Вероника, 3 года.
Девочки, помолитесь, пожалуйста за маленькую Веронику (2 года, крещена тоже как Вероника). Месяц назад упала с лестницы, с большой гематомой прямой кишки (8см) положили в больницу (Ногинск). Выписали с гематомой 3 см. Через неделю перестала спать, в попе что-то плотное, плачет. В Морозовской сказали- срочно оперировать, но мест не было. Прооперировали в Ногинске, откачали 20 мл гноя, сделали свищ для выхода гноя. Стало лучше- бегала. Выписали. Еще через неделю (3 дня назад) губы, щеки побелели, отвезли в больницу, в кишке опять гной. Взяли биопсию с подозрением на рак (?!!!). Вчера посинела попа и одна ножка. Сегодня (без результатов биопсии) врачи на 90% утверждают- это рак... Сейчас ждут машину, везут в МОНИКИ. Мама уже неадекватна. Помолитесь, пожалуйста. Вечером напишу.
Спасибо вам всем!
Господи, помоги, спаси и сохрани р.Б. Веронику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ - пусть это будет не оно!
Ушиб, гематома, абсцесс какой-нибудь, последствия непрофессионального вмешательства врачей, неадекватное лечение - всё что угодно! От таких врачей, которые без биопсии подобные диагнозы озвучивают, всего можно ожидать. Сельская самодеятельность какая-то, напугали маму зря:(
Маме сил, терпения и не нервничать. Ребёнку скорейшего прояснения диагноза и здоровья.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил, терпения и мужества взрослым, крепкого здоровья девочке!
Скорейшего выздоровления! Поправляйся, скорее, Малышка!!!
Господи помоги маленькому ангелочку Веронике, спаси и сохрани@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вот ужасом-то будет, "Алексеевна", "без уверенности в диагнозе" прохрюкать: "аспирин, прогревания, не беспокойтесь мамочка".
Сколько уже схоронили от "аспирина, прогреваний" и "не беспокойтесь!"
Врачи-диагносты себя повели _наилучшим_ образом, молитесь все за них, и успели зацепить презапущенную весьма онкологию. Прежде, чем какой-нибудь добрый МУДАК не прописал Веронике "горчичники и мочегонный чай"!!!
И вообще, вы меня бесите, неумные петеушницы, которые "не велят врачам слово "онкология" произносить.
1мм - жизнь, 10мм - смерть. Запомните это, "средний класс России", мля!
Господи,сжалься,пусть это будет не онкология,молю тебя.Мои кулачки и молитвы,чтобы всё обошлось,поправляйся малышка!!!
У моего папы так было.Оказалось повышенная бледность и низкий гемоглобин(60-70).Были из-за внутреннего кровотечения.Свищ когда прорывало становилось легче.Когда набухал лицо было зеленого цвета.Пока поняли (хирурги в госпитале) в чем дело лечили банальный геморрой(его нет и не было).И на какую только онкологию не проверяли.Кстати началось это тоже из-за неудачного падения на попу.
Дай Бог Вероничке здоровья и пусть все обойдется.
Господи, помоги! Таким врачам веры быть не должно, все надеемся на адекватный диагноз и лечение! Девочке - сил и скорейшего выздоровления!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо вам всем! С вами всегда легче. Это дочка сестры моей подруги. Сейчас буду узнавать, что там. Знаю, что гемоглобин действительно 60. Хирурги сказали, что таких тканей ОНИ НИКОГДА НЕ ВИДЕЛИ. Поэтому рак. Потрясающее объяснение. Плохо, что посинело всё...
Даааа...Веронике неудачно сделали предыдущую операцию, задели крупный сосуд, было внутреннее кровотечение, гной, сказали- еще бы сутки- не спасли. Онкология снимается, врачи МОНИКИ сказали, должна выкарабкаться.
Господи, девочки, почему врачи так МОГУТ сказать?! Как можно матери в лицо бросать эти 90% онкологии?! Потому что они никогда не видели ТАКИХ тканей...
Спасибо вам!
Господи, слава Богу, что эти псевдоврачи ошиблись (поменьше бы таких ошибок, естессно, допускалось бы вообще!)!!! доктора т.н. говорят ТАК из-за некомпетентности, нелюбви к людям и тыпы...к сожалению, таких много развелось в последнее время, и упаси Боже попасть к ним в руки...а первопричина сами знаете в чем (вернее - в ком):(
Пусть у Веронички все будет только замечательно-прекрасно, пусть Господь хранит и помогает! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Могут сказать так, потому что в своё время, мамы и папы оплатили сессии этим горе-врачам...
Все будет хорошо!!!!!!!!!!! И никак не иначе!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Помоги, Господи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ну, Слава Богу, не онкология!!! Пусть Вероника скорее поправляется! Вы уж держите нас в курсе, очень взволновали вы меня этой историей. Кошмар какой врачи творят! Как можно так небрежно оперировать маленького ребенка и такие вещи говорить матери!!! Девочке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи спаси и сохрани... Пусть малышка поправляется "@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ногинск... Имела 2 случая в жизни обращения в этом городе в больницу. В первый раз за неполучившийся рентген заплатила (слава Богу, обошлось, денег не жалко). Во второй раз в больницу, если не ошибаюсь, она там одна, приехала с подругой, которую сбила машина. Несмотря на то, что подруга не могла встать, её хотели выписать, примерно через час её положили на срочную операцию!!! До операции не могли понять, что оперировать, поэтому очень много разрезали... Разрыв печени, который до набухания живота даже не подозревали и час назад предлагали выписаться...
Это я к тому, что лучше Веронику оттуда увозить, увезли - и слава Богу. И врачам ихним я бы верить не стала. Не хотела никого обидеть, конечно, и там есть хорошии врачи, но мы с ними не сталкивались.
Держись, малышка, всё обязательно пройдёт и ты вернёшься в счастливое детство. Буду за тебя молиться.
Слава богу! Врачам руки поотрывать и языки заодно! Сказать маме такое......... Бог им судья!
ВАМ, дуре проклятой, руки оборвать и писю, простите, зашить ниткой, которой валенки подшивают.
Чтоб подальше от тем, связанных с детским здоровьем, держались!
Пусть все обойдется! Милан, держи в курсе! Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
про врачей - молчу :(
Девочки, пришла гистология. Рак... Три опухоли на месте матки (саму матку не нашли)- нейробластома. Пока не знаю, что будут делать и где. Господи...
О Господи, держитесь, впереди долгое лечение, но я уверена что всё будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо! Я не знаю подробностей. Врачи говорят, клетки уже были, ушиб спровоцировал всё это... Кто знает?...
К сожалению такое возможно :(.Возраст имеет очень важную роль в таких заболеваниях, чем младше ребенок тем больше шансов на скорое излечение. Веронике только 2 годика. Всё будет хорошо!!!
Спасибо Вам за эти слова! К сожалению, многие врачи (не буду по всех, это не так) не просто недооценивают значение ПОДДЕРЖКИ, улыбки и ободрения, а готовы сразу тебя припечатать диагнозом.
По моему опыту, чем больше ты знаешь (говорю про себя), тем больше сомневаешься. Советуешься с коллегами, читаешь, роешься в Интернете. Но не выстреливаешь человеку в лоб свои пусть даже гениальные мысли. Если бы я так обращалась со своими студентами и учениками, мне надо было бы давно сменить профессию. Люди приходят, часто очень смущаются, делают ошибки, боятся говорить, очень сомневаются, что что-то вообще получится. Но я же их поддерживаю! Шучу, смеюсь, и ВСЁ получается! Всегда! Господи, пошли таких врачей, которые возьмут тебя за руку и скажут: "Не бойся, мы прорвемся!" Мне кажется, 90% успеха лечения (и учения) зависит от этого...
Нейробластома относится к эмбриональным опухолям, проще говоря это сбой в закладке органов и систем до 12 недель беременности. Ушиб ничего не мог спровоцировать, скорее всего какие-то очаги уже были, просто они не давали о себе знать (возможно от ушиба выросли, а возможно на небольшие узелки просто не обращали внимания). И в данном случае наверное благо, что девочка ушиблась и эти образования заметили. Потому что обычно все замечают в запущенных стадиях, когда это начинает доставлять беспокойство и гораздо сложнее поддается лечению.
Ох, Ира, много бы они отдали за ошибочную гистологию... Но надежды на это мало(. Сегодня возили Веронику к Матроне, прикладывалась к мощам. Девочка бегает счастливая... Кладут в РДКБ.
не знаю, могу ли я так говорить - но я уверена - надо не тянуть время, объявлять сбор денег, везти ребенка туда, где могут реально помочь
Здесь лечатся две девчушки, тоже с нейробластомой - Катя - в Сингапуре и Анечка - Израиль
Надо связываться с их мамами и ехать туда
Не тяните время - почитайте топик про Ванечку - там мама пишет - надо было ехаьь и лечить ребенка там
Простите, очень тяжело , но очень хочется помочь
Я буду помогать, деньгами, уверена, что многие откликнутся
Я уже не могу читать про детей, которые умирают от рака
Детей надо лечить там, где их лечат !!!
да, я тоже про них сразу подумала. сейчас попрошу их зайти в этот топ, подсказать советом. там же еще разные виды онкологии бывают
и им могут фонды помочь - Подари жизнь, Адвита - оне же русские. Кате собирали всем миром на Сингапур
Я тоже склоняюсь к загранице, но маму лично я не знаю, это двоюродная сестра моей подруги. Подбивать их на какие-то действия означает что-то обещать и брать на себя ответственность(. Хотя обычно я это и делаю). Я подожду еще хотя бы пару дней, посмотрим, что скажут в РДКБ, как-то всё быстро и сумбурно...
Нам нейробластому в третьей стадии прекрасно вылечили в России. Ремиссия уже почти 5 лет, так что наверно выводы делать можно, хотя на всякий случай, пожалуй поплюю 3 раза. Все зависит от стадии и гистологического заключения (нейробластома тоже разная бывает).
Юля, дай Бог здоровья вашей девочке! Мне тоже кажется, что дело не всегда в стране, где ты лечишься...
Спасибо! И от нас с дочкой передайте Веронике и ее маме самые теплые пожелания. Все обязательно будет хорошо, потому что болезнь выявлена своевременно. Да и в РДКБ часто ставят на ноги даже самых тяжелых, казалось бы, безнадежных деток. Так что у Веронички есть все шансы на долгую и счастливую жизнь!
Жаль, что я не в Москве, иначе обязательно навестила бы их. В принципе, могу и позвонить, если мама может и хочет разговаривать. Ну и по электронной почте я доступна всегда. Так что если мама захочет спросить что-то или просто услышать позитивную историю, я с удовольствием ей позвоню и поддержу!
Я передам маме. Мне кажется, подобные истории и вообще НАСТРОЙ лечат. Юля, спасибо!
Юля, спасибо вам за информацию и поддержку! как этого не хватает в таких топах. здоровья вам и вашей девочке!
и слава Богу, что в РДКБ деткам хорошо помогают.
Юля, а вообще - эмбриональная нейробластома до скольки лет может проявиться? так странно - ребенок 2 года жил, и вдруг выявляется какой-то сбой на эмбрионально уровне.
Любые эмбриональные опухоли (нейробластома, нефробластома, медуллобластома, тератобластома и масса других) обычно до 4-5 лет проявляются, в исключительных случаях позже. Но в большинстве случаев их находят как раз около двух лет, потому что к этому возрасту они дорастают до внушительных размеров и начинают доставлять беспокойство. Часто симптомы заболевания присутствуют и раньше, но они общие, свойственные многим другим легким детским болезням и на них не обращают внимания (во всяком случае, врачи), из-за этого теряется драгоценное время :(
простите плз, а по анализам или узи смотрят этот диагноз? ну например, по узи можно увидеть нейробластому. и ещё вы пишете симтомы заболевания этой болезни, а какие они.. Я не из любобытсва, просто двое маленьких деток,и хотелось бы предостеречь если это возможно...
По обычным анализам выявить можно разве, что лейкоз. А специфические анализы делают только когда уже есть подозрение на какую-то конкретную опухоль.
УЗИ делать можно (и нужно!, причем не для исключения онкологии, а для того, чтобы знать, что все органы функционируют нормально), но ведь онкология бывает и в тех местах, которые УЗИ недоступны. Вы же не будете делать ребенку рентгены, КТ и МРТ всего тела для профилактики пару раз в год?
На ранних стадиях любого онкозаболевания симптомы общие (субфебрильная температура, слабость, сонливость - все это обычно не настораживает, потому что всегда есть на что списать: на режущиеся зубы, на слабость после ОРЗ и пр.). Ну а в запущенных случаях все выявляется, как правило, быстро :(
Перечитала свое сообщение... Да, мрачновато получилось :( И все же, не нужно впадать в панику, выискивая у ребенка симптомы самых страшных болячек (так и неврастеника из ребенка сделать можно, таская его по врачам из-за каждого неправильного пука). Тем более, такие заболевания на самом деле встречаются не так уж и часто, просто на Еве они собраны в одном месте и создается ощущение, что таких деток очень много. На самом деле их не больше, чем раньше было, просто диагностика лучше стала и возможностей для распространения информации стало больше.
Будьте внимательны к ребенку, к его самочувствию. Не для того, чтобы страшное найти (предостеречь это все равно никак нельзя), а для того, чтобы не упустить и более легкие заболевания.
Со вторым ребенком я буду делать УЗИ живота раз в год и общие анализы крови-мочи с той же частотой.
А впадать в крайности не нужно, никому от этого лучше не станет.
Спасибо Вам! огромное человеческое СПАСИБО! несколько мрачновато, но зато правдиво! ИМХО - лучше перебдеть, чем недобдеть!!! Храни вас Господь!!!
соглашусь с вами.обычно начинают сбор тогда,когда уже болезнь прогрессирует и время упущено,пока соберется нужная сумма,бывают случаи,что и человека нет.
какая стадия - понятно? есть ли метастазы? нужно скорее делать обследование и начинать лечение. во всяких умных статьях пишут, что детская онкология излечима в 70% случаев, лишь бы лечение начали вовремя. у них эти проблемы начались не более месяца назад?
буду молиться за Веронику. Милан, передай маме, что мы все за них переживаем и держим кулачки. нужно действовать! и давайте узнаем, какой у нас лучший врач в Москве по детской онкологии - я слышала только про Желудкову, но они же еще специализируются по разным видам онкологии?..
Вероничке и ее маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюш, ты наша скорая помощь). Столько разных мнений за несколько дней- то думали, матка такая, потом- матки нет, на ее месте опухоль. Пусть в РДКБ посмотрят. Маме обязательно передам, ей это важно. Я никогда не думала, что поддержка незнакомых людей может СТОЛЬКО давать сил!
Насть, поддерживаю...В РДКБ ложатся по своим прямым связям, мама немного отошла от шока (а, может, не осознала...)
Передайте маме слова поддержки!!! Господи, пусть все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
И про Бека надо вспомнить! Малыш ведь сейчас в ремиссии. А была - 4-я стадия, с метастазами в орбиту глаза...
Малышке - !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Девочки, могу помочь информацией по нейробластоме. У моей 3-летней дочки был такой же диагноз. Мы лечили ее безуспешно в Украине и очень успешно в Сингапуре. Нейробластома была уже 4 стадии.
Кстати, в РДКБ тоже пробовали лечь, но нам, гражданам Украины это бы стоило больших денег. Я не знаю, как там лечат, но, честно говорю, больше шансов вылечить ребенка и никогда больше не вспоминать о раке - это лечиться за границей!
Мы собирали деньги всем миром на лечение. Торопитесь, пока дело не зашло далеко. Не хочу пугать, но нейробластома очень ужасна...
Если нужна инфа по клинике, координаты доктора и т.д., пишите, помогу! a_moon@mail.ru
Алина, спасибо большое! ваши советы бесценны! Милан, может, попросить маму девочки позвонить Алине или написать? или ее сестру? она, наверное, в более "сознательном" состоянии?
я бы в любом случае заслала все результаты анализов в сингапур, пусть посмотрят, изучат, предложат лечение и выставят счет, а ехать или не ехать (собирать или не собирать деньги) - пусть уже мама решает. чтобы у них был выбор. я считаю, это будет самая большая наша информационная помощь, если решат - объявим сбор.
малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, спасибо огромное! Здоровья Катюше! Я всегда вспоминаю ее в храме, особенно у Матронушки.
Господи,как все это ужасно.....................
Наши кулачки в помощь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
копирую еще одно сообщение Алины, из топа Катюшки: "Если это начало болезни, то шанс вылечить ребенка большой! Но конечно же, я за лечение за границей, не обязательно в Сингапуре, пусть это будет Германия или Израиль. Это мое мнение, не навязываю его родителям и другим форумчанам, но если бы мы поехали лечиться сразу же, после установления диагноза... Шансы были бы намного выше.
Но что Бога гневить, Он нам помог и так! Это просто Божья милость и чудо!
Я оставила свой е-мейл в той теме, маме нужно просто не ждать! Пока деньги соберутся на лечение (если надумает) нейробластома может вырасти в такое... РДКБ лучше чем ничего... Пусть посылают запросы на лечение как можно больше, сравнят цены на лечение и начнут собирать. Протоколы и подход к лечению рака за границей совсем другой! Хотя нас полгода врачи убеждали, что нет смысла ехать в Германию, если протоколы одинаковые с Россией и Украиной. Не верьте! Формально, может и одинаковые... Но все остальное... А кроме европейских протоколов есть еще американские и т.д. Нам помог американский кстати.
Передайте маме, чтобы она очень фильтровала рассказы наших врачей, думала своей головой и обратилась за помощью к опытным волонтерам. Их и тут полно, и на других форумах. Помогут обязательно!
И самое главное - НАДО ВЕРИТЬ! Как мне говорила одна мама больного мальчика, и с этим лозунгом я ехала в Сингапур - " Если нет веры, то незачем бороться!"
Милан, а у мамы нет доступа в инет? ей бы сейчас походить по сайтам, узнавать инфу, пообщаться с волонтерами и людьми, которые прошли через то, что им предстоит. и к нам бы зашла - мы уж поддержим...
одно дело, когда большая беда обрушивается на семью, а другое - когда есть мамы с такой же бедой, когда есть успешный опыт лечения, ну, и просто мы - небезразличные люди.
у них папа есть? другие дети?
Ксюш, пока нет интернета, думаю, всё можно организовать. Папа есть, старший брат (лет 10).
ОФФ. Ксюш, почему ты такая хорошая? От тебя добро даже в сети распространяется. Пишу без иронии.
Поддержу Ksu Ksu по поводу лечения - если позволяют возможности надо ехать за границу как можно скорее. Особенно важно в таком возрасте не тянуть время, т.к. опухоли у детей очень агрессивны.
Кроме протоколов (которые могут очень отличаться) есть еще очень важные мелочи - насколько качественно химичат, какие препараты используют в случае, когда есть выбор. Обезболивание и противорвотная терапия.
И просто бытовая сторона играет очень большую роль, когда вокруг тебя и врачи и медсестры заняты ДЕЛОМ, а не ты бегаешь за всеми и не ложишься на химию со своими системами, физраствором и пластырем...
Кстати, маме или папе надо максимально глубоко изучить проблему и опыт других родителей с аналогичным диагнозом, надо обязательно быть в курсе ситуации.
Удачи малышке, сил родителям!
держим кулачки за маленькую Вероничку!
Все будет хорошо, сил маме и малышке и положительного настроя на борьбу с болячкой!!!!!
и Господь Бог поможет!!!
Господи, неожиданный поворот какой, только мы успели обрадоваться...
Сейчас же схожу в храм заказать Сорокоуст о здравии Вероники...
Господи, помоги, спаси и сохрани! мамочке с дочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи спаси и сохрани!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани Веронику! пусть случится чудо, и это окажется ошибкой снова...
Господи, помоги!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!!! Подари чудо!! Пусть это будет ошибкой!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Веронике, пошли ей здоровья и сил побороть болезнь!
Родителям сил очень много и веры, что все обязательно будет хорошо!
перечитала вчера топ про Ванечку... до сих пор в депрессии.
очень хочется все же послать их документы и заграницу. мы теперь знаем, что в РДКБ вылечивают, но все же. всегда хорошо иметь "запасной" вариант, и вообще - ВЫБОР.
если они надумают - Милан, давай переведем? попросим у Алины имейл доктора Ли из Сингапура
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюш, я встречусь с мамой, скопирую все документы, которые есть. Конечно, надо послать, хотя бы для заочной консультации.
держим кулчачки всей семьёй @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо за то, что пишете здесь. Я все передаю маме.
Результаты томографии: многоузловая опухоль в малом тазу. 3 очага, самый большой 7,5 х 5,5 см. Подозрение на очаг в позвонке L3. Гистология: герминогенная опухоль жнлточного мешка.
Там еще много слов всяких, но я записывала по телефону за рулем- не все смогла записать.
Во вторник ложатся в РДКБ.
Передала маме (её зовут Лена), что все ее поддерживают и готовы помогать. Это очень важно. Лена оказалась на удивление собранным человеком (слава Богу!), готова бороться, не паникует.
Милан, то есть, ты общаешься с мамой напрямую, да? хорошо, что мама готова бороться - это залог успеха!
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Общаюсь, Ксюш. С сегодняшнего дня. Только сумбур у меня в голове. Подруга (ее сестра) попросила ее поддержать. А теперь такой объем информации... Буду узнавать у нее подробности.
Девочки! нейробластома бывает разной....ИМХО, если у Вероники НЕТ N-MYC гена (он говорит о неблагоприятном прогнозе), то можно полечиться и в РДКБ. Если же он ЕСТЬ (как у нашей Анютки), то надо всеми путями СРОЧНО уезжать заграницу (Израиль, Германия, Сингапур)!!!! Срочно!!!!!! При наличии этого гена шансов не очень много, но они есть. В России этих шансов практически нет, как это не грустно. При наличии гена дается тяжелейшая химия! Необходима аутотрансплантация костного мозга! Плюс нужен высококвалифицированный хирург! Плюс после химии необходимо "вытянуть" ребенка из тяжелейшей нейтропении! А теперь реально посмотрите не вещи и подумайте-каковы шансы, что это все сделают в Москве?! (даже в Москве!). А если гена нет, то по уму (в цивилизованных странах)деткам дается совершенно другой протокол, химия не такая тяжелая, трансплантации не надо. Если есть "свои люди" в РДКБ, то еще как рекомендация-получить протокол лечения из нормальной клиники за рубежом,и "по блату" получать строго предписанное лечение. Однако......самое тяжелое-пережить нейтропению. К сожалению, у нас все "другое" (= гораздо хуже). У нас "другие" антибиотики, "другой" медперсонал.....Все другое! Если есть возможность-надо уезжать! Без разговоров и раздумий!
P.S. хочется верить, что в Москве делают генетический анализ клеток опухоли на наличие или отсутствие N-MYC гена.....Если не делают, ВАЛИТЬ ЕЩЕ БЫСТРЕЕ!!!!!! Так как лечение отличается КАРДИНАЛЬНО!!!!!!
В Москве делается молекулярный анализ на наличие амплификации гена N-MYC и в РДКБ и в НИИ Блохина. Не очень понятно как Вы себе представляете госпитализироваться в РДКБ со своим протоколом? в РДКБ тоже ВРАЧИ!!! и это будет выглядеть как плевок, мол Вы тут ничего не понимаете, капайте нас этим и этим?
Конечно Германию не сравнить с Москвой, лучше конечно заграницей. А сбор средств это не неделя и не две. А тут каждый день на счету ИМХО конечно.
И кроме того, автор написал, что гистология показала, что это НЕ нейробластома.
Я знаю только одно...в Израиль приезжают детки кучами, и из Москвы в том числе, с неправильными или устаревшими протоколами! Это случается постоянно! Особо распространено неправильная дозировка химиопрепаратов. Наши доктора реально смотрят на вещи и на то, какие антибиотики (порой поддельные) имеются в наличии, поэтому дозировка часто идет не та, чтобы не было нейтропении, из которой невозможно будет вылезти.
Я так понимаю, что Вы имеете отношение к медицине. Я тоже врач и работала в московской клинике. Понятно, что со "своим" протоколом лечится в РДКБ можно только за деньги! Но если нет возможности уехать, то надо делать именно так. И это не плевок, это к сожалению, наши реалии ((((( Наша медицина отвратительна! Мне грустно это признавать, так как я врач в третьем поколении, но это так! Последние десятилетия были направлены (не знаю, специально или нет) на полное уничтожение медицины в нашей стране. Происходит геноцид российского населения! Стариков не лечат! Детей не лечат! Да уже никого не лечат! Да, у нас есть отдельные светила-"золотые руки! или "золотая голова", но они не изменяют СИСТЕМУ! Систему, при которой каждое посещение клиники-это стресс для ребенка! Систему, в которой в больницах все ходят в бахилах и халатах и при этом процветает внутрибольничная инфекция! Систему, при которой ребенка могут положить в больницу без матери! Систему, при которой на операцию ребенка ведет не мама, а чужая тетя, постоянно дергая за руку и крича "Не ори!". Я ненавижу эту систему!!!!!! И никогда не вернусь в нее!!!! После того, как я увидела, КАК может работать средний медперсонал, я была в шоке!!!!! Я поняла, что нам это "не светит" никогда! К сожалению ((((( А как все понимают, онкобольной в основном контактирует с мед.сестрами-они ставят капельницы, делают инъекции и прочее, прочее, прочее. Так вот именно ОШИБКА ОДНОЙ медсестры обычно приводит к потери труда кучи врачей. И это тоже наши реалии. На счет наших реалий я могу говорить долго и обоснованно, так как знаю систему изнутри.
А еще я знаю, что при нашей системе человека сразу лишают главного-НАДЕЖДА И ВЕРЫ! И большинству сразу говорят, что надо готовиться к худшему, что "сами понимаете, какой у вас диагноз". Это делается, чтобы обезопасить себя в дальнейшем, чтобы была возможность сказать "ну мы же вас предупреждали....".
Так что я остаюсь при своем-или четко прописанный протокол из ведущих клиник, специализирующихся именно на данном типе опухоли (особый упор на Штаты), или всеми правдами-неправдами быстрее уезжать!
Кать, я обязательно все передам маме. Или она сама прочитает. Про нашу медицину- согласна с тобой на 100%. Именно отдельно взятые неравнодушные и талантливые врачи подчеркивают общий запущенный уровень(((
я ж не спорю с Вами, всё правильно Вы пишите. А к медицине я не имею никакого отношения, отношение имею к сожалению к нейробластоме :(
тогда понятно.....каждый становится вынужденно профессором в "своей" области-и это тоже, к сожалению наша жизненная необходимость. Нейробластома-коварная штука....Надеюсь, что Веронике поставят правильный диагноз и начнут правильное лечение! И пусть это точно будет не нейробластома.
А нам на Каширке даже такой диагноз не озвучивали. Мы были уже в Израиле, и уже получили результаты биопсии и начали лечение, а там они все совещались и думали, что сделать для постановки диагноза......
+100000 как же вы правы, Катя. очень жаль, что мы всё это понимаем на собственном опыте.
иногда ценой жизни близких людей.....
Здоровья вашей детке. всегда помню о вас и желаю всего самого доброго.
Блин как вы правы и по поводу нашей медицины и поповоду геноцида русского населения:(((((
+1000 Нужно уезжать... У меня ситуация другая, диагноз другой, НО мы здесь (в Москве)не смогли "выйти" именно из нейтропении... по основному заболеванию были в ремиссии... По всему вышесказанному на 100% согласна с Катей.
Помоги вам Господи!
Информация о Веронике. Клинический диагноз МОНИКИ:
Новообразование малого таза ( тератома?).Гистологически: Злокачественная герминогенная опухоль, представленная структурами эмбрионального рака и структурами опухоли желточного мешка.
Вероника с мамой сейчас в МОНИКИ. Квота на госпитализацию в РДКБ получена. 13-го апреля назначена госпитализация в отделение ХО РДКБ. Гистология в РДКБ полностью подтвердила заключение МОНИКИ.
Второй вариант - НИИ радиологии.
3-ий: Германия, Израиль.
Мама адекватна, настроена на борьбу.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы всё закончилось хорошо!
Вероничке - сил для преодоления, Лене - терпения!
Мы с ними!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я что-то не поняла.....два гистологических ответа????? Разные? Где делали один, а где второй?
В любом случае, если есть возможность, надо уезжать!
Кать, онко ей ставили еще в Ногинске. Гистологию делали в МОНИКИ и РДКБ, результаты совпали. Со вторника Лена с Вероникой будут в РДКБ, может быть мама сама придет сюда. Было бы хорошо.
Выше masik написала "Второй вариант"- это, видимо, куда ложиться. А третий- заграница.
Господи, помоги Веронике с мамочкой побороть эту ховоробу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень долго собиралась с духом, чтобы вам написать слова поддержки. Ваш случай заставил меня плакать от непонимания несправедливости этого мира. В чем виноваты маленькие дети? Пусть слова всех, кто пишет о большом проценте выздоровления совсем маленьких, материализуются и станут свершившимся фактом!!!
Господи помоги Веронике@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, мама просто молодец! Только что разговаривала с ней, она взяла себя в руки и настроена очень решительно. Надеется, что будет интернет, и она придет сюда. Рассказала мне про их соседку по палате, девочка с непроходимостью желчных протоков (точный диагноз скажет мне завтра), ее мама в полной растерянности, они из Украины (ох, опять эта Украина...), поддержки никакой. Лена за них переживает, говорит- нам люди помогают, а им никто... Завтра продиктует мне диагноз, я напишу здесь, вы всё знаете, может, что-то посоветуете.
Вот и отлично! Боевой настрой - это уже полдела! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, хорошо, что оперативно принимают на лечение в РДКБ. Но... честно, на месте родителей, я бы попыталась отправить документы в ведущие клиники мира. Это ничего родителям не будет стоить, а ответы придут обязательно и родители смогут решить для себя, куда везти ребенка. Но то, что начинать химию нужно как можно скорее - это факт.
Конечно, я согласна с мнением Кати про нашу и заграничную медицину. Будь моя воля, я бы ни одного ребенка не отдала нашим врачам ,а особенно медперсоналу, такому безразличному, иногда грубому с детьми, а иногда (как было в нашем онкоцентре), пьяным медсестрам, которые продолжали пить на рабочем месте ... Я насмотрелась на многое, не хочу выносить сор из избы, доктор, пытавшийся вылечить Катю был хорошим я видела слезы у нее на глазах, когда она понимала что ребенка не спасти... Но что один умный врач может сделать против целой гнилой системы?...
Еще хочу сказать, что действительно не врач, а медперсонал, в основном, формирует восприятие ребенком больницы. В сингапурской клинике все было сделано так ,чтобы ребенок не чувствовал не только боли, но и малейшего дискомфорта. Катю задаривали безделушками, медсестры исполняли малейшую мою просьбу, даже варили манную кашу у себя на мини-кухне, когда Катюша просила. А манку,кстати, китайцы не едят и видели в первый раз. А если скажу что медсестры меняли Кате памперсы по ночам, мыли ей попу, когда я, иногда так уставала ,что не слышала ничего... Вы можете это себе представить в наших больницах???? И все это делалось С ЛЮБОВЬЮ К РЕБЕНКУ! Я бесконечно благодарна и врачам ,и медперсоналу, никогда не могла представить, что обывает такое отношение в больным. Кстати сказать, так относятся не только к детям, вы бы видели как к старикам там относятся! Да лучше, чем родные дети! Бережно, без отвращения в их немощности, памперсам, некорорые вообще уже были невменяемые, а на лице медсестры ухаживающей за стариком - доброжелательность и готовность помочь!
Много можно писать о различиях в медицине, главное, чтобы был результат. будут лечить Веронику у нас или повезут за границу.
Про n-myc еще не написала, нам тоже делали его в РДКБ, так что, возможно, их лаборатории стоит верить. Переделывали его уже в Сингапуре, но доктор сказал что химия могла исказить реультаты исследования, так что просите его сделать до химии, а не после.
Очень хочется, чтобы поставили ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! и начали ПРАВИЛЬНОЕ лечение с ТОЧНЫМИ ДОЗАМИ ПРЕПАРАТОВ, как указано в протоколе , а не разбавляли, как это принято во многих наших больницах, чтобы не было таких осложнений, из которых врачи не смогут вывести.
Алина, спасибо за информацию и поддрежку! мы обязательно переведем все документы и пошлем их в Сингапур. Я абсолютно верю в вашего профессора Ли!
про медицину не хочу ничего писать... знаете, она же у нас БЕСПЛАТНАЯ, вот и результаты соответствующие :( бесплатный сыр, сами знаем, где бывает.
Главное, что мама настроена решительно - это залог успеха!
Господи, сделай так, чтобы все получилось!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике на взыдоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги мамочке с дочкой!!!
Сегодня мы с мамой заказали еще 2 сорокоуста Веронике в разных храмах. Спаси Господи!
завтра они ложатся в РДКБ? Держу крепко крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милан, какое счастье, что ты оказалась подругой сестры. я думаю, это знак свыше! и все обязательно получится.
на госпитализацию @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
может, начнем переводить результаты, раз анализы и диагнозы уже есть? а в клинику доктора Ли можно заслать и на русском - Алина писала. хотя бы узнаем порядок денег к сбору.
пиши про семью с Украины - будем помогать! у нас на Ладошке вообще в последнее время организовалась группа "в поддержку Украинских деток".
Бедная малышка!
Девочки все правильно пишут, если есть хоть малейший шанс лечиться за границей, его надо использовать обязательно!!! Тут абсолютно другой подход и к детям и к лечению, абсолютно другие алгоритмы лечения) Для меня было просто потрясением то, что нас долго и муторно лечили от того, что вообще не лечат нормальные люди! О любви и заботе медперсонала о детях я вообще молчу!
Будем молиться, чтобы Господь послал выздоровление маленькой страдалице!!! Маме-мужества!
Господи, помоги Веронике и мамочке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
поставила за здравие и на выздоровление Великомученику и целителю Пантелеимону
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена с Вероникой в РДКБ. Лена в очень подавленом состоянии- думала, что как только попадут туда, начнется лечение. А сегодня не было вообще ничего, завтра анализы, в четверг УЗИ... Господи, может, в Израиль собираться? Ничего не хочу сказать, так как НЕ ЗНАЮ, как ДОЛЖНО быть, но хотелось бы сразу попасть к врачу, который даст тебе понять, что ты в надежных руках. Вероника уже почти не может ходить в туалет, только по чуть-чуть и плачет, показывает, что там давит... Лена надеется, что завтра все будет по-другому.
Господи :( Пожалуйста, уговорите Лену отправить выписки в Израиль. Оттуда в течении 1-2 дней придут ответы, можно сразу в несколько клиник отправить, сравнить предложения и цены. При желании, можно в течении 2-3 дней оказаться там. Там никто не будет терять ни часа, не говоря уж о днях!
Простите, но Вы готовы оплатить все расходы за 2-3 дня? Зачем тогда предлагеете? Вы прекрасно понимаете, что , собирая деньги они потеряют очень много времени. У нас с этой опухолью прекрасно справляются, пусть не в таких комфортных условиях как в Германии или в Израиле. Но они не потеряю время и все у них будет ХОРОШО!
Спасибо Вам! Лена абсолютно не против условий ( и вообще говорит- там очень неплохо). Просто очень нервничает, что, как ей кажется, ничего не происходит, а Веронике становится хуже. Хочется четкого плана действий, разговора с врачом. Она готова бороться (уже борется!), но нужно спокойное уверенное руководство ВРАЧЕЙ.
Я вам внизу дам телефон и email русскоязычного представителя Хадассы в Иерусалиме. Она официально занимается приемом туристов на лечение. Ее зовут Софья Березин.
Тел:
972-2-6777710 (рабочий, Хадасса)
сотовый: 972-50-8946443
email: bsofia@hadassah.org.il
Я с ней только что говорила о Веронике, связыватесь, она в курсе.
Спасибо! Милан, у тебя есть выписки и результаты анализов? давай отправим их в Израиль по контактам выше и в Сингапур русскоговорящей девушке. ее контакты даст Алина.
пусть посмотрят - посчитают. мы ничего не теряем, зато будет план "Б". не хочется терять драгоценное время!
я готова все отправить и вступить в переписку со всеми.
а в РДКБ пусть лежат, делают УЗИ и все идет своим чередом...
маме и Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
по поводу в туалет сходить - может, есть какие-то местные обезболивающие для таких ситуаций? я могу поискать по аптекам.
Бедная девочка :(
Всегда, прежде чем начать лечение, проводят полное обследование, результаты которого вклеиваются-вписываются в историю болезни. И только потом назначается лечение. Обычно на это обследование уходит около недели (иногда чуть меньше).
Веронике поставили мочевой катетер, сказали, что все плохо и пока всё. Лена идет разговаривать с врачом. Девочки, всё сделаем! Отправим результаты в Израиль, надо будет- поедут туда. Мама еще не очень разобралась в ситуации, но не раскисает и действует очень спокойно. Это важно.
Мама - молодец! передавай от нас миллион кулачков в поддержку!
"сказали, что все плохо" - уроды. им бы так сказали.
Разговаривала с Леной. Врач очень грамотный, много не говорит, но он не тамада на свадьбе, чтобы говорить). В пятницу уже начнут капать.
дай Бог, чтобы химия помогла! хорошо, что уже в пятницу! малышке и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
извините меня, что я неожиданно влезаю. Я писала в соседнем топе, как умер мой дядя. Просто из-за плохих диагностов. У него была аденосаркома - это гормональнозависимая опухоль и часто она лечится легко. Но год тянули с лечением.
Пожалуйста, постарайтесь настроиться на отъезд. Совсем по-другому там лечат онко-дела!!! Так хочется, чтобы Девочка Вероника поправилась!!!!!
А оплатите отъезд Вы? Если нет, какое право Вы имеете настраивать людей на отъезд?
Когда нет альтернативы здесь, когда не берутся врачи, когда не проводится определенное лечение и то деньги не всегда вовремя собираются.
И вспомнить можно не только чудесные случаи излечения заграницей, поименно перечислить?.
Не надо настраивать маму ребенка, что ТАМ - все непременно будет хорошо, а здесь - все плохо.Да, у кого-то все пока здорово и условия не сравнить, но не ставьте маму девочки в положение, что здесь на нее врачи будут смотреть как на временную пациентку, молющуюся на Израиль или Германию, со всеми вытекающими последствиями ДЛЯ РЕБЕНКА.
Вероника поправится! А то. что Вы сейчас делаете, создается впечатление, что занимаетесь вредительством. Пока они соберут деньги (если соберут), то никакой Израиль, Германия уже не помогут, потому что ребенок уже умрет! По-Вашему, им сейчас нужно уходить из больницы и по крупинке еврики собирать? В их случае они могут получить полноценную квалифицированную помощь и НЕМЕДЛЕННО!. Или же сами оплачивайте их лечение , или молчите!Не сбивайте маму с положительного настроя на борьбу за здоровье своего ребенка!!!!
Я бы не была такой категоричной. Одно другому не мешает, так сказать. У нас хорошие врачи, но плохой уход. К сожалению. Если бы я лично не столкнулась с тем,что могут не сделать необходимый анализ, а потом лечат без учета некоторых особенностей болезни, и потом это тянет за собой доп.проблемы и осложнения, то промолчала бы. Диагноз у Вероники сложный, поэтому и не нужно отказываться хотя бы от заочных консультаций. И никто здесь не говорит про "уходить из больницы". Даже речи об этом нет. Ребенок начала лечение, выделена квота и все резкие действия, я уверена, будут предприниматься, только если будет насущная необходимость в этом.
И давайте не будет в этом топик ругаться!
советы - ехать лечиться за границу дают, как правило люди, столкнувшиеся с лечением онкологии в нашей стране и за границей. люди, отчетливо понимающие разницу и риски. к сожалению. затраты на заграницу бывают очень сопоставимы с затратами здесь. я знаю о чем говорю, знаю, сколько я заплатила за мамину операцию, сделанную по квоте,и сколько мне стОили лекарства потом и сколько стОили консультации и наблюдение врачей. и не говорите мне о бесплатной медицине.
совет - срочно консультироваться за границей и активно думать и искать варианты лечения за границей - ИМХО очень правильный.
обязательно нужно получить альтернативное мнение о вариантах лечения. наши доктора МОГУТ ошибаться. а могут и не ощибаться, и когда на карту поставлена жизнь ребенка - ничего обидного узнать еще одно мнение. да - в израиле, ну и что???
а вы уверены на счет КВАЛИФИЦИРОВАННОЙ помощи? я - нет. и разобраться, на сколько помощь квалифицированная, человеку впервые столкнувшемуся с онкодиагнозом - очень непросто.
я от всего сердца желаю девочке выздоровления, чтобы им встретились на пути ДОКТОРА, настоящие доктора.
я желаю сил и терпения маме.
полностью согласна с двумя еварушницами выше. пока идет лечение в РДКБ, ничего не мешает отправить выписки в Израиль и Сингапур, узнать мнение других врачей и стоимость.
Милан, у тебя все-таки есть выписки на руках или нет? давай вышлем? попытка - не пытка, мы абсолютно ничего не теряем!
девочки, и давайте не будем ругаться здесь, пожалуйста! все равно, финальное решение должно быть за мамой. хорошо бы, чтобы она побывала здесь и почитала топы...
перечитайте мой пост. Я не сбиваю маму. Я призываю настраиваться на консультацию заграницей. Я имею личный опыт, это раз. Два, три, четыре и пять - это соседние топы. Прочитайте топ "про свекровь", просто руки опускаются от отношения наших врачей к лечению. Во главе угла интриги, отношения, деньги, а не мотивация помочь человеку.
Милан, у них есть нужды какие-либо? можем помочь...
и ты говорила про девочку в больнице МОНИКИ - им нужна помощь?
Ксюш, вот как раз девочке в МОНИКИ помощь нужна- я жду от ее мамы звонка и точного диагноза.
Выписки Вероники уже отправлены в несколько мест в Израиле и Германии (это делала не я). Ждем. Ксюш, хорошо то, что мама очень правильно настроена. Не паникует, спокойно ждет вердикта РДКБ и АБСОЛЮТНО не отвергает лечения заграницей. Просто сейчас надо спокойно быть там, где они есть. Я разговариваю с ней каждый день, она просто молодец.
Я работаю в двух шагах от МОНИКИ. Какая нужна помощь? Или ссылку на топик дайте - я посмотрю. К сожалению, не успеваю изучать все топы о помощи, поэтому слежу за судьбой пары-тройки ребят, на кого хватает моральных сил. Ну и материальных конечно тоже.
Оля, спасибо! Мама должна была позвонить вчера- не позвонила. Найду ее сама, напишу.
ну, слава Богу, маме и Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, не ругайтесь!) Я понимаю, что всеми здесь движет не только искреннее желание помочь, но и поделиться личным опытом. Он разный, это понятно.
Всё уже делается, уже направлены документы Вероники в несколько клиник, ждем ответа. Лена очень взвешенно и здраво подходит к проблеме. Рассматриваются разные варианты, но пока ей кажется правильным остаться в РДКБ и хотя бы услышать их диагноз и предложенный план лечения. Спасибо вам всем, ваши комментарии очень нужны, пишите, пожалуйста!
Девочки, молодцы, что помогаете, что мама настроена на борьбу. Вердикта из РДКБ обязательно надо дождаться.
И к сожаление очередной печальный опыт моей подруги, у которой дочь в 6 месяцев заболела Гистиоцитозом
(разновидность рака крови),семь кругов ада прошли с установкой диагноза, лечение. Конец был печальным.
Не надо о плохом, ладно? Мы все знаем разные случаи. Мама должна читать только хорошее.
Я совсем не хочу думать о плохом и скорей не так сформулировала, я за то, что если есть такая возможность получать консультацию за рубежом или в идеале туда попасть, то ее не надо упускать. Бог в помощь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Диагноз подтвердился (он где-то вверху написан)- 3 стадия. Еще будут проверять мочевой пузырь (под подозрением). С завтрашнего дня 4 химии, предположительно 3 месяца, потом операция, потом лучи.
После операции будет еще химия, до, во время или после лучей - как врачи решат. Лечение предстоит долгое, но главное, что результат обязательно будет хорошим!
очень хорошо, что уже с сегодняшнего дня будет химия. а метастазы есть?
Здесь столько людей молятся и верят, все обязательно будет хорошо!!!!!!
Пусть всё пройдёт как надо, и лечение принесёт исцеление Веронике! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Начали капать, будут капать 5 дней. Когда я разговаривала с Леной, Вероника спала. Хотела их навестить, но, наверно, нельзя уже? Девочки, я все рассказываю Лене, она передает вам всем огромное спасибо и говорит, что ей так гораздо легче, зная, что за ее дочку молятся и переживают. Спасибо вам!
девочки тоже могу помочь, в чем-то элементарном, привезти, купить, позвонить...
Вcе будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо вам! Лена и так тронута вашей поддержкой и заботой. Пока вроде ничего не надо. У них прекрасная семья, есть папа) ( в контексте этого раздела- папы обычно редкость((( Боюсь что-то говорить и зарекаться, но пока нужны ваши советы, молитвы и позитивный настрой. Спасибо вам за это!
Может начинать деньги собирать? чтобы время не терять...
т.к. если решат ехать за границу, быстро потом очень тяжело собирать
Здравствуйте, не видела этой темы :(
Мы с дочкой лечились в РДКБ. Вот уже год и 3 мес, как закончено лечение.
Напишите мне, кто лечащий врач у девочки? Наверное лучше в личку или на мыло supertanchik@rambler.ru
В РДКБ онкологии недавно (зимой) закончили ремонт, так что в плане условий там стало гораздо приятнее, чем было.
Удачного лечения маленькой!
Жду от Вас фамилию врача.
а что у Вас было, если не секрет? как долго лежали? вашей дочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюш, обычно это не секрет, а страшный сон, который надо забыть. Спасибо тебе за неравнодушие! Я тебе позвоню.
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись, девочка, миленькая!!!
Девочки, спасибо огромное от Лены за незримую (но читаемую ей каждый день)) поддержку! Веронику слышала по телефону- жизнерадостный требовательный голос, не как неделю назад. Капельница не мешает, аппетит хороший, вырвало вчера и позавчера по разу, но вычислили, что на сок Агуша, договорились с Вероникой больше его пока не пить. Пока никаких прогнозов- будут смотреть после первой химии. Но наладился туалет, слава Богу (извините за подробности, но люди, читающие ЗДЕСЬ, меня поймут). Пойду к ним в среду, напишу.
Спасибо всем, кто пишет и здесь, и мне на почту, всем, кто молится и думает о Веронике! Это НЕОЦЕНИМАЯ поддержка маме. Наверно, до конца это поймет только тот, кто прошел через болезнь ребенка. Здоровья вам всем и вашим близким!
Поймет каждый, у кого есть такой маленький ребенок. Потому что с ума сходишь от беспокойства на ровном месте и, если человек небезразличный, примериваешь на себя все ужасы мира- "а вдруг?" и сопереживаешь тем, у кого это "вдруг" произошло..
Вот я, в последнее время, думаю о девочке постоянно, очень хочу, чтобы все обошлось. Она такая кроха, ну должно же быть все нормально, Господи, пожалуйста!
Я думаю, таких много, кто даже не решается писать - ну что тут напишешь..., но ОЧЕНЬ много людей желают малышке выздоровления и всем сердцем с ней и ее мамой.
Оксана, спасибо! В такой ситуации ценность слов поддержки возрастает в 100 раз! Читаешь маме все слова, и самой тепло на душе. А уж ей-то как это сил прибавляет...
О, блаженная мати Матроно, услыши и приими ныне нас, грешных, молящихся к тебе, навыкшая во всем житии твоем приимати и выслушивати всех страждущих и скорбящих с верою и надеждою к твоему заступлению и помощи прибегающих, скорое поможение и чудесное исцеление всем подавая, да не оскудеет и ныне милосердие твое к нам, недостойным, мятущимся в многосуетном мире сем и нигде не обретающих утешения и сострадания в скорбех душевных и помощи в болезнех телесных, исцели болезни наша, избави от искушений и мучительства дьявольского страстно воюющего, помоги донести житейский свой Крест, снести вся тяготы жития и не потерять в нем образ Божий, веру православную до конца дней наших сохранити, упование и надежду на Бога крепкую имети и нелицемерную любовь к ближним, дабы помоги нам по отшествии из жития сего достигнути Царствия Небесного со всеми угодившими Богу, прославляя милосердие и благость Отца Небесного, в Троице славимаго: Отца и Сына и Святаго Духа во веки веков.
Аминь.
Веронике, здоровья, сил и веры!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
очень хорошие новости! маме - много поддержки, молюсь за Веронику каждый денЬ! она ведь крещенная как Вероника, да?
малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике и маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
здесь очень сильная поддержка, евочки, спасибо всем за это!!!!!!!!!!
Веронике и ее маме - @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Химию капают до четверга. Никаких особенных неудобств она Веронике не доставляет. Врач сказал, какие-то выводы сделают к выходным. Девочки, неудобный вопрос, но задам. Это от химии ТАК меняется запах тела и всего, что из него выходит? Ну и написала)Хотела поделикатнее)
Спасибо всем от Лены!
Милан, там же яд капают... Ну как ты думаешь будут пахнуть продукты распада???
Лене и Веронике - большой привет!
Наташ, я Лене слово в слово так и сказала (вспомнила, что читала где-то, ну и мозг свой включила)). Всё логично, просто мама по неопытности ну оооочень удивилась... А настроена она прекрасно! Не разрешает бабушкам лить слезы, говорит: мы лечим болезнь... ГРИПП. И всё. (Это не обман бабушек, все всё знают, конечно)- это её настрой. Завтра пойду к ним. Попробую сфотографировать, если согласятся)
очень здорово, что мамочка такая вменяемая. От настроя очень многое зависит. А мы тоже поддержим, чтобы все у девченок было хорошо!
По поводу гомеопатии, к сожалению в Памяти, есть
damira (Женя)в теме Ванечка, они пользовались ей и она о них очень хорошо отзывалась. Я думаю, что можно у нее узнать.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Конечно, химия запах меняет - и мочи, и кала. Это правда:( Хотя запах это малая доля разочарования. У нас поносы регулярные, хотя всю химию закончили 4 месяца назад.
Химия все меняет: и запах, и цвет, и консистенцию того, что выходит. И это самые "безобидные" перемены. Порой с этими переменами потом приходится бороться очень долго :( Но это обратимо, как правило.
Очень хорошо, что Вероничка пока хорошо себя чувствует. К выходным химия накопится в организме и начнет действовать в полную меру, поэтому неудобства могут появиться как раз к этому времени. Наверно поэтому врач и говорит, что выводы будут делать к выходным.
Но главное, чтобы результат от всего этого был , а он обязательно будет!
а я где-то читала про гомеопатические таблетки, которые детям выписывают во время химии? что они помогают быстрее восстановиться организму - кто-нибудь знает что-то про них? мамочка ребенка писала, что с ними гораздо быстрее восстановились после химии.
На тот момент, когда мы лечились, ничего не помогало быстрее восстановиться после химии, хотя перепробовали мы все. И сами врачи говорили, что таких волшебных средств не существует, что это всего лишь желание производителей определенных препаратов заработать на больных, которые будут цепляться за последнюю надежду больного и родственников облегчить состояние.
Реакция на химию - это реакция на яды, вводимые в организм, ведь воздействию яда подвергаются все органы и клеточки. А еще это реакция на продукты распада опухоли.
Увы, этот сложный период надо просто перетерпеть, помогать ребенку симптоматически при тошноте-рвоте, болях, нарушении стула и пр. Полностью избавиться от побочки и последствий, выпив одну волшебную пилюлю, невозможно :(
к сожалению, химия может ударить по разным органам, поэтому не уверена, что есть такие чудо таблетки. Залечивать придется потом то, что наиболее пострадает - у кого проблемы с печенью-селезенкой, у кого сердце, и т.д.
А вы с Катей (Инайа) поговорите на тему снижения последствий химии. Я помню, она упоминала о каких-то травах, которые она давала Анечке, что позволило девочке быстрее восстановится и избежать "химической" побочки. Она же целое исследование провела по этому вопросу - опыт не должен пропасть!
Дай Бог, все наладится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Может я, конечно, ошибаюсь, но она по-моему давала травы не для снижения последствий химии, а с целью воздействия на раковые клетки (аконит, болиголов). Но лучше, конечно, у нее точнее спросить, может я что-то и упустила.
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!!!
Позвонила Лена, плачет- их хотят с понедельника перевести в Балашиху- типа, мест нет... Куда кидаться?
Сегодня в 6 утра закончили химию и 2 дня промывки. Аппетит испортился, ну да ладно. Ждут какого-то вердикта.
Аппетит наладится. Это нормально. Пусть пьет побольше.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы принимали во время химии Сартар по ампуле, а в перерывах Омелигнин. Продаются в Москве. Это растительные препараты.
Еще есть гомеопатический препарат Traumeel. Его надо капать по 10 капель 3 раза в день. Очень хорошо делать отвар семени льна-1 ч.л. На 200 мл воды кипятить 5 минут, получаются "сопли" , которые надо добавлять в то, что пьет ребенок.
Пить лучше разные отвары трав. Я даю душицу, ромашку, валериану, мяту, плюс очень много шиповника! Шиповник очень полезен при онко! Сластить все это медом! Никакого сахара и конфет!!!!! Очень хорошо подавать овощные отвары, хотя понимаю, что заставить ребенка это все пить и есть очень тяжело. Но надо как-то изловчиться :))) Удачи! И Бог вам в помощь!!!
Наташ, ситуация меняется несколько раз в день). Но это, наверно, неизбежно. ПОКА договорились с врачом, что оперировать точно будут в РДКБ (опять же повторюсь, каждое слово в этом предложении может измениться- и "оперировать", и "точно", и "РДКБ"...). Преимущество химии в Балашихе (опять же- я дилетант, и, может, это не преимущество)- отпускают домой в перерывах. Дома папа и старший сын (10 лет), они дичают, конечно... Вроде, дома неплохо бы побыть. Но где гарантии, что в Балашихе так же хорошо делают химию? Господи, и где вообще какие-то гарантии?! Да нет их! И не может быть вообще при болезни, а при этой и подавно. Поэтому мама НАСТРОИЛАСЬ на определенный план- врач, которому доверяет, химия (боюсь говорить), кажется начинает действовать, наблюдать дальше, скорее всего операция. А как только начинаются какие-то отклонения от этого плана, это, конечно, очень мешает. Лена с Вероникой не одни- решает семья, с этим все нормально, слава Богу. Сегодня что-то еще будут решать. Я напишу. Лена говорит мне, что ей сейчас очень важна моральная поддержка, слова, что она всё правильно делает, это придает силы. А часто люди вокруг начинают кричать взаимоисключающие вещи, и это сбивает с пути. А когда я ей рассказываю, что общаюсь с девочками, которые через это прошли, и что вы говорите, это ее просто окрыляет! Ну вы же сами знаете- как в голове себя настроишь, так и будет! Я в этой истории- моральный вдохновитель и воодушевитель))) А вы мне очень помогаете- я собираю все позитивное и пересказываю Лене. Спасибо вам!
Милана, маме тяжело. Но она умница, не истерит, трезво мыслит. И хорошо, что семья рядом. И врач должен быть таким, которому мама доверяет. И хорошо, что ты можешь ее вдохновить и поддержать! Я могу с девочками-волонотерами поговорить, они к девочкам заглянут. В общем, они не одни!
Наташ, я собиралась к ним в среду и буквально по дороге почувствовала, что заболеваю. Не поехала, и правильно сделала- третий день дома сижу((( Но навещать их буду, пусть сначала определяться, где будут лежать. Может, я Лену все-таки уговорю ноутбук взять в больницу, пока она говорит- НЕ ХОЧУ. Наверно, боится залезть куда-нибудь, забить в поиск диагноз, наткнуться на гадость какую-нибудь. Пока я ее проводник в мир интернета)))- передаю ваши слова)
Блин, сейчас погода такая, заболеть можно с пол пинка, так сказать...
Может и хорошо, что не читает. Сейчас нужно, чтобы она твердо верила , что все будет хорошо. Потом,позже почитает...
Жаль девульку, слов нет. Будешь звонить, привет передавай!
Врач провел обследование и остался очень доволен результатами первой химии. Боюсь даже писать... Господи, пусть и дальше так будет! Девочки, спасибо вам за все, что вы пишите здесь и мне на почту, за ваши мысли и молитвы за Веронику!
Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Боже мой, как хорошо! Не будем громко радоваться. Веронике и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Передавай им много-много слов поддержки, я молюсь за них каждый день! все будет хорошо!
(Шепотом)... Так держать!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Тань, проверяли кишечник и мочевой пузырь, забыла название, тупи-тупи))) Так обрадовалась, что от волнения забыла) Завтра Лену спрошу.
Тьфу, тьфу, тьфу (шепотом) я очень рада за Веронику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
это замечательно!
У моей подруги у дочки(6 мес) был примерно такой же диагноз.Предстояла химия,а потом операция.После химий от опухоли и метастазов не осталось и следа,малышке уже почти 4,все,ттт,хорошо.
Детишки-существа непредсказуемые)
Если появляется нейробластома в возрасте до одного года, то она может спонтанно сама регрессировать и без лечения. А в случае с малышкой, химия дала толчок разрушиться опухоли и без операции. Чем старше ребенок, тем сложнее нейробластому вылечить.
У Вероники возраст, когда еще все хорошо лечится, так что надо верить и молиться! Когда пошел прогресс с первой химии - это просто замечательно!!!
Алина, спасибо за такие слова! Я Лене сразу всё смс-ками переправляю. Как кислород...
это даже в интернете написано)
Со слов мамы,это далеко не первый случай в их отделении(Каширка)
А 2-3 года назад мы на еве собирали средства на лечение маленького Бека.Ему на тот момент было два года.Рак надпочечника с метастазами в глазницу.Сложная ситуация.Операция,химия.Отправили домой,практически на паллиатив.Пол года назад приезжал на обследование в Москву.Пока все хорошо)А прогнозы были не очень
У Бека нейробластома, насколько я поняла. И отправляли его домой здоровым, с необходимостью периодических обследований.
всё правильно,только в данном случае не нейробластома. Но прогнозы всё равно осень хорошие.
Когда мы лечились, онкологи говорили, что убивать первичную опухоль химией под ноль нельзя, она рецидивирует с вероятностью в 90%, потому что там скопление паталогических клеток и это нужно обязательно убрать хирургически. Подтверждение этим словам я видела дважды за тот год, что мы лежали. Поэтому врачи обычно стараются химией сократить опухоль до минимума (иногда даже количество дооперационных химий сокращают, если видят, что опухоль очень хорошо реагирует и после следующей химии может исчезнуть совсем), чтобы операция была наименее травматична для ребенка, но все же от операции не отказываются.
Про спонтанный регресс нейробластомы в раннем возрасте выше уже написали. Именно поэтому нейробластома является самой загадочной опухолью детского возраста. Но при этом она еще и одна из самых агрессивных :(
Юль, мама совсем не против операции, надо будет, значит- надо. Она просто радуется, что ребенку стало легче) Спасибо!
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Господи, помоги, спаси и сохрани!!!
миллион кулачков для наших девочек@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В Багдаде всё спокойно). Кашель, правда, особенно когда ложится.Легкие чистые. Дают антибиотики, бисептол. В среду сделают УЗИ. Пьет много травяного чая, с утра Лена дает чайную ложку маточного молочка. Белок низкий (сказали, потому что плохо ест, но сейчас аппетит налаживается), показатели печени в норме. Вот- отчиталась, жду ваших квалицифированных комментариев)
Молодец Вероника - крепкая девочка! :) Пусть и дальше анализы радуют. Будем ждать результатов УЗИ!
Танюш, у них сейчас там ветрянка, Вероника не болела. В отделении думают, куда бы кого перевести. Врач к тому же уходит в отпуск. Лена уже спокойна- он их не бросает, а очень даже опекает), поэтому Балашиха уже не такой шок, как когда первый раз прозвучала. Говорит- как будет, так и будет.
Господи, помоги, спаси и сохрани, исцели р.Б. Веронику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Разговаривала с Леной. У Вероники скачет температура до 38,5, но врач сказал, если выше не будет подниматься, сбивать не будут, ребенку это не мешает. Сегодня придут результаты остальных анализов. Аппетит хороший). Будут решать, что с ними делать- переводить-не переводить, отпускать. Но Лена абсолютно спокойна)
Пришли анализы- плохие(( Гемоглобин 87, лейкоциты 1,1. Грибок во рту... Позже узнаю еще- Лена не могла говорить.
Успокойте маму. Абсолютно не все так плохо для ребенка с онко. Гемоглобин на фоне химии почти приличный (к сожаления поднимать только питанием, лекарства тут не помогут, а у ребенка как понимаю аппетит плохой, замкнутый круг, у нас так было), лейкоциты низкие - ограничить контакты мама с посетителями (только в маске)у нас лейкоциты были и 0,5-0,7. Грибы довольно нормально пролечить, главное, чтобы их быстрее начать лечить. Все довольно нормально для их положения. Быстрее все побороть @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Отличные анализы на фоне химии! Бывают намного хуже, поверьте! Если гемоглобин упадет, перельют кровь. Лейкоциты тоже поднимутся со временем, ну или простимулируют Нейпогеном каким-нибудь. Температура сейчас у Вероники как раз из-за низких лейкоцитов, поднимутся лейкоциты - упадет температура. Главное, чтобы тромбоциты сильно не падали. Грибок во рту тоже не смертелен, хоть и болезненен :( Но хорошие противогрибковые, как правило, отлично помогают.
Анализы начинают нормализовываться как правило на 8-10 день после последнего введения химии. Просто у Лены с Вероникой все в первый раз пока, поэтому много страхов и переживаний. Но все будет отлично!
Зачитайте ей еще раз привет и самые теплые пожелания :) Хотя это Вы наверно уже не раз зачитали :)
Согласна, что анализы вполне приличные. У нас гемоглобин все два года выше 9 не поднимался. Зато теперь 11-12! Так что у Веронички все наладится! Со временем. Главное-победить болезнь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки! Я извиняюсь, но я все-таки не поняла, это нейробластома или нет? Может я что-то пропустила? Просто если это НБ, то необходимо генетическое исследование клеток опухоли! И что со стадией? Делали ли ПЭТ? У меня просто Аня залила чаем комп :))) пишу на телефоне, могла пропустить информацию- тогда извиняюсь.
Катя, вот, это было написано раньше:
Информация о Веронике. Клинический диагноз МОНИКИ:
Новообразование малого таза ( тератома?).Гистологически: Злокачественная герминогенная опухоль, представленная структурами эмбрионального рака и структурами опухоли желточного мешка.
Третья стадия.
Ох, девочки, спасибо всем вам!!! Всё зачитала Лене, для нее это как сводки с фронта... Тромбоциты 94, ест хорошо несмотря на грибок, от грибов капают что-то и рот Бетадином все время обрабатывает.
Танюша (supertanchik), спасибо тебе за то, что навестила девочек и за волшебную панамку))
На сайте www.cancer.gov есть информация по поводу опухоли Веронички. Искать надо extracranial Germ cell tumor. Сказано в частности, что этот вид опухоли очень редкий, часто ставят ошибочный диагноз. Хорошие результаты дает химиотерапия платиновыми препаратами- Цисплатинум, Карбоплатинум. Вобще сайт интересный. Там стандарты, на которые надо ориентироваться. С этими стандартами можно сравнить проводимое лечение. И в случае локализации опухоли в крестуово/копчиковой области ( я так поняла, именно эта локализация у Вероники), неободимо удаление копчика!!!! Написано, именно необходимо, так как значительно снижается риск рецидива. Еще раз удачи!
интересная информация, только про удаление копчика маме говорить не нужно. Совсем не оптимистично звучит.
А "онкология" звучит оптимистично, что ли?
В удалении копчика, как раз, ничего страшного нет. Это же не ручка-ножка... Хотя и на это идут. Потому как жить хочется.
Про копчик:
"Ни на опороспособность позвоночника, ни на функцию расположенных в этой области мышц его потеря не влияет: можно вести обычный образ жизни, заниматься физкультурой и выполнять физический труд." (с)
Кать, изучу сегодня, спасибо! Интересно, можно ли этот материал показать врачу? То есть этично ли? Мне, например, профессионально было бы интересно. Только я не уверена по поводу локализации, уточню сейчас. Спасибо тебе, ты кладезь информации!
Врач там чудной. Не угадать, как он на это отреагирует. Если инфа от мамы будет, то, скорее всего не воспримет. А если от папы - то может заинтересуется. ИМХО
Кстати. Не спрашивала как-то, а надо - гистологию 1 раз делали?
Надеюсь, что нет. Потому что надо перепроверять надо минимум 2 раза. "все люди ошибаются"
Согласна на счет гистологии! И так какая-то путаница- то нейробластома, то уже другой диагноз. Нам в свое время уже начали лечение в Израиле, а на Каширке все думали, какое бы исследование провести для постановки диагноза..... Ну это к слову. Так что я бы стекла отдала на пересмотр, в Герцена например. А на счет того, обсуждать с врачом или нет- я бы не обсуждала. Для начала можно попросить протокол лечения, где должны быть расписаны все циклы с указанием дозировки и скорости введения. Этот протокол сравнить с тем, что пишут американцы. И вот уж если будет полнейшее несоответствие, тогда можно говорить о чем-то. Потому что тот факт, что врач знает, что и как лечится за океаном, не делает его способным лечить так же. В России тоже есть определенные стандарты лечения, и их устанавливает не конкретно лечащий врач. И я вполне допускаю (даже очень надеюсь), что российские протоколы близки в заокеанским. Тогда вобще не о чем будет говорить.
Есть, генерал!) Попрошу Лену каким-то образом взять их протокол и сравню с американским (эх, не поступила в мед, так хоть так врачом побуду)))
Насчет диагноза- один и тот же в МОНИКИ и РДКБ. Но скажу Лене про возможность третьего мнения. А стекла как взять? Они же у врача, наверно?
Стекла обычно хранятся в отделении пат.анатомии. Чтобы их взять, скорее всего понадобится письменное заявление мамы или папы, которое скорее всего должен будет завизировать леч.врач. У него надо спросить-что и как. Ничего криминального в этом нет. Могут запросить определенную сумму... Не знаю, какие сейчас правила. Может что поменялось.... Конечно если диагноз подтвержден дважды, вероятность ошибки мала. Но, как говорится, Бог Троицу любит :))) Я бы еще перепроверила-на Каширке илив Герцена. Если конечно это не доставит особых трудностей родителям.
Кать, она самая, локализация(( Сейчас буду изучать. И копчик- не самая большая потеря в нашей жизни... Спасибо тебе еще раз!
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Вероничке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Чтоб победить недуг @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, девочки, за поддержку! Сегодня Веронике делали УЗИ. За первую химию опухоль уменьшилась с 8 до 5 см. Онкомаркер уменьшился вдвое. Завтра по результатам анализов будут смотреть- оставить их в больнице или отпустить домой до следующей химии. Если оставят- зайду их навестить.
Спасибо, Тань, передам) Они, конечно, очень хотят домой, только чтобы обратно пустили)) Завтра будут с врачом разговаривать. Вторая химия должна начаться 7 мая, а в отделении карантин до 15 мая. То есть или их переводят сейчас в инфекцию (если я правильно поняла) или домой. Только куда идти 7го тогда- пока непонятно. Да, еще забыла написать- в мочевом пузыре чисто, слава Богу. Под подозрением позвонок один. А я пока читаю то, что мне Катя inaja прислала по американским протоколам. На ночь хорошо так вчера начиталась...
http://eva.ru/albumpage/174520/764375.htm
Сфотографировала Веронику. Только волосы стали очень выпадать, и вчера их все состригли...Танечка, еще раз спасибо за заботу и панамку, только забыла в ней сфотографировать. Веронику с Леной выписывают 2 мая (ориентировочно. все-таки еще будут смотреть по анализам в воскресенье) и ждут обратно 18 на следующую химию. Дали выписку, там все анализы и протокол. Протокол MAKEI-5: Цисплатин 10 мг (все 5 дней), Вепезид 50 мг (1-3 дни), Ифосфамид 790 мг (все 5 дней). Надеюсь, буквы не перепутала)
Вероника бегает, катается с горки (до химии на попу сесть не могла) и варит суп на местной кухне. Супер игровая комната, спонсоры РДКБ- молодцы.
держим кулачки@@@@@@@@@@, будем ооооочень рады видеть их снова в Ногинске!!!! (насколько это будет возможным)
и Лена молодчина, и папа у них суперский!!!!!
Симпатяга :) Мы, пока лежали там, так привыкли к лысеньким деткам :) такие они милые!
Лиза говорила что вообще не собирается отращивать волосы :)
Комната игровая там супер. Много хороших игрушек.
А почему 18-го на химию? Вроде 7-го должны были?
Пhочитала новости, хочу сказать, что химию надо делать СТРОГО по протоколу, не отклоняясь от нее ни на день! Еcли возможно попросить доктора начать делать 7 мая, то надо делать!!! Кjгда мы с Катюшей лечились в Украине, то протокол нарушался, химию могли отложить на неделю и две. И толку от такого лечения у нас не было, хотя лечились полгода. А вот когда в Сbнгапур приехали ,там все шло четко по протоколу. И когда между химиями Катя заболела ОРВИ и я попросила хотя бы на 2 дня отложить химию, доктор Ли мне четко и ясно сказал ,как для тупых:"Алина, ты хочешь ,чтобы Катя выжила? Если да, то мы бeдем идти строго по протоколу и ни на день не отклонимся." Так и было, и прогресс начался.
Меня теперь очень поражает то ,что в наших странах с протоколами обращаются играючи, праздники - отложим химию, анализы плохие - подождем. А в Сингапуре Кате кровь и тромбомассу лили и лили, только чтобы анализы привести в порядок и начать химию вовремя.
Хочу посоветовать маме быть в отделении белой вороной и доктора убедительно просить не отклоняться ни на шаг от протокола. Его писали для того, чтобы дети выздоравливали ,а не для того, чтобы были рецидивы от неправильного лечения. И не надо стремиться домой, я понимаю ,что в больнице не очень комфортно и хочется отдохнуть душой с родными, но у вас еще вся жизнь со здоровым ребенокм впереди! Потерпите немного! Опухоль так хорошо отреагировала, не давайте ей шанс окрепнуть!
ДЕЛАЙТЕ ХИМИЮ, ОПЕРАЦИЮ, ОБЛУЧЕНИЕ СТРОГО ПО ПРОТОКОЛУ!!!
А малышке -@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
"Строго по протоколу" у нас нельзя.
Лечить умеем, выхаживать не можем, говорят наши врачи.
Они ВСЁ знают про современные протоколы, теоретически они реально хорошо подкованы.
Возьмите книгу Полковниковой с Каширы - там есть всё.
Но дефицит педиатрических кадров, препаратов и оборудования заставляют наших врачей снижать токсичность лечения.
Большинство "местных" протоколов видоизменены ради снижения угнетающих жизненные системы организма последствий.
Вот слова хорошего московского химиотерапевта:
"Я знаю дозу химии (отличающуюся в меньшую сторону от стандартного протокола), при которой вместо улучшения показателей у меня наблюдается повышение смертности и никогда ее не превышу".
Поэтому у нас лечат "мягко", чтобы "средняя температура по больнице" оказывалась в норме.
При этом за бортом оказываются "сложные", но общая выживаемость всей массы - выше.
Потому что при строгом следовании современным агрессивным протоколам после химии не выживет никто.
Ни сильные, ни слабые.
Нет адекватной педиатрической поддержки.
На Западе всех химичат поровну, по полной, но и выхаживают после химии тоже всех. И общий показатель выживаемости потрясает. Ибо множество "сложных" после лечения процветает.
Там, на Западе, много ясных только врачу-практику особенностей и эти особенности решают всё.
Ну НЕТ у нас столько врачей и оборудования (реально, физически нету, даже в Москве), чтобы сопровождать ребенка во время и после современной химиотерапии.
Про радиологию просто молчу. Каменный век.
Вот такая вот реальность.
Где тот/те аноним/ы, который/е кричал/и, что и тут замечательно лечат?
В очередной раз предлагаю в срочном порядке начать аккумулировать деньги на лечение в нормальных странах.
Анониму, который ратует за лечение тут - Я лично НЕ смогу оплатить ВСЁ лечение. Но славьте на одной мне свет клином не сошёлся!
Алина, спасибо за подробные объяснения! Лена бы вообще домой не уходила, это не так важно, Вы же понимаете, она хочет вылечить дочку. Буду с ней разговаривать.
Давайте собирать деньги и оправлять девочку лечится - есть же положительный опыт! Чтобы потом не делать все "бегом"!
Девочки, подождите. Решаю НЕ Я. Я могу советовать и передавать ваши слова. Пытаюсь анализировать и отфильтровывать информацию. Про нарушение протокола (сроков) мне ОЧЕНЬ НЕ ПОНРАВИЛОСЬ. Я не врач, не онколог, но не понравилось. Запросы в клиники посылала НЕ Я. Сегодня буду разговаривать с Леной.
Мне сам Стрыков говорил, что без очень-очень крайней нужды протокол не отсрочивают. Даже на пару дней.
Тань, поговорила с Леной. В отделении ветрянка. На вчерашний день осталось всего 6 человек, выписали даже достаточно тяжелых до 18 числа. Как вариант- лечь в инфекцию и капаться в срок. Как я понимаю, делать это врачи не очень хотят. Только что врач (не их лечащий, другая какая-то) сказала Лене, что эта отсрочка не страшна в их случае. Остается верить. Завтра переведу на английский выписку все-таки.
Да что же Вы делаете? Зачем вносите сумятицу и раздрай! Вероника прекрасно реагирует на лечение. Получен отличный результат после первой же химии! Лошадей на переправе не меняют. У Вероники все идет отлично! И она обязательно поправится!
Никто ничего не делает) В искренности людей, которые здесь пишут, я не сомневаюсь. И у всех разный опыт. Они им делятся, за что я всем очень благодарна. Так получилось, что Лена разговаривает со мной, советуется. Я не врач, я могу только достаточно неплохо "перерабатывать" информацию. Очень хорошо, что девочки подсказывают, ЧТО надо спросить у врача, НА ЧЕМ надо настаивать. Лена- думающий человек и абсолютно не стесняется лишний раз переспросить что-то у врача. Веронике действительно стало гораздо лучше после первой химии. Уже в первую ночь с капельницей она спала, а не плакала "Больно!". Мысль о зарубежных клиниках обсуждается постоянно, но, скорее, об этом говорят родственники, а не мама, которая видит реальные улучшения, научилась общаться с врачом и доверяет ему. Лена хочет все-таки пройти второй курс химии и посмотреть результат. Она напрямую спросила врача (женщину), есть ли им смысл ехать заграницу, та сказала, что не видит причин, именно их опухоль хорошо отвечает на лечение. Конечно, можно сказать, что это профессиональная "ревность", можно сказать- непрофессионализм, можно взорвать мозг мыслями "А вдруг она права?..." КТО ЗНАЕТ?! Я сама с собой веду внутренние диалоги часами(((( Лена, как мне кажется, выбрала очень правильный путь- спокойной ВЕРЫ в действия врачей. Если ей что-то непонятно, спрашивает. Пока такой путь работает. Еще раз повторю- если появятся сомнения- поедут куда-то. Здесь тоже вопрос- "куда-то" это очень расплывчато. В этом я больше полагаюсь на мнения людей, которые знают о клиниках и врачах из первых рук (Катя и Алина- спасибо им еще раз за все комментарии). Но решать все равно буду НЕ Я.
Пожалуйста, пишите здесь ВСЁ- и "за" и "против", это очень важно. Лучше сомневаясь переспросить 10 раз, чем не обратить на что-то внимания. Не надо только ругаться. Одного мнения здесь быть не может- и в России спасают и заграницей умирают.
Спасибо вам!
В их случае связка Вероничка-мама-лечащий врач должна быть крепкой и основываться на абсолютном доверии! Тогда это 100-процентный успех! Они уже начали, и начали успешно ! Да пусть будет так!У них огромный успехи, и это долно приносить уверенность и придавать им силы на дальнейшую борьбу.
Знаете, я могу Вам много рассказать историй, из которых следует вывод: "доверяй, но проверяй", но не хочу этого делать в этом топе.
А Вы зайдите в раздел "память" и почитайте про "крепкие связки" у нас, да простят меня мамочки из обоих разделов! Верить в лучшее это здорово, но успешное начало это только пол дела! А "абсолютное доверие" врачам, особенно онкологам, в нашей стране, это, к сожалению, безответственность по отношению к своему ребенку!
Я ни в коем случае не упрекаю Вас за позитив, но нужно прислушаться к мамочкам, которые вместе со своими детьми прошли через эти страшные испытания, с разными результатами-у них колоссальный опыт!
И еще я не понаслышке знаю про лечение у нас и за рубежом)))
вставлю свои 5 копеек.
к сожалению - тоже на своем опыте.
я не верю в российскую медицину. точка. аноним ОЧЕНЬ правильно написал. у нас вообще не умеют и не хотят выхаживать тяжелых больных. а онкология - по определению тяжелая. рада за девочку от всего сердца, что она ответила на лечение и что ей стала легче. я желаю ей долгой-долгой счстливой жизни, но сейчас надо не ошибиться.
понимаете, очень сложно отследить тот момент, когда уже пора уезжать, когда уже совершена непоправимая ошибка (а с нашей медициной она может служиться на любом этапе). за границей вероятность такой ошибки (по незнанию, по халатности, по каким-то другим причиним) минимальна. если бы у меня была возможность снова пройти тот путь, что мы прошли - я бы СРАЗУ после постановки диагноза уехала. тогда может быть мама была бы жива.
российские доктора редко когда порекомендуют уезжать. профессиональная гордость в большой степени играет роль. верить им полностью НЕЛЬЗЯ. тоже правильно девченки написали - доверяй но проверяй.
еще один ньюанс - деньги сейчас действительно будет сложно собирать. в россии в лечении не отказано, лечение проводят и даже успешно. нет поводов ехать, кроме мнения тех, кто прошел этот ад. если только на свои деньги, знакомые, да мы вот на еве. да и то - грязи могут налить, найдутся всегда засранцы.
ни один фонд не возьмется....
сумбурно получилось. ну суть думаю отразила.
На такой переправе лошадей меняют. И лучше это сделать поздно, чем не успеть сделать вообще!
На какой такой??? У них все ХОРОШО! А Ваше поздно, чем никогда может быть смертельно! Неужели Вы этого не понимаете? Не хочется думать, то Вы делаете это намеренно. И Вы не можете не понимть, что деньги они НЕ СОБЕРУТ! Не всегда вовремя деньги собираются для тех деток, для которых лечение за границей является единственный выходом, а иногда и не собираются ВОВСЕ! У них лечение проходит ОЧЕНЬ УСПЕШНО, и прерывать его сейчас-преступление.
не надо этот вопрос здесь обсуждать. Для этого есть другие средства связи. Никто никуда ребенка срывать не собирается, но при этом нельзя слепо верить всему. Врачи - не боги, могут ошибаться. Лечение только началось, насколько оно успешно - говорить рано. А прерывать лечение - это преступление. И все это знают.
Вероничке окрепнуть после курса химии, пусть не будет ухудшений, мамочке Лене принять единственно правильное взвешенное решение! Господи, помоги, спаси и сохрани р.Б. Веронику! настави на пусть истинный Елену! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, может стоит порыться в интернете и поискать, приемлемо ли для именно такого диагноза отсрочка в протоколе на 10 дней? Может быть при такой регрессии опухоли нет особой опасности, если один раз нарушить протокол? Я знаю по болезни своей дочери (нейробластома), что нам нарушать протокол было нельзя, но у Вероники другой диагноз и 3 стадия. Очень хочется, чтобы доктор был прав! Есть масса онкофорумов с он-лайн консультациями, сайтов по онкологии, давайте там глянем, чтобы уже точно знать, волноваться по этому поводу или нет.
Вот если нарушение протокола будет систематическим... Это настораживает. Например, из-за того, что анализы плохие и доктор будет настаивать, чтобы мама подождала, пока поднимутся. Я эту картину наблюдала постоянно, да и с нами такое же было. В этом случае стоит настаивать на переливаниях компонентов крови и начале следующей химии в срок ,а не "подождем с недельку, тромбоциты сами поднимутся". Если постоянно нарушать протокол, то толко т лечения минимален ,а риск рецидива увеличивается в разы.
Прерывать лечение нельзя ни в коем случае! Клетки опухоли станут очень агрессивными, может пойти их неконтролируемый рост, опухоль же сама по себе - чужеродный организм, который всеми силами пытается победить!
Давайте пока отложим идеи о лечении за границей, хотя я лично - за заграницу. Если дело пошло и так успешно (ТТТ!!!!), то лучше не срываться с места. Вот если бы не было результатов...
Кстати, любой врач у нас скажет, что нет смысла ехать на лечение за границу. Это врачебная этика, не позорить свою страну. Были мы на консультации с ребенокм в РДКБ, нам точно так же сказали, да еще прибавили ,что протоколы везде одинаковы, зачем тратить деньги. Это далеко не так, в Германии протоколы такие же, как в Москве,но вот вылечиваются там, а не здесь (при условии, что ребенок поехал в Германию не в критическом состоянии и не после неудачного и долгого лечения у нас).
Но у Вероники все по-другому,и слава Богу!!!
Маме - сил и не читать наш форум, чтобы не терзаться мыслями, "а что ,если")))) Все будет хорошо!!!
Я высказала свои мысли, может резко, но хочется, чтобы протокол не нарушался!
Вообще, по опыту, этот врач не практикует откладывать протокол из-за анализов, выходных и пр. Что меня и удивило.
Вероничке с мамочкой помоги, Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нам начинали химию, когда нейтрофилы были выше 1000. Ну и тромбоциты хотя бы 50.Химию иногда задерживали на неделю из-за тяжелого состояния Ани во время нейтропении. Естественно, пока нейтропения, никто не назначает химию. У Вероники, я так поняла, нейтропения была не очень сильная. Сильная, на мой взгляд, когда ребенок не пьет из-за болей во рту, когда Оксикод(наркотический анальгетик) не помогает, когда температура не снижается более чем на 30 минут (постоянно спиртом обтиралии под душ ставили). Так вот после такой нейтропении нам давали отдохнуть неделю и опять....в бой! А в случае с Вероникой мне не понятна отсрочка. Вряд ли она сильно повлияет на процесс лечения, но если это будет системой.....
Вобщем, я считаю, что если у родителей есть средства-надо уезжать немедленно. Если средств нет, то можно продолжать химию в РДКБ (тем более о результатах химии можно говорить только после окончания всех курсов по протоколу) и параллельно собирать средства для операции и последующего лечения за рубежом. Как я прочитала-очень важно сделать операцию при ее диагнозе в максимальном объеме с обязательное резекцией копчика. Если этого не произвести, риск рецидива вырастает на 40%. Перерыв до 18 очень большой-есть шанс за это время получить консультацию из клиник Германии, Израиля и т.п.
Кать, я прочитала всё, что ты мне скинула по диагнозу Вероники. Не очень могу понять, совпадает ли протокол с американским ( у Вероники MAKEI-5), поняла, что в ее протоколе есть платина...
Дозы не могу понять (я писала выше, что и сколько ей давали)
http://eva.ru/topic/224/2240003.htm?messageId=56520401
Про копчик маме сказала. Отсрочка химии- в отделении карантин по ветрянке + врач в отпуске. Будем надеяться, что больше отсрочек не будет,и химия будет действовать так же хорошо, как и первый раз. Выписка у меня на руках, переведу и готова рассылать. Спасибо тебе за советы!
Милан, а все же, какие суммы выставили Израиль и Германия? тут очень много обсуждений про заграницу - можешь озвучить суммы? либо тогда закроем этот вопрос (если сумма совсем неподъемная), либо отложим (может, на 3й стадии еще не такие астрономические суммы).
И Слава Богу, что опухоль реагирует! маме и Вероничке восстанавливаться до новой химии @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюш, озвучить не могу, так как посылала запросы не я и сумм не знаю. Закрывать вопрос тоже пока не будем- пусть решают родители. Пока никакое решение не принято, речь о сборе не идет. А пока девочки дома и очень счастливы)
Суммы совершенно _одинаковые_ на любой "стадии".
Лечение протокольное, как вы все уже знаете.
"Вход в ремиссию", то есть отличный, максимальный отзыв опухоли на индукцию (в каждом протоколе есть "индукция", первый курс с заданными дозами, по итогам которого оценивают отзыв на химию), это состояние, когда она часто просто исчезает после первого курса, - есть повод применить наиболее агрессивную и дорогостоящую часть лечения - высокодоз и ТКМ.
Есть отзыв на химию и опухоль "совсем ушла" - вот тут-то и засаживают максимальные дозы по самой дорогой цене.
Если отзыв неполный - шансы меньше, если отзыв плохой - рассматривается целесообразность применения высокодоза и продолжения лечения вообще.
То есть: чем меньше опухоль, тем страшнее и агрессивнее ее лечат. Ибо в этом подходе ключ к выживаемости.
Или если она хорошо отзывается на индукцию. Тогда тоже мочат по полной.
"Ремиссия", то есть дни, недели или годы, когда опухоль себя никак не проявляет - состояние не вечное.
Иногда дни и недели. В которые необходимо начать высокодоз.
Как только ребенок вошел в ремиссию, как раз с плеча и химичат.
Ибо весьма дорогостоящий высокодоз максимально эффективен, в смысле шансов на полное излечение или максимальное отсрочивание рецидива, именно в момент проявления ремиссии, входа в нее.
Тем, кто на индукцию отзывается слабо - все равно проделывают все, что им не противопоказано, что они в состоянии перенести без прямой угрозы для жизни. Но, часто, в плохой уже надежде на безрецидивность. Но все равно делают все, что можно. Шанс, шанс, шанс.
Поэтому 1 стадия, 4 стадия стОят по деньгам совершенно одинаково. При 4-ой меньше энтузиазма у всех. А так все одинаково и более "легкий" больной получает даже больше агрессивнейших средств, ибо без них все равно уйдет в 4-ю, да и переносит химию легкий больной легче.
В общем, "по цене" разницы нет.
Всё одно.
"Диагноз=Цена" безо всяких там делений на "стадии".
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!
Молитва по соглашению
«Истинно также говорю вам, что если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет им от Отца Моего Небесного, ибо где двое или трое собраны во имя Моё, там Я посреди них» (Мф. 18, 19-20).
На основе этого указания в Православной Церкви практикуется так называемая «молитва по соглашению», когда при каком-либо тяжёлом положении: болезни, несчастье, бедствии и т. п. — двое или более христиан соглашаются вместе усиленно молиться за избавление кого-либо от постигшей его беды.
Такой молитвой пользовались отец Иоанн Кронштадтский и один из московских пастырей о. Константин Ровинский. По словам последнего, ему приходилось быть свидетелем многочисленных и чудесных случаев действенности такой молитвы: выздоравливали больные, приговорённые врачами к смерти; возвращались потерянное зрение, способность ходить; прекращались упорные приступы ненависти и т. п.
При молитве по соглашению отец Константин Ровинский читал четыре раза в день нижеприведённую молитву (утром, днём, вечером и ночью), которую также читали и те лица, с кем он соглашался молиться до тех пор, пока не наступало, по милости Господней, исполнения просимого в молитве.
Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих ( назвать имена просящих), согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующем ( болящем, заблудшем и тому подобное) рабе Твоем ( имя) — да подаждь ему. ( изложить просьбу). Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь.
Конечно, текст молитвы может быть по желанию изменён. Лишь бы молитва шла от любящих сердец и с твёрдою верою, что Господь слышит её и по премудрости Своей сотворит так, как будет лучше для того или для тех, о ком молятся. В зависимости от усердия молящихся и состояния того, о ком молятся, определяется и частота произнесения молитвы в течение дня.
Веронике с мамочкой на успешное лечение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!
Господи, помоги, спаси и сохрани р.Б. Веронику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милан, как там Вероничка себя чувствует? уежзаю в отпуск на 2 недели, пусть у них все будет хорошо и лечение успешно продолжается!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена с Вероникой в РДКБ, сегодня сдали все анализы, сделали УЗИ- опухоль еще уменьшилась! Наверно, с завтрашнего дня в бой- вторая химия.
Удачи! Пусть в бою победят Вероника с мамой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Прочитала новости, очень рада, что опухоль уменишилась! Слава Богу!!! Теперь вот надо молить Бога, чтобы доктора больше не делали перерывов в лечении, и самое главное, сделали правильную операцию, как написала Катя.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Скорейшего выздоровления Веронике!!! @@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике на полное выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
на победу и на выздоровление@@@@@@@@@@@@@@@@
Так держать! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Израилем занимаюсь не я, пока ничего не знаю. Сегодня была у девочек- Вероника скачет по кровати с капельницей. Анализы хорошие.
Катя (inaja) передала четыре огромных мешка потрясающих игрушек в отделение, они произвели фурор))) Лена сказала- на этаже тишина- все дети заняты новыми игрушками)
Дай Бог чтобы уходила эта гадость на химии!
Да, Катюша мне говорила, что игрухи Вам передаст, умница она!
Здоровья Вероничке, а мамочке сил! я была у Матроны, подала там записочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ все будет хорошо!!!
Спасибо огромное за пожелание и, особенно, за Матрону! Вчера к девочкам заходил священник, и оказалось, что его только что направили в Ногинск в помощь батюшке, в ту церковь, куда ходит семья Вероники! Вот чудеса! Так что они будут видиться с ним и в больнице иногда, и дома)
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Лене и Веронике!!!
На хороший настрой в очень важной борьбе@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо вам всем за поддержку! В паспорте- новые фотографии Вероники и игровой комнаты, куда я передала игрушки Кати. Я не очень много фотографировала, так как не спросила разрешения мам( Ну так- немного показать радость детей. Такое количество хороших игрушек сразу в одном месте можно увидеть только в магазине)
http://eva.ru/albumpage/174520/764375.htm
Какая же она трогательная! Такая маленькая и хрупкая! Молимся за малышку, полного исцеления Веронике!!!
Кать, была у них вчера- Вероника носится как сайгак по отделению и десятки раз забирается на кровать и слезает с нее. Позавчера кончилась промывка уже после второй. После первой нейтропения была (это когда показатели падают, да?), но недолго и не страшно вроде. Завтра зайду к ним (мне же просто через дорогу от университета). Тебе сейчас ЛС напишу.
Я приехала на пару дней в Москву - с у довольствием прочитала новости :)
Малышке и маме наши молитвы!
И победы!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
очень хорошие новости! так держать!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюш, они действуют пошагово, и врач выдает информацию очень дозированно) Пока он доволен тем, как Вероника реагирует на химию. Точно будет еще одна химия. А там- смотреть. Не отвергается заграница. Родители думают, взвешивают, советуются. Мама очень трезво смотрит на ситуацию и ПОТРЯСАЮЩЕ БЛАГОРАЗУМНО настроена. Не устаю ей восхищаться.
ну здорово! пусть все будет хорошо и дальше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочкам кулачков на выздоровление!!! Думаем о ВАС и сопереживаем!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть Господь усмотрит все так, как надо для спасения девочки!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке на полное выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!
Скорейшего выздоровления маленькому мужественному человечку!!!! Господи, помоги!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке крепких кулачков на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике побороть болячку! Помоги, Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо, что поддерживаете. Вероника в отдельном боксе на третьей химии. Вроде нормально все.
Вероничке на полное выздоровление!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!
Приехала от девочек. Завтра последний день третьей химии, потом промывка, потом ждут врача из отпуска, он будет решать, что делать. Пока все нормально.
Сидела с ними в столовой (скорее кафетерий)) и думала...Вообще жизнь этого отделения- отдельная тема. Конечно, РДКБ- не рядовая больница. Палаты с хорошим ремонтом, на стене- жк-телевизор со встроенным двд, отдельный душ-туалет. Подобное я видела в Сербии, но это была частная клиника. Это радует (если вообще уместно говорить о радости в этой ситуации). Но вот смотрела на мам и понимала- уместно. Дети лежат подолгу, мамы обустраиваются, жизнь там, как в любом коллективе- в школе, на работе, в лагере. Только мне пришло в голову другое сравнение. Я работала в Сербии и Боснии, когда они еще воевали. Организация была гуманитарная, работали мы с беженцами, и нам было все равно- кто откуда. В беде все люди равны. Так вот, мамы живут как на войне. К войне ведь тоже привыкаешь. Они общаются, разговаривают, играют с детьми и прикрикивают на них за то, что те наступают на "хвосты" капельниц. Вроде бы обычная жизнь. А в глазах- тревога. Наверно, постоянная. Наверно, вообще не отпускает. На войне так. Я помню те глаза.
В общем понаписала тут)) Я как выйду от них, так меня и накрывает... И нужно время, чтобы прийти в себя. И прихожу уже в какую-то другую "себя".
А еще подумала- мамам там нужно побольше радости и отвлечений. Может, манкюршу свою привозить иногда, для мам, естественно, бесплатно?
Милан, а я была в больнице, где не то, что телевизоров, нормальных туалетов нет. И это не в самом рядовом городе... И тоже каждый раз дооооолго в себя приходила. Особенно, после слов:" Знаете, вчера Катя умерла". А Кате было два года... И даже не после этого мне захотело водки. А после встречи с мамой , у сына которой - сложное заболевание крови. Не рак, но не лечится полностью, надо все время лекарства пить. И у этого мальчика 7 лет еще ДЦП и слабоумие... Он на гормонах и очень полный, таскать его тяжело. Мама сидела на улице, был апрель, она пила пиво, а сын был рядом в коляске. А мне хотелось водки и плакать...
И тоже я думала, чем бы скрасить мамам жизни??? Приезжала, привозила пиццу, разговаривали, сплетничали...
Как я тебя понимаю.
ПЫСЫ: про маникюршу - отличная идея!
Наташ, про меня уже вообще многие думают, что я нахожу в этом извращенное удовольствие)) Пусть думают, так проще объяснить то, что не хочешь принять. Детство у меня было пионерско-комсомольское (о чем ничуть не жалею))), а там был принцип такой "Кто, если не ты?". А я училась хорошо))) Вот и научилась)
А про водку...Надо нам как-нибудь всем собраться и выпить)) Мне из Сербии ракию привозят- потрясающий эффект)))
Милан, они просто не понимают, о чем речь. Вернусь из Питера, спишемся и оприходуем этот напиток! И путь все поправятся и будут болеть только оРВИ
Вот и меня тоже "накрывает" и после общения с такими мамами понимаешь насколько мелкие твои беды в сравнении с их горем, а ведь многие живут с этим долгие годы)
Я как-то дежурила у подруги в Бурденко (у нее онко- мозга была), ведь тоже серьезная клиника и народ со всей России приезжает на лечение, а палаты просто крохотные, по 2 чел. в палате, а родные в буквальном смысле на табуретках месяцами живут, а если сестры на ночь расщедрятся и вкатят в палату кресло, чтобы человек мог поспать более-менее комфортно, хотя и сидя, то это просто праздник! В сравнении с нашими больницами клиники в том же Израиле просто дворцы, хотя горе мам и близких тяжело больных от комфорта явно меньше не становится)))
Как у Ремарка: "острее чувствуешь жизнь...
Вот, точно, Саш, мне еще говорят, что мне адреналина не хватает))) Остроты жизни...
А я точно знаю, что только сейчас начинаю по-настоящему жить. Когда узнала всех детей и мам, с которыми меня столкнула Ева. Я и раньше подозревала, что многое в жизни- суета. Теперь я знаю, что в основном ВСЁ суета. Студенты начинают жаловаться- не могу зачёт получить, Марь-Иванна дура и сволочь... А я теперь молча пальцем показываю на РДКБ (она у нас из окон видна, а теперь еще и "веселенькое" здание нового центра ТКМ), и всем все понятно)
Привет! Я опять в Москве на пару дней.
Как написала ты хорошо :) Спасибо большое.
А условия... это всего с января так. После ремонта... Раньше было хуже. Не было ни жк-тв ни отдельных душей-туалетов... Но это мелочи все такие. Все понимают, что ГЛАВНОЕ.
Про маникюршу - мысль интересная :) Помню, когда мы лежали, у нас одна мамочка умела делать маникюр, так по вечерам у нее отбоя не было :) Там же по году и больше лежат - озвереваешь просто :)
Привет, Танюш! Мне вообще нравится Ленино отношение к ситуации. Она и мысли не допускает, что что-то может быть не так. Все только об этом говорят- "Надо думать о хорошем, мысли материальны". А КАК ЭТО СДЕЛАТЬ??? Это только милость Божья, что человек ПРАВДА так думает. Я только внешне такая уверенная и очень хорошо умею поддерживать и настраивать людей. А внутри у меня ПАНИКА. Я давно для себя решила, что буду помогать где угодно, только не в онкологии. Решила себя поберечь, умная типа... Так вот жизнь меня сама туда толкнула, у меня не было выбора- идти к ним или нет. Значит, для чего-то? Мы же хотим спрятаться, ведь тогда ЭТО нас не найдет))) А ОНО есть. И гораздо больше, чем может присниться в любом кошмарном сне. Заходишь на территорию РДКБ и попадаешь в город бледных детишек в масках. Они, что, выбрали себе такую болезнь? Или это дети из асоциальных семей? Увы и ах((( Теперь, когда мои студенты узнают, куда я хожу, начинают передавать какие-то подарки, игрушки. Пойти самим- нет-нет, мы потом в себя не сможем придти!!! Как будто есть люди, которые получают от этого удовольствие... Но я не настаиваю (а как я могу настаивать- моя собственная дочь категорически отказывается пойти со мной), я знаю, наступит момент, как у меня, и они ко мне присоединятся.
Про маникюршу- буду с ней разговаривать.
Ты так пишешь хорошо. Прям читаю пробирает :)
Лена - молодец. Я молюсь за них. И верю!
Как думать о хорошем в такой ситуации? Сложно и страшно. Сначала я научилась НЕ ДУМАТЬ о плохом.
Хотя сейчас, вспоминая тот год, вдруг поняла, что я его почти вообще не помню... типа защитной реакции организма :) "забыть как страшный сон".
Эх. А у нас проверка через месяц примерно. Страаашно...
Напиши пароль на фотографии в личку, хоть посмотрю на вас, подросших) А на проверку вашу буду Матронушку просить. Она слышит.
Милан, я прямо мысли свои прочитала в твоих постах. И непонимание "обычных" людей - я когда очень дозированно рассказываю про больных детей-сирот родственникам и избранным друзьям, читаю искреннее удивление в их глазах. Но голову в песок - это тоже не для меня. Мы с тобой элекровеники, или как ты там однажды написала :).
Онко-тем я тоже очень долго пыталась избегать. Это слишком больно. даже у ДЦП-шничка есть какие-то шансы - кто-то лечится, встает. А здесь - очень сложно и грустно. У меня мама умерла много лет назад от онко, я помню эти ужасные дни в больницах у ее постели, тогда медицина была так далеко. А теперь у меня есть маленькая дочка и эти страшные темы про других детишек. И однажды, я решила, что клин выбивается клином, и стала стараться хотя бы морально помогать людям и детям с такими заболеваниями. И теперь выясняется, что в США, например, 90% детских онко-заболеваний излечивается окончательно! А в РДКБ такой хороший ремонт, а в следующем году откроется новый детский онкогематологический центр на деньги фонда "Подари жизнь", где смогут делать сложнейшие операции и ТКМ не хуже, чем в Европе.
Маникюр - отличная идея! А у них там нет выхода в интернет? или это плохая идея? а то можно было бы найти бу-шный комп и поставить его там где-нибудь в холле, наверняка, в здании уже есть инет и лишний компьютер не испортит трафик. Все же хоть какая-то связь с внешним миром, да и можно заодно ходить на форумы, узнавать про клиники и лечение...
могу поискать б/у компьютер, не навороченный конечно, но способный работать нормально. Если нужно, напишите.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катя, спасибо) Но это не я, а ОНИ ВСЕ герои и умницы. Все эти дети дают нам понять что-то ЦЕНОЙ СВОЕГО ЗДОРОВЬЯ. Я воспринимаю это так. Кого-то приводят к Богу, кого-то заставляют посмотреть на своих детей другими глазами (девочки здесь много об этом писали), кому-то в корне меняют жизнь. Эти дети- избранные мученики ЗА НАС. Я сейчас даже не только и не столько о религии говорю.
А вообще, если честно, писать мне здесь неловко. Пишу, потому что знаю, что таким образом КТО-ТО может присоединиться. Или задуматься ВОВРЕМЯ. И дай нам Бог всем здоровья!)
да, это страшно, но я тоже пришла к этой мысли, что кто-то мучается за то, чтобы мы понимали, какое это счастье - когда есть дом и семья, и все более-менее здоровы...
как у Чехова: маленький молоточек, который должен постоянно стучать и напоминать...
На скорейшее и полное выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кулачки на победу Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
они - настоящие бойцы!!! все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Слезы на глазах.....
дай Бог Веронике здоровья, а маме сил и терпения.... я молюсь о них....
Спасибо! Я все Лене передаю, у нее тоже слезы...благодарности. Это правда очень трогательно, когда о твоем ребенке искренне думают незнакомые люди...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У Вероники очень снизился онкомаркер! Не буду писать, какой и на сколько, перепутаю)
Лена поговорила с мамами и они оооочень хотят маникюр))) Я думала, человек 10 для начала, но там, похоже, больше набирается) Завтра буду разговаривать со своей маникюршей, она готова поехать туда, надо только решить, в какой день. Вот такая акция)
Ксюш, у них есть компьютеры в отделении. В игровой- дети играют в игры. Интернета там нет, похоже УМЫШЛЕННО. Я спрашивала у Лены, она объяснила, что, во-первых, там зависнут подростки на сутки (хотя почему бы и не зависнуть, собственно говоря), во-вторых, многие НЕ ХОТЯТ выходить в интернет, потому что рука сама потянется забить в поиске название диагноза и что тогда?((( Сама понимаешь, что значит для НЕ ВРАЧА закопаться в тысячах страниц описаний онко диагнозов. Вот такая защитная реакция. и
И я это понимаю... А у многих есть ноутбуки там. Так что это пока не актуально)
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
были у Матроны, заказали сорокоуст за здравие Вероники@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Репортаж из РДКБ)) Девочки всё устроили- поставили столик в коридоре, здесь прохладнее (жара невыносимая). Врачи не против, медсесты сами придут на маникюр, мамы говорят- жизнь налаживается))) Постараюсь сфотографировать тех, кто не против. Но фотографии, это не важно, поверьте на слово, мысль была не плохая) Теперь надо подумать, как это делать регулярно. У Анжелы моей клиентов прибавляется на глазах- вместо 10 запланированных маникюров уже 12 плюс 2 педикюра! Она справится, конечно, надо- так надо)
Милан, какая же ты молодец! Люди, в основном, больных деток жалеют, а о их бедных мамах мало кто вспоминает-все внимание детям, а ведь им, наверное, просто невыносимо иногда бывает. От этих больничных стен очуметь ведь можно! А тут маленькая радость...
Очень жалею, что не смогла приехать, но муж от астмы помирать решил, куды ж его бросишь любимого с двумя детьми :-(
разговаривала с Леной, голос радостный, настрой позивтивный как всегда. Девочки оооочень довольны акцией "Маникюр"!!!!!!!!!! Милана, спасибо Вам огромное!
Анжеле моей спасибо! На дикой жаре, на неудобном столике 12 маникюров подряд, причем она перфекционистка, падать будет, а делает очень аккуратно. А первая клиентка была 15-летняя девочка, которая сразу после надела ооочень красивый парик (не отличишь от своих, а может и лучше), накрасилась и на свидание побежала. Я не знаю, какой смайлик ставить- нормальный или обратный. Наверно, надо поставить много восклицательных знаков. А лучше воспринимать это как НОРМУ жизни. Потому что жизнь, она живучая- если есть, она побеждает)
Не примите за обиду, Вероничке где-то в сто миллионов раз полезнее, если бы вы цену сорокоуста, деньги переданные священнику, просто передали ее маме. И помолились за нее дома самостоятельно.
Спасибо за совет, но каждый помогает так, как может и как считает нужным и возможным для себя в настоящий момент времени. А деньгами я тоже помогаю, вы так не переживайте. Еще будут какие либо советы, может быть пожелания?
В воскресенье подала записочку за здравие Вероники в санаксарском монастыре. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.
Веронике закончили четвертую химию. Сегодня- завтра промывают. Потом обследование и будут решать, что делать. Девочки, спасибо, что вы с нами!)
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Были сегодня с Аней Храме, заказали сорокоуст за здравие Веронички! Помоги, Господи!
Спасибо, девочки! Анализы все упали, но Вероника носится по отделению- сняли с поводка) С химиями, вроде, пока все. Сейчас восстановится после четвертой, обследование и... Ну посмотрим.
Сегодня или завтра Веронику выпишут домой до 22 июля. В отделении очень жарко, вентиляторы не спасают, дети бедные изнывают(( 22- обследование и будут что-то решать. Господи помоги!
Здорово, что выпишут. Она с подключичкой? Тяжко, что не помыть нормально :(
Я помню в такую жару одевала Лизе полностью непромокаемый слюнявчик, чтоб закрыть катетер, наливала ей тазик с прохладной водой и выдавала всякие мисочки-стаканчики-игрушки. Все вокруг было мокрое, но катетер не промокал. И дите было радо водным процедурам.
ОФФ..................................................А я завтра поеду анализы для тромбоцитов сдам. Во вторник обследуем Лизу, а в среду-четверг сдам тромбоциты :) Вот такая обширная программа - чтоб загрузить мозги :)
Получается что не увидим мы девчонок в больничке. Жаль, но я все равно очень рада за них :)
Прикинь, Антон на работу с пн. Ура!!! А мне теперь одной с двумя ехать и веселить там РДКБ ;) Правда Сашка клятвенно обещал вести себя хорошо... хм
Чувствую веселуха мне предстоит та еще...
Дома это хорошо. Хотя и страшно. Я помню когда нас в первый раз отпустили, то первые два три дня паника не покидала ни на минуту. Потом прошло...
Хорошо что все хорошо! И будет хорошо! Иначе и быть не может...
Спасибо) Они уже были по несколько дней дома. Лена говорит, немного страшно, но уж больно хорошо))))
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Помоги, Господи!!!
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не отпустили домой пока- анализы сильно упали(( Будут завтра смотреть. Завтра попробую зайти к ним, заодно увижу Таню с Лизой.
пусть анализы скорее нормализуются @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И пускай эта радость не заканчивается. На скорейшее и полное выздоровление Вероничке! Держись дружочек! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись, малышка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Чтобы операция прошла успешно!
Девочки, спасибо всем вам! Заехала сейчас к Лене с Вероникой, они гуляют. Лена держится- шутит, веселится, хотя я представляю, что творится внутри. Врач их- человек, не любящий пустых заверений и надежд. Описал разные варианты развития событий. Ориентировочно, операция часа 2. А там- как Бог даст. Напишу завтра. Еще раз спасибо!
Господи, помоги, спаси и сохрани! Верочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держим кулачки за Веронику@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть всё пройдет успешно!!!!!!!!
Господи, помоги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо всем вам за бесценную поддержку! Пока была с Леной, рассказывала ей о ваших словах и молитвах. Операция длилась около 3 часов, удалили визуально все (слова хирурга), удалось обойтись без стомы (это когда кишка выводится наружу)-слава Богу! Удалили копчик и еще один точно, а может и 2 позвонка (Лена уже плохо понимала на тот момент). В 6 Лену пустят в реанимацию, хотят продержать там Веронику пару суток. Впереди- несколько химий и лучи. Дай Бог им сил!
Слава Богу! Господь не оставит - верим! Подай, Господи, полного исцеления младенице Веронике, спокойствия и радости ее маме и близким.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероника в палате, ходит!!! Не жалуется, ест нормально, обезболивающие уже не дают. В пятницу или понедельник- химия.
Что говорят врачи о возможной необходимости продолжения лечения зарубежом?
Веронике ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какая сильная девочка! :) Уверена - она победит! Бог ей в помощь!!!
Новости отличные! Все наши молитвы с ними!!!!!!!!!!!!!!!!
Веронике начали химию сегодня. Лена говорит, в палатах нечеловечески жарко(((( Вентиляторы (их мало, но у кого-то есть) просто гоняют горячий воздух( Дети изнывают от жары. А впереди- очередная рекордная неделя(
Веронике и ее маме - веру в полную и скорую победу!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Прочитала весь топик от начала и до конца. Плакала и улыбалась.Очень переживаю за девочку. желаю ей скорейшего выздоравления и сил справиться с этой "гадостью"
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке здоровья!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Была у девочек. Вероника, бедная, все дни химии (сегодня последний день) с температурой под 39. Сделали все УЗИ, анализы крови, мочи- все в норме. Только стоматит очень сильный- сегодня ничего не ест. Встает, ходит, сидит, но больше лежит и очень жалобно смотрит. Видеть это нет сил- она всегда такая шустрая хулиганка. Какой-то взгляд у нее недетский, скорбный, и такое ощущение, что эти дети (я про все отделение) знают что-то, нам недоступное. Лена попросила найти тыквеол в сиропе, что-то он везде в карсулах. Пойду искать. Грустно. И дышать у них нечем вообще(
Кстати! Нам от стоматита тут давали препарат Traumeel, это гомеопатия-по 10 капель в рот 3 раза в день, пока стоматит не пройдет. Только именно просто Traumeel , а не Traumeel C-это при болях в мышцах и т.п.
поправяйся скорее маленькая Кнопочка )))@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ тебе кулочки,малышка!
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Температура не спадает((( Уже меняли антибиотики несколько раз- сбивается до 37,6 часа на 4 и опять вверх( Врачи говорят из-за стоматита, попутно сказав: "Что же вы, мамочка, ребенка запустили?", хотя Лена постоянно обрабатывает Веронике рот и из чужих тарелок не кормит. Настроение у Лены на нуле практически, не только из-за Вероники, а еще из-за соседок и уже, по сути, близких людей- двухлетней Арины и ее мамы Светы. Арина лежит там 5 месяцев с печенью. Сегодня им наконец сказали....что больше ничего сделать не смогут (делали несколько химий безрезультатно)- поражена бОльшая часть печени и нужна пересадка. Завтра поеду к ним, Лена просит помощи этой семье- сами они вообще ничего не сделают. Возьму выписки и все, что смогу. Наверно, заведу здесь тему. Эх(((
Наши врачи всегда и все так говорят. Будто мы запускаем своих детей.
Пусть мама не переживает. Ее вины тут нет. не всегда просто обработка рта спасает от проблем с ним.
Кулачков Вероничке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
"Что же вы, мамочка, ребенка запустили?"???
Капец.
А что, ребенок не в клинике?
А мама, что, его лечащий врач?
Еще бы заявили: "Что же вы, мамочка, так плохо операцию сделали? Что же вы, мамочка, совсем скальпелем работать не умеете и наркоз во время операции давать???"
Почему за стоматит, развившийся у ребенка в госпитализировавшей его клинике, "отвечает мамочка"???
Оборзели "айболиты", ИМХО.
маме сил и терпения!
К сожалению, в наших больницах еще и не такое сказать могут. Особенно этим средний персонал отличается, которые типа "все знают лучше всех".
Видела Веронику. Хуже, чем себе представляла. Лежит пластом (чуть-чуть на боку), даже не шевелится,неделю уже ничего не ест вообще. Рот. Господи, это не рот, а гнойная рана. Губы в пол-лица, остальное- глаза. Очень похудела и стонет лежит. Лейкоциты 0,5. Самое интересное- врач хочет сделать КТ\УЗИ и еще какое-то обследование и скорее всего хочет отменить еще одну химию и лучи, которые предполагались раньше. Так можно разве? То есть нужны ли они по протоколу или необязательны или врачи боятся за последствия химии и лучей? Как понять?!
Если ребенок ослаблен, химии или лучей он может не перенести. Исходят из этого.
Так врач хочет вообще отменить лучи и вторую химию. Может, это Лена так поняла? Я уже сама в себе сомневаюсь, понимаете? Боюсь навредить- я там посторонний человек, а им там лежать еще НАВЕРНО(((
а как аргументирует? Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Это Стрыков Владимир Александрович, лечащий врач Вероники.
http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/140/1514
-- что-то типа "не надо больше" --
Интересно было бы видеть выписку из ИБ.
блин блинский... прямо чувствовала, что что-то не так. Лена на смс-ки не отвечает, потом узнала что настроения у нее действительно мрачноватое (подруга ей звонила). Даже страшно звонить, но всё равно наберусь сил.
Вероничке и ее мамочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Звонить ей можно и даже нужно, наверно. Лена- человек мужественный и очень конкретный, а когда ребенку помочь ничем не можешь- бессилие охватывает и отчаяние((
Вы правы, Милан. Буду звонить.
Лена вообще молодец, стойкий наш оловянный солдатик))))
я нашла у себя фотки Вероники http://eva.ru/albumpage/92806/790665.htm
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Вероничке...
У нас в МООДе прошла информация что РДКБ закрывают на ремонт...
Так что я бы проконсультировалась в другом месте...
или может быть, в Питер?
Господи, пусть и дальше будет только лучше и лучше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Давно тут не была...... Грустно..... Но нельзя ни химию, ни лучи, пока кровь не нормализуется!!! Это может добить ребенка! Если начало все расти- это уже хорошо! Значит скоро и стоматит пройдет! Держись, малышечка!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Вероника, держись, малыш!!!
Вероничке много-много @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маме - сил и терпения. все должно получиться!!!!
Уже убрали почти все антибиотики (их было много), рот еще кровит, но все уже явно лучше. Температура противная типа 37,3.
это ведь нормально после химии? молюсь за Веронику каждый день. малышке и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мои молитвы Вероничке с мамойс @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!
наши кулачаки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть всё будет хорошо!
на нормализацию показателей анализов@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера была у Вероники. Очень обрадовалась, когда нашла их в столовой. Прямо как в кафе сидят мамы с детьми (все время хочется запараллелить больничный мир с обычным). Села с ними. Вот как все в мире относительно- теперь этот измученный ребенок, но уже СИДЯЩИЙ за столом показался мне чудом по сравнению с неподвижной Вероникой дня 4 назад. Есть хочет страшно, но как есть-то, когда весь рот в ранах?... Берет кусок хлеба, крутит его и так и эдак, пытается в рот засунуть- не получается. Отламывает маленькую крошку, кое-как кладет в рот, перекатывает его как старушка во рту, жевать не может. И плачет как-то жалобно, не требовательно, а как-то...измученно. Выражение лица. Не знаю, как передать словами. У детей НЕ БЫВАЕТ такого выражения, просто не может быть в принципе. Безнадежно-уставше-отчаявшееся. Смотрит куда-то в сторону, долго так... Зовешь ее- Вероничка, смотри, что я тебе принесла, и чувствуешь себя идиоткой, потому что взгляд- не отсюда...мудрый и как-будто говорит "Что ты из себя строишь? Что ты пытаешься меня развеселить? Плохо мне. А ты просто стараешься не замечать". Короче, девочки, сорри, опять меня понесло((( А анализы скачут- день лучше, день хуже.
Простите, ради Бога, не выдержала. А почему она ест твердую пищу при таком рте?! Что, нельзя обычный блендер использовать для перемалывания? Пюре даже из мяса сделать можно! Зачем лишняя больребенку :(((((((((
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ну да, из трубочки, наверное, можно, чтобы минимум контакта с ротиком? у меня был как-то стоматит - просто ужас. я, взрослая тетка, 3 дня есть не могла - слезы на глаза наворачивались от теплой или соленой пищи, но быстро все прошло, а тут - ребеночек мучается неделями. я тогда как раз через соломенку и питалась.
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ну, почему же, люди так поддерживают девочку, может быть легче так, чем никак@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
знаете, иногда как-то слов не находишь... я тоже первое время удивлялась, что это за собачки такие. а теперь и сама иногда только их и ставлю.
а мне, наборот, иногда не нравится, когда люди начинают писать что-то типа "бедненькая, несчастная, как же им теперь жить-то???" уж раз мы в "моральной поддержке", так лучше писать слова поддержки, а, если их не находится (бывают ситуации, когда реально совсем все плохо) - уж лучше "подержать кулачки"... простите, если кого обидела.
Хороший ник))) Я тоже за слова, они материальны, это правда. Но тут, видимо, традиция такая. Я когда пришла на Еву пару лет назад, тоже недоумевала. А теперь перестала замечать. Ищешь все равно СЛОВА поддержки и передаешь маме. Я до 2 сентября почти "вне зоны доступа", но что узнаю, напишу. Ездила к девочкам в воскресенье, Вероника была гораздо лучше, слава Богу!
Бедная зайка! Меня не было всего-то месяц, а ребенок пережил столько боли и мучений за это время, что хватит не одному взрослому, с лихвой :-(
Господи помоги маленькой Веронике и ее маме выстоять!!!!
Господи, дай сил,веры родителям Вероники, а солнышку здоровья. Прости нас грешных! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена написала: "Мы не очень хорошо. Слабость, поднялись онкомаркеры. До операции были 2,42, сейчас 5,17. Врач не видит повода для беспокойства (пожалуйста, не убивайте меня, я Ленину смс переписываю, меня в Москве до 3 сентября не будет, мне самой не по себе от этих слов), говорит, что опухоль была огромной, при сокращении типа она отрывалась и...удаление было условно радикально! Обследование будет, когда пройдет воспаление на попе."
Господи, пусть это будт только врменное ухудшение, Вероничке и маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Желаю здоровья малышке! Скорее бы все анализы пришли в норму... И Веронике, и ее маме побольше сил, чтобы бороться с недугом. Помоги, Господи.
Господи, помоги рабе твоей Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронике получше. На выходные отпускали их домой. Врачи ждут, пока она восстановится, чтобы начать обследования.
Дома и стены помогают! Вероничке и маме много @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, сколько перенесла кроха :(
Дай ей, Боже, сил перенести все и победить!!! И маме ее тоже сил побольше!
Анализы пришли. Онкомаркеры меньше- 4,41, лейкоциты 3,3, гемоглобин 91, тромбоциты 238.
Дай Бог, чтобы это не было временным явлением......Анализы хорошие!!!! Это здорово)))
Годподи, Милостивый! Помоги Веронике! Исцели младенца болящего!
Пусть малышка держится! Бедный котеночек. Но я верю, что она выздоровеет!
Господи, помоги, спаси и сохрани, пошли исцеление малышке Веронике! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки на выходные дома, Веронике гораздо лучше (ттт), стоматит прошел, уже набрала свой нормальный вес. 7 сентября узи, КТ.
Девочка, про которую я писала (их соседка- Арина, с печенью)- ее готовят к пересадке от отца, так как оперировать нечего- поражены обе доли печени слишком сильно. С понедельника папу обследуют 5 дней, потом операция в НИИ на Абрикосовской, потом Арину обратно в РДКБ. Они из-под Тулы, папе надо где-то остановиться на 5 дней, попробую поискать недорогую гостиницу в районе Спортивной.
Очень рада за Веронику))))))) Самое главное, что ей лучше!!! По поводу где остановиться папе - у меня на Парке Культуры раньше жила знакомая, сейчас она переехала и сдает одну комнату кому-то, а вторая комната пустая. Можно у с ней договориться)))
Очень хорошие новости про Веронику! Дай Бог и дальше так будет..
Арину очень жалко:( надеюсь, у них тоже все будет хорошо..
Арининому папе нашли гостиницу- спасибо девушке отсюда, написала мне отличный вариант- прямо рядом. Завтра он начинает обследования. Лена с Вероникой завтра опять на Ленинский- Лена смеется, что может уже получить там прописку)
Вероничке скорейшего выздоровления, маме терпения, помоги Господи!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Веронику отпустили из больницы до понедельника! Врач остался доволен результатами УЗИ и анализами и отправил ее отъедаться и отдыхать дома) Потом будет КТ. Ура! Девочки, вам спасибо за поддержку!
Не долго пробыли дома... Сегодня с температурой под 40 поехали обратно в больницу. Понос, рвота. Эх(
Наверно вирус какой-нибудь? Иммунитета нет совсем ведь(((( Здоровья малышке!!!!!!!!!!
Температуры нет, но горшок пока- лучший друг). Лена уже не хочет уходить домой, пока не проведут все обследования- слишком нервно получается.
Про Арину- папу обследовали, отправили на неделю домой на диету и подготовку к пересадке. Пока, вроде, все по плану.
Милан, то есть, это просто кишечная инфекция была? или как-то основной диагноз проявляется?
в любом случае, Веронике и Арине здоровья!!!! они ведь обе крещенные - Вероника и Арина, да?
Вероничке на поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Помоги, Господи, спаси и сохрани, исцели!
Слава Богу! крепкого здоровья Вероникушке! помоги, Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Слава Богу, пускай и дальше все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ура! Ура! Пусть всё будет хорошо, всегда!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог здоровья Вероничке и маме терпения и сил!!!
Я новичок на Еве, прочитала весь топик от начала до конца, переживала, очень рада за Веронику, что девочка идет на поправку!!! Восхищаюсь мамой!
Вероника дома, все хорошо, кроме "дурной" маминой головы(( Лена залезла в интернет (хотя пока лежали в больнице, принципиально отказалась) и начиталась про диагноз Вероники... "Откачивала" ее вчера по телефону. Читать-то надо еще УМЕТЬ. Читать и анализировать, а не просто подсчитывать количество грустных исходов... Теперь она мучается вопросом "Что она делала не так, что Господь послал эту болезнь?" и "Что делать теперь?" Вообще она человек очень сильный, всего второй раз за все эти месяцы я ее слышала в такой панике. Я много Лене рассказывала того, что почерпнула от Кати (inaja), теперь Лена все переспрашивает и переосмысливает (диету, нетрадиционную терапию, вообще отношение к жизни). На обследование им где-то 25 октября.
Да что толку читать?? Как раз для того, чтобы потом мучиться вот такими вопросами - за что, что делать и как быть.....мы же знаем, написать можно все, что угодно, главное - как к этому относиться....
Ведь Бог никогда не посылает испытаний больше, чем мы можем пережить.....а Лена очень сильная, правда....
Вообще я ее понимаю. Пока лечишься и что-то делаешь - вроде все идет как надо. А вот когда лечение позади - начинаешь паниковать - что же дальше. Мы, когда выписывались, говорила с мамами деток, кто давно лечится и все были одного мнения - после лечения страшно.
НО с этим надо научиться жить. Просто жить и верить. Радоваться каждому прожитому дню и не притягивать к себе плохое дурными мыслями!
Танюш, я ее тоже понимаю...Но пришлось включить "сердитую училку" и вставить ей. Я все время поражалась именно этому ее умению приспособиться к ситуации. Но это было, когда они были в больнице. Первые дни дома тоже нарадоваться не могли- а вот потом накрыло(. Но сейчас все нормально вроде. Я вспоминаю твою волшебную панамку)
Не, ну нервы-то не жАлезные! Я, помню, тоже истерила временами (не, а кто бы смог спокойно пережить все это и не сорваться ни разу) :) Правда мой глупый(умный) мозг, чтобы самому себя защитить и не сойти с самого себя выбирал для истерики смешные темы типа: "ах, у девочки волосики и реснички повыпадали" - вроде как это самое главное для нас ;)
А по серьезному - я еще очень долго морально выправлялась после всего. И, мне кажется, еще не выправилась :( Хотя сейчас уже гораздо легче.
сто процентов согласна с тобой, Танечка. С этим надо научиться жить и радоваться каждому дню вместе. И у нас бывают моменты уныния, и реву ночами.... но и это проходит.
Маме перерезать провод от инета, или поставить защиту на все сайты кроме Евы. Никаких "страшных" историй, никакого негатива, лапушка выздоравливает, ей нужна только позитивная информация и спокойная мама.
По-поводу, что она делала не так и что делать, ей надо в церковь к батюшке подойти и поговорить. Задать вопросы, которые в мирском понимании не находят ответа. И паника ее тоже нормально, не может человек быть сильным и выносливым постоянно, нужно выплеснуть все сомнения и переживания. Лене очень повезло, что у нее есть такая подруга как Вы.
В церковь ходит, с батюшкой разговаривает. А по поводу везения- спасибо за комплимент), но это МНЕ везет на такие встречи (я не только про Лену и Веронику)- учишься по-другому воспринимать жизнь и своих детей. Перерезать провод инета- отличная мысль))
Продолжаем молиться за девочку! Пусть у нее все будет отлично!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Здоровья Вероничке! Молимся и везде, где бываем, заказываем сорокаусты о здравии)
Подруга улетает на о.Корфу к Спиридону Тримифунтскому и в Бари к Николаю Чудотворцу. Обещала везде молиться о Веронике и всех наших детках с евы)))
Саш, спасибо! Передам Лене. Любой маме приятно, когда о ее ребенке думают и молятся, а в такой ситуации особенно!
Маленькой девочке и ее маме- сил и силищ!!!! И пусть все будет , как в сказках - с хорошим концом!!!
Главное настроиться на позитив и отбросить все плохие и тревожные мысли. Девочкам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как же жалко маму! Как тяжело, наверное, не думать о страшном первое время. Сил ей душевных и веры в Бога!
У Вероники 25 октября обследование. Девочки, помолитесь- попросите, пожалуйста! Лена держится бодро, именно держится, конечно, так как страшно... Поэтому даже чересчур бодро, с вызовом, стараясь спрятать страх. Были у хирурга, которая первая заподозрила неладное тогда, в апреле. В Ногинске нет детского онколога, поэтому их ведет та хирург. Посмотрела Веронику. Вроде все неплохо. Ох, как страшно писать однозначные предложения. Рука сама пишет "вроде", "пока", "сегодня". Но ведь это так мудро! Ведь жизнь- здесь и сейчас... Сколько лет люди идут к этой мысли? Кто сколько. Кто-то никогда и не приходит. В который раз мне приходит в голову мысль- не мы помогаем этим детям, а они нам. Приводят нас к тому, к чему мы никогда бы не пришли сами. Так бы и продолжали суетиться, ворчать, ссориться, обижаться, жаловаться-жаловаться-жаловаться на всё и всех. Дураки...
У Арины все хорошо. Они пока на Абрикосовской, но ждут перевода в РДКБ.
Зажала кулаки, пальцы и уши в трубочку скрутила! пусть все у Вероники будет хорошо!!!!
Господи, помоги!
Как Вы правильно написали, что они учат нас и помогают нам понять, я тоже так думаю. И пытаюсь сделать выводы, пытаюсь научиться у них чему-то и сопереживая, и думая о них, я пытаюсь быть добрее и терпимее. Но, Господи, пусть мы будем учиться не на таких примерах, пусть болеющих деток будет меньше, умоляю. Пусть у Вероники все будет хорошо. Мои ей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вот именно потому что знаю каково сейчас Лене, поэтому и прошу ее поддержать, и передать что очень много людей переживают вместе с ними. Детки еще маленькие и переживают боль физическую, а мамы чувствую и физические и моральные страдания своих деток. Сил Леночке!!!!! Мы справимся!!!!
Ксюш, спасибо! Вы сами настрадались только что, знаете, что такое больницы и обследования...
Как это страшно, я знаю (((( Заказываю сорокоусты в каждом Храме,где бываем! Надеюсь, Господь не оставит малышку! И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Танюш, поеду наверно к ним, как к вам тогда заезжала. Рядом посижу на удачу) Хотя они не один день там пробудут, а минимум неделю.
Передавай им от нас самые добрые пожелания!!!!!!!!!!
Мы за них молимся!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Милан, постоянно молимся за Вероничку и везде подаем записки и сорокаусты! Не оставит их с Леной Господь, столько народу молится! Каково сейчас Лене даже представить страшно!
Здоровья девочкам крепкого, полного выздоровления, помоги вам всем Господь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги нашим девочкам!Пусть все будет хорошо! буду молиться, как и прежде. Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
зажала покрепче для Вероники на самый хороший результат обследования! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи!!!!! На хорошие результаты @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо вам всем за поддержку! По анализам все хорошо- альфамаркеры- 2 (были 5), завтра УЗИ. Лена говорит, отделение переполнено(((( Держать их там поэтому никто особенно не будет (она надеется). Лене передала все ваши пожелания, она такая счастливая)) Завтра напишу про результаты.
Гоcподи, помоги! пусть все будет чистенько у Веронички! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, пока ничего конкретного не скажу(( Под вопросом позвонок (последний после удаленных). Сделали рентген- позвонок разрушен. Один из вариантов- послеоперационная химия разрушила там метастазы, поэтому он такой... Другой вариант- писать не хочется... Рентген же вообще не делали до сегодняшнего дня ни разу- сравнить не с чем. Лену с Вероникой оставили в больнице. Завтра пойду к ним, напишу. Написала все, как поняла со слов Лены.
Тань, вот не делали(( Сейчас нужно МРТ. Сегодня часа в 3 пойду к ним. Передам. Нелепо как-то все...
Видела Веронику- выросший жизнерадостный пупс)) Эх, не сфотографировала, в следующий раз обязательно! Их сегодня отпустили на неделю. В следующую среду МРТ. Этот злосчастный позвонок- третий, по результатам дооперационного КТ там были метастазы. ВОЗМОЖНО, послеоперационная химия их разрушила, ну а заодно и сам позвонок. Девочки, пишу все со слов Лены. В миллионный раз поражаюсь стойкости людей, попавших в это отделение. Там вирус стойкости, что-ли, летает?) Ну не могут они подбираться такие случайно! Разговаривала со старшей мамой о нуждах отделения (может, получится в одном месте денег им найти)- все с улыбкой, с юмором, а у ребенка ампутация под вопросом... В общем, ждем среды следующей. А вам огромное спасибо еще раз!
Милан, а какие у них нужды? Очень огромные? Напиши в личку, я тоже могу спонсора поискать)))
Веронике здоровья, здоровья, здоровья и помощи Божией!
Саш, нужды совсем не огромные, разумные такие. Мы просто щли по отделению, и я, как завхоз, записывала все подряд на всякий случай (потом будем решать по мере возможности). Стиральные машины работают на износ- одна сломалась совсем. Холодильники-труженики забиты не просто под завязку, а так, что резинки отказывают. Нет фенов- мамы бегом вечером моют голову, потом простужаются. Утюг бы не помешал. Очень хлипкие сушки для белья- они же используются как в прачечной, а предназначены для дома. Очень нужна пароварка (понятно). Очень нужен ксерокс- мамы поступают в отделение, нужны копии документов- приходится идти на почту. Всегда нехватает удлинителей в палатах. Нет маленьких ночников. Хорошо бы кастрюль больших 10-литровых. В общем, поле деятельности есть) Но, думаю, справимся)
Милана, у меня есть утюг! Он не новый, но в отличном состоянии! Готова отдать. Он абсолютно рабочий, БОШ, с чистой подошвой. Просто муж новый мне купил...
Как хорошо, что есть неравнодушные люди, что бы мы без них делали! Мне сейчас мама одна рассказывает в каких условиях они в Кургане лечатся-кровь стынет в жилах! Полгода мама спит на одной кровати с ребенком, ей не положена кровать, ей только стул положен! А девочка первоклассница, не 90см ребенок, сама понимаешь) Говорит, когда приезжаю домой, вытянуться во весь рост счастье! Они же в этих стенах больничных полжизни проводят! Банальный фен, а как облегчит жизнь маме больного ребенка))) Уфф, что-то я прям разнервничалась...
Саш,не нервничай) Неравнодушных много)) У меня студенты хотят поучаствовать, наберем всего!
Вот поэтому я и составила максимально полный список с приоритетами. Мне еще старшая мама (Людмила) пришлет список (подумает как следует). Еще драться будем- кто что будет покупать)))
"Прошу огласить весь список!"
Пиши про мелочь тоже, спонсоры не будут крем для рук покупать, а он же нужен постоянно, как прально ниже написали) Так по мелочи и облегчим жизнь мамам, у них же каждая копейка на счету)
у меня есть лишний фен - работает, просто муж новый подарил. я, правда, не часто в Москве бываю, но раз в неделю приезжаю. если можно передать где-то у метро, то я бы привезла
Нужен! Такие вещи вполне можно и не новые- больше денег останется на остальное. Напишите мне, пожалуйста, ЛС, где и когда Вы бываете. Может, мы не далеко друг от друга?) У меня со временем...совсем плохо...но на машине много успеваю)
заберите у меня ксерокс.могу с вами встретиться...Он практически новый..позвоните мне 8 906 754 44 79
Милана, доброе утро. Давно читаю эту тему. Хотела бы помочь мамочкам в отделении. У меня есть возможность купить со скидкой несколько кремов для рук/ног, очень хороших. Я думаю, такие вещи никогда не будут лишними для женщин.) И еще подумаю, что приобрести для отделения. Вероничке полного выздоровления.
Даша, совершенно точно не будут лишними! Мамы все вспоминают маникюрную акцию летом (Боже, там лежат ТЕ ЖЕ мамы с детьми, они же лежат там месяцами!). Надо повторить) А крем для рук- первая необходимость, они же се время моют палаты, кухню, столовую и коридор, им крем надо ставить в канистрах туда((
Мы живем рядом с РДКБ) Могу закупить много чего из бытовой химии, возможно помогу с посудой, новой! Напишите, как с Вами связаться!
Вы мне напишите тогда список, а я Вам перезвоню в субботу вечером или в воскресенье) как раз закупим)
Девочки! Какие вы все молодцы! Жду, когда вернусь и смогу познакомится лично с многими и тоже поучаствовать ))) Мы совсем рядом с РДКБ живем. Я верю, что добро спасет мир! Чем больше добра-тем меньше должно быть больных деток! Дай Бог вам всем здоровья!!!!!
Кать, и мы вас очень ждем! Главое, чтобы у тебя была душа на месте здесь, то есть спокойна (насколько это возможно). А деятельность мы с тобой еще развернем! Сегодня была в отделении- везде ваши игрушки, я их помню))
Ксюш, кто бы говорил про "молодец"))), Чип и Дейл ты наш))) Наверно, надо открыть тему в ПВ (разное) про онкохирургию- буду курировать. Я же 2 раза в неделю через дорогу.
да, открывай обязательно, только ссылку тут выложи. у меня на работе до 31 декабря начался сезон завалов, стала редко сюда заходить, времени ни на что не хватает.
Да, Маш, завтра открою. Не успеваю уже отвечать))) Вероника стала пионером движения))
Можно я еще напишу? Там в отделении мамы моют полы сами. Моют обычными тряпками, намотанными на деревянные швабры. Когда я там лежала, все время покупала швабры с поролоновыми отжимами, чтоб руками не возиться в грязи. Они, конечно "летят", тк. народу много пользуется, но сильно облегчают жизнь ИМХО.
Типа таких:
http://baza-snab.msk.ru/index2.php?page=shop.product_details&category_id=29&flypage=flypage.tpl&product_id=432&option=com_virtuemart&Itemid=28&vmcchk=1&Itemid=28&pop=1&tmpl=component
Тань, я вчера у них в отделении видела модные швабры- с белыми такими пушистыми насадками, пару штук. Как ты прислала ссылку, можно купить рублей по 100 в Ашане или Мосмарте. Спрошу. Всё- открываю новую тему про РДКБ)
Может закупили :) Я Кристине про швабры говорила :) Хорошо, если так, а то прям каменный век был!
http://eva.ru/topic/144/2457880.htm
Вот. Переезжаем. Спасибо тебе, Вероника, за начинание!)
Девочки, завтра КТ, но завтра вряд ли расшифруют. Но все, что узнаю, сразу напишу. Спасибо вам за поддержку!
держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Молимся о малышке! Завтра праздник Казанской иконы Божией Матери, с праздником! Пресвятая Богородице моли Бога о младенице Веронике и ее маме!
Ура! Все чисто! Это было МРТ, а не КТ (я еще и буквы путаю))) Веронику отпустили домой. На полтора месяца. Потом еще обследование. Лена прочитала наконец эту тему здесь, в слезах-соплях. Говорит, в это трудно поверить, что столько незнакомых людей думают и молятся о твоем ребенке. Я ей все всегда передавала, но одно дело- слышать, а теперь она все прочитала. Благодарит каждого писашего, думавшего, просившего!
Какое счастье!!!!! ПРАЗДНИК на душе!!! Вероничка-клубничка, спасибо тебе малыш, что радуешь маму и всех нас!!!!
Спасибо, Господи, храни малышку, даруй полное выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сообщение №1000! Я тоже вчера разговаривала с Леной. Жизнь всегда поворачивается разными лицами и частями тела к человека, еще раз в этом убеждаюсь. Если раньше Я поддерживала Лену, позавчера ОНА занималась психотерапией и уговаривала меня, что все пройдет хорошо в отделении (волновалась я жутко, слишком много могло быть накладок в этом празднике). И первый человек, который позвонил нам с Машей, когда мы вышли из больницы и сели в машину, опять была Лена)). Они живут своей обычной жизнью. Только, наверно, уже с другими ощущениями... Проверка через месяц где-то.
1001 сообщение с пожеланиями здоровья чудесной малышке! Маме терпения и сил! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо вам всем! Разговаривала с Леной (она теперь у нас главный консультант по РДКБ)), а где-то сзади Вероника визжит, играет с щенком)) Лена говорит- она такая счастливая. А я думаю: "Господи, как мало надо для счастья..."
Заказала Вероничке молебен к иконе богородицы Всецарица. Дай бог, чтобы поводов для счастья было много!
У Вероники сегодня проверка. Сделали все рентгены-УЗИ, сдали анализы. Сидят в отделении, ждут результатов...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Чтобы все у Вероники было ХОРОШО!!! Господи, помоги!
Все хорошо, кроме одного маркера, который был 2 с чем-то, а стал 3 с чем-то. Но сказали, что это не страшно. Следующее обследование очень скоро- через месяц. Спасибо всем за переживания и пожелания!
пусть и дальше всё будет хорошо!!!
с хорошими результами в новый год, ттт@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Во вторник Лена с Вероникой едут на плановую проверку в РДКБ. Как всегда страшно...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все страхи окажутся напрасными. Пусть всё будет хорошо. До вторника ещё так долго. Самое тяжёлое - ожидание. Сил им, терпения и хороших результатов!
Пусть анализы будут чистыми @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо всем вам за поддержку, я знаю, Лена читает тему иногда, но в любом случае я ей все передам во вторник- хочу заехать в больницу, пока они будут ждать результаты. Они меня привели в это отделение, за что я им очень благодарна, если в это можно поверить (в благодарность за то, что стала ходить в детскую онкологию). Но здесь есть люди, которые меня поймут. Так что во вторник, надеюсь, буду рядом с девочками. Напишу. Подумайте о Веронике, пожалуйста!
Все отменяется((( У Вероники температура, проблемы со стулом. Больше никаких симптомов. Проверка переносится(
Милан, проблемы то какие? Понос или запор? Если первое-то это лучше ИМХО )) Значит, вирус просто (блин, вирусы эти надоели-сил нет!)
:( Я всегда думаю в таких случаях: Значит так надо. Значит лучше, если они чуть позже поедут.
Крепкого здоровья Вероничке!
Тань, Лена вообще молодец и очень собранная. Сейчас разговаривала с ней- температуры нет, запоры- это их не новая проблема, а давняя, справляются питанием как-то. Будут созваниваться с врачом на следующей неделе, все сделают, Бог даст.
Тань, Лена понимает это, поэтому и не поехала сегодня- гадай потом, что это за анализы?! Температуры нет больше, будут ждать следующей недели. Но тебе спасибо за предупреждение- лучше лишний раз сказать))
Вероничке - чистых анализов и полного выздоровления!!! Мамочке - сил и радости за доченьку!
Девочки, Вероника сдала анализы у себя дома-все хорошо))А на обследование поедут позже))
Спасибо вам всем))))
Пусть Верноика совсем поправится и никогда больше не понадобятся ей эти обследования! Мамочка молодец просто, пусть у девочек все будет хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Разговаривала с Леной- на заднем плане буянила Вероничка- требовала сама делать себе кашу. И так тепло стало на душе- вспоминая это маленькое измученное химией тельце, распухшие губы и совершенно не детские глаза с болью и непониманием, когда было так страшно... А она хулиганит, поет песни и живет своей детской жизнью. Конечно, маме не расслабиться ни на секунду, наверно, но Лена молодец- она повторяет как мантру- у нас все будет хорошо. Я как поговорю с ней- заряжаюсь позитивом и силами! Мамы этих детей- герои и святые. Мое личное мнение.
Господи, помоги, спаси и сохрани мл. Веронику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@пусть все будет чистенько, и у девочки будет счастливое, беззаботное детство, отрочество, юность и далее по списку :)
так что с анализами-то? пусть все будет чисто!!!
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вероничке сорокоуст Всецарице и молебен в Боровском монастыре. Здоровья нашей маленькой девочке!
Лена с Вероникой на плановой проверке- легли в РДКБ на 2 дня. Анализы в порядке, альфамаркеры тоже, апарат МРТ сегодня сломался, сделали допплерографию, все ОК. Завтра УЗИ. Через месяц Веронике 3 года, волосы потрясающие- пепельные (опять не сфотографировала((( попрошу Лену какую-нибудь фотографию, все старые, с болезнью, сотру из паспорта). Девочки, РАДОСТЬ! Дай Бог ей здоровья, маленькой!
http://eva.ru/albumpage/174520/764375.htm
Посмотрите на этого пупса) Качество не очень хорошее, но вы все поймете)
Господи, спаси и сохрани младенца Веронику!
Как хорошо, когда видишь такую улыбку!:)
Спасибо Вам! Вероника живет в Ногинске, в храм ходят у себя, а к Матронушке ездят регулярно.
Хотела много написать,не могу,сижу плачу!Терпенья маленькому ангелочку и её родителям.
Не плачьте! Там супер мама и супер ребенок. У них все хорошо с Божьей помощью! Очень люблю эту семью. Нереальный позитив от них исходит- ложками черпать можно))) оНи учат меня жить СЕГОДНЯ и радоваться. По-настоящему. Их не надо жалеть.
Сегодня разговаривала с Леной. Она мне говорит- а ты знаешь что ровно год Вероника второй раз родилась? Ровно год назад Вероника упала с той злополучной лестницы, после которой попала в больницу, где и нашли опухоль. А ее старший брат очень переживал, что не уберег ее от падения и винил себя. А Лена сказала ему- ты ее спас. Пути Господни...
У нас было точно так же....Аня два дня подряд!!!!!!падала с двухметровой лестницы на детской площадке. Няня была в шоке-говорила, что ребенок просто выскальзывал из ее рук. А через месяц стало ясно, что после этих падений образовалась в опухоль огромная гематома ((( Если бы Аня не упала, то неизвестно, когда бы мы вобще обнаружили опухоль.....Сама опухоль была небольшой, ребенка ничего не беспокоило, мы собирались на отдых-нагрели бы ее еще..........Скорее всего, слишком было бы поздо....Так что действительно пути Господни.......
Тут, всё же, как раз манифестация заболевания -- нарушение координации движений от роста опухоли. Это типичный совершенно анамнез. Шаги разной длины -> падения во время игр -> травма -> врачебный осмотр -> диагноз.
Никак не хочу вас обидеть или опровергнуть, просто отмечаю, что травма случилась от того, что опухоль стала фактором, нарушающим работу ЦНС.
вот сколько читала про нейробластому, нигде не встречала подобного рода характерную манифестацию заболевания........ Можно узнать по-подробнее, как опухоль 5 на 5 см, расположенная в надпочечнике, не затрагивающая нервы может так влиять на ЦНС, чтобы у ребенка координация нарушалась??? Очень интересно было бы почитать литературу на этот счет, ибо в американских медицинских статьях мне такое не встречалось. Буду признательна за ссылки.
У Вероники вчера был день рождения- ТРИ ГОДА!!! В теме написано- 2 года, а ей уже ТРИ!!! Здоровья маленькой храброй девочке и 33 раза по 3 счастливых дней рождения!
Маш, спасибо! Да я просто написала- от радости, что уже год прошел, и НАША девочка на год старше и в сто раз краше))) Я в который раз благодарю Бога, что я встретила эту семью, Лена мегапозитивный человек, пусть все у них будет хорошо!
Самое главное -Вероничке огромного здоровья))) Пусть ее ясные глазки всегда светятся от счастья))))На радость мамочке))))))))))))
С днем рождения. Главное - крепкого здоровья, остальное и так все будет. Маме - тоже наши поздравления и всего-всего самого лучшего
пусть все пройдет плохое, пусть все получится!
с днем рождения малышеку
Я недалеко от рдкб живу, может помочь смогу чем-нибудь?
Спасибо, Лена с Вероникой давно "на воле"))) А помочь там всегда есть чем- мы с Машей (Апрельская) там часто бываем- присоединяйтесь)
Вероника была сегодня в РДКБ на проверке. СЛАВА БОГУ все хорошо! Сделали УЗИ, рентген, сдали все анализы. Теперь на проверку в августе. Не верилось, что всего лишь год назад был самый разгар этого кошмара. Вероника бегала по отделению, поиграла во все игрушки в игровой- все помнит! Поела больничной еды, посидела в стульчике для маленьких, отобрала машинку у мальчика и покаталась. Лена еле ее увела) Красивая, шустрая, храбрая девочка. Дай Бог ей крепкого здоровья!
:) Ура!
А моя уже не помнит, как лечилась :) Я думаю: и пусть!
ОФФФФФФФФФФФФФФФФФ
Я тебе лс писала давно, но тебя что ли не было? Ответь, пжл, а то актуально еще :)
Какое счастье! Побольше бы нам таких новосей в этом разделе!! Вероничке - здоровья на всю ее долгую и счастливую жизнь!!!!!
красивая девчушка,как ангелочек.Дай Бог ей крепкого здоровья и никогда не испытать того кошмара,что она пережила@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена про Еву помнит,каждый раз в разговоре про Вероничку говорит "ты наверное на Еве читала". Очень всем благодарна. Всем большое спасибо.
Девочки, почти 2 года прошло с начала этой истории. Хочу написать здесь, потому что ТОГДА вымаливали мы нашу девочку все вместе, Лена все читала в больнице, забыть это все нельзя, она благодарна вам всем! Вероника только что прошла очередную проверку- все хорошо. Немного страшно даже писать это, но нам так нехватает здесь хороших новостей, что просто обязана вам это сказать. Она ходит в сад, конечно, очень выросла. Попрошу Лену прислать фотографию и покажу вам эту куклу). Спасибо вам всем еще раз!
Дай Бог, чтобы все проверки теперь были такими! Пусть Вероничка растет и не знает больше болезней, горестей и бед! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милана, спасибо за такие замечательный новости! Уверена Вероничкину историю помнят здесь многие. Передавайте Поздравления с Наступающим Праздником и Наступившей Весной девочкам, ну и, конечно, Вас с Праздником!
Оля, решила написать, потому что когда этот кошмар проходит, маме уж точно не хочется вспоминать об этом, а все те, кто переживал и поддерживал, все-таки хотят знать, ЧТО ВСЁ ХОРОШО! Это дает надежду многим и не только в борьбе с этой болезнью. А еще именно Вероника привела меня тогда в онкохирургию РДКБ, где я до сих пор и застряла) И очень ей благодарна за это.
:) Спасибо, Милан!!! :)
Я очень очень рада за Вероничку!
Лене привет! :)
Мы летом прилетим тоже на проверку. Ух! Пока не думаю об этом.
Какая большая и красивая девочка выросла! Не узнать просто! Дай Бог Веронике здоровья, а ее маме вспоминать все несчастья, как страшный сон!
Саш, а волосы какие) У Вероники вообще невероятный пепельный блонд, я все хотела отстричь прядку и парикмахеру предъявить, но понимаю,с какой жалостью на меня посмотрят))))
Вероничка таааакая милашка, прелесть необыкновенная. Очень общительная, по-женски деловая;) А какая модница... как она платья новогодние демонстировала словами не передать и обязательно колечко и туфельки красивые :)
Тоже посмотрела фотки - порадовалась за девочку, такой красавицей растет румяной и веселой!!! С днем рождения Вероничку, много - много ей здоровья, улыбок и радости в жизни!!!!
Вероника прошла обследование- все хорошо! Их отпустили НА ГОД. Хотя Лена по-моему каждый месяц сдает ей анализы на маркеры. Вот такие хорошие новости сегодня)
Спасибо) И ВСЕМ на Еве спасибо от Лены. Она до сих пор не находит сил зайти сюда и все перечитать (тогда я ей распечатывала и читала САМА- только так она соглашалась, я понимаю)А начинает вспоминать, как мы все ее здесь поддерживали и слезы в глазах. Только человек, который прошел ТАКОЕ, поймет.
Да, Танюш, они же чуть-чуть после вас шли тогда, пару лет назад. Каждую хорошую проверку Вероники я считаю Чудом Господа и немного своей победой. И панамка ваша есть до сих пор)
Вероничка классная, уже почти взрослая и очень красивая. Одни из гостей подарили ей сумочку с детской косметикой, мы с ней осваивали макияж)))) выбрала розовые тени. Это такие непередаваемые ощущения и так душу греет смотреть на нее подросшую и радостную.
зы. Нас в гости приглашали, но сыночек подхватил ОРВИ, поэтому я поздравляла без него. Цветы подарила от имени моего джентльмена;))