плюсики
Мамы "плюсиков", поделитесь объективной информацией, пожалуйста. Один мальчишечка запал в душу, ну просто наш малыш. Как жить в быту, о чем заранее подумать? В семье уже есть дети. Простите за серость во всех смыслах!
Ищите ник мам Фень. Можете даже такую темку открыть - она теперь редко пишет, но заходит и читает.
Тута я.
Да никаких особенностей жизни. Только лекарство дать 2 раза в день во время еды. И раз в три месяца съездить к врачу на контроль.
Часто слышу, что плюсик болеет всякой фигней, типа ОРЗ и ангин в разы меньше, чем минусик. У нас так и вовсе - за все время, что она у нас ни разу ничем вообще. ТТТ.
Тогда как минусик то в соплях, то кашляет. При этом плюсик ничего этого не подбирает.
Купаются вместе. Все ходим в бассейны. На солнце лучше не загорать, ну это ко всем детям относится. Тенечек, панамка, крем, исключить самый горячий полдень.
Знают все. Дебильная реакция была только один раз, от одной странной дамы. Исключена из нашей жизни.
Спасибо! Слов нет, какая Вы молодец!К Вам я не раз в паспорт заглядывала:oops
Как мне свою и мужнину голову "промыть"? Почему-то страшно. Кажется, а вдруг без меня расшибет коленку или губу, а няня или воспитательница в д/с не в курсе. У нас, ведь, всем не расскажешь, будут шарахаться. Реакции родителей побаиваюсь (((
А о мальчике все время думаю.....
Расшибет коленку или губу - и расшибет. А что Вы будете делать, если обычный ребенок расшибет коленку или губу? То же самое и плюсик. У них же не несворачиваемость крови.
Если думаете, что таким образом кто-то может заразиться, это не так - чтобы заразиться от больного нужно, чтобы у него вирусная нагрузка высокая была (то бишь чтобы он терапию напрочь не принимал ваще) и чтобы прямо из вены кровь в вену другому попала :) Согласитесь, такое очень маловероятно.
Нормально они в быту живут, как все дети.
Готовьтесь к тому, что надо будет один раз в три месяца возить ребенка в спец.центр на контроль состояния и один раз в месяц - ездить самой, чтоб взять рецепт на бесплатные лекарства (при условии, что ребенок уже на терапии).
У меня самое сложное было - жить в тайне. Долго ото всех скрывала. ДОчка как раз говорить начинала, пару раз чуть меня не заложила с лекарствами. Но теперь уже почти все окружение, кроме дет.сада знает - адекватное у меня, оказывается окружение.
Дочку забирала к старшему кровному сыну. Никаких ограничений в общении нет. Вместе играют, иногда вместе спят, вместе купаются (сейчас правда стали рассаживаться порознь - тесно им вдвоем в ванной стало :)).
Пару раз даже кусались до крови. Я хоть и знала, что вирус таким образом не передается, но все же через полгода и год привезла покусанного сына на анализы.
Ребенок как был отрицательным, так и остался.
Спасибо! Читаю и становится немного поспокойнее. Тайна меня напрягает очень, поскольку я реально осознаю, что иногда заботу о малыше придется перекладывать на чьи-то руки, будь то д/с, няня или старший сын. Как быть? совсем не сказать, нельзя, наверное? Вдруг какая-то непредвиденная ситуация? Помню, дочка упала и губу расквасила, кровищи было по квартире. Если я сама дома, то понятно - надел перчатки и вымыл, а как быть с теми, кто не в курсе? На сайте 7 др одна мамочка пишет, что даже ест со своим ребенком из одной тарелки, т.е. это абсолютно безопасно? Простите, возможно, пишу не совсем тактично, просто не знаю, как иначе сформулировать свои опасения.
Не только есть из одной тарелки, а целоваться, обниматься, купаться, носить одну и ту же одежду, причесываться одной расческой - это все совершенно безопасно.
Все страхи от отсутствия информации - нас просто запугали и кучу мусора в головы поместили к людям, увы. Поэтому и боимся - не знаем ничего, вот на всякий случай и боимся :(
Ага, меня тоже подобные высказывания убивают, тем более от медиков. У меня свекровь в инф.отделении работает, когда лежали там 2 раза, все время все медсестры и она в том числе предупреждали, чтоб через запасной выход не ходили, мол, там бокс, там ВИЧ можно подхватить :mda
Да ладно, вон МамФень вообще вытяжку перекрыли, когда она с Танюшкой лежала в палате. Чтоб не обдышала заразным воздухом всю больницу:(
Или еще перл - их с ребенком сажали последними в очереди по той же причине. А после них прокварцовывали и хлорировали чуть не все отделение.
Хорошо, что Танюшку вывезли в нормальное место.
Повеселили! :) Хотя это былобы до колик смешно, если б не было так грустно от серости нашей.
Я самой первой няне не говорила ничего. Жили в условиях тайны больше года. Лекарства в сейфе прятала.
Но с последующими нянями уже стала работать практически без тайны. Ну, то есть при приеме на работу убеждалась в общей адекватности кандидатки. Уже в процессе работы прощупывала их готовность услышать имеющуюся от меня информацию, после чего открывала тайну. Практически все няни реагировали адекватно - с дочкой обнимаются, целуются, никаких признаков опасения не вижу.
А сейчас и на работе многие узнали, когда принесла туда справку об инвалидности.
Радует, что при наличии неадеквата в нашем обществе, адекватных людей все же больше.
Вот тут еще можете пообщаться
http://mdr7.flybb.ru/
Очень хороший форум.
Я, благодаря ему, очень много мусора из своей головы вычистила касательно плюсиков :)
Дневник мамы девочки-"плюсика" - http://mydears.ru/blogs/27. Как раз про повседневную жизнь.
Если вы просто идете по ссылке, то там лишняя точка в конце получается, тогда не открывается. Без точки
http://mydears.ru/blogs/27
а можно в тему вопрос? просветите, пожалуйста!
вич - это инвалидность автоматом в РФ? какая группа? и что отсюда проистекает? то есть какие ограничения во взрослом возрасте будут?
вич - это категория детей, ПРИРАВНЕННЫХ к инвалидам. До 18 лет нет групп инвалидности, потому что дети не работают. А после 18 лет вич-инфицированные - обычные граждане.
"Автомата" в инвалидности нет. Раньше, как все, бегали по ВТЭКАМ, устанавливали это дело. Сейчас все проще. Мамаы плюсиков просто идут с выпиской из ВЦ в Пенсионный фонд и оформляют все необходимые документы для пенсии.
Я понимаю, что вы в теме, но как это после 18 лет - обычные граждане, а разве не нужно пожизненно лекарства принимать, ведь их же не Пенсионный фонд выделяет?
На трудоспособность их диагноз не влияет. От того, что человек зависим от лекарств - он не становится нетрудоспособным. Разве что хирургом работать не сможет - там высок риск порезов во время операции. Поэтому в 18 лет инвалидность полностью снимается.
Вот если, не дай Бог, лекарства перестанут помогать, или сам человек перестанет их принимать, и человека одолеют оппортунистические заболевания - тогда может быть инвалидность. Но она будет связана не с основным заболеванием, а с его последствиями :(
При чем тут инвалидность и трудоспособность? Вы о чем? Для вас инвалидность равна нетрудоспособности? Сейчас отменили степени ограничения к труду, теперь и с 1 группой можно работать. Как человек может получать льготные лекарства, не имея инвалидности?
Это не для меня инвалидность равна нетрудоспособности, а для закона.
Для того, чтобы получать льготные лекарства, необязательно быть инвалидом - достаточно иметь диагноз. Я своей дочери оформила инвалидность лишь через год после того как домой привезла. До этого ребенка 3 года прекрасно наблюдали и лечили без этого статуса.
Значит, плохо закон знаете...
Ну хорошо, лекарства так дают, но другие льготы при инвалидности еще никто не отменял.
У меня 3 группа, но могу работать кем хочу, никаких ограничений.
А вы значит, закон знаете? :)
Ну так хотя бы назовите его. И уж совсем хорошо будет, если укажете статью, согласно которой взрослые вич-инфицированные могут получить инвалидность. Нам это еще 14 лет неактуально, но куче народу с вич-форумов поможете. Я им передам ваши слова.
Все верно, сам диагноз ВИЧ-инфекция не является поводом для получения инвалидности.
В случае признания гражданина инвалидом в качестве причины инвалидности указываются общее заболевание либо инвалидность с детства.
Условиями признания гражданина инвалидом являются:
1. нарушения здоровья со стойким расстройством функции организма. (сильно сомневаюсь, что за все года от такой болезни и от побочки не появится какое - либо заболевание, как осложнение основного)
2.ограничение жизнедеятельности (этого может и не быть).
3. необходимость в мерах социальной защиты.
Медико-социальная экспертиза проводиться по заявлению гражданина в письменной форме, медицинские документы, подтверждающих нарушения здоровья, направления от лечебного учреждения.
Да, пока сам не захочешь и не побегаешь, тебе группу никто не предложит.
Вы хотите сказать, что все те десятки тысяч плюсиков, достигнув совершеннолетия, резко становятся ленивцами, и им влом побегать по втэкам?
Я знаю это постановление. Из трех заявленных в нем условий, вич-инфицированным соответствует только одно - третье. При том, что соц.защита и соц.поддержка предоставляется таким больным независимо от наличия инвалидности, ни одна втэк эту инвалидность взрослому не даст. И ребенку бы не дала, если бы не было еще одного постановления, в котором черным по белому указано, что дети с диагнозом "вич" приравнены к инвалидам. Как я написала выше, только в случае, если в результате заболевания у человека появится соответствие условиям 1 и 2.
Скорее всего, 3 группа, никаких ограничений, инвалидность только для льготных лекарств, ИМХО. Не знаю точно, подскажут еще, да и поискать можно в инете.
Группы существуют для того, чтоб оценить работоспособность человека. Поэтому детям группы не присваиваются. У них только одна категория - "ребенок-инвалид".
если я правильно поняла, то:
ребёнок с вич до 18 лет имеет статус ребёнка-инвалида, при этом получает какие-то льготы и лекарства, но сами лекарства завязаны не на инвалидность, а на диагноз.
а можно эту инвалидность не оформлять вообще? или это нарушение прав ребёнка, я как бы его льгот лишаю?
а потом после 18ти лет инвалидность снимается, так? и можно спокойно себе где угодно работать? (ну кроме тех мест, где какие-то спец.ограничения по состоянию здоровья могут быть)? и при этом человек продолжает получать бесплатно лекарства, просто в связи с диагнозом?
а кто Вас может заставить оформлять инвалидность? другое дело, что у ребенка уже может быть все оформлено. и Ваше дело будет все продлить.
тут только одна закавыка: вот этот Федеральный Закон, по которому дети приравниваются к детям-инвалидом, работает далеко не во всех регионах. т.е. регион может просто НЕ ЗНАТЬ, что такое существует. это касается не только глубокой провинции. Закон 1995 года, а работать начал вот буквально только что.
в остальном все так: есть диагноз - дают лекарства.
Совершенно верно.
Инвалидность оформлять необязательно. Права ребенка никк не ущемляются, так как получателем льгот являетесь Вы, а не ребенок. Все что положено ребенку - выдается независимо от установления у него инвалидности
я вот тоже думаю, созреваем понемногу на второго - хочу плюсика найти. А где искать-то? как искать, чтобы был малыш, до года, и диагноз уже был. Расстояние не важно, я думаю.
Есть в ЛО, есть в Тверской обл, в Москве 7ДР. Вообще, у любого РО можно сразу узнавать про плюсиков, детки есть везде и, к сожалению, мало пока, кто их забирает.
Вот тут бывают совершенно потрясающие малышики :)
http://mdr7.opeca.ru/
(например, вот эта глазастая барышня просто отпад http://mdr7.opeca.ru/Children/Group_2/KatiaB.htm )
И много полезной информации на сайте.
на такие фотки ссылки давать - запрещенный прием... :)
она на мою чем-то похожа...
а сайт - да, хороший, давно туда захожу периодически
Если Вы про Макарку из Лобни, то на него уже согласие подписано. На этой неделе его забирают :)
Слава Богу, хороший мальчишечка. А родители здесь не общаются, хотелось бы на него уже дома посмотреть :-) Я так рада!
Там мамочка не фанатка форумов. Но сказала, что скорее всего будет заходить, ибо мамского опыта, тем более усыновительского, у нее вообще ноль. Так что поддержка ей сильно нужна будет :)
А интересно, как мамы плюсиков относятся к теории, что ВИЧ вообще не существует и лекарства, которыми пичкают плюсиков - не есть необходимость, даже напротив? Интересно мнение из первых рук, так сказать...
