Чего нам ждать ... кому верить... куда идти?! Длинно.
Сразу прошу прощения, что длинно. Хотелось, чтобы сложилась правильная картина нашего состояния.
Малыш родился 4.12.08 путем планового кесарева сечения. Вес 3120, рост 54 см, ОГ 35 см. Оценка по Апгар 6-7. Диагноз при выписке: церебральная ишемия 1 ст., транзиторное тахипное в 1-2 сутки. В роддоме сделаны прививки БЦЖ и гепатит Б (о противопоказанных прививках никто не проинформировал).
В 1 мес. невролог ставит ПП ЦНС в виде пирамидальной недостаточности.
4 мес. невролог: ПП ЦНС в форме двухстор. пирамид. недост-ти, правосторонняя кривошея. Сделана НСГ: Желудочки мозга не расширены, Лобные рога справа 3,6 слева 3,6. ТБЖ справа 10,1 слева 10,1. Межполушарная борозда 1,0 мм. Киста 3,4 мм.
В 4.5 мес. сделаны прививки полиемиелит, инфанрикс и гепатит Б. О том, что нам прививки делать НЕЛЬЗЯ никто не проинформировал - ни педиатр, ни невролог. Сами к сожалению поздно узнали.
К 6 мес. стало заметно, что ребенок отстает в развитии. По нашим ощущениям, застыл в развитии после прививок. К 6 мес. он не переворачивался, не интересовался игрушками. Были проведены обследования: НСГ, допплерография - диагноз перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ГМ, спастический тетрапарез(диагноз в дальнейшем ни один невролог не подтвердил), умеренные псевдобульбарные и вегетативные нарушения, урожаем по ДЦП. Назначено лечение - кортексин, семакс, диакарб с панангином, эскузан, массаж.
7 мес. Невролог заключение: ПП ЦНС в форме диффузной мышечной гипотонии, задержка физического развития. Офтальмолог глазное дно в норме. ЭЭГ: эпиактивности и локальных изменений не выявлено, пароксизмальной активности и межполушарной ассиметрии нет.
9 мес. лечение в стационаре дет. б-цы: массаж, электрофорез, войта-терапия, ноотропил, актовегин, кавинтон. Обследования: ЭЭГ- эпиактивности и локальных изменений не выявлено, пароксизмальной активности и межполушарной ассиметрии нет. ЭхоЭГ - определяется смещение срединного комплекса ГМ слева направо на 0,5 мм. Признаков желудочковой гидроцефалии и интракраниальной гипертензии нет. УЗДГ - магистральные сосуды головы проходимы, признаки спазма правой позвоночной артерии. Диагноз при выписке - ПП ЦНС в форме диффузной мышечной гипотонии, отставание в развитии высших корковых функций.
10 мес. невролог: перинатальная преимущественно антонатальная патология головного мозга с синдромами апраксии - абазии, ДМГ (не знаю что такое), задержка в развитии ВКФ, стереотипии (мотает головой из стороны в сторону при возбуждении, когда хочет спать). Рекомендовано проходить курс лечения каждые 3 мес. сделать МРТ ГМ, консультация генетика (а-з на кариотип).
На сегодняшний день - нам 10, 5 мес.: не садится, если посадишь - сидит, но при манипуляции руками падает, равновесия нет. Не ползает, если поставишь на четвереньки стоит. Но при попытке ползти, теряет равновесие, падает. Переворачивается во все стороны, со спины на живот и обратно. Лежа на животе собирает под себя ноги, руки при это закидывает назад (как пингвин). Сидя у меня на ноге, держась за мои руки разгибает ноги в коленях и встает, любит стоять например у кроватки и играть. Не переступает. На имя не откликается, родителей узнает, но четко не дифференцирует. Гулит, лепета практически нет. Иногда бывают отдельные слоги - ба, ма, га ... но не часто. Иногда повизгивает от удовольствия и громко смеется. Любит играть в игрушки. Тянет руки ко всем игрушкам тащит все в рот. По нашим ощущениям развитие идет, постепенно, развит примерно на 6-7 мес. В целом очень любопытный, активный.
Спасибо кто дочитал до конца. Хотелось спросить вашего совета, может даже просто выговориться. Если до этого нам ставили гипотонию и говорили, что все пройдет и он догонит своих сверстников, то последний невролог (светило в нашем городе можно сказать) ставит другой диагноз и по ее словам я поняла, что у нашего мальчика проблема в первую очередь с головой. И что дальше она сказать не может.
Сумбурно получилось. Но я уже не знаю, куда с ним идти, чем еще с ним заниматься, чтобы головушка его развивалась ... Может поможете? Спасибо.
Здравствуйте! В нашем полку прибыло... Заходите в "Клуб "Другие"", располагайтесь поудобнее, скопируйте свой пост в "Можно с вами познакомиться", в Клубе много ДЦПэшек и иже с ними, там найдете поддержку и ценную информацию. Всего доброго!
Ищите реабилитационные центры, на сколько я знаю, в Казани их даже лучше чем в Москве финансируют. И пинайте соцзащиту и поликлиннику на тему массажей, ЛФК, бассейнов.
Насколько я поняла, реацентры и соцзащита - это в случае оформления инвалидности. Нам никто про это не заикался до сих пор.
Я пока не знаю даже положено ли нам это. Я сейчас изучаю информацию в инете, чтобы знать куда идти и что требовать.
Не обязательно по инвалидности, можно обратиться в органы соцзащиты с направлением от нервапатолога, где будет указанно, ЧТО именно надо ребенку, какие мероприятия проводить. Плюс существуют еще т.н. леечбные центры (что-то среднее между детским садом и больницей, т.е. там работают массажисты, ЛФК, басик и прочее, тактильные комнаты и прочее, причем опять же туда надо брать напрвление, все их услуги бесплатны).
Обязательно все узнавайте и будьте очень-очень настойчивы. Все теперь в Ваших руках и силах.
Добрый день! Ничего уж очень так сказать криминального не нашла. Все почти как у нас было.
Обязательно давайте ползайте! Это оказывается сказывается на развитии мозгов! Мы ползали всей семьей. Постелили ковер, папа прямо из коридора заползал! И наша через недельку поползла. Ходить вам рановато. Все медикоменты правильно. Только обязательно пейте как врач назначил. И все у вас будет хорошо!
Гляньте на мою звезду в паспорте - катаракта, тугоухость, ВПС - а мы в первом классе массовой школы!
Терпения вам и здоровья!
Спасибо за поддержку. Девочка-красавица, здоровья ей и всей вашей семье.
А ползаем мы пока только с моей помощью. Я ставлю на четвереньки, передвигаю руки, ноги он сам двигает причем так как надо. А в какие сроки вы начали сидеть, ползать, ходить?
Дочка на Вас похожа, очень красивая. Я то же по всей квартире вместе с Ксюхой ползала целыми днями. В один конец комнаты ложила маленький кусочек конфетки для стимула и поползли, потом в другой угол и так по не сколько раз на дню. В течении месяца начала ползать.
Добрый день. Мне не очень понятны ваши диагнозы, так как мы первый год боролись исключительно за сохранность почек (пытались почки сохранить рабочие или хотя бы частично рабочие). А неврологию нашу мы заметили гораздо позже, где то ближе к 2 годам. Но мне кажется вы уже на верном пути. Вы ищете и пытаетесь что то сделать. Удачи Вам.
Очень на нас похоже. Тоже родились 6/7 по апгар, кровоизлияние было, и диагнозы некоторые похожи (у нас тоже гипотонус, нарушение равновесия. Раньше еще писали гипоксически/травматическое поражение ЦНС, сейчас это как-то по другому обозвали, дословно уже не помню. Нижний смешанный парапарез еще у нас.)
Садиться и сидеть Маша начала в 10 месяцев, поползла в год, пошла сама в 1 год и 7 месяцев.
Лечение мы проводим медикаментозное, массажи, лфк, физиолечение - регулярно. Дома занимаемся - лазим по шведской стенке (уже сама сейчас,я страхую только), палочки ногами катаем, пытается прыгать на мате с моей поддержкой, ходит на ципочках, приседать заставляю, ходить ногами по массажному коврику, по швабре (по ручке приставным шагом). Сама немного массажирую ноги и ступни - у нас плоскостопие очень сильное (3 степень и х-обр. деформация ног). К году говорила мама/папа/баба, озвучивала кое-каких животных - т.е. около 10 слов было. Сейчас порядка 30 слов использует, может говорить больше (иногда произносит, но не повторяет), но не хочет пока. Читаем книжки (очень любит картинки смотреть, сейчас еще короткие стишки Барто пошли - слушает, пытается повторить движения (типа бычок качается и пр.). Даю задания на развитие мелкой моторики - сортирует фасоль от макарон, монетки в копилку складывает, мелкие шарики в мешочек, бусы нанизывает с моей помощью на шнурок. Рисовать не любит, минут 5 максимум, любит только ладошку обвести. Лечимся еще у остеопата - правда только последний месяц - очень большая очередь к ним в нижем, а москву мы финансово не потянем - очень рекомендую. Сейчас оформляем инвалидность (18 числа на ВТЭК пойдем), но очень надеюсь и верю, что все у нас хорошо будет.
Ох-хо-хо, сколько вы сил вкладываете в своих деток.
Иногда так устаю от бесконечных занятий ... если малыш лежит один без дела, пока я занята по дому, так я себе места не нахожу. Все кажется, что я что то ему недодаю.
Это со всеми детками так. У меня чувство тоже такое бывает, но невозможно разорваться, да и заниматься все время тоже не получается - они все-таки дети, и им хочется и просто побеситься или повалять дурака. Но мы еще не сильно тяжелые, по этому очень надеюсь, что к школе будем близко к норме.
извините за вопрос...а как у вас беременность проходила, интересуюсь потому что у меня была сложная беременность - итог у ребенка много болячек....
Беременность прошла относительно спокойно. Лежала на сохранении с 5 по 9 неделю больше для перестраховки, т.к. Б была долгожданная после 4 лет постоянного лечения бесплодия. А в остальном я хорошо ходила, никаких особых препаратов не принимала. Хотя на последнем приеме невролог сделала предположение, что патология мозга была изначально в момент закладки органов.
Сочувствую:-(.
По поводу прививок: возможно Вам нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ график.Надо искать грамотного инфекциониста, т.к. в вашем положении не хватало только заболеваний от которых прививают.
Ищите: невропотолога, остеапата , массажиста- действительно спецов, не для галочки.
6/7 по Апгар- конечно изначально проблемы:-(.
Но надо учитывать индивидуальное развитие. например, у меня ребенок мало ползал:-(, у сестры не сидел, в сразу встал и т.д.
Я считаю, что можно ребенка поставить на ножки во всех смыслах слова. Про себя: дочь рождена глубоконедоншенной. Кровоизлияние ГМ. Следствие 2 псевдокисты. Прогнозировали ДЦП. Ретинопатия. Внутриутробная инфекция с поражением ЦНС. Лечила по полной программе и даже более, чем требовалось, консультировала по месту жительства (Подмосковье), в Москве, в Питере, в Твери. 3 операции под наркозом на глазках. Поползла в 1годик и 1 мес. Пошла в 1 годик и 4 месяца. Есть задержка в развитии, но не грубая.
Не унывайте, боритесь, верьте!!!
