Несовершенный остеогенез

копировать

Может с чьим-нибудь ребёнком тоже такая напасть приключилась? Нам сей диагноз после 2 переломов поставили- 10 сеансов электрофореза сделали и сказали, что больше никакого лечения в наше время ещё не придумали. Это действительно так? Насколько физио помогает? Как часто проводили процедуры?
Нам 2г8мес, первый перелом в 1г7м. Очень бы хотелось пообщаться с собратьями по несчастью

копировать

Искренне надеюсь, что это ошибка врачей либо очень лёгкая форма. Лечения действительно нет, это генетическое, НО насколько мне известно, в тяжёлых не вызывающих сомнения случаях там не в 1.7 первый перелом, а при родах, "стеклянные кости" :-((( а у вас только второй за три года. Может, всё-таки просто хрупкие кости? Поищите людей с таким диагнозом на rodim.ru в Особых детях. Редкая вещь. Кстати, скажите, склеры белков глаз не голубые?...

копировать

Скорее всего это не ошибка, так как у нашего папы было это заболевание. Нам физиотерапевт поставила этот диагноз после просмотра рентгеновских снимков обоих переломов и сказала, что у ребёнка скорее всего наоборот более сильная форма, чем была у папы (у него первый перелом в 6 лет был и ему даже электрофорез не делали почему-то, хотя свекровь его ко всем возможным святилам возила). Белки глазок не синеватые.
На родим.ру обязательно схожу, спасибо!

копировать

Я имела в виду под тяжёлыми такие формы, когда кости ломаются от поднятия школьного ранца :-) Если у папы, то тогда конечно не ошиюбка :-( но как я понимаю, ваш муж при этом вёл достаточно нормальный образ жизни, а это самое главное ;-) Загляните на конфу, и удачи вам ;-)

копировать

Спасибо! Обязательно схожу туда покопаюсь.
Да, у нас слава тебе Господи не такая страшенная форма. Искренне сочувствую таким детям и их родителям

копировать

ЗЫ: про белки спросила, т.к. знаю, что это тоже признак osteogenesis imperfecta, иногда единственный. У моих дочерей белки голубые, про наследственность в роду БМ почти ничего не знаю, так что... иногда задумываюсь :-) ТТТ ничего пока не ломали.