Эпилепсия, нужны мнения.
Речь идет о сыне моей подруги. Мальчику 1.1. Ставят диагноз: острая гипоксия в родах, органические повреждения ГМ, очаговая эпилепсия, аутизм как следствие. 1 группу инвалидности. Социальная жизнь маловероятна. Развитие стимулирует приступы, а приступы тормозят развитие. На данный момент уровень 7 месячного, лепета нет, не ходит, маму не узнает.
У подруги были тяжелые роды - схватки начались в 1 ночи, ЭКС сделали в 23.00. Был долгий безводный период, почему-то врачи не хотели делать КС, рожали ее до последнего. До полугода мальчик развивался абсолютно нормально, потом стали появляться "подвисы", причем глобальные, со слюной, на несколько минут и тп. Так же ребенок иногда вообще не реагировал ни на что, подруге казалось, что он ее не видит. Я ей предлагала еще весной сделать ЭЭГ, но педиатр ее отговорила. В общем, первый приступ у него случился в год. За этот месяц они обошли всех лучших врачей-эпилептологов в Москве.
У меня, собственно, вопросы такие:
1) какова схема лечения-реабилитации в таких ситуациях?
2) Я где-то читала, что в Израиле немного другой подход и лекарства при лечении эпи? Стоит ли ехать туда, и когда? Прямо сейчас? (финансовый вопрос решаем). Если ехать - то куда?
3) Действительно ли соц.жизнь маловероятна? Или есть надежды?
4) Где взять няню для такого ребенка? (Дело в том, что муж от подруги сразу же ушел, она переезжает в Москву сейчас, потому что в Москве ее заработок в разы выше, сами понимаете).
Заранее спасибо за мнения и советы.
А вот эти все диагнозы только в год поставили? ЭЭГ показывает эпиактивность? Что из препаратов назначили? Какую эпи поставили? (очаговая ни о чем не говорит)
У него обширные поражения ГМ, постгипоксические, т.е. врачи говорят, условно, но, что там нет ничего, так подруга мне пыталась объяснить. Поражены оба полушария, и сильно. С диагнозами вообще полная ерунда - где-то в его полгода у него началось отставание в развитие, и по совету педиатра без доп.исследований она начали давать пантогам (!!!). Где-то весной, ему было месяцев 9, слово за слово подруга пожаловалась мне на то, что он, бывает, зависает, причем сильно. И на то, что ей иногда кажется, что он ее не видит. Я ей посоветовала проверить зрение и сделать ЭЭГ и УЗИ ГМ, но педиатр отсоветовала (дескать, нефиг ребенка мучать). Они еще его всюду с собой таскали, на юг и тп. А в год у него случились первые судороги. И потом пошли каскадом, от чего пошел резкий откат в развитии, т.е. раньше он ползал, ходил по стеночке, теперь только лежит... Препарат название не повторю, очень сложное, из двух слов.
ЭЭГ эпиактивность показывает. Я из подруги все клещами вытаскиваю. Она как бы все сама знает, но там уже не та ситуация, мне нужно все разузнать, и давить на нее, если это имеет смысл. Она очень сильно в себя уходит. Врачи ей сказали - надежды нет, и все такое, но я вообще не доверяю нашей медицине.
Во первых надо купировать судороги. Им надо лечь в неврологию, где подберут оптимальный препарат, на котором не будет судорог. Восстановление развития будет, но нужно много сил и терпения.
Во-вторых нужно сделать анализы на инфекции. Не может такого быть, что до 6 месяцев развивался нормально более-менее, а потом бах и все, судороги купировали развитие. Этому послужили несколько причин, я думаю.
У меня ребенок в 4 года перестал говорить и "сошел с ума" (я думала это навсегда, не буду описывать, но был кошмар) при ОРВИ с энцефалитной реакцией, судороги сериями шли в виде подвисов, по 15 в час. Попали в неврологию, подобрали препарат и сейчас разбираемся с инфекцией.
Если нужны врачи, могу в личку дать координаты.
Спасибо, была бы очень благодарна!
С судорогами я уточню. Потому что таблетки-то ему дают, но у него все равно бывают судороги, на солнце, при духоте. Вообще всей этой истории ровно месяц.
В 6 его месяцев они ездили на море, у нас была зима, они ездили в жару, первые подвисы случились там, в горах. Болел в первые полгода он часто у них.
Просто я так понимаю, ей сказали - дескать, ни на что особо не надейтесь, будет аутизм, и тд и тп.
Буду ждать Вашего письма!!!
Вот, кстати, вирусные частенько активируются при смене климата и перегреве, т.б. болел, снижение иммунитета, тоже вирусные виновны. У меня врачи по москве. Подходит?
Да, они переезжают как раз в Москву. Спасибо Вамбольшое!!!
Да и вообще при неврологии смена климата и перегрев могут все, что угодно спровоцировать, не зря фебрильные судороги возникают на Т.
Я бы еще добавила (перечитав еще раз ваши ответы) срочно искать нейроинфекциониста. Очень часто при вирусных энцефалитах поражается весь мозг в виде кальцификатов (не помню как точно) и как раз судороги генерализованные, чаще в лобно-височной области, а далее на весь мозг очаги могут распространиться. Можно в яндексе найти: Вирусные, герпетические энцефалиты, энцефалитная реакция и т.д.
Поняла. А как тогда получается, что они (врачи) все сплавляют на постгипоксические изменения? У нее в 28 недель была гипоксия, лежала на сохранении, капельницы, и роды были тяжелые.
Завтра ей позвоню.
вот такие врачи. я со многими такими столкнулась. ведь у нас тоже только перинатальная гипоксия. вот когда уже шарахнуло они начали разбираться. отправила вам личку.
Вы можете мне в личку стукнуться? вопрос есть про реакцию Вашего ребенка в 4 года...
Я попыталась, но там, как мне показалось, мало кто пишет. Я могу сдублировать тему? Потому что здесь тоже много народа ходит, кто в курсе...
Сходите на сайт дети-ангелы. Там гораздо больше мам знают про ЭПИ.
Аутизм в год не бывает. У ребенка просто поражение ГМ в результате халатности врачей во время родов.
Прогнозы.. Да кто ж это знает. Сейчас задача номер 1 судороги купировать.
Про социальную жизнь... Ну отношение общества к другим детям вы знаете. "ОНи где то ТАМ.Сами виноваты. С нами такого точно не произойдет. Лучше ИМ держатся от наших детей подальше"
Муж то почему ушел? От того что он свалил, его ребенок не перестанет быть его ребенком, и ответственности это с него не снимает.
