Девочки вопрос
Не знала куда воткнуться и решила завести отдельный топ.
Всем привет, я здесь новенькая, история моя такая, 2 ребенка, мальчики, оба зачаты путем ЭКО(нет обеих труб). Старшему в январе 6-здоров(ТТТ), младшему 1 год вот исполнился.
В год мы умеем сидеть какое то время без поддержки, сам не садится, встаем на четвереньки, раскачиваемся и немного ползем по-пластунски, но на очень короткие дистанции, ручки в кулачках, берет игрухи, но плохо и без особого интереса, зато ногами трясет все висячие предметы и еще если поставишь на ножки с поддержкой стоит, эмоции скуповаты, но сейчас уже получше, звуков кроме ааааа на разные лады особо нет.
В анамнезе у нас общирное кровоизлияние, 7 суток в реанимации и месяц вместе в Морозовке.
С 3-х месяцев наблюдаемя частным образом у невролога Коломенской Анастасии Николаевны. У нее свой метод лечения, очень плавный, пьем кое-какие препараты и танакан пили и пантогам и т.д. и т.п, но в основном гомеопатия(троумель, лимфомеозот, эскулюс-композитум, плацентум-комп,коэнзим-комп.,церибрум-комп),витамины карнитен, нейромультивит, кудессан, никаких препаратов посильней, типа кортексина она пока нам не назначала, не хочет, вот я и поэтому хочу у вас проконсультироваться, как у людей уже опытных, ведь кроме массажа ежемесячного и плавания в ванной(в бассейн нас не пускают из-за инфекций) мы ничего не делаем, ребенок развивается но тааак медленно, просто в час по чайной ложке,я не знаю, может можно как то что то еще поделать, может посоветуете что, девочки, боюсь упустить время...
Про массаж, как говорят сами массажисты, если часто делать, то можно "затереть" ребенка (т.е. толку никакого от него не будет), по классической схеме 10-15 сеансов 1 раз в 3 месяца. Если я не права, то девочки меня поправят. В гомеопанию, лично я, не верю (но это сугубо мое мнение). Ребеночку делали какие-нибудь обследования, что они показывают? УЗИ, ЭЭГ, НМГ, МРТ и прочее?
Да, все делали кроме ЭЭГ, вот собираемся ДЕЛАТЬ.
У нас была киста на месте кровоизлияния 31мм х 14мм, по последним данным узи 17 х 9, нам сказали что кисты уже нет, а осталась фиброза , все остальное нормально вроде, во всяком случае наш невролог была очень довольна результатом.
Будем делать КТ в 1,5.
Посмотрите в интернете, яндекс многое расскажет, а так если котортко, то лоя исключения диагноза ДЦП, вот у нас это к сожалению подтвердилось, причем первый, кто нам этот диагноз поставил еще 2 года назад был Пиотровский С. М., так сказать всю правду. Со временем все его диагнозы только подтвердились.
Так Коломенская вроде тоже не последний человек в неврологии, в том то все и дело, но все равно постоянное ощущение, что я что-то недоделываю не отпускает.
Не последнее и не первое, если есть ощущение недосказанности/недоделанности, то лучше ИМХО еще к другим специалистам обратиться. К сожалению, как бы не было обидно, но на наших "других" детеях процветает вполне успешный бизнес.
Есть результаты? мы 2 сеанса сделали -ноль. Вроде он сказал 3 нужно, вот думаем идти или лажа это все...
Он у вас только с головой работает?
Да. Сестра с 2-ками ходила, тоже НИЧЕГО.
А вот после Иванова из РДКБ у них СРАЗУ чтото новое появлялось.
Да, он работает с головой, результат был конкретный на 4-ый раз, деть стал смотреть в глаза, до этого не смотрел, а больше пока че о нет, сама не знаю может не ходить, но все думаю может щас вот пойдет...
10 это много(((
Попробуйте Иванова.
У сестры тяжелые ДЦПта, он их "чинит" периодически, и после каждого раза зримый прорыв. Правда девочка так и остается крайне тяжелой, но... хоть на грамм а продвижения есть. А тут(((((((
Мы наверно к Мельникову все же 3 раз сходим, но не больше. Просто обидно очень. Постоянно надеешся, ждешь чего то. эх(((((
Вот в том то и дело, я все думаю вот уйду от него и пропущу что-то очень важное.....причем он не говорит сколько нам еще ходить(((,может правда попробовать к Иванову, а где он принимает?
ИМХО. Нельзя терять времени! Плавное лечение не для вас. Вот войдете в поздний пери од реабилитации (по возрасту) -тогда и неторопливо можно. А пока - только усиленное лечение, только бой!! Нужны и сильные препараты, и сильные процедуры и специалисты. Пока у вас есть шанс, потом он плавно сойдет на нет.
Коломенская неплохой невролог. Но славится именно своей неторопливостью. А вам, по личному опыту, как раз ОЧЕНЬ сильно нужно торопиться. Уходит драгоценное, невосполнимое время! Но невролога не посоветую Сами мы уже вышли из раннего возраста. Работали с Шарковой, она тогда только нарабатывала репутацию и очень старалась. Сейчас несколько почила на лаврах. Очень люблю Дульневу из Евпатории, но для вас это не вариант по территориальному признаку.
Очень все это тяжело и страшно, не знаешь кому довериться, не знаешь как себя вести, Кломенскую постоянно тормошу, прошу сильные стиммуляторы, а она-мы все даем каждый день стиммулируем, я ей опять в свою очередь конючу-давайте стимульнем посильней, а она говорит, что если деть выдаст судороги, то весь год на смарку пойдет, вот и сидим.
вот с этим полностью согласна!!! Судороги могут не только откинуть назад, но и вообще привести ребенка в очень жуткое состояние. Мы в свое время потеряли ВСЕ!!! из-за них. Вообще в ноль, и психически, и моторно. У Анастасии Николаевны мы наблюдались сразу после начала ремиссии, она нас взяли именно в нулевом состоянии и чесно откровенно в нас не верила ни капли. Но преклоняюсь перед ней за то, что она нас через год от начала ремиссии решилась отменять препарат. Это дало нам шанс.
К сильным стимуляторам отношусь очень-очень осторожно. Попробуйте Аткомед и Илью Леонидовича. Нам очень помогли его препараты.
Пиатровский принимает в "Невромеде".Мы работаем с ним уже 3,5 года. Не могу сказать, что он большой сторонник сильных препаратов, но, при необходимости назначает. В принципе, мы им довольны и менять пока не собираемся. У него сильная команда профессиональных массажистов, сам он проводит сеансы магнитно-импульсной терапии. Кстати, принимает не только в клинике, но и приезжает домой, что для нас очень удобно (с двойней через весь город не особо наездишься). Если нужна еще информация напишите в личку, дам координаты.
На первых порах стимулировал, потом БАДы и все его примочки, он боялся, что Гошка судороги даст.
Да, прочитала выше, я так понимаю Вы от нее ушли к Пиатровскому, а что Вас в ней не устроило?
Простите за назойливость просто очень хочу понять что должно случится, чтобы решиться поменять невролога, ведь мы у нее с 3х месяцев наблюдаемся и в принципе у меня к ней претензий нет, но с ней нелегко общаться лично мне, она как- то уходит от прямых ответов, до сих пор не пойму в каком, на ее взгляд состоянии находится мой ребенок.
Мы от нее не уходили вовсе. Так сложилось, что настал момент, когда нам вроде уже и обкалываться не в тему ( в 3 года), да и возможности у нее не было (мы к ней ездили на Красные ворота, а потом она оттуда ушла в никуда). Потом какое-то время еще созванивалсь, но по сути 2,5 года были без невролога совсем. Попробовали то да сё и остановились на Пиатровском.
Мне лично А. Н. никогда не говорила про наши прогнозы (не верю я в прогнозы простых смертных, пусть даже с мед. образованием). Случайно проговорились пара человек, приближенных к ней. Если вас что-то не устраивает, почему бы не спросить с лоб. И еще существует такая вещь, как мамское чутье. Вот например, про Пиатровского много слышала, и не всегда лестного, первая консультация наша была ну прямо скажем так себе, но доверилась ему интуитивно и не прогадала.
Да, "сильные препараты" у нее (церебролизин, кортексин) мы начали колоть через месяц от начала ремиссии, только сейчас поняла, насколько рискованно.
Если вам нужен хороший реабилитолог-лфк-шник, могу вам дать координаты, пока вы совсем малявочки.
Этот реабилитолог массажист или только лфкшник?
Я делаю массаж у Тани, массажистка от Коломенской, не знаю насколько она хороша,особо сравнивать не с чем, но если Вы рекомендуете - не откажусь, т.к. опыта у Вас гораздо больше чем у нас.
Я посмотрела фотки Вашего мальчика-это просто чудо, такой хорошенький просто прелесть. Дай вам Бог скорейшего выздоровления.
этот реабилитолог для самостоятельной работы мамы, укладки и элементарная ЛФК.
upd: Тане привет :)
Здравствуйте! У нас ситуация попроще была. выскочили, на основе своего опыта могу посоветовать невролога из 18-й больницы - Татьяну Петровну Иванову. И специалист хороший, и человек тоже, что немаловажно. Нам с дочерью она очень помогла. И у нас была супермассажистка, ОЧЕНЬ грамотная. Мы делали массаж курсами (3 курса), уколы, кортексин кололи в частности, и делали несколько курсов физиопроцедур, после чего дочка сделала резкий рывок. Если вам нужны контакты - пишите в личку.
Здравствуйте, а что у вас было? Когда у вас пошел этот рывок вперед, сколько вам было?
А насчет невролога, спасибо большое, но я приняла решение не дергаться и лечиться пока у своего, а там посмотрим.Ребенок вот пополз по-пластунски, правда на небольшие дистанции пока но тем не менее. Массажистка тоже вроде сильная, вот координаты хорошего инструктора по лфк хотела бы взять, мне обещали выслать.
Нам прогнозировали легкую форму ДЦП (не знаю,справедливо или больше пугали), но однозначно было поражение ЦНС вследствие гипоксии. До 10 мес. дочь не садилась сама, не вставала и не ползала, в 10 мес. после всех ударных мер (физио, лекарства, курсы массажа и ЛФК) села, встала и одновременно пошла за руки. При том, что умненькой она была всегда и очень страдала от желания, но невозможности двигаться. Пошла сама в год и 1 мес.Сейчас очень развитый ребенок. У вас очень сильное, как я понимаю, отставание (не обижайтесь)и критический возраст, эти проблемы надо разруливать до года,позже можно время упустить. Наша доктор около 10 мес. собиралась нас уже в стационар класть, но тут дочка и выдала этот рывок. Я была обучена нашей массажисткой (она и спец по ЛФК) разным упражнениям, занимались каждую свободную минуту, я сама, помимо всего, учила дите ползать и ходить. Я бы в любом случае хотя бы послушала еще одно мнение (кстати, так и делала - и с дочкой, и сама при проблемах со здоровьем...)Удачи вам!
+1 про еще мнение. и к Иванову хотя бы раз сходите.
У сестры мальчик считался более легким, но Иванов с ним не меньше чем с девочкой работал, и после каждого сеанса были видимые сдвиги. Щас 1,6 уже встает, ползает быстро, руками хорошо пользуется, а до Иванова, вроде бы шло развитие, но ....
А откуда знаете, что поражение было? МРТ? Никто вам не скажет, от чего ваша девочка (они всегда сильнее и все-таки со статистикой не поспоришь, девочек-ДЦП-шек меньше) до года дала такой скачок. Компенсаторные способности мозга до года весьма и весьма... Я не отрицаю благотворного влияния массажа и ЛФК, да наверно и кортексина, но если бы у вас было серьезное ОПМ, нифига бы вам это не помогло.
Вы уж извините, но у меня мамашки, которые не знают про ДЦП ничегошеньки в силу того, что деть у них пошел в год, а неврологи что-то там подозревали, но очень компетентно что-то там заявляют, ничего кроме улыбки не вызывают. Не обижайтесь :) И ребенок у автора не делает того, что положено по возрасту уж точно не из-за того, что мама сидит и ничего не делает.
А где я компетентно что-либо заявляла? Перечитайте мои посты, плиз. Я 1. советовала врача, о котором знаю не только из личного опыта, но и из чужого - у нас в родне есть детки с ДЦП... И 2. советовала выслушать еще одно мнение. Неглупый совет, мне кажется. Я нигде не говорю, что Автор ничего не делает, так что это обвинение тоже без почвы. Следовать автору моим советам или нет - решать ей, мое дело - дать информацию, которая может пригодиться.
По поводу нашей ситуации спорить не буду, вы мою дочь не видели, а излагать все, что было - много времени надо. А исследования положенные у нас сделаны, остаточные явления есть до сих пор. У меня нет оснований не доверять врачу, который вел мою девочку, это зав. отделением в больнице, специализирующемся на ДЦП, человек, уважаемый и коллегами и пациентами. Поэтому говорить о неврологе, который что-то там подозревал, считаю в данном случае некорректным.И инструктор ЛФК у нас была тоже специализирующаяся на работе с такими детками. Предлагаете им не верить? И лечение было грамотным - уверена до сих пор. Как и уверена в том, что на одни "компенсаторные возможности" надежд не было. Ну или почти не было. Такая картина была - до сих пор вспомнить страшно.Про ОПМ не писала, было поражение ЦНС, кроме моторного отставания были и другие серьезные симптомы, расписывать не буду. Лечили нас компетентно, это повод доверять специалисту, разве нет?
Вероник, спасибище огромное. Извини, я так замоталась, вспоминаю про тебя поздно вечером :)
Да какие уж тут обиды, знаю, отстает сильно, и то что до года желательно разрулить надо знаю, нам уже будет 1 и 1месяц, правда теперь говорят до 2хлет, уж не знаю как на самом деле, потому что знаю деток которые после 2 пошли и ничего, догнали сверстников.
Показывались как то неврологу из Морозовки Осиповой Г.Н.-дык она сразу нам кортексин, актовегин, церебралезин, инцифабол и т.д и т.п., а моя невролог, еще раз повторюсь против.
Все-таки я не пойму, Вы ребенка по помной программе обследовали или нет? Если нет, то это надо сделать как можно скорее, чтобы иметь полную картину.
Я не знаю что Вы имеете ввиду?
МРТ, нейросонографию, зрение, слух, все проверяли, после НГ идем делать ЭЭГ, поэтому по полной или не по полной я не знаю.
Ну не знаю, что сказать, я не врач... :( Мы кололи и актовегин, и кортексин, и еще пили таблетки... Насколько в вашем случае они показаны и про побочку не скажу, ибо не спец. Повторюсь -я бы послушала еще нескольких врачей (рекомендованных, конечно). И задала все вопросы про побочные дела, судороги и прочее. Удачи вам и здоровья малышу.
А где в территориально? Я бы вам посоветовала нашу массажистку-лфк-шницу, но она только В ЮЗАО работает...
Думаю, ей далековато будет, но если надумаете - дам координаты. Она очень толковая, могла бы что-то дельное подсказать.