КИ, помогите определиться
Уважаемые родители, моему сыну 5 месяцев. В возрасте 2 месяцев ему поставили диагноз бинауральная нейросенсорная тугоухость четвертой степени, пограничная с глухотой. Благодаря генетическому анализу мы выяснили, что причина тугоухости наследственная. Наследственная тугоухость является показанием к КИ. В данный момент мы получили аппараты и будем их носить, чтобы установить, существует ли слухо-речевая связь и жив ли слуховой нерв. Мы москвичи и, в случае должных реакций в аппаратах, по московской программе нас обещали до года без очереди прооперировать бесплатно. У нас на данный момент есть ряд сомнений и вопросов, очень хотелось бы услышать комментарии тех, у кого есть соответствующий опыт:
1. на данный момент за границей можно сделать операцию на два уха сразу. Если у кого-нибудь ребенку проводили такую операцию, пожалуйста, поделитесь опытом: где проводили операцию, как долго она длилась, какие плюсы и минусы операции на два уха выделяли специалисты?
2. если кто-то делал операцию за границей, как у Вас проходит реабилитация: настраиваете ли Вы аппаратуру в России или за границей, если в России, то где и у каких специалистов?
3. как нам объяснили, детям, проимплантированным не в России, государством не полагается ничего, те даже занятия с сурдопедагогом разрешены раз в три недели, и о замене устаревшей внешней части тоже не может идти речи. Я не успела изучить законодательство, так ли это? Если так, то сообщите пожалуйста примерный бюджет, который Вы тратите на обслуживание внешней части импланта?
4. Расскажите пожалуйста, как обслуживают деток, проимплантированных по московской программе? Меняют ли Вам бесплатно провода, батарейки, помогают с определением в специализированные учебные заведения?
5. Как маленькие дети привыкают к внешней части импланта, часто ли что-то ломается и в случае поломки по вине ребенка, аппаратура заменяется за госсчет?
6. пробовал ли кто-то страховать внешнюю части импланта?
7. Как долго длиться операция в Москве? Как дети переживают наркоз и какие риски связаны именно с наркозом?
7. И мое личное волнение: пережив такую новость о малыше, я стала бояться теперь уже и других заболеваний, связанных с центральной нервной системой, мозговой деятельностью. Пока врачи, к счастью, ничего плохого не замечали, но как я понимаю, многие из таких заболеваний дают о себе знать позже. Посоветуйте, каких специалистов можно пройти (клиники, специализации, фамилии), чтобы отмести хотя бы часть сомнений?.
Буду очень благодарна, если кто-то найдет время и желание поделиться опытом хотя бы по части из моих вопросов. Огромное спасибо.
Мы оперировались в Москве, в Бурденко платно, поэтому ни по загранице, ни по гос.программе подсказать ничего не могу.Правда оперировал нас хирург как раз иностранный, Милан Профант из Братиславы. Ки сделали в 2 года, это было 4 года назад. Операция длилась 2 часа, наркоз перенес легко. к внешней части мы как-то и не привыкали, он сразу понял, что слышит и снимать даже не пытался. правда мы до этого 6 мес Са носили, поэтому ребенок уже был привыкший, к тому, что на ушах что-то есть.Риски при операции, как и при любой операции, есть риск повреждения лицевого нерва, но это от рук хирурга зависит. Мы своему доверяли на все 100 и этого не боялись.
Если есть вопросы, спрашивайте, отвечу.
Добрый день!
1. Да, на форуме "слабослышащих деток" есть мамы, живущие заграницей и следавшие своему ребенку операцию на два уха, но об этом, думаю, они напишут сами. хотя свежий отзыв мамочки о результатах бинауральной КИ можно прочитать в ноябрьском топе.
2. Также вопрос к "заграничным" мамам.
3. Детям, прооперированным в России, также практически ничего не прдоставляется, реабилитация весьма и весьма условная. Занятия с сурдопедагогом - в общем потоке, это крохи, поэтому в любом случае вы будете сами искать педагога и платить ему деньги за занятия. По поводу обслуживания - львиная доля затрат у нас в данный момент уходит на батарейки, проводки тоже, бывало, ломались. один проводок (меделовский) стоит на данный момент 500 руб., у другой фирмы и того дороже, и существеннее, так как проводок продается не отдельно, а еще и с какой-то штуковиной, по-другому никак. Насчет замены устаревшей внешней части - это также весьма проблематично. Нет еще такого закона, где было бы прописано раз в такое-то время заменить внешнюю часть импланта, т.е. мы пока "вне закона".
4. Я не в Москве, поэтому этот вопрос тоже пропускаю. Единственное, что могу сказать, мы (родители) в своем городе объединились и всего добивались сами, бесплатно, конечно же, никто ничего пока не меняет.
5. К КИ моя дочка привыкла оч. быстро, сейчас его на ночь гладит. целует и прощается, как с одуш. существом :). Если что-то ломается во внешней части - за свой счет, если, не дай бог, во внутренней, то реоперация за счет государства.
6. Смотря какая клиника, мы делали в Бурденко. платно, поэтому воспоминания. конечно, самые позитивные, операция часа два, от наркоза отходила тоже хорошо, утром - операция, вечером - уже носилась по палате. А вообще есть дневники девочек с подробным описанием всего.
ну вБурденко замена поломавшегося процессора бесплатна.....мы меняли....если не по вине ребенка..по моему в теччение 10 лет
Я с Вами не согласна по многим пунктам. Хотя может это связаны с тем, что мы москвичи и у нас лучшее финансирование. Прооперировали нас бесплатно, на момент операции Косте было 1г2 мес.На операцию шли через сурдоцентр.Конечно, условия в больнице были не очень, но прожить 10 можно.
Теперь по поводу реабилитации. мы своей довольны на все 100%. В первый месяц нас интенсивно настраивали-по 3 настройки в недели. Потом настройки стали реже. Сейчас у нас 2 часовых занятия с сурдопедагогом в неделю, для 2-х летнего ребёнка, по-моему достаточно. Также занимаемся дома. со следующего года планируем спец сад, а там, насколько я знаю, занятия ежедневные. Теперь по поводу батареек.Насколько я знаю в НИИ Бурденко годовой комплект батареек к Кохлеровскому процессору стоит 5000руб.С учётом среднего расхода, получается 17-18 руб штука. если учесть, что пенсия по инвалидности в Москве уже превысила 10 000 в мес, то согласитесь, расходы на батарейки-ничтожно малы.К счастью (тьфу-тьфу) у нас ничего не ломалось, да и потом в комплкете давалось много запасных "запчастей":и батарейный отсек и катушка с проводком.
Спасибо за Ваш комментарий, очень хотелось услышать отзывы именно тех, кому делали операцию по московской программе.
Скажите пожалуйста, как долго длилась Ваша операция, кто ее проводил и, если Вы знаете, какой препарат для наркоза использовался? Как часто Вы настраиваете аппарат сейчас? Как проходит Ваш день, Вы отводите специальные часы для занятий или в течение дня во время игры выполняете какие-то упражнения?
Заранее спасибо.
И еще к Вам вопросы.
Через какой промежуток времени после операции Вам сделали первую настройку?
На сколько я понимаю, Вам установили имплант Cochlear Nucleus Freedom? Сейчас у компании вышел новый имплант Nuclus 5, будут ли Вам в сурдоцентре проводить бесплатную замену внешней части и, если да, то когда?
спасибо
В том-то все и дело, что вы - москвичи, в регионах люди годами ждали своей очереди, да и сейчас еще ждут, например,в нашем городе. Ну и по поводу реабилитации - вы пишите, как вы реабилитируетесь, нам о таком остается только мечтать. Все занятия у нас платно, но еще надо найти с кем заниматься, так как специалистов у нас в городе нет, почти нет (двоих мы (фонд, где я работаю) сами и направляли на обучение). Батареек нам хватает комплект - на три с половиной дня, покупаем 6 штук по 150 рублей. Для нас процесс реабилитации о-о-очень дорогостоящим получается.
- "Наследственная тугоухость является показанием к КИ"
Мммм.... Показание к КИ одно - глухота и отсутствие прогресса при использовании правильно подоранных СА в течение не менее 6 месяцев.
- "Жив ли слуховой нерв"
Вы ОАЭ делали?
В любом случае, носить аппараты - решение верное, так ак в время у вас еще есть, и надо убедиться, что дигноз верный.
Где вы подбирали аппараты и как? очень советую пообщаться в разделе Слабослышащие детки с мамами детей с СА.
- "два уха сразу"
Вы должны взвесить плюсы и минусы такого варината. Плюс - один наркоз. Минусов же больше (ИМХО). В США делают один КИ, затем наблюдают ребенка и делают второй КИ через год.
2. Мы делали второй КИ в США, когда будем в Москве при необхожимости будем настравить второй КИ там же, где делали и настраивали первый - в Бурденко.
Если вы решите делать за границей, то ваш выбор КИ-производителя: либо Кохлеар (Австралия) либо Медел (Австрия). Импланты американской фирмы Адвансд Байоникс в России НЕ настраивают, нет центров.
3. Я бы посоветовала вам уточнить, какие сервисные, гарантийные и пр, услуги (и сроки) предоставляются прозводителем КИ через ту клинику, где вы думаете оперироваться за границей. так как вы будете их официальным пациентом/зарегистрированным КИ-пользователем, то они должны предоставлять вам тот же сервис (замена и т д), вне зависиомтси от того, где вы находитесь после операции (ну, будете за пересылку платить).
4. батарейки - за свой счет. Проводки - в течение определенного срока замена, потом за деньги.
Специализаровнные заведения - это я не поняла? вы про что? Про сл/сл сады? Если у вас диагноз, то путевка в сл/сл сад не проблема, как мне кажется.
5. Дети разные. У нас ничего не ломалось по вине ребенка. За госсчет никогда ничего не менялось, но и операция первая у нас была не за госсчет.
6.Страховка - пробовала. Страхоые фримы не хотят связываться. По кранйей мере так было в Мск 4 года назад
7. Риски с наркозом - как при любой опрерации с общим наркозом. Погуглите для полноты картины.
Специфические риски имненно КИ-опреации - тоже в сети есть. Навскидку, опасность повреждения лицевого нерва, опасность нарушения баланса, опасность воспаления...
8. Боритесь с вашими неврозами - вам некогда сейчес схожить с умаЕ, у вас есть диагноз, естсть средство реабилитации - вперед и с песней!
Если ваша глухота такая же наследственная, как у большинства гл детей у слышащих родителей (то есть рецессивная, коннексин), то это лучший варинат. Это изолированная, не синдромная глухота. "Поражен" ген, отвечающий за синтез определенного белка, котоырй именно вот в волосковых клектах не может быть скомпенисован никаким другим белком (я могла немного наврать тут, но суть примерно ясна, надеюсь). И все. ЦНС и мозговая деятельность тут н и при чем. Если же причина глухота другая...
Перебирайтесь в Слабослышек, там все общаются.
Ксанна, уже почти год в США делают оба сразу (если родители захотят разумеется и есть соответствующие показатели). У знакомой Артёмом девочки прооперировали так сестру в 9 месяцев.
Ага, спасибо, что поправила (мы как раз год назад делали второй - оттуда и сведения).
Операцию делали в Москве в центре Аудиология, длилась 4,5 часа, На счет двухсторонней имплантации, лично для своей Полины я против, так ка с первой были осложнения сильные, и второе ухо сейчас протезировано СА, которое дает низы, чего не дает имплант, по этому для нас это лучший выход и мение травматичный.
Денги уходят на батарейки, пачка стоит около 200 р, пачки(6 батареек) хватает на неделю нам. Унас изначально был карманный процессор, затем через благотворительный фонд нам поменяли на новый фридом, но меняли детям которые с ки уже более 5 лет. ДА у нас Кохлеар (Австралия) провод стоит действительно дороже 10 000 так как он идет с катушкой сразу. Но в первом наборе есть дополнительный провод, и другие части, У нас фридом 2 года, пока ничего не покупали. Была одна поломка, сломалась кнопка включения, заменили батарейный отсек по гарантии, но она на 1 год, если опять сломается менять за свой счет (около 70 000). В новом фридоме, все части намного дороже, чем в старом процессоре (провод в старом стоил 500р как и в меделе, и был отдельным от катушки). Риски, у нас было такое осложнение: неправильно разрезали, шов не зажил швы рассосались раньше времени, в голове образовалось круглое отверстие 1,5 на 1,5 см где-то, и была видна пластина, потом туда попала инфекция и пошло загноение, через месяц после 1 КИ, под общим наркозом урезали края огрубевшие и зашили по новой (около часа шло зашивание), после этого гной скапился под кожей, образовалась гематома, поставили дренаж, лечили промывали, и после того как гной перестал выделяться, это еще через месяц, делали пластику, пластину под кожей передвинули на другое место, края усекли пересадили лоскуты кожи и все зашили, пластика тоже была под общим наркозом 4 часа. Это редко все бывает очень, но бывает. Я на вторую КИ точно никогда не решусь. Тем более судя по тестам которые приведены в прошлом топе, не вижу особого смысла.
большое спасибо за Ваши комментарии.
У нас именно конексин и в показаниях генетика первым пунктом стоит кохлеарная имплантация. Естественно нас будут с аппаратом наблюдать, ведь любой ребенок помимо геннетической имеет право иметь патологию со стороны центральной нервной системы или еще что-нибудь.
Уважаемая мама Антоши, скажите, как Вам будут настраивать в Бурденко внешнюю часть импланта, установленного в США. Нужны ли для этого какие-то исходные настройки, которые должна предоставить клиника, в которой проводили операцию? Поясню, нам специалисты сказали, что для настройки импланта в России западная клиника должна выдать какие-то технические настройки (я не знаю, о чем речь, в теме новичок), которые она часто не выдает, тк клинике выгодно, чтобы пациент настраивался только у нее. Хочется понять, нормальная ли это практика для западных клиник или скорее исключение.
Речь идет, скорее всего, о настроечном файле. Он элементарно переносится с одного компьютера на другой на обычной USB флэшке. Мне в моей клинике (Канада) предлагали скинуть файл настройки про запас, на случай, если где-нибудь вдалеке от дома "сдохнет" программа в процессоре и потребуется перенастройка в другой клинике... так что, в принципе, такая возможность существует, а кто даст, кто не даст - заочно сказать невозможно. Можно еще хранить распечатки настройки на бумаге - и по распечатке потом забивать данные заново на компьютере, результат будет тот же, хотя процесс более трудоемкий.
Коннексин - это хорошо (насколько вообще хорошо может быть глухота :)
Есть надежда, что больше "сюрпризов" у вас со здоровьем ребенка не будет.
Настройки.
Я не совем понимаю, что значит "клиника не выдает". Если пацинет переездает в другое место, никакая клиника не может удерживать информацию о его здоровье. Это так, общее замечение.
По поводу непосредственно КИ - Ассинт выше вам ответила.
Наш превый ипмльант настраивался в Бурденко. Потом мы жили в америке и делали настройки здесь. Потом снова были в мск, пришли в Бурдненко и нам все прекрасно настроили. У меня были с собой распечакти настройки, но я даже не помню, польовались ли ими. Все арвно смотрят по ребенку, по его реакциям в настоящий момент.
Но еще раз подчерку, чтчо распечатки настроек мне всегда выдавали что в Мск, что в америке без проблем.
Повторюсь - проблема может быть только в том, если за границей вы сделаете не Кохлеар и не Медел. В России пока представлены только эти два проивзодителя,
Я не знаю, какие у вас финансовые возможности и кто будет оплачивать КИ за границей, но еслит вы сами платите, я бы выбрала Бурденко, Милана Профанта.
я добавлю про бинуральное КИ. знаю, что в Питере так делали, может и в Москве тоже сделают: если есть желание и возможность, то когда подходит очередь на КИ на одно ушко, родители по договореностью с клинипкой закупают (оплачивают) второй имплант и ребенка имплантируют на два уха.
И еще, мне кажется стремиться сделать ки за границей - не к чему. Успех операции зависит от возраста (ну так если платно, то и здесь можно на очереди не стоять, да и очередь сейчас не так долго, как раньше, возраст у вас пока позволяет потерпеть), от самого импланта (на так все ранво в России те же ставят что и в Европе), от настройки (про Москву не знаю, девочки лучше расскажут, в Питере настраивают хорошо), от хирурга ( но у нас тоже научились уже давно КИ делать). Все (остальное - работа после операции с ребенком родителей и педагогов.
Спасибо большое!
Еще раз поясните пожалуйста, если вдруг ребенок с имплантом оказался далеко от клиники, где проводилась первичная настройка без каких-либо данных, теоретически возможно, имея нужное оборудование, подключиться к импланту и настроить его заново без каких-либо исходных данных в виде распечаток?
У кого Вы порекомендуете в Москве настраивать имплант фирмы Cochlear, если можно, назовите фамилию, место и сколько стоит одна настройка?
И вопрос к маме Антоши, заметили ли Вы и Ваш малыш разницу в слуховом восприятии после подключения второго импланта?
Мы хотели делать операцию в Германии, может быть, на форуме есть родители, которые делали детям операцию там или кто-нибудь слышал какие-то отзывы?
Может я повторяюсь в вопросах - заранее прошу прощения, не все усваивается сразу непросвещенный разум.
"Еще раз поясните пожалуйста, если вдруг ребенок с имплантом оказался далеко от клиники, где проводилась первичная настройка без каких-либо данных, теоретически возможно, имея нужное оборудование, подключиться к импланту и настроить его заново без каких-либо исходных данных в виде распечаток? "
Для обученного квалифицированного аудилога, имющего программу для настройки КИ, это не должно быть проблемой. По большому счету я думаю, что и распечатки не нужны.
Я так понимаю, что вы хоитет в Германии поставить Кохлеар и пытаетесьт понять свои дальнейшие действия в мск? Вам нужно связаться с теми центарми в Мск, котоыре настраивают Кохлеар. Спросите в Слабослышках, кто где в Мск Кохлеар настраивает. Центр аудилогии (девочки, правильно?) это раз. Может еще какие-то центры есть?
Разница со вторым КИ есть - ребенок лучше в шуме разибрает речь. Не так зависим от того, с какой стороны от него разговаривающий.
Цифры дать не могу, давно не тестировались, Надо бы на январь записаться
Вам бы архив почитать евский - много чего полезного там. Картинка у вас в глове почетче сложится.
Ванька уже наловчился поворачиваться КИшным ухом к говорящему в шуме. Или прям ухо близко подставляет. А может и вообще сказать, вот сюда в аппарат мне говори :)
+1 если я не ошибаюсь то аппаратура как бы считывает заложенную программу. Распечатки даются документируя программу настройки у аудиолога но она может сама по себе измениться или поехать (по английски slide) якобы из за того что в теле у человека всё постоянно меняется. Компьютeр диагностирует ту программу что у ребенка на момент визита. История предыдущих настроек для аудиолога не важна.
Найдите в ЖЖ журнал юзера cochlear. Его ведут родители ребенка, прооперированного в Германии. Там очень подробно. Но они и на настройки в Ганновер летают.
Я разговаривала с мамой ребенка, которого прооперировали во Фрайбурге в возрасте по-моему 9 мес на 2 ушка сразу. Оперировал их Роланд Ласциг. Сейчас ребенку 5-6 лет. Они очень довольны. Все прошло хорошо. Настраиваются они тоже в Германии. Если ваша семья может спокойно потянуть операцию в Германии, конечно, можно делать там. Но если вы просто готовы отдать последнее... Я думаю, в России делают не хуже... Просто мы с мужем, когда узнали об операции сначала думали, что только Германия...были готовы продать свою единственную квартиру итд Но потом, поговорив со многими, решили оперироваться в России. Операция-это очень важно, но еще очень важна дальнейшая реабилитация, соотвественно душевное спокойствие родителей и куча сил, посвященных ребенку. Мы оперировались бесплатно. У нас все прошло хорошо. Многие нф этом форуме оперировались в Бурденко платно (-это дешевле Германии), но в Бурденко-Медел, а в Фрайбурге-Кохлеар.
добавдю про настройки перенастройки. Если программа на импланте рабочая, то аппаратура настройщика ее считает. если же программа полетела, то настройщик другой может настроить снова. Но: звучанеив КИ зависит скорее не от настройки каждого отдельного канала, а от настройкт сочетания работы всех каналов. Ребенок привыкает (и не сразу) слушать именно с теми настройками, какие у него есть, улучшая настройку раз от раза настройщик опирается уже на имеющуюся программу. Изменение этого сочетания (то есть весь имплант перенастроили заново, и получилось другое сочетание каналов) приведет к тому, что ребенку нужно будет заново привыкать к звукам в импланте, мозг заново будет учиться различать то что выдает имплант и "переводить" это в знакомые ему звуки.
мы сами с этим не сталкивались, но у меня есть знакомы, у которых сбивались настройки (а унастройщиков полетел компьютер). И если у всех остальных настройки списали с работающих имплантов в очередной настройке, то этому ребенку настраивали заново, и привыкал он к новым звукам около 2-3 недель.
еще раз про заграницу. если вы там собираетесь оперироваться платно, то это имеет смысл делать, если только вы регулярно планируете посещать эту страну или жить там. Еще за границей хорошо набираться опыта , но не в смысле что там лучше оперируют, настраивают, реабилитируют, а в смысле более здорового отношения к проблемам вообще. Здесь много девочек, чьи дети оперированы платно в Москве в нии Бурденко, в прекрасных условиях и прекрасными результатами.
Честно, эта ситуация мне напомоминает как все мои знакомые искали школы своим первоклашкам: непременно подальше от дома, рядом школ хороших нет, чем дальше возишь, тем лучше школы. в итоге возят: наших туда, их - сюда.
Спасибо за информацию, вроде прояснилась картина в голове. Я понимаю, что мне надо почитать архив, где многие вопросы многократно обговорены, у меня просто пока не доходят руки, пересмотреть все, тк ребенок маленький, постоянно требует внимания. Извините, что заставляю повторяться.
Заграница возникла, как вариант, именно потому что там делают операцию на два уха сразу. В России такой вариант, по словам заведующей сурдоценнтра и специалиста НИИ Аудиологии и слухопротезирования, пока отсутствует. Я обратилась к Вам, чтобы взвесить все за и против.
Еще раз хотела бы спросить как у Вас происходит процесс обновления внешней части импланта. В частности, сейчас вышла новая версия импланта Cochlear пятого поколения, обещали ли кому-нибудь с таким имплантом за счет государства заменить внешнюю часть и, если да, то в какие сроки?
за ваши деньги - любой каприз, в питере ставят второй имплант, только не бесплатно. пока люди искали деньги на имплант - очередь подощла и деньги нашлись, один имплант ставили по бюджету, другой за свой за свой счет.
правда в Питере ставят Медел, но никем еще не доказано, что Кохлеар лучше. у нас медел предыдущего поколения, и результаты впечатляют, сейчас уже ставят более современный имплант, чем пять лет назад.
Перед тем как ехать за границу, обратите свое внимание на ЛОРНИИ в санкт-петербурге. условия на клиниках, конечно, совдеповские, зато настройщики отличные, и про ведущего сейчас хирурга говорят, что человек не только с золотыми руками, но и с золотым сердцем. Я правда вам не подскажу, ставят ли москвичей в питерскую очередь, но все можно разузнать, питер ближе германии.
А зачем из Москвы за меделом ехать в Питер......Проще в Москве сделать...ну если за деньги. И делает иностранный хирург, наверняка и 2 может сделать...только вот смысл....
я тоже так считаю, что если живешь в Москве, то оперировать лучше в Москве. Думаю что и два импланта в Москве возможно сделать не хуже, чем в Германии. Это я так, обрисовала возможные перспективы ближен, чем в германии. и еще я так поняла, что автору объяснили, что если ставитьь имплант по бесплатной программе, то никто со вторым имплантом в Мосве заморачиваться не будет. а в питере могут и заняться, экономия ценой в один имплант получается.
Кохлеар-Медел , сама понимаешь, фиолетово, но когда есть возможность выбирать то всегда вопрос выбора между этими двумя фирмами встает остро и нерешаемо.
я у ТВ не раз видела девочку Риту, ей Профант еще лет 6 назад бинаурально сделал :-)
