Ювенильный ревматоидный артрит - центр Ходановой
Девушки, заболела дочь подруги. Враз и резко. Девочке 3,5 года на момент начала заболевания. Началось у нее это в декабре. Это не лечится, только можно добиться ремиссии. Какое-то время девочка даже ходить не могла - поражены коленные суставы. Сейчас внешне в одежде и по поведению ничего не заметно, по анализам воспалительный процесс пока идет. Колени, конечно, пока деформированы. Недавно подруга обратилась в Центр иммунопрофилактики имени Ходановой http://www.immu***n.ru/
Лечит дочь по их методу http://www.immu***n.ru/metodic
Сделала уже несколько процедур, вроде девочка окрепла. Проблема еще в том, что никаких отзывов о методе и вообще об этом центре найти не можем. Может кто-то есть, кто там лечился. Что скажете? И вообще нужны мнения со стороны. Вы бы обратились туда? Также если кто-то сталкивался с таким заболеванием, поделитесь, как лечитесь, как живете.
ПС. 10 марта у них комиссия на инвалидность.
Еще ПС. Не знаю, можно ли здесь ссылки давать, даю со звездочками. *** убрать
Не знаю, окажется ли мой совет к месту - заранее прошу прощения, если нет... Про указанный вами метод ничегошеньки не знаю, поэтому его прокомментировать не могу. Но могу однозначно сказать насчет классической медицины, так как знаю вопрос изнутри. Единственное отделение в Москве, где лечат ЮРА на самом современном мировом уровне - в НЦЗД на Ломоносовском (да, пожалуй, и в стране, если не считать Якутии, где примерно на 1/3 так же). Ни ММА (к сожалению), ни Ин-т Ревматологии, ни тем более городские больницы с эти уровнем рядом не лежали. Причем я не большой сторонник классической медицины, поскольку знаю нечто большее и лучшее, но как детский ревматолог вынуждена признать, что в НЦЗД ремиссии добиваются гораздо чаще и гораздо меньшей ценой. что касается нетрадиционных методов, они часто дают первоначальный обманчивый положительный эффект, а откат назад потом бывает намного тяжелее и дольше. Кстати, понятие "поздоровела", по-моему, может и не означать положительной динамики. Мы, к сожалению, часто видим совершенно скрюченных детей, родственники которых уверены, что в последнее время "стало лучше, щечки порозовели". На самом же деле оказывается, что время для восстановления давно упущено - либо по глупости врачей, либо по глупости родственников. Часто видим это после гомеопатического лечения. так что если связываться с гомеопатами, то надо как-то с проверенными (а где ж гарантия???) Я лично не видела ни одного выздоровевшего и даже получшевшего ребенка с ЮРА после гомеопатии. К сожалению, нетрадиционные доктора часто "зомбируют" домашних, и те начинают обращать внимание на мелочи, а реальная большая картина от них ускользает :(
Мы болеем уже 6 лет, правда у нас ювенильный хронический, наблюдаемся у ревматолога в Клинике детских болезней при ММА им.Сеченова. Прочитала Вашу сылку, никогда о таком методе не слышала, распечатала, хочу нашему доктору показать. Были на консультации у остеопата, она в ужасе от назначений нашего ревматолога, сама назначила гомеопатию (мы и так все 6 лет наблюдаемся у гомеопата) и какие-то пищевые добавки. Короче, каждый врач, почти всегда, исключает назначения другого. А решать родителям, порой не знаешь, как поступить.
Если интересна наша история, могу написать ЛС.
Была в отчаянии, с ужасом ложилась каждую ночь и молила Бога чтобы сын не проснулся с криками,( т.к орал он истошно практически всю ночь с перерывами на сон в диапазоне 3 ч крика - 1 час спим, никакие обезболивающие препараты( назначали нурофен) не помогали на всю ночь, а 3 раза за ночь его не дашь. У него ПВО ( после прививки) - ревматоидный артрит. Вообще-то артирит лечится, если диагностирован на ранней стадии ( до 3 мес с начала). Мы этот срок пропустили - тыкались не туда и врачи лохи, не направили в нужном направлении. Потом жуткое лечение убойными препаратами и перспектива инвалидности, психика 2-летнего ребенка от болезни и таких лекарств сильно пострадала.
Здесь на Еве добрый человек дала контакты очень хорошего гомеопата, до этого пробовали несколько разных - все было не то.. Думала уже - найти хорошего гомеопата труднее чем хорошего мужа. :) Сейчас ужасные вольтарены и т.п. не пьем, в Сеченовку не ходим года 1,5, приступы случаются крайне редко, не так остро протекают ( купирую их тем, что назначила гомеопат), идут "по затухающей". Врач эта живет в Питере, очередь у нее расписана на прием на 2 года вперед. Так что лучше ищите московского...
И у нас после прививки корь-свинка. Тоже тыкались во все двери, и в результате диагноз поставили только через полгода от начала заболевания. Но у тас, к счастью, всегда РФ отр., поэтому ставят хронический с угрозой развития ревматоидного. А Вы в Сеченовке у кого наблюдались? мы у Улыбиной.
Да, Улыбина - редкое сочетание высочайшего профессионализма и редких у современных врачей человеческих качеств. Наблюдались у нее и до сих пор тепло вспоминаем. Но, как и при многих других серьезных диагнозах, официальная медицина пасует.
Но когда она обрисовала нам перспективу - мальчику с 2 лет пить всю оставшуюся жизнь Вольтарен и т.п. каждые весну-осень ( а от него - куча побочек, он вообще-то с 12 лет, в т.ч. язва, проблемы с печенью, постоянный контроль на скрытую кровь и печеночные пробы, у нас пошел отказ еды..), а в итоге - в лучшем случае - сохранение всего состояния в прежнем виде, т.е. без ухудшения. Такой расклад меня как мать кагерически не устроил поэтому стала искать другие пути.
А разве хронический и ревматоидный не одно и тоже? У нас тоже все ревмапробы чистые, и инфекций никаких, которые могли бы спровоцировать не нашли.
Мы, кстати, лежали в кардиоревматологич. отделении Сперанского (№9), там очень обширное и подробное обследование всего делают, врачи хорошие в отделении, а лечение везде типовое, по сути. Жалею, что дала согласие на введение допомедрола под колено. Шок у ребенка был болевой и эмоциональный огромный, а положит. эффект - ноль. А некоторые врачи считают, что после таких "процедур" суставы становятся еще более "слабыми", хрупкими.
Из всего услышанного от врачей, поняла, что хрон. и ревм. несколько отличаются. Нам в Морозовской поставили диагноз по анализам, а именно повышено содержание серомукоида (при норме 0,200 у нас 0,218 было). При ревм. характерна утренняя скованность, которой у нас никогда не было. Депо-медрол вводили однократно в колено, но у нас отек был, брали жидкость на инфекции, нам после введения стало лучше. Ну а побочки..лучше не читать, а то волосы шевелиться начинают. И я,честно говоря, побаиваюсь совсем без лекарств. Не знаю, насколько права. Гомеопатией тоже пытаемся лечиться.
ревматойдный артрит - это аутоиммунное заболевание, оно не лечится, как это не прискорбно. проверено на себе
Девочка пьет толпу лекарств, в т.ч. метотрексат. Сначала они лежали в Морозовской. Теперь дома. Я не знаю точно, когда у нее считается начало заболевания. Примерно в ноябре - конце - девочка стала жаловаться на боли в ногах, практически сразу их разнесло, положили в больницу. Кроме того, у нее уже процесс воспалительный в глазах, двусторонний увеит. Особых болей сейчас нет, после сна только расходиться ей надо. Но болезнь началась резко и очень сильно, тогда боли были.
Спасибо Вам, я передам подруге всё. Она сама тоже очень ждет ответов в нашей теме.
Правда, я совсем не знаю, что такое гамалеи.
НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Гамалеи, в районе Щукинской, на базе которого существуют мед.центры, в которых можно сделать, по-моему, любые анализы. Наш доктор туда направляет на микоплазмы и хламидии, остальное в клинике сдаем.
Мы сейчас болеем, так что пока не были. Надеюсь, что во второй половине марта сможем сдать анализы и сделать обследование, тогда с результатами должны показаться доктору.
Девочку ведь тоже можно проконсультировать в Клинике детских болезней, можно с направлением из районной поликлиники (у нас педиатр без проблем выписывает), а можно платно, тогда никакого направления не нужно.
Напишите тогда, пожалуйста, мнение вашего врача. А что за Клиника детских болезней - она уже упоминалась в нашем разговоре, я что-то упустила?
Опять влезу, простите уж, но очень жалко ребенка. С увеитом - срочно в НИИ Гельмольца, если еще не были, если еще (мы отсылаем к Стариковой, она нам кажется лучшей по увеитам). Если сохраняется утренняя скованность, значит, полного эффекта от терапии нет (только если еще самое начало терапии, тогда может быть). Но метотрексат не действиует на увеит, вам, по-видимому, нужен как минимум Сандиммун неорал, на нем часто удается получить неплохую ремиссию увеита. В НЦЗД еще применяют дорогущее средство Хумира - оно лучшее в мире против увеита, единственное, что не дает "осечек" (мы пока не видели). Ей-богу, попробуйте туда обратиться, они очень сражаются за всех пациентов, а особенно за маленьких и острых (меньше 2 лет болезни). Метотрексат при увеите - почти каменный век! :(
Все передала. Утренняя скованность, мне кажется, еще может быть, так как заболела все же сравнительно недавно. А сегодня опять встречались в поликлинике с подругой - она говорит, что самый первый сустав - левая коленка, опять раздувается. Воспалительный процесс никак не затихает :-(