Помолитесь за Лерочку. 4 года 10 месяцев. Нейробластома, рецидив
Прошу моральной поддержки для своей подруги и ее дочери Леры. Которой 11 сентября должно исполнится всего пять лет.
У Леры страшный диагноз, нейробластома 4 степени, рецидив.
Мы познакомились с ними в МООД Балашиха, когда я проходила лечение там со своей дочкой. Лена замечательная мама, ей всего 24 года, и она одна воспитывает Лерку. Папа совсем не помогает и даже уже прекратил всякое общение.
В марте этого года Лена с дочкой вернулись в Балашиху, с подтвержденным рецидивом своего заболевания, многочисленными метастазами, в том числе и в головной мозг. Шансов не было практически никаких. МООД Балашиха давали 10%. Германия, Питер не давали ничего. Но Лерочке повезло. Опухоль отреагировала на химию очень хорошо. И сейчас, уже можно говорить об операции , и аутогенной пересадке КМ.
Со вторника Лера с мамой находятся в Санкт-Петербурге, в институте имени Р.Горбачовой, что на Петроградке. Метастазы ушли полностью, опухоль уменьшилась до размеров полсантиметра. Костный мозг чистый. Сейчас Лера готовится к забору клеток для трансплантации, наращивает анализы после химии. Потом, Лена поедет в институт что в п.Песочный, договариваться об операции опухоли. Затем обратно на Петроградку на пересадку.
Сейчас морально им очень тяжело, потому что шансы есть, но времени мало. Основная часть времени потеряна в Москве. Операция должна была быть в мае месяце, но ее постоянно задерживали, и Лерке пришлось делать два дополнительных блока химии.
Но, все пока очень хорошо! Пока есть деньги на проживание (Лена с дочкой живут в гостинице на Мориса Тереза, в двухместном номере, так как в одноместный их селить отказались).Лена ищет квартиру на съем, потому что в гостинице жить дорого. А им быть в Питере еще как минимум месяц. Лерку переливают пока тоже за деньги, пока не оформлена квота. Но это все мелочи. Главное что Лерка чувствует себя хорошо и готова к операциям. Забор клеток запланирован на следующую неделю.
Поддержите кулачками, они творят чудеса!
Если у кого то есть возможность помочь найти квартиру в районе Петроградки, однокомнатную с ванной, то помогите им. Поддержите словами, я их все ей передам.
Лерка такой солнечный, такой улыбчивый ребенок. Так хочется чтобы она улыбалась еще многие многие годы.
Фотки в моем паспорте…
Помолитесь за них.
Сейчас звонила Лена.
Сдавали анализы:
лейкоциты 1,5
тромбоциты 109
гемоглобин 89
Сейчас наши девчонки пошли гулять по Питеру. Лерочка хочет покататься на теплоходе.
Ты обязательно поправишься малышка! Мы в тебя верим!
У Леры пока нет сайта. Есть только страничка на Седьмом Лепестке.
Как только примем решение или встанет вопрос острый материальный, тогда будет думать о сайте и обо всем остальном.
Страничка Лерочки на Седьмом Лепестке http://7lepestok.ru/help_children/Lera_Bychkova.html
Лерочке здоровья!!! Пусть все будет хорошо у девчонок! К сожалению, с квартирой не помогу, нет никаких связей. Могу денежкой помочь. Может, на телефон положить?
спасибо, да можно ее телефон в Питере +79818167537 Лена Бычкова.
Большое спасибо всем за слова поддержки.
Девочки, есть кто из Питера, может подскажите, что можно посмотреть, показать ребенку почти пяти лет? Так чтобы недалеко от Петроградки и было интересно и не в помещении?
А в Адвиту они обращались? http://www.advita.ru/ Хотя бы за помощью в решении вопроса с жильём.
На метро Горьковская зоопарк, это не так далеко, но есть ли смысл в такую жару водить девочку по центру? Да и перед трансплантацией лучше поберечься. ИМХО, конечно.
Лерочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@/
П.С. На Крестовском Диво-остров (карусели и пр., но довольно высокий ценник, сплошные соблазны и нервы для ребёнка:))
спасибо. В адвиту обратятся в понедельник. У них пока есть несколько дней когда можно гулять вот и гуляют)
Новости.
Лена нашла квартиру в 15 минутах от центра. с ремонтом ванной и очень удобную. Дороговато, но выбирать не приходится. Нашла по удаче, гуляла с Лерочкой и зашла в агентство недвижимости, и вот, завтра переезд...
Господи, помоги! Лерочке с мамой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости.
Завтра у Лерки берут пункцию, чтобы посмотреть что там и как. Под легким наркозом.
В среду будут делать КТ и уже с ним они поедут в Песочное.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Лере на здоровье мои кулачки!!!!!
Лере сделали КТ. На старом месте обнаружился очаг опухоли размером 4 см. Видно даже без контраста.
Теперь впереди анализ на активность опухоли.
В понедельник забор клеток для трансплантации, потом операция.
Господи дай им сил...
А что в пункции костного мозга? Там есть клетки нейробластомы? Почему не делают РЕТ-СТ или MIBG на предмет метастаз? Или делали? Просто нельзя делать операцию и трансплантацию пока не будет чистым костный мозг.....
все это делали в Москве, метастазы все ушли.
Костный мозг изначально был чистый. Результаты пока не готовы, как что-то узнаю, напишу.
Есть результаты пункции.
Плохих клеток в костном мозге нет. Но и хороших мало. В понедельник будут решать вопрос о заборе клеток сейчас, или чуть позже, дадут время восстановится. Пока этот вопрос решен.
Лерка чувствует себя хорошо, активная как энерджайзер ))))
Передает всем большой привет и кучу-кучу благодарностей))
Лерочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись, малыш! Все обязательно будет хорошо, надо только набраться сил и немного подождать. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лерочке, держись малышка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Большое спасибо Екатерине и Дмитрию за оказанную поддержку маме Лене и Лере. Теперь они смогут оставаться в Питере столько, сколько нужно!
По результатам анализов было принято решение не оперировать опухоль. По исследованием очаги не активные,но их может быть несколько, и месторасположение их неизвестно.
Принято решение проводить пересадку, а уже после нее, по необходимости оперировать.
В понедельник будет сделан забор клеток, а через неделю начата высокодозная химия.
Держись Лерочка!
Завтра у Лерочки забор клеток для пересадки.
Подержим кулачки чтобы все получилось с первого раза.
Свет, напиши каким именем Лерочка крещена? Сегодня в церкви была, заказала молебны деточкам из топика о здравии, Ксюшеньке твоей тоже заказала. А Лере нет - не знаю, каким именем она крещеная. Напиши, в следующий раз пойду и закажу ей тоже обязательно.
Забор клеток прошел успешно. Материал для ТКМ набран в достаточном количестве. В следующую среду начнется химия, а еще через неделю и пересадка..
Здорово! Это просто отлично!!! Нам только с третьего раза удалось наскрести необходимый минимум....Дай Бог Лерочке здоровья!!!!!!!
Лерочка,держим за тебя кулочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лерочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера Лерочке начали высокодозную химию - подготовку к пересадке.
Палата у них хорошая, Лене нравится, в ней и душ и туалет есть. Двухместная. Маленькая правда, но это ничего.
Лерка егоза =))) Балуется и вообще обладает хорошим настроением. Умничка она!
Крещена как Валерия.
Держись малышка!
В понедельник у Лерочки пересадка...
давайте поддержим малышку
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани! Лерочке с мамой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я в Питере. Хочу помочь. Пожалуйста, напишите мне в ЛС, чем можно помочь девочкам в данный момент. МОжет, просто поддержать, кинуть денег на телефон, привезти им что-нибудь необходимое - гигиена, вещи... в конце концов,маме журнал.. Они же тут одни?
Да одни, спасибо большое за желание помочь. В начале топика я давала Ленин телефон, повторю еще раз - +79818167537 Лучше ей позвонить и спросить что необходимо.
Лера чувствует себя хорошо, потихоньку падает в анализах, но это так и должно быть..
Вот что Лена пишет в своем дневнике:
За все время лечения моей дочери, а именно за 2 года, мы с Лерой еще ни разу не находились под таким наблюдением докторов. Тут за нами следит масса специалистов.Ежедневно к нам приходит невропатолог, психолог, врач лфк, трансплантолог. Регулярно заглядывает заведующая отделением, каждую среду приходит кто-то из профессоров. А лечащий врач даже считается с нашим режимом и заходит несколько раз в день в удобное нам время...В клинике сконцентрирована масса специалистов и не один не откажет, любой ответит на все, даже самые глупые вопросы. Встретив меня в коридоре каждый доктор, знающий Лерочку, спрашивает: как она себя чувствует, как у нас анализы, как прошла пересадка. У таких врачей приятно лечить ребенка!
ТЕТКА ХАНДРА
Жил маленький мальчик
Больной и худой.
Дружил этот мальчик
С теткой Хандрой.
Ей нравилось очень,
Что мало он ел.
Капризничал, плакал,
Бледнел и худел.
Ей нравилось мальчика
Кутать в жару.
И нравилось мальчику слушаться
Тетку Хандру...,
Большие болезни
В постельку легли,
Попрятались в щели.
Залезли в углы.
Но только однажды,
Как сказочный принц,
Пришел белый доктор
И вытащил шприц.
Болезни пустились
Из дома бежать,
Хандру потащили
На улицу спать.
В ледышки Хандра
Превратилась от слез,
Ее не щадил
Закаленный Мороз.
И мальчик узнал
И сказал всем друзьям,
Что лед и сосульки
Брать в ротик нельзя.
Что может сосулька
Растаять во рту
И выпустить чахлую тетку Хандру...
Стал маленький мальчик
Здоровым не зря -
Он вырастет в Муромца -
В богатыря.
Лерочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Анализы наконец то упали до нулей. Сейчас начнут расти. Нужно будет переливаться. Будем искать кровь. Завтра буду созваниваться. Как и что.
Кушает Лерка неплохо. Но нужно все домашнее и по спец диете. Пока к ним приехала бабушка, готовит. Как дальше будет пока не знаю. Будем думать)
Спасибо за то что переживаете за них)
Новости не ах...
Отменили стимулирование, анализы опять упали сильно.
Лейкоциты 0,6. Тромбоциты 8, радует только гемоглобин.
Так что остается наша Лерочка в больнице.
Самое обидное, уехала Ленина мама, бабушка Леры. И теперь они в городе одни. Даже в город не выйти, потому что Лена боится простыть и что нибудь подхватить.
Лерка держись! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
СРОЧНО.
СРОЧНО нужны тромбоциты для Леры. Второй день ребенок выживает с показателем тромбоцитов 1 (ОДИН). Тромбоцитов для переливания в клинике нет!!!!
Пожалуйста не проходите мимо! Помогите малышке выжить.
Сдать тромбоциты или цельную кровь надо тут:
Адрес ОПК СПбГМУ им. Павлова - ул. Рентгена, 12 (м. Петроградская), тел. 499 68 64, каб. 138. С собой нужно иметь паспорт с пропиской в СПб (или области), отсутствие противопоказаний, бахилы. На ОПК СПбГМУ им. Павлова принимают доноров ЧЕТЫРЕ дня в неделю. Время работы ОПК - понедельник, вторник, среда и четверг с 8.30 до 10.30.
обязательно указывать что тромбоциты или кровь сдаются для Валерии Бычковой.
телефон мамы Лены +7 911 9691153 (телефон изменился!)
Подержите кулачки для Лерочки!
Господи , помоги! Не оставь тяжело болящего младенца Валерию! Дай здоровья, дай сил!
попросите тут http://vkontakte.ru/club190866 (модераторы, извиняюсь за постороннюю ссылку, но сами понимаете...)
Большое спасибо тем людям, которые нашли время и возможность, и пришли сдать так необходимые Лерочке тромбоциты.
Сегодня перелили одну дозу, тромбоциты повысились до 11 (одиннадцати) Это критически мало, но уже лучше чем Один.
Огромное человеческое вам спасибо от Лерочки ее мамы Лены и от меня..
А у Лерки день рождения 11 сентября, ей будет целых 5 (пять) лет!
Очень внимательно слежу за новостями о Лерочке..... Так хочется им помочь.... здоровья, сил и терпения.... молюсь о них.
Девочки и мальчики. В субботу у нашей храброй Лерки день рождения (11 сентября). Ей исполняется 5 лет.
Если кто нибудь сможет передать ей в больницу подарок. Открытку, Шарик воздушный, куклу. Что угодно (нельзя только мягкие игрушки и все то что собирает пыль) Это будет прекрасно! Ведь день рождения в больнице так грустно отмечать, когда тебе всего пять лет и хочется праздника.
Заранее спасибо всем откликнувшемся!
Сейчас, благодаря поддержке волонтеров доноров тромбоциты для переливания появились, но они будут еще нужны достаточно долго.
Сегодня тромбоцитов у Лерки 8.
Передавайте, пожалуйста, от всех нас поздравления Лерочке с днём рождения!!! Пусть она загадает самое сокровенное желание и ОБЯЗАТЕЛЬНО выздоравливает поскорее!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С Днем Рождения тебя, маленькое Солнышко! Здоровья тебе крепкого-крепкого! Поправляйся скорее
Лерочка! Деточка! Поздравляем тебя с Днем Рождения!!!!! Пусть самое твое заветное желание-быть здоровой-исполнится!!!!!!!
Спасибо всем кто поздравил, всем кто принес подарки. Лерка была счастлива!
В гостях были девушки, развлекали отделение сказками, играми. Лерочка вся завалена игрушками, и даже к компьютеру не подходила. Ребенок счастлив и доволен.
Спасибо вам родные наши!
Тромбоцитов вчера было 30. Лейкоцитов 0,6
Страничка Леры на "Адвите" http://www.advita.ru/LBych1.php
Единственное: телефон мамы Лены +7 911 9691153
Была у девочек. познакомилась с мамой Леной, чудесная красивая девушка))) Лерочку, конечно, не видела - встретились быстренько внизу. Тромбов 30, и это неплохо.
Так что всем привет))) Будем теперь поддерживать связь.
Кстати, кто с Леной созванивается, пожалуйста, еще раз передайте ей, чтобы не стеснялась и звонила мне (Надя). Я на машине и в пИтере,могу помочь.
передам обязательно =) да Лена очень красивая и сильная женщина. Такой девушке бы да мужа бы хорошего =)
Сегодня анализы такие
тромбоциты - 27
лейкоциты - 0,8
гемоглобин - 76
ну никак они расти не хотят(((
Лере @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Да это же вполне приличные показатели после пересадки! У нас тромбоциты почти год не хотели подниматься. Так что у Лерочки все будет отлично!!!!
Лерочке помоги Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
анализы немного подросли! звонила Лена, сказала. Немного, но вроде наметился рост. ТАк что надеются, в маске погулять выходили
Вчера муж заезжал к девочкам, я сама не смогла, мои приболели. Шлют приветы:-)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог сил Лерочке и маме! Терпения вам, девочки)Держите мои кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Итак новости
лейкоциты сегодня уже 1, гемоглобин 92, тромбоцитов 22
Лене сегодня сказали что на этой неделе их выпишут домой. Она расстроилась.
Но ее расстройство связано не с этим. Какая то женщина, ей пишет смс такого содержания, то за это,даже не знаю что и сделать можно.
Тема такая, она ясновидящая, и видела в своих видениях что Лера умрет.
Вот откуда такие люди берутся, которые имеют совести и наглости такое писать матери больного ребенка.
Не знаю как поддержать и успокоить Лену.
Блин, ну просто зла не хватает. Поддержите ее... скажите, что немало на свете больных на голову. Мне когда-то сказала одна бабка в Крыму (встретилась на дороге) какие-то страшные проклятия. Помню, я всю ночь прорыдала и под впечатлением долго ходила. А Лене надо поскорее поставить тот номер в черный список/
Я уезжаю с пятницы и до субботы вечером. Их когда выписывают? Завтра позвоню Лене.
Очень хочется поддержать Лену словами....... Буду в Питере в 10х числах октября)) Могу навестить Лену и Лерочку, хоть чем-то помочь.....)
Я считаю, что надо срочно Лерочку причастить-как только выпишут, организовать приезд священника домой! Нас в самые трудные моменты старались причащать как можно чаще. А маме обязательно исповедоваться! И рассказать батюшке о своих страхах. Зло не пристает к людям, которые обращаются за помощью к Богу! Я сама знаю, как это тяжело-у меня свекровь считает себя "избранной" :))) и любит рассказать свои страшные, якобы вещие сны. По этому поводу я неоднократно беседовала со священником. Ответ один-молиться за таких людей, чтобы Господь открыл им глаза на Истину, а не на их бред самомнения! А самой исповедоваться и причащаться как можно чаще! Думаю, с помощью добрых помощников в Питере Лене надо это организовать. ИМХО.
Один момент - думаю, не стоит выкладывать телефон и личные данные в открытом доступе... люди бывают разные, как видете....
К сожалению это невозможно, ибо фонды и помощь на форумах оказывается и по телефону тоже.
Связь должна быть.
Господи, помоги Лерочке и ее маме! Дай бог им здоровья и сил! Убереги от злых слов и глаз!
Сегодня Леру и Лену неожиданно выписали. Я им случайно позвонила, узнать как дела - была в центре. А они там на пакетах, и Лена пытается срочно купить билеты на поезд. В общем, успели мы купить билет на самолет, а дальше бегом-бегом собрались, вещизапихнули кое-как в чемодан - Лера с удовольствием на нем попрыгала - и помчали в аэропорт. Почти опоздали на самолет! но успели, за 20 минут до взлета грузили вещи и регистрировались. У нас в нашем пулково 1 просто кошмарно напутано - мы столько времени потеряли пока нашли нашу стойку! Так что девочки дома,отдыхают, будут растить анализы, чтобы завершить лечение.
Девочки! Мамочки, сестры, друзья, которые отчаянно борятся за здоровье своих деток, родных и близких. Я просто не могу передать словами своих эмоций. Я вижу, что для вас это просто реальность,такая жизнь. Но вчера, когда мы с Леной и Лерой бежали по аэропорту, опаздывая на самолет, таща гигантские чемоданы, встречали такое равнодушие в глазах проходящих людей, никто, ни одна дуща не предложил помочь - дотащить сумки или узнать куда нам надо. У меня текли слезы, так боялась, что опаздаем. А для Лены это просто мелочи жизни, все это - суета, спешка, опасность опоздать на самолет - просто низжайшая ерунда. Такая сила характера просто поразительна. А Лера ! Она очень волновалась, что самолет улетит, и что сумки поехали по ленте без них)))
Я просто хочу сказать, что эти ужасные обстоятельства жизни, в которые попадают такие дети и их мамы, они открывают настоящие человеческие ресурсы. Или даже гораздо большее, чем может выдержать человеческий организм.
Короче, теперь держим кулаки за Леру, чтобы она нарастила нуджное количество всего,и чтобы на операцию попали куда надо.
Где собираются делать операцию? Может попытаться вывезти Леру за границу? В Израиль? В Германию? Где у нее первичный очаг? В забрюшинном пространстве?
Ей делали биопсию и РЕТ-СТ или MIBG после пересадки? Ведь это просто необходимо!
будут делать в песочном. нет пока обследования не делали, будут когда восстановится немного
у не очаг возле левой почки, надпочечник удален уже
я тоже на эту тему с леной вчера говорила, у них острая нехватка средств и надеются попасть к хорошему врачу в питере.
Операцию будут делать или в РДКБ или в Песочном. Смотря где будут места.
Все исследования попытаются сделать на Каширке, если там не очень большая очередь
а есть в Москве какой-нибудь хирург с "золотыми" руками, который влезет в живот ребенка и сделает все,что надо? Конкретная фамилия? Ведь по нашему опыту знаю-повторная операция-сложнейшая! Хирург должен не просто сказать, что он может-он должен это ДЕЛАТЬ регулярно! Если есть фамилия-напишите, будем решать всем миром, как к нему попасть!
Стрыков оперирует точно. Как человек он нравиться вряд ли может, я его вообще боюсь (так рявкнул на меня в коридоре однажды, что я дар речи потеряла и лепетала как пойманный вор, объясняла, к кому иду, хотя в тот момент забыла все имена и фамилии)), но как о хирурге я слышала о нем только очень хорошие отзывы.
Девочки! А реально или нет попробовать на операцию ее отправить куда-нибудь? Может в Сингапур к Ли? Там и цены, я так понимаю, наиболее приемлемые. Просто может вы даже до конца не представляете, на сколько тяжелая предстоит операция (((((( И там бы и анализы все необходимые провели-PET-CT и биопсию. Может попробовать, а? Ведь у нас в стране первично то плохо лечат, а тут рецидив.....И так хорошо все складывается! Давайте попробуем девчушку увезти к хорошему хирургу,а?
я бы не против, думаю и Лена бы только за. Но вот с чего начать? я не представляю. Сейчас позвоню Лене сообщу ей. Пообщаюсь.
Да, Лена вообще молодец. У нее столько моральных и душевных сил что словами не передать.
Позвоню им сегодня и потом отпишу как дела.
А к равнодушие мы привыкаем быстро, неделя две и уже не воспринимаешь его так остро как по началу.
А Лена во всем этом уже два года.
я точно знаю что малышка вылечится.моя семья держит за неё кулачки.iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Спасибо вам всем за ваши молитвы. Лерочка сейчас отдыхает дома. Хорошо ей) а дома и стены помогают)
Если можно, поделитесь со мной информацией в ЛС по поводу вариантов, где будет проходить операция. Я думаю, что если все-таки в питере, могу чем-то помочь. А если заграницей (надеюсь!!!) - то тоже есть кое-какие мысли.
На выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лера с мамой сейчас дома. Поднимают анализы. Пытаются сделать все нужные исследования и решают вопрос о том где оперироваться
Как Лерочка? Что-то решили с операцией? Уже так много времени прошло, и тишина.........
В понедельник Лена получает паспорт. Не обошлось без сложностей. Ей не хотели делать паспорт за неделю. Пока до истерики не довели. Но вот обещали в понедельник выдать. Потом виза и... в конце следующей недели или в понедельник следующий Лена и Лера полетят в Сингапур.
Там будет много нового. И врачи что и в Питере что и в Сингапуре говорят что большой риск того, что изначальный диагноз был неверный.
Лена боится очень. Ведь получается и лечили их не от того что есть на самом деле.
Подержите кулачки чтобы все было у них хорошо.
все время их вспоминаю, пытаалась звонить - звонки не проходят.
А как так может быть,что не от того лечили, если результаты неплохие достигнуты были?
Очень рада, что девочки едут в Сингапур. БОльшое СПАСИБО тому человеку, кто смог это осуществить.
ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО!!
ну там бластома, но может быть не нейро а другая. Если честно я в этом не разбираюсь пока, да и Лене запретила думать и говорить об этом. Иначе человек вообще с ума сойдет, итак уже на грани. Знать что три года химии может быть просто так... Врагу не пожелаешь...
Тем более с марта месяца Лена находится под дамокловым мечом. Ей же сказали что Лера жить не будет... Так что пусть лучше думает о хорошем. А там будь что будет...
ИМХО если это не нейробластома, то может оно и лучше? Потому что в нашей стране, судя по публикациям и тому, что я читаю в интернете,рецидив нейробластомы не лечат. Вобще нет положительных результатов! А тут так хорошо отреагировала на лечение! Так что надо верить, что все, что ни делается-все к лучшему! И хорошо, если выяснят, что менее агрессивная опухоль была! И слава Богу!
Заказала Лерочке и твоей Ксюше молебен к иконе богородицы "Всецарица" Дай бог девочкам здоровья огромного!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
передайте, пожалуйста, от меня огромные приветы. Держу кулачки и молюсь за Леру. Все будет хорошо.
держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наши кулачки тезке Валерии
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И мамочке Лене желаю сил и терпения все вынести!!!Передавайте им от нас привет (хотя мы и не знакомы)и пожелания!
Сегодня наши девочки летят в Сингапур.
С понедельника плотное расписание исследований.
Давайте подержим кулачки.
Дай Бог чтобы поездка оказалась результативной и помогла нашим девочкам разделаться с этой "гадостью" раз и на всегда.
Заказала 40 обеден за здравие Лерочки, держись котенок!!!
Огромное спасибо тем людям, которые сделали проведение этого обследования возможным. Спасибо ВАМ!!!
На удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости не утешительные. Нашли активный очаг в районе четвертого позвонка. Нужны лучи. Стоимость скажут в четверг.
В животике все чисто.
Вопрос к модераторам. Можно ли будет объявить сбор денег когда выставят счет?
Пишет мама Лена...
вет, помнишь, я еще в питере говорила что нашли "под вопросом" очаг опухоли, потом они решили, что это вилочквая увеличена. Так вот, это был очаг и вовсе не на вилочковой, а на позвоночноке. 4 спинной позвонок. В питере, я так понимаю, видели часть размереми 4х2 см. Так случилось, что MIBJ в нашем случае не результативно. И нам сделали пересадку при большой активной опухоли. То что было в животе , как и все остальное ушло,а вот очаг на спине... он сильно уменьшился судя по сегодняшним данным. но активность не утратил... Б..... М..... мне намекнула почти прямо, что я виновата, что все так... но это не важно. Вобщем сейчас мы имеем небольшой активный очаг около 4 позвонка резистентный к химиотерапии (после пересадки химия лишь пинок по печени, не имеющий для опухоли значения) . Радиолог сказал, что облучать имеет смысл облучать. Что есть шанс, что этот очаг уйдет от лучей. Тут говорят прямо, если шансов нет то предлогают поддерживающую терапию на какой-то срок. В нашем случае речь идет о лечении. Но лечение надо начинать быстрее. Лучи здесь практически точечные, максимально направленные на опухоль не затрагивая при этом соседнии ткани. Облучать нам надо 2 точки место, где был надпочечник и этот активный очаг... завтра попрошу клинику выставить счет и сделать мне все доки в электронном виде. Речь идет о общей сумме менее 500тр, но у меня их нет, и помощи вобщем-то, как выяснилось ждать не от куда... Почти все фонды отказали на основании того, что с сингапуром не работают... не ответил еще счастливый мир, фонд дети мира дал разрешение разместить на их сайте свою информацию, этим я займусь завтра. Вобщем у меня как всегда, когда до победного всего шаг - настает полная жопа... завтра все сделаю. У меня билеты на субботу на 2 ночи домой, я не лечу. я не могу улететь. Мне дочь надо вылечить.
ПС. Имя человека сказавшего такое матери по моральным причинам не указываю.
Как только будет у меня на руках счет и выписка. Постараюсь добиться чтобы Лерку повесили в раздел помощь на сбор денег.
Во-первых, мама НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТА!!!! Хотела бы я лично поговорить с человеком, обвинившим мать в том, что в организме ее дочери есть активный очаг опухоли!!!!
Во-вторых, я не согласна с тем, что химия после ТКМ-всего лишь удар по печени! Нам делали, не говоря таких вещей-просто надо менять препарат. У нас была химия после ТКМ.
Лучи-это отлично, но.....может обсудить целесообразность или тотального облучения, или MIBG терапии.....Все-таки рецидив........
Ну а деньги......предлагаю объявить сбор средств везде, где только можно! Тут, на Одноклассниках, В контакте и пр. Лерочка должна жить! Она столько перенесла! Невозможно допустить, чтобы нехватка денежных средств убила ребенка!
Просто напомню-нам тоже сделали ТКМ при наличии большой опухоли, правда потом повторную операцию делали. А тут этот очаг совсем нереально удалить? Может нейрохирурги? С имплантацией позвонка? Что доктор Ли то говорит?????
пока не могу ничего выложить потому что у меня ничего нет.
Доктор говорит что нужны точечные лучи. Ну Лена все сама написала. Она должна прислать мне все документы. Как пришлет так я все сразу сделаю.
Пока...без документов и счета я ничего не могу сделать.
Посмотреть в глаза тому человеку можно. Только увы, ничего это не даст(
ДЕВОЧКИ! ДУМАЮ, ЧТО НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ, КОТОРЫЕ СМОГУТ ЗАНЯТЬСЯ ЛЕРОЧКОЙ!
Ведь у автора топика этого у самой девочка болеет-ей просто не разорваться! А Лерочке нужна помощь! Организационная прежде всего!
Я не знаю, как это должно происходить, но чувствую, что заниматься всеми документами и прочими вещами, необходимыми для сбора средств (в том числе и отчетами) должен кто-то другой! У кого будет больше времени и возможности!
Пожалуйста! Откликнитесь добровольцы!!!!
я только за. Потому что реально боюсь, что в любой момент могу пропасть...
Волонтер который будет держать связь обязательно нужен.
Светик, держи хвост пистолетом! Всё будет хорошо!
Если что, номер телефона знаешь :-)
Не знаю,смогу ли стать полноценным волонтером (не знаюю, что для этого надо), но готова помочь, язнакома с лерой и леной, общалась с ними в питере, есть немного времени вечерами и интернет. Так что пишите мне:)
Ждем реквизиты...
Господи, спаси, сохрани и помилуй болящего младенца Валерию.
Можем, только в другом разделе. Я же Вам писала, что мне модераторы ответили. Нужны пакет документов + волонтер и можем открывать сбор!
у меня нет этого пакета документов. В том то вся и беда! Как только я получу хоть что-то, так сразу же я об этом напишу.
желаю Лерочке выздоровления,что доктора смогли помочь малышке и чтобы она снова стала здоровой,чтобы каждый день ей приносил только радость!ведь детство такое короткое и оно должно быть счастливым!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня получили письмо на адрес Седьмого лепестка от Лены:
"Облучаемся. Лерочка переносит все хорошо. Ее тошнит после лучей, но врач выписал нам таблетки и стало намного лучше. Сегодня вручили окончательный счет за радиотерапию... сумма немного меньше, чем предпологалась. Осталось внести 3850, что очень радует. Гуляем только вечером, когда садится солнце, бываем около океана, строим песочные замки на пляже))) правда месные не очень понимают наше хобби, но нам, чесно говоря, не до них!!! На пляже с подсвечеными пальмами и замок строить приятнее, чем днем и в море не тянет, нам же нельзя. Вобщем с вашей помощью все отлично!!! Единственная неприятность - это муравьи. Они живут с нами в одной комнате, и выселяться ни в какую не хотят... ползают просто толпами, а еще жуки всякие и ящерицы иногда заползают. Лере, конечно нравиться живность всякая, а мне неприятно... Ну ничего не поделать, тропики все таки, приходится мириться с месной фауной))"
Письмо мамы Леры от 1 декабря:
"Сегодня завершили лучевую терапию. Лерочка перенесла все очень хорошо. Она очень устала, от того, что мы практически не выходим из дома, ей нельзя бывать на солнце.
Сегодня был последний сеанс лучей и медсестры на прощание поцеловали Леру в щечку, и надавали конфет, а врач-радиолог в кабинете сделал отметку Лериного роста, и сказал что, когда она приедет на контроль, он ее снова поставит к этой отметке и посмотрит насколько она выросла. Перед тем, как попрощаться, он ее обнял. Очень приятно, когда к ребенку так относятся. Завтра мы пойдем к нашему лечащему доктору. Он должен сказать нам, что делать дальше и когда нам нужно снова приехать в больницу на обследование.
Хотелось бы поблагодарить всех тех, кому не безразлична жизнь моего ребенка. Спасибо, ведь именно от вас зависит жизнь моей дочери. Не могу подобрать слов, чтоб поблагодарить вас. Теперь я знаю, под Новый год случаются чудеса. Спасибо всем, кто вложил силы в это чудо! Спасибо вам!"
Из письма Лены:
"Сели вчера с Лерой писать письмо деду Морозу, я думала там кукла какая-нибудь будет или кухня… а она мне диктует: подари мне здоровья, вези всё здоровье, что у тебя там в мешке есть, а маме подари денег, чтоб она за мое лечение платила и все мне покупала. Я разревелась… Просто слов нет"
Лера с мамой возвращаются домой в это воскресенье.
Лена с Лерой сегодня прилетели домой. Лучевая терапия закончена. Со слов мамы, у них все хорошо.
Более подробная информация с дальнейшими планами будет позже, когда наши девчонки немного отдохнут.
Здоровья малышке! Свет, пиши, как будут новости! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочка красавица! Сил ей и терпения, бедной девочке!!И да поможет ей бог!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сейчас они дома. В марте полетят на обследование.
http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/lera_bychkova.html
Вот тут фонд собирает деньги на обследование.
Для деток с нейробластомой, кто в ремиссии второй раз, существует экспериментальная вакцина. Я бы рекомендовала спросить по поводу нее доктора Ли. И еще вопрос-было подозрение, что изначально диагноз был неверный-это предположение не подтвердилось? Или как? Очень переживаю за Лерочку! Она через столько прошла! Но риск высокий, к сожалению :((( Что доктор Ли сказал? Это был рецидив или не вылечили до конца первый раз?
я тоже не поняла, они настолько быстро вернулись, успели ли они полностью обследоваться и подтвердить/опровергнуть поставленный здесь ДЗ. Тоже переживаю - вроде как надолго слишком отпустили...
рецидив был. Но вот отчего он, сказать не могу.
Отпустили их как только закончили лучи. После лучей нужно время на восстановление и прием роаккутана.
По поводу вакцины сказать ничего не могу.
Сейчас у них все хорошо. Жду нового года)
все хорошо. Готовится встречать новый год. Растит анализы. Пока новостей больше нет.
Вчера разговаривала с Леной. Все у них хорошо. Сидят дома, пока не гуляют особо. Потому что от химии очень сохнет кожа на лице и от ветра и снега может быть раздражение.
По словам мамы, в тот единственный раз, когда они вышли, Лерка замерзла но терпела до последнего молчала, так ей хотелось гулять. Но не заболела. Ибо организм потихоньку восстанавливается.
Спасибо всем кто неравнодушен к этому солнышку.
Особенное спасибо Катерине.