Помогите найти лечебное учреждение
Добрый день! Нужна помощь в поиске лечебного учреждения для ребенка. Пишу со слов мамы, поэтому могу немного ошибаться в названии диагноза.
У Юлечки ( 2000 г.р.) в декабре прошлого года начались носовые кровотечения, которые не останавливались по часу и более, потом стали появляться огромного размера синяки на теле. Диагноз - тромбоцитопеническая пурпура, очень низкий уровень тромбоцитов. Заболевание очень редкое - 100 случаев на миллион населения
Юля два раза лежала в Измайловской ДКБ. После проведения курсов преднизолона показатели повышаются , но потом падают вновь. Пропустила год в школе, т.к. запрещена любая физическая активность, нельзя болеть. Летом все было хорошо, надеялись, что пойдет в школу, но сейчас тромбоциты снова стали падать, появились синяки. Врачи в Измайловской, где лежала Юля особо с родителями не разговаривают, не понятно, лечится это заболевание или нет. Посоветуйте, пожалуйста, куда в Москве можно еще обратиться?
В Гематологическом научном центре РАМН, сказали, детьми не занимаются.
В Семашко тоже не взялись. Куда еще? Заболевание очень редкое, инфы в интернете мало. Может здесь кто-то сталкивался с таким?
РДКБ попробуйте, там этим занимаются. Заболевание лечится, все зависит от причин побудивших ее возникновение.
Спасибо, вчера мама дозвонилась в отделение гематологии РДКБ. Они были так любезны, что позвали к телефону заведующую отделением. Та объяснила, что у них в отделении лежат дети с рефракторной формой идиопатической тромбоцитопенической пурпуры, т.е. формой, устойчивой к преднизолону. На них испытывают другие методики, которые менее эффективны и дают разные побочные эффекты. Опять направила их в Измайловскую ДКБ, которая якобы является лидером в этой области. Про иностранные клиники ничего не сказала, кроме того, что это заболевание считается самым неизученным в мире.
рак исключили? а какой уровень тромбоцитов? у нас была идиопатическая пурпура. тромбоциты были 50000 (норма 150000-400000). мы в сша. нам ничего не делали, сказали, что если б было 10000, тогда вливали бы внутривенно тромбоциты. нас просто наблюдали. гематолог говорила, что именно эта форма пурпуры - это как бы не болезнь, а состояние организма. идиопатическая переводится как "неизвестно почему возникшая", поэтому и лечить непонятно что. еще по классической картине тромбоциты сначала падают, потом сами начинают расти и приходят в норму. и потом больше пурпуры не повторяется. только не путайте, когда тромбоциты растут сами или их вливают. вливают для поддержания организма, но это не лечит. организм сам должен в конце концов придти в норму. девочку нужно очень беречь. да, чем старше, тем тяжелее и дольше проходит. например, у взрослого человека может вообще не пройти. моему сыну было полтора года. я не сразу забила тревогу, но теперь думаю, что пурпура была месяцев 9.
не знаю, помогла ли вам.
При первом поступлении (декабрь 2009 г.) тромбоциты были 19000.
Лечили преднизолоном, после него 1 месяц глицерам.
Тробоциты держались после отмены преднизолона 1 месяц – 280 тыс., далее 1 месяц - 70 тыс., потом 1 месяц = 25 тыс., потом 11 тыс.
В мае 2010 г. повторная госпитализация, преднизолон короткий курс.
Далее 1 месяц глицерам .
После отмены преднизолона тромбоциты держались 1,5 месяца (327 тыс., 268 тыс., 215 тыс.)
02.08.2010 заболела ОРВи (тр.=105 тыс.).
06.08.2010 тр.=95 тыс.
16.08.2010 тр=50 тыс.
В настоящее время тромбоциты падают, на ногах гематомы
Отделение общей гематологии РДКБ
Зав. отделением Масчан Михаил Александрович. Тел./факс (495) 936-91-23, 936-94-23 (ординаторская). E-mail: hem@niidg.dol.ru
Центр Детской Гематологии, Онкологии и Иммунологии. +7 (495) 935-55-10 Москва, Ленинский просп., 117, корп.2
У меня у самой был в детстве такой диагноз. Тромбоциты почти на нуле были, беспричинные синяки на ногах, кровь из носа лилась ручьем. Честно-меня не лечили практически, сказали лечения нет как такового. НО! Врач помню сказала родителям-она девочка и когда наступит менструация кровь придет в норму.А если не придет то можно будет лечить на уровне со взрослыми. Благо у меня она наступила в 10,5лет, т е через год после постановки диагноза.А весь этот год мне бесперерывно кололи вит В12 и фолиевую. Бабушка поила отваром крапивы.
На данный момент имею 2х детей, сосуды слабые, тромбоциты пожизненно чуть ниже нормы, но не совсем критично для нормальной жизни.
Дай Бог что ваша девочка поправилась!
Поговорите с врачами может в вашем случае тоже поможет именно переходной возраст?
Насчет инфы в интернете.Если вы читаете по английски, посмотрите, например, на этот сайт http://www.pdsa.org/. У них есть форум http://www.pdsa.org/discussion-groups.html.
Если Вы пришлете документы, можно попытаться пролечить ребенка в клинике Хадасса (Иерусалим) или в Германии. К сожалению, я не знаю, каково финансовое состояние родителей, но по крайней мере, можно узнать стоимость лечения, возможности и дальше принять решение - обращаться в фонды, искать деньги и т.д. Надо признать, в России очень (!) плохая медицина.
Какие именно нужны документы? Сейчас Юлечка сдает очередные анализы, скоро будут известны результаты.
ну что сказать... ждите. самое главное, чтобы не было внутренних кровотечений, потому что их не видно и можно потерять много времени (а значит и крови) прежде чем их начнут останавливать. отказ от прививок есть, никакого спорта, беречь от ударов, падений. и ждать... ну вот такое испытания выпало ребенку... может проехаться по святым местам?
я знаю, что срашно, саму трясло временами...