Малыши-слепыши. Зима не за горами:)
Добро пожаловать в новый Топ:)
Старый тут
http://eva.ru/topic/116/2307514.htm
Я имею ввиду регресс - в смысле отрыв сетчатки не прогрессирует, т.е. заболевание пошло в регресс. У этого препарата очень обширный список противопоказаний, может это и является причиной его редкого использования.
Давайте знакомиться. Меня зовут Надежда, мне 33 года, у меня долгожданный и любимый сынуля родился недоношенным на сроке 26 недель. Как следствие - ретинопатия недоношенных, задняя агрессивная форма, 5 ст., активная фаза, тотальная отслойка сетчатки.
Сейчас нам 4 месяца. На данный момент - три операции (лазерокоагулиция, лэнсшвартэктомия, швартэктомия) в Москве, поездка в Питер. Постоянные "домогательства" до врачей во всех известных всем клиниках в Москве.
А так мы очень хитрые, сообразительные, красивые и без мамы никуда. Живу в САО, Речной вокзал - Водный стадион. Буду рада общаться с родителями таких же детей для обмена опытом и знаниями.
У меня такое ощущение, что это принудительное переселение более разговорчивыми соседями, но я не против. Пожалуй, перееду. А заодно спрошу: как научится носить варежки?
Пробовали разные, ничего не подходило. Но сегодняшняя прогулка показала, что проблема в нашем папе (настоять на своем не может). С помощью шантажа удалось покачаться на качелях в варежках!!! Потом, правда, содрал и выбросил, но и то хлеб.
Пришить резинку, пожалуй, стоит, может не будет забывать, что такое варежки.Опять +15 и зимой не пахнет.
При -15 мы не гуляем, а прячемся дома. Надеюсь этой зимой такого мороза не будет[-0<
Ну пока руки не замёрзнут варежки вообще одевать не хочется. А у нас сегодня снег. Правда мокрый.:-)
Наш топик устарел не успев начаться;-) У нас правда травка зеленеет, солнышко блестит и +8, пока.
Приглашаю всех перейти в зимний топик! Адрес топика "Зима 2010-2011: http://eva.ru/topic/116/2499525.htm
Здравствуйте.подскажите, пожалуйста, сколько дней обычно лежат в больнице после операции у олега витальевича дискаленко?в какой палате лучше жить- общей или боксах?как кормят?что лучше взять с собой из еды и бытовой техники?моей дочери 3 года, 5-я стадия ретинопатии.
Прием пациентов у Олега Витальевича по понедельникам, вторник, среда, четверг операционные дни, в пятницу выписка.Независимо от того, когда вас прооприруют, выпишет вас Олег Витальевич в пятницу, если не будет, конечно, осложнений. В боксе лежать комфортнее, там и чайник,и микроволновка, и посуда, душ, короче все удобства. В отделении есть одноместные и двухместные боксы, плюс общие палаты. По поводу еды я что-то не помню, мы сами точно еду покупали, а вот кормили или нет, не помню. Кто-нибудь из девочек может подскажет.
Здравствуйте! Кормят ребёнка и маму, но считаю,что с собой тоже не помешает иметь припасы. :0) В понедельник вы поступаете, оформление документов и всё такое, может затёнуться надолго, т.ч. лучше чтоб перекус с собой был. В общей палате я не советовала бы,нам хватило одного раза, детки после операций, не спокойненько. Нас оперировали во вторник а в среду выписывали, но это только потому, что мы за наличный расчёт, иносранцы.
В бокс вы попадёте в том случае если за наличный расчёт операция ( не инструменты как у всех кто по плюсу лечится) в том случае если вы иностранцы. А так в общую палату. Кормят терпимо ( хотя так и стараются чего то урвать)Выжить можно.
спасибо большое всем, кто откликнулся!а в общей палате можно пользоваться своим чайником и ДВД приставкой(чтобы ребенку сказки включать)?постельное белье свое или выдают?мы будем платить за инструменты, едем с направлением, значит бокс нам не положен?
Бокс "положен" всем кто за него готов заплатить и успел заказать его у сестры-хозяйки по телефону .... в пятницу после 10:00, электроприборы (без фанатизма) ни кто не запрещал, белье выдают,раскладушку для папы тоже, лекарства ваши обычные, тобродекс можно взять с собой не придется бегать в город после операции. Я бы добавили что-то от простуды, на всякий случай (пусть лучше не пригодится)
читала в одном сообщении, что хорошо бы иметь с собой капли "тобрекс"(в качестве обезболивающего после операции)- так ли это?какие лучше медикаменты иметь с собой?спасибо.
Тобрадекс по любому придётся покупать, т.к. его потом надо будет капать, он больше антибактериальный.
На счёт бокса, мне тоже кажется, что если платишь, то попадаешь, только надо заранее заказывать, звонить сестре-хозяйке.
Здравствуйте все!мы новенькие.у нас 5 стад.ретинопатия,правда лечимся мы в Москве,у Скрипца П.П.,но все смотрю у Дискаленко,а нам не удалось сразу к нему попасть,а теперь менять уже поздно и не корректно,но нам нравиться,нет проблем с госпитал-цией,очередями,всегда рад нам,завидую москвичам...У нас тоже куча проблем с истериками,капризами,не желанием делать все как надо,возраст 2,9г.психолог говорит что после 4 будет лучше,это правда?Арина наша первая и единственная дочь,хочется хоть немного радости от ребенка.а пока только трудности.Мы никак не можем научиться ходить на горшок,даже не просится,подскажите с чего начать,играет им как игрушкой,хотя знает что туда надо делать писи-каки.А еще,очень хотим родить второго ребенка,и психолог советует,и муж хочет,а боюсь,что вниманием обделю,а ведь Ариша требует его много,эгоисткой растет,детишек любит,но игрушки не дает им.У кого уже есть второй ребенок,как получается справляться7
У нас тоже хватает капризов и истерик. Ребенок занимает все мое внимание. Я тоже слышала, что чуть позже станет полегче, когда ребенок сможет занимать себя игрой. Пока нам с трудом это удается. Проблема в том, что наши дети не умеют самостоятельно играть, они не знают как это делать и их надо этому постоянно учить. Когда они освоят условия игры, перестанут капризничать, это мое мнение.
По поводу горшка - лучший способ это навсегда снять памперс. Доставить себе больше хлопот. Мы только так поняли, что нужно проситься в туалет, иногда бывают промахи, но это ерунда по сравнению с тем, что было. Нам сейчас три года. Начали проситься на горшок в 2,9 года.
По поводу второго ребенка мне кажется, что стоит лет до 4 подождать, потому что будет очень сложно и тяжело. Нужно, чтобы первая ваша малышка хоть немного встала на ноги и стала вашей помошницей.
У меня тоже старшенькая Арина и когда ей исполнилось 3 года , у нее появился братик. Сегодня празднуем 2 года. Хочу сказать, что Аришка здорово рванула в развитии после появления брата, а после 4-х действительно значительно легче. В три года был сложный период - у детей в этом возрасте еще по-чище, чем в подрастковом кренделя получаются. Соберитесь с силами и просто помогите девочке себя понять и определить в социуме.Это непросто. Мы были у Скрипца, но потом все же решили, что нам больше подходит врач в тушинской больнице (спасибо, тут женщины подсказали). Скрипец сказал, что Аришка слепая, а сейчас нас даже отправляют в обычную(!)школу. Мы смогли! Диагноз - центральный хореоретинит. Когда родила сына, сначала была небольшая ревность, а потом подарила Арине беби бон и научила играть с маленьким. Теперь ее брательничек самый любимый. Часто мне говорит "Мама спасибо, что ты мне такого братика родила!"
Здравствуйте,мы тоже новенькие...У меня три доченьки и старшая с младшей с нисходящей ЧАЗН,старшей 13 будет но по развитию-младенец,частые ЭПИ,и ЗПРР,не говорит,на горшок не ходит,приходится самой сажать,вторая здоровенькая 3 года7 мес,и младшенькая Василиночка,2 годика исполнилось и 1 мес...на горшок тоже терпеть не может садится ,хотя саждаю,под хорошее настроение ,даю игрушку и сидит,какает,писает не часто,в основном поднимаю,пусто...пото написает...Памперсы стараюсь на ночь только одевать,да и то потому-что спать в 2-3 ночи ложится,Старшая вообще в 6 утра ,но её не слышно,она в своей комнате...А вот младшая...Приходится самой с ней ложиться поздно...Повторяет слова,но это эхолалия,пока диалог не ведёт...Спит тоже неважно...Вот по Скрипцу,подскажите ,на ангелах сообщение прочла,что там стимулируют глазки с ЧАЗН,какие аппараты,говорят их 3 и стоят около 30-40 тыс...Можно-же купить и дома делать....Мама Арины,может пообщаемся в скайпи,у нас малышки почти равестники,так хочется поговорить с родителями таких деток...
Привет,старшему будет в марте 5 лет,а младшему сыну в конце декабря годик)))Честно сказать тяжело переношу беременность очень сложно,что с первым(преждевременные роды,отсюда и последствия ретинопатия недоношенных 5 ст)что со вторым,но доносила до 38 недель,практически лежала всю беременность то на одном боку ,то на другом, насколько это было возможно,так как помогать было некому,старший был накормлен,напоен и т.п.но предоставлен самому себе,в общем наверное нужно было бы развивать ребёнка,а я как-то упустила этот момент,хотя к кому не обращалась,меня успокаивали мол он ещё маленький,после родов тоже как-то время пролетело,младший тьфу,тьфу здоров,радует меня с каждым днём,но внимания требует не меньше чем старший.В июле сделали под наркозом операцию на лев.глаз,кот особо не помогла,но наркоз очень сильно повлиял на психику,теперь страдаем истериками и т.п.,Вы знаете смотрю на старшего плачу,на младшего смеюсь,иногда кажется сойду с ума,но нет,всё проходит,начинается новый день с новыми силами.Отвечая на Ваш вопрос тяжело ли,скажу с одной стороны Да,физически,а с другой стороны Нет,морально-стало намного легче!Может потому что знаю что они братья,и рано или поздно найдут общий язык,и вооюще будут помогать друг,другу!)))))
Спасибо за ответ,но мы живем с родителями мужа,они еще достаточно молодые,дедушке еще далеко до пенсии,а бабушка готова уйти,чтобы пока мы с ними помочь в воспитании,она педагог,у нас нет ни сада,ни школы,и наверно лет сто не будет,город не большой(мы из Казахстана)интернаты есть,2 на всю страну,мы решили переехать в Россию,правда не знаю куда,ищу в нете города,есть родственники,вообщем думаем.Пока думаем между Питером(правда дорого),Калиненградом и Самарой(там родни много)но город нам не нравиться,грязный и народ тяжелый,подскажите кто переезжал куда,нам все равно куда,только не Кавказ и крайний Север,потому как оформление займет я думаю не один год,мы ведь имеем другое гражданство.Вот поэтому мои и хотят родить второго,что потом не до этого будет,одни,чужая страна,школа начнется.А мы могли бы родиться доношенными,но у меня была многоплодная беременность,последствия не качественного лечения,частный гинеколог,простимулировала меня кластилбегидом,и вот тебе тройня пожалуйста,в консультации таких проблемных не любят,пинали от участка к участку,я плакала что меня никто не хочет брать,за деньги договорилась с гл.врачом нашего единственного род.дома,она якобы спец. по тройням,но она мне сразу сказала,настраивайся что родишь раньше срока,это и понятно,но что все не выжевут,это меня просто в ступор в ввело,короче это тебе не в Москве,как они мне сказали.Вот теперь и воспитываем дочку,а сама думаю,что могла быть здоровой ,если бы не мамина дурная голова.
Здравствуйте! Нам 4 года и уже 4 м-ца. Вредина ещё та, если не хочет чтото делать, то не заставишь. Правда мы с двух лет ходим в садик, есть свои плюсы.
На счёт переезда, на мой взгляд вам лучше переезжать в более южный город. С Питерским климатом, да и Калиненград, я думаю такой же, Вам будет тяжко, особенно после Казахстана. Мы из Латвии, у нас этот дурацкий прибалтийский климат, основная болезнь это гайморит. Чаще всего идут дожди, сыро, влажно. Бывае конечно и хорошо, но это конечно Вам решать. Надо переезжать туда, где есть дет.сады и школы для таких как мы.
Про дурную голову. Выкинте эти мысли из головы - все уже случилось. Если бы я не поехала беременная перед родами в гости, я бы не заразилась токсоплазмозом от кошки и у моей Ариши все было бы хорошо. Только теперь это уже в прошлом. А сейчас занятия, развитие и здоровое общение. Дочь не должна чувствовать Вашу вину - ей так сложнее жить и понимать мир. Мама и папа самые надежные люди, никаких сомнений, колебаний и самобичеваний. Мои корни и мой муж тоже из казахстана (северного)
здравствуйте.моей дочери 3,5 г 5-я стадия ретинопатии.тоже никак не можем освоить горшок.иногда посидит на нем немного, а потом встает и говорит "не хочешь на горшочек" и все- упрашивать бесполезно.еще мы тоже почти не играем с игрушками,в основном любит их бросать(нравится звук, который они издают при падении), а вот чтобы ощупывать, мять- нет, только может погрызть.хочется организовать ей досуг, а ума не приложу какой и как,не хочет обучаться(пирамидку не собираем, пластилин катать не хочет)
Да,у нас все тоже самое,удивительно,как мы все похожи,а мне неонатолог в Москве говорит,что не может сделать нормы для таких деток,но ведь у них примерно все одно и тоже,и привычки,капризы,любимые занятия.Сегодня,первый раз мы катали Аришу на санках,но сдуру не показали ей их,а сразу посадили,ей канечно понравилось,ноей хотелось их пощупать,а я с таким трудом одела ей варежки,она их сняла,а на улице мороз,папа наш распсиховался(у него вообще мало терпения по отношению к дочьке,при условии что он психолог,причем работал раньше в психиатрической больнице)и сразу завел ее домой,мы живем в частном доме,а она так хотела кататься,пришлось мне ,вытерать слезки и идти катать ее без варежек.Врач наш говорит что она может на растоянии 10-15 см.видить контур предмета,может быть видет цвета,пока не ясно,не говорит ведь,но она ленится,я ей каждый день показываю яркие большие предметы,а она даже не интерисуется ими,забирает их у меня и все.А поповоду переезда,теплые края это не всегда благополучные регионы,чем город ближе к крупному городу,тем больше возможности нормально зарабатывать,и для дочьки образовательных возможностей больше.
Здравствуйте.
У меня сын 3 года, тоже ретин.5 ст.опер. у Дискаленко.
По поводу предметов. Возможно вы многово хотите от ребенка - показывая ей большие игрушки и хотите чтобы она их видела-расматривала.
На данном этапе у вашей дочурки есть самое главное - это светоощущение, которое надо развивать, и в дальнейшем когда зрение улучшится она будет видеть обычные игрушки.Так происходило у нас.
Все что сверкает, горит огоньками, елоч.гирлянды-особенно в темном помещении.Очень здорово пошли игрушки из плотной фальги и если на эту фальгу напривить правильно свет - получаются блеки. Дети наши от этого в восторге.У нашего сына пошли очень хорошо поздние прогулки на улице вокруг ярких витрин, ресторанов, магазинов. Там много огней, гирлянд, света. Он сидит к коляске и ему очень нравится все рассматривать - это своего рода цвет.стимуляция.
Здравствуйте! Мы новенькие. Моей дочери восемь месяцев. У нас микрофтальм обоих глаз, помутнение роговицы, нистагм... При рождении врачи нам сказали, что будет видеть только свет и то под вопросом... Сначала дочку интересовали только лампочки, она все время голову задирала в поисках лампочки. Месяца в 4 я заметила, что она смотрит на яркую одежду, пеленки, елочные игрушки и все, что отражает свет. Чуть позже стала рассматривать свои руки, хоть и очень близко к глазам, но все же... Сейчас, она стала сама брать игрушки! Правда ей более интересны яркие и крупные игрушки. На протяжении всех восьми месяцев я с ней занимаюсь: показываю черно-белые картинки, контрастные изображения. Мне кажется, что дочка стала понимать, что она может видеть, хоть и очень близко, но может. Только никак не могу научить ее сидеть! Поделитесь пожалуйста, как вы учили своих деток сидеть? Дочка не понимает зачем ей это!
Нам помог стульчик для кормления, со съемным сиденьем. Начинали мы с 6-ти месяцев к нему привыкать, сначала в полулежачем положении кушали, потом, когда стали постарше, уже в нормальном положении принимали еду.Конечно не сразу все получалось, но помаленьку научились сидеть ровно. А по первости наше положение трудно было назвать сидячим, все время сползал под столик.
здравствуйте.подскажите, пожалуйста, куда с нашими детками лучше всего сходить на елку в москве?доче 3,5 года.
здравствуйте.в ликотеку к вам придем обязательно, спасибо за приглашение!в какие дни и часы к вам можно подъехать.мы планируем к вам после новогодних праздников.приезжать с ребенком или пока самой?
ВНИМАНИЕ! Изменение к информации на этой http://www.blind-baby-mama.ru/13.shtml странице! Лекотека переместилась в детский сад. Все специалисты переместились туда же, также как и Елена Андреевна Насибулова.
подскажите, пожалуйста, срочно!!!если у ребенка насморк и температура- 37 олег витальевич дискаленко берет на операцию?
Может не взять. Это противопоказания к наркозу. Или лечитесь в срочном порядке или звоните и переносите.
Не возмёт. Мы пару раз ездили просто так. Если насморк, а тем более температура, точно не возмёт.
не очень правильно сформулировала предыдущее сообщение.как быть, если олег втальевич назначил день госпитализации(операции), а ребенок заболел(насморк, температура).есть ли смысл ехать, или надо каким-то образом предупредить о заболевании(и о том, что не приедем).перенесет ли он операцию на другое время?помогите советом!!!!спасибо заранее.
В 5 месяцев привезла ребенка на операцию с простудой. Врача приемного покоя обрызгали соплями с ног до головы, но педиатр отделения нас взяла, т.к. легкие были чистые и температуры не было. Операция была срочная, ребенка пичкала лекарствами всю ночь. Обошлось, операцию сделали. Тогда же наблюдала ситуацию: семья с Дальнего Востока, сутки перелета, у крошки бронхит, со слезами папа долго бегал за ОВ, операцию перенесли на 4 месяца и в слезах все уехали домой.
Не могу сказать, что горжусь собой за то решение и что мне легко далась та ночь. Хорошо, что все уже в прошлом. А написав "обошлось" имела в виде глаза, они у нас есть, а могло уже и не быть.Для меня важнее "что делать" чем "кто виноват"
Самое главное решение остаётся за вами как за родителями- вы несёте ответсвенность за своего ребёнка и должны прочитывать все риски. Операция- тем более на глаза для маленького ребёнка- это очень серьёзно. Операцию он может назначить на другое время.
У нас были такие ситуации.
Мы в пятницу звонили Дисколенко и его придупреждали, о том, что ребенок заболел. О.В. всегда с пониманием к этому относился и переписывал нас, на месяц - полтора самое большое. Если было невозможно дозвониться, тогда звонили в операционный блок и нас соединяли с Петровой Е.С.- она передовала О.В.
спасибо всем огромное за ответы-советы.мы в воскресенье дозвонились дежурному врачу и он сказал что нужно лечится и перезвонить в пятницу олегу витальевичу.на самом деле, рискованно вести ребенка на операциюс температурой, тем более к вечеру у нас поднялась до 38(а если бы мы были уже в дороге?).очень порадовало сообщение, что олег витальевич к данной ситуации относится с пониманием.еще раз всем спасибо!
Здравствуйте! Хочу помочь знакомой маме мальчика 10 лет с ограничениями по зрению с переоформлением ИПР, т.к. на данный момент у них там, как я поняла, вписана какая-то ерунда.
Подскажите, пжл, что можно требовать вписать 10 летнему обучаемому мальчику на надомном обучении. Точный диагноз не знаю, но он ничего не видит.
Заранее спасибо за любые советы, комментарии!!!
И вот опять я!
Нестор выступил в Меридиане.
http://www.youtube.com/user/anitasmysh#p/a/u/0/qfTmTI9_kOQ
Добро пожаловать :-)
ВАУ!!! Это просто супер!!!
Анита, вот сейчас я прямо расплакалась от счастья!!!
Я же говорила, что мы еще услышим об этом мальчике!!!))))
Я искренне желаю вам здоровья, счастья и успехов!!!
Нестор, тебе привет от тети Оли и Дениски (если ты нас помнишь) и огромных успехов и удачи!
Анита, ты молодец!
Какие вы все молодцы =D> Похоже Нестору очень нравятся джазовые импровизации и это в 9 лет!!! Супер!!! Что он сказал после выступления и почему без Лиды пел?
Девочки, спасибо всем за поддержку и добрые слова. Я почему-то перестала получать уведомления на почту, и простите, если кому-то не ответила. Пишите в Личку плиз!
Извините за сообщение не по теме, но так уж получается.
Молодая семья тифлопедагогов из 2-х человек без детей, без животных, без птиц и пр. снимет комнату или 1 комнатную квартиру в Москве.
Цена за 1 месяц - бюджетная.
Чистоту и порядочность гарантируем. Предложения присылайте на адрес snimujile@yandex.ru
Здравствуйте,мы тоже новенькие...У меня три доченьки и старшая с младшей с нисходящей ЧАЗН,старшей 13 будет но по развитию-младенец,частые ЭПИ,и ЗПРР,не говорит,на горшок не ходит,приходится самой сажать,вторая здоровенькая 3 года7 мес,и младшенькая Василиночка,2 годика исполнилось и 1 мес...на горшок тоже терпеть не может садится ,хотя саждаю,под хорошее настроение ,даю игрушку и сидит,какает,писает не часто,в основном поднимаю,пусто...пото написает...Памперсы стараюсь на ночь только одевать,да и то потому-что спать в 2-3 ночи ложится,Старшая вообще в 6 утра ,но её не слышно,она в своей комнате...А вот младшая...Приходится самой с ней ложиться поздно...Повторяет слова,но это эхолалия,пока диалог не ведёт...Спит тоже неважно...Вот по Скрипцу,подскажите ,на ангелах сообщение прочла,что там стимулируют глазки с ЧАЗН,какие аппараты,говорят их 3 и стоят около 30-40 тыс...Можно-же купить и дома делать....Мама Арины,может пообщаемся в скайпи,у нас малышки почти равестники,так хочется поговорить с родителями таких деток...
Побывали в Питере на консультации. Без изменений, и на том спасибо. Только чувствую, что левый глаз с бельмом останется. Делать с ним нечего.
Девочки, на Одноклассниках в группах для родителей детей с проблемами зрения обсуждался вопрос о школах.
Вот что написали мамочки из разных городов, возможно, это кому-то будет полезно-интересно:
Наталья, Калининград
Мы все живем в разных областях и городах. Сейчас я прошу вас написать мне о своих школах, которые вы посещаете или просто уже познакомились с ними, может слышали мнение от знакомых.... Сегодня меня полностью разочаровал наш Калининград, мало того мы здесь никому не нужны со своим ребенком, у нас толком нет специалистов. А про школу я вообще молчу, как выяснилось в нашем интернате не знают специалисты Брайля, кто будет обучать такому шрифту я не знаю, но даже, если кто-то и сможет обучить, то прочитать не смогут остальные учителя. Наши дети, решают примеры у себя в тетради, пишут своим шрифтом, решают примеры, а потом учителю ( например математики ) диктуют что написали и учитель на слух принимает решение. КАК ВАМ ЭТО НРАВИТСЯ !!!!??? Вот такая у нас Европа !!! Расскажите про свои школы, у кого хорошие, у кого плохие. В зависимости от этого мы будем менять месть жительства. Конечно же про Москву можете и не писать:-( , я сама знаю что там и как, но нет возможность переехать в Москву.
Ирина, Новочеркасск
Мы живём в городе Новочеркасске. У нас есть школа интернат в которую мы уже скоро пойдём через два года,ном сейчас 5 лет.Мы познакомились с директором,учителями,воспитателями(ну конечно не совсеми,из младших классов),в прошлом году ходили к ним на ёлку.Классы конечно маленькие,но зато какое качество обучения должно быть...знаю что там учат играть на музык.инструментах.(точно на фортеп.)мне школа понравилась.
Татьяна, Нижний Новгород
Наталья, мы из Нижнего Новгорода.у нас есть школа для слабовидящих детей и школа - интернат для слепых и слабовидящих детей.соответственно, разные классы. в слепых классах изучают Брайль.в самом здании школы я не была (сыну 1г 9м, мы больше озабочены проблемой детского сада), но из беседы на общем собрании учителей из школы, проводимого для родителей детей-инвалидов по зрению, узнала, что в первой половине дня идут предметы школьной программы, далее коррекционные занятия, вечером кружки и факультативы.дети заняты весь день.музыка, танцы, хор и т.д. в старших классах - курсы по массажу.узнаю подробности - напишу.
Вера, Тверь
Мы живём в Твери.У нас есть школа для слепых и слабовидящих. Она не большая,но зато никто не обделён вниманием.При школе есть незрячие педагоги.Мы с дочкой ходим заниматься на дом как раз к такому.Изучаем Брайль.Я очень довольна результатами учёбы.У ребёнка есть определённые затруднения в общении,но за 3 месяца она выучила почти весь брайлевский алфавит,научилась читать,немножко писать и решать математические задачки. Помимо уроков детишки ходят на занятия конным спортом (иппотерапия) и в бассейн.
Ольга
У нас такая же проблема.В нашем городе нет ни школы,ни дет.сада.Есть правда группа в дет. садике для детей с нарушением зрения.Мы тоже начали подыскивать школу,сад для нашего ребенка.Буквально 2 недели назад ездили в Липецк,Сергеев-Посад по школам-интернатам.В Липецке понравилось всё,педагоги,интернат.Деток принимают с 3-х лет.В группе по 6 чел.Но уже потом ,когда мы приехали в Посад,это конечно небо и земля.Интернат на оч. высоком уровне,в плане оснащения.Поговорили с заведующей,с педагогами.Всё на высшем уровне.Я бы оч. хотела чтоб мой ребенок там учился.Т.к он находиться далеко от нас,мы тоже собираемся переезжать,если нас возьмут.
Анастасия
В Верхней Пышме (Свердловская область) с 1947 года успешно работает школа-интернат имени С.А. Мартиросяна для слепых и слабовидящих детей. В этой школе дети не только получают среднее (полное) общее образование, но и могут посещать спортивные секции, музыкальные, танцевальные, театральные и многие другие кружки. В учреждении уютно, комфортно в физическом и психологическом плане, почти как дома. Знала об этой школе давно и, устроившись туда работать, нисколько не разочаровалась.
Наталья, Саратов
В нашем городе САРАТОВЕ есть школа-интернат для слепых и слабовидящих детей. С этой школой я знакома давно, еще до рождения нашего сыночка Максимки, моя свекровь работала много лет там учителем математики. Все хорошо, единственное беспокоит, что обеспечение школы совсем скудное и директор с учителями работают, можно сказать, на голом энтузиазме...Еще один минус, в школе нет "нулевочки", и садика для слепых в нашем городе то-же нет, только для слабовидящих:-( , так что нам совсем не просто...
Вдогонку.
Группы на Одноклассниках:
Ребята-слепышата (админ - я, Софья Марголина)
Детство на кончиках пальцев (Админ - Катя Войтик)
Нужен совет,может у кого есть похожие детки,нам 1г11м тотальная отслойка это по глазкам и сопутствующие заболевания:гемипорез правост,общее состоянее-очень вяленький,сам не садится(если посадешь немного сидит) не ползает, ходим за ручки при этом постоянно голову вниз опускает ,наблюдаемся вроде у хорошего невролога,недавно закончили курс гимн. по Войте,массаж,физио,сейчас докалываем глиатилин с мильгаммой,но результатов я не вижу,уже полгода в одном состояние,начинаю себя загонять в том что что-то надо еще делать,а что понять не могу.Может кто посоветует?
Как и всех слепышат приглашаю к нам в Лекотеку-на консультацию, не видя ребёнка и не поговорив с родителями трудно давать конкретные советы. Наша Лекотека работает теперь в садике 1021.Напишите мне daw.05@mail.ru
здравствуйте.вторую неделю не могу дозвониться в питер.звонила по номеру 88125418518,но сегодня мне ответили,что это номер не дисколенко.подскажите,пожалйста,по какому номеру звонить?
извините за беспокойство,многие из вас,наверное, обалдели от новости,что телефон олега вительевича не отвечает.Слава Богу, я дозвонилась в отделение и узнала, что в микрохирургии уже две недели идет ремонт и записывать олег витальевич начнет только после 15 января.всех с наступающим и позитива!!!
не знаю- та же у нас ситуация или нет,но у моей доченьки 5-я стадия ретинопатии,тотальная отслойка сетчатки.сначала(мы оперировались в калуге) нам обещали предметное видение на оба глаза,мы делали и покупали все- ездили на консервативное лечение 3раза в год!!!купили"полицвет",как теперь поняла- мучили ребенка по-полной,в итоге-нам давали прогноз положительный,а теперь на одном глазике формируется бельмо и в калуге нам предложили его зашить,а на втором глазу после операции зрачок "смотрит" на 9:30и не правильное светоощущение( и то под вопросом).олег витальевич- единственная наша надежда.а по -поводу развития-наша девочка села в 2года на дедушкин деньрождения!мы так были этому рады.мамочки!все с нашими детками идет и развивается очень медленно,поэтому мы должны поддерживать и вселять веру вдруг друга,а иначе- можно с ума сойти.
сейчас моей лапушке 3,6годика,мы во многом отстаем от своих сверстников- не ходим на горшок,не играем самостоятельно,не нравится носить очки,сама не ест,не пьет,не ходит,не любит занятия с тифлопедагогом ,тактильные восприятияи,"монтессори ,говорит от второго лица- проблем много,но я ищу выход,чего желаю вам и прошу у вас дай,боженька,чтобы нашим деточкам помогли!
С новым годом дорогие мамочки и детки! Здоровья счастья, удачи во всех ваших делах, деткам новых достижений, мамочкам радости за деток.
Эрнст Мулдашев (Уфа), был у него кто, напишите. Одна из наших проблем-глаза. Кому делал он операцию или кто то проходил у него обследование
Ездили знакомые к нему. Потом в срочном порядке летали к Дискаленко исправлять Мулдашевские ошибки. Один (Мулд. глаз) не спасли, но второй кот. оперировал Диск. +18, и стоикое светоощущение.
добрый день.мы в Уфу к Мулдашеву каждый год ездим,делали операции,счас пока поддерживаем зрение,пишите,отвечу,что интересует.........
Здравствуйте,я мама онко ребёнка,у нас ретинобластома обоих глаз.Оба глазика нам удалили,второй был удалён в ноябре.Не знаю с чего начать,живу я на украине в г.Свердловске.Сыночку 3года и 4 мес.Может кто то подскажет с чего начать да и вообще пообщалась бы.
Спасибо.
Здравствуйте. Прежде всего не вешать нос! всё в ваших руках и только вы можете помочь своему ребёнку, но не в смысле всё за него делать,а наоборот научить его максимально быть самостоятельным.Учите его играть, не стесняйтесь на улице и не только показать ребёнку всё до чего вы сами можете достать. Комментируйте всё что происходит вокруг. Если есть вопросы спрашивайте.;-)
здравствуйте.
а что вы имеете в виду "с чего начать".
начните с себя. поверьте в себя и в своего самого любимого ребенка. живите самой обычной жизнью. вам ребенок все подскажет в каком направлении двигаться дальше.
Здравствуйте всем.В Кисловодске есть школа для слепых, там же медецинский колледж для наших деток,а в Георгиевске для слобовидящих, это Ставропольский край.Мы сами из Ставрополя.В Кисловодске при школе открыли садик для слепых деток с 4 лет.В садик у нас не получается отдать,а когда придет время школы будем переезжать.Доченьке 2.10
Здравствуйте.Моей дочери 2.10 Что бы ей не сказали или не спросили она это повторяет, а отвечает если ей скажешь"надо вот так отвечать" Как отучить ее не повторять,может у кого-то есть опыт?
А в логопедическую копилку не заглядывали? Кажется там что-то есть про эхолалии. Где-то прочитала , что незрячему ребенку для приобретения какого-либо навыка нужно В12 раз!!!! больше повторений чем зрячему ребенку. Так что ИМХО повторять, поправлять, объяснять и настойчиво работать в этом направлении (как и во многих других) и все получится. Мы тоже с этого начинали, а сейчас иногда даже местоимения Я появляется (к месту)
Тоже через это проходили, сейчас все сгладилось. Просто видимо чтобы научиться свободно говорить, нашим деткам сначала надо набрать побольше штампов, ну, как взрослому, изучающему иностранный язык.
Девочки нужен ваш совет. У моего детеныша только недавно поставили диагноз частичной атрофии глазного нерва на одном глазике, косоглазие, дальнозоркость. И все это свалилось на нас посл новогодних каникул. Заметили косоглазие, пошли на обследования. Оказывается один глазик вообще почти не видит 0,1 всего. Проходим обследование в Микрохорургии глаза. Диагноз четкий не поставили (под вопросм). Хирург говорит чо не видит атрофии, но "какие то нарушеия в зрительном аппарате". Назначил семакс. Вчер были у невролога, он сказал семакс не капать а вместо него проколоть кортексин. В клинике предлагают через 1,5 мес если не будет улучшения зрения (назначили очки, оклюзию) госпитализацию для проведения нейротрофической трапии. Вчера опять же невролог сказала, что с нашей проблемой на лечение лучше в Морозовскую. Что скажете? Куда, к какому врачу сходить на консультацию? Куда лучше госпитализироваться? Помогите советом. Голова пухнет потому что почти ничего не понимаю пока в "иагнозах", определениях и т.д.!!!! Пытаюсь насобирать как можно больше информации. Заранее спасибо всем кто откликнется!
Из собственного опыта могу сказать, что лучше пройти обследования у нескольких врачей и потом делать выводы. Как не печально, но и в микрохирургии ставят не правильные диагнозы, а время может быть упущено. Да и с назначенным лечением надо держать ухо в остро. Часто назначают капать витаминные капли и прочую лабуду особо не вникая в причины проблемы (как правило этим страдают горе спецы в детских поликлиниках).
Нет, к сожалению не могу Вам никого подсказать. Может девочки кого-нибудь посоветуют.
ВНИМАНИЕ всем родителям НЕЗРЯЧИХ детей!
НОУ «Я и Мама» объявляет набор семей на международный проект родительского мастерства «Мамина школа», который будет проходить на базе параолимпийского центра «Украина» в г.Евпатория с 1 по 18 июля 2011 года. О работе проекта «Мамина школа» Вы можете прочитать на сайте www.tiflist.ru
Если Вы воспитываете незрячего малыш в возрасте от 3 до 6 лет, если у Вас есть знакомые с незрячим ребёнком, если Вас заинтересовал данный проект или Вы хотите узнать о нем подробнее, пишите на daw.05@mail.ru
Заявки на участие в проекте принимаются по этому адресу электронной почты
Здравствуйте,хочу спросить по поводу проэкта Мамина школа,где можно зарегистрироваться,очень хочеться попасть.Спасибо
Вы извените что пишу сюда просто не могу понять где нужно писать,ещё вопрос,по поводу спонсоров,спонсоры оплачивают тем кто из россии а кто из украины?
Как мне оплачивать проживание питание,дорогу? спасибо
Для русской и украинской стороны условия попадания в "школу" разные. Россиян записывает Настя (Angor) её адрес daw.05@mail.ru. Украинские семьи попадают на проект через харьковский центр "Ступеньки преодоления"
Здравствуите. Хочу опять поддержать всех мамочек наших малышат. Это первое серьёзное итоговое выступление, после первого экзамена. Всего 4 помарки, и в конце сбился, когда у какого-то @ц#$о%%х^^& заиграл мобильник.
http://www.youtube.com/watch?v=tezCNcb3Yr4
Поволнуитесь со мной.
Всем добрый вечер!
В марте предстоит операция сыну 5 лет в «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н.Федорова.
Прошу написать отзывы об условиях пребывания там совместно с ребенком если кто там лежал.
Спасибо!
Здравствуйте! Нам поставили диагнооз катаракта, глаз видит только свет и тень, 2 месяца ребенку. сейчас ищем где оперироваться, мнения разные, и по месту операции и по срокам-кто-то рекомендует дождаться года, кто-то говорит надо прямо сейчас. может быть кто-то сталкивался с этим?
Мое мнение, что зрение надо спасать до года! А потом шансов совсем мало-мало. Ищите, где вам помогут. Может в СПб у Баранова вам не откажут. тел. найдете в инете или здесь кто-ниб. поделится.
А катаракта на одном глазике или на обоих?
Насколько я понимаю, если один глаз здоровый и ребенок им видит, то лучше подождать, а если на оба глаза - то лучше оперировать пораньше, чтобы развивалась область мозга, которая отвечает за зрение.
Поспрашивайте Лену (Отражение в зеркале) http://eva.ru/passport/44318.htm , и Нину (dubrava) http://eva.ru/passport/53243.htm - они в теме, хотя что-то очень давно я их тут не видела.
Уважаемые родители!
Просим откликнуться тех родителей, у которых ребёнок с диагнозом "ретинопатия недоношенных".
Мы хотели бы задать Вам несколько вопросов. Все вопросы содержатся в анкете, которая будет рассылаться индивидуально по электронной почте. Полная ананимность гарантируется.
Ваши отклики мы ждём на адрес tiflolab@ikprao.ru
С уважением, сотрудники лаборатории содержания и методов обучения детей с нарушением зрения Института коррекционной педагогики РАО
девочки, а вы уверены что свои адреса стоит сюда выкладывать? Автор указал адрес куда писать tiflolab@ikprao.ru
В том то и дело, что отсюда адреса нужно еще скопировать и провести кучу разных манипуляций, а так напрямую к научному сотруднику Марте Павловне Бондаренко
Я давно не заходила на форум! Всем привет. Вот уже 2 года, как я читаю и пишу здесь. Много времени прошло. Вот хочу поделиться нашими достижениями!
Совсем недавно я плакалась здесь, что у Лизы скудная речь. Но спустя 5 мес. лечения мы можем похвастаться не только полноценной речью, но и тем, что читаем стихи и сказки по памяти. Считаем до 20. И говорим от местоимения Я.
Нам 2,10 годика. Вся жизнь впереди!
Привет. Я не имею права писать тот курс, что мы пропили. Могу сказать что он состоял из пантогама, энцефабола и когитума. Дети у всех разные. Каждому индивидуально надо.
Мы у невролага получали лечение.
Еще я сказки читаю, стихи постоянно расказываю по теме. Смотрим мультики на компе. Очень нравится ей диск "Говорим с пеленок".
Все в комплексе и дало такой результат.
Здравствуйте всем! Подскажите, кто слышал о препарате Авастин, о его применении при ретинопатии недоношенных? На консультации моей знакомой доктор сказал, что его ставили при ст. 3-4, 4а, 4б и наблюдали регресс. Очень интерсно было бы мнение Олега Витальевича, девочки, кто с ним тесно общается, можете спросить? У моей доченьки уже давно 5-я, но вдруг кому-то эта информация поможет.
Я имею ввиду регресс - в смысле отрыв сетчатки не прогрессирует, т.е. заболевание пошло в регресс. У этого препарата очень обширный список противопоказаний, может это и является причиной его редкого использования.
Уважаемые родители незрячих детей! Напоминаем о продолжающмся наборе семей в международный проект родительского мастерства "Мамина Школа", который будет проходить в июле 2011 года в Евпатории. Организатормаи проекта с российской стороны явлется НОУ "Я и МАМА" и с украинской «Ступеньки преодоления» (http://pravovybora.org/ru/projectdescription/335). Об истории возникновения и работы проекта в 2008-2010 годах Вы можете прочитать здесь www.tiflist.ru. Всех, кого заинтересовало участие в проекте в этом году пишите на daw.05@mail.ru (Россия)и pravovibora@ukr.net (Украина).
Здравствуйте!!! Для стран ближнего зарубежья ничего не придумали???? Очень, очень хочется попасть. Мы из Латвии.
Здравствуйте!Придумали! скорее даже не придумали, а склоняемся под колличеством заявок и желающих- мы понимаем как родителям хочется попасть на проект, пообщаться, услышать советы других родителей и специалистов, позаниматься- к сожалению, наш спонсор спонсирует только 10 семей и возможностей команды специалситов тоже ограничены. В этом году мы на свой страх и риск предлагаем семьям, или родителям косвенно участвовать в проекте- приехать, жить за свой счёт, посещать семинары, некоторые тренниги, общаться со специалистами проекта в их свободное от занятий с детьми время.Занятия с детьми этой категории участников проекта не предусматриваются
Здравствуйте. А если нам 8 лет, мы можем приехать за свой счет и платно позаниматься?
Нет, платно мы не занимаемся. Еще раз повторюсь, что специалсты проекта - простые люди, их возможности ограничены их физическими и моральными силами. Проект и потенциал проекта расчитан на 10 семей маленьких детей, которые не могут нигде получить помощь. У ребёнка с 7 лет есть школа и школьные дефектологи.
Москву и Московскую область мы не берем - московские слепые дети в самом лучшем положении из всех (ещё Питер)у нас в Москве уйма мест, где помогают слепым детям.
По назначению Дискаленко О.В.нам кололи Авастин в НИИ Педиатрии у Скрипца П.П. только он может производить данную процедуру с Авастином,вообще на глазках и тем более детских еще не завершились испытания,поэтому ответственность на себя брать никто не хочет,а у Петра Петровича институт и в случае чего отписаться он как нибудь сможет.У нас 5я ст,кололи в левый глазик который изначально был безнадежен и только после укола рост сосудов остановился сейчас частично сетчатка прилегла,О.В.даже не поверил что за 3 месяца может быть такой регресс,но обязательно нужно консультироваться у О.В.я не знаю по каким показаниям данный препарат назначают,но у нас было совсем все плохо.Стало очень обидно,уже даже не за себя а за тех деток которым можно помочь на начальном этапе заболевания,я поняла со слов П.П. если данный препарат ввести в нужное время то возможно детки остануться со зрением!!!!!!!!
Добрый вечер! Сынуле поставили частичную атрофию зрительного нерва, предлагают инвалидность:( Скажите,а это вообще не лечится???? Были у 3-х окулистов, последний в Морозовской, завтра записыаюсь на ЭФИ глаз.
Извините, а можно конкретнее,это клиника какая-то??? А про Скрипца Вы что-то знаете?
Петр Петрович, раньше консультировал на Еве в разделе здоровье. Сейчас не знаю. Да, я была у Петра Петровича. Осталась довольна. Тел. могу дать, если надо.
Вот что П.П. думает о методе лечения атрофии зрит. нерва (нашла в форуме) и методах лечения Эрнста Мулдашева: http://medicinform.ru/index.php?showtopic=16695&st=0
Эрнст Мулдашев. Имеет свою клинику. У него своя методика лечения. Мнений по этому поводу много. Сама там не была. Но читала много, меня впечатлило. Вам сюда http://www.alloplant.ru/
В интернете очень много информации. Вникайте! Не опускайте руки! Все нормализуется!
Собираю поздравления :-) - моему сыну исполнилось 14.
В связи с этим он перестал откликаться на "детка" и требует, чтобы к нему обращались исключительно "дядька Мишка" или "Ваше Медвежество".
Паспорт выправлять надо, однако :-)
Мы с Дашей поздравляем бывшего Медвежонка, а ныне взрослого Дяденьку Мишу с Днем Рождения!
Поздравляем!!! Крепкого здоровья и успехов! мы вот тоже хоть нашему 12 лет, а над написанием прописных букв уже работаем и понемногу получается. С печатными всё гораздо проще, но в паспорте такие не поставишь.
Поздравляем Михаила с первым приступом совершеннолетия! Всех благ, удачи и пусть на пути Миха попадаются только хорошие люди!
Сонечка, поздравляем от всей души. Крепкого Вам здоровья и успехов. Спасибр огромное за ту встречу и рекомендации, т.к. многое чего мы добились - благодоря твоему спокоиному отношению к трудностям. (Дядька Мишка, это фан).
Всем привет! Теперь уже я точно к вам. Сделали эфи глаз, сказали,что Сережка видит только 10% из 100%:( И теперь у меня оооочень много вопросов,на которые я сама не могу ответить,может вы чем-то поможете? У него частичная атрофия зрительного нерва, скажите,не уже ли ничего нельзя с этим сделать, не уже ли нет ни одной страны,которая что-то может сделать? Что такое вообще 10%, что он видит? Как с этим жить? Извините,может очень сумбурно, но просто я уже так устала,тк проблемы у нас не только с глазами, но как-то желание было бороться, везде искала,стремилась, а как только мне сказли,что такая проблема с глазами, у меня прям руки опустились и не знаю,что мне делать:( Депрессия накатила жуткая. Я понимаю,у вас у самих проблем куча,но может вы мне чем -то поможете?
Здравствуйте, Армагеддон!
Вы пишите:
"У него частичная атрофия зрительного нерва, скажите, не уже ли ничего нельзя с этим сделать, не уже ли нет ни одной страны, которая что-то может сделать?"
Насколько мы знаем, официальная медицина не лечит частичную атрофию зрительного нерва (ЧАЗН). Правда, народная медицина или не официальная, тоже не может похвастаться успехами в лечении данного диагноза. Но мы Вас хоти предупредить, что как в любом деле, если есть спрос, то будет и предложение. Могут появиться на Вашем пути шарлатаны, которые предложат Вам излечить неизлечимое и исправить неисправимое. Вам не следует терять здравый смысл и всегда стоит реально смотреть на вещи и на ситуацию. прежде чем соглашаться на лечение обязательно наведите справки о лечащем враче и тем более не стоит обращаться к представителям разного рода «волшебников» (Девушка с ретинопатией недоношенных как то рассказывала нам, как в детстве её родители вадили к некоторой старушке, которая запирала её в бане и делала некоторые жутковатые процедуры, которые должны были вернуть девочке зрение. Врядли бабушка понимала что такое ретинопатия и по какой причине потеряно зрение, а психика ребенка пострадала). Шарлатаны могут Вам вселять надежду и делать это так долго, как долго Вы сможете оплачивать их работу. Всегда консультируйтесь с грамотным офтальмологом.
Возможно это будет малым утешением, но тем не менее. С ЧАЗН люди живут, получают образование, создают семьи и т.д. В зависимости от характера ЧАЗН можно прожить всю жизнь с остаточным зрением, а можно и потерять зрение полностью. Всё зависит от причин возникновения ЧАЗН и динамики.
Вы пишите:
"Что такое вообще 10%, что он видит?"
10% - это десятая часть от условной нормы. Если приводить примеры, то 10% - это первая строчка таблицы в кабинете офтальмолога – «ШБ». Или, другой пример. Вы видете предмет с 5 метров. Ребёнок увидит его также как и Вы с полуметра.
Это всё верно при условии, что у ребёнка сохранно поле зрения и нет иных нарушений зрительных функций.
Вы пишите:
"Как с этим жить?"
Если по отношению к зрению не наблюдается негативная динамика, т.е. зрение стабильно держится на уровне 10%, то ничего с этим делать не надо. Живите спокойно, сохраняйте имеющийся остаток, проводите поддерживающую терапию, если она назначена офтальмологом, и т.д.
Гораздо правильней в данной ситуации будет направить все силы на коррекционно-развивающие занятия с ребёнком. Знакомьте его с окружающим миром, давайте рассматривать объекты окружающей среды, рассказывайте и объясняйте всё, что будет интересно ребёнку или будет попадаться Вам в жизни.
Учите ребёнка самообслуживанию, т.е. мыть посуду, одеваться, ухаживать за собой, вести домашнее хозяйство и т.д.
В любом случае это необходимо. Если ребёнок, на что мы надеемся, сохранит свои 10%, то приобретённые знания, умения и навыки скомпенсируют низкую остроту зрения во многих ситуациях. Если же случится так, что ребёнок потеряет зрение, то его личный опыт будет обогащён теми знаниями, которые Вы успеете ему дать. В последующем он не будет беспомощным и инфантильным подростком, взрослым.
Поверьте, правильный педагогический, коррекционно-развивающий подход к ребёнку даёт потрясающие результаты в будущем. Нарушение зрения, не смотря на то, что внешне кажется одной из самых страшных инвалидностей оказывается самой простой инвалидностью. При нынешних технологиях инвалид по зрению, при прочих равных, без проблем может получить высшее образование, а то и не одно, устроиться на работу, создать семью и быть полноценным членом общества.
С уважением, Алексей и Марта
лаборатория содержания и методов обучения детей с нарушением зрения ИКП РАО
tiflolab@ikprao.ru
Девочки! Помогите пожалуйста! Хочу отдать ребенка в садик. Мы в Москве, ЮАО. У сына (4,5 года) кроме слепоты, ДЦП атактически-астатический синдром, задержка психо-речевого развития. Хочется отдать на несколько часов в день. Есть ли сады, куда возьмут ребенка с множественными нарушениями?
Давайте знакомиться. Меня зовут Надежда, мне 33 года, у меня долгожданный и любимый сынуля родился недоношенным на сроке 26 недель. Как следствие - ретинопатия недоношенных, задняя агрессивная форма, 5 ст., активная фаза, тотальная отслойка сетчатки.
Сейчас нам 4 месяца. На данный момент - три операции (лазерокоагулиция, лэнсшвартэктомия, швартэктомия) в Москве, поездка в Питер. Постоянные "домогательства" до врачей во всех известных всем клиниках в Москве.
А так мы очень хитрые, сообразительные, красивые и без мамы никуда. Живу в САО, Речной вокзал - Водный стадион. Буду рада общаться с родителями таких же детей для обмена опытом и знаниями.
Рада знакомству. Моему сыну уже 12 лет диагноз ретинопатия 5 ст. Очень жаль что врачи до сих пор не научились выхаживать деток без таких последствий. Если будут вопросы спрашивайте, чем можем поможем.
здравствуйте! Давайте знакомиться))у меня сын ,6 лет,тотальная отслойка,5 стадия.Есть вопросы-пишите
Приятно познакомиться.
А вопросы у меня вот какие:
- никто из Вас подсадкой стволовых клеток не интересовался? Ну так чтобы не просто обсуждение, а реальные отзывы, истории.
- подскажите, пожалуйста, какими игрушками или чем-то еще все-таки лучше развивать светоощущение у ребенка? Ваш опыт.
И еще, интересно, как развивася Ваш ребенок до 3 лет. Напишите, пожалуйста. Очень нужно мнение компетентных людей.
Надежды пока не теряю, хотя по жизни реалистка.
Да, кстати, в больнице где мы выхаживались мы такие были единственные. У всех все нормально с глазками было, слава богу.
по поводу стволовых клеток,не узнавали,только у Дискаленко спросили в Питере,на мой вопрос о том,какими нанотехнологиями мы сможем в будущем ВОЗМОЖНО,получить зрение,он ответил,компьютерный чип,а стволовые клетки,по его мнению,это не решение проблемы.Мы светоощущение не развиваем,потому что у сына гемофтальм,сетчатка закрыта кровоизлиянием.До 3 лет развивался ,конечно,очень медленно,свое влияние оказали 8 операций ,это колоссальные стресс для психики и нервной системы,и соответственно,для развития,у ребенка страхи и т.д.
слушайте, не знаю, меня никто не убедит, пока ребенок сам не скажет что он видит, а что нет. у нас тоже гемофтальм и кровоизлияние. но мне кажется, все равно надо его тормошить. хуже не будет :)))) или я еще верю в чудеса?! А насчет страхов - Вы своих детей как воспитываете? Напишите, пжлст. Я решила с малого возраста везде со мной, чтобы ко всем звуками привыкал и тд. Вот нам 4 месяца (а по-хорошему 1) и мы везде вместе ездим: в гости, в магазы, к врачам постоянно.
ну по поводу тормошения,мы тоже и гирлянду вешали ,и у Скрипца стимуляцию делали и т.п,результата нет,тем более,когда сетчатка закрыта гемофтальмом.Насчет страхов-время идет,какие-то страхи ребенок перерастает,какие -то появляются
ответу по порядку
1 . про стволовые клетки не верю. точно не в России.
2. светоощющ. развивали светящимися игрушками. еще когда маленькая доча была кроватку гирляндой обматывала и включала в темноте (недолго). гирлянду-шар подвешивала. фонарик офтальмолога использовала. только в глаз светить нельзя. мимо глаз мелькала. заставляла поворачивать голову за светом.
3. развивается с задержкой по сравнению со зрячими. но с учетом всех нюансов нормально! мы даже начали ходить в дет. центр. Так там даже не знают, что у нас. Сравнивая с детьми из группы ее возраста Лиза по реч. развитию не отстает совсем. Крупная моторика ограничена зрением. Мелкая моторика слабовата. Тоже зрение сказывается.
1. А вы читали информацию про бионический глаз. Читала в интернете, что уже работает. Правда, я так понимаю это надо делать заграницей.
http://www.medlinks.ru/article.php?sid=28609
2. А какие-то другие методы развития светоощущения? На гирлянду не реагирует. Хотя до операций фокусировал взгляд отменно.....
3. А про стволовые клетки почему спросила, потому что читала на форуме 7sky.eu положительные отзывы
Про бионический глаз читала. Это опять же пока не для нас. Во-первых это не в России, во-вторых, на поток не поставлено, еще все в процессе разработки. В-третьих, мозг развивается в детстве и если даже поставить "новый" глаз клетки мозга не будут воспринимать сигналы. Все надо вовремя! И мозгам надо учиться смотреть с раннего возраста. Может кто потерял глаз в возрасте, бионический глаз очень поможет. Нашиим же детям (на мой взгляд) надо тоже от рождения тогда такие "глаза"!
Другие методы светоощющения конечно есть. Обратитесь к Петру Петровичу Скрипцу. У него есть кабинет, где установлена спец. аппаратура. Стимуляция зрения.
Если честно я про стволовые клетки мало что знаю. Но судя по вашему ответу сайт на кот. вы ссылаетесь не российский? сегодня почитаю, что про это пишут.
Недавно у меня родился сын, на момент рождения у меня были мысли взять стволовые клетки и сохранить для Лизы. НО!!! Я не стала этого делать, потому как живу опять же в нашей стране и не знаю, что будет завтра, а тем более загадывать на много лет вперед не имею возможности и средств. Удовольствие дорогое!
Сейчас я не грезю мечтами о фантастическом будущем. Я лишь пытаюсь помочь дочке быть обычным ребенком среди детишек.
Вот здесь мама ребенка с ретинопатией пишет про стволовые клетки. Это не в качестве рекламы
http://7sky.eu/forum/viewtopic.php?f=33&t=8
Без обид. Почитала, очень похоже на "разводилово". Чего за два дня можно на компе скорректировать и улучшить? Чтоб были результаты люди годами работают. И давайте не будем забывать что у всех организм разный и на любое вмешательство реагирует индивидуально. Неоднократно у О.В. были детки которым он просто спасал глазки после Мулдашева. Прежде всего следует трезво оценить все риски. В Геймгольца вообще ЖЕСТЬ! Туда лучше не соваться.
Простите, а кто такой О.В.? а что Вы знаете про Мулдашева,Ваше мнение? И про Гельмгольца можно подробнее. Я записалась на 5 апреля в Гельмгольца, записалась к Скрипец П.П (без даты). Может Вы что-то можете посоветовать?! Наш диагноз:частичная атрофия зрительного нерва.
Вчера вечером прочитала эту историю до конца. Ранее может года 2 назад я уже читала ее. Больше за это время (2года) иных подобных историй мне не встречалось даже в инете. (настораживает)
А про то, что их дети после данного рода манипуляций начинают видеть на 0,07, да еще борятся за 0.5 диоптрий, которые в наших случаях измерить точно не возможно, отдельная история.
0,07 острота зрения будет и без Уфы, если сетчатку положат в младенчестве.
Конечно каждая мама сама решает во что верить, но на мой взгляд жертвы очень большие. Наркозы, стрессы, денежные затраты.
У моих знакомых в соседнем доме ребенок, оперированный у Баранова А.В., с 5 ст. ретинопатии начальная стадия, видит. Смотрит Лунтика по телевизору, с пола поднимает предметы, лбом углы не сшибает.
2. А какие-то другие методы развития светоощущения? На гирлянду не реагирует. Хотя до операций фокусировал взгляд отменно.....
Не отчаивайтесь. Лиза начала поворачивать голову за светом спустя 3 мес. после операции!!! Главное чтобы сетчатка легла!!! Вам же только 4 мес еще. Обязательно будет и светоощющение, а дай Бог и предметное зрение!!!!
Вспоминая себя, я дала себе слово: Пусть все будет как будет. Постепенно, делала все что мне советовали и врачи и девочки знающие, потом заметила одно изменение в поведении, потом другое, все постепенно пришло.
Вы живёте в Москве- приходите к нам на занятия в Лекотеку для Незрячих Малышей и их Родителей (детский сад 1021. Трифоновская улица, 45 А). Уверена, что мы ответим на очень многие Ваши вопросы, так как сами являемся родителями незрячих детей+тифлопедагогами+ с удовольствеием позанимаемся с Вшим ребёнком.Если решитесь-напишите мне в личку
Девочки!!! А кто-нибудь делал электростимуляцию глаз? У нас частичная атрофия, говорят она может помочь? Кто-нибудь может что-то посоветовать?
девочки, я к вам из слабослышек. ПРосто не знаю, у кого спросить. У меня у старшего (11 лет) сильная близорукость, раньше была -3.75, а сейчас уже -5.5, на одby глаз и на второй -5, да еще и астигматизм... :( ПРедлагают в научном центре здоровья детей лечение аппаратное за 8000, говорят, помогает, лучше становится, да еще и медленнее падает зрение. Вот я и думаю - делать или нет, денег жалко, с другой стороны - а вдруг действительно поможет?
Аппаратное лечение однозначно помогает при близорукости! Падать зрение замедляется , однако и подниматься не торопиться. Тебе сейчас надо остановить ее, а уж потом думать о снижении. Так что соглашайся - 8 000 - это еще по-божески.
Предлагаю Вашему вниманию информацию, предоставленную нашими коллегами из СРООИ
<Центр социальных инициатив>.
Информация для родителей, воспитывающих детей с нарушением зрения
Волонтёры Самарской региональной общественной организации инвалидов <Центр социальных
инициатив> реализуют проект <Подкасты для незрячих и слабовидящих детей>. Английское
слово podcasting означает "трансляцию" по сети Интернет файлов, чаще всего звуковых
в формате mp3.
В рамках данного проекта планируется выпустить серию звуковых передач, которая
называется <Букваренье>. Будут записаны программы, которые познакомят ребят разных
возрастов с литературными произведениями, выпускавшимися в последнее десятилетие
в России. Дети услышат сказочные истории о животных, весёлые рассказы о людях,
а так же смогут узнать о жизни известных личностей.
Приглашаем детей и их родителей посетить наш сайт, задать интересующие вопросы,
оставить комментарии. Кроме того, ваш ребенок может лично предложить тему, которая
интересует его. Наши волонтеры с удовольствием ответят на все вопросы и подготовят
новые передачи.
Подробную информацию можно получить у координатора проекта Яны Ярошевской.
Адрес электронной почты: nepogrebok@mail.ru"
Адрес сайта Самарской региональной общественной организации инвалидов "Центр
социальных инициатив": http://www.csi.volga.ru/ . В оптимизированном разделе
для незрячих и слабовидящих людей, есть ссылка <Подкасты> там уже можно прослушать
первые выпуски детской программы "Букваренье".
Реализацию проекта поддерживает Городской Благотворительный Фонд <Фонд Тольятти>
в рамках программы <Молодёжный банк> на средства, предоставленные именным фондом
ЗАО КБ <ЛАДА-КРЕДИТ>.
да я, было, хотела предложить, а глянула всего-то порядка 180 сообщений - не стала, а вообще - зима не за горами- уже, да, не сильно актуально...
С 24 марта по 9 мая 2011 года в Третьяковской галереи на Крымском Валу в рамках программы "Музей, открытый для всех" состоится выставка "Прикосновение: скульптура по Брайлю".
Специальная экспозиция скульптуры, доступной для тактильного восприятия, адресована, в первую очередь, инвалидам по зрению. Выставка дает возможность не только посмотреть произведения, но и прикоснуться к ним, исследовать объемную форму на ощупь так, как это привычно для незрячих людей и скульпторов.
Подробнее смотрите тут: http://lyubimov.su/news/news_8.html
С уважением, тифлопедагоги Алексей и Марта.
Всех приветствую!!!Хотела спросить совета.Подскажите по препарату конисан а,какая область применения данного препарата.По отзывам читаю,всем нравиться,результаты неплохие.У нас на одном глазике частичное прилегание,а на втором тотальное отслоение плюс тотальное помутнение роговицы.Может у кого есть опыт применения этого препарата,поделитесь своим мнением и где можно заказать этот препарат?