ВЭБ Латентное течение?

копировать

Делали анализы к антигенам ВЭБ. Капсидный антиген IgG 61. Инфекционист сказала, что это латентное течение, соответсвенно надо лечить. Назначила Изопринозин.
Почитала в инете про этот капсидный антиген, ничё не поняла. Может кто в курсе, объясните.
Болеем часто. Хочется вылезти из этого. Правильно ли лечение назначили?

копировать

Изопринозин крайне модное сейчас лекарство, даже с пантогамом не сравнится по популярности :-)
На самом деле это грустно, он не так эффективен и безопасен, как малюют наши доктора)
А когда Вы болели BЭБ? у Вас не настолько высокие антитела(бывают и повыше). Все "импортные" доктора, с которыми я советовалась, за последний год, одного мнения: ВЭБ лечить не надо, он сам уйдет, тем более изопринозином.

копировать

Мы им болели уже больше 2-х лет назад, но после него мы не вылезаем из болезней, постоянных зеленых соплей. Похоже, что ВЭБ от нас сам уйдет только лет 8-9, но это все ерунда если бы мы болели обычно. У нас необычное действие ВЭБ на ЦНС. У нас эписиндром непонятный (ЭБ и любой герпес дает последствия на ЦНС особенно в хронич. стадии). И за 2 года не видно было никаких показателей, указывающих на реальную эпилепсию. Честно говоря, уже измучались все и хотим пролечить. А то лечим непонятно отчего, а истинной причиной может быть и ВЭБ, т.к. только после него у нас начались непонятные судороги.
Я , начитавшись, думаю даже делать курс Изопринозина с Вифероном.

копировать

Осторожней, все же)))
Изопринозин не самое безобидное лекарство.
Мы пили изопринозин, у нас тоже ВЭБ, латентное течение+лейко-нейтропения. В итоге получили обострение аутоиммунного процесса (кто ж знал, что он у нас был) и тотальный обвал крови. Нейтропения теперь, как у ребенка, после тяжелой химии.
Я общалась с многими западными докторами, т.к мы улетаем на обследование за рубеж и все в один голос кричат, что изп вообще давать не надо.
А виферон в свечах? Если да, то смысла нет никакого, он эффективен в иньекциях, в высоких дозах.
Конечно судороги не шутка, но не поленитесь, проконсультируйтесь с еще парочкой врачей, так ли виноват в Вашем случае ВЭБ, сейчас любят на него сваливать все подряд.

копировать

Спасибо, что рассказали. Пойду по врачам сначала. Скажите, у нас реально латентное течение? Я читала читала вчера, и нашла, только, что капсидный G говорит, что просто переболели ЭБ, но и ядерный антиген тоже должен быть, а его у нас нет.
Не дадите врачей нормальных, если знаете таких, координаты?

копировать

У нас тоже только G, ставят латентное, но у нас он в разы превышает Ваш)
Вообще, как мне объяснил один грамотный доктор, если ВЭБ не уходит так и долго и G остаются высокими, тому должна быть причина и нужно ее искать. Здоровый организм способен побороть вирус, на западе к ВЭБ отношение: переболели и забыли, в буквальном смысле. Там никто это не лечит, но если есть клиника, то нужно разбираться детально, а не как наши врачи: Это все ВЭБ виноват! А почему он не уходит годами разбираться не хотят.
Я два года таскалась по очень известным врачам Москвы. Реально выходила на тех, к кому и попасть-то не легко. Консультировалась в институте иммунологии на Каширке, в РДКБ, Морозовской и т. д, всякие там Семашко не считаю уже и никто реально не помог. Больше того, нам проворонили то, что по идее проворонить было не реально и преступно просто. Поэтому мы приняли решение обследоваться в Израиле, через неделю улетаем.
Наших врачей-грачей советовать не буду, возможно мне просто не повезло, но я реально поставила крест на нашей медицине и это не только мое мнение. Конечно, зубы лечить буду, но вот по серьезным поводам-не дай Бог. Если хотите, спрошу у очень хороших докторов, смогут ли они Вас проконсультировать заочно. Нам они поставили диагноз, в течении нескольких дней. Вы просто высылаете все анализы, что у Вас есть по эл. почте и описываете анамнез на словах, если просят, то доделаете какие-то анализы. Их несколько человек, в разных странах, они просто умницы, очень внимательные и профессионалы. Завтра буду списываться с ними, спрошу про Вас, если захотите, конечно)

копировать

Ой спросите пожалуйста. Очень нужно.
Я Вам в личку напишу.

копировать

Я с ними завтра спишусь(мне результаты дочкиных анализов только завтра придут) и спрошу про Вас, сразу отпишусь.

копировать

скажите, а к широко разрекламированному здест иммунологу Вы тоже ездили?

копировать

Расскажите что за иммунолог?

копировать

мелехина из гамалеи. вроде на мононуклеозе специализируется. п.с. я описАлась- педиатр-инфекционист

копировать

Мы завтра к ней едем. Посмотрим что скажет.

копировать

То же, что и все назначает: изопринозин, лимфомиозот и тыды :-(

копировать

нееее, нам изипринозин не назначила. я в лоб спросила, не надо ли нам его попить, она сказала, что без анализов, которые надо сдать там, не надо. то ли разводка, то ли не всем назначает...

копировать

а вы были у нее? оффф...... детки ваши так классно рисуют!!!

копировать

Ага,были) Ну, может действительно не всем, но мы в это счастливое число не попали :-( Вообще, я чудовищно себя корю, что в состоянии аффекта от результатов анализов, стала давать дочке иммуномодуляторы, вообще. Не разобравшись, не посоветовавшись с адекватными врачами... ну, да ладно)

За офф) спасибо :-) Дочка с двух лет рисует, это не лучшие работы, прямо скажем, лучшее у папы в компе ;-)

копировать

я, видимо, слишком начиталась, когда к ней пошли, насдавалась анализов, наконсультировалась у многих врачей, и стала задавать миллион вопросов. (кстати, одна из них - зав. каф. детских болезней РУДН, которая мне прямо так и сказала, как в Европе - забейте и не парьтесь (но я так сразу не могу), несмотря на 70-ти с лишним летний возраст)
эх... а кртинами реально наслаждаюсь. мой просто комплексует по поводу раскрашивания и рисования - никак не могу убеить, что каляки-маляки - это тоже рисунок (надо же с чего-то начинать).

копировать

Моя тоже сначала комплексовала, но у нас был просто шикарный педагог, которая раскрепостила дочку и понеслось...
Не переживайте Вы с этим ВЭБ, там действительно никто не парится по этому поводу, это только у нас лечат по анализам, у них основное-это симптоматика и это правильно. А у нас несуществующие проблемы лечат, а важное не видят вообще.

копировать

а как часто Вы пересдаете анализы на антитела согласно предписаниям заграничных врачей? и где, в какой лаборатории. как по-Вашему, есть ли необходимость сдавать методом НРИФ в гамалеи?просто мы сдавали на антитела единожды, и то в инвитро. еще раза 4 сдавали клиничкский анализ крови, тк у нас там в пик болезни лейкоциты 26, палок нет ... ну и др прелести

копировать

Мы только два раза сдавали, один раз в инвитро, второй в габриче, результат практически одинаков.
Заграничные врачи вполне удовлетворяются анализом 2008 года и не просят ничего пересдавать. Сейчас мы отправляли анализы в несколько израильских клиник, чтобы договориться о лечении. Им подошли все старинные анализы, и иммунный статус и антитела и пр. и др.
Думаю, что нет нужды мучить ребенка, тем более делать все эти мутные специфические анализы, не умеют у нас их делать нормально, это первое, а второе: ну невозможно вылечить ВЭБ, уйдет он сам потихоньку, но это касается только здоровых деток.
А вот клинику мы пересдаем постоянно, но у нас веские причины это делать.
Думаю, в Вашем случае, не нужно искать лишнего. Сдавайте раз в месяц клинику, до полного восстановления и все. А сколько времени назад Вы болели?
А насчет Инвитро... эх, знать бы правду, про наши лаборатории. Услугами Инвитро пользуюсь очень давно, в последние два с половиной года мы сдали столько крови, что страшно представить даже. Сдавали в инвитро и Габричевского. Обычно все совпадало, но вот в последний раз они накосячили с гормонами, похоже, ибо просто космическая разница в результатах с разницей в неделю.
Наверное, если есть возможность, то лучше Габричевского. Гамалеи что-то не хвалят, в последнее время.

копировать

ой, у нас вообще такая история...с 13 до 17 ноября у нас подозревали гломерулонефрит, тк отеки были и моча оооооооочень плохая, потом попалась золотая врач, предположившая мононуклеоз, который подтвердился. ее назначенгиями и лечились, точнее, поддерживали организм. мелехина потом одобрила.
до габрича нам как до гамалеи. я там никак не могу сдать не из-за отсутствия денег, а из-за неудобного времени работы и дальности от нас. мне туда полдня в будни и обратно. я-то ладно, а вот сына мотать - жалко.
я вот думаю, слишком нагло будет Вас попросить, чтоб Вы и наши анализы зарубежным спецам показали? для составления их мнения...

копировать

Могу дать Вам непосредственный контакт очень хорошего врача, как и автору этой темы. Он не в России+ у него друзья, тоже на западе, это уже консилиум получается :-) Я нашла его случайно, точнее он меня нашел :-) , но я очень ему благодарна, за толковые советы и разъяснения. Вы напишите ему, он скажет какие анализы им нужны+ весь анамнез с Ваших слов. Может быть попросят что-нить досдать. Они очень внимательные, вдумчивые и толковые врачи. Ну и мне на почту можете скинуть самые показательные Ваши анализы, попробую проконсультироваться в Израиле, надеюсь, что результаты обследования дочки не вырубят меня совсем, что я забуду все на свете :-(
Если Вас устраивает такой вариант, то скину контакты в личку)

копировать

спасибо, буду признательна

копировать

мы биохимию получим в конце марта, тогда и напишу) а Вам скину, если можно, наш 1й анализ

копировать

мы переболели очень тяжело, но у нас еще сальмонеллез на ВЭБ наложился. 3 недели дома с температурой, месяц лежали в больнице, потом полгода лечились у иммунолога. Получается заболели в конце августа, а цеплять все перестали только к марту. Но, если честно, после лечения у иммунолога, ттт, болели с высокой температурой только 1 раз(но сильно и долго, грипп был). Вообще с тех пор прошло 3 года и ни разу даже до применения антибиотиков не дошло, я вот сейчас сидела- вспоминала и сама удивилась, что мой ребенок так редко болеет простудными заболеваниями :-)

копировать

Не могли бы рассказать у какого иммунолога лечились и какое было назначено лечение, если вспомните.

копировать

А какими препаратами вас лечили?

копировать

отвечаю всем сразу, лечились у Тиминой в ИАКИ, схема лечения была непростой, все расписано по дням, вот список препаратов, которые мы принимали по схеме: бронхомунал, ликопид, виферон, анаферон, хилак. Все лечение длилось 3 месяца. У нас по иммунограмме было снижение фагоцитоза нейтрофилов, насколько я поняла иммунитета против бактерий не было. Я не советую начинать лечение самостоятельно, сначала нужно сдать анализы(иммунный статус обязательно) и только потом вмешиваться в иммунную систему.

копировать

Девочки! Мне сегодня невролог сказала, что это все фигня и G не надо лечить и это не латентное течение. Это правда? Или все-таки у нас завышено?

копировать

Скорее правда, чем нет. Даже, если и завышено, Изопринозином Вы это не вылечите точно. Подобные вещи уходят сами со временем. Нужно смотреть на симптоматику еще.

копировать

А какие показатели у вас были, что начали лечить?

копировать

IgG больше 100 был, M-не нашли, но у нас все с клиники крови началось, вот уже больше двух лет у нас лейкопения, а сейчас еще и нейтропения прибавилась)))

копировать

А у нас постоянно натрий меньше нормы, фосфор, магний и железо выше. Никто не знает что это.
Вашему доктору написала. Долго ответа ждать, не подскажете?

копировать

Игорь ответит, как только сам изучит ваши анализы и с друзьями посоветуется, иногда сразу же отвечает, иногда пару дней не пишет. не переживайте, он ответит обязательно)
Про анализ не знаю:-(

копировать

1

копировать

66