Врач из центра им.Бакулева!!!
Девочки, оч нужна помощь!!!!!
Сестра с малышом (1,3) лежат в отделении "неотложная хирургия детского раннего возраста" (НХ ДРВ), заведующий отделением Шаталов.
Им предстоит оч серьезная операция!!!! Может кто лежал там? оч нужны отзывы!!!!
Спасибо!!!
Что за порок? Что за операция? Почему неотложная хирургия? Вопросы непраздные, знаю разных врачей из разных отделений, хочу соориентироваться, кто может помочь, чем и как. Правда, в неотложной хирургии, вроде, не знаю никого. Кто будет оперировать?
У них оч сложный порок, наблюдаются с рождения. Операцию до сих пор откладывали. Сегодня сделали зондироавние и сказали, что сейчас операция не просто нужна, а именно необходима. Назначают на понедельник и оперировать должен сам Шаталов.
А вы каким-то образом можете помочь? можно в личку!Спасибо!
Да собственно, я даже и не знаю, чем можно вам тут помочь - если уже известно кто оперирует, к тому же Шаталов отличный хирург. Если только удачи вам пожелать и кулачки за малыша подержать! Какой порок все же? В Бакулевке есть врачи узкопрофильно специализирующиеся на определенных пороках. Я вам в личку мобильный скину, если вдруг какие проблемы-вопросы, звоните, помогу, чем смогу.
Спасибо!
Сестра боится очень! И самой операции и послеоперационного периода! Почему-то думала, что еще время будет до операции. Отправляла доки в немецкую кардиоклинику.
А про послеоперационный период не подскажете? Говорят, лучше с врачом договариваться, на личное суточное наблюдение малыша.....не знаем как быть пока....
В инете вообще отзывов никаких((((( А в отделении мамы лежат с неудачными послеоперационными случаями (подробностей не знаю)
Отзывов в инете много, зайдите на форум dearheart.ru и cardimama.ru. Послеоперационный период (реанимационный) самый сложный и ответственный. Пожалуй, даже тяжелее самой операции. Каким он будет сказать заранее трудно, но на это влияет много факторов, а том числе, в каком состоянии ребенок на момент операции, что с гемодинамикой в следствии порока, легкими, легочным давлением и т.д. Ну и, что за порок, конечно же. В реанимации врачи дежурят посуточно, а общение с ним происходит раз в день, поэтому реально договориться со всеми трудно, но возможно.
Я как раз уже на форуме http://forum.dearheart.ru/81/
Есть и (довольно прилично) - негативных отзывов(((((
и летальные случаи!!!!
Хочется, чтобы врач искренне сказал - стоит делать эту операцию у них или лучше поехать туда-то....(германия, новосибирск - как вариант). Знаю, что в Бакулево нет легких случаев, но в данном случае, порок оч редкий и осложнен зеркальным расположением органов((((
dearheart.ru 3уже давно фактически не работает, посмотрите даты последних сообщений. Не тратьте время, идите на cardiоmama.ru , там и врачи и мамашки, сама там тусуюсь регулярно , с момента обнаружения у нас ВПС... идите туда, и ответят, и поддержат, и объяснят, и помогут. А самое главное держитесь и верьте... Знаю, что тяжело, на своей шкуре знаю, оперировались... Но необходимо. Не тратьте здесь время идите на кардиомаму, толку будет несоизмеримо больше
Мы тоже после года оперировались, но упросились остаться. Держитесь, все будет хорошо
Да, мы тоже просились, но заведующая настояла на переводе(((( надеемся на лучшее! Спасибо!
все будет хорошо, а узнавала -:)
Держитесь. А это Вам наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!!!! Мы вот про Германию еще думаем.....т.к. операций предстоит несколько и одна сложнее другой!!!
У вас сейчас, видимо, кавапульмональный анастамоз будет? Или только первый этап, что-то типа Норвуда?
Фонтен надо однозначно делать в Германии, если средства найдете. лучше всего в Берлинский кардиологический центр. Попасть туда нетрудно. Вот их сайт: http://www.dhzb.ru/index.htm (модераторы!!!, не ругайтесь за ссылку, ситуация непростая)
Он на русском языке. Там же инфа по вопросам оформления док-в.
Владимир Алекси-Месхишвили - чудо хирург и человек с большой буквы, вы можете найти о нем миллионы супер отзывов. Ему и только ему можно с чистой совестью доверить Фонтена даже в самых тяжелых ситуациях. Реанимация в Германии отличная.
К Алекси-Месхишвили можете попасть через этот центр, а можете позвонить ему лично. Его личный телефон кидаю в личку (номер в Германии). Его рабочая почта: alexi@dhzb.de
Удачи вам на этом этапе!!!
Да, сейчас именно анастамоз будет. А потом будем пробовать Германию, вот только в какие фонды за помощью обращаться.....пока даже не знаем...
Спасибо за помощь! огромное!!!
Пройдите этот этап, далее будете искать фонды. Их много, с трудом, но деньги набираются. На форумах поспрашивайте, там опытные родители в этом вопросе.
А еще, может подскажете? Мы оч переживаем за послеоперационный период. многие говорят, что именно в это время могут быть какие-то сложности, вдруг что-то понадобиться....С кем нужно договариваться, с каким врачом, чтобы малыша наблюдали непрерывно первые несколько суток???? Ведь он наверное в реанимации будет пока, чтобы с ним врач находился постоянно...Такое вообще практикуют? или что на этот случай лучше сделать?
Нужно договариваться с врачами-реаниматологами. В реанимации малыш и так будет находиться под постоянным наблюдением, врачи там не спят. Но есть очень тонкие моменты, которые важно не упустить. Договариваться надо непосредственно с реаниматологами и доплачивать им. Еще можно попробовать попросить врача, который будет ассистировать на операции присмотреть за малышом, когда он будет в реанимации - почаще заходить к нему, контролировать состояние и т.д.
Вот мой опыт - все же лучше через врача, а он уже может и с реаниматологами договориться. Просто реаниматологи меняются, к нам каждый день разные выходили, мы всех благодарили.. а в итоге ребенка выписали с пролежнем и с памперсом, который, видимо, дня три не меняли.. опрелости, соответственно(. Были и другие проблемы, но зачем вам негатив, все случаи разные. Врач сказал, что если бы через него договаривались, то все было бы лучше.
И еще, если у вас вдруг, не дай Бог, гипоплазия (правых или левых отделов), напишите в личку, я вам дам телефон врача, который непосредственно этой проблемой занимается в Бакулевке.
Летальные исходы есть в любом кардиоцентре, увы. Специфика такая:(
Надо верить в лучшее. Если хирург вас взял, то он верит в успех.
Но вам ни один хирург в Бакулевке не скажет, что лучше езжайте туда, но не оперируйтесь у нас.
Я знаю Бакулевку слишком хорошо, там много хорошего, но так же много проблем. Тяжелую операцию я бы делала все же в Германии, если на это было бы время. А в неотложном случае поиск клиники в Германии, врача, финансов, играет не в вашу пользу, поэтому действительно в экстренном случае стоит оперироваться здесь и сейчас.
Вот это как раз про нас. Т.к. операций будет несколько, то думаем все же про Германию. Сейчас будет первая операция (подробности медицинским языком не изложу), а вот еще предстоит операция Фонтоны, вот ее боимся делать у нас(((((
Если операций много, тем более фонтан (к сожалению, знакома с какими пороками делают подобные операции), то сходите на консультацию в Филатовскую к Крюкову. Он лучший узи-врач в Москве, работает с хирургом Ильиным, на которого мы вышли через знакомых из Бакулевки. Знакомые Бакулевку не советовали, а отправили в Филатовскую к Крюкову и Ильину. Ильин честно советует, где делать операцию у него, или в Германии и даже советует конкретного врача, у которого самый большой опыт в необходимой операции. Но к нему можно попасть только через Крюкова. Я бы сходила - посоветовалась, пусть даже после этой операции, где и что делать дальше. Удачи вам!!! Обязательн нужно верить, иначе никакие врачи не помогут. Поддерживайте маму и малыша!!!
А вы оперировались у кого в результате?
А координаты Крюкова не дадите?
Спасибо за совет!
Я бы тоже у Ильина посоветовалась, лишнее мнение не повредит. Мы, кстати, у него оперировались, но у нас не такой сложный случай.
