь на лечение сына

2.Web-money
WMU: U235791150564 (для гривен)
WMR: R229490856180(для рублей)
WMZ: Z107693875046 (для USD (доллар))
Как перевести деньги с помощью
Веб-мани:http://www.webmoney.ru/perevods.shtml

3.Яндекс-кошелек
41001471648906

https://money.yandex.ru/prepaid.xml- по этой ссылке можно посмотреть способы перечисления денег

pleiada_bk_ru _

01.11.2009 23:16

Подскажите, на WebMoney можно положить деньги через терминал? Или только напрямую через кошелек?
Знаю, что через терминал можно, если как-то активирован кошелек, вот этот момент очу узнать

Anonymous

14.11.2009 22:43

Здравствуйте. Можно положить через терминал (процедура такая же как и при пополнении яндекс-кошелька). Зайти в раздел "электронные платежи" (в разных терминалах разные названия), а уже в нём искать раздел "веб-мани". Потом ввести номер той валюты, в которой вы хотите сделать перевод.
Веб-мани активирован. На него уже есть приходы. Спасибо большое!

pleiada_bk_ru _

14.11.2009 22:45

Реквизиты Сбербанка:
в ГРКЦ ГУ Банка России по Свердловской области
Расчетный счет 30101810500000000674
БИК 046577674
ИНН/КПП 7707083893/667102008
ОКПО 09254104
ОКВЭД 65.12
код подразделения Сбербанка России: 7003/00417
номер счёта карты: 40817810316163605452
Получатель: Бочанцева Полина Михайловна
Назначение платежа: Добровольное пожертвование на лечение Коли Шевченко.


Можно сказать оператору только номер карточки и имя получателя. Остальные реквизиты пишу на всякий случай.

pleiada_bk_ru _

30.10.2009 11:04

Персональный сайт Коли:
http://kolia.wallst.ru/

pleiada_bk_ru _

12.11.2009 13:32

А эта ссылка не действует... :(

spring_sun ***

14.11.2009 22:41

Всё верно...Забыла исправить на "Еве"...Сейчас у Колиного сайта другая ссылка:
http://kolia.savelife.info

Новый персональный сайт Коли. (спасибо Алёне Вербановой)

pleiada_bk_ru _

02.11.2009 18:27

Отчёт по поступлениям:
Яндекс-кошелек:
02.11.2009 17:17 99,00 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька

pleiada_bk_ru _

02.11.2009 19:43

web-money:
2.11.2009. 98.00 WMR

pleiada_bk_ru _

04.11.2009 12:05

web-money
3.11.09 1000 WMR
Спасибо большое!

pleiada_bk_ru _

15.11.2009 19:36

Отчёт по веб-мани:
web-money:
15.11.09 13:56 85 WMR для Коли Шевченко.

Спасибо большое!

pleiada_bk_ru _

21.11.2009 22:33

Отчёт по Сбербанку:
на карточке 300 руб.

pleiada_bk_ru _

25.11.2009 21:26

на кошелек
R229490856180 (Бочанцева Полина Михайловна)
перевели 110.00 WMR с протекцией сделки по времени.
Эти средства станут доступны получателю 26.11.09 21:22.
Примечание:
Коленьке. Выздоравливай, солнышко!




Спасибо большое!

pleiada_bk_ru _

11.12.2009 20:54

Коля вчера умер : http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=5435

Lu_Varvara ***

11.12.2009 20:58

:-(:-(:-(

ВишнЯ C.G.

11.12.2009 21:16

Господи, помоги маленькому ангелочку iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

neangel *

11.12.2009 23:09

iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Ирина Рубан C.B.

12.12.2009 12:57

Какой славный был мальчишка ((((((((((((((((((((((((((((((
Коленьке iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Марусевич *

12.12.2009 20:18

Мягких облачков тебе Коленька!!!!Маме много сил!!!!!

nikimama *

13.12.2009 11:52

сил маме пережить это горе ((((
мягких облачков маленькому ангелочку!!!!
iiiii

Zoom-zoom *

13.12.2009 12:23

iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

mariaviola *

13.12.2009 19:46

iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Chipp **

13.12.2009 21:47

iiiiiiiiiiiiiiiiii

Ларчик Г. *

16.12.2009 01:03

Колюшке iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Маме сил пережить это горе...

varvarakrasa **K**