(ДС) Егор Станкевич. ДЦП - не приговор!
Мы вынуждены обратиться за помощью на лечение нашего малыша, поскольку все резервы местной медицины исчерпаны, а действительно результативное лечение нам не доступно.
Егору уже исполнилось 2.5 года, однако ему еще предстоит научится ходить, играть в игрушки, говорить и еще много того, что умеют все его сверстники.
Рождение раньше срока и тяжелая послеродовая гипоксия вылились в то, что развитие ребенка идет очень медленно, практически равно нулю, но как не хочется в это верить! Сильно пострадало зрение, моторика, нарушен обмен веществ, что периодически провоцирует судорожные приступы.
На языке медицины наши диагнозы звучат так: ДЦП с задержкой психо-моторного развития, эпилептический синдром, глазодвигательные нарушения.
Страшные приговоры врачей, что ребенок никогда не встанет на ноги, не сломили нашей веры в его возможности. Мы оказались правы: таких детей можно вылечить и выучить не хуже здоровых, но для этого необходимо постоянно наблюдаться у специалистов, владеющих методикой работы с такими тяжелыми детьми. Методика эта была разработана 50 лет назад американским врачом-нейрофизиологом Гленном Доманом.У нас в стране, к сожалению, ею не владеет ни один врач.
Обращения к лучшим специалистам-неврологам, дефектологам, массажистам, постоянные курсы реабилитации в спец. центрах, клинике "Мать и Дитя", в Институте Проблем Боли в Киеве и многие др. методики при той же работе дома с ребенком не давали результата. Повторяющиеся приступы судорог на неопределенный срок закрыли ему дорогу во все реабилитационные центры нашей республики. Егор не видел дальше нескольких сантиметров и только контуры, не прослеживал предметы, не ползал, не брал ничего в руки и не, не, не..... Он только всегда был очень эмоционален и рад всем нам, очень любил общение, прекрасно узнавал нас по голосу...
Но мы хотим больше: что бы Егорка видел мир, познавал его,бегал, учился.
C 21 по 25 июня 2010 г. мама Егора посетила курс лекций по лечению детей с трвмами мозга в Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Домана в Филадельфии. Знания, полученные там превзошли все ожидания. Теперь у нас не просто надежда, а уверенность в успехе. Нам расписали программу на 6 мес. Эти занятия уже дают результаты: ребенок стал видеть! ему интересно, что происходит вокруг, он уже поднимается на руках, пробует брать игрушки, подвижность увеличилась в разы!
Каждый наш день - это борьба за наше будущее, мы буквально "лепим" подвижность, "создаем" зрение, "формируем" интеллект. Наши занятия - это 30 стимуляций зрения фонариком, 15 раз чтение самим Егором, чтение вслух классической взрослой литературы, обсуждение, сползание со специальной горки 60 раз в день, упражнения на обучение ползанию 10 раз в день, дыхательные упражнения каждые 7 мин целый день,тактильная и слуховая стимуляции по 10-15 раз в день, никаких прогулок, выходных, послаблений, специальная диета.Каждый день мы прибавляем в копилочку наших умений и знаний.Но самим по этому пути не пройти. эта область знаний не прописана в книгах и жизни не хватит все открыть заново.А институты работают над этой проблемой уже 55 лет, у них 26% детей выздоравливают, накопленный опыт позволяет найти ключик к любому ребенку. Они ведут семью, составляют программы, корректируют до полного или максимального успеха.
3 января 2011 г. нас приглашают на очный прием с Егором для тщательной диагностики и назначения программ: интеллектуальной, постановки моторных навыков, нормализации физиологического состояния организма, подбора специальной диеты, лечения судорог.
Мы целый год ждали этой поездки - в Институт попасть совсем нелегко. От обоих родителей требуется свободное владение языком и посещение лекций, а также доскональное выполнение назначенной программы в течение 3-х месяцев.
Стоимость посещения 3300 у. е.., дорога 2500, визы 400, перемещения внутри страны 700, проживание, питание 1500 у.е..
Эта сумма для нашего бюджета неподъемна, поскольку работает только отец ребенка, жилье съемное, возможности взять кредит нет. В дальнейшем необходимо каждые полгода посещать Институт на протяжении 2-3 лет.
на 9 ноября собрано 4320 долл, осталось собрать 4080 долл.
Мы очень надеемся на Вашу помощь!
САЙТ ЕГОРА http://yegor-help.okis.ru/
ДОКУМЕНТЫ http://yegor-help.okis.ru/doc.html
ВИДЕО ЕГОРА http://www.youtube.com/watch?v=JefWHdygha0
РЕКВИЗИТЫ
Подтверждение открытия благотворительного счета: http://belarusbank.by/ru/blagotvoritelnost/408
Благотворительные счета открыты в филиале №529 АСБ “Беларусбанк” - г.Минск, ул.Сурганова, 11; УНП 100348175; МФО 153001720:
- белорусские рубли - благотворительный счёт №9004000000041 в отделении № 529/245 ( транзитный счёт №3819382100776 для перечислений юридическими лицами)
- доллары США - на благотворительный счёт №8400000000042 в отделении № 529/245 (транзитный счёт №3819382102569 для перечислений юридическими лицами)
- евро - на благотворительный счёт №9780000000043 в отделении № 529/245 (транзитный счёт №3819382102569 для перечислений юридическими лицами)
- российские рубли - на благотворительный счёт №6430000000044 в отделении № 529/245 ( транзитный счёт №3819382102569 для перечислений юридическими лицами)
Назначение платежа: На счет Станкевич Екатерины Владимировны, для лечения Станкевича Егора
Дата окончания действия договора благотворительного счета: 17.03.2011
Номер кошелька EasyPay: 10485490
Яндекс кошелек 41001719095154
Номера кошельков Webmoney:
Бел.рубли: B122766642152
Доллары США: Z948787347884
Российские рубли: R278710539257
Евро: E173691451433
Счета для международного перевода:
В долларах США:
56 Correspondent bank: SCBLUS33
STANDARD CHARTERED BANK, NEW YORK
57 Beneficiary bank:
SWIFT Code: AKBBBY2X
Chips UID: 319438
JSSB BELARUSBANK
32, MYASNIKOVA STREET
MINSK 220050, BELARUS
59 Beneficiary:
/Acc. No. /8400100000001
name: Stankevich Katsiaryna
Baranovichy Gayevaya str 53a-14
ACC at BR 529/245 Minsk
Pass.AB №1858893 issued by Baranovichski GOVD Brestski reg.
В евро:
Банк-корреспондент (56 Correspondent bank):
BAYRERISCHE HYPO-UND VEREINSBANK AG-HYPOVEREINSBANK, MUENCHEN
SWIFT: HYVEDEMM
Банк получателя (57 Beneficiary bank):
JSSB BELARUSBANK
32, MYASNIKOVA STREET
MINSK 220050, BELARUS
SWIFT Code: AKBBBY2X
59 Получатель (Beneficiary):
Acc. No. 9780100000001
Name: Stankevich Katsiaryna
Baranovichy Gayevaya str 53a-14
ACC at BR 529/245 Minsk
Pass.AB №1858893 issued by Baranovichski GOVD Brestski reg.
В российских рублях:
Банк-корреспондент: СБЕРЕГАТЕЛЬНЫЙ БАНК РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
- кор.счет 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, г. Москва
- БИК: 044525225
- ИНН: 77007083893
Банк получателя:
ОАО “АСБ Беларусбанк”
банковский счет 30111810700000000063
филиал 529245 г. Минск
Получатель: Станкевич Екатерина Владимировна
Счет 6430000000044
Адрес для почтовых переводов: ул. Калиновского 78-63, Минск, Беларусь
Получатель: Станкевич Екатерина Владимировна
Паспорт AB №1858893 выдан Барановичским ГОВД Брестской обл
Здравствуйте! Дайте совет куда бежать с 8 мес.малышом и подозрением ДЦП. Массаж и уколы не помогают .Во Владимире рожала, потом лежали лечились. Голову почти не держит , сильный тонус. в ногах..
Футбольный клуб БАТЭ (Борисов, Беларусь) выделил Егору ну просто очень приличную сумму на лечение! Ребята, спасибо Вам огромное! Побед! Удачи! Присоединяемся к Вашему фанклубу http://www.fcbate.by/bate.php !!!!!
Спасибо огромное за поддержку!
Егор меня не просто радует, а приводит в легкий шок:
общаемся, как всегда по табличке, спрашиваю:" Комар - это насекомое или млекопитающее?"
- насекомое.
- а богомол?
- насекомое
то же самое с мухой и т.д.
-а корова?
-млекопитающее
-а какое - хищник или травоядное?
_травоядное.
-а небо какоего цвета?
-голубого
все цвета, что спросила назвал правильно.помнится мой старший в этом возрасте говорил только синий и несиний, но может он и знал все ост цвета, только кто ж его по табличке спрашивал!
сегодня ввела варианты ответа другое\незнаю и нарочно написала неправильные цвета, так деть ответил - другое, я чуть не расплакалась.
И это после года занятий в центре раннего вмешательства его научили только выбор делать между двумя игрушками, больше добиться ответа ни глазами ни жестами они не могли. Да даже после получения такой методики общения я долго незнала, что у ре спросить. все разговоры примитивно - хочешь есть , спать и т.д. А тут деть оказывается на лету все запоминает. читаем рассказы Пришвина, Бианки, тут же обсуждаем.
Фантастика!
на 19 ноября на счетах Беларусбанка: 4млн.103 тыс руб +150 у.е.; easypay 2 млн.816 руб.;сумма в 1000 у.е. получена на руки; яндекс деньги 190 росс. руб
ИТОГО собрано 7700 у.е. осталось собрать 700 у.е.
СПАСИБО!!! Низкий Вам поклон и сердечная благодарность за все, что Вы для нас делаете.
НА 26 ноября 2010г вся сумма на первую поездку в Институт Гленна Домана СОБРАНА.
Мы благодарим всех наших дарителей.
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!! от всего сердца!!!
пусть ваше добро вернется Вам с троицей, пусть только удача сопутствует в жизни, любви Вам, мира и добра!!!
А мы начинаем программу иненсивного лечения под контролем одного из самых выдающихся в истории реабилитации детей с травмами мозга учреждения. Программа сотрудничества расчитана на 2-3 года, после чего родители уже считаются подготовленными, чтобы дальше, если есть необходимость, вести ребенка к совершенству самостоятельно.
Все дополнительные средства, поступающие в дальнейшем на счета Егора, будут идти на следующий курс, который ориентировочно планируется на май 2011г.
стоимость следующего посещения составляет предварительно 9.5 тыс долл. и включает консультацию, обследование, назначение лечения, лекции, дорога, виза для мамы, проживание, питание.
Отчет о поездке и потраченных средствах будет в середине января 2011г
Мы также будем сообщать о всех успехах Егора.
СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!
готов отчет о поступлениях http://yegor-help.okis.ru/zxc.html из той информации, которая сегодня на руках
Всем еще раз ОГРОМНОЕ спасибо!
ИТОГИ ПОЕЗДКИ
С 3 января 2011 г . Егор проходил обследование в Институте Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии. По итогам которого было сделано заключение об активности, степени повреждения и скорости развития мозга у нашего малыша.
Результаты этого заключения нас приятно поразили. До начала программы занятий, т.е. пол года назад неврологический возраст Егора оценивался на 5.5 мес - это то, что он достиг за свои 2 года. Сейчас же его возраст оценили на 17.5 мес. т.е. скорость развития составила 200% от нормы. Это очень хороший результат нашей работы по программе институтов. Нам засчитали 3 победы - это самые значимые достижения. Во-первых - это конечно зрение, сотрудники института долго пытали нас о состоянии зрения до программы, смотрели результаты обследования врачей и пришли к выводу, что действительно до программы ребенок был функционально слепым, т.е. едва видел контуры предметов, а сейчас по зрению ему поставили высший уровень развития, т.е. он может читать с полным пониманием, при этом различает буквы и любые картинки, видит на несколько метров вперед. Еще одна наша победа - чтение. Егор сразил всех своими способностями чтения - он ни разу не ошибся в ответах. Его сразу назвали маленьким гением и назначили более сложную программу по чтению и обучение английскому языку.Даже наш папа был в шоке - ведь дома Егор не любит отвечать при посторонних, а тут такое выдал.
Значительные улучшения отмечены в слуховой сфере, тактильной. Егор уже различает предметы наощупь. Улучшений в подвижности тоже много:Егор стал значительно сильнее, выносливее, ползание по горке для него теперь в радость, метраж увеличился в несколько раз, но это еще не победа, ползать по полу Егор не начал, это нам предстоит.Назначен ряд упражнений для нормализации тонуса в руках и ногах, обучение ползанию.
Еще одна победа - это уход от противосудорожных препаратов, это часто очень тяжелый процесс и не всегда возможен. Слава богу, Егору это удалось с легкостью. Судороги мы пытаемся держать под контролем и сейчас Егору назначили целый ряд препаратов для нормализации обмена веществ, нормализации пищеварения, микрофлоры, специально подобрали диету.
Благодаря проведенному обследованию у Егора выявили повреждение щитовидной железы, что позволило незамедлительно начать лечение. Без гормонов щитовидной железы развитие мозга невозможно, поэтому это большая удача, что заболевание было диагностировано вовремя.
Кроме того подобрали режим дыхательных упражнений. Мы их делали уже 6 мес, но вопросов было больше, чем ответов - а не задыхается ли он, а эффективна ли маска? Теперь все вопросы разрешили. Дыхани едля Егора - это самый важный этап программы. Эти упражнения необходимо делать 55 раз в день, каждый день без праздников и выходных, как собственно и вся остальная программа - это образ жизни всей семьи.
Нам детально разъяснили все этапы новой программы, подобрали приспособления для Егора. Институт будет полностью контролировать нашу работу, корректировать по мере необходимости, к нам прикрепили специалиста для курации, ему мы постоянно будем отсылать отчеты по программе.
Следующее посещение назначено на 8 августа.
Cумма, необходимая для следующей поездки - 9000 USD, плюс стоимость дыхательной машины для Егора 2600 евро
Еще раз огромное спасибо ВСЕМ, кто сделал возможной эту поездку!
Екатерина, Вы большущие умнички!!! На собственном опыте знаю, что такое программа Домана, насколько она тяжела.
У Егорки потрясающие результаты.
Удачи, сил и терпения вашей семье.
Открываем сбор средств на оплату следующего этапа лечения
необходимая сумма 9000 USD, что включает оплату визы 300 USD, дороги 2500 USD, перемещение по стране 700 USD, питание 300 USD, оплата в институте обследование, назначение лечения, лекции и курация на пол года 4700 USD, препараты и спец питание Егору 500 USD. Плюс необходимо будет приобретать дыхательную машину для Егора в Германии (стоимостью 2490 евро + доставка 95 евро, перевод 33 евро=3438$), которую Егору назначат в Институтах. надеемся, что проживание и в этот раз будет бесплатным, но это уж как повезет, во время прошлой поездки жилье предоставили нам волонтеры.
посещение назначено на 8 августа 2011 г.
Раз в полгода мы вынуждены обращаться к Вам с просьбой поддержать лечение нашего малыша скромным пожертвованием. Вместе мы способны изменить мир, даже, если это мир одного маленького человечка.
на 19.01.2011 собранная сумма составила 2600 USD
Перечисления на счета с 19.11.2010 по 27.01.2011
Беларусбанк 250 евро
7 долл
3 100 000 бел руб
easypay 35 000 бел руб
webmoney 100 wmz
58 000 бел руб
100 росс руб
почтовые переводы после 6.12.2010
140 000 бел руб
Итого собрано 2800 у.е. осталось собрать 9640 у.е.
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Чудеса случаются, особенно на праздники... Егор вот меня порадовал - сам начал читать. точнее - это я заметила, что он уже все читает сам, а он о мне двно говорил, что форум со мной читает. А тут у бабушки достали Михалкова большим шрифтом, и тюкнуло меня его проверить, где какое предложение написано - и поехало, я села, где стояла - деть все сам читал и Пришвина и Бианки и газеты и компи даже смски на телефоне.
нет, он не читает в нашем понимании - он глотает, за секунду всю страницу, как у него там все раскладывается, я не знаю, знаю только, что перерос он уже ту программу, что я ему по чтению давала, мне стало стыдно, я поняла, почему ему слова читать больше нравилось, чем мои книжки - слова то были "абсолютно, приоритет, гравитация", а книжки - "шишки растут на хвойных деревьях"
тут бы радоваться надо - мы достигли, о чем я только мечтала пол года назад, чему дивилась на лекциях в Филадельфии - вот оно гобальное чтение - все оказалось легко и просто, теперь я знаю, как мы будем учить остальные языки,математику - уже это не кажется нереальным - все ооочень просто и быстро - всего -то 5 мес занималсись, а дальше быстрее. Но вот же человеческая натура жадная - так стало плохо - просто до дурноты - всегда хочется большего и все бы побыстрее - где наше ползание? где километры и ощутимое выздоровление?
когда лежал с отсутствующим взглядом - молились - хоть бы интеллект ребенку развить - теперь хотим большего.
Правда у нас теперь столько помощников - просто святые люди и Егор отзывается на все, что в него вкладываем, медленно, но будем надеяться верно.
Режим дня расписан, живем по таймеру - 6 мин пи-пи-пи и новый круг
Вот уже как два дня начали учить английские слова.
По-моему, ему все равно, что учить - русский, английский, он запоминает одинаково хорошо, хоть тут надо и перевод запомнить, но тест он прошел, посмотрим на него дальше.
Просидела пол ночи готовила этому жевжику карточки для распечатки английских слов, слава богу в нете есть люди, кто этим болеет и требовалась только небольшая редакция.
Выкладывать карточки буду здесь, кому надо - присоединяйтесь - http://vadya.ucoz.ru/forum/10-74-1
Великое дело мотивация. Вот чем мотвировать ребенка, когда ему в день 40-50 раз надо делать одно тоже. Егору надоедает его горка, хоть он и любит ее без памяти.
Раньше мы спасались музыкой, ползали к песням, но это не выход - работающий целый день комп лучше голове не делает, а песни из др источников Егора не вставляли
Как же мы благодарны Домановской системе, кот источником мотивации для детей делает чтение. Нет, Егор пока не ползет, як апантаны, к книгам. Но чем больше он читает, тем больше собой гордится и интерес в газах загорается на жизнь и ползанье уже не таким скучным кажется.
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
До поездки осталось, как оказалось, совсем не много - 4 месяца
Сумма собранных на сегодня средств составила $3180
Мы продолжаем искать помощи.
До следующей поездки, как оказалось, осталось совсем немного времени - всего 4 месяца.
На сегодня общая сумма собранных средств составила 3180 у.е.
Мы продолжаем искать помощи.
Спасибо огромное всем, кто нам помогает!
сбор средств на оплату следующего этапа лечения
необходимая сумма 9000 USD, что включает оплату визы 300 USD, дороги 2500 USD, перемещение по стране 700 USD, питание 300 USD, оплата в институте обследование, назначение лечения, лекции и курация на пол года 4700 USD, препараты и спец питание Егору 500 USD. Плюс необходимо будет приобретать дыхательную машину для Егора в Германии (стоимостью 2490 евро + доставка 95 евро, перевод 33 евро=3438$), которую Егору назначат в Институтах. надеемся, что проживание и в этот раз будет бесплатным, но это уж как повезет, во время прошлой поездки жилье предоставили нам волонтеры.
посещение назначено на 8 августа 2011 г.
____________________________________
Наконец-то свершилось!!! ЕГОР ПОПОЛЗ!!!!!!!!!
теперь он ползает по полу почти целый день!
это то , чго мы так долго ждали и методично работали три года, но очевидно, что программа, назначенная в Америке Егору сработала эффективнее всего. Для него счастье, что он сам может добраться до любимой игрушки, теперь мы знаем, что мечи и кинжалы - это наша тема))))
дистанции пока небольшие - по 30 -50 см, но частоту наращиваем каждый день, вцелом получается около 5-7 м минимум
теперь шансы а успех наши значительно выросли
Виват Доман!
И спасибо всем огромное за возможность для лечения ребенка по столь эффективной методике.
На сегодняшний день наша программа состоит:
упражнения на обучене ползанию 10 раз в день в 3 подхода, выполняется в 6 рук - для него к нам ходят по очереди 12 волонтеров - им отдельное спасибо!!! за помощь!!!
дыхательная гимнастика 3 подхода по 30 мин
дыхание в рефлекс-маску - 55 раз в день
ползание по полу - 20 раз в день, дистанция - 50 см
ползание по наклонной поверхности - 20 раз в день с выползом на ровное
чтение 20 новых слов, 10 новых предложений, 1 новой книги(рассказа) в день
стимуляцию зрения фонариком закончили уже за ненадобностью
стимуляция ротовой полости - логомассаж - 10 раз в день по минуте
чтение новой книги вслух
общение с ребенком по карточке - 10 раз в день - (условная частота - общаемся по мере надобности)
Господи, сколько же вы всего делаете! Скажите, а программа Домана как-то сочеается с другими средствами реабилитации?
нет, не сочетается, в ней принципиально другой подход к восстановлению мозга, направленный на максимально быстрое его восстановление. но и занимает она весь день
Отправила через Сбербанк 14/04/2011 сумму в рублях, в банке сказали что через три дня будут зачислены на Ваш счет.
Cпасибо Вам огромное!
Обязательно проверю счет на днях
Очень редко хожу в банк, старюсь не терять время с егором
у нас 3 раза в день приходят волонтеры на занятия по часу, между ними мы галопом ползаем по горке, делаем маски и так далее
стараемся темп не терять, хоть не скажу что это легко
волонтеры вообще поражаются - как мы выносим этот "проходной двор" дома
Развелось просителей.
Развелось просителей… Подумалось мне, когда я села писать пост про своего ребенка.
Моего сына зовут Егор, ему 3 года, у него ДЦП. Самый сложный ДЦП из всех, 4-я группа инвалидности. А мы живем и занимаемся… Мы с ним очень много занимаемся. Мы имеем свою программу для ежедневных занятий, один раз в полгода мы едем в институт в Америке (где нам эту программу и написали) и сдаем как бы экзамены. И получаем новую программу на следующие полгода. Так и живем. От экзамена до экзамена в году, от писка таймера до писка таймера каждые 6 минут днем… Весь день. Каждый день. 40 новых слов в день, 50 подходов - дыхательные упражнения, наклонная горка, занятия в 6 взрослых рук на координацию и тактильность, стимуляция зрения, слуха, блоки-блоки специальных упражнений.
На очередную поездку в институт нужны деньги. По белорусским меркам – большие. Одной нашей семье - не осилить. Осилить такие затраты можно, когда с миру понемногу. Поэтому я и села писать этот пост. И задумалась: вот будь я по ту сторону экрана – как бы я выбирала кому перечислить денег на лечение, а кому нет? Ведь всем не поможешь. И наш случай – не какой-то там срочный на первый взгляд, и не на операцию, которая может быть спасет жизнь… Но вот зная ситуацию изнутри – я бы нашему Егору перечислила. И не потому, что он мне сын. Я бы перечислила денег другому такому, незнакомому мальчику Егору. И вот почему.
У него – РЕЗУЛЬТАТЫ! Я не могу писать эти слова обычным шрифтом, потому что это не результаты, а РЕЗУЛЬТАТЫ. Потому, что у Егора практически не было зрения – а теперь он различает мелкий книжный шрифт, потому что у него было по 100 судорожных приступов в день – а сейчас их нет, потому что его непослушное тело не давало возможности ни двинуться, ни шевельнуть рукой - а сейчас он ползает! и набирает на клавиатуре слова!! если раньше под диагнозом Егора «задержка развития» мог подписаться с первого взгляда любой прохожий - то сейчас мальчик, который в три года бегло читает (глазами) и набирает руками ответы на вопросы о прочитанном, вызывает уважение, хоть и с примесью недоумения… Эти результаты смогли стать нашими успехами и нашей гордостью сегодня – потому, что люди поверили нам вчера, и помогли нам собрать средства на предыдущие поездки. Конечно, мы еще не похожи на всех здоровых детишек, в 3 года любой нормальный ребенок ходит, и даже бегает. Но если раньше у нас не было даже шанса приблизиться к мечте о самостоятельной жизни Егора в будущем, если раньше нашим будущим совершенно однозначно было инвалидное кресло, бездеятельность и вечное пособие мамы по инвалидности, то сейчас, при продолжении развития такими же темпами – Егор вырастет самостоятельным человеком и будет зарабатывать себе на жизнь, да еще и налоги заплатит.
Я понимаю, что одномоментного чуда не бывает. И завтра с утра он не проснется космонавтом, и даже через 5 лет он не станет великим легкоатлетом. И не надо. Пусть будет переводчиком! В наш век компьютеров и возможности удаленно работать – он может быть кормильцем семьи! Согласитесь – это два разных сценария: просидеть на окраине жизни, в кресле, на маминой шее или стать настоящим, таким же как и вы все членом этого общества! И однажды через 40 лет выписать чек на помощь какому-нибудь парнишке, может быть вашему далекому внуку. Вернуть долг…
Помогите нам в этом. Мы умеем использовать шансы.
А вот эту притчу нам читали на лекции в институте в Америке
Откуда беруться больные дети
Перевод - СДВГ мама The Special Mother by Erma Bombeck
Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке.
В этом году около 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей, неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения.
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу:
"Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей".
"Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия".
"Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель ... дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: "Дай ей ребенка-инвалида".
Ангел любопытствует: "Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!"
"Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!"
"Но имеет ли она должное терпение?" – спрaшивает Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится.
Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко".
"Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!"
Бог улыбается: "Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаивает дыхание: "Эгоизма? Разве это добродетель?"
Бог кивает. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда она опишет дерево или закат своему слепому ребенку, она будет видеть это, поскольку немного людей когда-либо видят мои создания.Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", – она станет свидетелем чуда и поймет это.
Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет ее ангелом-хранителем?" – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе.
Бог улыбается: "Зеркала будет достаточно".
Новости про Егора.
немного мы тут приболели на выходные. У нас были первые 2 дня без пограммы за 3 мес. первый день Егор балдел, ползал на полу, мама оторвалась на создании карточек и английских книжек для крошки:)))
На след день деть уже пищал без работы, к вечеру уже ползали с горки
вообще удивительно, как-то мы быстро выкарабкались, наверное, благодаря чудо программе экстренной американской.
У них там при простуде пьют вит С по 1 г каждый час пока не выздоровеешь( Егору конечно чуть меньше), ну и еще цинк и вит В5
Здорово так, всем помогло
Потом волонтер наша спрашивает у Егорки - может тебе все же нужен хоть один выходной в неделю без программы - НЕТ! :O: вот такие мы сознательные :p
Перечисления на счета с 10.03.2011 по 27.04.2011
Easypay 0 бел руб.
Web money 279.99 WMR
Беларусбанк 1 587 000 бел руб
20 USD
4 900 рос руб
На руки 100 000 бел руб.
ОБЩАЯ СУММА ПОСТУПЛЕНИЙ 3 908 USD по нынешнему официальному курсу
Осталось собрать 5 091 USD и 2585 евро
Перечисления на счета с 27.04.2011 по 5.05.2011
Easypay 0 бел руб.
Web money 50 WMZ
Яндекс 1200 рос руб
Беларусбанк 230 000 бел руб
Перечисления на счета с 5.05.2011 по 14,05,2011
Easypay 08,05,2011 - 20 000 бел руб
10,05,2011 - 20 000 бел руб
Беларусбанк 2 800 000 бел руб
1500 росс руб
Почтовые переводы 1000 057 бел руб
В связи с постоянно растущим курсом доллара в стране, трудно сказать определенно, сколько уже собрано
очевидно, что уже ближе к половине необходимой суммы
как только удасться обменять все в валюту, будет точная цифра
Всем огромное спасибо!!!!!!!!
Егорина вот уже 2 дня как перестал ползать, горки то мы делали, но это было из рук вон плохо,
что с рябой делать было не понятно, вит С ему дала, цинк. контрастный душ, ну не знаю, он сам расстроенный, сонный какой-то , ныл все а что-почему - не пойму.
А вчера, нерадивая мамаша вышла-таки с ребенкм на улицу погулять - а у нас лето оказалось, жара. Дошло мне тогда, что прилипает мой сынуля к поверхности своими голыми ножками и ползти не может. одели ему шортики и УРРА, он от счастья чуть не запел, да как почесал - мы за вечер всю дневную норму отбегали и спать угомонились.
вот решила проверить дальность зрения, . Повесила на холодильник магнитные буквы размером 3 см и на 3 метра отошла, закрывала глаза по отдельности и по доске выбора спрашивала ответы - все назвал - УРРА
пошла дальше. вообще не знаю, как проверить понимает ли ре 2-3 шаговые инструкции, но я спросила покажи сначала 2-3 цвета в нужном порядке, потом и разные задания, типа покажи сначала синий цвет. потом свой живот и правую коленку, все показывал правильно. вот было бы здорово, отчитаюсь в институты на след неделе.
на сегодня собрано грубо 8000 долл. грубо, потому что скачет уже и курс россии, а часть денег еще в росс рублях, все менять не успеваем (ужосс)
осталось собрать 4500 долл (вот это радует)
Сегодня вся сумма на лечение Егорки собрана!
Ваше внимание и доброта сотворили чудо.- в короткий срок нам отозвались сотни людей и множество организаций.
Низкий поклон Вам и сердечная благодарность!
ВСЕМ СЧАСТЬЯ, ЛЮБВИ И УДАЧИ!!!
отчет здесь
http://yegor-help.okis.ru/zxc.html
Здравствуйте всем!
Мы уже вернулись из поездки в институты Домана в Филадельфии.
Очередной виток нашей программы, очередные назначения и оценки.
Оценили Егора очень высоко, понимание речи засчитали, что идет уже по возрасту, но это , говорят, скромно, он явно понимает далеко впереди сверстников. Для нас это конечно приятно, старания не прошли даром. Как результат, Егор читает английские самодельные книжки, легко ориеттируется в тексте, русские читает запоем для возраста 10-12 лет. печатает на клавиатуре.
Оказалось, что ребенок наш уже видит лучше, чем мы могли представить: на расстоянии нескольких метров он легко распознал эмоции на лице девочки - маленькой сатуэтки. т.е. детали уже видит хорошо.
теперь уже хочется, чтоб он не только видел, но и смотрел:)
дома фильмы смотрит, книги смотрит, в глаза смотрит только в близи и только близким родственникам, т.е. мне
но вот в школе или на улице на детей вообще боится глаза подымать... Шумно там, а вот с шумами пока туговато у нас - гиперчувствительность слуха. Посему нам прописаль бируши несколько раз в день - дать ребенку расслабиться. плюс соблюдение шумового режима и вся остальная программа.
Моторика у нас стартанула, хоть и черепашьим, но ТЕМПОМ. ползаем по полу, но вы уже это и так про нас знаете.
Нам как родителям, конечно, хочется побыстрее, но директор института нас скептиками называет, поскольку в такие дети, как Егор, без программы прогресса не дают ( это мы и сами знаем, иначе бы к ним не поехали). теперь переходим в режим увеличения нагрузки на полу и уменьшения на горке, к следующему разу цель - убрать горку, при том что ползание по пластунски должно быть уже на уровне. мы стараемся
Добавили ряд упражнений, часть старых убрали. много внимания сейчас уделялось равновесию. теперь, чтобы заработал тот участок мозга, который за него отвечает необходимо будет совершать по 600 переворотов в день.
Егор конечно рад этому, но мы пока на 250, постепенно увеличиваем, а еще крутимся веритмся и летаем под потолком - ну это еще та замануха для детей. Вот что примечательно, еще год назад для нас полеты были запредельной мечтой - у Егора срабатывал рефлекс испуга ( Моро) и на этом все заканчивалось, теперь же мы наслаждаемся жизнью.
есть еще два напрвления архи важных, собственно за которыми мы и ездили сейчас.
первое - это разработка дыхания. нам прописали дыхательную машину. это устройство с компрессором и жилетом на грудную клетку, куда в установленном режиме закачивается и спускается воздух, в результате регулируется скорость и глубина вдоха-выдоха. Когда ребенок спит в нем всю ночь, мозг питается полноценно, сон глубже, уходят судороги, все это стимулирует развитие. Сечас у нас подготовительный этап - ручной паттернинг дыхательный, это то же самое, но все руками - два человека растягивают жилет на выдохе под метроном, это все днем конечно. по 2 часа.
и второй пункт - это нормализация обмена веществ, наш камень преткновения
об этом еще расскажу...
Самая важная тема для меня сейчас стала нормализация обмена веществ. Наблюдая за состоянием Егора все эти 3 года многие моменты его состояния мне не давали покоя. Почему ребенок сегодня крепкий и веселый, держит голову, работает мышцами, а на утро его как подменили - обвиснет, расслабится, тряпочка тряпочкой. Потом надо пару недель на раскачку. И так кадые 2-3 мес очень явные всплески, а в промежутках поменьше. Объяснять это неврологией было для меня глупо, ибо не может мозг так резко менять свое состояние.
Осинение на меня нашло чуть более года назад, когда процесс завязался явно на антибиотики и разрастание грибов в кишечнике после них.
В Америке подход к лечению деток с травмой мозга отличался кардинально от наших.
Там в первую очередь смотрели кишечник: если он забит патогенкой, непереваренной пищей, токсинами, то мозг в таких условиях работать не будет. Микрофлора в кишечнике подвержена сильным переменам, когда есть неврологические и обменные нарушения, вот отсюда и различия в состоянии ребенка, казалось бы на пустом месте.
Пока был маленький, бессонные ночи и постоянные укачивания с массажем живота, выдавливанием газов и скорой помощью были нормой (вот даже не первые 3 мес, как у здоровых детей, а чуть ли не до поездки в Америку - в 2.5года).
Нам предложили диету... Кто-нибудь слышал у нас, что ДЦП лечат строгой диетой?
Объяснение простое - белки из пшеницы и молока не расщепляются полностью в кишечнике у ребенка, поскольку нарушена ферментация. Недопереваренные, они творят столько бед, что реб все время мучается с животом и ему не до развития мозга.
Допонительной помощью кишечнику являются растительные ферменты и пробиотики, которые необходимо давать постоянно, до момента восстановления своей микрофлоры и ферментации.
Так вот до причин поражения ферментных систем мы дошли только сейчас.
В нашем случае это оказалась загрузка тяжелыми металлами.
Сразу вспомнилась детская больница, с разбитым термометром и брошенное медсестрой - "они у нас постоянно разбиваются".
Потом количество проколых внутримышечно лекарств, в которых как оказалось консервантами были соли аллюминия, и наш любимый фосфалюгель, сплошь из аллюминия, который конечно же не всасывается особенно в нашем дырявом кишечнике.
Все это копилось и не прибаляло здоровься, притягивало все , что плохо лежит. Больше всего у нас мышьяка и стронция, а вместе они , как ядерная бомба.
Ну вот что с этими драг металлами делать-то?
Вроде выводить будем.
Процесс конечно не быстрый, может и с год, и два занять, небольшими дозами препаратов постепенно вытягивать их из тела и мозга.
Вот тогда и кишечник должетн сам заработать и мозг побыстрее восстанавливаться.
Сразу с порога металлы никто не выводит, организм нужно готовить, диетой, ферментами, микроэлементами и витаминами, дабы не ввести в шоковое состояние.
Мы к этому уже подошли, скоро начнем.
открытием же для меня было, что ртуть может то быть у каждого из нас, спошь и рядом вакцины содержат соли ртути и алюминия как кансерванты
что мой второй ребенок возможно имеет ряд проблем именно по причине ранней вакцинации.
подумать есть над чем, но для себя я решила отказаться от прививок старшему и не рисковать.
может быть стоит и всей семье вывести металлы?
Здравствуйте, друзья!
От всей нашей семьи огромная благодарность Вам за помощь в оплате лечения Егора Станккевича в США.
Поездка прошла успешно, море впечатлений, знаний и даже навыков: Егора заговорил, правда пока не всегда внятно:)))
мы прослушали поистине уникальные лекции о методах общения с неговорящими детьми, они просто повергают в тихий шок, хоть мы уже используем часть в общении с Егором, но есть куда стремиться.
Егора оценили очень высоко - сейчас его скорость развития в 5 раз выше, чем до программы.
расписали новый план занятий - очень насыщенно, много всего, мы рады, ждем увеличения часов в сутках:)))
уже начали заниматься - Егор очень быстро втянулся и пошел скачек - только бы не сглазить: ползает много и легко.
не все оборудование еще готово для занятий, но уже почти все оплачено и детали закуплены, когда будет готово, обязательно снимем видео и выложим на сайте.
Вот небольшой отчет с нашего сайта http://yegor-help.okis.ru/ там же и финансовый отчет http://yegor-help.okis.ru/ppo.html
видео о результатах Егора за пол года программы, зачитывает его куратор (адвокат) Рохелио Марти.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=tkxczd0WGIY
Отчет о поездке 20 февраля 2012 года
С 20 по 24 февраля Егор находился на обследовании в Институте Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии.
Неделя выдалась тяжелая и насыщенная, но Егор уже подрос и мужественно перенес все тяготы. На приеме у него в очередной раз обследовали развитие зрения, слуха, тактильной чувствительности.
Кардинальных перемен в этих областях не обнаружено, но есть улучшения по снижению гиперчувствительности на отдельные звуки, улучшение понимания речи, внимания, концентрации, острота зрения повысилась. из серьезных проблем, оставшихся для решения в чувствительной сфере остались плохая конвергенция зрения и гиперчувствительность слуха.
В мобильной сфере Егор преодолел самый важный барьер - неподвижности. Теперь он самостоятельно может передвигаться по полу ползая по пластунски. Мы выполнили поставленные цели - 40 метров в день на неплохой скорости. улучшения равновесия и контроль удержания головы последовали в след за этим.
мелкая моторика рук тоже шагнула вперед - нам засчитали новый этап в ее развитии, точнее заполнился сильнейший пробел - ребенок теперь может отпускать опасные предметы, попавшие в его руки. кроме того он научился неплохо печатать на клавиатуре - а это тоже плюс к развитию мануальных навыков.
в сфере обучения Егор покоряет вершины - за пол года он прочел 30 книг на русском языке для уровня 12-15 лет, 200 книг на английском языке для уровня 7 лет, выучил порядка 200 слов и словосочетаний на французском.В математике - складывает и вычитает в пределах 400. просмотрел 3500 бит информации(картинок) по различным тематикам - история, архитектура, живопись, техника, биология, химия, астрономия, и т д
печатает и общается на двух языках - англ и русском.
даже просился у работников инситута поприсутсвовать на лекциях.
пытался корректировать свою программу по мобильности - очень ему полеты понравились
благодаря интенивной дыхательной программе у Егора значительно лучше стали получаться звуки, он устойчиво стал использовать в речи более 10 слов. это тоже новый этап в развитии. но Егор не остановился на этом, после тренинга на лекциях, мы с Егором начали общаться еще шире - и мы услышали его предложения и много новых слов. Этот навык еще слабенький, требует интимной обстановки, трепетного внимания, но ребенок откликается и пробует говорить все больше и чаще.
теперь Егору назначена довольно серьезная терапия газом. специальная смесь призвана восстанавливать и активировать клетки мозга. будем дышать по 10 раз в день дома. продолжаем использование дыхательной машины в течение дня и ночью - скорректировали режим и интенсивность. маски делаем по 55 раз в день.
основной упор в программе по движению опять на ползание. раз уж Егор пошел ползти сам, то самое главное сейчас для него - наконец перейти на ползание по своим нуждам и обретение независимости. а это - после 100 метров в день. поэтому все силы опять на дистанции на полу, добьем стометровку - дадут отпуск на пару месяцев, тогда займемся больше руками и слухом. сейчас же нет просто даже времени на это. благо по приезду Егор уже достиг 50 метров в день и похоже не собирается останавливаться на этом:)
без равновесия мы тоже далеко не уползем, поэтому у нас новая программа, взятая из подготовки летчиков и космонавтов - искусственное создание ощущения невесомости, преодоления гравитации. для этого сооружаем специальное оборудование, покупаем комбинезоны и страховочную перевязь, карабины, подвешивающие устройства и будем летать. это на 45 мин в день.
программу немного дополнили элементами кинезотерапии и массажа, для лучшего ощущения мышц в процессе ползания, делаем перед началом упражнений по 3 раза в день.
паттернинги уже "по-взрослому" перекрестные, наша важная победа - это спокойствие ребенка на этой процедуре. он пишет, что это помогает ощущать тело цельным и понимать движения.
интеллект программа наша просто "вешалка" для мамы: русский, английский, французский - все учим, причем первые два за пол года должны дорасти до уровня высшей школы. они очень надеются, что это поспособствует большему росту головы. ну и не только они, но и мы знаем, что без этого Егор просто не будет ползать. сегодня к французским словам просто летел на крыльях, а не полз - почему детям это так нравится?
математика - дроби, и уравнения с одним неизвестным к след приезду, биты интеллекта - на трех языках вместе с энциклопедической информацией к каждой картинке - каждый день по 10 штук. ну, тут мы готовы, только печатай.
довести общение по клавиатуре до образа жизни и использовать повсеместно - тут труба пока, пишем мало, времени нет, может либо ползать будет быстрее, либо печатать легче. а может первое потянет за собой второе. ну и на отпуск одна надежда - говорят, если что - в отпуске займетесь.
по питанию получили кучу назначений, коррекцию диеты, добавок, сделали анализ на аллергию. основная цель - нормализация усвоения питательных веществ и повышение иммунитета.
наша победа - полное восстановление функций щитовидной железы. Егор с октября месяца не принимает искусственных гормонов, анализы в норме - УРА!!
Мира, добра и счастья Вам и Вашим семьям!
Спасибо, что Вы с нами!
Станкевич Екатерина, Виталий и Егор.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288