Данечка Лошкарёв...

копировать

Здравствуйте, дорогие форумчане и форумчанки!Зовут меня Анна, я буду вести эту тему. Итак,
жила-была на свете молодая семья - мама, папа и замечательный малыш Данечка. Как это всегда бывает-ничто не предвещало беды. Мальчишечка рос, радовал родных первыми успехами, собирался идти в детский сад. Вот рассказ мамы Данечки:
"Лошкарёв Даниил Ильич родился 21 ноября 2008 года в родильном доме №4 города Иваново в местечке Бухарово.
Ребёнок рос и развивался, как большинство детей, по своему возрасту.
Когда Дане исполнилось 1 год и 7 месяцев, его стали подготавливать к поступлению в детский садик. Все врачи убеждали одним голосом, что ваш ребенок здоров. Когда мы жаловались на его животик, нам отвечали врачи, что маленькие дети все с животиками мучаются и не стоит беспокоиться, после чего ставили свою визу в карточке. Все прививки и анализы были сделаны.
В течении июня-июля месяца у нашего сына стала подниматься температура.
Вызвали участкового врача. Врач пришла, побыла пять минут, толком не осмотрев ребёнка, сказала, что температура от горла и роста зубов. Выписала груду лекарств, в том числе и антибиотики, которые добавили "свою ложку дёгтя". И сыну стало совсем плохо.
22 июля он стал вялый, начался сильный токсикоз. После чего, наверно с десятого вызова, врач поняла, что надо перестраховать себя и направить ребёнка в областную больницу г. Иваново с подозрением на аппендицит.
В результате обследования выявили опухоль в печени размером 18,6Х17,3Х14,3.
При этом многие врачи спрашивают, почему мы, родители, довели ребёнка до такого состояния? А мы в ответ задаём им такой же вопрос, на который у них вообще нет ответа, все перекидывают ответственность друг на друга.
Три дня сын пролежал в реанимации в отделении детского НИИ при областной больнице.
После этого лечения ему становилось всё хуже, образовались пролежни и язвы, которые долго не могли вылечить. Сразу напрашивается вопрос, как они за ним ухаживали, чтобы довести до такого состояния? Ведь мы приносили всё, что они просили для ухода за нашим малышом: памперсы, салфетки и.т.д.
К слову, в НИИ Даня шёл своей ногой, а после реанимации даже не мог узнать свою маму.
Так как в нашем городе нет отделения детской онкологии, нас направили на лечение в Москву в НИИ имени Блохина Н.Н. РАМН.
Для этого нам пришлось почувствовать всю бюрократию должностных лиц Ивановской области и обивать пороги Департамента здравоохранения, где мы особо и не были нужны. Но всё-таки мы думаем, что на свете людей добрых, чистых разумом и душой больше чем плохих, злых и завистливых.
Поэтому огромное спасибо всем тем, кто помогал прорваться нам с сыном в больницу в Москву.
В Москве после консилиума поставили уже точный диагноз: "Гепатобластома правой доли печени 4 степени с метастазами в лёгких".
Так как наша медицина отстаёт, так же как и наши автомобили, лет на 20 с лишним и не даёт никаких гарантий, было принято решение при благоприятных обстоятельствах лечения во время курсов химиотерапии ехать заграницу, где существуют новейшие технологии, которых нет пока у нас в России."

В сегодняшний день Даня с мамой и папой находятся в Израиле. Даня проходит обследование в Schneider Children's Medical Center (Детский центр трансплантации органов Шнайдер в городе Петах-тиква).
Предполагалась операция по удалению части пораженной печени, но, к сожалению, этого недостаточно. Врачами принято решение о полной пересадке(!) печени Дане. В связи с этим прежде всего будут обследованы родители Дани, как возможные доноры печени. Предстоит обширное и дорогостоящее обследование и операция. Подробнее с Данечкой вы можете познакомиться на страницах его сайта http://pomogi-dane.ucoz.ru/
Я очень прошу у вас, дорогие еварушницы и еварушники, молитв, слов поддержки и ободрения для мамочки Маши и папы Ильи. А малыш еще так мал, что хорошее настроение мамы для него-лучшее лекарство. Я верю, что доброе слово творит чудеса и наша поддержка поможет этому замечательному мальчику и его родителям дождаться помощи!

копировать

К сожалению, трансплантация печени - единственно возможный вариант спасения жизни Дани. Мама подходит как донор. Сейчас Даня проходит очередной блок химиотерапии для того, чтобы прекратился рост опухоли и по возможности ушли метастазы из легких.Затем сама трансплантация.
Цитирую папу:"Нашему сынишке срочно требуется трансплантация печени. На эту операцию требуется астрономическая для нас сумма денег 300 000$. Это единственный шанс на выздоровление Даниила.

Мы с этим вопросом обращались в наш Департамент здравоохранения. Нам ответили отказом, сославшись, что они дают только квоты по России. На зарубежное лечение нужна заявка в Минздравразвития РФ. Запрос сделали. На него ответили стандартным бланком. Надо собрать кучу документов. И главное - отказ лечащего врача от Даниила. Тем самым уронить себе кирпич на ногу и признать себя некомпетентным в лечении нашего сына. У нас нет столько времени для их сбора. Умоляем Вас помогите".
За несколько последних месяцев усилиями неравнодушных людей, организации благотворительных концертов и пр. удалось собрать (по состоянию на 25.01.11)
-3 575 000 руб (Счет в банке)
-WebMoney 14177.46 WMR,
-Яндекс деньги - 2365 руб.
Нужно еще около 5,5 миллионов рублей. Сейчас родители Дани и волонтеры бьются в двери благотворительных фондов, пока ответа нет. А время идет.
Прошу вас, люди, хоть малую толику переведите малышу.За две недели существования темы зарегистрировано более 3000 просмотров, если б каждый из нас оставил хотя бы по 30 рублей, это было б уже 100 000 рублей. Пожалуйста,надо вытащить мальчика из зубов этой дряни!
Напомню, сайт Дани здесь http://pomogi-dane.ucoz.ru/
Для сбора средств:
*ОАО КБ "ИВАНОВО", г. Иваново
*ИНН 3702062934
*БИК 042406705
*Кор. Счёт 30101810000000000705
*Лицевой счёт: 40817810500000000554
*Ф.И.О. получателя:Лошкарев Даниил Ильич
*Назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

*Филиал ОАО «Сбербанк России» - Ивановское отделение №8639
*ИНН 7707083893
*БИК (МФО) 042406608
*Кор. Счёт 30101810000000000608
*Лицевой счёт: 42307810917000008723/48
*Ф.И.О. получателя:Лошкарев Илья Александрович
*Назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ
QIVI-кошелёк счёт 9109843639
Яндекс кошелёк счёт 41001728185026
WebMoney R358111114192

копировать

Новости от мамы Данечки на сегодняшний день:
"Всем доброго дня! Мы с Данечкой сейчас находимся на госпитализации в детской онкологии больницы Шнайдер. Вот уже вторые сутки капают, не переставая, очередной курс химиотерапии, надеемся, что сегодня вечером уже отпустят домой. Находясь в данной больнице видишь разницу между нашими больницами и израильскими, все что тебе не потребуется приносят по возможности, можно даже меню с диетологом для своего ребенка разработать подходящее, я не говорю уж о памперсах, больничной одежде и т.д. Постоянно ходят волонтеры развлекают детишек, играют с ними, приходят актеры, клоуны. Отношение врачей и мед. персонала просто замечательное, никто в о время ночного дежурства не спит, а сидит на своем рабочем месте и каждый час тихонько обходят палаты . Папу и других родственников никто не выгоняет, хоть ночуйте еще и покормят :). Причем такое отношение ко всем детям, не только к тем, кто лечится за деньги (как часто бывает в больницах нашей страны). Больница открыта для посещения круглые сутки, единственное охрана проверит содержимое сумок на входе. В общем, побывав в больнице Израиля, понимаешь, что деньги потрачены государством не впустую (на медицину Израиль тратит около 60 % бюджета). Даня чувствует себя хорошо, этот курс дается ему гораздо легче, чем предыдущий, хотя он и такой длительный. Нас практически не тошнит и аппетит соответственно хороший. Мы от всей души благодарим всех, кто не равнодушен к судьбе нашего сына и старается помочь. Спасибо Вам всем огромное!"

копировать

грустно все это читать....видимо,особенности русского менталитета...
буду молиться за Данечку)здоровья ему и сил родителям)))

копировать

фото Дани есть в моем альбоме

копировать

Еще одна невинная жертва российской медицины, точнее того, что от нее осталось! Бедный маленький котенок, все у тебя будет хорошо!
Скажите, Данечка крещеный?

копировать

По-моему, да, крещеный.Я уточню, под каким именем.
На сегодняшний час новостей особых нет. Закончился наконец-то непрерывный 60-часовой курс полихимиотерапии, малышу, конечно, тяжело, тут и взрослый не всякий выдержит:(

копировать

Эх, жалко, что поздно узнала, что они в шебе. :-( Я сейчас в Израиле, но завтра улетаю, к сожалению. Могла бы навестить Даню с мамой, гостинцев привезти.
Узнайте, пожалуйста, чтобы можно было сорокоусты подавать за Даню)

копировать

Спасибо:)

копировать

Молимся за Даню.

копировать

спасибо!

копировать

Данечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Господи, помоги маленькому Данечке, исцели, даруй здоровья и сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Добрый день, я мама Дани Лошкарева, хочу сказать Всем большое спасибо за поддержку. Данечка крещеный под именем Даниил.

копировать

снова прививки... это убийство наших детей!
Господи, помоги Данечке...

копировать

При чем тут прививки?! Опухоль, скорей всего, эмбриональная.

копировать

Прививки тут ни при чем! Привика, вернее ее реакция, могла блишь ускорить рост опухоли. В таком возрасте данный вид гепатобластомы носит эмбриональный характер...

копировать

Новостей нет пока, мама одна сейчас с Даней.

копировать

новости от мамы Данечки:
"Добрый день, выдалась минутка, пока Даня спит, и я решила написать как у нас дела. Сегодня ходили сдавать анализы, пока все в норме. Даня чувствует себя хорошо, этот курс химии на редкость легко прошел в плане последствий, нет ни тошноты, ни потери аппетита. В общем, мы бодры и веселы. Единственная проблема вчера неудачно упал и приземлился попой на ногу, теперь болит нога, хромает, делали рентген, сказали, что все хорошо, возможно просто мышцу потянул, будут наблюдать. Наконец-то у нас опять хорошая погода и можно погулять подольше, а то все выходные лил дождь, и по меркам Израиля было холодновато +12. Вчера нам позвонила женщина волонтер, которая помогает русским детям, проходящим лечение в больнице, предлагала свою помощь, жалко, что ее не было раньше, нам пришлось элементарно подушки, одеяло, кастрюли, тарелки покупать, а так бы нам их дали на время. Но зато Дане обещали игрушек привезти, а то мы с собой немного только взяли. В очередной раз убеждаюсь, что мир не без добрых людей, спасибо Вам всем огромное."

копировать

Дай Бог ВАМ здоровья и сил!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

копировать

спасибо, девочки, за поддержку, сейчас она необходима!

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Данюшке на Удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Удачи! Помоги Бог!

копировать

Господи помоги малышу Даниле@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Поздравляем Даню и маму Машу с праздником крещения, все-таки они на святой земле

копировать

Ура, нововсти от мамы Маши
"Добрый день, вот уже неделя после очередного курса химиотерапии прошла, показатели крови у нас почти в норме, врач сказал, что для нашего состояния все пока очень хорошо, но изменения происходят в основном недели через 2 после курса, так, что посмотрим. Альфафитопротеин пока не уменьшается, но и тут необходимо подождать недельку. Профессор Коин сообщил нам, что скоро уходит на пенсию и передает нас другому доктору – Аш (извиняюсь фамилия может быть написана не точно, слышала только на слух), но сам останется куратором Данечки и будет контролировать процесс лечения. Сегодня опять полдня были в больнице, а вторую половину гуляли в парке, т.к. нога у нас еще болит, но уже ходим, хромая, за руку, приходится гулять в основном сидя в коляске. Погода у нас хорошая солнечная и теплая днем на солнышке около 20 градусов, даже комары проснулись. В выходные ждем в гости волонтера Ирину с игрушками для Дани. Вот пока и все новости, очень скучаем по родным и друзьям, теперь мы с Даней совсем одни, хорошо хоть интернет есть, и по вечерам можно позвонить бабушкам и папе и поговорить, уже не так тяжело становится на душе. Для нас очень важно, что Вы не оставляете нас в тяжелые для нашей семьи времена и поддерживаете, это нам очень помогает справиться с нашей непростой жизненной ситуацией. Спасибо Вам всем большое."

копировать

Девочки, не знаю, можно ли просить в этом разделе, но просьба такая - не подскажете ли, в какие фонды можно обратиться за фин.помощью? Я пока не могу начать сбор средств, т.к. не все доки на руках. У папы есть информация по фондам,но думаю, не вся, нет у него времени сидеть в инете. Можно в личку

копировать

Новости от Дани:
Добрый день, вот выдалась минутка и решила написать, как мы живем. У нас все хорошо, сегодня были в больнице, сдавали анализы, немного снизился гемоглобин 94 г /л, а так все остальное в норме. Нас в больнице уже все узнают, Даня даже прозвище получил внегласное, его все называют "хамуд", что означает хорошенький. Чувствуем мы себя нормально, гуляем, почти целый день на улице проводим, кушаем хорошо, растем, почти на 2 см вытянулся за 2 месяца. Нога нас еще пока беспокоит, если на нее неудачно встанет плачет, видно еще болит, но а так уже бегает. Погода у нас стоит уже неделю теплая, для нас так вообще май месяц днем на солнце около 23 С, но дома все равно лучше. В выходные к нам в гости приходил волонтер -Ирина, принесла для Дани игрушки, радости на было предела, а то свои уже все надоели. Вот и все новости на сегодня"

копировать

В Израиле безумно любят детей, особенно европейских-светленьких :-) Так что Данечка должен быть готов к тому, что будет местной звездой :-)
Здоровья Данечке! Помоги им Господи!

копировать

Да, это правда, Даня уже маленькая звезда госпиталя:)

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Здоровья Дане!

копировать

Здоровья Данечке, маме сил и терпения!

копировать

Наши новости:
"Добрый вечер, новости у нас следующие: анализы хорошие, показатели все в норме, но курс химии опять не уменьшил альфа-фитопротеин. Как мне объяснил профессор Коин, это не очень страшно, т.к. показатель существенно и не увеличивается, а значит, удается сдерживать болезнь от прогрессирования. Как я уже говорила ранее, нам подбирают курс наиболее эффективный для данной опухоли и наименее вредный для организма, поэтому в следующий раз решено увеличить дозу препаратов, чтобы достичь положительного результата. На очередной курс мы ложимся в стационар 30 января, если анализы не ухудшатся. Так что, когда смогу написать в следующий раз не знаю, если из больницы получится, то напишу, а если нет, то когда выпишут. Планируем лечь дней на 5, а там как получится. Данька чувствует себя хорошо, кушает много, я и не помню, когда у него последний раз такой аппетит был. Совсем уже большой стал, все понимает, а говорить не хочет, так все пока молчит. Нога у нас побаливает, но доктора осматривают, говорят, что все в норме, он видно просто еще себя очень бережет и не хочет много ходить, хитрый. Спасибо всем за теплые слова, поддержку и помощь, которую Вы нам оказываете, они нам очень помогают, особенно когда находишься так далеко от дома. Еще раз всем большое спасибо от всей нашей семьи."

копировать

Девочки, давайте пожелаем малышу хорошо перенести очередной блок химии!

копировать

Легкого лечения! Господи, помоги Данечке!

копировать

Тема перенесена в АП. Документы получены.

копировать

спасибо огромное!

копировать

Боритесь!!! Данечке здоровья крепкого-крепкого @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

спасибо, мы будем бороться!

копировать

Держу за ВАС кулачки!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

копировать

спасибо за поддержку!
Наши новости от мамы на сегодня:
"Добрый день. Нас во вторник поздно вечером выписали из больницы, так что теперь мы дома. Сегодня сдавали анализы, пока все в норме, но изменения будут на следующей неделе. Очень ждем, как изменится онкомаркер (альфа-фитопротеин), а то все никак не уменьшается после предыдущих курсов. Общее состояние у Дани нормальное, кушаем, много гуляем, у нас наконец-то прошла нога, теперь опять носимся вовсю только следи.Через две недели планируют провести компьютерную томографию с целью определения состояния опухоли на данный момент. В зависимости от этого обследования и анализов следующей недели, я так поняла, будут принимать решение по ходу нашего дальнейшего лечения. Надеюсь всем сердцем, что данный курс будет эффективным и маркер начнет снижаться

копировать

Давайте поможем малышу!!!!Необходимо собрать: 300 000 $ (9 225 000) для трансплантации печени в Израиле

На 31.01.2011 собрано 3 526 000 рублей

копировать

Новости такие:возможно, трансплантацию печени можно будет сделать в клинике Сен_Люк, Бельгия, это значительно дешевле (предварительно клиника озвучила сумму в 140 000 евро), они не берутся за деток с отдаленными метастазами, но у Дани легкие уже чистые (т-т-т). Папа в Израиле,собирают анализы для Бельгии. 14 февраля он возвращается,ждем новостей. Хороших новостей:)

копировать

Простите, не удержалась! Клиника Сент Люк не берет с отдельными метастазами. Она вообще не берет с метастазами! Сумма трансплантации: 87 тыс. О сумме на химию пока речи не может быть, так как не видели досье ребенка и не знают даже приблизительно, какое понадобится лечение. Родители в курсе и проводится обследование.

копировать

Большое спасибо за уточнение, здесь пишу сумму со слов Екатерины Шлык, координатора фонда Жизнь как чудо (87 тыс евро + химия в районе 40-50 тыс.)
Очень надеюсь, что с Сен-Люк все "срастется", так как эти цифры уже не такие заоблачные. И Вам лично огромное спасибо,Марина,за размещение информации о Дани в United Power fort he Children e.V
Ждем новостей о состоянии Дани!

копировать

Химия в районе этих средств, если будет необходимость.

копировать

Наши новости на сегодня:
"Добрый день всем. Извините, что давно не писала. У нас следующие новости, и они не очень хорошие, получилось так, что мы разговорились с волонтером при больнице Шнайдер, и оказалось, что из нас там просто выкачивали деньги.

Как я писала раньше, профессор Коин, который вел нашу папку, ушел на пенсию и передал нас доктору Аш. Так вот по распоряжению профессора нам должны были сделать только 2 курса химии и потом уже делать трансплантацию, особенно если химия не дает положительных результатов, а нам провели еще один курс химии и хотели проводить еще, пока не вмешался волонтер.

Оказалось, что представители фирмы по сопровождению туристов при клинике не говорили нам всю правду, а переводили только то, что им выгодно, пытаясь затянуть лечение и получить с нас как можно больше денег, хотя и за эти 2,5 месяца мы заплатили около 30000 $. Оказывается профессор не знал о том, что нам назначили третий курс химии и хотели делать еще, после того как мы возмутились и потребовали встречи с доктором Аш, хирургом и профессором, нам вообще сказали, что мы не имеем права что-то требовать и если нам не нравится, то мы можем ехать домой. А когда мы спросили, почему между нами и больницей нет никакого договора, то нам сказали, что чеки об оплате за лечение это и есть наш договор с больницей, а еще сразу стали требовать гаранты (перевода некоторой суммы на депозит клиники в качестве предоплаты).

В общем, стало сразу все плохо, но благодаря волонтеру встреча с вышеперечисленными врачами состоялась, и оказалось: профессор не в курсе нашей ситуации и увеличения АФП (альфафитопротеина), причем он начал увеличиваться у нас очень быстро по 8000 за несколько дней, хирург тоже особо не был в курсе нашей ситуации и ждал сигнала от онкологов, а доктор Аш что-то недоговаривала, как мне показалось. А нас убеждали, что все в курсе и работают в тандеме и каждый свой шаг обсуждают с профессором Коином.

В общем события у нас развивались стремительно, если днем раньше, когда я интересовалась, когда будет проведена операция, мне отвечали, что о трансплантации пока говорить рано, пока нужно полечиться, а тут после довольно резкого разговора докторов с профессором оказалось, что операцию нужно делать срочно (пока не вернулись метастазы), т.к. химию больше делать нельзя да и толку от нее уже никакого.

В Израиле же нам планировали операцию на конец марта, после общения Ильи с Мариной (волонтером бельгийского фонда «Жизнь как чудо») мы не можем так долго ждать, и должны делать операцию срочно, время идет уже не на недели, а на дни. В Израиле трансплантацию печени делают плохо, всего 2 трансплантации в год, а своих детей со сложными случаями отправляют на операцию в Бельгию за счет государства.

Денег на Бельгию у нас тоже не хватает, после оплаты лечения в Израиле (только за январь с нас взяли 15000$) да и времени на переезд, и проведение операции потребует времени, т.к. существует очередь и необходимо будет двигать других детей, менее срочных, и единственным вариантом для нас является вернуться в Россию в Российский научный центр хирургии им. акад. Б.В. Петровского РАМН в отделение пересадки печени, но для этого нам нужно опять вернуться в Блохина и получить направление в этот институт от онкологов.

10 февраля мы прилетели в Москву, при помощи фонда нас опять взяли в Блохина, и всю неделю мы в экстренном порядке по хозрасчету проходили все обследования в Блохина (узи, КТ легких, брюшной полости, рентген, анализы и.т.д.). Если делать бесплатно, то очередь уже до апреля расписана.

14 февраля был консилиум по нашему поводу и решили провести еще одно обследование на новом оборудовании (томограф с более высоким разрешением сканирования), его проводили 16 февраля и оказалось, что в легких есть какие-то остаточные уплотнения в виде множественных образований размером до 2 мм.

После консилиума было решено взять пункцию ткани легких для анализа на гистологию (чтобы исключить тот факт, что это метастазы).

Нас хотели госпитализировать 18 февраля, но Даня у нас приболел после смены климата простудился немного и поднялась температура , появился кашель и насморк. Сегодня, правда, уже намного лучше себя чувствует, и когда мы пришли узнать новую дату госпитализации, нам сказали, что посовещавшись, врачи решили не делать операцию, а сразу назначили курс химии по новому протоколу с новым лекарством с направленным акцентом именно на легкие, а не на саму опухоль . Теперь необходимо заказать лекарство для проведения химии, т.к. оно дорогое и его надо особым образом заказывать, как нам сказали. Сейчас приходится жить в гостинице при клинике, где номер стоит очень дорого (3600 рублей в сутки), но это единственный вариант для Дани т.к. при такой погоде и наших показателях особо далеко от больницы уезжать нельзя, и так простыли, хотя до больницы идти 10 минут.

Вообще, похоже предчувствие нас не обмануло, и мы вернулись не зря, иначе бы эти маленькие метастазы после трансплантации переросли бы в опухоль в период приема имуносупрессии. При условии, что в Израиле нам говорили, что легкие чистые. Да и на счет опухоли, врачи Блохина согласились с израильскими коллегами, по поводу необходимости трансплантации в нашем случае.

Исходя из последних новостей и того, что операция опять откладывается на некоторое время, решается вопрос о постановке нас в очередь на срочную трансплантацию в Бельгию, стоимостью 87000 евро, курсы химии стоимостью 40000-50000 евро при необходимости . Итого получается около 140 000 евро. Плюс дополнительные расходы проживание 50 евро в сутки, питание, перелёт и.т.д.

Пока Дане будут делать химию, будут готовиться документы для лечения в Бельгии. Вот и все пока теперь будем ждать до понедельника, как только привезут лекарство, и показатели крови будут нормальными нас госпитализируют на очередной курс химии.

копировать

Пока не знаю, как Даня переносит новый протокол химии...очень надеюсь и жду, что онкомаркер пойдет вниз и легкие очистятся.
Зато добрые люди вчера перечислил Дане 4500 долларов на счет, ура! Спасибо огромное!

копировать

Даня переносит химию не очень хорошо. Но держится! После химии будет назначена дата очередного КТ...

копировать

пусть на КТ легкие будут чистыми!!!Держись, малыш, денежки собираются.
На 24/02:
на банковских счетах - 3 280 215,60 рублей
На Яндексе 12 838 рублей
На Вебмани 27 426. 53 рублей
Итого собрано 3 320 480,13 руб.
Осталось собрать - 2 245 919,87 руб.
+4500дол. должны поступить на неделе.

копировать

Дане закончили капать очередной курс химии, перенес малыш его тяжело...Сейчас проводится поддерживающая терапия, т.к. показатели низкие.
Даня, держись, малыш@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

9 марта Даня едет в Москву на контроль, а 15го уже новая химия, девятая по счету...
Девочки, очень нужна ваша помощь, и кулачками, и финансами, т.к. следующий блок химии родители оплачивают самостоятельно, нет такого препарата в больнице:(

копировать

Вот что пишет мама:
"Добрый день. Мы наконец-то дома и у меня есть возможность написать. В понедельник 21 февраля мы пришли к врачу и нам сказали, что мест в больнице нет и нам нужно ехать на химию в Иваново, лекарство нам тоже не достали, пришлось искать его и покупать самим, т.к. если его заказывать в Иваново через больницу может пройти не одна неделя. Назначили нам 2 курса с промежуточным контролем в Блохина и после 2 курсов опять полное обследование. В результате мы в срочном порядке купили лекарство- иринотекан , причем оказалось, что сделать это не так легко, даже в Москве его нет во многих аптеках (т.к. очень дорогое 3500 рублей за флакон 20 мл), а если и есть, то по одному флакону а нам надо было 6. В общем, купили 3, а остальные покупали уже в Иваново на заказ. И 21 в ночь мы поехали домой, а 22 с утра уже легли на курс химиотерапии, который прошел очень тяжело. У нас выпали все волосы, воспалилась слизистая во рту, так что мы 4 дня вообще ничего не могли есть, только чай пили и очень кости болели. Как сказала врач это побочные действия этого лекарства. После химии у нас упали показатели и на поднимали лейкоциты, и только на эти выходные нас, наконец-то, выписали. Данечка себя чувствует нормально, температура все держалась около 37,5, но вот уже два дня нет и плохо кушает, а так молодец бегает, играет. 9 марта мы едем в Москву сдавать анализы и делать узи, а 14 числа нам опять ложиться в больницу на второй курс. Поэтому, не знаю когда смогу написать в следующий раз. Постараюсь успеть до больницы, а то в больнице нет интернета.Даня сегодня первый раз вышел погулять не на долго. Рад был по уши. После гулянки аппетит появился. Поел неплохо и дал храпака часа на три. Сейчас носится во всю"

копировать

Компьютерную томограмму делать будут только после второго курса химии, пока сдали анализы, ждем результатов.
На 2.03.11 собрано - 3 499 228,68 руб.
Осталось собрать - 2 067 171,32 руб.

копировать

Новости от мамы:
"Добрый вечер. Мы вчера рано утром вернулись из Москвы, а завтра 14 марта ложимся в больницу на очередной курс химии. В Москве мы сдали анализы, гемоглобин у нас совсем упал 69, при норме 110, будут капать кровь, чтобы поднять, иначе химию делать нельзя. Еще сделали УЗИ на котором сказали, что в левой доле печени не выявлено очевидных очагов поражения, но это не точно и нужно делать КТ, которое нам назначили на 4 апреля, после 2-ого курса по второй линии с иринотеканом, будут одновременно опять все смотреть и легкие, и печень и брюшную полость. Даня чувствует себя хорошо, наконец-то температура к вечеру перестала подниматься, кушать стал лучше, ходим гулять ненадолго, т.к. с нашими лейкоцитами в период эпидемии лучше не рисковать. Вот пока и все, спасибо, что не оставляете нас в трудную минуту и стараетесь помочь нашей семье"

копировать

Сейчас Даня в Иваново проходит второй курс химии...По окончании, 4 апреля - вновь в Москву, на обследование, в том числе и томогорамму, которая должна показать, ушли ли метастазы...От этого зависит трансплантация. Девочки, просим ваших молитв и кулачков Данечке

копировать

Девочки сделали видео для Дани, посмотрите http://www.youtube.com/watch?v=45E8fqiM9LI

копировать

Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.

копировать

Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm

Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"

Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.

Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.

Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.

По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.

С уважением,
Модераторы ПВ

копировать

На сегодня: "Данечка чувствует себя неплохо. Температуры нету уже 4 дня. Капают антибиотик. Сейчас поднимают показатели крови. Если всё нормально будет во вторник выпишут, а 4 апреля на решающее обследование в москву поедем."

копировать

новости от мамы:
"Добрый день, нас вчера выписали из больницы и теперь мы дома, но в воскресенье ночью опять поедем в Москву, т.к. на 04.04 мы записаны на КТ-томограмму. Даня эту химию перенес легче, чем предыдущую, рот не так болел и поэтому мы кушали, но зато после курса у нас поднялась температура до 40,5 0С и нам назначили антибиотики и мы еще неделю капались, а потом у нас лейкоциты опять упали поэтому одновременно и их поднимали. Вообщем, полный букет, Даня совсем измучился с этой капельницей, не мог дождаться, когда отключат и можно будет выйти из палаты в коридор. Сейчас у нас все хорошо Даня кушает хорошо, бегает по всей квартире играет, гуляет на улице. Как я уже говорила, в воскресенье мы поедем в Москву и надеюсь, что уже будет решаться вопрос с операцией и легкие у нас очистились от этих уплотнений, а то уже столько курсов химии прошли. Вот пока и все, когда будут известны результаты обследований, обязательно напишу"

копировать

Хорошую новость сообщил папа Даниила - Илья.

Дане сделали 2 томограммы(на разных томографах),на обоих метостазы НЕ ОБНАРУЖЕНЫ. Легкие чисты!!!
В ближайшее время решается вопрос о том где будет проходит трансплантация.
В Москве в РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского РАМН или Бельгии.

Спасибо Всем кто молится и переживает за Даню!!!!
Ваша поддержка очень важна для нас

копировать

Новости от мамы Дани с сайта: "Добрый день, мы опять в Иваново. В понедельник 4 апреля мы прошли обследование в Москве, нам делали томограмму и узи. Во вторник нам наши лечащие врачи Юлия Владимировна и Палат Акшинович (извиняюсь, если неправильно написала ИО) сказали, что все в порядке, судя по описанию томограммы, легкие чистые и мы можем оперироваться, но сначала снимки должны посмотреть на консилиуме врачей и дать разрешение на трансплантацию. Консилиум по нашему поводу был в четверг, долго обсуждали нашу ситуацию и изучив снимки пришли к выводу, что еще есть незначительные образования непонятной природы в легких, врачи считают, что возможно это и не метастазы (тут мнения врачей разделились), но исходя из положительной динамики двух курсов химиотерапии с иринотеканом и винкристином и хороших биохимических анализов крови нам было назначено еще два курса по той же схеме, дабы не рисковать и полностью избавится от этих мельчайших уплотнений. Но наш лечащий врач сказал, что возможно и одного курса будет достаточно, так что в четверг ночью мы приехали в Иваново и в пятницу утром легли в больницу. В понедельник 11 апреля начнется 10 курс химиотерапии, после которого опять в Москву на обследование. Сейчас мы дома (нас отпустили на выходные), Данечка чувствует себя хорошо, бегает, играет, хорошо кушает, ходит гулять, вообще и не скажешь, что болеет, ведет себя как все детки в его возрасте. Пока это все новости, как выпишут из больницы, напишу про наше самочувствие. Спасибо Вам большое за поддержку, сопереживание и стремление помочь. Читаю ваши комментарии и на душе становится легче. Спасибо"

копировать

Новости от мамы на сегодня:
"Добрый день. Нас отпустили домой из больницы, на следующей неделе нам опять ехать в Москву на обследование. Еще пока не знаем точно, когда поедем, Юлия Владимировна нас должна записать на КТ грудной клетки и сказать когда приезжать. Если легкие будут без уплотнений, то соответственно следующий курс химии нам не потребуется, а если что-то еще будет просматриваться, то вернемся на очередной курс. Ну а пока мы недельку можем просто побыть дома. Даня чувствует себя нормально, только кушает плохо, аппетит пропал. А так все хорошо, играем, гуляем. Показатели крови у Данечки опять упали, но для его состояния терпимо. Назначили уколы ипогена для поднятия лейкоцитов, в пятницу будем сдавать кровь и смотреть еще раз, нет ли дальнейшего падения. Спасибо, что Вы поддерживаете нас в трудную минуту, для нас это имеет очень большое значение, поздравляю всех с наступающим светлым праздником Пасхи"

копировать

Не очень вести от мамы...
"Скоро операция
Доброе утро. Нас отпустили на праздники домой. Дане провели обследование и оказалось, что уплотнения не меняются и еще и онкмаркер увеличился на 8000 единиц, поэтому решено делать биопсию легкого для точного определения являются ли эти уплотнения метастазами или нет, т.к. консилиум специалистов не может со стопроцентной уверенностью заявить или опровергнуть этот факт. По нашему поводу собирались несколько консилиумов, в том числе с онкологами взрослого отделения, занимающимися легкими, и решили отправлять ткань на исследование. По результатам которого будет выбран тот или иной курс лечения, если лёгкие окажутся чистыми то - трансплантация, если все таки найдут метастатические поражения, то нам остается идти по другому пути, когда на основе опухоли пациента делается вакцина и затем вводится больному и получается как бы сам организм борется с опухолью. Но это только начинает вводиться в практику и является экспериментальным методом и не известно поможет ли это нам, но другого пути нет. У Дани уже организм привык к химиотерапии, и она просто перестает действовать. Так что после праздников мы опять в Москву, уже ложимся на операцию, затем ждем результатов исследования, это займет несколько дней, а потом все зависит от результатов. Но о дальнейшем лечении я сообщу по мере поступления информации. Вот вроде и все. Даня хорошо себя чувствует, играет, гуляет, кушает все как всегда, бедняжка не знает, что на следующей неделе операция предстоит, но если все пройдет хорошо, уже через день из реанимации должны будут в отделение перевести. Так что следующая неделя будет очень важной и решаемой для нас. Спасибо всем за понимание и поддержку."

копировать

Наконец-то новости от мамы:
"Добрый день. Давно не писала, т.к. не было не сил ни времени , а скопилось много новостей. Но обо всем попорядку: 11 мая нас госпитолизировали в РНЦХ им. Блохина на торотоскопическую резекцию правого легкого. 12 мая провели операцию, и обещали перевести Даню из реанимации на следующий день, но ночью Дане стало плохо, были судороги и угнетение дыхания, поэтому было решено оставить его на выходные в реанимации. Бедняга там его кормили только протертой едой и смесью и он постояноо просил кушать, как говорили медицинские сестры. Готовила Дане покушать кашу и мясное пюре, чтобы хоть как то облехчить его нахождение в реанимации. В понедельник16 мая нас перевели в отделение, Даня был слабенький ходил с трудом, мотало во все стороны, но к вечеру оклемался, кушать проосил постоянно пришлось кормить по чуть-чуть, но часто, чтобы не перегрузить желудок, а к вечеру сначала подниматься температура до 39, Даня был очень нервный постоянно плакал двое суток практически не спал ни днем, ни ночью, засыпал минут на сорок и все, и всю ночь приходилось катать его в каляске по коридору, т.к. в кровати лежать не хотел, а в ночь на среду у нас вообще температура до 40 была и ни чем не сбивалась, приходилось обтирать спиртом с водой постоянно, чтобы как-то сбить температуру хотя бы до 38, только под утро спала до 37,8 и нам удалось с ним поспать три часа. Доктор поменял нам антибиотики на более сильные и назначил КТ-грудной клетки, дабы исключить послеоперационную пневманию, на КТ-все было нормально, да и после одного дня антибиотиков температура спала, сказали, что воспалительный процесс заглушили на начальной стадии антибиотиками. В четверг были готовы результаты гистологии того кусочка легкого, который взяли во время операции и оказалось что это на метастазы, а клетки которые могут оставаться после метастаз и в пятницу утром нас направили РНЦХ Петровского в отделение трансплантации печени. Трансплантацию решено было делать в России, так как на отъезд в Бельгию нет ни времени, ни достаточного количества денег, да и операцию тап в срочном порядке сделать сложнее, чем у нас в России, т.к. там существует очередь из пациентов. Но вопрос о поездке в Бельгию остаётся открытым и после операции не дай бог если будут осложнения. Из-за всех процедур в Блохина Даня уже давно не получал химиотерапию и онко-маркер с каждой неделей увеличивается на 10000, и составлял перед операцией 56000, то медлить нам нельзя . В пятницу на нас с Даней завли карты в больнице и с понедельнка меня будут обследовать досконально у всех специалистов,брать анализы и паралельно дообследовать Даню, но ему меньше т.к. у него все обследования свежие их перешлют из Блохина. До четверга сказали, что все должны успеть пройти, а там уже подготовка к операции, так что не знаю, когда удастся написать, но постараюсь написать, когда будет определена точная дата операции. Спасибо, что не забываете нас и поддерживаете , я не очень часто пишу, но сейчас просто все развивается очень быстро, что порой нет времени ни на что и Даня не особо дает посидеть за компьютером, к нам сейчас бабушка приехала помогать ухаживать за Даней во время моего обследования и после операции и сейчас времени будет побольше . Постараюсь писать чаще. Всем большое спасибо за помощь"

копировать

НАЗНАЧЕНА ДАТА ТРАНСПЛАНТАЦИИ - 31 мая...Мама прошла все обследования, все ОК. Сейчас мама с Даней в РНЦХ Петровского, у них отдельная палата, и вообще условия (с их слов) очень хорошие.
Девочки, пожалуйста, просим молитвенной поддержки и зажатия всех кулачков на вторник 31 мая - пусть у малыша все пройдет ХОРОШО, это будет, надеюсь, сокрушительный и окончательный удар по болезни. Пусть впереди - только здоровое счастливое детство!

копировать

ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО!!! Со слов врачей все в плановом режиме, никаких образований во внутренних органах не выявлено.Длилась операция 11 часов. Сейчас мама и Даня в реанимации под капельницами.Температуры нет. Ближайшие 10 дней для них будут очень тяжёлые.Операция прошла, но сколько трудностей ещё впереди. Дай Бог, чтобы без осложнений дальше было. У Дани впереди ещё минимум 9 месяцев восстановления с высоким риском, а так же 2 курса химиотерапии. Всем громадное спасибо за переживания за Данечку и активную поддержку.

копировать

Новости от папы:
Добрый день. У нас все хорошо. Дане разрешили практически все кушать, кроме свеклы, капусты и сладостей. Даня чувствует себя хорошо даже уже пытается бегать по коридору,сидит, ходит, только следи, чтобы сам без бандажа не встал и не вылез из кровати. Кушает хорошо,температуры нет, анализы хорошие, на следующей неделе будет решаться вопрос о сроках проведения курса химиотерапии и когда нам ехать на Каширку на химию.

копировать

Маша Лошкарева:
Добрый день, извините, что долго не писала, просто за компьютером еще тяжело сидеть было. Но теперь попытаюсь писать чаще. Даня чувствует себя хорошо, анализы нормальные, бегает, играет, почти как до операции, кушает хорошо, есть можно практически все без ограничений , по крайней мере для нас, т.к. жирное, соленое, острое мы и до операции не ели. Единственное нельзя фрукты пока и капусту со свеклой, ну и конечно сдобную выпечку, разрешили даже шоколад , только белый . Меня выписали, чувствую себя хорошо, швы сделали очень аккуратные практически незаметно. Вообщем сейчас мы восстанавливаемся после операции. Сегодня ездили с врачем в онкологический центр для беседы с врачом по поводу дальнейшего лечения. Оказалось, что у нас не так все хорошо, онкомаркер растет, а значит, в организме сохраняются опухолевые клетки, по результатам гистологии у нас упухоль смешанного типа устойчивая к химиотерапии, поэтому обычная лекарственная химиотерапия нам не поможет убить эти клетки. Нам предложили другой вариант лечения,достаточно новый и перспективный. Это проведение трансплантации костного мозга в совокупности с введением в дальнейшем вакцины, изготовленной на основе опухоли. И тем самым получается, что сам организм будет бороться с раковыми клетками, а не лекарства. Процедура эта достаточно тяжелая есть свои тонкости , о которых писать не буду, боюсь что-то перепутать, нам очень долго рассказывали про механизм проведения трансплантации, изготовление вакцины и т.д. Трансплантация костного мозга похожа на переливание крови, т.е. операции не будет, но в послеоперационном периоде сохраняются все риски свойственные трансплантации, отторжение ит.д. Поэтому также будем принимать имуносупрессию. Восстановление длится около 1-2 месяцев с дальнейшим амбулаторным контролем. Вообщем нам еще придется побороться. Провести трансплантацию можно не ранее чем через 1,5 месяца после трансплантации печени, организм должен восстановиться. В качестве доноров будем или я или Илья, кто лучше подойдет по совместимости. Мы уже сдали некоторые анализы на донорство сегодня. Вот пока и все новости. Спасибо, что переживаете вместе с нами и не забываете про нас.

копировать

Данечку выписали из больницы и отпустили домой отдыхать
"Добрый вечер. Нас выписали из больницы 23 июня, и теперь мы на две недели дома. Дане сняли швы, перед выпиской сделали УЗИ и рентген, все у нас хорошо, анализы тоже хорошие. Теперь нам дома можно продолжать лечиться, пить таблетки и раз в неделю сдавать необходимые анализы в областной больнице. Слава богу, разрешили сдавать анализы в гематологическом отделении, отдельное спасибо заведующей тделения Ольге Борисовне, а то у нас в городе оказывается большая проблемма сдать кровь на биохимию и коагулограмму (не считая платных клиник). И еще будем две пробирки отправлять на анализы в Москву в отделение трансплантации, где проверят содержание имуносупрессии в крови. В Москву нам необходимо будет ехать где-то 12 июля на обследование в Блохина, где будут решать, что делать дальше, т.к. по последним данным у нас снизился онкомаркер с 7000 до 1500, и вот как раз в июле и посмотрят, как будут обстоять наши дела. За одно будем обследоваться и в Петровском, т.к. нам сказали приехать через месяц на обследование. Сколько это займет времени, не знаем. Тем более, что в Блохина нам по любому нужно будет лечиться несколько месяцев, поэтому мы сняли однокомнатную квартиру в Москве около онкологической клиники, т.к. после лечения необходимо будет быть некоторое время на контроле, а жить в гостинице очень дорого, дешевле снять квартиру на месяц, чем платить по 3500 в сутки за номер, а то и еще дороже. Даня сейчас дома, играет своими игрушками, с нетерпением ждет бабушек в гости, т.к. мама уже надоела за два месяца. Приехали мы с небольшим насморком, но сейчас все вроде нормализовалось. Кушает Данька хорошо, раз 5 в день кормимся, т.к. необходимо чтобы он наел несколько килограмм перед трансплантацией. Вот и все новости на сегодня, спасибо всем за сочуствие и поддержку".

копировать

наши новые, опять не слишком веселые новости...
"Добрый день, мы с Даней сейчас готовимся к трансплантации костного мозга. Сегодня поставили катетер и начали капать химиопрепараты (перед трансплантацией необходимо пройти курс достаточно сильной химии, чтобы собственные стволовые клетки ослабли и лучше приживались донорские). Подготовка займет какое-то время, в нашем случае слишком агрессивную химию проводить нельзя, чтобы не вызвать осложнения на печень, поэтому будут давать менее токсичную, но более длительный срок, а затем будет сама пересадка и достаточно длительный период ,около месяца минимум, будет проходить последующее восстановление. Еще у нас не очень хорошие новости, сегодня делали КТ легких и обнаружили в них новые очаги, их не много и они очень маленькие, но они есть. Значит не до конца все таки эта бяка из легких вышла, и где-то были микроскопические очаги перед операцией, этот факт и объясняет, почему опять растет онко-маркер. Но говорят, что легкие хорошо поддаются химиотерапии и, будем надеется, что эти очаги пропадут. Самочувствие у Дани нормальное, сейчас наверно аппетит пропадет из-за химии, а в целом все хорошо. Условия хорошие, все детки лежат в отдельных боксах, очень хорошие и отзывчивые врачи и медицинский персонал. Так что, наша борьба продолжается, спасибо всем за теплые слова и поддержку, помолитесь за Данечку пожалуйста"

копировать

Новости о Данечке из дневника мамы:
"Готовимся к трансплантации.
Добрый вечер. Вот выдалось время написать как наши дела. Нас готовят к трансплантации костного мозга, т.к. выявленные очаги в легких не отвечают на химиотерапию, которую нам пробовали провести. АФП так и ползет вверх сейчас уже около 350. Трансплантация назначена на 31 августа, прямо какое-то совпадение: трансплантация печени была 31 мая, а трансплантация костного мозга 31 августа. Сейчас Дане капают химиопрепараты, дают лекарства и т.п., вообщем, готовят. Мне тоже начали проводить стимуляцию, 2 раза в день делают уколы для того чтобы костный мозг вышел из костей в кровь и потом его можно было собрать на сепараторе и пересадить Дане. Сам процесс сбора клеток напоминает сдачу плазмы в пунктах переливания и длится около 3 часов. Затем собранные клетки будут капать Дане, как капают кровь через катетер. Это действие и будет трансплантацией, сам процесс не сложный, но период реабилитации гораздо тяжелее , т.к. могут возникнуть всевозможные осложнения причем практически на всех органах и тканях, т.к. обновляться будет кровь. Еще никто не знает, как поведет себя печень в данной ситуации. Но мы надеемся, что все пройдет гладко и как можно легче для Данечки и, главное, это поможет нам справиться с раковыми клетками, которые остались в организме. А так по общему самочувствию у нас все нормально, немного капризничаем из-за того что приходится сидеть весь день в кровати уже 4 дня сидим, капаемся и немного тошнит от химии. Но в целом все хорошо, Даня уже привык к таким ограничениям свободы, да и после трансплантации нам еще месяц из бокса не выйти, так что сидим, развлекаемся как можем. Смотрим мультики целый день и в игрушки играем. Кушает Даня хорошо, даже если стошнит, то через какое-то время опять просит есть, аппетит не пропал, Слава Богу! Вот, в принципе, пока и все, как будет о чем написать, обязательно напишу. Помолитесь о нас 31 августа."

копировать

· Добрый день. Нам сделали трансплантацию, и теперь будем восстанавливаться приблизительно месяц. Постепенно начинает ухудшаться самочувствие. Во вторник Даня практически уже ничего не кушал, а если и ел, то все обратно выходило и понос нас одолел просто, сейчас добавили антибиотики, и стало легче. Сегодня поднялась температура и начался стоматит. В результате, есть отказывается напрочь, и даже пить не хочет. Поэтому сейчас все получаем капельным путем через катетер в т.ч. и питание. Но после трансплантации данное состояние вполне нормально и будет продолжаться в течение десяти дней примерно, потом должно стать полегче. А пока болеем, капризничаем весь день, даже мультики не хочет смотреть. Спит плохо очень чутко, постоянно просыпается и хнычет, а потом, вроде, опять засыпает и так весь день и ночью. Надеюсь, что скоро Даня пойдет на поправку, и опять будет кушать, играть и смотреть свои любимые мультики, а самое главное, что костный мозг приживется и выгонит всю гадость из Данькиной кровb

копировать

Пусть у Вас все будет хорошо!!!!

копировать

От папы
"12 сен 2011, 22:57

Добрый день всем!!!! Пока мама дани не может выкладывать информацию на сайт. Просто нет на это времени. Ей сейчас очень тяжело без сна с бесконечными нервозными днями. Напишу я, папа Даниила о его состоянии в больнице. Сейчас Дане очень плохо,тяжело. Много побочных эффектов после пересадки костного мозга. Образовался сильнейший стоматит, покрылся сыпью,вылезли все волосы которые отросли после отдыха дома. Уже дней 6-7 ничего не ест и не пьет, поэтому подключили на искусственное вскармливание через вену. Постоянно прыгает давление до 200 на 100 и течет из носа кровь. Все показатели почти по нолям. Дополнительно капают тромбоциты,плазму и кровь. Сегодня совсем тяжко стало, температура до 39,5 поднималась,подключили к датчикам и кислороду. Свозили на КТ и оказалось, что все лёгкие белого цвета. Врачи сами толком не поймут что это такое. Либо от вирусов или такое обновление тканей легких идет. На фоне белых лёгких метастаз невидно. Будем надеется, что это лёгкие обновляются и Даня обязательно выдержит эти муки и поправиться. Взяли кровь на анализы на вирусы. Будем ждать результаты. Хорошо бы чтобы бес всяких вирусов обошлось .И ещё вся проблема в том,что нам сказали,я что Даниил первопроходец в России по по пересадке костного мозга после пересаженного органа и все действия делаются исходя из теории и практики других стран и стараются сделать все по максимуму возможного. По той же причине бывают перебои с дорогостоящими лекарствами,которых в департаменте нет в списках лекарств бесплотного обеспечения ребёнка и приходится искать самим лекарства которые просто в обычной аптеке не купить. Пока мы в больнице вроде с лекарствами нормально, но за многие анализы приходится платить,которые вылетают в не малую сумму. Но это все мелочи........ Лишь бы сына поправился. А он поправиться. Я уверен!!!!!! "

копировать

вчера, 16:20

"Добрый день если можно так сказать. Деньке стало ещё хуже. Положили в реанимацию. Самому стало плохо дышать и трудно сикать. На почки очень большая нагрузка. Вставили ещё дополнительный катетер по мимо порта который в Израиле поставили и пахового катетера которой установили перед пересадкой костного мозга. Подключили к аппаратам искусственного дыхания и аппарату чистки крови. А ещё стал скапливаться воздух. Врачи не поймут от куда он берется. Думали что лёгкие порваны. С делали кт лёгкие в норме для его состояния. Есть и хорошая новость АФП снизился на 300 единиц и стал 60. Но на фоне всего проходящего даже уже не обращаешь на него внимания..

копировать

Пожалуйста, просим кулачков и молитвенной поддержки для Дани

копировать

Сегодня примерно в первом часу ночи не стало нашего Данечки! Нет слов от боли...
Помолитесь, пожалуйста, за упокой младенца Даниила!
Завтра с 9 часов утра можно приходить проститься с Даней.пр.Строителей,38в,52. Отпевание состоится в 12 часов
Модераторы, перенесите нас в ПАМЯТЬ

копировать

ГОСПОДИ! Ну что же это такое! Еще один маленький Ангелочек!!! Слов нет...плачу...никак не ожидала, что Данечки не станет...
Бедный малыш, ты теперь там, где нет боли и страданий.
Родителям самые искренние соболезнования!!!

копировать

...................................................

копировать

iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

копировать

Данечка, как же так???????? Плачу, так надеялась ((( iiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

копировать

плачу...Царство ему Небесное....

копировать

Вечная память,нов.млад.Даниилу!

копировать

Вечная памятьiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

копировать

Царствия Небесного!!!!!!!!!
iiiiiiii малышу

копировать

Данечке iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

копировать

Царствие Небесное маленькому Ангелу

копировать

Царствия Небесного малышу...

копировать

Еще один анеглочек улетел...... Царствие тебе небесного, Данечка! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Данечке светлая память iiiiiiiiiiiiiiiiiiii

копировать

iiiiiiii Царство небесное! Плачу....