Пожалуйста помогите Беку!!!

копировать

Здравствуйте!!!!
Наша история болезни Абдисаматова Беккузамона, 2005 г/р из г. Навои, Узбекистан, началась таким образом. Когда Беку исполнился год, он пошел в детский сад. Как все детишки, он привыкал к новой обстановке, часто болея ОРЗ. Через некоторое время стали замечать, что у него слезится глаз. Когда обращались к врачам, ответ был прост: простуда, просквозил и т.п. Далее ребенок попал в стационар на лечение ОРЗ, в конце лечения сделали укол, чтобы иммунитет поднять, и у Бека выросла шишка и опустилось глазное яблоко (глаз упал вниз). Было сделано УЗИ орбиты глаза и по чистой случайности – почек (медсестра перепутала анализы мочи детишек и Беку ,можно сказать, в этом случае «повезло». По результатам УЗИ был поставлен диагноз – киста. Им дали направление на КТ в г.Ташкент, где успешно было поставлено аж 4 диагноза. Для уточнения папа с сыном поехал в Москву. Я осталась дома, на тот момент я была в положении. Сейчас у Бека есть младший братик около 3,5- лет.
В Москве в НИИ поставили диагноз: нейробластома 4 ст., метастазы в орбиту и кости. Назначили предоперационное лечение, после окончания химиотерапии врачи обнаружили метастазы в почке. Решено было провести операционное вмешательство с ревизией брюшной полости. Папа с сыном находился в больнице около 10 месяцев. Благодаря добрых людей Бек проходил обследование. Теперь Беку мл. нужно снова пройти обследование в РОНЦ им Блохина. В май месяце.
пожалуйста модераторам? что надо нам сделать, что б опять собрать на обследование, пожалуйста помогите.
Теперь коротко о Бека мл., он вырост стал хорошо говорить, как всегда капризный но очень добрый, смотрит на небо и у видя самолет говорит «а когда мы полетим»
Всем огромное спасибо за то что нас понимает и поддерживают.

копировать

Всё то же самое, что и в прошлый раз. Вам нужен волонтёр для ведения темы/сбора средств и документы.

копировать

Господи, что опять с ребенком? Он был надеждой многим, у кого похожая ситуация...

копировать

Думаю, что речь идет о плановом контроле.

копировать

Здравствуйте!!! Да правильно это речь об плановом конроле.

копировать

Зуля, я же просила Вас начать беспокоиться хотя бы в марте! До мая - неделя осталась....
К сожалению, в этот раз у меня не получиться помочь т.к. я скоро уезжаю. Могу только създить в больницу и уточнить стоимость обледования, которое Беку нужно сделать.

копировать

Здравствуйте!!! Да я помню но, не как не могла подключиться к Интернету, спасибо, потому что прошлый раз я даже не знала что делать, вы нам очень сильно помогли. Спасибо огромное.

копировать

напишите пожалуйста, чем конкретно должен заниматься волонтер, сколько све это займет времени, я хочу оценить масштаб работы , может справлюсь.

копировать

Надо определиться с тем, какие нужны обследования и сколько они будут стоить. Получить счета. Определить, сколько времени проведет ребенок и сколько это будет стоить. Определиться с билетами. Открыть счет и собрать на это все деньги. Вести тему и предоставлять отчеты.

копировать

времени действительно не остается на это, боюсь не успеть, так как никогда не сталкивалась, и у меня будет куча вопросов, которые надо кому-то задавать, а вы уезжаете.если бы раньше, я бы попробовала.

копировать

я могу съездить в больницу, например. Я спросила у Зули, надо или нет. В ответ - тишина. Вопросы мне можно задавать, я буду иметь доступ к инету, но меня не будет в Москве с середины мая. Нужно, чтобы кто-то организовывал процесс. Я могу быть на "подхвате". Может, еще кто-нибудь подключиться.

копировать

Простите нас я не знала что это ком не было вопрос.Пожалуйста если у вас есть возможности помогите нам. С Уважением Зуля

копировать

Всем здравствуйте!!!! Постараюсь завтра сбросить все документы, но на счет волонтеров на деюсь нам помогут и мы не подведем, Всем большое спасибо за отклик!

копировать

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи! Не знаю с чего и начать?! Любимый муж, долгожданная любимая сыночки. Хорошая работа, что еще нужно человеку для счастья? Вот оно, счастье!



На глазах растет Бекузик, делает первые шаги, говорит первые слова. Я стала мамой в 25 года, сын для меня - это вся моя жизнь! Я часто говорил себе - ты самый счастливый человек на свете! И раз начинается такой кошмарный дней, который я и мой сыночки даже не знали что у нас такой бользены, Но, слава богу, что врачи и люди добрый помогли моему сыночки. Я любуюсь, как он растет, улыбается. С 1 марта он идет на разливательные группу учится хорошо рисует я счастливый человек то у меня есть двои мальчика.
Но я сама одна не могу все это решить, люди добрые, пожалуйста, помогите, пожалуйста.

копировать

Я поддерживаю высказавшегося выше анонима. Молчала все это время как раз по той же причине, что чувства внутри точно такие же, как описаны выше.
Малыша вашего искренне жаль, именно поэтому мы и взялись в прошлый раз помочь вам, но со стороны родителей действительно прослеживается уверенность в том, что люди добрые все организуют, соберут требуемую сумму - куда денутся и не важно, что сроки поджимают, что сбор в прошлый раз был таким тугим, что еле-еле наскребли, а значит надо заранее побеспокоиться о том, чтобы открыть новый сбор.
Не хочется копошиться в прошлом, но одна ситуация с авиабилетами, которые родители в прошлый раз не удосужились получить на руки ВОВРЕМЯ, создав тем самым безумный накал переживаний за несколько часов до отлета. Да, были отговорки, которые тоже мне не совсем понятны. Я не писала, но в то время я отсутствовала в Москве по причине смерти близкого человека и несмотря на этот весомый аргумент, я без всяких отговорок продолжала заниматься вами и вашим мальчиком, потому что всем сердцем переживала и переживаю за него по сей день. Я здесь не жду благодарности, а просто хочу дать маме понять разницу в отношении, о которой и выше писали!
Бек участвовал в новогодней акции, я давала его адрес волонтеру из соседней темки, подарки для семьи были отправлены, но ни ответа, ни привета мы не получили. Конечно, делалось это от души, а не ради доброго слова, но все равно, как говорится, ложки нашлись, а осадок остался.
Да, я снова постараюсь помочь, но вы должны понять, что мы всего лишь простые люди - такие же как и вы - у нас нет сверхвозможностей, так что если сбор средств на этот раз окажется неудачным, то я лично не буду брать на себя за это ответственность.
Если на таких условиях моя помощь вам нужна, то я постараюсь, если нет - то просто на этот раз ограничусь пожертвованием для Бека.

копировать

Скажите а мобильный есть в их семье? И если да, то Вам, как волонтеру, хоть раз прислали смс после того как прошли обследование и приехали обратно в Навои.
Не хочу подливать масла, просто действительно интересно.

копировать

Мне звонили оба родителя, когда я была в Ташкенте, еще до вылета, когда надо было решить вопрос с аннулированными билетами. После приезда домой со мной никто не связывался. В созданной мною темке после возвращения от мамы, кажется, 1 сообщение с благодарностями, а потом никаких новостей. Опять же повторюсь, лично я ждала не столько благодарности, сколько просто информации о состоянии ребенка, как-то не ожидала, что темка заглохнет совсем. Когда меня все вокруг спаршивали, ну как там ребенок - мне было как-то даже неловко объяснять, что я ничего не знаю и родители не поддерживают со мной контакт. Тогда как у других волонтеров - это нормальная практика - тесное общение с семьей ребенка, да и в правилах Евы прописано, что волонтер должен быть в контакте. Я в друзья не набиваюсь, просто как-то вот действительно связь резко оборвалась после возвращения домой, тогда как в других темках, где деткам тоже помогли, продолжается общение - пишут об успехах деток, читающие тоже пишут свои поздравления с чем-либо ну или просто радуются успехам малышей, фотографии новые смотрят. Конечно, ничего нет криминального в том, что мама Бека так поступила, но просто все это действительно накладывает не самый лучший отпечаток, увы.

копировать

Она по-русски-то едва говорит, ну не понимает как надо правильно делать, чтобы всем нравиться. Может, подумала, что поблагодарила всех за помощь и достаточно. Надо было предупредить ее, что если не будет со своих копеек выделять деньги на интернет и писать здесь, получит обвинение в неблагодарности. Объяснять человеку надо, не все же на одном уровне умственного развития.

копировать

По телефону по-русски Зуля говорит очень и очень хорошо - все-таки письменная и устная речь отличаются, согласитесь. Даже мы, носители языка, зачастую делаем на письме массу орфографичексих ошибок.
Ну а я если бы я была на месте мамы, то сама бы - без всяких инструкций, старалась бы поддерживать связь с теми людьми, которые их не бросили и поддержали тогда, когда все уже отвернулись и не было желающих заниматься их собром - это же очевидно, разве нет? Посто ради самого общения с теми, кому явно видно, что судьба ребенка глубоко небезразлична.

копировать

Нет, ни разу. Ни мне, ни Марине.

копировать

Сейчас, посоветовавшись со вторым волонтером, мы подумали, что для начала маме можно было бы свозить Бека в Ташкент и пройти те процедуры и обследование, которое это возможно сделать там. Ну а дальше уже по результатам, решать, что делать. Если все результаты/обследования окажутся хорошим, дай Бог @@@@@, то может и не имеет смысла пока ехать в Москву, ведь последнее обследование здесь подтвердило, что Бек находится в ремиссии, и я очень хочу верить в то, что это состояние сохраняется у ребенка и по сей день. @@@@@@@@@@@@

копировать

Имееется ввиду, что можно сделать УЗИ , сдать кровь на онкомаркеры. А то, что нужно, и нет возможности сделать в Узбекистане, сделать уже здесь по результатам обследования.
Еще раз повторюсь, я очень просила заранее начать сбор денег. Марина уже писала, что в прошлый раз, мало того, что тема началась с ругани, деньги собирались очень плохо. И сами вкладывали, и знакомых просили, обращались куда только можно. Есть разница, собрать деньги за три мес. или за пару недель. Да еще тогда, когда нуждающихся очень много. Даже если у Беков не было инета, у них были телефоны мой и Маринин. Было бы нужно, нашли бы нас.
В общем, пусть родители решение примут. И будем уже действовать по обстоятельствам.

копировать

По-моему, решение разумное. Мы тоже с самого начала наблюдали нашу нейробластому в Москве, нам расписывали химию и лучевую, контролировали, как идет лечение. Проверки в Москве нам назначают и по сей день, хотя прошло уже почти 5 лет после окончания лечения. Первый год-полтора, самые опасные в плане рецидивов, мы ездили проверяться в Москву. Сейчас проверяемся у себя в городе, хотя в Онкоцентре по прежнему назначают плановые контроли. И если никаких проблем нет и врачей ничего не настораживает, то в Москву мы не едем. И дело не в том, что мне безразлично состояние моего ребенка или мне жалко денег. Просто мне не хочется лишний раз мотать ребенка по поездам и больницам, не хочется лишний раз облучать на изотопах, если КТ, пройденное у себя в городе, и онкомаркеры, сданные тут же, в норме. В прошлом году по результатам проверки были настораживающие факторы, поэтому мы выехали в Москву, чтобы провериться "углубленно".
Я считаю, что Бекам нужно выбрать такую же тактику наблюдения. А если что-то, не дай Бог, будет не в порядке на местных обследованиях, думаю, в помощи мальчику тут не откажут.

копировать

Здравствуйте!!!! Прочитав этот диалоги, я поняла, что я обошлась не правильно, но поймите правильно я первый раз попала в такое ситуацию, если бы знала что надо так делать, тогда я бы звонила и писала, если есть возможности помочь пожалуйста помогите. На счет УЗИ и КТ в нашем городе или в Ташкенте я уже не доверяю, поскольку когда приехал Бек с Москвы, мы через 1,5 месяца поехали в Ташкент что б пройти хотя бы КТ и нам дали результат, что у Бека появилось в нутрии новоиоброзование, мы приехали Москву а там не чего нет, начала историю болезнь тоже не смогли поставить, поставили 3-4 диагностов, я не хочу говорит что у нас плохие доктора просто, сравнение с Москвой или России огромное разницы. Я не хочу не кого обидеть или кому-то врать, просто бывает у человека такие ситуации, но не знаю даже как объяснить извините еще раз С уважением мама Бека.

копировать

И может все же стоит попробовать хоть часть обследований пройти у себя? Можно сделать то же самое КТ, а в Москву привезти снимки на расшифровку. Расшифровка обойдется гораздо дешевле, чем полноценное исследование и лишнего ничего не напишут. Понятно, что в России доктора лучше, но есть места, где они еще лучше. Я бы например, с удовольствием повезла бы ребенка на проверку (заметьте, речь идет именно о проверке, а не о лечении!) в Израиль или Германию, но я реально оцениваю свои возможности и понимаю, что у меня нет таких денег, да и состояние ребенка не вызывает опасений (ттт), поэтому я расчитываю в первую очередь на себя и все, что возможно, стараюсь сделать своими силами. Нам тоже в свое время очень помогли добрые люди: помогали собрать деньги, помогали решить "квартирный/гостиничный вопрос" на время проверки, помогали встретить-проводить, помогали одеждой, помогали морально... И я очень хорошо понимаю Вашу ситуацию изнутри. Но нельзя вечно расчитывать на других, нужно и самим учиться выплывать.

копировать

Я думаю, что плохие и хорошие врачи есть повсюду, в целом, конечно, согласна, в России медицина получше, но если брать ту же самую обычную районную поликлинику, то у нас тут тоже не ахти чтобы прям, Правильно выше писали, есть страны, где медицинское обслуживание лучше российского.
Нам всем хочется лучшего для наших детей, я понимаю, но слава Богу на данный момент вопрос с Беком не стоит остро и все-таки надо попробовать сделать что-то у себя, то, что возможно. Просто надо попробовать найти клинику получше, я могу попытаться что-то поискать для вас в Ташкенте. Но опять-таки, не надо все усилия возлагать на волонтеров, самим тоже надо пытаться что-то разузнать, выяснить и пр.

копировать

Я стала мамой в 25 года, сын для меня - это вся моя жизнь! И раз начинается такой кошмарный дней, который я и мой сыночки даже не знали что у нас такой бользены, Но, слава богу, что врачи и люди добрый помогли моему сыночки. Я любуюсь, как он растет, улыбается. С 1 марта он идет на развивательные группу. учится хорошо рисует. я счастливый человек у меня есть двои мальчика. Мы каждый 6-месяц обследуем сына в городе Москве, но сейчас не кто не хочет помочь, пожалуйста помогите нашему сыну Беку мл.
Но я сама одна, не могу все это решить, люди добрые, пожалуйста. У нас есть все документы, вы не думаете что мы обманываем, пожалуйста помогите.
Я подала в суд на НГМК и выиграла, но они все равно не хотят отправит Беку мл. Мы надеемся на вашу понимание, пожалуйста помогите нашему малышке сыночки.

копировать

Мне кажется вам надо не ждать волонтёров а самой начать договариваться с больницей. Спросить сколько будет стоить, записаться, забронировать гостинницу в которой вы жили в тот раз. Вроде в прошлый раз какой-то фонд оплатил вам билеты и часть чего-то, значит с ними тоже надо договориться. Вы же сами лучше помните как всё организовывали в прошлый раз. если просто ждать то вы время потеряете. делайте пока это сами а потом может кто-то возьмётся помочь со сбором. у всех же семьи и дети, много времени никто потратить на это не сможет, а сбор с готовой информацией вести проще.
Держим кулачки за Бека.

копировать

Нет, я не думаю, что мама помнит, потому что весь организационный процесс лежал на волонтерах, она в этом не принимала участие.

копировать

Зуля, мне кажется, что Вы сами виноваты в таком отношении к Вам. Все хотят помочь малышу, но сталкиваются с Вашим отношением к людям. Я не знаю, почему удалили пост анонима, я согласна с тем, что он сказал.
У Вас очень потребительское отношение, при этом Вы сами не желаете ничего сделать сами. Вы взрослая женщина, у Вас есть муж, почему Вы ничего не желаете сделать для ребенка?
Вы заранее знали, что в мае Вам везти ребенка на обследование. При этом Вам Ваши волонтеры говорили, что сбор нужно начать в марте, а Вы что сделали Вы? Начали его за неделю до начала мая. Почему? Пишите, что у Вас не могли подключится к интернету. Так надо было заранее позаботиться, чтобы в нужное время он был! Или позаботиться, чтобы заранее связаться с волонтерами по телефону. Но нет, Вы даже этого не удосужились сделать. Зачем, если все сделают за Вас ...
Вас неоднократно здесь спрашивали, сколько у Вас сейчас собрано денег. А в ответ опять тишина. Или Вы, как муж, предпочитаете не слышать вопросы, на которые не хотите отвечать?
Вы говорите, что не знали правила, но Вы с мужем уже 4й раз обращаетесь за помошью, и что ни разу никто из вас не прочитал правил сбора?
Вас попросили попробовать частично обследовать ребенка в Ташкенте, но и это Вы не захотели сделать. Вы знаете, в Москве тоже далеко не все врачи - хорошие специалисты, и приходится побегать по врачам, прежде, чем ребенку поставят правильный диагноз. Так что, если один врач ошибся, найдите другого, третьего. Поспрашивайте. Кто-то кого-то посоветует. Ну, а если в Москве ошибутся, что будете возить ребенка в Германию на обследование?
Я тоже не понимаю, почему нельзя, например, КТ сделать в Ташкенте, и переслать или передать в Москву на расшифровку, если Вы так боитесь. КТ, что у Вас снимут, что в Москве.
Почему Вы никак не хотите сама пошевелиться ради ребенка? Вы же, если захотите, многое можете сделать сами, не обращаясь за помощью. А когда окружающие увидят, что Вы тоже стараетесь, что Вы тоже что-то делаете, то захотят Вам помочь.

копировать

Оксана! Помню Вашу Катю!!!! Читала историю с первого до последнего дня...

копировать

Спасибо...

копировать

Добрый день! На следующей неделе я съезжу в больницу и узнаю, какие обследования надо делать, и сколько это будет стоить. Это будет во вторник, 4-го мая. Волонтером я не смогу быть, меня не будет в Москве с 19 мая до 26 июня.
Может быть, кто-нибудь захочет быть волонтером.
По пунктам надо определиться со следующим:.


1. Стоимость и строк обследования
2. Стоимость билетов Ташкент-Москва-Ташкент (дорога Навои-Ташкент-Навои - на средства родителей).
3. Стоимость проживания.
4.Трансфер аэропорт-Москва-аэропорт (в прошлый раз встречали знакомые Марины (LeeLooDallas), а в аэропорт я заказывала такси.

На питание деньги должны быть с собой.

копировать

Свяжусь с фондом, узнаю, смогу ли они помочь. Но совсем не уверена в том, что мы сможем собрать нужную сумму, даже если фонд нам окажет поддержку.
Вспомните, как было в прошлый раз, фонд не только оплатил билеты, но и частично добавлял недостающую сумму, что-то около 6000. Примерно 22000 удалось найти Наталье, и около 12 тыс собрали прочими усилиями - через Еву и прочие ресурсы, а также по друзьям/знакомым.
Кажется, было так. А теперь что будет - я не знаю, совсем не уверена, что сбор пойдет.

копировать

Читаю этот топик и диву даюсь.....
Вот скажите, а зачем именно в Москву? в Узбекистане медицина слава Богу не настолько ужасна, как вы здесь описываете. Я сама лично всю жизнь прожила в Фергане, на медицину не стану жаловаться. Вынашивала там беременность, рожала. Все замечательно.
Просто нужно там побегать хорошенько чтоб получить бесплатно на дорогие обследования от облздрава. Платно в любой день. Врачи достаточно грамотные и анкологических больных у нас поднимали.
Я сама достаточно много проработала в нейрохирургии и дет реанимации. Так что не надо сгущать краски!!!
Вы просто ничего сами не хотите делать!

МРТ например в Фергане платно стоит от 50-100дол. А в Москве? да вам просто все равно сколько оно стоит, вы ж наверно просто уверены что вам все все должны!

копировать

А мне непонятно, почему диалог о том, что можно было бы попробовать сделать какие-то процедуры/анализы в Ташкенте мама просто проигнорировала - к какому-то решение мы в итоге так и не пришли. Просто повторилась снова просьба о помощи - а в чем помочь - пройти ли эти процедуры в Ташкенте или снова ехать в Москву - непонятно???

копировать

Марин, я написала знакомым врачам из Ташкента, как обстоит дело с обследованием ( КТ, МРТ, онкомаркеры), сколько это стоит и есть ли возможность сделать. Получу ответ - отпишусь в теме.

копировать

Мне пока из фонда ответа нет ни по телефону ни по почте. :(

копировать

Здравствуйте!!!! Я собрала 3,5 тыс руб, постараюсь на следующего неделю по ехать в Ташкент сделать КТ, но думаю что это не чего не изменит, поскольку что знаю для нейрабластомы 4ст. нужно пройти MBIG и сканирование скелеты, но в Узбекистане нет такие оборудование и врачи, на теме писали что в Фергане или в Ташкенте есть, если есть пожалуйста подскажите, я бы хотела пройти эти обследование в Узбекистане.
Теперь коротка о Беки, я не могла на писать, на еве поскольку были проблемы, есть плохие новости у Бека опять упал глазик, не знаю что но мне это не нравиться, я вес день плакала, потому что не хочу терять своего Принц времени, всем огромное спасибо.

копировать

У Бека сегодня плохие новости. Глазки Бека еще хуже стала. Еле- еле открывает глазки к врачу пошли что делать не знает .Люди добрые помогите я потеряю бека пожалуйста вы тоже мат или папа не хочу потереть Бека. Пожалуйста хотя бы по молитесь за Бека. Я и папа не знаем что делать, Откликнитесь пожалуйста

копировать

вы меня извините, но вы и в прошлый раз писали про проблемы, обследования показали, что все в порядке!!! Зачем вы так? Способ привлечь внимание?

копировать

Извините, пожалуйста почему так груба, на паспорте я выставила фотографию Бека, какое сейчас у нас в данном моменте состояние вы даже не можете приставить. Вы думаете прежде писать, мы тоже его родителе, он у нас нечужой. Почему анонимно пишите. Не хочу привлечь внимание я хочу помочь своему сыночки. Спасибо Вам огромное за то что вы хоть каким то образам переживаете за Бека. Просто мне не нравится когда пишут анонимно. С Уважением Зуля.

копировать

Сейчас выходные, сделать что-либо не получится.
Какой диагноз ставит окулист?

копировать

Мне кажется, что в данной ситуации все равно нужно для начала поехать в Ташкент и показаться там окулисту, сделать КТ и т.д. Т.к. в любом случае денги быстро не соберутся и не появятся по щелчку. Если ребенку нужно обследоваться, то можно начать это незамедлительно в Узбекистане. Если подтвердится, что это опухоль, то ехать в Москву.

копировать

Согласна подностью, об этом и ведется речь уже целую неделю.

копировать

Что говорит окулист? Какой диагноз ставит?
Зуля, еще раз говорю, что Вы сами виноваты в сложившейся ситуации! сли бы Вы вовремя позаботились, чтобы начать сбор в марте, то возможно, Вы в начале мая могли бы уже обследовать ребенка. А сейчас деньги вот так из воздуха не появятся. Я думаю, что по-любому надо ехать в Ташкент и показать ребенка там, пусть сделают те исследования, которые смогут. А по этим данным можно уже смотреть - что дальше. Никто же не знает, что с глазом, может, рецидив, а может и просто инфекция. В любом случае, ждать пока соберут кучу денег не имеет смысла, если можно более быстро обследоваться в Ташкенте.

копировать

Здравствуйте! Были у окулиста, но окулист не смогла поставит диагноз . она объяснила что в этом случае она не понимает. Сегодня вечером или завтра утром выедим в Ташкент, сделать КТ, УЗИ, глазики изменения нет, муж боится что это рецидив. С Уважением Зуля.

копировать

Покажитесь окулисту в Ташкенте. А за что врачу платят зарплату, если он не понимает? Какие были рекомендации? Обычно, если врач не до конца уверен в диагнозе, он направляет к другому специалисту, в т.ч. он мог вам порекомендовать обратиться с вашим случаем в столицу. Как-то странно получается - приходишь к врачу, он не понимает, что происходит, и пациент просто спокойно уходит ни с чем.

копировать

Я совсем не удивляюсь, если врачи не понимают, не знают и тд. Притом в таком маленьком селении, даже в Ташкенте не знают. да и везде.
Зуля, удачи! И будьте собраннее и аккуратнее!

копировать

Зуля, ты не обижайся, я думаю все хотят помочь твоему сынишке, но ты сама как маленький ребенок "я не знаю"; "Я не могу"...Извини, что на ТЫ, но надо как-то по-серьезней. У меня просто наболело.

копировать

Здравствуйте! Есть хорошие новости сегодня были в Ташкенте у окулиста, окулист говорит что по УЗИ и других своих аппаратов не чего не видно. Есть предположение что у Бека инфекция в глазе. У меня поднялась настроение и смысл к жизнью с уважением Зуля.

копировать

Слава Богу, ттт. Очень рады! Привет от нас Беку :) И лечитесь!

копировать

Отличные новости! Вам же спокойнее, что не стали откладывать проблему до визита в Москву, а у себя исключили самое нехорошее по крайней мере со стороны глаза. Теперь и лечение назначено наверно и Бек пойдет на поправку!

копировать

А у меня не очень хорошие новости - получила письмо от администратора фонда, к сожалению, в этот раз они нам помочь не смогут. Из-за кризиса они находятся в затруднительном финансовом положении. Видимо, в первую очередь оказывается помощь деткам, у кого более серьезное положение дел, чем у нашего Бека.

копировать

Здравствуйте Марина!!! из за это спасибо огромное, не знаю что буду делать, но все равно на деюсь на хорошие, с уважением Зуля

копировать

вам нужно не надеяться, а работать над сложившейся проблемой.

"Здравствуйте!! Вчера получили хорошие новости, но вчера не смогли написать на тему, были у окулиста и правилили Беку но не чего не смогли увидить, врач говорит что это было инфекция, теперь надо по быстрому собрат денги и поехат в Москву, всемогромное спасибо, с уважением Зуля." (цитата с материнаства)

Зуля. сколько денег. даты. приглашение есть?

копировать

"Привет! Конечно это все можно сделать в Ташкенте, совсем не надо из-за этого ехать в Москву. КТ и МРТ в городе более чем достаточно, а онкомаркеры можно сдать в клинике MDS-сервиса". - это мне написала знакомая девочка-врач из Ташкента. Я ее попросила узнать, сколько это будет стоить. Как получу ответ, отпишусь!

копировать

Прекрасно, отличные новости в свете последних событий. У меня есть близая знакомая, которая работает в МДС, могу связаться с ней при необходимости. Она же мне советовала грамотного педиатра в другой платной клинике, когда мы с сыном были в Ташкенте. Телефон клиники остался, можно уточнить, что делают у них.

копировать

Марин, я попросила узнать все цены: официальные и те, что прямо врачу.

копировать

Есть хоть какие-нибудь новости о Беке? почему мама вновь пропала? Прошло ли обследование? Может кто знает? Переживаю за малыша...

копировать

Никаких новостей. Ничего не знаем, никто нам больше не звонил. Прошли ли хоть какие-нибудь обследования в Узбекистане - неизвестно... :-( :-( :-(

копировать

В очередной раз сложилось впечатление, что от форума нужна была только спонсорская помощь. И когда ее не получили, просто перестали писать за ненадобностью :(
Надеюсь, что мальчика хотя бы обследовали на месте...

копировать

эхххххх, видимо так и есть

копировать

Может отправить маме смс? Хотя бы узнать о состоянии ребенка, а если обследовались, то и о результатах.

копировать

и тишина...

копировать

Здравствуйте!!! Я папа Бека, мама и Бек мл. в Москве, приежали на на обследование если кому-то интересно, можете позаонит до среды по номеру +79263705762, всем огромное спасибо что переживали за Бека мл.

копировать

Очень рада, что обследование все-таки состоялось! Напишите, пожалуйста, о результатах!

копировать

Ну вообще то все интересно! Нельзя тут написать новости об сыне? Люди же переживают! Каккое- то странное вас отношение! Продолжаете плевать в собственный колодец.

копировать

Насколько мне известно, родители самостоятельно приняли решение приехать в Москву, после того, как мы им предложили на этот раз обследоваться на месте. С волонтерами не советовались, просто приехали и все и уже из Москвы звонили Наталье, поставили перед фактом, так сказать. По семейным обстоятельствам в тот момент она не могла уделить им внимание.
Со мной никто не связывался ни по каким вопросам, равно как ничего и не сообщали о состоянии ребенка.
Очень жаль, но видимо. не стоит уже надеяться на то, что мы достучимся до родителей и нас будут информировать о состоянии Бека.
Будем молиться об этом мальчишке...

копировать

Так и было. Жаль, что родители даже не напряглись сообщить, как ребенок... Надеюсь, что у Бека все хорошо!

копировать

Есть какие-то новости о состоянии мальчика? Как прошло обследование в Москве, какое заключение?

копировать

А никто ничего не знает. Я знаю ,что они были в Москве. Потом папа мне написал, мол, не хочу ли я знать о здоровье Бека. И если хочу, то могу позвонить по такому-то номеру...

копировать

Странное отношение, давно слежу за событиями, у меня такое впечатление, что родители не понимают, что люди хотят помочь мальчику, а родители первобытные люди. Блин, мама, папа, как Бек? Отзовитесь......ау

копировать

Да всё нормально у них, я думаю. Если плохо, сразу бы пришли на Еву за помощью...

копировать

Могу попытаться узнать у волонтера Светы из Навои, как у них дела.