гипофизарный нанизм (карликовость)?
Кто сталкивался? Как давно лечите? За границей есть хорошие специалисты в этой области? Если есть, то где и как с ними связаться?
За рубежом и в России дети с установленным СТГ-дефицитом лечатся по единой схеме (согласно международному консенсусу). Ребенок с подтвержденным диагнозом обеспечивается препаратами гормона роста бесплатно.
Результаты лечения обычно становятся ощутимыми через 2-3 месяца от начала терапии. Самый большой ростовой скачок наблюдается на первом году терапии, может достигать 15- 20 см, дальше дети прибавляют по 4-5 см/год.
Спасибо за ответ! А какими- то личными наблюдениями можете поделиться? Я просто в интернете начиталась о множестве побочных эфектов этой гормоно-терапии и заболеваниях, которые были вызваны приемом этих гормонов. Какие гормоны лучше принимать? А то нам бесплатно предлагают препарат российского производства, а в списке рекомендованных есть куча импортных. Может лучше их покупать? Их не подделывают? Может есть смысл покупать их за границей?
Извините за любопытство,просто есть подозрения на такой диагноз у сына. А как диагноз поставили? В каком возрасте? Где обследовались и что выявили?
+1
И у моей дочки, 6 лет подозрение. Стоим на учете, но диагноз пока нам не ставят.
Импортные гораздо проще в использовании, поскольку выпускаюся в шприц-ручках. Если можете покупать - покупайте, их продают под заказ по предоплате в госаптеках. не думаю, что подделывают. Про сравнительное качество пока не знаю, позже смогу сказать. От людей слышала, что и наш растан тоже дает хороший эффект.
лечим. в России и за границей лечат одинаково - соматотропым гормоном, никаких особых специалистов для этого не требуется.
Девочки! Всем огромное спасибо, что откликнулись. Нам сейчас 9 с половиной лет. Два года наблюдаемся в НИИ Эндокринологии в Москве. Раз в полгода ездили взвешиваться и замерять рост, а также сдавать анализ крови на гормоны: ТТГ, св.Т4 и еще какой- то+ рентген кисти рук. Все это время и анализы были в пределах возрастной нормы, и рост и вес были по самой низжей границы нормы. А в этом году анализы оказались плохими и скорость роста вышла за низшие границы нормы. Нас направили на стимуляционные пробы, которые проводятся под нагрузкой клофелина и инсулина. Ни в одной из проведенных проб выброса гормона роста так и не было, что подтвердило предварительный диагноз врачей. Нам выписали направление к районному эндокринологу на постановку на учет, получение гормонов роста бесплатно и, вероятно, на получение инвалидности.... Гормоны бесплатно дают только нашего производства, насчет инвалидности пока ничего еще не выясняла... Если кто- то сможет написать сравнительные характеристики существующих препаратов, буду очень признательна. Думаю, придется покупать, так как говорят, что у наших гормонов больше побочных эффектов(((
какие сравнительные характеристики? состав? это вы можете найти в интернете. Переносимость? На этот вопрос никто не ответит, потому что это - индивидуально. Например, мы начинали с Хуматропа и он не подошел. Были болезненые уколы и аллергия. Нордилет пошел хорошо. Растан тоже без побочек, но эффект пока мне неизвестен - только начали. По удобству использования нордилет был самый удобный. А какой сейчас у вашего мальчика рост?
Спасибо за ответ. А с Нордилета на Растан Вы перешли потому что его сейчас бесплатно дают или по каким- то другим причинам? сейчас у него рост 122 см. вес 22 кг. А вам сколько и какой рост- вес?
да, не дают больше импортные препараты, экономят бюджет. растан в 2 раза дешевле, поэтому всех велено перевести на него. сейчас рост 132 и 28кг. почти в 10 лет, а начинали более полутора лет назад с 116см и 18кг. Вам МРТ гипофиза сделали? нормально всё?
МРТ мозга делали. С гипофизом все нормально, правда, есть киста эпифиза, но сказали, что это к нашему вопросу с ростом отношения не имеет.
Сидела как-то в поликлинике в очереди. Со мной рядом бабушка какая-то с внуком к педиатру пришла. Вызвала меня на разговор. Рассказала, что внук ее отставал по росту от сверстников. Тоже что-то говорила про кисти рук, обследования (но я, если честно, не вникала) и сказала, что в итоге они обратлись к какому-то гомеопату, от одного шарика, выданного им, деть за лето вырос на несколько см. Я ничего пока не понимаю в гомеопатии, сама не сталкивалась, но, возможно, Вам стоит поизучать и эту сторону вопроса???
это была бы действительно ценная информация, если бы был известен адрес этого гомеопата. а так это из разряда "одна бабушка сказала". к сожалению, в 9 лет очень ценно время, которое уйдет безвозвратно на поиски такого специалиста. их много и большая половина шарлатаны, как ни прискорбно.
У меня подруга у гомеопата ребенку астму лечит, приступы были каждыую 1-2 недели, через год лечения 2 раза в год. Запись к нему за 2-3 месяца, я 9 апреля пойду первый раз, потом могу свои впечатления написать.
http://www.medic-nadegda.ru/php/content.php?id=217
Она (бабушка эта) сильно набожная была. Говорит, что тетя эта, которая гомеопат, прихожанка какой-то церкви на Красных воротах, где они и пересеклись. Жалко, очередь бабушкина подошла, а то я бы выспросила. Если попаду в ближайшее время к нашему педиатру, спрошу, что он скажет. Может, он меня хотя бы по территориальному признаку направит. Или в поликлинике встречу.
Скажите, а это заболевание генетическое? Чем оно вообще вызывается?
заболевание может быть вызвано как генетическими патологиями гипофиза, так и механическими повреждениями (травмы, сотрясения мозга и т.д.) Короче говоря, СЛОЖНО что- то сказать определенно....
В России сейчас зарегистрированно несколько препаратов генноинженерного гормона роста: "Нордилет","Сайзен", "Генотропин","Хуматроп", "Растан". Все эти препараты обладают одинаковым ростовым эффектом, при назначении в заместительной дозе побочных эффектов практически не встречается (частота их возникновения одинакова для препаратов любого производства).Цена у них тоже примерно одинаковая.
На первые 6 месяцев 2010 закуплен Растан, скорее всего, его же будут закупать и в последствии.
ну неправда же про цену. 4300 растан против 8100 за нордилет. А в рознице нордилет сейчас 13800.
а где Нордилет по такой цене (8100) продают? Склоняюсь пока к нему, хотя и к одному гомеопату записались на прием (о нем очень хорошо отзываются как о специалисте в области эндокринологии). Потом расскажу о впечатлениях и результатах.
это он в госзакупке столько стоит, т.е. ценник такой стоит на препарате, когда получаешь его бесплатно. Но та же аптека отпускает его за деньги желающим уже по 13800. Вот так.
У Растана по сравнению с другими препаратами, есть один существенный минус, отсутствие шприц-ручки, лекарство вводится инсулиновыми шприцами.Однако, производитель обещает выпустить ручки до конца этого года.
Стоимость лечения составляет около 10-12 тыс.$.
как уже писала выше: нам 9 с половиной лет. Рост 122, вес 22. А вы чем лечитесь? И какая у вас форма карликовости?
Подскажите, пожалуйста, а с проблемами подобного рода нужно к эндокринологу обращаться? И какие анализы нужны? На гормон роста?