муковисцидозе
Девочки, помогите!!! Мою малышку внесли в группу риска по муковисцидозу((((( Сдавали скрининг 2 раза. Показания завышены (один при норме 70 - у нас 113, второй при норме 40 - у нас 45) Что это значит? Сходим с ума!!!! Какая вероятность подтверждения ТАКОГО диагноза. Назначили сдать потувую пробу...Но мы родились маленькими, ждем когда наберем 4,5 кг, только потом на анализ!!! Ужастно боюсь услышать результат((( Кто-нибудь проходил через это? Как это можно праверить дома? Нам еще 400гр.надо набрать...Сил больше нет от волнения((((
К сожалению, дома Вы сами этого никак не определите. Только после потовой пробы можно о чем-то говорить.
http://eva.ru/topic/136/2154523.htm?messageId=53834746
недавно отвечала. особенно обратите внимание на последнее предложение - где-то в инете я в свое время нарыла, что у одной семьи тоже оба скрининга были плохие, они сдали потовую пробу, и именно этот анализ снял с них этот диагноз.
А кто-нибудь проходил через сдачу потовой пробы? Были ли подтверждения? Как проходит взятие этого анализа?
Нам делали, но очень давно, точно уже все не помню.. помню что там что-то прикрепили к ребенку, мы ходили в одеяле (нам было 6 мес.) чтобы пропотел .. потом через какое-то время опять зашли в кабинет, сняли все..типа того..
Сама процедура не страшная и не болючая совсем.
У нас все было в пределах нормы
Мы сдавали год назад. Крепят на ручку сборник (по форме очень похож на шипучую таблетку круглую плоскую), приматывают под полиэтилен, чтобы вспотела ручка и ждут минут 40 кажется. Нам рекомендовали побегать. Для ребенка абсолютно ненапряжная процедура.
отрицательный, цифр сейчас не помню уже, могу поискать.
у вас-то как дела?
Очень вас понимаю. Тоже ужасно волновалась - до того, что утром в день пробы не могла встать, руки тряслись... хорошо что мы в больнице лежали, оживили меня педиатры :) а то бы не добрались. Попейте успокоительного. Пусть у вас тоже все обойдется!
Буду переживать с вами. Напишите потом. Пусть будет отрицательный результат.
УРРРРААААААААААААААААААА!!!!! Спасибо, Боженька!!! У нас все ОК!!!! Показало 38!!! Не должно привышать 80-ти!!! Врач сказала, чтобы забыли всё это как страшный сон и росли дальше здоровенькими))))
Всем огромное спасибо за поддержку и отклики))))
Калл был зеленый, но врач прописал примодофилус и калл стал желтинький-оранжевый (было подозрение на дизбактериоз)
Облизываю ее каждый день...Она то немного солененькая, то вообще еле заметна соль. Обычно небольшая соленость появляется к концу дня (у нас в комнате жарень постоянная под 30...проветривание помогает лишь на время)
А у вас было подозрение по каким показаниям?
Мне интерресно у кого-нибудь НЕ подтвердился диагноз на потовой пробе после 2-х скринингов?
Дело в том, что со скринингом у нас было все в порядке. Лобик был солененький если сильно вспотеет. Просто она начала хрипеть и кашлять (как будто мокрота была где то в бронхах), думали что у нас и бронхит, и пневмония. В итоге стали думать уже на эту болезнь, так как предположить уже ничего не могли. Но у нее и калл был нормальный (а при муковисцидозе он как жирный). В итоге у нас оказалось - был долгий насморк, а так как маленький ребенок не может сама хорошо высморкаться, сопли стекали по трахее и хлюпали там. Откашлять она еще не могла их. Вот так нас лечили от всего чего угодно... Не нервничайте раньше времени, сделайте еще потовою пробу, там действительно нет ничего страшного. Насколько я помню, пробу можно сделать в РДКБ
С 6 ребенкиных месяцев(сейчас ему уже 4,5 года) забита голова этим диагнозом, что мы только не проверяли... Хлориды пота в норме, анализы у генетика (кал и кровь)в норме, а общие симптомы до сих пор не дают спокойно жить (низкая масса тела, сильное потоотделение, правда пот не соленый, хронический синусит осложненный аденоидами, частые простуды, кал с резким запахом)... А на днях еще и рвотный рефлекс на все каши. Что делать даже не знаю, скоро поседею.
У нас такая же фигня( вес, запах какашек, потоотделение, частые простуды), - врач говорит, дисбактериоз. Пролечимся бактериофагами, приходит в норму на три месяца - потом опять.
Проконсультируйтесь в Москве: в РДКБ, в отделении муковисцидоза. Там лучшие специалисты по этому заболеванию. Хотя, насколько я знаю, если хлориды пота в норме, то насчет МВ можно выдохнуть. Задайте на сайте вопрос: http://www.mucoviscidos.ru/patients/faq/
УРРРРААААААААААААААААААА!!!!! Спасибо, Боженька!!! У нас все ОК!!!! Показало 38!!! Не должно привышать 80-ти!!! Врач сказала, чтобы забыли всё это как страшный сон и росли дальше здоровенькими))))
Всем огромное спасибо за поддержку и отклики)))) Не могу сдержать слёзы радости!!!!! [-0< :love2
Ну как же так. Я и с врачами из РДКб и из Филатовской говорила (сын 3.3года,дочь 7мес.)У сына оба скриннинга превышали на потовой пробе норма.Спустя 3 года я от них же узнаю,что,оказывается надо 3 пробы сдать,чтобы сказали "Успокойтесь это не про вас"На рез-те с потовой пробой написали "на настоящий момент данных за нуковисцидоз (или зом) нет" В РДКб мне ещё сказали вот что"к сожалению,мы знаем случаи когда потовая проба удачная,а заболевание наличиствует. Что вам сказал врач?" Меня от этих слов и в слёзы и в жар и в холод. ОПА!Оказывается,нас ещё должны были к врачу тасошнему на консультацию направить?....Никто ничего не говорил,только всучили бумажку"данных ЗА муковисцедоз..." В скриненге у дочки тоже был непорядок,повторный скриннинг сказал норма.
Я про повторный анализ спрашивала у врача в РДКБ. Он сказал, что не надо!!! Этого достаточно!!! Педиатор из Морозовской больници, тоже ничего не сказал про повторный!!! Повторные до 3-х раз назначают, если на первой потовой пробе было превышения...Затем назначают повтор потовой, если так же превышение, то 3-ий анализ потовой и родителей на генетику...А если у вас всё в норме, то стоит успоится и расти дальше здоровенькими.
Нам именно так и сказали!!! Они сказали, что очень часто встречаются скрининги ЛОЖНО-положительные...Это происходит по разным причинам, в том числе если даже не в тот период его брали когда следует.
Хочется надеятся, что они правы!!! Я по крайней мере в этом уверена: материнское чутье + мнение врачей о том , что к нам они этот диагноз не могут применить..не похожи мы на такого ребенка!!!!
Так что успокойтесь!!! Потовая в норме!!! Значит всё ОК!!!
Конечно из головы это не выкинуть, но и поводов для переживаний у вас нет!!! Растите здоровенькими))))