Бек!
Т.е., Зуля уже приняла какое-то решение? Переживаю за мальчика и очень пугает молчание "взрослых"...
Пока не отписалась. Но я ее не тороплю. Зуля молчит, надо узнавать или нет, непонятно. Как будет информация, в любом случае - отпишусь. Переживаю за Бека.
Вот темка, которую мы вели http://eva.ru/topic/178/2262341.htm
Ничего нового за эти дни там не появилось.
Здравствуйте девочки!!! Я просто потеряла тему про Беку и не могла написать и были маленькие проблемы, сейчас все распишу.
Начну с Бека, Бек сильно простыл, только сегодня без температуры, глазик чу - чуть стал на место, но очень сильно капризничать.
На счет проблем, мы снимаем квартиру, приехали хозяева и сказали что б мы освободили квартиру до 25 мая 2010 года. Ишим квартиру по дешевле, но это не относиться к темы просто я хотела поделиться с вами.
На счет обследование в Ташкенте, если там есть сканирование скелета и MIBG тогда надо пройти там, потому что КТ и УЗИ не решает нейрабластому 4 ст. это мне врач говорила в Москве, да можно сделать для себя но за чем тратить деньги, а у меня их очень мало, вот по этому не как не могу принять решение и поехать в Ташкент. Девочки если вы хотите я поеду, не хочу просто так облучать Бека, я на самом дели не знаю что делать девочки подскажите пожалуйста и помогите пожалуйста я вас очень сильно прошу, огромное спасибо за то что переживаете за Бека, я сижу и плачу за то что есть на свете такие люди, как помогают другим еще раз огромное спасибо!!! С уважением Зуля.
Зуля, можно было бы хотя бы сдать кровь на маркеры бластомы. Раз уж Вы не спохватились вовремя. И если там будет норма - спокойно собирать деньги на осень, если нет - срочно собирать на сейчас. А то только разговоры одни. А время идет.
+998712 - попробуй так, должно получиться. Со стационарного телефона вместо + набирать 8 (гудок) и 10.
Я последние дни пытаюсь созвониться с лечащим врачем из Блохина, но то праздник мешают, то занятость телефона, то занятость врача - сегодня беседовала с женщиной, не знаю, кто она, но Бека и его историю знает прекрасно. Завтра возобновлю попытки, как будет какой-то результат - отпишусь.
Дозвонилась до отделения радиологии. Делают они сцинтиографию костей скелета. Стоит это 68620, 0 сумм (без наркоза). Так что получается, что все обследования можно сделать не месте , не вывозя ребенка в Москву. Было бы желание, как говорится!
Тогда, я думаю, родителям по силам отвезти Бека в Ташкент и пройти все обследование на месте.
Дай бог, чтобы мальчик и по сей день оставался в ремиссии это страшное заболевание снова не напомнило о себе. @@@@@@@@@
И у меня есть результаты. Разговаривала с лечащим врачом, объяснила всю ситуацию, в итоге, Беку разрешили не приезжать сейчас, т.е. в принципе обойтись без MIBG, если остальные результаты обследования покажут, что у Бека все в порядке, на что я очень надеюсь.
По сути, да, теперь все дело только за родителями. Надеюсь, мама на этот раз не забудет нам написать о результатах. Да ив дальнейшем как-то хоть изредка писать о Беке.
Это да... А вы с врачом не говорили о том, что бы ему результаты прислать, все же лечащий врач это лучше в такой ситуации...
Да, конечно, но разговор у нас шел о том, чтобы привезти все результаты осенью, если, конечно, поездка состоится. Но Зуля при желании может выслать мне все документы, когда они будут готовы, я смогу предоставить их врачу на рассмотрение.
Да, конечно, разница очень ощутима. И не надо платить за перелет и проживание, к тому же. Но, как, сказала лечащая врач из Блохина, можно начать просто с УЗИ, КТ, МРТ, что там необходимо, я точно не знаю, ну в общем, даже без MIBG обойтись на этот раз, если все остальные результаты покажут, что все в порядке. А я верю и надеюсь, что это так и есть.
Марин, я тебе больше скажу. Можно MIBG сделать уже в понедельник-вторник! Надо просто позвонить. Они сказали, что и наркоз могут сделать ,если ребенок не будет спокойно лежать... Врача, с которой я разговаривала, зовут Валентина Константиновна. Подождем, что Зуля напишет. На крайний случай, если у них не хватит на какое-то обследование какие-то денежки можно и отсюда выслать.
Думается мне, что мама опять ждет, что за нее все соберут и организуют :( Или отмалчивается, а потом скажет, что интернет не работал...
Поразительно, что за столько лет болезни ребенка она не смогла САМА выяснить, что оказывается все необходимое можно сделать на месте!
А что собирать, когда по ее словам 3500 у них уже есть, телефоны дали, стоимость уточнили, осталось нам только съездить, взять ребенка, отвезти в Ташкент и пройти все анализы :) Как говорится, уже все разжевали, осталось только проглотить :)
В таком случае у меня возникают сомнения, есть ли у нее эти 3500. Может очередная ложь? Иначе давно бы все сделала...
Раньше хоть отговорки были. А теперь ни отговорок, ни мамы...
Здравствуйте!! Это пишет папа Бека, Бек и мама в больницы, Бек болеет с диагнозом ОРЗ, по этому не могла вам написать, прочитав я передал и она попросила написать, в понедельник позвоним и поговорим с врачом, как вылечим так сразу по едим в Ташкент на обследование, на счет интернета и деньги есть, просто Бек был температурой и заболел мы не смогли здесь расписать. Спасибо огромное от наше семьи. С уважением папа Бека.
Нашему малышу скорейшего выздоровления! И удачных результатов анализов, чтобы все было только на 5 с плюсом!
А у вас с ОРЗ кладут в больницу???? В любом случае, пусть малыш Бек быстрее поправляется. И еще, если что-то не хватит на обследование- пишите.
Здравствуйте! Я сегодня звонил в Ташкент и разговаривал с врачом Валентина Константиновна, спросил и договорился на счет обследования. На следующей вторник нам надо до звонится до врача и уточнить день обследования сканирования скелета. Но там нет, оказывается MIBG , но все равно нам надо пройти сканирование скелета, огромное Вам спасибо девочки услышав ваши молитв и переживание, Бек поправляется. Передали Бек и мама огромной привет, С Уважением папа Бека.
Я не поняла, нет именно этого изотопа? Я помню , в направлении было MIBG (сцинтиграфия костей скелета). Ведь это одно и то же обследование? Или я заблуждаюсь?
Порылась в бумажках . Там было РИД с MJВG . Т.е. я поняла , что РИД - это радиоизотопная диагностика. Юль, объясните , пож-та , бестолковой.
Сцинтиграфия — метод функциональной визуализации, заключающийся во введении в организм радиоактивных изотопов и получении изображения путём определения испускаемого ими излучения http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D1%86%D0%B8%D0%BD%D1%82%D0%B8%D0%B3%D1%80%D0%B0%D1%84%D0%B8%D1%8F
Да, РИД - это радиоизотопная диагностика (упрощенное название сцинтиграфии) и она бывает разной. Для костей скелета используется один изотоп, а для исследования активности нейробластомы другой (метайодбензилгуанидин, сокращенно MJBG).
Что касается необходимости MJBG у Бека. Неспроста врач с Каширки разрешила не проводить сейчас MJBG. И РИД скелета, и MJBG - это огромная лучевая нагрузка. Нам их делали вместе только в острой стадии болезни, когда необходимо было назначить правильное лечение. На проверке (наблюдаемся тоже на Каширке) нам всегда назначают их поочередно. Т.е. на проверке в первой половине года скелет, во второй половине года MJBG (сейчас уже реже - раз в год скелет и раз в год MJBG, потому что ремиссия почти 5 лет). Если какой-то форсмажор (повышены онкомаркеры, данные КТ заставили насторожиться), то делают все сразу. У Беков, как я поняла форсмажора пока нет (точнее, еще ничего неизвестно, потому что обследование не начато), поэтому MJBG им разрешили отложить до сентября.
И еще один нюанс. Мы всегда приезжаем на проверку с максимумом возможных анализов и исследований, которые заранее делаем у себя в городе. Не потому, что этого нельзя сделать в Москве, а для экономии времени и средств (обследования для нас бесплатны, а вот гостиница немалых денег стоит - разница в недельной оплате гостиницы и оплате за пару дней огромна, сами понимаете). Приезжаем с результатами УЗИ, анализами крови и мочи, онкомаркерами, со снимками КТ (расшифровку на Каширке не смотрят, расшифровывают сами) и рентгеном грудной клетки. Т.е. всем тем перечнем, что Беки делают в Москве. ИМХО, им это тоже всегда можно делать на месте. А в Москву приезжать только для того, чтобы сделать то, что нельзя сделать у себя (MJBG в данном случае). Это существенная экономия средств и на проживании, и на обследованиях. Ведь наверняка по квоте у себя в стране это можно получить бесплатно. А даже если и нельзя, это все равно дешевле, чем в России.
Юль, спасибо Вам. Вы подтвердили наше с Мариной мнение о том, что нужно максимально обследоваться на месте, а потом уже, если понадобиться, ехать в Москву. Помимо того, что стоимость обследований разная, еще ведь нужно билеты купить, гостиницу оплатить и т.д. Хорошо было бы, если бы родители сделали максимум дома. Дома - это дома. И от Навои до Ташкента не так далеко. Уж точно ближе, чем до Москвы.
Юль, еще раз - огромное спасибо!!!