(ДС) 11-месячной Арсюше Кудрявцевой очень нужна Ваша помощь!
11-месячной Арсении Кудрявцевой требуется срочная пересадка печени в Бельгии. У девочки сложный и очень редкий диагноз Гликогеноз 1б. Сейчас Арсюше становится хуже. Приступы гликемии становятся чаще, продолжительнее и тяжелее. Если Арсюшу не покормить в течение 2-3 часов, она теряет сознание. Чем закончится очередной приступ - одному Богу известно. Недавний приступ длился 90 минут... Спасти ребёнка может только пересадка печени в Бельгии. Достаточного опыта ведения подобных пациентов в России пока нет. Любое возможное осложнение даже после успешно проведенной операции в России может стать роковым. Учитывая высокий риск, просим помочь собрать необходимую сумму для проведения операции за рубежом. В Бельгии в клинике Сен-Люк подобные операции уже проводились. Операция стоит 87тыс. евро. Дополнительно потребуются 15тыс. евро на оплату гостиницы в послеоперационный период.
В данный момент осуществляется перевод документов. В ближайшее время мы ожидаем счет из клиники Сен-Люк.
Пожалуйста, помогите спасти малышку!!!
У Арсюши есть страничка в интернете http://kudryavtseva-help.narod.ru/
Если кто-то может разместить баннер с ссылкой на Арсюшину страничку, будем очень признательны!
Код баннера:
<a title="Срочно нужна помощь!!!" target="_blank" href="http://kudryavtseva-help.narod.ru/">
<img border="0" src="http://kudryavtseva-help.narod.ru/2.gif" width="120" height="90"></a>
Заранее спасибо всем, кто откликнется!
Почему закрыли сайт? Не знаем. Предупреждений и объяснений не было. Может по техническим причинам, может кто-то пожаловался :( Выясняем, а пока новую страничку сделали.
В настоящее время семья ждет счета на операцию в Бельгии. Папа уже прошел обследование на донорство.
На форуме сайта Общества Рогалевич есть тема про Арсению:
http://www.rogalevich.org/f/viewtopic.php?p=1914#1914
В отчете на 1 ноября собрано: 444565 рублей.
Из пиьсма мамы: "Огромное спасибо всем вам за поддержку, за участие и помощь! Нам приходит много писем, звонков из разных уголков нашей большой страны от людей, неравнодушных к судьбе маленькой Арсюши! Мы по-прежнему боремся с бесконечными падениями сахара крови у дочки, инфекциями, неизбежно возникающими от частого посещения больниц. И пусть пока в состоянии Сенечки мало что изменилось, в нашей семье появилось самое главное - надежда на спасение и выздоровление нашей малышки! Настолько чувствуется ваша поддержка! Поддержка многих людей нашей огромной страны! Это так важно - осознавать, что мы не одни наедине со своей бедой!"
Вчера к Арсюше приезжали журналисты Питерского телеканала 100, снимали сюжет о малышке, чтобы помочь в сборе средств на ее операцию. Она всегда реагирует на появление в доме незнакомых людей. Поэтому пришлось колоть ей пальчики и измерять сахар несколько чаще, чем обычно. Сеня вела себя очень мужественно и поразила съемочную группу своим спокойным нравом.
Передача выйдет 15 ноября в 13:15.
Ну что же это за такое!?!?! Ну когда же мы перестанем слышать о детских страданиях?!?!?! Держись, малышенька!!!!! Родителям-сил побольше! Терпения и Веры!!!!!!!
Спасибо всем, кто не остается равнодушным к судьбе Арсюши!!!
К сожалению, в настоящий момент страничка Арсении в интернете заблокирована Яндексом по непонятным для нас причинам.
Обращаемся к вам с просьбой! Давайте поможем восстановить сайт Арсюши! Для этого нужно зайти на страничку http://narod.yandex.ru/ внизу есть надпись: "Обратная связь", и написать письмо администрации о том, что эта страничка очень нужна маленькой девочке!!!
Заранее всех благодарим!!!
P.S. Общество им. Н. Рогалевич уже направило официальное письмо с просьбой восстановить сайт Арсюши.
У Арсении новая страница в интернете http://arsenia-help.narod.ru/
Старая закрыта Яндексом по непонятным причинам...
На сегодняшний день собрано 912568 рублей и 2800 евро. Спасибо вам всем! Сбор средств продолжается!
Из письма мамы:
"Мы собрали первый миллион! Это почти одна четвертая от всей суммы! Когда мы узнали о необходимости трансплантации печени нашей Арсюшке заграницей, и была озвучена стоимость операции – 87000 евро, казалось, что сумма неподъемная. Некоторые говорили нам: «Это невозможно – собрать такие деньжищи! У вас ничего не получится!». Но легче всего сказать, что это сделать невозможно и отступить. А потом сидеть и смотреть, как мучается и угасает твой ребенок. Я запретила всем при мне говорить о том, что собрать средства на операцию Сенечке не удастся. Хотя в душе, конечно, сомнения были. Тогда, две недели назад, когда мы начали сбор средств, мне казалось, что я вышла на длинную дистанцию с маленькой спичкой в руках, в которой огонек то вспыхивал, то вдруг пытался угаснуть. Сейчас, благодаря вам, на этой длинной дистанции я уже не одна. Нас много, и все мы, держа в руках по факелу, движемся объединенные одной целью – помочь нашей девочке справится с болезнью! Это очень важно, когда ты не один!"
Спасибо всем, кто помогает!!!
Семья Арсении встречалась с профессором Реданом - трансплантологом из Бельгии. Он прилетал в Москву на несколько дней. Операция будет проведена в Университетской клинике Сен-Люк. Там есть опыт проведения трансплантации печени детям с таким же заболеванием как у Арсюши. И результаты хорошие!
На данный момент собрано: 1079672 рублей и 2800 евро. Спасибо вам всем!
Сбор средств продолжается!
Из письма мамы: "Прошедшие три дня нам дались нелегко. Арсюшка температурила, плакала, отказывалась есть, а если нам и удавалось хоть что-то в нее запихнуть, то ее тут же рвало. Для здорового ребенка вроде обычная ситуация, кто же станет кушать при высокой температуре – нужно побольше давать водички и быстрее поправится. Но наша девочка, к сожалению, пока живет под девизом: «Есть чтобы жить». Вот и кормили ее бедную каждые час-полтора.
Однажды во время кормления Сеня вдруг отключилась, потом стала синеть, а потом лицо стало приобретать серо-землистый оттенок. И все это за считанные минуты. Когда происходит что-то с ребенком, что не поддается логике обычного человека без медицинского образования, а действовать нужно быстро, начинаешь полагаться только на свою материнскую интуицию. И в этот раз она нас не подвела. Мы сделали Арсюше искусственное дыхание, и дочка потихоньку порозовела и пришла в себя.
Сейчас Арсюшке уже лучше. Мы сделали ей укол Нейпогена, который стимулирует выброс нейтрофилов (иммунных клеток) из костного мозга в кровь, и температура спала. Теперь у малышки кашель и глазик слезится, но это все цветочки, по сравнению с тем, что было.
Еще раз хочу поблагодарить всех тех, кто оказывает нам моральную и финансовую поддержку в борьбе за нормальную жизнь нашей Арсюшки! Кто занимается сбором средств у себя на работе, кто рассылает информацию о беде нашей доченьки, кто открывает темы и ведет их на форумах! К сожалению, не всех мы можем отблагодарить лично!"
Спасибо за Вашу поддержку и молитвы! Это очень важно для нас!
В ближайшее время будет получен счет из клиники Сен-Люк. Папа успешно прошел обследование на донорство.
Напоминаем, что в воскресенье 15 ноября в 13:15 на питерском канале 100 выйдет сюжет об Арсении.
Из письма мамы:
"К сожалению, улучшение состояния здоровья Сенечки было лишь временным. Вчера малышка снова всю ночь не спала, не ела, кормили каждые час-полтора, вливая по граммам смесь. Наутро поднялась температура. Вызвали врача. У Арсюши появились хрипы, которых до этого не было, поставили диагноз - трахеит. Пришлось начать курс антибиотикотерапии. Уже седьмой за ее одиннадцать месяцев жизни. Иначе последствия могут быть непредсказуемыми, учитывая почти полное отсутствие иммунитета у нашей доченьки.
Недавно с мужем смотрели как наша Арсеньюшка играет своими ножками, лежа в кроватке. И думали, счастлива ли она? Что творится в ее маленькой головушке? Или может она думает, что такой и должна быть ее "ребенкина" жизнь?
В субботу я встречалась с трансплантологом из Бельгийской клиники Сент-Люк Профессором Реданом. Ездила одна, потому как Арсюшка себя плохо чувствовала. Профессор изучил Сенечкину выписку из истории болезни (для этого ее специально перевели на английский язык). Он ответил, что должен посоветоваться с гематологами - понадобится ли нашей дочери трансплантация еще и костного мозга. И пообещал, что сделает это как только прибудет в Клинику.
Свое обещание Проф. Редан сдержал. Гематологи сказали, что у пациентов с диагнозом как у Арси, после трансплантации печени исчезала и болезнь костного мозга - нейтропения. В клинике готовы принять нас как только будет переведена вся сумма оплаты за трансплантацию - 87000 евро на счет клиники. Учитывая состояние Арсюши, врачи рекомендовали начать обследование ребенка как можно быстрее.
Папа уже прошел медицинское обследование на возможность стать донором печени для Арсюшки. Все результаты отправлены на перевод.
Счет из клиники Сент-Люк будет на следующей неделе. Осталось дело за малым - собрать недостающую сумму."
На сегодняшний день собрано 1477909 рублей и 3300 евро. Спасибо вам!
Сбор средств продолжается!
Из письма мамы:
"Удивительно как меняется отношение к деньгам! Раньше я их рассматривала как эквивалент каких-то материальных ценностей, как эквивалент комфорта. А сейчас – это просто бумажки, от количества которых зависит жизнь моего маленького ребенка. И каждый день в голове стучит счетчик: первая цифра - количество бумажек, а вторая цифра – количество дней. Первый показатель посчитать просто, а второй, к сожалению, неизвестен никому.
Спасибо Вам за поддержку! За теплые слова в адрес нашей доченьки и нашей семьи! Когда читаю ваши сообщения в Гостевой книге, в группе «Арсения – шанс на будущее» в Одноклассниках, в личной почте, то плачу от радости. "
13 ноября.
Как нам только что сообщили, сегодня в течение всего дня в новостях телеканала «Петербург – 5 канал» будут показывать сюжет об Арсюше!
Репортаж об Арсении на 5-м канале: http://www.5-tv.ru/news/24180/
Из письма мамы: "Сегодня после выхода в эфир сюжета об Арсеньюшке, нам звонят и пишут люди со всех уголков нашей страны! Спасибо Вам огромное за помощь нашей доченьке! Нашей маленькой Арсюшеньке!"
Напоминаем, что сегодня (15 ноября) в 13:15 на питерском канале 100 выйдет сюжет об Арсении.
Из письма мамы: "После курса антибиотиков Арсеньюшке стало полегче. Температура нормализовалась и сегодня мы с дочкой впервые за долгое время вышли гулять. Сколько радости было у ребенка! Она смотрела своими голубыми глазками на небо и пела песни на своем тарабарском!
Но все же болезнь не прошла бесследно, Арсюша еще физически очень слаба. На животике полежит 5 минут и начинает плакать – устала. Сама вяленькая, даже в стульчике для кормления пока ей сидеть тяжело. Но, надеюсь, благодаря вам, уже очень скоро Арсюшка станет более активной, более энергичной и обучится всему, что детки ее возраста делают так легко!
Я часто смотрю на дверной проем и представляю, как однажды Сенечка пройдет здесь сама своими маленькими ножками, залезет на кровать, обнимет меня и скажет: «Мама!». Пока же она и ручки не протягивает, когда подходишь к ней. Потому что лежать ей легче, чем сидеть, даже на руках у мамы…"
На питерском телеканале 100 был показан сюжет об Арсении в рамках передачи о проблемах трансплантации органов в России. Полностью передачу можно посмотреть здесь http://www.tv100.ru/video/view/20155/
Спасибо всем за поддержку!
Собрано на сегодняшний день: 438398 руб, 45773 евро, 120 $
Сбор средств продолжается!
Мама Арсении: "Я уже не раз говорила о том, насколько важна для нас ваша поддержка! Добрые и теплые слова в адрес нашей Арсюшеньки! Пожелания скорейшего ей выздоровления!
Очень обрадовал тот факт, что независимо от политической ситуации в стране, независимо от взаимоотношений между республиками бывшего СССР, люди, желающие помочь нашей девочке, становятся выше политики. Что когда встает вопрос о помощи детям, перестают существовать все эти условности! Нам звонят и предлагают помощь отовсюду! Люди разных национальностей и разных стран! Американцы, французы, бельгийцы, мексиканцы! Я не говорю уже о просторах когда-то необъятного Советского союза! Молдаване, украинцы, прибалты, армяне, айзербаджанцы, жители Дагестана, русские!
Люди совершенно разного уровня жизни и достатка! Просто потому, что доброта и сострадание чужому горю настолько сильны в сердцах многих! Читая ваши сообщения, где говорится о том, что нужно обязательно верить, надеяться на лучшее, о том, что вы молитесь за нашу маленькую доченьку, крепнет и вера в чудесное исцеление Арсюшки. Вера в то, что все вместе мы все преодолеем, что сможем горы свернуть! И никакие преграды нам нипочем!"
К настоящему моменту собрано: 755481 рубль, 45773 евро и 120 долларов.
Из письма мамы: "Арсеньюшка очень жизнелюбивая и жизнерадостная девочка. Когда у нее ничего не болит. Идем личико умывать после еды - улыбается, ноготочки стрижем - хохочет. Сегодня пришли с прогулки, увидела себя в зеркало в красном зимнем комбинезоне, и улыбается! Довольная! Истинная девочка! Любит всякие тряпочки, завязочки. А на братика своего смотрит, раскрыв рот - он у нее авторитет! У Кирюшки с Арсюшкой взаимная любовь. Когда сын приходит со школы - первым делом бежит к Арсю (он ее так называет). Мы стараемся ограждать Кирюшу от подробностей Арсюшкиной болезни. Это взрослому-то нелегко принять, не то, что ребенку! Но все равно, так или иначе, сыну приходится участвовать в мероприятиях, когда Арсении плохо - держать ампулы с глюкозой, приносить глюкометр, вату, шприцы. Вот как-то сидит он за обедом, и с умным видом заявляет: "Когда Арсюнькин родился, врачи сразу сказали - какой странный ребенок! Непонятно, девочка это или мальчик! До сих пор не поняли!". Спрашиваю: "Кирюшенька, а почему непонятно-то?" Отвечает: "Мам, ну ты посмотри на него! (показывает на Арсюшку), Ведь у него волос-то совсем нет! Какая же это девочка!" А то бабуле говорит: "Бабушка, наш Арсюнькин сидеть не очень-то любит! Все время падает!"
Вот так и живем! И в такие моменты все мысли о невзгодах и болезнях отступают на второй план. А остаются только наши милые детки! И их, по-детски наивные, радости и горести!
Спасибо огромное всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи дочке! Кто помогает нам в сборе средств на лечение нашей маленькой девочке, без которой мы даже жизни себе не представляем! И когда-нибудь придет тот день, когда Кирюшка и Арсюшка вместе пойдут во двор гулять - Сенечка с лопаточкой в песочницу, а Кир будет вокруг нее на велосипеде гонять!"
Спасибо всем, кто помогает!
На сегодняшний день собрано: 1051389 рублей, 46323 евро и 420 долларов. Спасибо вам всем!
Сбор средств продолжается!
Из письма мамы: "Наша маленькая Кошенька плакала не зря. Анализ крови оказался и вправду плохой. Абсолютное число гранулоцитов 0,34 из нормы 2,5. То есть почти ноль. Срочно сделали Сенечке очередной укол Нейпогена. Так как в поликлинике сейчас небезопасно из-за различных инфекций, в процедурный кабинет Сеню не повезли, а попросили знакомую девушку - прапорщика медицинской службы приехать к нам домой, ввести Арси подкожно лекарство.
Пользуясь случаем, хотим выразить особую благодарность этим девушкам (они просили не называть имен ввиду природной скромности) - прапорщику и подполковнику медицинской службы. Тем девушкам, которые по первой просьбе спешат на помощь нашей малютке, когда мы не в силах справиться сами! Отдельное спасибо медицинским работникам 7 Центральной Поликлиники РВСН за помощь в лечении нашей Арсюшки и содействие в прохождении медицинского обследования доноров печени для нашей доченьки.
Сегодня у Арсюшки снова катастрофически падал сахар. Ловили буквально на грани. Мы постоянно каждые три часа добавляем ей в еду глюкозу, чтобы сахар крови не падал внезапно. На глюкозу у Сенечки аллергия. Снова начинает грызть ручки, оттого, что чешутся. Щеки красные. Но лучше пусть аллергия, чем потеря сознания! Я надеюсь, что нам уже недолго осталось держаться! Что уже очень скоро требуемая сумма будет собрана и лучшим подарком к Новому Году станет наш полет в Бельгийскую клинику с доченькой! Осталось немного - 30000 евро!"
Спасибо всем, кто помогает!
Вчера Арсюше исполнился годик! От всей души поздравляем малышку и желаем скорейшего выздоровления!!!
Из письма мамы: "Огромное спасибо всем вам за поздравления в адрес нашей доченьки Арсюшки! За подарки! За теплые слова в адрес нашей семьи! За помощь в борьбе за нашу дочурку! Мы с утра всей семьей ездили в Храм. Благодарили Бога и Матронушку, что помогли нашей доченьке прожить этот годик! Мы благодарим Бога за каждый месяц жизни нашей Арсюшеньки! За каждый прожитый день! А теперь нашей девочке целый год! И, мы верим, что будет в ее жизни еще очень много дней рождений! Счастливых и радостных! И во многом это будет ваша заслуга!"
С днем рождения Арсюшеньку! Пусть боженька подарит ей самый главный подарок - здоровье! И много-много радости в жизни!
Спасибо огромное за Ваши поздравления и поддержку!
На сегодняшний день собрано: 1367180 рублей, 46423 евро и 970 долларов. Спасибо вам всем!
Сбор средств продолжается!
Замечательные новости!!! Сумма 87 тыс. евро для оплаты операции собрана! Собрано 2263131 рубль, 46423 евро и 1470 долларов. Осталось собрать 15 тыс. евро на постоперационный период.
Огромное спасибо всем, кто поддержал семью Арсюши в такой тяжелый момент!!!
Из письма мамы: "Назначена дата нашей госпитализации - 4 января 2010 года. Потому как сначала нужно перевести всю сумму на счет клиники - 87000 евро, получить приглашение от клиники и оформить визы, на что уйдет примерно еще 3 недели. А потом в Бельгии с 25 декабря начинаются Новогодние каникулы.
У Арсеньюшки каждый день падает сахар крови. Мы уже научились реагировать на еле заметные признаки гипогликемии - расширенные зрачки, возбужденное состояние либо вялость, потливость. Ловим буквально на грани. Но все равно каждый эпизод гипогликемии приостанавливает развитие нашей малышки. И вызывает нарушение обменных процессов в организме.
Надеюсь, скоро мучения Арсюши закончатся. И она перестанет плакать оттого, что ей уже не хочется и надоело круглосуточно есть пресную еду. Перестанет стонать по ночам, кричать от боли и страха, когда ей плохо или она на грани потери сознания. Скоро жизнь нашей доченьки изменится! Уже очень скоро!
Долгое время в Клинике Сент-Люк, куда мы собираемся ехать на трансплантацию печени нашей девочке, не могли утвердить донора печени для Арсюши. Сначала забраковали папу. Потом меня. Начали проходить медицинское обследование наши родственники. Но найти донора оказалось не так-то просто. Кандидаты отпадали один за другим.
Время шло. Донора не было. Соответственно, не было и счета из Клиники. А без счета ни в один Фонд не сунешься. Вот так. Ни в один фонд, кроме одного - Фонда имени Настеньки Рогалевич, который занимается помощью детям с тяжелыми заболеваниями печени. Волонтерам этого Фонда было достаточно позвонить нашему лечащему врачу и узнать о необходимости срочной трансплантации печени нашей малышке именно в клинике Сент-Люк, чтобы начать информационную поддержку нашей семье в сборе средств для Арсении.
Врачи сказали, что, возможно, плохие результаты обследования меня как донора получились в связи с тем, что на тот момент я болела ОРВИ. Когда я выздоровела полностью, я повторила попытку и повторно прошла обследование. Результаты оказались намного лучше. И сегодня, в 1800 по Московскому времени из Бельгии нам сообщили хорошую новость - меня утвердили в качестве донора печени для нашей доченьки!
Счет из Клиники будет завтра, а в субботу его привезет в Москву волонтер Фонда им. Настеньки Рогалевич - Марина. Также как и необходимую для нашей дочери добавку к питанию для поддержания сахара крови - мальтодекстрин, который в России не продается. Это поможет нам как-то продержаться еще месяц.
Мы сердечно благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи Арсюшке! Жителям разных городов и сел, работающим и пенсионерам, россиянам и жителям других стран!"
Спасибо всем, кто помогает!
На данный момент собрано: 34521 рубль, 98423 евро и 1470 долларов. Спасибо вам всем!
Из письма мамы: "Я не верю, что все это не сон! Что это все-таки произошло! Сумма, необходимая на трансплантацию печени нашей девочке почти собрана! Осталась лишь одна тысяча евро на послеоперационное лечение, но это уже ничто по сравнению с той суммой, которая была необходима раньше, чтобы спасти нашу Сенечку!
И что через месяц мы с Арсюшенькой сядем в самолет, который унесет нас в далекую страну Бельгию навстречу новой жизни нашей малютки! Пусть не совсем обычной, но уже настолько похожей на простую "ребенкину" жизнь!
И Арсюшенька сможет, как все детки, пить молочко, кушать творожки, фруктовые пюре, кашки с сахаром! И все это только когда захочется! Сможет гулять сколько хочется и когда хочется! И станет спокойно спать ночами, потому что не нужно будет ее будить!
И все это благодаря вам! Вашей безмерной доброте, вашей сердечности, вашей способности к состраданию к чужой боли, вашим молитвам!
Спасибо вам огромное! Всем, кто участвовал в сборе денег на операцию, кто поддерживал нас теплыми словами! Кто просто сочувствовал нашей доченьке!
В Бельгии с Арсеньюшкой мы проведем месяцев 7-8, если все будет хорошо. Хирург из клиники вчера еще раз смотрел Арсюшкину выписку и сказал, что случай непростой, поэтому будут делать помимо метаболического обследования еще и полное обследование неврологическое. Надеюсь, наша мужественная кроха все выдержит!"
Спасибо всем за помощь и поддержку!
Необходимая сумма на операцию и постоперационный период собрана! Спасибо всем за помощь и поддержку!
Сбор средств прекращен!
Из письма мамы: "У нас начались суматошные дни. Времени катастрофически не хватает. Нужно собрать массу документов для оформления визы, завершить за месяц все дела в России, поправить свое здоровье и здоровье Кирюшки, который надолго теперь останется без мамы. Он молодец. Стал очень самостоятельным. На предложение поехать на полгода к бабушке и учиться в городе Мирный, сказал, что все будет хорошо, и он постарается быстро привыкнуть к новому классу.
Мы уже забронировали билеты на 3 января. Надеюсь, успеем оформить визы вовремя.
Всю неделю Арсюша себя плохо чувствовала. Врачи назначили ей антибиотики местно в глаза и в нос, так как улучшения не наступало. Надеюсь, теперь нашей маленькой Кошеньке станет полегче, и она снова сможет выходить на прогулку.
Сегодня опять был приступ гипогликемии. Сахар крови упал, несмотря на круглосуточный прием добавки к питанию, привезенной из Бельгии - мальтодекстрина. Мальтодекстрин - это добавка, которая помогает удерживать сахар крови. На него у Арсюшки тоже аллергия и снова ручки в корочках и кровоточат, так как она постоянно их грызет. В-общем, поддерживаем малышку, как можем. Так как теперь, после всего, что сделано, мы уже просто обязаны дождаться госпитализации в Клинике! Ведь столько людей болеет за Арсюшу, переживает за нее!"
В данный момент семья Арсении ожидает визы. Документы в посольство Бельгии были отданы на прошлой неделе.
3 января семья должна вылететь в Брюссель. На 4 января назначена госпитализация Арсении и ее мамы-донора.
Спасибо всем, кто помог! Остается только ждать операции!
Из письма мамы:
"У Арсеньюшки не проходит конъюктивит. Врач-окулист сегодня сказала, что у нее непроходимость слезных каналов и нужно их пробунжировать. Честно говоря, не запомнила точную формулировку. Смысл состоит в том, что специальным зондом прочищают канальчики. Мы решили не рисковать перед предстоящей операцией. Думаю, бельгийцы во всем разберутся и если такая процедура действительно будет необходима, то можно провести ее и в госпитале Сент-Люк.
А Сенечка все растет. Стала бурно реагировать на появление близких ей людей. Увидит братика или бабулю и визжит на весь дом! Громко так! Это она тоже недавно научилась. Раньше тихо-тихо себя вела. А теперь крикнет и хохочет! А мы и рады! Пусть кричит, пусть стучит, только бы жила наша Кошенька!
Кормлю ее из бутылочки ночью в кроватке, а она проснулась, смотрит хитро и ножку свою мне ко рту подносит, чтобы целовала! Достанет и улыбается, гулит. А когда ей плохо, плачет и жалуется: "Бу-бу-бу".
От всего сердца благодарим всех, кто принял участие в судьбе нашей малышки! Кто подарил Арсюшке шанс жить нормальной, полноценной жизнью! Мы благодарим тех людей, чья постоянная помощь не так заметна, но от этого не становится менее ценной. Тех, кто создавал сайт помощи Арсении, кто способствовал его продвижению, тех людей, кто размещали баннеры о помощи нашей девочке на форумах, в блогах, на своих сайтах и сайтах знакомых. Спасибо вам огромное!
И за каждой суммой, перечисленной или переданной на лечение нашей девочке, стоят десятки, сотни людей, которые, желая помочь, выкраивали средства из семейного бюджета, иногда достаточно скромного, отдавали свои премии.
Недавно я узнала, насколько четко, слаженно и очень по-мужски организовали сбор средств на операцию Арсюше альпинисты ПромАльпФорума. Спасибо вам! А сотрудники коллектива телерадиокомпании "Одинцово" ездили сдавать кровь, и вырученные средства передали нашей девочке! И таких историй множество! От этого становится еще теплее на душе и крепнет вера в то, что у нас все получится и Сенечка поправится!"
Из письма мамы:
"Арсеньюшка родилась в День Рождения Святой Матронушки. И, мне кажется, что сама Матрона помогает нашей девочке справляться с болезнью, выживать, несмотря ни на что. Иначе как объяснить те чудесные события, что происходят с нами!
В течение длительного времени мы не могли организовать сбор средств на операцию Арсюши. Все время мешали какие-то вновь возникающие обстоятельства. И вот однажды нам удалось отвезти Арсюшку к Матроне на Таганку. В очередь к Иконе Матронушки стояло много людей, а с другой стороны почти столько же народу пытались пройти без очереди с маленькими детьми. Времени у нас было немного, и я рискнула пойти с дочкой в общую очередь. Помню, как расступались люди, помогая мне пробраться ближе к Иконе, а там, где расходиться было уже некуда, держали и меня и дочку, пока я пробиралась по скамейкам. Как провел нас через запасной выход какой-то мужчина к мощам Матронушки. И в тот же день по возвращении домой я получила письмо по электронной почте, где была ссылка на только созданный Арсюшин сайт помощи. И как много людей смогло откликнуться на нашу беду! Как быстро нам удалось собрать огромную сумму на операцию! Сколько добрых слов и пожеланий мы получаем от вас каждый день! Это очень ценно!"
Хотим быть Дедушкой Морозом для Арсюши. Пришлите нам координаты и пожелания.
З.Ы. или пришлите банковские реквизиты, не знаем где посмотреть.
Я и Туча http://eva.ru/passport/42595.htm
Из письма мамы:
"В последние две недели Арсюше становилось все хуже и хуже. Аллергия на мальтодекстрин становилась сильнее. Не только ручки, но и щечки покрылись корками, стали появляться красные шелушащиеся пятна и на теле дочки. Личико Сени стало красным и одутловатым, как будто отекшим, тело тоже раздуло. Арсюшка разодрала себе все ручки. Кричала, отказывалась есть смесь, куда был добавлен мальтодекстрин. По ночам мы кормим ее только из бутылочки, так она вообще отказывалась сосать, извивалась, уворачивалась от бутылочки, кричала. Вливали еду в течение часа по 30-40 грамм. Этого ей хватало всего на час. Потом все начиналось сначала.
Арсюша совсем перестала спать по ночам. Постоянно стонала и плакала. Смотреть на все это было невозможно, а еще сложнее - удержаться от паники. Мы с мужем совершенно выбились из сил от хронического недосыпания. Спасала только мысль о предстоящей госпитализации в клинику. Вчера я подумала: "А что если бы мы не начали сбор средств? Тогда впереди только безысходность!" И вспомнились слова российского врача, профессора, детского трансплантолога: "Без трансплантации печени у вашей девочки перспектив нет вообще никаких".
Вчера мы перестали добавлять мальтодекстрин в пищу Арсюше и дали Сене лекарство от аллергии. Первую ночь наша малышка спала спокойно между кормлениями. Наутро одутловатость спала, хотя краснота и корки на коже еще остались. Но они так быстро и не проходят. Сенечка заметно повеселела. И даже сегодня ходила гулять!"
Семья Арсении наконец-то получила визы и 3 января вылетает в Брюссель!
Из письма мамы:
"Спасибо вам огромное за шанс на полноценную жизнь, который вы дали нашей доченьке! Надеюсь, у нас все получится! Ведь столько сил приложено, столько трудностей уже удалось преодолеть, столько людей болеют и молятся за нашу Арсеньюшку!
Отдельную благодарность выражаем Фонду Терезы Дуровой за оказанную помощь нашей доченьке!
Большое вам всем спасибо!"
Желаем Арсюше и ее семье удачи и скорейшего выздоровления!!!
Семья Арсюши благополучно добралась до Брюсселя и 4 января Арсения была госпитализирована в клинику Сен-Люк. Сейчас девочка и ее мама Ольга проходят обследования и готовятся к операции.
Надеемся, что операция состоится скоро и всё будет хорошо!!!
Так и не поняли, успела ли Арсюша получить посылочку. Можно спросить. Успели или нет. Волнуемся.
Вот что ответила мама Арсюши по этому поводу:
"Посылка не дошла. В почтовом ящике никак их извещений не было. Я специально 3 января проверяла, так как понимала, что люди будут спрашивать...
Я могу спросить у бабушки, чтобы она посмотрела..."
Как только будет ясность, обязательно сообщим!
В любом случае спасибо за Вашу заботу и внимание!!!
Мама Арсюши прошла необходимые обследования. На следующей неделе врачи будут определяться с датой операции. Они не скрывают, что после трансплантации печени у ребенка неизбежно возникают различные осложнения и может потребоваться повторная операция. Но все послеоперационные осложнения в клинике умело контролируются и лечатся.
Из письма мамы:
"...на трансплантацию печени идут родители тех детей, которым никакое другое лечение уже помочь не может, так что все риски, особенно в нашем случае, значительно меньше риска оставить все как есть сейчас. Каждый день, наблюдая, как наш ребенок мучается, как борется со своей болезнью, я все сильнее пытаюсь мысленно приблизить дату операции. Пусть это непростое испытание и для Арсюшки, и для нас; но когда-то наступит тот день, когда все самое трудное закончится и Сенечка сможет играть, гулять и жить спокойно, как все детки в ее возрасте. Я сегодня сидела у ее кроватки, смотрела, как наша малышка по-детски наивно улыбается, и слова сами сорвались с губ: «Ты будешь самая счастливая на свете, доченька!» "
Вот что пишет мама об Арсюшином состоянии:
"Арсеньюшке стало полегче. Температура тела опустилась до 37 градусов, но рвота так и не прекращается. Теперь это превратилось в замкнутый круг – Арсюше непрерывно вливают через зонд соевое молоко, ее рвет, и через 15 минут начинается все сначала. Сенечка потеряла еще 300 грамм за прошедшие двое суток. Возможно, постоянная рвота из-за зонда. Но убрать зонд сейчас нет никакой возможности, так как Арсюша наотрез отказывается пить это молоко.
Но нашей девочке осталось потерпеть совсем немного. Вчера мы беседовали с профессором Реданом и координатором по трансплантации Магдой. Уже назначена дата операции для доченьки. Не буду пока озвучивать, чтобы не спугнуть удачу. Скажу лишь, что произойдет это совсем скоро.
Магда сказала нам, что в Клинике были проведены трансплантации печени четырем детям с диагнозом Гликогеноз 1б. Но состояние Сенечки более тяжелое, чем у предыдущих пациентов перед операцией. Так как заболевание редкое, то и результаты статистики тоже невелики. Поэтому мы будем уповать на Бога и на врачей клиники, которые, несомненно, лучшие специалисты в этой области! Арсюшка сильная, и мы надеемся, что наша девочка все сможет и станет здоровой! "
Желаем Арсюше скорейшего выздоровления!
Из письма мамы:
"Арсеньюшка потихоньку восстанавливается. Становится снова похожей на саму себя – жизнерадостного, шаловливого ребенка! Путем круглосуточного непрерывного зондового кормления врачам удалось стабилизировать уровень сахара крови у Сени. Днем наша доченька теперь постоянно через зонд получает соевое молоко, а ночью – специальную водичку с добавками, которые помогают поддерживать нормогликемию. Приступы рвоты становятся все реже. После того, как нормализовалась температура тела, физиотерапевты снова начали заниматься с Арсюшей. Теперь по два раза в день, понемножку. Чтобы помочь нашей девочке наверстать упущенное. Гимнастика проходит в максимально щадящем режиме.
Спасибо вам всем за поддержку! Спасибо тем людям, кто помогает больным деткам и делает их хоть чуточку, но счастливее! Тем, кто находит в себе силы и время для того, чтобы подарить малышам радость!"
Держим кулачки за Арсюшу и ее маму... У них сейчас вроде должна идти операция...
Вчера состоялась долгожданная операция по пересадке печени. Донором для Арсюши стала мама Оля. По словам врачей, операция прошла успешно. Арсюшу уже отключили от аппарата ИВЛ, она дышит самостоятельно. Ночь после операции прошла спокойно.
Будем ждать дальнейших новостей и надеяться, что всё будет хорошо!!!
Вот что мама Арсюши Оля пишет после операции:
"Вот и прошла операция! Все потихоньку налаживается. И мне, и доченьке становится легче. Конечно, до сих пор любое движение причиняет боль. Тяжело сидеть, ходить и говорить. Я думаю, Сенечка испытывает примерно то же, что и я. У нее появился совсем новый вид плача – плач от боли или страха, что причинят боль. Трансплантация печени – действительно непростая и очень болезненная операция и для донора, и для трансплантируемого. Но об этом я расскажу попозже, когда станет легче. А сейчас кратенько об изменениях, что происходят с Сенечкой буквально на глазах.
Сегодня, когда я пришла к Арсеньюшке в плату, она уже могла смеяться, увидев меня! Как наша доченька меняется с каждым днем! Ее глазки становятся все более умненькими, она постоянно с чем-то играет: с капельницами, с зондом, рассматривает ручки, ощупывает свое личико, головушку, трогает свои волосики! Арсеньюшка заливисто хохочет, когда мы играем с ней. Конечно, она еще не может ни сидеть, ни поворачиваться, ей еще больно это делать. Но теперь сахар крови у доченьки не падает совсем. Поднялись и нейтрофилы. Заметно спал животик. Ручки сами по себе стали заживать. Остались только сухие корочки, как напоминание о прошлой болезни. Я не могу передать словами все то счастье, что мы с мужем испытываем каждый день, наблюдая за нашей Арсеньюшкой!
Много проблем еще сохраняется. Арсюшу снова рвет уже второй день после каждого приема пищи. Но теперь для нас это не катастрофа. Просто делаем перерыв и через зонд кормим снова. Врачи сказали, что нормализация питания – это вопрос времени. У кого-то это занимает 2-3 недели после трансплантации, у кого-то больше. А в целом состояние Арсеньюшки стабильное. Ей каждый день проводят УЗИ печени и другие обследования. Пока все идет хорошо. Будем надеяться, что с каждым днем все будет лучше и лучше!
Спасибо вам огромное за все, что вы сделали для нашей семьи! Я плачу каждый день от радости, что все вместе мы успели, мы смогли спасти нашу доченьку, мы подарили ей второе рождение. Потому что то, что было с нашей девочкой до операции сложно назвать жизнью…"
Девочки постепенно восстанавливаются после операции! Были некоторые осложнения. У Арсюши поднималась температура, ее рвало после кормления. Сейчас ситуация улучшилась. Зондовое питание отменили. Сенечка уже кушает кашу и овощное пюре. Пытается выговаривать слоги!
Мама Оля тоже идет на поправку.
Желаем Оле и Арсюше скорейшего выздоровления!
В конце прошлой недели Арсению и ее маму Олю выписали из клиники. Теперь Арсюша будет проходить лечение амбулаторно. Первое время придется посещать больницу 2 раза в неделю, потом - в зависимости от результатов анализов - 1 раз в неделю.
На днях у Арсении резко упали нейтрофилы крови - почти до нуля. Норма от 1600 до 7000, если нейтрофилов меньше 1000, то ребенку подкалывают швейцарское лекарство Нейпоген. На этот раз количество нейтрофилов в крови Арсении было всего 70. Это очень мало и опасно для жизни.
Теперь Нейпоген назначен два раза в неделю. К сожалению, вопреки ожиданиям врачей, функция костного мозга не восстановилась после трансплантации.
Пока неясно, что будет дальше. Понадобится ли трансплантация костного мозга, как предполагали врачи в Москве, или врачи клиники решат подождать какое-то время и посмотреть, как поведет себя организм девочки на Нейпогене.
Сейчас лекарство подействовало и Сенечке стало лучше. Теперь Арсюшка снова выглядит и чувствует себя хорошо!
На сегодняшний день Арсюша чувствует себя хорошо. Показатели печени в норме, и врачи говорят, что в мае Арсения с мамой смогут вернуться в Москву. Первое плановое обследование назначили на август, оно займет две недели.
По- прежнему сохраняется проблема с падением уровня нейтрофилов. Арсюше периодически приходится колоть Нейпоген. Но это можно делать и в Москве, консультируясь с российскими гематологами.
Будем надеяться на скорейшее возвращение Арсюши и мамы Оли домой!