Спина-бифида
Здравствуйте, позольте открыть тут такую темку. Не знаю, много ли здесь мамочек, у которых детки с подобной проблемой. Но, думаю, даже если наши ряды редки- необходимо объединиться и собрать всю информацию по нашей теме, обмениваться советами и информацией о лечебных учреждениях, процедурах, прогрессах и разочарованиях. Присоединяйтесь!
Нашей масявке 3,9. Наша крошка приемная, всего 9 мес. дома. Поэтому я не знаю многих подробностей из ее жизни за целых три годика до нашей встречи. Т.е. я не знаю ни причин ее заболевания, ни особых способов реабилитации за эти 3 года, если она и была вообще.
Ребеночек к нам попал с кучей диагнозов. Врожденное поражение ЦНС, неправильное развитие ГМ, стоит шунт (был отек ГМ). Спинно-мозговая грыжа была 8*10 см, прооперирована почти в годик, позвонки поясничного отдела деформированы и дисплозия их. В крестцово-копчиковом отделе у нее задвоение позвонков и костный шип, направленный в сторону спинного мозга, дорсальная фиксация спинного мозга в двух местах. Синдром Арнольда-Киарри. Снижен глотательный рефлекс. Слабое косоглазие, смещение носогубной складки. Паретическое косолапие и вальгус. Врожденный вывих бедра. Серьезные контрактуры суставов. Парез ножек. Дисфункция органов таза- каломазание, склонность к запорам, недержание мочи. Хр. цистит, вторичный пиелонефрит. Небольшие проблемы с сердцем, лишняя хорда, трабекула, неполное закрытие перегородки. Внутриклеточные инфекции нескольких видов, хламидиоз, герпес, лямблии. Начальная стадия сколиоза грудного отдела. Недоразвитие нервных окончаний конского хвоста, спайка их в рубцово-кистозный конгломерат, кистозная дегенерация спинного мозга пояснично-копчиково участка.
В общем, что мы имели. Ребенок ходил в туалет козьими какашками раз в 6-9 дней, сидела с трудом, качаясь, только с упором на руки. Ползала только на ручках. Находилась на постоянных препаратах фурагинового ряда. Лейкоциты в моче регулярно подскакивали, бактерии не выводились. Стенки мочевого пузыря утолщены. Запах мочи и кала невыносимый. Сильнейший отек стоп и ног в целом, деформация ногтевых пластин на ножках из-за непрекращающегося лимфостаза, регулярный кашель из-за хламидиоза.
Что делаем: пролечили цистит Монуралом 3 раза, пролечили антибиотиками инфекции моче-половой системы. Удаляем остаточную мочу 6 -8 раз в сутки массажем. Хр. цистит сняли, пиелонефрит не обострялся, препараты все отменили, увеличили объем выпиваемой жидкости. Сняли отеки с ножек, лимфоциты в моче-0-1.
Делаем почти ежедневно массаж. Размяли контрактуры, улучшили положение стоп, ногти стали более правильно расти на ножках. Закрылось анальное отверстие, подтянули ягодицы, ребенок стал увереннее сидеть, начала ползать, выбрасывая ножки вперед с помощью бедра- почти как нормальный ребенок старается ползти на четвереньках. Возле опоры, держась ручками, старается стоять на коленях. На четвереньках стоит устойчиво. Любит крутить попой в таком положении :)
Провели сеанс манульного массажа, несколько исправили сколиоз грудного отдела.
Начали второй сеанс иглоукалывания и рефлексотерапии - улучшаются функции таза, ребенок становится более активным, подвижным.
Провели 10-ти дневный сеанс парафиновых обертываний ног на участках контрактур, потом массаж- размягчаются контрактуры. Раньше левое колено не разгибалось, теперь сустав относительно разработан.
Ребенок научился- относительно хорошо ползать, устойчиво сидеть, тужиться и какать на горшке, самостоятельно раздеваться, кувыркаться с помощью мышц спины и рук (ноги у нас не двигаются), подтягиваться до 5-ти раз на перекладине. Лежа на спине, я держу ее ножки полусогнутыми- отрывает попу от пола с помощью мышц спины, тренируя пресс и верхнюю часть ягодиц. Плаваем с помощью плавательных средств.
Пролечили хламидиоз, загнали в состояние покоя ЦМВ и вирус эпштейн барра. Тем самым избавились от постоянного кашля и хлюпанья носом.
Нейрохирурги оперировать нас отказались- говорят, не имеет смысла пока нет ухудшений состояния. Рекомендована комплексная реабилитация "подручными средствами". Обращаюсь ко всем, кто еще что порекомендует? Куда можно обратиться, что еще можно сделать?
У нас у Вити подозревают спина-бифида. У нас это выражается в энкопрезе, постоянных запорах и в энурезе ночном. Мы сейчас очень хорошо скомпенсированы по всем пунктам. поэтому не очень горим желанием обследоваться на предмет наличия спины-бифиды. Мы в свое время и так кучу рентгена сделали.
А вам не нужно рентген, МРТ делают. Тут другая мамочка в теме про ВТЭК писала о своем ребенке. Спина бифида страшна не только такими побочками как у нас. Но очень страшными болями в пояснице, крестце, отдающейся в ноги, которая не снимается никакими препаратами, а так же серьезными деформациями позвоночника- сколиозом, искривлением осанки. А для мальчиков (особенно, если уже сейчас энурез и энкопрез ставят)- 99 процентов импотенция. Так что не думаю, что надо на это закрывать глаза.
У нашей козочки, безусловно, одна из тяжелейших форм спино бифида, но из-за того что своевременно не прооперировали грыжу, началось нарушение ликвородинамики. Это такая проблема, когда жидкость омывающая ГМ, должна свободно уходить и омывать спинной мозг и выводится организмом. А т.к. на спинном мозге была грыжа, которая воспалилась, отток жидкости из головы был нарушен, начался отек мозга, который не давал правильно располагаться и расти долям мозга, из-за этого страшно деформировался череп, несколько нарушилось зрение, слух, глотательные функции. Никого не хочу пугать, но это принеприятнейшее заболевание.
Спасибо Вам за информацию. Но при легких формах спина-бифида не один врач не возьмется нас оперировать. Да и вообще не один врач сейчас это не оперирует без большой нужды. Я понимаю Вашу панику сейчас. Вы недавно узнали свою болезнь и пока еще находитесь в шоке. Вам надо как то с ней сжиться и свыкнуться. Мне кажеться, что в Вас сейчас еще очень сильны эмоции. Мы все через это проходили. Просто на данном этапе нашей жизни подтверждение или опровержение данного диагноза для нас ну абсолютно ничего не значит. Мы полностью скомпенсированы. Нам подобрано очень грамотное лечение. Настолько грамотное, что уже даже я (жуткий паникер) забываю про наши проблемы. Нам очень повезло, на нашем пути всегда попадались грамотные врачи. Конечно, если что то пойдет не так, я тут же вспомню про нашу спин-бифиду и побегу в нужном направлении, но пока я хочу дать своему ребенку забыть про больницы. У нас и так очень много других проблем. Спасибо еще раз за информацию. А по поводу импотенции, она и у здоровых случается, вот доживем , тогда и подумаем.
ну, если энкопрез, плегия и энурез- это называется скомпенсировано... для меня это странно, а импотенцию, связанную со спина-бифида вылечить виагрой и прочими препаратами невозможно. Ваши проблемы заключаются в защемлении или недоразвитии корешков конского хвоста. У вас может и нет никакой спина-бифида, просто так называемый синдром конского хвоста. МРТ не такая страшная процедура, дорогая правда, но она дает четкое представление, почему у ребенка проблемы. Я вам советовать не в праве, вы мама- вам и решать.
Только я знаю одно, нервные окончания, которые по к-л причинам недоразвились во время внутреутробного нахождения малыша, при правильно подобранной реабилитации могут доразвиться у ребенка минимум до 3-х летнего возраста, а может и старше. Но для этого нужна консультация хорошего нейрохирурга и невролога. Кроме операций , существуют такие методы как мезотерапия нейропрепаратами вдоль позвоночника обкалывают инсулиновыми шприцами- тоже очень эффективно при врожденных паталогиях ЦНС.
А с чего Вы взяли, что мы не консультируемся и не лечимся у хорошего уролога, невролога и нейрохирурга? Мы постоянно пьем ноотропы, которые способствуют улучшению нашего состояния. К тому же в ЛЕГКИХ СЛУЧАЯХ очень помогают диета и строгая гигиена ребенка. Мы буквально по часам писаем, раз в день у нас обязательно стул. Мы постоянно пьем дюфалак или употребляем в пишу большое количество клетчатки. ДА, для того,чтобы подобрать дозу дюфалака, мы целый год экспериментировали с разными дозировками. И диета в нашем случае- это не один огурчик. Это большое содержание клетчатки. Это обязательно куриный бульон в рационе, это круглогодично слива и яблоки в больших количествах (до 1кг в день если нет другой клетчатки). Это очень строгий режим питания. Это каждый год санаторно-курортное лечение на грязях. К сожалению массаж нам противопаказан из-за почечной недостаточности, но мы стараемся очень много ходить. ДА, вам намного труднее, ваша девочка к великому сожалению не ходит. Поэтому проблему вялого кишечника Вам длительными прогулками не решить. Вам вообще намного труднее, так как ВЫ начали лечить вашу дочу довольно поздно( я знаю что аист нашел Вас довольно поздно). Мы лечимся с рождения. Буквально с первых дней нашей жизни у нас были показания к лечению у невролога. Просто так сложилось, что до определенного возраста мы спасали почки. Для нас на тот момент это была проблема жизни и смерти в прямом смысле. А еще у нас наверное действительно легкий случай, у нас к счастью сохранен мышечный жом. Это было ясно всегда. Поэтому энкопрез у нас только при переполнении кишечника, а если у нас кишечник пустой, то и проблем почти нет. Сейчас я бы даже сказала, что у нас не энкопрез, а каломазание уже. Витя понимает, что ему очеень срочно надо в туалет и бежит туда со всех ног. Вы знает, когда Вити было 2 года, мне одна мамочка с похожими проблемами в больнице сказала, что у нас не больные дети, они просто другие, и у нас должна быть другая жизнь. Вот сейчас по прошествии 6 лет я могу сказать, что мы действительно стали жить другой жизнью. Я перестала жалеть Витю с поводом и бес повода. Я уже спать лечь не могу, если у нас не было стула. И писать я отправляю его уже на автомате. Я тут стала замечать, что он и сам ходит почти по часам. Наверное, это у него уже привычка, хочет не хочет, а перед прогулкой, после прогулки, перед едой, после еды, перед сном, после сна, перед занятиями, после занятий, на переменах в школе. Даже если не хочешь надо сходить. Он к этому просто привык. Ну для него это как руки помыть.Я не спрашиваю у него, я просто говорю ему иди и делай свои дела, хоть 2 капли. Вот так и живем.
У нас не классический синдром конского хвоста. У нас только три симптома из него - это отсутствие позывов на дефикацию , заброс мочи в почку и гиперрефлекторный мочевой пузырь. Ну да это не важно, как болезнь не назови, она все равно есть. Ну так Вот. У нас в младенчестве был очень сильный рефлюкс мочеточниковый, при этом мы полгода практически не лечили его серьезно(пили бактериофаги и мочегонные травки). и только в наши 9 месяцев нам диагностировали ПМР 3-4 степени и назначили адекватное лечение. К сожалению, наши почки за полгода нашего бездействия очень сильно пострадали и начался нефросколероз (рубцевание почечной ткани или спекание)и как следствие почечная недостаточность. К счастью, Витя был на тот момент достаточно мал и почка пострадала только одна. Вторая почка почти не пострадала, и она взяла на себя часть функции первой. Сейчас у нас соотношение работы почек 40 к 60. Это верхняя граница нормы. Все что Выше, уже патология. Биохимия крови у нас тоже в пределах нормы ну или чуть Выше. Анализы мочи в норме. Пострадавшая почка растет и развивается пропорционально здоровой. А причиной этого мочеточникового рефлюкса как раз и был, наверное, наш синдром конского хвоста или спина-бифида. Нас прооперировали (вернее ввели гель в устья мочеточников) и сейчас мы посещаем нефролога раз в год. В больницу ездем только для контроля и раз в год делаем радиоизотоп почек. Да, мы полностью обследовали нашу прямую кишку,и у нас нашли только отсутствие позыва на дефекацию. Все рефлексы и мышечный жом у нас в пределах нормы. Ну и ходить мы начали рано и ооочень быстро :cool2. А учитывая, что и энкопрез с энурезом мы обуздали к 5 годам, доктор и не советовал нам делать обследование. Я кстати с ним полностью согласна. Ну узнаю я что у нас спина-бифида или что у нас ее нет. Ну и что из-за этого измениться? Да ничего. Другое дело, я постоянно помню об этой угрозе, именно поэтому мы не пошли на хоккей, фигурное катание и борьбу, хоть нам и надо заниматься спортом и ооочень хочется, а вот на беговых лыжицах мы ходим и на плавание, если разрешат, обязательно запишемся на следующий год. Да еще у нас хотели открыть секцию ушу. Может туда попробуем записаться.
понятно. только ни разу я не слышала, что врачи отговаривают делать обследование. Операцию, я понимаю в вашем случае и наверное нет таких операций. А обследование я вам скажу зачем нужно. если с возрастом будут ухудшения, то можно сравнить МРТ за разные годы. возможно у вас сдвоение позвоночникак, как у моей дочери и позвоночный шип впивается в спинной мозг, из-за чего возникает синдром, возможно у вас приращение спинного мозга к позвоночному столбу, что при росте ребенка грозит разрывом тканей спинного мозга ( не дай Бог, но вдруг?). неужели же вам это не интересно и не важно? Может быть защемлены несколько нервных волокон конского хвоста, и если их освободить эндоскопической операцией, причем она почти не травматична- то функции у дитенка восстановятся? Нам вот делали электромиографию, чувствительность находили в определенных мышцах до определенного уровня в позвоночнике. Сейчас через 2,5 года хочу еще раз сделать, м.б. чувствительность появилась ниже. Наш рефлексотерапевт сказала, что анус реагирует на внешний раздражитель, хотя Полина позывов не чувствует, а если попу(анус) помассировать- прямая кишка начинает работать и она какает. Еще нам писали при первых МРТ- недоразвитие окончаний конского хвоста, теперь пишут, что они проросли, но из-за плохооперированной грыжи спаяны в рубцовый конгломерат, т.е. неправильно расположены, хотя врачи считают, что это не может быть причиной полного пареза в ногах, а потихоньку должно нам дать возможность реабилитироваться.
Понятно конечно, но я так понимаю, что у нас нет показаний для такого обследования. Я так поняла, это как при обычном насморке побежать обследование на гайморит делать. Оно конечно лишним не будет, но почему то никто не спешит без нужды его делать :-)
я думаю, что недержание может иметь несколько причин
1)голова
2)конский хвост
3) незрелость малыша
4) простудные, воспалительные заболевания моче-половой сферы
вам спасибо за поддержку, но все что мы сделали, это такая малая помощь для ребетенка. Если бы мы сами были с ней во время операции, да и всю ее жизнь сначала- я думаю, у нее было бы больше шансов ходиь, как другие детки. У нас в Бутово есть еще одна семья с такой же девочкой, они тоже очень стараются, но и у них малышка не ходит :( А в больницах почти все дети со спина бифида вполне нормально ходят, похуже обычных детей, но все же... Нашей девочке тоже очень хочется, чтобы у нее были "ходючие" ножки.
Я не знаю точно, но подозреваю, что да. Наша приемная козявочка нас всех инфицировала, всю семью, пока мы не знали и не сдали анализы. Начали болеть и дети и я и муж: вечные сопли, нос заложен постояно, подкашливание... Пролечила сначала дочек, потом всех остальных. Теперь вроде бы все ок. Но у нас этих вирусов целый букет. одно могу сказать, что обострение ЦМВ в беременность приводит к спина-бифида...
У нас этого счастья не было,вообще факторов много,например излишний вес у мамы-наш вариант,недостаток фолиевой кислоты,практически любая орви-шная инфекция на ранних сроках может спровоцировать эту бяку.Но степень поражения и проявления болезни очень разная.Многие люди живут со спина бифида и без проблем,но если при закладке невральной трубки(спинного мозга)что-то не заложилось или образовалось неправильно,все это вытекает в многочисленные проблемы(спектр очень широк-и костные нарушения и деформации,и нарушения в неврологии,может быть гидроцефалия,нарушение функций тазов.органов,пороки и аномалии в сердце и в др.органах и тканях)
