Ребенок с ВИЧ,подскажите!
Подскажите,сестра влюбилась в девочку 2 года. У нее ВИЧ, Что делать, кто усыновлял таких деток? Поделитесь опытом. Давно смотрела сайт Московского ДР с Вич детками, как назло не могу найти,жаль, такая лапушка,глазенки с безнадегой...
Автор, знаете, моя младшая сестра "приобрела" ВИЧ в 14 лет. Сейчас ей уже 30... Что пережили родители, да и я - сложно передать. Мне кажется, я про Вич знаю не меньше врачей. Я видела подругу сестры, которая умирала от СПИДа... Страшно....
Только вот что я хочу сказать: ВИЧ - это пугает, но если принимать терапию, ходить к врачу - это гарантия жизни. Жизни нормального человека. В России это все очень сложно, конечно. НО сестра моя, приходя к любому врачу, который будет ее осматривать с контактом (хирургу, стоматологу, гинекологу) всегда про ВИЧ говорит. Бывает, что пугаются, но редко... Я к тому, что если ребенок - ВАШ, и Вы готовы потратить чуть больше времени на него, чем на здорового... Ну нет в ВИЧ ничего старшного для образованного человека... Я не уговариваю. Я просто делюсь опытом долгого времени жизни с человеком с такой болезнью.... И еще, при принятии терапии уровень антител снижается практически до "неопределяемого" уровня. В общем, удачи Вам! Если что - пишите здесь. Отвечу на вопросы, если вдруг возникнут...
Рассказ о принятии в семью девочки с ВИЧ
http://www.mydears.ru/n/205
И дневник автора: http://www.mydears.ru/blogs/27
Лично не имею вич ребенка, но зная себя скажу точно, что если бы запал в душу, то усыновила бы; кстати, я много спрашивала у наших врачей и у профессорши в универе которая занимается спидом как долго дети могут жить с вичем, все говорят что при наличии современной терапии вич инфицированные имеют такую же продолжительность жизни как и все другие, то же самое найдете на лайн в любой статье
Девченки спасибо за поддержку! Жду еще отзывы... Помогите , кто сталкивался с проблемой? Девочке 2 года, как дорого лечение, и ыообще как все это, простите за сумбур...
У меня "плюсик". А что конкретно вы хотите узнать? Задавайте вопросы, что знаю - расскажу.
Живем как все, с той разницей, что утром и вечером пьем три сиропа и сдаем кровь раз в три месяца. Никаких ограничений ни в чем нет. Следим за печенью (лекарства могут давать осложнения).
Выше ссылку дали на форум мам плюсиков, вот еще тема на ЛВ http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=551369
Лечение бесплатное. А если Вы в Москве - то не только основные препараты, но и поддерживающая терапия тоже бесплатная. Перебоев с лекарствами в Москве и Питере никогда не было.
Кроме того, вичикам полагается инвалидность и все сопутствующие ей льготы. Если Вы в Москве - то отношение к ребенку будет в большей степени адекватное, если не дай Бог диагноз где всплывет. Хотя конечно правильнее не кричать об этом на всех углах.
Да, есть ФЗ на этот счет - лечение предоставляется бесплатно всем выявленным + в рамках нац. проектов и международных проектов.
Мама вичика, подскажите, у Вас дома еще дети есть, как они вместе? Как часто нужно бывать у врачей? И если брать ребенка 6,5 лет -- может быть все запущено??? Ребенок из ТВери... боюсь вовремя ли давали лекарства,на какой все стадии...
раз в квартал у ребенка берут анализ крови. вот это - обязательно. все. больше никаких принципиальных отличий по врачам нет. ну в случае болезни лучше все же перед приемом лекарств, назначенных в обычной поликлиники, проконсультироваться у "своего" педиатра (в центре), что б удостовериться, что не будет каких-то проблем. но это - при приеме терапии. если ребенок не на терапии, то вообще никаких отличий от абсолютно здорового ребенка нет.
запущено - вряд ли. пропусков или не вовремя лекарств в учреждении - в жизни про такое не слышала. дома - бывает. там - нет. вот не слишком хорошие лекарства - это встречается сплошь и рядом.
даже СПИД - не приговор. при наличии квалифицированной помощи.
про детей вместе: если Ваши дети вскроют себе вены и начнут в вену одного вливать кровь другого - очень опасная ситуация. Вы часто видели подобное в семьях? ;)
"пропусков или не вовремя лекарств в учреждении - в жизни про такое не слышала" --- бывает, к сожалению, еще как ((( От персонала ДР зависит все.
Я писала про свою, как ей давали кашу, говоря, что все лекарства вылиты в кашу :-О Так ее и кормила нянечка... А что уже там было и было ли, остается только гадать. Вернее, гадать не приходится, т.к.
1. есть результаты такого лечения: резистентность к одному из препаратов, проявившаяся буквально месяца через 4 после начала терапии
2. сумашедшие скачки нагрузки от 400 000 до 6 000; от 6 000 до 18 000; от 18 000 до 4 000. Этакие бешенные качели
3. с трудом воображаю вкус той каши и возможность ее поедания даже очень голодным ребенком
Если ребенок жив, ходит,о бщается, кушает, опоясывающим герпесом не поражен - значит, уже все неплохо.
Даже если предположить, что лекарства давали нерегулярно, и поэтому вирусная нагрузка у ребенка на достаточно высоком уровне - значит дома надо будет наладить режим, чтоб все нормализовалось. Бывает так, что из-а нерегулярности приема лекарств у вируса быстрее вырабатывается резистентность (устойчивость) к препаратам. В этом случае в вич-центре малышу просто поменяют схему лечения.
На момент принятия вичика был еще кровный ребенок, отрицательный. Раз в год вожу в вич центр и его тоже, потому что пока шла притирка - дети и кусались, и царапались. Я знаю, что от этого вич не передается, тем более что дочка уже была на терапии и вирус был подавлен до неопределяемого уровня - нечем было заражать. Но пусть медицина лишнее подтверждение получит тому, что вирус не передается через покусы :)
Про частоту походов к врачам Вам ответили. Но возможно первое время будут просить приходить почаще, особенно если придется менять схему лечения, потому что им надо будет убедиться, что схема действует успешно, и не надо ли назначать новую.
Детей дома еще куча ))) Но постоянно вместе только младшие: обе по 3 годика. Купаемся все вместе (частенько и со мной), царапаются, да, бывает. Пока не кусались ))
Даже если запущено, носительство ВИЧ такая штука, слава богу, что поддается обратному развитию. То есть если даже уже есть нагрузка большая и лимфоциты поползли вниз, то все это возвращается на показания нормы (или почти нормы) с помощью адекватной терапии.
У нашей нагрузка была 3 мил., когда я ее нашла, предпоследний анализ - 3 000. Сейчас ждем результатов последнего, надеемся на неопределимую :-)
Если в доме уже есть три ребенка,вот думаю,а если покусают друг друга или еще что.... Даже не соображу,что должны сделать дети,чтобв ЭТО ПЕРЕШЛО, но девченка запала очень... Думаю о ней душа болит... Сестре приглянулась девуля 2-х лет, а мне 6,5... Думаю у нее шансов в семью воще нет! На мою дочь похожа старшую... И страшно,не могу решиться... Еще и не знаю дадут ли ее мне ,тк у меня трое(тематических) и я мать одиночка, а раннее была онкология, есть группа, и ОЧЕНЬ ОКОНЧАТЕЛЬНО не замужем %)).... З-П позволяет, условия очень позволяют. ЧТо делать, голова кругом. написала Ольге правоведу,пока ответа нет .
Вы не узнаете, пока не попробуете. Думаю, если опека вменяемая - препятствий чинить не будут. Тем более, что у Вас уже трое. Они ж вас контроируют, значит знают, что Вы благонадежная мать.
А уж замужем Вы или нет - вообще никого не касается. И что была онкология - главное, чтоб сейчас Вас сняли с учета. А дальше о ней можно просто не упоминать
Ой, начало глюкнуло вышенаписанного! %) Я про ВИЧ девочку писала,что могут сделать такого дети, чтобы ВИЧ не перешел на остальных детей, ну типа покусаются ,или ножницы маникюрные и тп!
Покусаются - это не страшно, через слюну ВИЧ не передается. С ножницами тоже риск минимальный, так как на воздухе кровь быстро сворачивается. Только если ножницы быдут все в крови "плюсика", а "минусик" начнет ими себе вены ковырять... Да и то не обязательно заражение при низкой вирусной нагрузке. Ну и ситуация скорее фантастическая.
У меня и "минусик" есть, погодки будут.