Никочка, помогите нам
Никусе 23мая будет 9месяцев. Дочу зовут Лаптева Ника. Родилась в срок 40 недель, стремительные роды за час, апгар 8-9 баллов. Набирала вес хорошо, мы с мужем замечали что глазки до конца не открываются, списывали что малюська ещё, выправится. Врач тоже ни чего не говорила. В три месяца окулист поставила диагноз птоз и косоглазие, направила в Морозовскую для подтверждения, там подтвердили (нам было уже 4,5мес). Доктор дала рекомендации - делать упражнения и приклеивать верхнее веко к надбровью, чтоб зрачок был открыт и зрение развивалось и не падало. Все рекомендации выполняли. В 8 месяцев в Морозовской (неврологическом отделении) доктор сказала, что это последствие родов, птоз можно исправить только хирургическим путем, прибавилось ещё и задержка моторного развития, уже заметно. Сейчас стоим в очереди на массаж. Операция через разрез верхних век - жуть. Были у разных неврологов и пластиков, все как один говорят, что операция не дает гарантии, что веки опять не опустятся, может быть и побочный эффект, перетягивание мышцы века и глазик не будет до конца закрываться, будет сохнуть и зрение будет падать и такую операцию делают не раньше 7 лет.. Зная что у Никочки диагноз не наследственный, я не могла с этим смирится, к тому же сейчас косоглазие увеличилось и иногда радужка крутится против часовой стрелки, неврология прогрессирует. В первой половине дня приклеивать веки не удается, так как глазки совсем мало открыты, к вечеру приклеиваю, но глазки устают минут через 40 и краснеют. За что такое испытание такой малявочке. На сегодня наш диагноз двусторонний птоз, сходящееся косоглазие при том, когда глазки видят движение, заметная задержка моторного развития, постоянно открыт рот, запрокидывает головку чтоб смотреть… пишу и реву. Изучая сайты наткнулась на медицинский центр *C*O*R*T*E*X* , находится в Раменском районе Моск. Обл. связалась с ними, изложив подробно диагноз и всё про течение беременности и родов, что делает и как делает малышка, доктор мне сказала что это неврологическое и вылечить безоперационно можно, не так уж всё и плохо, с ДЦП вытягивают , только время упускать нельзя, и так уже упустили, на лето центр в МО не работает, выезжает в Анапу (дополнительный санаторий для лечения). Ложиться на обследование и комплексное лечение нужно в сентябре, когда опять откроется, стоимость обследования и лечения с пребыванием – курс 21 день примерно 85600 рублей, точная сумма лечения будет известна после обследования. Сейчас наша пуговка жизнерадостная хулиганка, страшно упускать драгоценное и значимое время. Приходится снимать квартиру, т.к. 6 лет назад продав 1-комн., вложились в двухкомнатную новостройку, строительство которой заморозилось, идёт седьмой год…... Перед кризисом вынудили уволиться, забеременела, все очень ждали Никусю. Муж тянет нас как может. В этом году старшая доча первоклашка, наша гордость, тяжело, но справлялись. Беременность протекала без осложнений, так вот здесь тебе и на. Казалось бы с таким диагнозом можно жить, но если можно вылечить то надо пытаться, пока не поздно. Доктор сказала, что у дочи затронут глазодвигательный нерв и ещё что-то. Выяснится после обследования, порекомендовали сделать МРТ, едем 18 мая делать под наркозом в Сеченова, результат выложу. Мы такую сумму будем собирать года четыре, сумма казалось бы не астрономическая, но для нас сейчас неподъемная. Помогите пожалуйста не упустить шанс на выздоровление нашей смышлёной пуговки. Будем благодарны любой помощи. Нам нельзя упускать время. Результаты всех обследований буду выкладывать.
Мои контакты:
89104016151 Светлана (мама), Lapthome@yandex.ru
Пожалуйста, посмотрите правила и памятку ведения тем и отчётности на
форуме: http://eva.ru/articles/help_mod.htm
http://eva.ru/topic/169/1709611.htm
Операции по птозу делают в РДКБ и НИИ глазных болезней им.Гемгольца.Это лучшие клиники по лечению этого заболевания.Вы туда обращались?
Зачем сразу в платное и такое дорогое? если нужна консультация в Гемгольца-обращайтесь,постараемся помочь.Возможно что и РДКБ получиться.
И МРТ тоже все таки лучше всего делать в РДКБ.Дорого,зато надежно.Влюбом случае,потом МРТ можно показать одному тамошнему специалисту.Тоже проверенному.Нам одной девочке поставили Киарли в МНИИ Педиатрии по результатам МРТ,которого у ней и близко нет.А тоже казалось бы ведущая клиника...
Также есть контакт прекрасного психоневролога в Серпухове,надежного и проверенного,как раз можно съездить не тратя время на лето.
Куча контактов коррекционных специалистов,включая Сергиев Посад.
В общем,если нужно-звоните,тел. в паспорте.
В Гельмгольца тоже наблюдаемся, там сказали что надо делать операцию, но не точно что поможет. Если не поможет, то останутся шрамы на бровях или глазки не будут до конца закрываться. В 10 мес опять поедем туда проверять зрение.И то там только консультация 500р. Но в Кортексе могут вылечить безоперационно, у них там новые методики. Нужно здавать анализы которые необходимы именно в нашем индивудальном случае. После МРТ свяжусь с Кортексом и по результатам МРТ будем сдавать анализы к сентябрю, чтоб к заезду у нас была более менее ясна картина с заболеванием. Где мы только не были, только малышку замучали,смысл операции с рисками если есть альтернатива, хоть и дорогая но безоперационная.Кстати говоря операция не на много дешевле выйдет.
По Вашему первому посту совершенно непонятно,что Вы пытались бесплатно лечиться уже)) я прослушала Ваше сообщение(была занята параллельным звонком),я Вам позвоню вечером.
Только начинаем собирать деньги, на сегодня пока ни чего не собрано. Ни в каких топах пока наша просьба не зарегистрирована. Счет медицинский центр *C*O*R*T*E*X* не выставил, предварительная сумма 85600рублей, а точная сумма будет известна когда ляжем на обследование и будет назначено лечение и процедуры.
Если у кого диагноз аналогичный нашему, отзовитесь, нашим деткам можно помочь, нельзя тянуть со временем. Общаюсь со взрослыми людьми у которых птоз врожденный, жалеют они что в их время не было такой диагностики и таких методик лечения как сейчас.
Нашла отзывы о Кортексе,надеюсь мамочки деток которые там лечились откликнутся,от таких отзывов крылья вырастают, жду сентября, ещё бы денег найти, муж молодец меня поддерживает, работает как вол, а толку кот наплакал...всё на квартиру уходит.