Снежане опять срочно нужна помощь!
Прислала мне ссылку подруга. Это дочка ее знакомой, они сейчас в больнице,у девочки Острый Лимфобластный Лейкоз, рецидив,требуется дорогостоящая операция по пересадке костного мозга.
Можно как-то помочь девочке ,организовать сбор средств? Что необходимо для этого?
Пожалуйста, очень нужна помощь по сбору денежных средств!
Мама с девочкой в больнице,ее контакты есть по ссылке.
Фонд Счастливый мир, Фонд Подари Жизнь, СБОР, Помоги.орг. Обращайтесь туда, как можно быстрее!
В Фонд Подари Жизнь уже отправили выписку Снежаны,общаемся с куратором Марией Смоляниновой.
Если Вы планируете организовать сбор на форуме, то, пожалуйста, посмотрите правила и памятку ведения тем и отчётности: http://eva.ru/articles/help_mod.htm
http://eva.ru/topic/169/1709611.htm
Тогда переношу в "Моральную поддержку".
Пишите, пожалуйста, как будут продвигаться дела с фондами.
Ирина,добрый день!Все необходимые документы для открытия темы я Вам отправляла.Последний документ- это доверенность на меня от мамы Снежаны на ведение топа.
Да, Вы тогда будете ведущим волонтёром, переношу в АП.
Только дайте, пожалуйста, реквизиты отдельным сообщением вверху под первым сообщением (т.е. желательно в графе "Написать анонимно" поставить галочку и капсом вместо "Anonymous" написать "РЕКВИЗИТЫ").
Жизнь каждого из нас полна взлетов и падений, радостей и горестей и когда беда проходя мимо нас заходит к другим, мы думаем, «вот пронеcло». Cегодня страшная беда пришла в мою семью. Когда-то, пять лет назад, появилась на свет маленькая девочка,которую назвали Снежана. И была она лучиком света в жизни своих близких, белокурым ангелом, шла по жизни легко и весело, согревая и радуя всех людей вокруг своей милой,доброй улыбкой и смехом. В 2 года от роду настигла мою крошку беда страшная, и в миг разделила нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ. Поставили доченьке диагноз- Острый Лимфобластный Лейкоз. Два с половиной года боли и слез от тяжелейших химиотерапий, два с половиной года жестокой борьбы с болезнью за возможность снова бегать, смеяться, шалить, играть с другими детьми...И малышка победила, и вроде опять вышло солнышко,наступила ремиссия. Но недолго было то счастье, через год вернулась болезнь страшнее прежней. Врачи диагностировали рецидив...И в миг погас свет и мир рухнул, нет жизни без крохотных этих ладошек.....
Теперь моей дочке очень нужна операция по пересадке костного мозга. Операция очень сложная и дорогостоящая… Я очень прошу Вас не остаться глухими к нашему горю и помочь девочке снова радоваться жизни. Ведь добро возвращается сторицей. Нам очень нужна помощь, посильная помощь каждого......
Помогите спасти маленького человечка, помогите подарить ей жизнь....
С Уважением и огромной надеждой на помощь – СЕМЬЯ маленькой Снежаны Козловой.
P.S. В подтверждение слов, готова предоставить все необходимые документы.
Телефоны:+79161932351 Бузанова Юля (мама Снежаны)
+74953491033 домашний
+79104336833 Валентина Анатольевна (бабушка Снежаны)
Юля,девочка моя держись.Я мама Иры Эхиновой,Вы с ней ходили вместе в детский сад,а я работала ст.мед.сестрой.Вы дружили когда мы жили в Марьино.Я сама только что выписаласиь из онкологии на Каширке.Всё будет хорошо.Снежанна должна поправиться.
напишите пожалуйста, что на данный момент нужно девочкам в материальном плане? если можно в личку
Скажите пожалуйста, девочка из России? Неужели у нас таким срочным деткам не делают операцию? Может написать в блог президенту? По телевизору показывали что в Москве открыли новый центр. Пусть ее туда возьмут.
Единственно чем могу я помочь - это разместить инфу на блоге президента и физически - поездить в инстанции, чтобы ей сделали операцию у нас.
Звоните,они будут рады любой помощи.Я Юля знаю с 5 лет,она была у меня в саду и дружила с моей дочкой.У неё очень хорошая мама.
Мы вместе лечимся и наблюдаемся в 14 отделении Гематологии, как я поняла Юля со Снежанночкой лежат там. Узнала инфу от других мамочек - там все не так гладко. Не могу писать, тяжело
Девы, у кого открывается выписка и счет Снежаны, переправьте мне. Заведу ее темку на другом сайте. Там эти доки нужны, а у меня не открываются.
Отправила ЛС. Напишите, открылась ли у вас выписка и реквизиты. Там много народу ходит.
Там пароль ток на след. день могут прислать, а так хоть видно? Я сейчас попробую еще вам ссылку прислать.
Девочки, Снежанночка крещенная под именем Катерина. Кто может помолитесь за ребенка!
В понедельник должны начать второй блок высокодозной химиотерапии Снежанночке. Сил девочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня начался второй блок ХТ препаратом Цитозар,по словам Юли(мамы Снежаны) этот препарат очень агрессивный, Снежана целый день спит.... Сегодня же взяли пункцию,бедный Снежок очень плакала, в среду будут готовы результаты....
Все будет хорошо,надо верить!
добрый вечер. я бабушка Снежаны.я не очень часто могу посещать форум,т.к.редко бываю дома.каждый день надо стирать нательное и постельное бельё Снежане,гладить,готовить кушать и отвозить в больницу,а ещё и работать.кто с нашей бедой сталкивался,тот меня поймёт.
Здоровья вашей внучечке, она обязательно должна поправится ! Вы НАСТОЯШАЯ бабушка, низкий вам поклон !
спасибо Вам огромное. просто это самое дорогое что есть в любой родительской и бабушкиной жизни.
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ на 13.12.2010
Yandex кошелек- 11918,72 рублей
Webmoney - 4017.91 рублей
Почтовый перевод - 3000 рублей
Лично в руки - 79410 рублей
На Сберкнижку - 407210 рублей
Итого:505.556,63рублей
Второй день ХТ Снежок опять практически весь проспала,лейкоциты упали до 0,4 ,врач говорит, что для того, чтобы их поднять необходимо кушать и спать,с едой у девчонок очень плохо, Снежана пьет только чай с молоком.
Завтра будет готов результат анализа,который покажет как прошла 1-ая ХТ.
Поддержите пожалуйста девчонок им сейчас очень трудно.
мысленно мы с девочками @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ох, как тяжело накормить ребенка на химии, говорят поднимать показатели питанием, а от химии детка ничего не кушает - замкнутый круг:(
НОВОСТИ:Немецкий фонд разместил информацию о Снежане у себя на сайте.
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK/deutsch/Projekte/Weltweit/Osteuropa/Russische+F%C3%B6deration/20101213-snezhana/leukaemie.html
Господи,даруй исцеление Снежаночке, молим тебя,сотвори чудо,чтобы болезнь отступила раз и навсегда.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Немецкий фонд прислал письмо,в котором гарантирует нам перечисление 20.000 евро на лечение Снежка,как только будет необходимость!!!!
Люди!! Имейте совесть, перестаньте писать мне в личку идиотские и глупые сообщения!! Если вам есть что сказать и о чем-то спросить, напишите здесь,не стесняйтесь. Или вы только в личке на такие гадости способны?
Еще одно подобное сообщение мне, и ваши ники будут озвучены здесь с позором и цитатами этого сообщения!!
Модераторы, извините,наболело..прошу не удалять, реально достали уже!!!
Для всех интересующихся: ТКМ у нас делают,но только в случае, если имеется родственный донор, совместимый с больным по всем параметрам ДНК, т.е. однояйцевый брат или сестра.Только в этом случае будет полная совместимость.
Мама или папа только в 10 % случаях могут подойти как донор.Если делать пересадку КМ от неподходящего донора, организм атакует и начинает его разрушать. Это реакция -трансплантат против хозяина, опасна для жизни больного.
В других случаях делают аллогенную пересадку,т.е. от неродственного донора.Существует международная база данных неродственных доноров, в которой содержатся данные тканевого типирования людей со всего мира. Здесь и ищут нужного человека.
Надеюсь, понятно объяснила, и вопросов на эту тему больше не будет. А про другие я даже упоминать не буду здесь..Надеюсь, Вы поняли о чем я говорю.
Сегодня Снежане заканчивают второй блок высокодозной ХТ, потом аплазия..это состояние,когда свое кроветворение подавлено, все показатели крови(гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты, эритроциты) на нуле, иммунитета нет никакого, организм живет за счет донорской крови. Через день будут вливать тромбоциты, эритроцитную массу и белки крови.Потом должны начать расти уже свои новые клетки, и уже здоровые. Организм девочки в этот момент очень уязвим, любая"зараза" для нее опасна.
Им НЕ обеспечили стерильных условий, они лежат в общей палате, НЕ в боксе! Там проходной двор у них.
Постоянно меняются соседи по палате, их было уже пятеро.,это очень опасно, с улицы могут принести что угодно..Юля говорит мало мест, поэтому они в общей палате.
Давайте вместе молиться за Снежаночку(крещеная под именем Екатерина ) и ее маму Юлю, ей так сейчас тяжело..Она все видит,а помочь ничем не может своей детке.
Господи, помоги! Дай здоровья деточке и сил на борьбу с этой страшной болезнью!
Скоро Рождество!!!! Давайте молиться и просить Господа о чуде!!!!!!! Девочка, крошечка, Снежок, держись!!!
Девочки, проблема в том, что сейчас они лежат в нестандартных условиях потому что в нашем 14 отделении идет ремонт полным ходом, и Юля со Снежком лежат на 5 этаже в совершенно другом не профильном корпусе, чем тут помочь - не знаю, но ситуацию вряд ли исправишь:(
Вчера долго разговаривала с Юлей, ей и правда очень тяжело. Я спросила ее о нуждах, заверила, что если что надо препараты какие, или химия бытовая, то тут всегда откликнутся и привезут. Юля заверила, что пока ей помогает ее мама, и они пока справляются сами.
Я не думаю что они есть в простом НЕ профильном отделении. Потом к ребенку на тяжелой химии никогда не положат ребенка с подозрением на инфекцию. Мы даже когда просто на амбуланс приезжали и ложились на пункцию, то нас предупреждали - в эту палату не ходите, там ребенок с температурой, а в этой с грибами. Это не отделение со свободным входом, это все таки гематология. К персоналу лично у Юли нет никаких претензий.
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ НА 17.12.2010
Yandex кошелек- 12954,46 рублей
Webmoney - 4017.91 рублей
Почтовый перевод - 3000 рублей
Лично в руки - 79410 рублей
На Сберкнижку - 438610 рублей
Немецкий фонд гарантирует оплату - 20.000 евро
Спасибо ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!
Я очень люблю наше 14 отделение, за 3 года нашего лечения мы прошли долгий тяжелый путь, были недопонимания...разногласия, однако я всегда находила поддержку...я задаю много вопросов ставя многих в тупик...но ведь это мой малыш, часть меня...лучшая часть...я помню глаза нашего врача, когда он говорил о рецедиве...его слова...важно очень важно когда тебе говорят мы будем рядом...мы будем бороться...
Однако очень сложно побороть систему... Поток детей настолько большой, что они и рады бы обеспечить условия...но это дело уже государства...и вопросы почему так нужно задавать им?! Почему нет боксов? А есть огромные особняки...
Читала и прям ком в горле,от несправедливости.....Вопросов больше чем ответов,к сожалению.Держитесь девочки,все будет хорошо!
Девочки, кто-нибудь выходил на связь с Юлией в последние 2 суток? Ее нет в аське, а на последние сообщения не было от нее ответа.
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ НА 19.12.2010
Yandex кошелек- 14324,12 рублей
Webmoney - 4017.91 рублей
Почтовый перевод - 3000 рублей
Лично в руки - 109410 рублей
На Сберкнижку - 456610 рублей
Немецкий фонд гарантирует оплату - 20.000 евро
Итого:587362.03 рублей
20.000 евро
Спасибо ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!
У нас стоит бровиак, это катетер который стоит внутри и один его конец вставлен в левое предсердие. Он выпал вчера вечером, сегодня его сняли.
Снежана после блока химии восстанавливается довольно тяжело. Ее сильно рвет. Врачи говорят, что сейчас это нормально.
Юля держись.Береги Снежаночку.Очень с Ирой переживаем за вас.(Я мама Иры Эхиновой).
Милые дамы!! Нашей Юленьке не хватает для операции около 4 млн рублей, подумайте только : все мы тратим на блески для губ, пудры, кремы и т.п. около 500 рублей за штуку, если 8000 женщин откажут себе ОДИН раз в ОДНОЙ позиции в своих бездонный косметичках, Снежане сделают операцию. Задумайтесь... Откажите себе в помаде - не травите организм - помогите спасти Снежаночку!!! Жертва минимальна, а результат- Велик!!! Просите об этом всех знакомых женского пола.
Все денежные средства, которые передавались лично в руки,а это 135430 рублей переведены на сберкнижку(информация от бабушки Снежаны).теперь на сберегательном счету:604820 рублей
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!
Сегодня Снежане ставили катетер под ключицу, но это не обычный, а который надо пришивать. Буквально полчаса назад девочка все еще была в операционной.
а как же теперь?кто будет с девочкой больнице? ведь Юле с ветрянкой нельзя там находится?
вот напасть какая, я сама правда ветрянкой в 22 года переболела, тяжеловато уже взрослой болеть "детской" болячкой. Удачи нашим девочкам.
Юля держись.Конечно приятного мало,что ты заболела.Ира тоже в этом году переболела.А Снежанна болела ветрянкой?
Малышка сейчас в инфекции и домой ей нельзя. И Юле к Снежане нельзя...и нет ничего хуже чем мать разделенная со своим ребенком:( У девочек карантин.
В Новый год Снежане хочется пожелать только здоровья. А Юленьке быть сильной и не сдаваться. Вы должны победить! Мы с вами рядом.
В новом году Снежаночке желаю исзеления, а мамочке ее силы духа и тепрения в борьбе. Бабуле здоровья и выдержки!
НОВОСТИ!!! Снежана и Юля до 11 января будут находиться дома!!! 11 будет взята пункция. Дай Боже, чтобы все бвло хорошо!!!
Это хорошо, что мамочка с доченькой побудут вместе, рада за них. Пусть результат пункции будет только хорошим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Внесите реквизиты на сайт Снежаны. Мы не знаем кто скрывается под вашим ником. На кого оформлена карта? Я тоже жду реквизитов карты СБ. Но смогу их дублировать только после подтверждения их подлиности.
Малышка заболела ветрянкой, переносит ее в целом не плохо...Или боится уже говорить, что болит что-то. Обсыпало всю, живого места нет, 2 дня была очень высокая температура, но теперь все хорошо:)
Температура как у космонавта, и высыпания подсыхают.
Валентина Анатольевна! Можно ли выложить номер вашей карты СБ на другом сайте в открытом доступе? Многие боятся это сделать, опасаясь что мошенники снимут деньги.
Снежана сейчас постоянно находится на попечении бабушки, так как несмотря на трудную сложившуюся ситуацию, Юля вынуждена выйти на работу. Это очень тяжело морально и Юле, и доче, но папа Снежаны не работает, и никакую помощь семье не оказывает. Поэтому все тяготы приходится преодолевать самой Юле.
НОВОСТИ. Пишет Юля:
"20 декабря, один из тяжелейших дней в нашей жизни, сложнее, лишь пожалуй, было слышать о рецидиве. На этот день было назначено сразу 2 пункции. И 2 капельницы с химиотерапией. После пункции в бедро малышка держалась молодцом, но пункция люмбальная (в спинку) это очень болезненно, ребенка в прямом смысле слова «скручивают в бараний рог», а ты стоишь держишь крохотные ладошки и думаешь, только бы попали с первого раза...За 3,5 года лечения
пункций было несметное количество, но эта далась особенно тяжело. Её зажали, малышка задыхалась, губки посинели, это ужасно, держать крохотные ручки и ничем не иметь возможности помочь…Она крутилась, извивалась, процедура затягивалась. И тут, как гром, слова крохи: « Мама не хочу жить, хочу умереть…»…Крошечка моя любимая, родная, ты герой, я всегда-всегда буду рядом! Маленький мой дорогой комочек счастья, мы справимся!!! Вот увидишь…
После проведенной химиотерапии малышка очень удручена.. Мы начали пить гормоны, что так же не прибавляет ей настроения. Результат пункции (количество бластов после 2 блока химиотерапии), будет 24 января… Будем молиться и верить в их отсутствие в организме моей крохи."
Это было 20 января,Юля ошиблась датой.
Вы обязательно справитесь,девочки, надо верить.
Бедная малышка, столько мучений ! Неужели даже обезболить не могут при пункции этой!?
Выздоравливай, крошка, пусть тебе поскорей станет легче !
Меня тоже этот вопрос всегда интересовал.Это только у нас так или во всем мире?Ну хоть какое то местное обезболивание можно сделать?
ну например когда эпидуральную анестезию мне делали при родах, то ито перед тем как колоть сам наркоз, сначала укол обезболиваюший сделали в спину. Сам эпидуральный укол после был практически безболезненный.это конечно Германия. прочитала сейчас на немецком форуме что детям люмбарную пункцию в основном под полным наркозам делают, а взрослым (и детям которые не желают полного наркоза) ОБЯЗАТЕЛьНО с обезболиваюшим уколом. Может Юля поговорит об этом с врачами, ну нелзя же ребенка так каждый раз травмироварть!!!
девочки, обезболивать вряд ли будут, к сожалению, так было тогда, так есть теперь. На основном этапе до ввода в ремиссию пункции почти каждую неделю могут быть
Мне тоже перед эпидуралкой чем то побрызгали на спину и сам укол я не чувствовала вообще.Есть же еще и крем Эмла для местного обезболивания,ну так то вообще ужас какой то......
незнаю хороший это рерультат или не очень, но Снежаночке и Юле сил и терпения и удачи в дальнейшей борьбе!
а что врачи говорят, хорошо это или плохо? Потому что на разных этапах разные показатели, поэтому не ориентируюсь
вчера Юля со Снежаной были в больнице, заведующий сказал, что начали искать донора в европейском реестре
Девочки дела пока обстаят так:
Лечение по плану:) 10% положительная динамика:) Донора искатиь начали, но мы все верим, что он нам не пригодится:) Надеемся, что 7 блоков ХТ будет достаточно.
Сейчас малышка удовлетворительно, жалуется на боли в ножках, поэтому мы никуда из дома не выходим, а в целом все нормально:)
В фонд радио джаз на имя Снежинки поступила адресная помощь, что бывает крайне редко:) Ее размер 5 000 и 100 000 рублей:)
Мои девочки поехали в больницу. У них сегодня две пунции. Давайте держать за них кулочки!!!!
У малышке в больнице сломался катетр. Вызывали анестезиолога поставили новый. Только что здали кровь,ждут пунции.
3 январямои девочки были в больнице.
У малышки "испортился" катетер.
Позвали анастезиолога:( и так как малышка за несколько минут до происшествия слопала кашу, наркоз применять было нельзя, было принято решение менять так:(
15 минут слез и новый катетер на месте:)
Впереди люмбальная пункция (это та, что в спинку)
На этот раз малышка держалась молодцом. Или слез не осталось или смирилась...За героическое поведение ей обещан мальберт:)
Наверное мамы оказавшиеся в подобной ситуацие, знают чего стоят довольные мордашки таких крошех...
Пункция была люмбальная, при ней берут ликвор и вводят Метатриксат.
Анализ ликвора-чисто.
Но это не количество бластов в костном мозге
Сегодня девочки тоже были в больнице.
Снежок полностью перестала ходить,
Даже от машины до подъезда ее нужно нести на руках
Бедная малышка! Совсем сил нет! Вы ей передайте, что очень много людей за нее переживает и надеется на ее выздоровление! Юлечке привет и терпения!
У малышки очень болят ножки...
Она не может долго ходить. Выходя из лифта упала и теперь ещё и боится:( Перемещается верхом на маме
Малышке лучше, снижается доза гармонов, она уже встает на ножки и ходит по квартире, правда пока по стеночке
По 2 протоколу дальше будут 2 четверки цетозара. Это когда каждый день струйно вводят Цетозар. Ездить на процедуры нужно будет 4 дня подряд. Таких четверок планируется 2
На 17.02.2011
Собрано:
2 912 972 руб и 8 000 дол
Т.О. без гарантийного писбма из немецкого фонда собранно 105 100 долларов
с письмом 131 767 долларов
Маленький человечек, поправляйся скорее!! Юленьке и Валентине Анатольевне-терпения и сил!
НОВОСТИ! У Снежаны в понедельник началась первая "четверка" цетозара, после четвертого укола сильно упали показатели крови : лейкоциты 0.29 (почти в 50 раз ниже нормы), любая инфекция для малютки крайне опасна, в четверг было сделано переливание р-массы, т.к. гемоглобин очень низок!
Девочки, мы с вами! Каждый день молим Бога о вас!
Держитесь!Юля,Валюша мы с Вами.Господи помоги малютке.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
НОВОСТИ!!!! Вчерашний был сдан анализ крови, показатели низкие, немного возросли лейкоциты! Сегодня у маленькой поднялась температура 37, 6. К сожалению, Юлия и Снежана вынуждены госпитализироваться.
Девочки! Пусть все будет хорошо!
Просим Господа исцелить маленькую Снежану , дать маме и бабушке сил в этой борьбе со страшной болезнью!
НОВОСТИ!!!! Девочки находятся в больнице! У Снежка насморк и болит горлышко! Вчера вечером сделали переливание тромбоцитов, к сожалению, началась неприятная реакция,резко поднялась температура, стучали зубки, трясло. В связи с этим она получила много лекарств, сейчас ситуация стабилизировалась, состояние удовлетворительное.
Храни вас Господь!!
11 марта 2011года в фонд благотворительности радио "Джаз"от мужчины поступило пожертвование на недостающую сумму на лечение Снежаны.Огромное ему спасибо!!!Радио "Джаз" закрыл сбор средств на лечение Снежаны с учётом гарантированного письма немецкого фонда на сумму 20000 евро.Однако срок действия гарантированного письма истекает в конце апреля 2011 года.На сегодняшний день идёт поиск донора.Дата возможной операции неизвестна.
На сегодняшний день сумма собранных средств без гарантированного письма немецкого фонда составляет:5025719,91руб.
Снежаночке много-много сил и здоровья. Маме с бабушкой тоже сил и здоровья. Вы обязательно победите. Мы очень верим и молимся за вашу девочку. Дай Бог здоровья ВСЕМ тем, кто помог собрать денежки и их близким.
Пусть у Снежаны все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки и мальчики нужен детский кардиолог, есть у кого-нибудь кого можно порекомендавать?
мы наблюдаемся там же в Морозовской постоянно (в консультационной клинике есть на 3 этаже отделение кардиологии), довольно хорошие специалисты
Детский кардиологический центр при 67 б-це. Там все врачи хорошие. Туда нужно взять направление у педиатра и иметь экг и справку о контактах. Все бесплатно.
В один день вам сделают экг, потом эхо, потом консультация кардиолога. Будут наблюдать.
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
На сегодняшний день сумма собранных средств без гарантированного письма немецкого фонда составляет:5025719,9
немецкий фонд гарантирует 20 000 евро.
С начала нашего призыва о помощи Снежане прошло почти 3 месяца,нам помогали собрать сумму на лечение,которая в тот момент казалась нереальной и мало кто верил,что мы справимся, друзья,знакомые,знакомые знакомых,просто посторонние люди,ставшие потом родными и вот через почти 3 с небольшим месяца мы закрываем тему на форуме с просьбой о помощи маленькой Снежаны. Я, как волонтер данного топа хочу от всего сердца поблагодарить всех тех, кто откликнулся на наш призыв,не прошел мимо,и разделил эту беду с близкими Снежаны. До глубины души была тронута звонком человека,который сам болен и лечится от подобного недуга и который пожертвовал очень значительную часть суммы для ребенка,звонили и присылали деньги пожилые люди,люди из разных уголков нашей страны,вселяющие надежду что все будет хорошо.Некоторые присылали SMS с просьбой пригласить их на свадьбу к Снежане и я уверена что так оно и будет.Именно в эти моменты понимаешь,что даже если судьба посылает тебе такое испытание,ты не останешься одна со своей бедой,потому что есть такие ЛЮДИ как Вы, спасибо Вам большое за Ваше участие и поддержку!А нашим чиновникам желаю жить на одну зарплату!
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
По моим данным поиск донора продолжается,Снежана пока находится дома,показатели крови очень низкие и им не разрешают выходить даже на улицу.Сегодня попрошу родственников написать на форум.
Почему не пишите ничего про Снежану? Даже если все деньги уже собраны,и вы не появляетесь на этом форуме, ведь не трудно раз в неделю написать о состоянии девочки. Мы 5 месяцев за нее все переживали, молились, а теперь вообще ничего не знаем ней.
Сегодня у Снежульки начался 3-ий блок химии.Утром поставили катетр с наркозом. После наркоза у малышки случился припадок.40 мин.она билась в истерики.Ей сделали укол димедрола.Сейчас всё в норме,внучка наелась бабушкиных бутербродов,чучь чуть супа и легла спать.Дай бог моему солнышку терпения!!!!
Снежульке сделали пунцию.Результат не очень хороший. Было 10%бластов сейчас14%бластов.В понедельник анализ отвезут на расширенное исследование и будем ждать результат.Ещё у малышки повышенный сахар в крови,это то же не хорошо.Если не будет осложнений 11 апреля выпишут домой. Сейчас больница переполнена и после химии домой.
К сожалению, ответа от родственников здесь дождаться не получается,если хотите можете позвонить им на телефон +7-916-193-23-51 Бузанова Юля (мама Снежаны)или +7-910-433-68-33 Валентина Анатольевна (бабушка Снежаны).
Я думаю этот вопрос надо задать напрямую родственникам,я к сожалению,не могу Вам ответить.
НОВОСТИ!!! Малышка Снежана перенесла воспаление легких, лежала в стационаре. Далее была госпитализирована для проведения третьего блока химиотерапии, во время которого поднялся уровень глюкозы в крови (стероидный диабет),девочке прописали инсулин.
Результат пункции после второго блока: 10 процентов бластов. Взята пункция на предмет проверки бластов после 3 блока, результат будет завтра или во вторник. Сейчас Снежок в больнице, начат четвертый блок.
Милые девочки, держитесь!!! Молим Бога о вас!!!
НОВОСТИ ОТ МАМЫ СНЕЖАНЫ:
1 марта.
У малышки поднялась температура, после первой четверки уколов Цетозара (по плану из 2). Опять в больницу
3 марта. У малышки двусторонняя пневмония. Ингаляции 7 раз в день и горы антибиотиков Держись мой котенок все наладится!!!
8 марта. Мы лежим в больнице, и ничего, что праздник и ничего, что весна! Все будет хорошо!
10 марта. Нас отпустили домой! Теперь по плану вторая четверка Цетозара и дальнейшие блоки в ожидании ремиссии!!! Так приятно, когда тебе окружают любящие и понимающее люди. Сегодня перед уходим домой мы получили первый укол Цетозара.
Сегодня в адрес фонда радио Джаз и Классик пришло пожертвование на лечение малышки! Таким образом на сегодняшний день сумма собранных средств без гарантированного письма немецкого фонда составляет:5025719,91руб.(Немецкий фонд-20 000 евро)!!!
15 марта. Четверки позади, теперь необходимо ждать, когда вырастут показатели крови, и можно будет начинать блок! Малышка чувствует себя хорошо, правда иногда с грустью смотрит в зеркало и спрашивает: «Мама любит лысого котенка?!» Конечно мой милый, мама любит тебя любую!!!!
20 марта. Почему же не растут показатели?! Малышка ест, спит, рисует, почти как обычный малыш! Держись Роднуль, мы с тобой!
25 апреля. На плановом ЭХО-КГ у малышки обнаружилось отверстие около 7 ммВрач подозревает врожденный порок интересно, а почему никто ничего не видел раньше??? Рекомендовал всестороннее обследование!
29 апреля. Нашли кардиолога! Сделали повторное ЭХО, отверстие менее 5 мм. Вероятнее всего открытое овальное окно! В сентябре повторный осмотр.
31 марта. Были в больнице, сдали анализы! Если в больнице будут места в понедельник ложимся! Ждем очередную пункцию, и молимся!!!
4 апреля. В больнице нет места. Говорят звонить завтра…
5апреля. Ура! Есть места! С завтрашнего дня у нас начинается 3-й блок! В первый день будет взята пункция и установлен подключичный катетер!
6 апреля. Малышку забрали в операционную для установки катетера. После наркоза малышки было крайне плохо Вкололи адреналинА самое обидное, что вечером того же дня, с таким трудом установленный катетер выпал.
8 апреля. Пришли результаты пункции Бласты сохраняются10 % …много…
10 апреля. Малышка много пьет и мало писает Плохой признак. Померили сахар15…Врачи подозревают сахарный диабет. Маленькая моя держись! Все пройдет! Мы с тобой!!!
11 апреля. Последний день блока!!! С огромным сахаром, пообещав полностью исключить сладкое мы едем домой!!! Нам необходимо приобрести прибор, для измерения уровня сахара и мерить его не менее 3-х раз в день
15 апреля. У малышки исколоты все пальчики Уровень сахара снизился! Врачи говорят, о стеройдном диабете! Вызванным приемом гормонов (дексаметазон-фортекартин)
18 апреля. После блока малышка с очень низкими показателями! Необходимо переливание тромбоцитов
25 апреля. Снежок чувствует себя хорошо! Если все будет в порядке перед следующим блоком, на праздники поедем на пару дней на дачу!!! Свежий воздух-то что ей сейчас нужно!!!
2 мая. На природе ее как будто меняют! О болезни напоминает лишь лысая головка и синяки под глазами! Снежуля с нетерпением ждет, когда же придет лето и покой в наши жизни
4 мая. Начало 4-го блока! Катетер решили не ставить…Взяли пункцию, ждем…..Этот блок полностью из нового препарата, надеюсь все наладится…
Более подробно о состоянии Снежаны на сегодняшний день постарается написать сегодня Юля(мама Снежаны).
Милые, дорогие, все те кто с нами в этой не простой борьбе!
Мы помним, благодарны! Каждому! Все в нашей семье молятся за тех, кто с нами мыслями и сердцами!
Очень сложно писать, кога есть неизвестность...
Когда страх перед каждым новым днем доводит до иступления! Когда говорят ну как Вы?! А как мы ?! Чувство как на пороховой бочке! Так хочется кричать всем : Мы будем жить! Жить всем назло...Знаете как это страшно когда врачи разводят руками и говорят, прогнозов нет..время...время...
Как страшно в соседней палате от той, где вчера умер малыш..Страшно говорить, что у нас стабильно...
Простите, ради Бога! Мы ценим и никуда не пропали! И за каждую собранную копейку готовы отчитаться!
Сегодня по результатам последней пункции мы в ремиссии..
Что дальше?! Пустота и неизвестность..
-болезнь Лейкоз-бесконечного ожидания и веры
Я с радостью отвечу каждому, просто писать на форуме с каждым днем сложнее и сложнее..Простите...
Мой номер 8-916-193-23-51
Почта Snegana05@yandex.ru
Как же радостно читать хорошие новости, наконец-то ремиссия!!!
Дай бог Снежаночке здоровья!!! Счастья и удачи вам, вы победите!!
Почти каждый день захожу в топик в надежде прочитать хоть что-то обнадеживающее. И так не хочется беспокоить Вас простым - как дела, я оооочень хорошо понимаю Ваши чувства и сосредоточенность на здоровье Снежаночки. Но мы всегда помним вас и молимся! Дай Господи здоровья девочке!!!
Малышулька, сладкая! Ты только поправься! Тебе каждая Евочка мороженное купит! :-) Юлек, держитесь!
Пусть все у нее будет хорошо! Пусть жизнь будет долгой, а здоровье крепким!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, даруй малышке скорейшее и полнейшее выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хотелось бы, чтобы родственники девочки хоть что-то написали об операции, на которую собирались средства.
Или, возможно, волонтёр, открывший тему, как-то прояснит ситуацию.
Возможно, Юля напишет о своих планах в понедельник.А Юле уже что предложили операцию?Если да, то какая именно клиника и где?
НОВОСТИ. Пишет Юля:
3 недели подряд малышке делали пункции, для подтверждения выхода в ремиссию после интенсивного курса химиотерапии. По результатам первой проведенной пункции появилось подозрение на наличие бластных (раковых) клеток! По результатам последней пункции, результат которой пришел в понедельник,у нас 2-ая клинико-гематологическая ремиссия
На сегдняшний день мы готовим пакет документов для поездки в германию на консультацию! Просим помочь всех кто имеет такую возможность. Помочь в выборе клиники и в выходе непосредствеено на врача или клинику без посреднеков! По результатам обследования будет принято решение о тактике дальнейшего лечения! За границей!
могу посоветовать лишь обратится к немецкому доктору, который занимался переводом документов на немецкий, да и клиника города Галле тоже извесная по лейкозу. И проживание, кстати,
на востоке все-таки подешевле, если например квартиру снимать придется.
На одноклассниках его имя "Анатолий Черкес" ( и не пугайтесьаватарки :-) доктор он хороший)
У СНЕЖАНЫ РЕЦЕДИВ!!!Больше года ремиссии и это опять случилось....Нейролейкоз. Бласты в голове.
Она с мамой в Германии. Завтра будут документы, счет из клиники, ок 400 тыс евро, надо организовать сбор. Ей необходима ТКМ.
я не заметила, когда нажала галку анонимно, извините. Я готовлю письмо на модераторскую почту, жду сканы от родственников, по возможности откроем новой темой.
Какой ужас(((((( бедная девочка, и сумма неимоверная какая-то.....(((((((
Девочки, кто помнит, мы все вместе помогали Снежаночке, и морально и материально, они лечились в Германии,у нее лимфобластный лейкоз, больше года ремиссии,новая жизнь, новые мечты... и опять рецидив.На этот раз бластные клетки в голове, нейролейкоз...
Давайте все вместе молиться за девочку, ей и ее родным сейчас очень тяжело, ей предстоит ТКМ, а пока блоки химии..
Снежана крещенная под именем Катерина.
Девочки в клинике в Мюнхене. Сегодня-завтра будут документы и выписки,жду письмо от бабушки Снежаны.
Из выписки из клиники(перевод с немецкого):
\ "Снежана имеет шанс на выздоровление посредством интенсивной химиотерапии с последующей трансплантацией костного мозга,только при условии наступления новой ремиссии. .."
Сейчас начнутся блоки химиитерапии, необходимо достичь ремиссии, и только потом возможна ТКМ..
О результатах обследований отпишусь.
На данный момент и Моровская и Германия подтвердили рецидив..ждем дальнейших обследований .
По рез-там анализов: (на немецком, к сожалению не можем перевести мед.термины)
Blutbild: Leuko 3,95/nl, davon in %: Base 3,1; Eos 1,7; Neutro 28,1; Lympho 54,6; Mono 12,5;
Blasten 0; Hb 13,1 g/dl; MCV 108,6 fl; Thrombo 284/nl; Reti 21,8 %o
Klinische Chemie:
Elektrolyte in mmo/1: Na 147; K 3,82; Ca 2,46; Mg 1,01; Phosphat 1,50;
Metabolite in mg/dl: Kreatinin 0,36; Harnstoff 42, Glucose 70; Bili 0,4; Harnsaure 3,3
Serumenzyme iin U/1: LDH 318; GOT 26;GPT 86; AP 147; GGT 20; CHE 7.140; P-Amylase 28
Gesamteiweiss 71,3 g/1; Allbumin 45,1 g/1; CRP <2mg/l
Plasmatische Gerinnung:
Quick 115,7%; INR 0,93; aPTT 26 s
Liquoranalyse vom 24...09.2013:
Eiweiss 1,3 g/1; Glue. 5 mg/dlll; Lactat 10,15 mmol/1; Zellzahl 768/f.JI
lm Zytozentriiifugat zeigt sich ein Rasen von leukamischen Blasten
Beurteilung
Надеюсь, что в Германии помогут девчушке!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пишет бабушка Снежаночки:
Люди добрые, друзья наши верные, помогите собрать нам средства для жизни моего самого ЛЮБИМОГО человечка. Сумма огромная, если бы я могла сама помочь , я бы отдала за её спасение всё, что угодно. Но сейчас нужны только средства для борьбы за её жизнь. Мы уже 6-ть лет боремся за то чтобы видеть как Снежуля пошла в первый класс, как она смеётся, улыбается , как она мечтает быть как все здоровые дети. ПОМОГИТЕ сделать её мечту реальностью. Вы только вдумайтесь в число 6. Шесть лет борьбы с раком.
http://www.odnoklassniki.ru/group50615910006986 Группа Снежаны на Одноклассниках. Присоединяйтесь, помогите распространить информацию.
D gznybwe Юля со Снежаной сдали кучу анализов в немецкой клинике Мюнхена. Анализы крови, ренген, экг и ещё разные. Пока ждалb, чтобы сделать узи, у профессара закончился рабочий день. Теперь девочки поедут в понедельник на продолжение обследования.
Вчера Юлю со Снежком пригласила в клинику главврач. Показала им клинику, палаты, игровую большую детскую комнату ( там детишки если у них нет инфекции свободно играют, рисуют ). Рассказала им ход лечения.
Со следующего понедельника начинается первый блок химиотерапии. После каждых блоков химии детишек отпускают домой. Доктор сказала Юле, что 50% успешного лечения , это эмоциональное состояние ребёнка.
После консультации профессором была названа ориентировочная стоимость лечения.Счет в окончательной редакции будет готов в понедельник. Достигнута договоренность о поэтапной оплате.
Первый платеж 30 тыс нужно внести незамедлительно.
Поиск донора начнут после внесения следующих 25 000.
В промежутках между лечением Снежану будут отпускать домой, где необходимо создать соответствующие санитарно-гигиенические условия.
К сожалению , в стенах гостиницы это сделать невозможно.
Врачи клиники настаивают на соблюдении ряда условий при поиске квартиры, таких как чистота, отсутствие следов грибковой инфекции и максимально короткое расстояние от клиники. При аренде жилья необходимо внести гарантийный платеж в размере 3-х месячной арендной платы и заплатить маклеру по ставке 2.38 от месячной платы. Средняя стоимость однокомнатной квартиры, отвечающей всем требованиям составляет 1200-1500 евро..
Господи Боже... Без фондов такой огромной суммы не собрать....
У Вас есть информация, в какие фонды уже обращались?
сумма ок 400 тыс евро. Сюда входит и химиотерапия и поиск донора и сама ТКМ.
В какие конкретно фонды обращались сказать не могу, но в те, куда обращались, отказались, ссылаясь на то, что они не спонсируют лечение за рубежом.
а письма о том, что лечение подобное заболевание не лечится в России, случайно нет?
не знаю...сегодня попробую узнать у бабушки Снежаны.
Я от нее получаю всю информацию..
а к чему этот Ваш пост здесь???? Мне бы еще хотелось спросить, КАК Вы представляете себе возможность отыскать быстро полмиллиона евро?????
Сейчас Снежана уже в Германии. И нужно искать средства. Это понятно.
А вот Ваше "шапозакидательство" вызывает изумление, мягко говоря. Вы можете помочь? Придите и помогите.
Извините, я не нашла информацию в теме, а сумма, которая была собрана ранее, была потрачена на операцию?
Да, наверное. Я прочитала в отчете мамы (за март 11 года, кажется), что сумма собрана (плюс сумма от фонда из Германии).
Да, планировалась ТКМ, но не стали делать , потому что в Морозовской решили что можно обойтись без пересадки, только лечением, химиотерапией.
Девочки поехали на лечение в Германию.
От собранной в 2011 г. осталось 70 тыс евро. Остальные средства были потрачены на лекарства которые покупали в Германии, на консультации и анализы у немецкого профессора, на перелеты. В Германию девочки летали каждые два месяца. Там было проведено лечение и облучение. После этого наступила ремиссия..
Более подробно можно узнать у родственников Снежаны по телефону, я располагаю не всей информацией.
Ваше право , что там у вас вызывает пост. Что ребенок в германии, я не видела, а то, что сумму нужно собрать видела. Многие родители через фонды собирают и через соц сети. И собирают , и стасают детей. Я лично вас чем то оскорбила? Нет.
Меня всегда задеваю посты типа " в соц.сетях собирают". Я собираю деньги на детей последние 10 лет. И скажу ВАм честно, большие суммы, исчисляющиеся парой десятков миллионов рублей по соц.сетям не наберешь.
Есть темы ,в которых лучше молчать, а не говорить. Потому как вреда от некоторых высказываний куда больше ,чем пользы.
Видеоролик про Снежану.Это 2011 год..
http://www.youtube.com/watch?v=EaxHXFuqr30&feature=youtu.be
4 октября: Снежане ввели в спинку под наркозом метатриксат. Во время пунции упал кислород, сделали кислородный мешок всё нормализовалось. Начала бредить: " Кто я. Где я. Мне уже всё". Вводить лекарство будут во вторник и среду. Будут следить за динамикой.
7 октября: Сегодня осмотрели. Взяли кучу анализов. Вен нет Вообще!!! Уже собирались на завтра анализы отложить. Но потом попали.
Приходила медсестра или врач от анастезиолога, подписали кучу бумаг. Завтра наркоз-общий и катетер.
8 октября: Снежане ставили внутемышечный катетер, под общим наркозом.После наркоза она спит. В палате доктор ставит ей капельницу с химией.Врач сказал маме Снежаны, что операция по катетеризации прошла хорошо.