Про ФАС
Здравствуйте,прошу совета у тех кто что-либо знает или имеет детей с таким диагнозом.У меня доченька 3.5 года всего 84см и я всетаки решила походить с ней по врачам и добрела до эндокринолога.а он заподозрил у нас страшное хромосомное заболевание и направил к генетику.генетик страшное заболевание отвергла.но сказала что у нас просто фас.Так вот,поимите меня правильно,нам с мужем все равно,про этот фас в плане отношения с ребенком и к ребенку.как любили так и будем любить,но хочеться сделать все возможное для нее.И я вот хочу спросить может кто знает к какому спец.или какой разв.центр.,можно обратиться?
если кроме роста во всем остальном в пределах возрастной нормы, то и развивайки как и для всех детишек... много читала об этом, т.к. у моего мальчика внешность специфическая - заметны стигмы. признаки внутриутробного алкогольного поражения... но если нет органики и пр., то имхо, обычный ребенок. вундеркиндом и в последующем гением, не будет, ну и что. поэтому вопрос - зачем обращаться?
У меня у самодельного тоже очень маленький рост, фас исключается. Скажите, а что именно заподозрили? Можно в личку.
По делу - если ребенок развивается номрально и рост - единственная проблема, ничего особенного ей не нужно.
Диагноз генетик вывела по внешнему виду .ушные раковины у нас недоразвиты и уши низко посажены,птоз,деф.грудной клетки,порок сердца,и био алко,и у меня она не первый ребенок и понимаю что отставание есть.и я понимаю что помогать ей надо.поэтому и прошу.может кто знает куда обратиться?
наткнулась в инете на сайт, может, туда позвонить, узнать, возможно и у них есть какие-либо коррекционные методики http://mniip-child.narod.ru/science.htm
А вы слышали про ЛЕКОТЕКУ? Это правительственная программа и во многих городах России они (лекотеки) уже появились. Там с проблемными детками, начиная с возраста 2-х лет, работает состав преподавателей - психолог, логопед и еще какие-то специаллисты. Занятия индивидуальные. Достаточно записаться к ним на прием, оформить в поликлинике карту по принципу медкарты для детсада и принести справки от специаллистов - невролога, лора, ортопеда, офтальмолога, логопеда. Поищите в интернете по Вашему району. Может быть этот вариант Вам подойдет.
Кроме того с проблемными детками вполне успешо работают в Монтессори группах начиная с 8 месячного возраста.
Могу добавить что Монтессори опробовано мной и моими знакомыми в разных районах Москвы - все очень довольны. По Северному округу у них, кажется две точки примерно между Аэропортом и Соколом.
Про Лекотеку по Северному округу и не только: http://www.lekoteka.edu.ru/default.asp?ob_no=2869
Наташа, а вы не хотите сходить еще к другому генетику на консультацию, чтобы иметь более объективное мнение и картину? Меня очень всегда настораживает, когда так говорят, как отрезают - ФАС. Это, ведь, очень серьезный диагноз, различаются много степеней этого ФАС, к тому же, есть еще и ФАСН.
У Вашей доченьки есть какие-то еще настораживающие проявления? Она плохо говорит, не запоминает, поведенческие отклонения и др? Или только вес/рост? Хотя, прибавка в 20см за 1 и 9м, если я правильно поняла, это не так уж и мало.
Рита здравствуйте!Да, я запишусь еще к Солониченко(генетик из фил.больницы),да она плохо говорит,плохо запоминает,и другое есть,но только не осуждайте .но я где-то в глубине души успокоилась что хоть диагноз есть и все-таки фас не тяж.степени ,а может легкой или сред.И по мне это лучше чем проблема с гормоном роста или хромосомное заболевание.
Здравствуйте:) Наташа, да за что же вас осуждать?! Что Вы?! Да, и сама всегда считаю, что врага надо знать в лицо, чтобы знать с чем бороться. Неизвестность хуже всего. И самое главное, что Вы есть у девочки, а она есть у Вас, в другом случае, она бы там просто давно погибла.
В каждом округе Москвы есть госуд. (бесплатные) ЦЕНТРЫ ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ И КОРРЕКЦИИ. Обратитесь, обязательно, туда. В яндексе можно нарыть адрес вашего округа. http://yandex.ru/yandsearch?text=%D0%A6%D0%95%D0%9D%D0%A2%D0%A0+%D0%9F%D0%A1%D0%98%D0%A5%D0%9E%D0%9B%D0%9E%D0%93%D0%9E-%D0%9F%D0%95%D0%94%D0%90%D0%93%D0%9E%D0%93%D0%98%D0%A7%D0%95%D0%A1%D0%9A%D0%9E%D0%99+%D0%A0%D0%95%D0%90%D0%91%D0%98%D0%9B%D0%98%D0%A2%D0%90%D0%A6%D0%98%D0%98+%D0%98+%D0%9A%D0%9E%D0%A0%D0%A0%D0%95%D0%9A%D0%A6%D0%98%D0%98+&lr=213
Я бы не стала отмахиваться от подобного предположения :), а постаралась всячески помочь ре компенсироваться (всеж 84 в 3,5 года - это очень мало :( ). Удачи вам. Я вожу сына в Центр Тверской - очень довольна специалистами и пр.
А какие у вас проявления, кроме роста? У нас стоял этот диагноз у сына, никак ничем и нигде не провляется. Здесь у нас врачи только удивляются, откуда такое стоЯло.
Чудеса какие, у меня по вашей ссылке открывается совершенно другой текст, нежели в посте автора :mda
У моего тоже порок сердца и тоже маленького роста, на лице нет ничего, но все таки кончиками ушей чую что порок и маленький рост не просто так,а отголоски фаса,т.к. маманя была алкоголичка со стажем когда родила его; в карте естественно не стоял, да он и попал в дд в 5 лет уже, может если младенцем бы попал то навесили бы; проявлений не вижу никаких, кроме того что наглый как танк когда ему что то надо, вынь да положь, силы воли потерпеть нет; вот пример на футболе:
" Данила, ты будешь защитником сегодня"
-"А можно форвардом?"
-нет, будешь защитником
-А почему а можно форвардом?
-Нет, защитником, таким образом все дети сморут играть
в нападении
-А я хочу форвардом
И т.д. минут на 15, прекращается диалог когда я усиленно начинаю его буравить глазами
Не знаю, может это проявление фаса, другого ничего не накопала пока, учится хорошо, память хорошая, последствия потенциального хулиганства видит прееееекрасно, любит логичекие задачи решать, математика любимый предмет,импульсивность гиперактивность есть, но умеет прекрасно контролировать, тоько папа на порог-Данила пай мальчик, к креслу как клеем приклеели намертво, "сидит слушается"; балду еще не фотографировали, ждем медикеры, что та задерживают с картой; вообще нужно смотреть конкретного ребенка, т.к. проявления или минимальные или не сочетаемые с жизнью
Спасибо все за помощь,буду искать подходяш.центр.а насчет диагноза,я конечно еще схожу к генетику и может не к одному.но причин не доверять у меня нет,ведь если бы меня ничего не волновало,и мне сказали что у нее фас,а то я сама пошла и честно даже не ожидала такого,но слава Богу за все,есть с чем бороться и самое главное что Господь дал за кого бороться,за наше солнышко.Спасибо все кто откликнулся .Наталия.
Не волнуйтесь так сильно. Сам диагноз ФАС всех пугает, но на самом деле, в бытовом плане, в повседневной жизни, страшного не так много. Если ребенок нормально развивается, хоть и отстает от сверстников, но развивается и постепенно догоняет свой возраст, если адаптирован в коллективе (общается с детьми, играет и педагоги в саду и школе не видят каких-то особых отклонений), то это самое главное что все будет хорошо, вне зависимости что напишет ребенку психиатр, психолог и прочие специалисты, главное что он развивается и адаптирован. Остальное исправляется либо с возрастом, либо с леченим: небольшой рост - вырастет, порок сердца конечно надо лечить и оперировать, стигмы с возрастом будут не так сильно заметны: изменятся пропорции лица, отрастут волосы, будет другая прическа и т.д. Все не так уж и страшно. И мамина любовь и забота вообще чудеса творит.
Ну да, ну да, при условии если развитие резко не остановится и ребенок не останется на всю жизнь в возрасте, когда оно остановилось. И если 30-летний человек с мозгами 10- летнего ребенка - это для мамы еще терпимо, то с мозгами 3-летнего - это жесть.
Наталия, сил Вам на Вашем пути и успехов Вашему солнышку. Вам Пушистичек все правильно написала, присоединяюсь, и пусть все будет только лучшим образом.
От себя добавлю, Вы меня извините, если уж что не так - я всегда смотрела Ваши фотографии и восхищалась Вами, что вот Вы взяли ребенка даже с ФАС, Вы просто героиня. Все же по лицу девочки ФАС заметен. Я восхищалась, и это было одним из тех многих кирпичиков, что сложились для меня в стену уверенности взять самой не совсем полноценного ребенка, пусть и не с ФАС. Вы очень много сделали и делаете...
Посмотрела фотки и не поняла, у кого из детей ФАС.
У Аси? Но это я подумала из-за отставания в росте и весе. Где что там видно по лицу?! Ничего не вижу.
Меня иногда терзают сомнения по поводу ФАС, у нашей он не стоял в диагнозах (даже удивительно), но чисто внешне ничего, ттт, не видно. Есть маленькое отставание в двигательном развитии, но непонятно, из-за чего, педиатр наоборот хвалила развитие, что после казенного учреждения дочка молодец (про алкогольную био мы никаким врачам не сообщали, и ни один врач ничего такого не сказал).
вообще-то видно((. есть определенный набор признаков, который может указывать на вероятность наличия фас. другой вопрос, если вы никогда с этим не сталкивались, и таких детишек не встречали.
автор, сорри, что встряла.
Я отвечу всем и сразу.Когда мы усыновляли Асю я даже и не думала и незнала о фасе,мы понимали что ребенок не совсем здоров и все.Это я про "подвиг".Мы незнали,а если бы знали то я незнаю как поступили бы.Дальше,НАТА я понимаю что Вы не генетик и поэтому наверное трудно что-то увидеть в лице,я тоже раньше не присматривалась.Дальше,аномимус это моя" жесть" и любить я ее буду любую и мне все равно какой она будет,если получиться ее подтянуть- хорошо,не получиться значит будет так как будет.Я завела тему что бы по советам других найти для нее коррекц.центр и все.Я его уже нашла.Спасибо Всем....Да поймите этого ребенка мне дал Господь,это мой ребенок,и я ее люблю такую какая она есть.
Я где-то прочитала, что ФАС на лице видно сразу.
Просто сама интересовалась этой темой, поскольку мы знали про алкоголизм нашей био и конечно перелопатили кучу информации.
Каких-то заметных проявлений у нас ттт пока не замечалось, правда иногда мне кажется, что ребенок бывает немного заторможенный, но это больше похоже на особенности темперамента, ну а так вроде физическое, психическое и умственное развитие соответствует возрасту, моторное немного отстает.
Нам сейчас год и два мес.
В Монтессори планирую начать ходить весной.
Наташа, по сабжу ничего не подскажу. но хочу пожелать вам огромных успехов в жизни и развитии "жести" :-). фас - не самый приятный диагноз, но с ним можно жить. главное, что вы любите Асю, что ей с вами хорошо, и она бесспорно достигнет определенных успехов, вне зависимости от степени и наличия фаса. как хорошо, что ей встретились вы, и теперь у нее есть все возможности для того, чтобы нивелировать те последствия, которые могли бы быть при жизни в казенном учреждении.
счастья вам!
Позвольте пожать вашу мужественную руку!
Конечно, у вас получится ее подтянуть. Ведь, насколько я поняла, вы этим еще целенаправленно не занимались? Современная медицина вытягивает и совсем запущенные случаи, а у вас ФАС слабенький. Есть сестренка, за которой надо тянуться. Так что, все у вас наладится.
Ой, прочитала в календаре развития детей, что в год и три мес. ребенок сам собирает пирамидку, причем по порядку, строит из кубиков, сам пьет из чашки и ест из ложки! нам скоро год и три.
А у нас не так, я держу ей приборы, иначе все летит куда попало, а пирамидку она только разбирать умеет и кубики раскидывает.
А у родственников ребенок в год и месяц вообще из чашки пить не умеет, пьет из бутылки с соской.
Это мы все отсталые что ль?!
Или календарь тот неверный?
Не переживайте! Календари эти - это что-то типа средней температуры по больнице. :-) Каждый ребенок индивидуален и может развиваться быстрее или медленнее, чем показано в календарях. И если врачи не находят никаких серьезных заболеваний или отклонений, то быстрое или более медленное развитие - это ни хорошо и ни плохо - это просто индивидуальные особенности, не более того.
+1 Нам уже 3.6, а пирамидку мы так и не собирали:) Кубики не интересны с самого начала, пить стали из поильника в 1.6 года, до этого только бутылка, из чашки в 2г. с копейками. Зато нам интересны многие другие вещи и занятия, к примеру, рассказывать сказки в лицах(она сама за всех персонажей), читать наизусть муху-цокотуху или Мойдодыра, петь песни, рисовать и т.д. и т.п.
Все очень индивидуально, у вашей принцессы, абсолютно точно, есть свои индивидуальные предпочтения и таланты.
Если кому интересно,то у нас вот такие дела: мы сходили к Солониченко(генетик из Фил.б-цы) он подтвердил диагноз,и вот что я узнала за это время,у нас в России о фасе знают с 1973 года все исследования проводились на детях из ДД или детях которые вырасли в той же соц.среде что и родились,поэтому выведено мнение что фас = уо,только 20% фаса приводит к тяж.уо,тяж и ср.степени сочетаются с грубыми пороками(врожден.).Мы сходили к логопеду и нам сказали что у нас развитие в пределах возростной нормы,были у психолога в центре развития(лекотека)нам намекнули ,что тут нам делать нечего т.к они занимаются с не речевыми детьми и что наше развитие соответствует норме и еще мне психолог сказала,что у детей которые достаточно долго были в ДД речевая функция вост. самой последней.И как я поняла что вследствии порожения алкоголем в утробе у реб. слабая нервная система и из-за этого проблемы с обучением,но не о какой остановки развития в 3,5 или 7 лет речи быть не может,просто слабые нервишки и тяжело учитьсят.еще дети с уо при фасе сразу уо,а не потом.А теперь о печальном,нам дали направление на логопедическую комиссию т.к генетик в зак. написал :пед.коррекция,и что пришли сегодня на комиссию и нам отказали,нет мест(это в марте),тогда прошу в сад(лог) куда ходит 3 сын,там договорилась с зав,логопедом,воспитателем,а туда не дали направление- не положено ,логопедическая группа с 5 лет,получается мы теряем год,я просила,умоляла,взывала ,потом попросила письменный отказ-отказали,достала сертификат-улыбнулись и послали нас....очень хочу на них пожаловаться...я чего хочу сказать.ведь не так все страшно,я бы сказала совсем не страшно.Спасибо Всем за внимание.
Я писала на семье или тут тоже, со мной в классе училась девочка с ФАС. О ее болезни я узнала впоследствии в ее личном деле, когда работала секретарем. Она училась в общеобразовательной школе, имела феноменальную память и полное отсутствие логики. Т.е. она в совершенстве владела двумя языками, хорошо знала русский, стихи читала наизусть много, но решить задачи или там по геометрии что не могла вообще. ну и неуравновешенная была - могла встать во время урока, заплакать, кидать предметы, если что-то не получалось. Асоциально себя не вела, отучилась 11 классов в нашей обычной общеобразовательной школе, сейчас активная прихожанка храма.
Утешили двумя последними сообщениями, я все же волнуюсь, хоть фас нам не ставили, вроде как чудеса - био алкашка была со стажем несколько лет (не знаю сколько точно), а фаса вроде нет.
Слава Богу!
Конечно, были небольшие проблемы по неврологии, но мы то что было вылечили (СПНРВ, нарушенные рефлексы), потом ставили нам отставание в моторном развитии (в год еще не ходила без опоры), но ходить начала в 1,2 мес!
Надеюсь что все будет хорошо и дальше.
Pepi, Вы молодец! Кто бы Асей в др занимался без Вас.