прошу совета
Девочки, помогите! Нужны советы.
У моей сестры родился второй ребенок - у девочки "множественные врожденные пороки развития", как написали в выписке из роддома. Пока - ребенку 2 месяца - поставили синдром Клиппель-Фейля (врожденная костная кривошея), врожденный вывих бедра, еще частичную синдактилию пальцев ног. Кроме этого, в выписке и в заключении КТ написано - признаки агенезии мозолистого тела. Также у девочки срединная лицевая расщелина и удвоение почек. Ну, то что УЗИсты в период беременности не видели всего этого - это отдельная песня, проблема в том, что никто толком не может сказать, что им делать сначала. Рекомендуют консультацию в Бурденко (сестра живет в Самаре). Она звонила в клинику, сказали - приезжайте и приходите.
Собственно, прошу совета - к кому там лучше обращаться, может, у кого есть подобный опыт? Больше всего нас беспокоит признаки агенезии МТ и расщелина черепа, далее кривошея и ножки. Очень стремимся не опаздать с началом лечения. Спасибо за внимание.
Всем спасибо за ссылки и информацию!
Жду еще хоть какой-то информации по Бурденко.
А какую информацию по Бурденко Вы хотите? Вы ведь пишете, что сестра "звонила в клинику, сказали - приезжайте и приходите". Так приезжайте и приходите.
Жаль, не видела тему раньше. Мы срединную лицевую расщелину оперировали в НПЦ, у Гончаковых. Они сотворили чудо :-)
И условия госпитализиции (в бытовом плане) в НПЦ почище западно-европейских.
Спасибо, что написали. Знаю вас заочно по Еве и LittleOne. Попробуем и туда написать. У нас ситуация немного другая - не только в расщелине дело, а еще и швы черепа смещены в двух плоскостях друг относительно друга.
Там именно такими вещами и занимаются. У них есть и лицевое и нейрохирургическое отделение. Только это все-равно поэтапно делать все. Сначала расщелина, скорее всего. У нас тоже с косятми черепа проблема - на виске кость вдавлена. Сказали, не раньше 5 летнего возраста возьмут на оперцию, связано с ростом черепа.
Может вы дадите мои контакты вашей сестре? Написать вам в личку? А то у нее сейчас, наверное, не очень настроение... И ощущение, что одна на свете с такими бедами.