Эпилепсия. Как вы это приняли?
Сразу извинюсь, что анонимно, не готова еще. Моему ребенку почти 3,5 года. Первый раз случились ФС при Т 40 в 1 год. После этого мы часто начали болеть с высокой Т и в 1,6 после вторых фс нам поставили эпилепсию, хотя на энцефалографии эпилептиформной активности не было. мы пропили 6 мес. конвулекс и нам его отменили и отменили диагноз. Потом в 2,9 заболели сильно. может грипп, может еще что-то и случились фс опять, и после этого ребенок стал "застывать" как-бы. Сделали обследования, ничего не показало. Назначили конвулекс и опять эпилепсию поставили. Но почему-то для меня это не эпилепсия. Вот не могу я это осознать в себе. Не верю и думаю, что это ошибочный диагноз.
Вот почему в моей голове не укладывается этот диагноз? Почему я не верю? Может материнское чутье?
Как Вы отнеслись? Были ли такие же сомнения?
Я таскаю своего ребенка по все-всем врачам и 50-50 говорят противоположные диагнозы (эпи/не эпи).
Сразу скажу, что я не врач и не специалист в этой области, но по опыту общения с мамами аутичных детей, у которых впридачу еще и эпи, могу сказать (по их словам) что это всегда выявляется на электроэнцефалограмме. Там специфические альфа-ритмы (если я ничего не перепутала). Просто не каждая ЭЭГ может это поймать. Одной моей знакомой пришлось делать несколько видов этого самого обследования. Сначала ребенку проводили его и давали разные задания - мы тоже делали вот это обычное ЭЭГ (то посмотреть на пузыри, то стишок послушать, потом мультик включили, а по бокам от телевизора были меняющиеся фоны, дыхательные упражнения просили сделать, глаза закрыть, фотовспышками нас развлекали и т.д.). Нам уже на этом этапе эпи исключили. А есть еще на дневной сон делают, если не поймают, то на ночной, т.к. во сне там тоже что-то специфическое проявляется и фиксируется.
Может быть сумбурно получилось, но вот как то так.
ЗЫ: не сочтите за рекламу, знакомые делали дитю обследования в невромеде и говорили, что там врачи на этом уже руку набили и поэтому хорошо все делают и ловят.
Удачи вам и не падайте духом.
Вроде бы ночной видеомониторинг дает точный ответ на этот вопрос. Вы делали?
В голове сначала ничего не укладывается ни у кого. А потом ситуация уточняется, привыкаешь с этим жить. Вам надо дообследоваться видимо. Желаю Вам оказаться оказаться в числе тех мам, которые назло всем обследованиям оказались правы в отношении здоровья своего ребенка.
Девочки мы сделали 7 энцефалограмм и МРТ. И при дневном сне и всю ночь делали и в бодрствовании и даже какой-то патологической активности не было, вообще все в норме. Я просто считаю, что это как-то связано, с тем, чем мы болеем, то ли вирус сильный подхватываем, то ли интоксикация. Я тут на еве много всего начиталась и в инете тоже.
Найти бы причину судорог. Еще вот что заметила. Тут в марте переболели кишечной инфекцией Т была до 39,7 и не сбивалась практически, судорог не было.
Как бы разобраться? Где найти специалиста, который нам поможет?
Может повторюсь, но ри высокой теип-ре бывают судороги и у здоровых людей. Мой тоже дал судорогу при тем-ре 40, когда я ее сбила все-ОК.
Нам при подозрении на эпилепсию назначили ЭЭГ простое и ЭЭГ в состоянии сна, потом МРТ. Тогда можно увидеть точно. Вы делали эти обследования?
Фебрильные судороги совсем не обязательно = эпилепсия. Они могут привести к ней (а могут и не привести). Поэтому после каждой вашей тяжелой болезни, когда у ребенка случалось такое, вам надо к хорошему неврологу и контрольные ЭЭГ, чтобы исключить "эпилептизацию" мозга.
При эпилепсии изменения всегда фиксируются и они УЖЕ есть. При фебрильных судорогах таких изменений может не быть совсем или же они будут незначительные и все само нормализуется. Но бывает, что частые ФС все же приводят к эпилепсии, т.к. во время судорог мозг не получает достаточного количества кислорода и это ведет к формированию эпилептического очага.
Опять-таки говоря о разнице, эпилептический приступ может "накрыть" в любой момент. Фебрильные судороги главным образом появляются при заболеваниях, протекающих с высокой температурой (выше 38 С), т.е. всяких острых вирусных инфекциях, гриппе, ангине, отите, бронхите, пневмонии и др. И именно высокая температура вызывает изменения и нарушения кровоснабжения и повышает готовность мозга к судорогам.
Если у вас уже делались ЭЭГ, то попробуйте сходить на узи сосудов шеи и головы (чтобы посмотреть кровоснобжение), постарайтесь по возможности сбивать высокую температуру (понятно, что не всегда это получается, но тем не менее желательно подобрать свой способ/метод/таблетку/микстуру и т.д., чтобы она не поднималась выше критической, при которой начинаются судороги), после каждой такой болезни надо делать ЭЭГ, чтобы не проворонить всякие бяки (которые совсем не обязательно что будут, но бдить надо).
Мне это все объяснили девочки, у которых детишки с эпи. Не подумайте, что я вас учу или навязываю свое мнение. Просто делюсь информацией :)
Удачи и не опускайте руки!
Спасибо за информацию! Я тоже думала, что это ФС, но врачи говорят, что это эпилептические, спровоцированные температурой.
Честно говоря, один врач мне сказал, что очаг может сидеть очень глубоко и из-за этого ничего нет на ЭЭГ. Такое может быть?
На узи ходили. В шейном отделе S образные ходы артерий. Врачи говорят, что это не может спровоцировать. Еще делали какое-то Эхо-эг и там проходимость 40%. Я даже не знаю что это такое, но врачи опять ничего не сказали.
А у Вашего ребенока тоже фебрильные были?
Вы наблюдаетесь у невролога? Не можете кого-нибудь посоветовать?
Мне кажется вам надо найти невролога, который 2набил руку" на эпилепсии. Ну, знаете, у всех есть какой-то свой конёк. Вот чтобы такой врач учел все моменты и смог рассмотреть или не рассмотреть эпи-активность.
А я ещё слышала, что от недостатка калия в организме судороги бывают. Но это я краем уха слышала - не вникала. На микроэлементы в организме не проблема провериться.
Занимаемся поиском врача, только особо как-то разбираться не хотят. Судороги=эпилепсия и все.Сегодня как-раз направление на биохимию взяли, там и натрий и калий и т.д.
Тоже соглашусь по поводу снижения высокой Т. Начиная с 38,5С можете чередовать ибупрофен с парацетамолом с разницей в 3 часа, чтобы выше 39С не поднималась. Посоветуйтесь, конечно, предварительно с врачом. Но до очень высокой Т старайтесь не доводить.
У нас больше из-за интоксикации судороги, т.к. когда они случаются Т высокой еще нет.
Если проблема в интоксикации, то ребенку, как заболеет, лучше сразу начинать давать что-то типа энтеросгеля, лактофильтрума или активированного угля (что у вас лучше идет). ИМХО
Понятно. Спасибо. А мамы Вам не рассказывали есть ли эпиаквность у их деток?
Фебрильные судороги - не эпилепсия. Вам к сожалению с врачами очень не повезло (хотя у нас к таким легко попасть). Ищите разбирающегося в этой проблеме невролога, а еще не побрезгуйте остеопатией, тк она с неврологией связана сильно. Прививки не делайте, особенно АКДС.
Девочки! Вчера ходили еще к одному неврологу. Он был просто в недоумении как нам влепили такой диагноз, без подтверждения на ЭЭГ или МРТ. Направил нас к инфекционисту знакомому проверятся на инфекции, которые по его словам очень часто дают такую реакцию. Он именно с ними разбирается и вытягивает детей после такой реакции на инфекции. Может быть нам помогут? Очень надеюсь.
У меня девочка с похожей картиной. После второго эпизода нам так же поставили ЭПИ и назначили конвулекс. Вместо этого мы обошли практически всех ведущих эпилептологов в Москве, обследовали ребенка полностью, исключили все возможные инфекции и заболевания и в итоге получили заключение "ТИПИЧНЫЕ ФС". После 5 лет диагноз изменился на АТИПИЧНЫЕ ФС. После каждого приступа ФС на фоне высокой температуры при вирусных инфекциях педиатр пытается снова поставить ЭПИ и назначить АЭПЫ. Мы много лет наблюдаемся у невролога-эпилептолога, специализирующегося на НЕ ЭПИ судорогах. я не питаю иллюзий на тему ЭПИ, эта болезнь может начаться в любом возрасте и у любого человека, и у моего ребенка вероятностью возникновения ее немного больше. Но пока у нас ее нет.
А не подскажете что за невролог, специализирующийся на НЕ ЭПИ судорогах, вас наблюдает? Я уже тоже многих обошла и ни один (кроме последнего) не предложил здать на инфекции.
Я это до сих пор не принимаю - у нас немного другая ситуация - наоборот на ЭГ параксизмальная активность всегда показывается,но судорог нет никогда - ребёнок чувствует сильный страх,кричит, прячет голову, не реагирует на вопросы -бледнеет, зрачки расширены и на свет не реагируют - и так до 15 мин, по нескольку раз в неделю - но я не верю что это эпилепсия - насколько я поняла - это больше похоже на нарушение мозгового обращения. Но врачи нам не союзники - нам как поставили диагноз эпилепсия так и не снимают - я поэтому тоже пытаюсь найти родителей с подобными проблемами чтоб понять - есть ли врачи способные определить что это за заболевание - от чего и как лечить, или как жить с этим - ведь моя дочка не может выдержать ни малейшей нагрузки ни полноценно учится,никуда отойти от дома. Но я не верю, что это эпилепсия.
