(НП) Настенька (СМА), 8лет
Здравствуйте здесь теперь пока будет топик моей дочки Настеньки Савченко. Уважаемые форумчане старый топик был удален по моей просьбе. Все новости я буду писать сюда. Пожалуйста если у вас есть вопросы ко мне о старом топе пишите мне в личку или звоните на телефон 89271458174.
Дорогие форумчане. В самом начале хочу сказать огромное спасибо всем людям, которые нам помогли. Спасибо искреннее от всей души.
С 8 ноября по 25 декабря мы лежали в институте Альбрехта г. Санкт Петербурга. Проходили курс реабилитации и для Насти по индивидуальным меркам изготавливались аппараты-вертикализаторы с корсетом Шено, тутора ночные, тоже по слепкам, 3 пары ортопедической обуви. Заведующий отделением при выписке из клиники, составил для Насти график сколько нужно стоять в аппаратах. Постепенно время нужно прибавлять. Укорочения ножки полностью компенсировали и в обуви, и в аппаратах. Работа была проделана колоссальная. Большое спасибо всему медицинскому персоналу, врачам, техническому персоналу Центра им.Альбрехта за то, что Настюша после реабилитации стала лучше держаться на ножках, смелее и больше ходить, придерживаясь.
Кроме реабилитации в центре ездили на консультацию в Колпино (это Ленинградская обл.) у врача, который заменяет теперь Виктора Глебовича Вахарловского. Провели обследование -электромиографию. Результаты неплохие, есть положительная динамика по многим группам мышц, только небольшое ухудшения на правой (оперированной) ножке.
Ездили на консультацию в ортопедический институт им.Турнера, пока ничего сказать конкректно не могу, но варусная деформация в оперированном суставе оставляет желать лучшего.
Пока Настя в вертикализаторах, будут наблюдать за суставом, есть надежда что вертикализация задержит прогрессирование варуса, иначе нужно будет оперировать повторно. Но сейчас еще об операции речи и не может быть, на снимках явный остеопороз, выписали препараты, которые нужно пить не меньше полгода. И конечно вертикализация должна положительно влиять на тазобедренные суставы.
Аппараты с карсетом, конечно, просто чудо, Настя может в них стоять и передвигаться (с поддержкой) около 1,5 часов. Настенька в них ровненькая, как кипарис. Тазобедренные фиксируются, коленные суставы тоже фиксируются, если Настя устала можно сесть, фиксаторы отщелкиваются, конечно изделие просто чудо. Пока носить по нарастанию времени постепенно довести до 5-ти часов в день.
Ночные тутора тоже хорошо сделали, только пока тяжело всю ночь спать в них, тянет под коленями, поэтому ночью снимаем, а потом Настенька засыпает, я потихоньку ей опять одеваю и потом опять на сколько хватит, но уже подольше стала спать. Обувь тоже изготовили очень хорошо 3 пары.
Рекомендовано по мере роста и необходимости изготавливать аппараты с карсетом раз в 7-8 мес.
На 22 февраля (через 2 месяца) снова дали вызов на реабилитацию, и иготовление еще одного корсета, который надо будет носить тогда, когда аппарат снимаем. Корсет, который сделали для Насти сейчас, крепится к аппаратам, откручивать его от них нельзя, иначе можно разболтать всю систему.
Хочу поблагодарить всех, кто нам помог в этом нелегкой поездке. Спасибо большое за все. Было очень много сделано для Насти. Консультации, реабилитаци изготовление обуви за все спасибо добрым людям. И конечно же ортезирование - изготовление аппаратов, корсета и туторов. Когда мы ехали в Альбрехта, думали, что будет иготовлен только корсет, а оказалось, что Насте необходима ортезная система для вертикализации, корсет и аппараты на ножки, и тутора ночные нужны. Стоимость этих изделий оказалась очень большой, почти 194 000 рублей. Нам помог питерский благотворительный фонд "Наташа", Лиля позвонила спонсору их фонда, замечательному человеку из Минска, который согласился помочь Настеньке и перевел средства на счет фонда. Так Настенька стала подопечной фонда, здесь ее страничка: http://nurm.ru/Savchenko-Nastya.html Спасибо большое фонду за то, что очень быстро помогли, и скоро перевели средства на счет клиники А мне остается только поблагодарить еще раз за доброту человека который помог Настеньке встать на ножки в чудо-аппаратах.
И еще раз благодарю всех за помощь в поездке в Питер и за все проведенным там мероприятиям, которые без помощи добрых людей сделать бы просто не удалось. Отдельное спасибо фонду "Подари жизнь" за помощь в оплате билетов.
Спасибо большое за подарки к новому году и как раз к прошедшему дню рождения, получили и письмо и винкс куколку и красотку Мокси и ортопедическую розовую парту, пока еще в коробке, но скоро соберут, уже приходит 2 дня учительница и Настя ждет не дождется когда, сядет за парту. И много подарков от т.Лили (БФ "Наташа") к дню рождения и к новому году, Лиле спасибо отдельно за все что для нас сделала, с нами рука об руку уже 4 года, встретила, проводила с сыном, приютила обогрела и помогла.
В институте Альбрехта тоже устраивали деткам праздники и особенно много к новому году, даже организовали поездку в Михайловский замок, там было красивое представление Деда Мороза и Снегурочки с экскурсией по замку (фотки в паспорте). Спасибо всем что Настенька почувствовала за 2 месяца не только больничные мероприятия, но и ощутила праздник и исполнения всех желаний и настоящие чудеса в новый год. Спасибо всем форумчане. Спасибо что вы снами. Прошу поддержите теперь нас и морально, что бы вертикализаторы пошли только на пользу) мама Настеньки Аня
Анечка, пусть у вас с Настюшей в этом году всё будет хорошо! Пусть всё получится, что задумано, пусть этот год будет легче, светлее и позитивнее. Вы обе очень сильные, поэтому всё сможете.
Форумчане поздравляем Вас всех с Новым 2011 годом!!!
Пусть в этот чудесный праздник,
Пусть в эту волшебную ночь
Под звон фужеров хрустальных
Уйдут все невзгоды прочь.
Вы будете звонко смеяться,
Вы будете много шутить
И сами себе удивляться,
И близких друзей смешить.
Веселым, как этот вечер
Пусть будет грядущий год
Все то, что когда-то хотели,
Пусть Вам этот год принесет.
Сопутствует пусть Вам удача
И будет здоровье крепко,
Решится любая задача,
И в жизни Вам будет легко.
Здравствуйте форумчане! Еще раз поздравляем Вас со всеми новогодними праздниками с Новым годом с Рождеством Христовым, со старым новым годом! Желаем Вам здоровья, благополучия в ваших домах, хорошего настроения и исполнения всех ваших заветных желаний.
Ну немного о нас. К сожалению новогодние праздники прошли немного грустно в связи с потерей близкого человека Людмилы Ивановны Шенкевич. Она для меня была как родная. Бабушка, которая жила ради своего любимого внука Максимки, а теперь все оборвалось т.Люды нет, а Максимка в интернате:-( грустно, тяжело и больно(
Ну а мы с Настей упорно трудимся. И есть результат! Настенька может за руку пройти расстояние около 3-ох метров! Аппараты носим ежедневно 3-4 раза в день, но пока в основном три, четыре устает сильно. В них находимся 1-1,5ч за раз. В них она может длительное время стоять самостоятельно играть, водить ее в аппаратах намного легче мне, чем когда она в обуви, т.к в обуви быстро устает и обвисает. А на днях мы девчат с ней вместе блинчики пекли. Ой это вообще так здорово, Наська такая стала в этих аппаратах шустрая, везде нос свой сует, ее же надо по квартире водить, она везде лазиет по шкафам, а мне девчат так непривычно, я то привыкла что она сидит или недолгое время ходит, а тут и блины в аппаратах со мной пекет и зубы чистием , умываемся спокойно и играем только стоя. Вобщем аппараты эти вещь очень хорошая.
Единственное что плохо это когда снимаем аппараты, одеваем обувь ортопедическую Настя остается без карсета.
Следующий вызов в институт Альбрехта в Санкт Петербург на 22 февраля это уже скоро. Едем для изготовления карсета и реабилитации. Пока где брать деньги на карсет незнаю, у нас в Саратове я узнавала предлагают приобретать самим, а потом возмещают. Ну а где мне взять 47 тыс руб, там еще и за массаж за вторую зону надо платить 3500 руб. У нас в Саратове выборы на носу, но пока все документы соберешь на помощь материальную уйдет неделя и потом сама помощь копейки 2 месяца ждать. Пока сумбур в голове где брать деньги, а ехать надо однозначно.
У нас с конвулексом в Саратове проблемы, весь конвулекс убрали с продажи, сказали т.к. это лекарство внесли в список жизненно важных, будет его переоценка и пока не установят цену продавать его не будут, а у нас как раз пластинка одна осталась, пока держимся, если что капли есть конвулекса.
Обучение пока на дому, но Насте нравится удобно за новой партой)
Спасибо еще раз всем большое за помощь, за посылки к новому году, за все все. Выложила в паспорте фотки новыеhttp://eva.ru/albumpage/114645/852907.htm
Мы ложимся в институт сам, а встречает нас и на выходные мы ездием к Лиле, когда есть возможность
Великий день -
Крещение Господне!
С заутрени из храма мы идем,
Чтоб воду, освященную сегодня,
Беречь весь год,
Хранить семью и дом.
Пусть этот день Крещения надолго
Запомнится, как воздуха глоток,
И обернется Благодатью Бога
Воды неиссякаемой поток.
В земном и тленном
Каждый - только гость.
О, как нам воли Божьей не нарушить?
Набрать воды,
Перекрестившись, в горсть,
И окропить свой дом,
Свой мир и душу...
Здравствуйте форумчане. У нас на руках билеты на 22 февраля, 23 должны быть в Питере в Альбрехта. За билеты Ж/Д спасибо очередной раз фонду "Подари жизнь", выручают очень сильно.
Но если честно я уже незнаю получится ли поездка полноценной. На карсет денег у нас нет пока. Сначала ходила к ортопеду, дали направление на МСЭ на внесение в ИПР всех принадлежностей т.е. ортезов, карсетов и туторов. Потом послали в социальный фонд, там сказали что они ничего такого не оплачивают, только выплачивают компенсацию.послали в социальное управление там мне сказали оплата аппаратов возможна, но как я поняла это будет хорошо если раз в год, карсет естественно они сейчас не оплатят, т.к. к ним нужно обращаться не позже чем за три месяца заранее, пока они заключат договор и т.д и т.п. и плюс нужно ехать на наш протезный завод и там врачебная комиссия должна осмотрев все изготовленные изделия должны дать свое заключение о том что такие аппараты и карсет с туторами они не изготавливают, что тоже может оказаться проблематичным, т.к наш саратов выиграл какой-то тендер по изготовлению ортезов. И еще в фонде социального страхования сказали спросить есть ли в Альбрехта лицензия на карсеты. Вобщем я прошла очередные круги ада.
Писала письмо депутату, тишина. К местному депутату обращаться за материальной помощью, возможно придется, но пока я все документы соберу и помощь придет только через месяца два и конечно этой помощи не хватит даже на ремешок от карсета.
Муж с 26 декабря и по 20 января был без работы, праздники, морозы, монтажей не было. Разводит руками и ничем помочь не может нам(.
Девочки наверное перейдем в адресную у меня нет выхода, лечение нельзя прервать. Буду просить вашей поддержки. С карсетом попробую обратиться в фонд может Помоги орг, если успею собрать пакет документов, на носу анализы потом. Да и с Настей никто не сидит, свекровь уже давно не ходит к нам, а моя мама сейчас на дневном стационаре на лечении. Я из дома выбигаю раз в неделю. Да и аппараты по графику носим. Школа 2 класс, учителя на дом ходят.
Здравствуйте. Благотворительный фонд "Наташа" откликнулся помочь нам в оплате карсета,эта помощь от доброго человека, который помог нам оплатить предыдущие ортопедические принадлежности.
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
По правилам ПВ по всем сборам должны быть предоставлены отчёты (см. памятку, п.4). Поскольку на форуме и в модераторской почте регулярно появляется негативная информация о родителях, волонтёрах, расходовании средств и т.д., было решено следующее: все темы, нарушающие данное условие правил, будут откреплены и перенесены в раздел "Моральная поддержка". Темы не будут удаляться, блокироваться и переноситься в раздел "Сбор приостановлен", поскольку остальные правила ведения тем соблюдены.
Если Вы считаете перенос Вашей темы ошибочным, пожалуйста, напишите на модераторскую почту. help.eva.doc@gmail.com Убедительная просьба не писать модераторам ЛС.
Более подробно о ситуации: http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
При соблюдении всех правил тема может быть возвращена в АП.