Срочно! по сосудам и венам для ребенка специалиста ищу!
Девочки! Я действительно уже почти в панике. Чувствую что нога дочки в опасности, большая вероятность что диагноз не верный, и лечение (его отсутствие) тоже не верны.
вот тут я вопрос врачу задала (с фото): http://www.phlebology.ru/phorum/viewtopic.php?t=3353&sid=174c1c8ca0ec6e8fa50253640231d489
ситуация:
Дочке 2 с половиной года.
диагноз: Гемангиома коленного сустава и отек. (это все что я смогла расшифровать во врачебном почерке - выкладываю сканы выписок ниже)
А вот РЕЗУЛЬТАТ ДУПЛЕКСНОГО СКАНИРОВАНИЯ с ЦДК ВЕН нижних конечностей: ""Умеренная несостоятельность устья БПВ слева. Кавернозная гемангиома левого коленного сустава. Несостоятельность перфорартной вены левой голени в зоне Коккетта 2. Гемодинамических нарушений со стороны глубоких вен нижних конечностей не выявлено. Просвет вен свободен. Компрессивность вен удовлетворительная. Данные за тромбоз и ПТФС нет. УЗИ вен нижних конечностей в динамике.""
Мы наблюдаемся у взрослого сосудистого хирурга (детского в Красноярске не нашли)
Назначено лечение: эскузан 2 капли в день, компрессинный чулок (он в пути), самостоятельный легкий ежедневный массаж.
Операцию или другое радикальное лечение говорят можно не раньше чем в 7 лет.
Симптомы: ножка толще другой (в колене и ниже до лодыжки), чувствуются уплотнения, просвечивает синюшность, видна неровность. Отек с возрастом увеличился (в год его вобще не было)
Стопа в порядке, двигается ребенок много и с удовольствием.
Так же отек увеличивается к вечеру (утром почти нормально)
Очень прошу! Если знаете мам кто с подобным сталкивался или провереных специалистов - пишите.
Очень боюсь что упущу время, и ... лучше не буду о плохом :(
Первое, что приходит на ум - это тоже РДКБ. Там есть отделение микрохирургии №1 и №2, занимающиеся в том числе и гемангиомами. Вот ссылка - http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/143 и вот - http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/134
Обычно гемангиоиомы наблюдают только у детей до года и только в случае отсутствия их роста. У Вашего ребенка опухоль растет - это показание для ее лечения. Тем более учитывая локализацию. Ждать до 7 лет - это безумие. Если гемангиома растет - ЧЕГО ждать?
Берите направление и со всеми выписками туда.
спасибо за ответ. Я ребенка даже главному сосудистому хирургу города показывала!!!: все говорят - ждать. блин, так успокаивать умеют....
на последнем приеме объяснили так: типа не растет, а затрудняет работу вен. но что-то не могу я спокойно ждать неизвестно чего. и не верится мне что не растет.
как думаете? лечение скорее платное или бесплатное?
завтра же утром буду звонить туда
Вы знаете... В таком случае я бы консультировалась еще где-то. Все-таки речь идет о ноге. Если Вы видите реальное ухудшение клинической картины - чего ждать? Я, конечно, не сосудистый хирург. Я - детский онколог. К нам тоже иногда в пол-ку приходят дети с гемангиомами. Если гемангиома РАСТЕТ - ее НЕ наблюдают. Тем более в 2 года. Даже если она затрудняет работу вен, как говорят Ваши хирурги, это может привести к тромбозу вен конечности со всеми вытекающими последствиями..... К тому же если она все-таки затрудняет работу вен, значит она растет - логично же? Гемангиома сама со себе может так же и ВРАСТАТЬ. Причем не только в мягкие ткани, но и в костные структуры.
Я не хочу Вас пугать, но полностью поддерживаю Вашу обеспокоенность.
Кроме криотерапии еще применяется склерозирование гемангиом и т.д. Есть варианты. Надо консультироваться.
На счет лечения. РДКБ - Федеральное учреждение, поэтому дети из регионов России с направлением лечатся бесплатно. Это НЕ Московская клиника, москвичи в ней скорее редкость.
Попробуйте позвонить им.. Удачи дочке!
Попробуйте еще спросить вот здесь - http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=115
Возможно подскажут какие-то клиники поближе к Вам. И вообще что-то посоветуют.
надо принять решение: ехать в Москву обследоваться? и если да то куда. вот суть проблемы.
У нас в городе сосудистые хирурги и флебологи только взрослые. Просто детскому хирургу - имхо опасно доверять. Как думаете, я права?
Правы. В РДКБ старайтесь попасть к Кузетченко Ирине Николаевне. Лучше нее в России никого нет :)
да, уже написала им. Всю ночь куковала, отправляла выписки, фото. Теперь остается только ждать.
к местным докторам совсем желания обращаться нет. Но видимо придется, на всякий случай. Скажу: "нам надо в РДКБ." и все.
Анализы-то все равно сдавать придется.
Теперь думаю только об одном: как бы попасть в РДКБ, и какбы чтоб не очень долго ждать.
Кузетченко Ирина Николаевна по какому профилю специалист и в каком статусе (профессор, доцент?) поймите правильно: мы ни разу с ребенком не ложились в больницу, даже у нас, не говоря о других городах. Я себе плохо представляю все подробности. Например какими именно действиями стараться попасть к врачу определенному?
Анализы не факт что придется сдавать, зачем? Перспектива госпитализации очччччень мала, скорее всего лечение будет амбулаторным. Идите к своим и требуйте направление в РДКБ, с ним звоните в регистратуру и просите записать к Кузетченко. Она профессор. Остальное щя в личку напишу
Она завотделением лазерной хирургии. но я думаю, что вам не только к ней, а скорее во 2-ю микрохирургию. но, во всяком случае, по выпискам вашим должны дать ответ, к кому вам направиться. Дальше оговариваете сроки в РДКБ, берете у себя в городе квоту на лечение и едете. ЗЫ. у Поляева мы тоже были, в-принципе, можно и у него проконсультироваться тоже.
теперь несколько врачей (на мед. форумах) подозревают врожденную дисплазию сосудов. час от часу не легче. (хотя я ещё толком не знаю - что это, и даже боюсь лезть в интернет, просто по человечески страшно)
ну ничего, с этим живут. вы не читайте в И-нете. сейчас вас больше должно волновать состояние вен и гемангиомы.
и с этим живут? то есть это не лечится?
как именно мне следить за состоянием вен и сосудов?
Они могут не меняться снаружи и при этом разростаться внутри. Забейте сейчас на интернетдиагнозы и ломитесь к хорошему специалисту
гемангиома конечно лечится. а вот дисплазия сосудов и лимфостаз увы :((( возможно только не допускать прогрессии. для этого также надо чётко разобраться, что там происходит с венами, с клапанами. но вообще, когда мы лежали во 2-й микрохирургии и видели много детей с этой проблемой, то радикальных операций на венах нижних конечностей не делают вплоть до 16-18 лет, т.е. когда нога уже вырастет. до этого ограничиваются склерозированием.
Пообщайтесь с папой этой девочки http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=18&id=977 он за годы болезни дочери стал спец по сосудам, кроме того он общался со всеми клиниками европы которые занимаются сосудами
можете сказать что контакты дала Наташа из фонда "Крылья надежды" , звонить лучше после 19.00