(НП)Марина Сачкова-11 лет. Сильнейший эписиндром.
Моя дочь Марина родилась 6 января 2000 года!
Марина родилась 6 января,под рождество. В народе говорят: "Рожденные под богом - счастливые!"
Вот мы и боремся за наше счастье уже 11-й. год.
При рождении на УЗИ выяснилось, что у ребенка кисты на правой почке.Нам сказали, что ребенок еще очень мал, нужно наблюдать... Несколько раз делали УЗИ, сдавали анализы. Левая почка справлялась... В 6 месяцев Марина села, в 9 поползла, в 1 год и 2 мес. пошла. Педиатр всегда с пристрастием мерила объем головы, говорила, что головка плохо растёт. Родничок практически сразу зарос. Но самое страшное оказалось впереди.
В 1 год и 4 мес. начались сильные судороги, нас пытались лечить в районной больнице, но никаких изменений в лучшую сторону не было.
Спустя 4 месяца я добилась направления в краевую больницу.
Нас срочно госпитализировали, но не в неврологию, а в нифрологию, там, после
ряда не очень приятных обследований, 16.12.2002 г.Мариночке удалили правую почку, т.к. она уже вошла в брюшную полость. Диагноз - мультикистоз правой почки. С того времени, практически каждый год мы ездим на бужирование, каждый раз наркоз, их Марина перенесла за свою совсем ещё не долгую жизнь уже 9! Приступы растут вместе с нами, становятся более сильными и продолжительными, с падениями и потерей сознания.Вместе с приступами лечим их последствия - ушибы. Попадали в больницы с подозрением на сотрясение мозга, и все это последствия судорог.
ДИАГНОЗЫ: единственная левая почка;эписиндром; задержка речевого и психомоторного развития; умеренная умственная отсталость... Ну и, разумеется,
много других, сопутствующих этим диагнозам заболеваний.
Постоянное внутричерепное давление, жуткие головные боли, от них она просто "лезет на стену"!
Во всех документах нам пишут "Собесовский ребёнок".
Но мы верим, что это не так!Мы никому ее не отдадим!!!
Марина понимает обращённую речь,частично обладает навыками самообслуживания.
Она очень добрая и ласковая.
В ней нет ни злости ни корысти, ведь она - рождённая под богом!
На данный момент Марина уже прошла два курса трансплантации стволовых клеток в Новосибирске.
ПО прогнозам врачей первое ,что сможем Марина в ближайшее время-это она заговорит, а при постоянном лечении (стволовые клетки и соответствующие препараты) то скорее всего эти страшные боли и мучения отойдут в прошлое как страшный сон!!!!!!
недавно мы прошли бесплатное обследование в НПЦ Солнцево...пробились, но и там нам посочувствовали и сказали -сдавайте ее. потому что чем старше Марина становиться тем тяжелее нам. Она постоянно кричит криком, а когда приступ то ее выворачивает.нам даже бесплатных лекарств противосудорожных препаратов не выписывают в должном объеме.. а то что выписывают нам не подходит . сейчас мы собираем по крохам на Новосибирск...Но главное с чем я сейчас обращаюсь к людям-помогите приобрести лекарство ТАПОМАКС!! очень нужно. у нас закончилась...даю Марине другое лекарство но оно ей плохо идет.. Марина сильно кричит и беспокойная от него....
ПОМОГИТЕ ПРИОБРЕСТИ ЛЕКАРСТВО!!!
У Мариши есть сайт –там все подтверждающие документы и фото (также фото с больницы)
http://marina-sachkova.ucoz.ru/
Нам помогает волонтер Колесниковам Ольга, ее телефон 8-926-813-48-57
Мой телефон для связи сот.8-905-590-14-47 Диана (мама)
Я готова предоставить все документы, ответить на все вопросы-не отворачивайтесь-помогите!!!!!!
Только увидела правила открытыя тем.. отправила доки модераторам... прошу прощения,что сразу не прочитала.
Посмотрите, пожалуйста, правила и памятку :
http://www.eva.ru/articles/help_mod.htm ,
http://eva.ru/topic/144/1709608.htm
Документы можно прислать на адрес: help.eva.doc@gmail.com
На этот же адрес пишите, если есть какие-то вопросы.
Только что отправила документы все что в отсканированном виде. мнем пришло вот такое сообщение
Ваше письмо доставлено, спасибо.
здравствуйте добрые, такие отзывчивые люди!
с разрешения модераторов я пишу новости и реквизиты для помощи.
вчера у младшей Викуси был день рождения. только мама у кого есть больной ребенок знает -что такое когда есть и здоровый. такие мои маленькие любимые девочки.Как яих обеих люблю.когда мы отдаем Марину в больницу, Вика всегда спрашивает когда приедет сестренка, очень любит ее. Но и Марина ведь не понимает ничего. вчера отняла подарок у Вики, Вика плачет кричит мама она сломает, а ведь и правда сломает, она ж не понимает ничего.а Поиграть хочется. Вика плачет, кричит, Марина еще сильнее, прямо в истерике, разлила тесто на кухне, папа не увидел влез, все орут, плачут.. Я с ними вместе. и Вику жалко и Маришу жалко , она ж не виновата ,что такая, кричит и кричит. Дала Марише лекарство, а она не успокаивается, дала еще на страх и риск, сама волокордина напилась , легли с Маришей заснули. сплю , а сама думаю Господи помоги, хоть бы успокоилась. Проснулись , а Марина еще сильнее давай кричать, рычит, за головку держится, беспокойная. Лошадиную дозу лекарства получила, и ничего.
Доломали вечером подарок.. Вика плачет говрит мама дай Марине таблетки пусть не кричит, я устала, а что яей дам? где я их возьму. нет этого несчастного Тапомакса нигде.
Одна надежда что сможем улететь все-таки весной в Новосибирск, там клетки оставят, она поспокойней станет. ведь почти 8 месяцев была спокойная, а теперь опять...
У кого сеть возможность помогите кто чем может, где нам найти эти лекарства? в любой дозировке, уже все равно в какой, я сама рассчитаю как ей давать.Сил уже нет.. хоть умирай ложись . Живем как на вулкане.
реквизиты и контакты:
Телефон: Врача психиатора г. Одинцово
Грушина Ольга Федоровна (495)591-40-75
Телефон: МСЭ г.Ессентуки (87934) 4-14-19
Телефон Мамы 8905-590-14-47 Диана
Волонтер Колесникова ОЛьга: 8-926-813-48-57
ДЛЯ ПОЧТОВЫХ ПЕРЕВОДОВ:
Московская обл.
г. Одинцово ул. Бирюзова д.12 кв.62
индекс 143000
получатель: Сачкова Диана Геннадьевна
ЯК 41001481793246</b
РЕКВИЗИТЫ СБЕРБАНКА:
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЬ:сбербанк России ОАО г. Москва
ОДИНЦОВСКОЕ ОСБ № 8158
СЧЕТ СБЕРКНИЖКИ: 42307.810.1.4029.2223201
НАЗЫВАЕТЕ НОМЕР СБЕРКНИЖКИ ВСЕ!НИЧЕГО ЗАПОЛНЯТЬ НЕ НУЖНО!
РЕКВИЗИТЫ СБЕРБАНКА:
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЬ:сбербанк России ОАО г. Москва
ОДИНЦОВСКОЕ ОСБ № 8158
ИНН: 7707083893
КОРР-СЧЕТ: 30101810400000000225
КПП: 503203001
БИК БАНКА: 044525225
Р/СЧЕТ: 30301810240006004029
СЧЕТ СБЕРКНИЖКИ: 42307.810.1.4029.2223201
Назначение платежа: Благотворительный взнос на лечение ребенка.
РЕКВИЗИТЫ:
реквизиты и контакты:
Телефон: Врача психиатора г. Одинцово
Грушина Ольга Федоровна (495)591-40-75
Телефон: МСЭ г.Ессентуки (87934) 4-14-19
Телефон Мамы 8905-590-14-47 Диана
Волонтер Колесникова ОЛьга: 8-926-813-48-57
ДЛЯ ПОЧТОВЫХ ПЕРЕВОДОВ:
Московская обл.
г. Одинцово ул. Бирюзова д.12 кв.62
индекс 143000
получатель: Сачкова Диана Геннадьевна
ЯК 41001481793246
ВЕБМАНИ
R151163869524 рублевый кошелек
U949800564591 гривневый кошелек
МЫ ПОДКЛЮЧИЛИ НОМЕР БИЛАЙН КУДА МОЖНО ПЕРЕВОДИТЬ ДЕНЕЖКУ!!!!!
89060691092
РЕКВИЗИТЫ СБЕРБАНКА:
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЬ:сбербанк России ОАО г. Москва
ОДИНЦОВСКОЕ ОСБ № 8158
СЧЕТ СБЕРКНИЖКИ: 42307.810.1.4029.2223201
НАЗЫВАЕТЕ НОМЕР СБЕРКНИЖКИ ВСЕ!НИЧЕГО ЗАПОЛНЯТЬ НЕ НУЖНО!
РЕКВИЗИТЫ СБЕРБАНКА:
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЬ:сбербанк России ОАО г. Москва
ОДИНЦОВСКОЕ ОСБ № 8158
ИНН: 7707083893
КОРР-СЧЕТ: 30101810400000000225
КПП: 503203001
БИК БАНКА: 044525225
Р/СЧЕТ: 30301810240006004029
СЧЕТ СБЕРКНИЖКИ: 42307.810.1.4029.2223201
Назначение платежа: Благотворительный взнос на лечение ребенка.
Извините, такие таблетки нужны? http://www.apteka01.ru/product/topamaks-tablpo-100-mg
контакты
Аптека и медицинский магазин GP Pharma
Адрес: Москва, ул. Щепкина 25/20 (5 минут пешком от метро Проспект Мира)
Телефон (495) 648-63-37, (495) 681-09-86
http://www.apteka01.ru/contact
сегодня Марина снова очень беспокойная... завтра может станет полегче подробнее напишу о нашей жизни... сейчас укладывается спать с сестренкой..Господи как ей помочь ума не приложу. Вся надежда на Новосибирск, после клеток мы 8 месяце\в были более менее спокойны и боли так не мучали головные. спасибо всем.
тапомакс очень нужен.
Топамакс - нужны таблетки или капсулы?
Скажите, а нельзя обратиться к врачу, чтобы он подобрал пока какую-то более менее адекватную терапию?
Спасибо за ваше к нам внимание.Нужен тапомакс,дозировка 0,25мг.желательно в таблетках,они маленькие и их оч. удобно давать Маришке.Но это уже не столь важно. Пусть будут в капсулах и любой дозировки,я высыплю и поделю.Нам не привыкать...Есть российский аналог -тариал,и ему подобные,но врачи особо не советуют,да и мы сами видим ,что не такой от них толк как от тапомакса.У дочи приступов не было 8 месяцев! а теперь началась заметная спасика,сильная судорожная готовность.постоянно вздрагивает.В марте нужно быть в Новосибирске,там очень хорошие врачи и невропатолог делает правельные назначения. Надеемся после Новосибирска врачи в Солнцево снимут нас с учета по эпилепсии. И мы медленно но верно будем сходить с противосудорожных препаратов. Мы верим ,что у нас все будет хорошо. Спасибо.
Здравствуйте.
Перевели по почте 1300р. Вчера.
Такой вопрос: вы пишете тАпомакс, а в аптеках тОпамакс. Если оно и есть, то оно есть в сети аптек Самсон фарма. Сеть большая. телефон общей справочной 99-44-888. Капсулы по 25 мг (по-моему 60 штук) стоят 1980р.
Таблетки в Самсоне тоже есть, только не во всех аптеках. Надо уточнять.
По таблеткам:
ТРИКА на Семёновской г.Москва, Ухтомская 13, (495) 360-44-72 Семеновская - 1636,0
ТРИКА в Лефортово (тоже сеть есть и в других районах)г.Москва, ул. Авиамоторная. дом 28/6 (495) 789-60-30 Авиамоторная Круглосуточно 07.02.11 1746,00
Аптека " Скажите А "(ИФК- Митинская) (тоже сеть есть и в других районах)г. Москва, ул. Митинская, д. 21 (495) 751-00-10.794-01-35 Митино КРУГЛОСУТОЧНО 07.02.11 1779,00
ООО "НЕО-ФАРМ" СОЛНЦЕВО (тоже сеть есть и в других районах) г. Москва, ул. Авиаторов, д.14 934-20-60, 585-55-15 Юго-Западная Аптека готовых форм 01.02.11 1779,00
Нова Вита-3 ул Северное Чертаново д 2, корп 203 318-50-33, 318-09-04 Чертановская доставка 07.02.11 1908,50
"Аптека в Люблино" г. Москва, ул. Краснодарская 48 (495) 783-72-09 Люблино 07.02.11 1912,00
Только наверно придется звонить уточнять цену.
Спасибо Вам большое. Нам уже пообещали лекарство,в четверг едем забираем. Спасибо большое. Ваша информация очень нужная,обязательно позвоню и постараюсь запастись лекарством. Но перебои с топамаксом однозначно случаются.По поводу ошибки в названии ,приношу свои извинения.Спасибо Вам за ваше участие. Сегодня с Мариной сдавали анализы,повеселили всю поликлинику.И кричали и дрались,и к детишкам приставали. Маришка очень добрая ко всем лезет играться,но к сажиленью не все детки хотят с нами дружить и не все родители с пониманием относятся к таким деткам как Марина..После посещения поликлиники мы долго гуляли,я надеялась ,что нагулявшись доча поспит днем,но увы и ах. Днем мы не спали и маме делать не чего толком не давали. Завтра буду созваниваться с Новосибирском и обговаривать наш приезд. Потихоньку настраиваемся на поездку.Спасибо всем кто нам помогает.
посмотрите есть тут Ваш перевод? я плохо разбираюсь во всех этих электронных кошельках. попрошу завтра волонтера написать нормальный отчет
8.01.11 -38р. 28 к. поступления на я\к. Спасибо большое.
9.01.11-2.500 почтовый перевод. Москва. Спасибо отправителю!!
13.01. - 100 р. на я\к. спасибо большое.
4.02.2011г. -530 р. на я\к. Спасибо отправителю.
7.02.11г. -995р. перевод с я\к. Спасибо большое отправителю!
здравствуйте форумчане. мне позвонила наш волонтер. просила меня отписать по отчетам. Простите что не выходим на связь. Марина очень плохо себя чувствует, сидит на большом количестве лекарств. я вместе с ней . давление жуткое , глаза открыть не могу.
так приятно,что люди откликаются и интересуются нами -за 11 лет мы привыкли к безразличию..
спасибо вам всем родные. отчет по поступившей помощи с января 2011.
8.01.11 -38р. 28 к. поступления на я\к. Спасибо большое.
9.01.11-2.500 почтовый перевод. Москва. Спасибо отправителю!!
13.01. - 100 р. на я\к. спасибо большое.
4.02.2011г. -530 р. на я\к. Спасибо отправителю.
7.02.11г. -995р. перевод с я\к. Спасибо большое отправителю!
Добрый вечер . Нам один очень добрый человек помог в очередной раз. Он дал нам 5 пачек тапомакса! Спасибо ему огромное!А в общем то дела у нас плохи. Марине очень плохо,сильно кричит,спать ложиться поздно,встает очень рано. По моим примерным подсчетам спит не более 7 часов в сутки,может правда днем перекимарить минут 15. и все. И это на сильнейших нейролептиках.Стала вырывать волосы (,просто медленно ,но сильно тянет себя за волосы)кричит ,а когда устает просто плачет,потом опять кричит.Не поверите ,но так весь день. Это ужасно,я смотрю в мои родные глазаньки и не могу не чем помочь...она разрешает мне с ней миловаться только когда засыпает,а так как ежик,не кого не подпускает,а если и подпустит ,то потом обязательно треснит,а рука у нее тяжелая!Вчера укладывались ,обнимались,целовали носик,глазки.. думаю бог милостив ,завтра будет лучше,утро началось с криков...
Мы всю неделю созванивались с больницей в г. Хотьково Сергиево -посадского р-на.Нас кормили обещаниями,мы сдали все анализы,чего это нам стоило знаем только мы с дочей.(в дороги кричит,на мостик становиться женщина которая берет анализы нас уже знает ,уговаривала ,угощала конфеткой,я обещала все,что она любит.С божьей помощью справилась.Потом нам по телефону ответели,что у них карантин,я перезвонила через день уточнить когда карантин закончиться,мне сказали что мол отделение переполнино,и вообще мы вашему ребенку не чем помочь не сможем.Я просила ,уговаривала,просто привести ее хоть не много в чувства. Она же была гораздо лучше всего пару недель назад,должна же быть этому причина. Прошу ,врачей понаблюдайте ,успакойте ,она же не выдержит,так же нельзя. Мне ее нужно довести на лечение,нас же не посадят в самолет.. Мне сказали ,хорошо привозите в понедельник,место найдем. Сегодня позвонила ,спросила как быть со справкой о эпит. окружении ,Меня опять ошарашили,карантин по ветрянки. Звонила заведующиму больницей,сказали ,если болела ветрянкой привозите,а так помочь не чем не можем. Поехали в поликлинику там нам выписали аминазин.Хотя все в один голос говорят,что нужно снимать и переходить на другие лекарства медленно и под наблюдением врачей. Но больше не какой больницы нет.. выражают свое сочувствие ,и опускают глаза. Вот так.... приняли аминазин,молчит,но руки и ноги шевелить забывает,просто тихо лежит и смотрит. Не знаю ,после такой бури -затишье выглядит страшно.
здравствуйте, мои родные евушки. спасибо за помощь и поддержку.
Всем доброго времени суток. У нас все плохо. переходим на новый нейролептик,прежний не помогает вообще..... кричим,не спим,много едим,перестали понимать и слушаться....Одна надежна на Новосибирск и новые назначения.... доживем ли.
Очень нужна помощь... может кто работает в какой больнице где лежат такие детки как Мариночка. Нам очень нужно ее положить на передержку,чтобы она пришла в себя , успокоилась. Нигде нас не берут, всем отказывают и придумывают все новые и новые причины для отказа.я уже и не знаю как пробиться и положить доченьку на лечение.
Но есть хорошие новости: один добрый человек ,который нам всегда помогал!!!! передал для Марины 5 пачек тапомакса!!!
13.02 Участница групп Мариши передала для Марины 1 пачку тапомакса- спасибо большое родная Юлечка. огромное всем спасибо.
На телефон мне пришло 300 и 100 рублей. спасибо всем большое!!!!огромное спасибо.
Отчет по ЯК:
13.01.11 19.47. 110,24
26.01.11 11.43 500.00
04.02.11 16.47 533.50
07.02.11 16.22 995,00
10.02.11 17.09 199,00
10.02.11 17.22 177.11
10.02.11 17.27 20.00
10.02.11 18.10 600,00
10.02.11 20.50 9,60
11.02.11 10.58 895,5
11.02.11 15.00 1000,00
11.02.11 19.33 95,00
11.02.11 19.40 505,00
Итого на ЯК 4832,78
На вебмани волонтера:
13.02.11 01.10 300 р
Итого на Вебмани рубли 300 р
mail.деньги
11.02.2011 150.00 руб. с пометкой благотворительность.
итого на МД. 150 р.
Спасибо неравнодушным...
Сегодня-завтра буду звонить в Новосибирск, узнавать изменились ли цены.Как узнаю -отпишу. спасибо Вам,что не забываете,что помогаете и поддерживаете-это важно. А то мы начали привыкать к равнодушию.
Диана, я не специалист в данном вопросе, но меня удивляет следующее: неужели совсем нет клиники, где можно пройти лечение???!!! А как же Морозовская, МОНИКИ, наверняка еще что-то есть. Почему в данном случае только Сергиев-Посад? Извините, может быть я что-то не так поняла... Но ведь надо что-то делать! Ну есть же в конце концов платные коммерческие центры. Я слышала вроде хорошие отзывы об этой:
«центр клинической неврологии» (СПб.) (не подумайте - я ее не рекламирую). Но ведь видно, что такое лечение не помогает, а ребенок мучается!
Здравствуйте.. найти лечение можно -легко, но на не берут!! в этом проблема. постоянно придумывают новые и новые отговорки. спросите почему? я сама не знаю ответа на этот вопрос.
Сейчас такая ситуация,что я готова уже и с ней и без нее, платно-бесплатно, но лечить своего ребенка. твориться что-то невообразимое.. это не мой ребенок, мне страшно за нее.
с завтрашнего дня буду обзванивать все клиники , надо что-то делать.. спасибо за внимание к нам.
Вчера Марина днем легла спать ,а я помчалась в банк посмотреть поступление,здесь не далеко . думаю за час обернусь. бегом смоталась по морозу ,еще и с Викой ,что бы она ненароком Марго не разбудила.Прибегаем,а дома уже в прихожей вода стоит.. в ванной по щиколотку. Она сидит в ванной в памперсе(как в спасательном кругу,он раздулся) игрушек полно плавает,на полу плавает кошачий лоток,комнатные тапки,коврик. Вода прет и в ванну и мимо. я прямо в куртке пробку выдернула ,в угах в воду. ей кричу вставай,все перекрыла. стиралку от сети отключила. С Викой мин. за 20 как скоростные все вычерпали,все ,что было на вешалке и полотенце и халаты все поскидывали на пол. молила бога ,что бы в низу не кого не было в донный момент. ,у самой видимо от быстрых движений или от нервов,что то защемило в пояснице. еле хожу.
такие вот новости....
Итоговый отчет на 14.02.11
Сб 00.00.
ЯК 4832 р
Вебмани 300 р
Майл деньги: 150 р.
почтовый 2500 р
Итого: 7782 р
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Итого требуется 118 000
собрано 7782
остаток к сбору 110 218 р.
У НАС ПЛОХИЕ НОВОСТИ,ХОТЯ НАВЕРНОЕ ПРОСТО МЫ УЖЕ СИЛЬНО УСТАЛИ..МАРИНА ПАРУ ДНЕЙ ПОСПАЛА ДО 7УТРА И ЧАСИК ДНЕМ,НА ЭТОМ ВСЕ ЗАКОНЧИЛОСЬ. ВЧЕРА ДНЕМ МАРИНА НЕ СПАЛА,МЛАДШУЮ Я ВЕСЬ ДЕНЬ ДЕРЖАЛА В СТРОГОЙ ТЕШИНЕ,( ТОЖЕ НАМУЧАЛА РЕБЕНКА) В НАДЕЖДЕ, ЧТО МАРИНА ЗАСНЕТ. НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ. НАДЕЯЛАСЬ НА ТИХУЮ НОЧЬ,НЕТ. ЛЕГЛА В 23 ПОСНУЛАСЬ В 3 45. ПОД УТРО УЖЕ НЕ ПОМНЮ ВО СКОЛЬКО МЫ НЕМНОГО ЗАКИМАРИЛИ. ПРОСНУЛАСЬ МРИНА ПЕРВАЯ В 7.20. УСЛОЖНЯЕТ ТО,ЧТО У НАС ОДНА КОМНАТА И ВСЯ СЕМЬЯ НОЧЬЮ БОДУРСТВУЕТ ВМЕСТЕ С МАРИНОЙ. Я НЕ ЗНАЮ КАК ПРАВЕЛЬНО СКАЗАТЬ,НО МНЕ УЖЕ ПРОСТО СТРШНО,ДОЧЯ БЛЕДНАЯ,ВСЕ КОПЕЛЯРЧИКИ НА ТЕЛИ ВИДНЫ,ЛЕЦО ОПУХШЕЕ,ГЛАЗА КРАСНЫЕ,РУЧКИ И НОЖКИ ВСЕ ВРЕМЯ ЛЕДЯНЫЕ,Я НОЧЬЮ ЕЙ ТЕПЛЫЕ НОСКИ ПО ВЕРХ ПРОСТЫХ ОДЕЛА,ДВУМЯ ОДЕЯЛОМИ УКРЫЛА,ДЫШИТ ТАК СИЛЬНО(ТЯЖЕЛО). НОЧЬЮ ПЕРЕОДИЧЕСКИ СИЛЬНО ВЫТЯГИВАЕТЬСЯ В СТРУНКУ И ВОТ ТОГДА У МЕНЯ САМОЙ ЗАМЕРАЕТ СЕРДЦЕ... НАМ ОЧЕНЬ ПЛОХО. МНЕ СТРАШНО ЗА ДОЧЕНЬКУ... Я ЗНАЮ ,ЧТО ВСЕ ОЧЕНЬ СЛОЖНО,НО РЕБЕНКА НУЖНО ПОЛОЖИТЬ В БОЛЬНИЦУ! Я ДАЮ МНОГО, ПРОСО ОГРОМНУЮ ГОРУ ЛЕКАРСТВ ,ПРОСТО НА СВОЙ СТРАХ И РИСК. Я ТОЧНО ЗНАЮ ЧТО ВСЕ ЭТИ ПРИПОРАТЫ НУЖНО ПРИНЕМАТЬ ТОЛЬКО В УСЛОВИЯХ СТАЦИОНАРА И ПОД ПРИСТАЛЬНЫМ ПРИСМОТРАМ ВРАЧЕЙ ПОДБЕРАТЬ ДОЗИРОВКУ. А ПОЛУЧАЕТЬСЯ НАС ДАЖЕ НЕ КУДА ПОЛОЖИТЬ,НЕТ ТАКИХ БОЛЬНИЦ. В ОДИН ГОЛОС ,ТЕ КТО ДАВАЛ КЛЯТВУ ГЕПОКРАТА ,НАМ ГОВОРЯТ "ОФОРМЛЯЙТЕ!" ГОСПОДИ.. НАМ ПРОСТО НУЖНО ПОДДЕРЖИВАТЬСЯ,КАК НАМ ЛЕТЕТЬ НА ЛЕЧЕНИЕ НАС ВЕДЬ И В САМОЛЕТ НЕ ПОСАДЯТ ТАКИХ.НУЖНО ПРОСТО НЕМНОЖКО ПОДКОРЕКТИРОВАТЬ,УСПАКОИТЬ. ВСЕ ВЕДЬ БЫЛО ХОРОШО! ЧТО ТО ЖЕ СЛУЧИЛОСЬ,ЧТО ,ПО ЧЕМУ.. ? ПРОШУ ВСЕХ НЕ РОВНОДУШНЫХ ПОМОГИТЕ НАЙТИ БОЛЬНИЦУ В МОСКВЕ И ОБЛОСТИ ГДЕ МОЖНО ПОДДЕРЖАТЬ ТАКОГО РЕБЕНОЧКА.И ЕЩЕ ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ РАЗОБРАТЬСЯ В СИТУАЦИИ ,,КАК ТАК НЕТ БОЛЬНЦЫ. ТАКИХ ДЕТОК К САЖИЛЕНИЮ МНОГО И КУДА ИХ ДЕВАТЬ КОГДА ИМ ТАК ПЛОХО? ПОМОГИТЕ МОЖЕТ КТО ЗНАЕТ САЙТ ,АДРЕС,,,МОЖЕТ НАПИСАТЬ В ЗДРАВООХРОНЕНИЯ ПО ПОВОДУ ТАКОГО БАРДАКА. ПО ЧЕМУ НАШИ ДЕТКИ НЕ КОМУ НЕ НУЖНЫ??? ОНИ ЖЕ ТАКИЕ ЖЕ ЮДИ,ИМ ОЧЕНЬ ПЛОХО И БОЛЬНО.
Может, попробовать в Невромед съездить? понимаю вас, но выходов на врачей у меня никаких нет, к ссожалению. Попробуйте (на свой страх и риск советую) поискать доктора Головтеева, по-моему, у него есть сайт свой даже, он в невромед клинике работал, может и работает там еще.. Сошлитесь на историю его приемной дочери Милены, на ее леение собиралсь на еве деньги, может, он посоветует что-то, он и сам врач, этой клиники и очень продвинутый человек. http://www.neurologhelp.ru/ вот его сайт.
если нужны будут деньги на клинику, то открывайте с разрешения модераторов сбор.
здравствуйте... я волонтер Марины, зовут меня Ольга.
Выложу небольшие новости:
Беда!!!! Сейчас разговаривала с Дианой...Плачет...Марина не спит... появились странности в ребенке. Толи спастика, то ли парализует ребенка непонятно...ложку не держит, е понимает,что надо жевать, сносит углы... Если мама дает лекарства, то Марина превращается в растение-слюни текут, мычит, рычит, машет руками непонятно зачем. Если лекарства не давать у девочки жуткие головные боли, приступы, крики душераздирающие...Марина стала сгибать ручки как дети ДЦП-шки...постоянно прикладывается, сил у ребенка нет...Диана очень боится что Марину не дай Бог парализует.. это беда...Сейчас будем искать клиники, где могут взять Марину на обследование мозга. Мама думает,что нужно ставить новый диагноз. Марина с 4 -х лет сама кушала, сама одевалась.. а сейчас ребенок гибнет....нас очень нужна ваша помощь... нужно много средств на обследование, чтобы привести Марину в более менее нормальное состояние, потом в Новосибирск....
Спасибо всем кто помогает и сочувствует...маме пришло на телефон 500 р.... низкий поклон..
здравствуйте.. мама сейчас пытается связаться с больницей...давайте держать кулачки чтобы Марину взяли и привели в чувство..
Еварушницы!!! не забывайте про Марину пож-ста.. для взрослых детей сложно выбить жалость, сложно показать что им тоже больно.. а про сбор помощи я уже и не говорю..
материальная помощь актуальна...
здравствуйте.. у нас небольшие новости..
я перестала давать аминозин Марине. Она стала хоть ложку держать и стала похожа на ребенка...но кричит сильно.. нервничает, волнуется.. вот такие у нас новости: или давать сильные лекарства и бояться за ребенка, она сразу амебой становится, или не давать. но плакать от бессилия.. голова у не сильно болит...
вчера созванивалась с 2-мя клиниками.. сказали перезвонить в среду.. Дай Бог госпитализируем...
спасибо всем за поддержку..
Всем доброго времени суток. Но вот и у нас неиного светлеет полоса в жизни. Доченька стала лучше спать,даже днем прикладывается на пол часика. Если честно я сама решила убрать аминазин,не знаю как будет дальше,да и не загадываем не чего на перед,но уже пару дней нам лучше. Стала более собранная,кричит конечно,но сравнительно ..Теперь уже я уверенна ,что нам просто не обходима хорошее обследование,и грамотное назначение. И мы обязательно пойдем на поправку,Тем более опыт у нас есть,у нас уже получалось немножко выздоравливать .Жаль время уходит... Но мы аптимисты ,надеемся на лучшее. Спасибо всем кто нам помогает.
спасибо всем кто откликается
отчет:
поступления на ЯК
16.11.11. 95р. на я\к. Спасибо большое!
18.02.11. 95.р.
18.02.11 125р.98к. на я\к спасибо большое !
19.02.11. 100р.))
19.02.11. 500.р 48.к.))
19.02.11. 20р.))
19.02.11. 89р.39к.))
19.02.11. 134р.08.к))
20.02.11. 500р.48к.
итого;на я\к. - 6.296р.СПАСИБО.
почтовый
1300 почтовый
Итого почтовых 2500+1300=3800 р.
карточка маэстро (волонтера)
1000 р.
спасибо большое
пополнение ЯК
16.11.11. 95р
18.02.11. 95.р.
125р.98к
19.02.11. 100р.
19.02 500.р48.к.
19.02 20р.
19.02. 89р.39к.
19.02. 134р.08.к
20.02. 500р.48к
22.02. 500р.
285 р
23.02. 200р.99к
23.02. 91р. 31
итого на ЯК: 7098 р
на маэстро волонтера 500р. спасибо большое.
итого на маэстро 1500 р.
Итоговый отчет на 24.02.11
Сб 00.00.
ЯК 7098 р.
Вебмани 300 р
Майл деньги: 150 р.
почтовый 3800 р
маэстро 1500 р
Итого: 12848 р
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Итого требуется 118 000
собрано 12848 р.
остаток к сбору 105 152 р.
здраствуйте. простите что долго не писали.
немножно новастей:
У нас очень даже не плохие новости. Марина стала лучше спать,более мение кушать. Правда сильно кричит,и очень сильно психует когда ,что то не по ее. А что бы все по ее не получается. Она лопает конфеты и морожено,я естественно ограничиваю,вот тогда и стены сотрясаются. Сегодня нам позвонил молодой человек,я сначала даже растерялась,не очень мы привыкшие к вниманию... Интересовался Мариныным здоровьем,пожелал удачи и выздоровления. Было очень приятно. Спасибо . Надеемся ,что скоро мы сможем обследовать нашу доченьку ,поедем на лечение ,и все у нас будет хорошо!
http://www.youtube.com/watch?v=5m-QY4mMUiw
одна хорошая девушка с Вконтакте сделала ролик о моей дочиньки
отчет по поступлениям:
поступления на ЯК
24.02. 31р.66к.
534р,31к.
29р,55к
39р,80к.
376,р20к.
297р
25.02 446р.94к.
350р
26.02 295р.37к.
197р4к.
100р
276р.03к
90р.54к.
27.02. 1.072р.50к.
на я\к. итого ; 11.т171р.Спасибо!
ОТЧЕТ по СБ
(на книжку маме приходят детские, поэтому пишу все вместе. Ищите свои переводы.)
08.02.11 1000
14.02.11 50
16.02.11 1000
18.02.11 700
22.02.11 3000
28.02.11 300
5000
01.03.11 5000
02.03.11 500
Итого на СБ 14617,93 р.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!Храни вас всех Господь.. нам еще никогда так не помогали. может и соберем на Новосибирск. Дай Бог.
Расход
22.02.11 2000.
Маэстро волонтера 500 р .
Итого на маэстро 2000.
Спасибо за неравнодушие...
Мы очень надеемся уехать в Новосибирск в апреле.Умоляю не бросайте нас -помогите. сейчас важна каждая копеечка.
Итоговый отчет на 02.03.11
Сб 14617,93 р
ЯК 11171 р.
Вебмани 300 р
Майл деньги: 150 р.
почтовый 3800 р
маэстро 2000 р
Итого: 32038р
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Итого требуется 118 000
собрано 32 038 р.
остаток к сбору 85 962 р
Всем доброго времени суток. У нас без особых изменений. Марина стала не много спакойнее и спит по лучше. А в остальном не каких изменеий. Были у врача,у нас просто переходной возраст,все воспринемает более остро чем раньше,сильно обижаеться,психует ,кричит. Она ведь такая как все,просто нервная система совсем не кудышняя. И не понемает меру,когда психует падает ,тапает ногами,бьеться головой. На днях полезла на второй ярус кроватки,и т.к. у нас очень плохо с координацией свалилась и сильно ударилась. Но слава богу без переломов и серьезных травм,поцарапала лоб и губу,и несколько синячков на ручке и ножке. Хотя и это нам не жилательно,Маришка не дает заживать ранкам постоянно их чешит,и раздерает. Вот и приходиться нам ссориться. И еще очень важная вещь которая нас всех настораживает. Марина когда просыпаеться утром,тресеться в ознобе и не произвольно тергает пальчиками и ручками. Вся как комочек нервов. Движения резкие ,вскакиевает кудато рветься,потом сооброжает садиться и раскачиваеться как маятник. Раньше такой бурной деятельности утром не наблюдалось. Я стараюсь по раньше дать лекарства,но получаеться,что на голодный жилудок,т.к. есть она еще не хочет. А для жилудка это не очень хорошо.. После приема лекарств спустя пол часика озноб проходит.. Нам нужно правильно подобрать препораты,соответственно перед этим пройти хорошие обследование. У нас уже собранно не много средств на лечение доченки. Хочу сказать спаибо всем кто не сотался ровнадушен к нашей беде. Для нас это очень важно. Без вас нам не справиться.
Доброго времени суток. У нас все без особых изменений. Праздничные дни провели у знакомых на дачи. Отдыхом назвать это сложно. Марина везде лезла,шкодла. Т.к. не дом я очень нервничала,переживала ,что бы не чего не натварила. Можно конечно было остаться и дома,но так хотелось выехать на природу ,что бы детки погуляли,подышали свежим воздухом. В итоге Марина быстро замерзала и все время просидела в доме. А я просто выдахлась. Не предстовляю ,что мы будем делать летом... гулять с ней становится не возможно,а дома не удержишь. Вот теперь ждем выходные,все дома ,а это так тяжело,в будние дни хоть младшенькая в саду. Я много времени трачу на поиск больницы где Марину смогут обследовать и зделать хорошие назначения,по возможности и пролечить. Доча нервничает когда я не уделяю ей внимание. Вот приходиться урывками искать информацию. Дальше так нельзя. Нам срочно нужно обследоваться. Время не терпит ребенок растет,мы просто можем не успеть зделать что то во время. А потом будет поздно.я очень прошу всех кто знает какую либо информацию о клиниках где лечат деток с подобными диагнозами,напишите пожалуйста адреса и телефоны. Спасибо большое всем кто о нас помнит.
Доброго времени суток. У нас на сегодня много новостей,первое и главное нас берут на консультацию в 6 Московскую больницу при депортаменте здравоохранения.Вот ьеперь собераем нужные бумаги и едим на прием,и уже не посредственно после консультации специалистов скорее всего нас положат на обследование и возможно даже лечение.Новосибирск пока не отменяем ,возможно после обследования мы поедим в Новосиб. У нас в апреле будет год как у Марины ремиссия по поводу эпилепсии,и все это благодаря Новосибу.Нам приходят перечеслиния на лечения доченьки. Спасибо огромное всем добрым людям,вы не просто помогаете лечить нашу дочь,вы даете нам надежду и поддержку,если вы помогаете ,значит вы верите,что у Марины еще будет счастливое детсво. Для нас это очень важно. спасибо Вам от всей нашей семьи.
Марина сегодня меняеться так-же часто как и погода. То радостная и улыбчивая,то без причины кричит,падает и с психами валяеться по полу. Картина не из приятных,пытаюсь с ней договорится ,предлогаю поиграть,но если доча не в настроении,то место мало не только мне ,но и предлогаемым игрушкам,летаем все!После новости о том,что мы сможем обследоваться,у меня прямо настроение поднялось,и Марина -это тоже быстро прочувствовала,стала прыгать,таскать под шумок конфеты. Вот такие мы-что ей нужно понемает моментально. Иногда такой сообразительный человечек. Просто нам нужно немножко подлечится,и тогда Марина сможет сама сказать Вам "спасибо!"
Отчет по поступлениям.
На ЯК:
28.02.11 19.08 554,68
01.03.11 00.48 96,03
02.03.11 18.52 47.50
03.03.11 285
05.02.11 105.47
расход
26.02.11 60 р пополнение телефона маме.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО
мейл деньги:
28.02.2011 291.17 руб.
Ваш баланс:
441.17 руб
спасибо вам!
На ЯК:
05/03/11 1.860р.21к.
1.990р.
спасибо большое!
На ЯК:
6.03 11. -228р.78к.
8.03.11 -178р.77к.
9.03.11-95.р.
Итого: на я\к 15.650р.
На СБ
11.03.11 10 000
4000
Итого на СБ 29617 р
НИЗКИЙ ВСЕМ ПОКЛОН!! Дай Бог всем здоровья и мира...
Итоговый отчет на 11.03.11
Сб 29617 р
ЯК 15650 р.
Вебмани 300 р
Майл деньги: 441,17 р.
почтовый 3800 р
маэстро 2000 р
Итого: 51808 р
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Итого требуется 118 000
собрано 51 808 р.
остаток к сбору 66 192 р
Доброго времени суток. Мы с Мариной ходим ,собираем справки,у нас как все вы знаете не так то просто. Кабинеты,очередь,много бумаг всяких. И это все ,для того,что бы свозить ребенка на обследования.Очень надеюсь,что все у нас получится и в ближайшие дни мы с доченькой сможем попасть в клинику. Марина чувствует себя так-же как всегда. То само понемание,а то вообще не кого не слышит. Самое удручающие,что она сильно кричит,при чем не с того ,не с сего. Да так ,что просто на месте подскакиваешь.На улице происходит тоже самое. Гулять становится пактически не возможно,а дом ане удержишь,еще часто дразнят дети,которые гуляют во дворе,вот я и пытаюсь смотреть за Мариной и гонять детвору. Пока я рядом даже посмотреть боятся в ее сторону,стоит мне отвернутся ,корчат ей рожицы.Вот так вот и воюем. дети к сожелению сейчас жестокие и не только дети. Не понемают большенство людей,что ,что бы таким стать не обязательно таким родится.Мы очень надеемс я,что новые обследование и лечение нам помогут хотя бы чуточку стать спокойнее. И Мариночке не нужно будет пить так много лекарств. И очень хочится верить,что люди будут добрее и терпимие друг к другу.
отчет по поступлениям:
Маэстро волонтера
1000 р
итого 3000 р.
Спасибо огромное.
на я\к.
2.03.-183р.02к. )))
14.03-475р.))
Спасибо всем большое!
Поступления на
я\к.
15.03.-136р.96к. ))
16.03-200р. ))
16.03-529р.36к.
Итого на я\к. 16.990р.
на с\б.
14.03-1т.р. ))
15.03-1т.р.
всего на сб. 31.617.
Низкий всем поклон.. огромное спасибо....
Итоговый отчет на 16.03.11
Сб 31617 р
ЯК 16990 р.
Вебмани 300 р
Майл деньги: 441,17 р.
почтовый 3800 р
маэстро 3000 р
Итого: 56 148 р
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Итого требуется 118 000
собрано 56 148 р.
остаток к сбору 61 852 р
внимание!! кто делал почтовый перевод для Марины на имя мамы!!!
1000 рублей!! Мама не может его получить, он вернется назад. Это мы Вас дезинформировали!!
имя мамы Сачкова Диана Геннадьевна!!
Пожал-ста... не отворачивайтесь!!! мама такая молодец!!
Нам соталдось собрать 61 000 р. всего!! Мама не сидит и не ждет просто помощи от людей, она и сама старается-читайте новости!!!
1)Новости от 22.03.2011.
Итак какие у нас новости..
Пока мы с вами родные наши собираем денежки Марине на Новосибирск мама тоже не сидит сложа руки. Последний раз плановое обследование Марина проходила в 2004! году, тогда и был поставлен последний диагноз.Прошло много времени и мама осенью возила Марину в Солнцево, но там ничего нового не сказали и на обследование не взяли сказали идите сдавайте, не сдаете лечите сами.
Совсем недавно мы просили вас родные пополнить маме телефон-спасибо всем кто откликнулся!!! Как известно Марина с мамой прописаны в г. Георгиеске-это очень далеко и Марине во всех больницах отказывают. Но мама!!! молодец!!! она смогда выбить для Марины бесплатное !!!обследование!! УРА!!Куда она бедная только не звонила, мы до последнего не рассказывали ничего боялись,что не получится.
и вот в понедельник мама ездила в 6 Московскую больницу... как там встретили Марину и что сказали дальше...
2)
Итак в понедельник Марина с мамой и папой поехали в Москву...Как ехали это отдельная история... Марина кричала всю дорогу, выгибалась била ногами в переднее сиденье, короче ужас..
доехали... там их хорошо встретили, Диана очень довольна и врачами и отношением. Оказалось,что в 2004 году они там уже мельком "пробегали"-заведующая нашла их карту , все им объяснила.Рассказала,что снимать Марину с противосудорожных препаратов (от которых Марину парализует)нельзя, потому что это может усилить эписиндром.
Рассказали что обычно до такого возраста родители не выдерживают таких тяжелых деток дома и сдают их государству, в общем отлично пообщались и обрадовали ,что класть Марину на обследование не обязательно,что все процедуры можно пройти и так, а если лечь в больницу, то для мамы это дорого встанет, потому что бесплатно только для ребенка, а не для мамы.
НО! для того чтобы пройти обследование нужно съездить в ЗДРАВООХРАНЕНИЕ и взять розовый корешок!!! и все будет бесплатно...
Поехали в ЗДРАВООХРАНЕНИЕ..
тоже отдельная история.. истерики , оры, крики... сопли , печенье по всей машине уставший папа за рулем , плачущая мама(((.
Взяли корешок (выложу потом в альбоме).
на след . неделе поедут на обследование....
3)
мы очень надеемся что Марине посмотрят очень тщательно сердечко, потому что у не жуткая отдышка..даже врач в 6-ой это заметила и покачала неодобрительно головой.. нам очень нужен новый более четкий диагноз.
мы рассказали что летали на клетки. Врачи не против , но не комментируют. оно и ясно почему-это все незаконно. Но ведь помогает и как говорят доктора "и дай Бог".
В общем скажу так. Диана молодец, она проделала огромную работу- обзвонила кучу клиник, устроила ребенка на БЕСПЛАТНОЕ! обследование и не ждала пока мы ей дадим денег на платное. она умничка. я первый раз как волонтер сталкиваюсь с такой мамой.
Спасибо всем кто откликается и помогает. Вы очень все хорошие люди. И знаете все вместе мы такая огромная силища....мы все сможет . Ведь такой семье очень хочется помогать.
простите за длительное молчание.. мама сейчас писать не может .. она в ужасе... все по порядку...
в первую очередь отчеты с 16.03.11:
НА ЯК
23.03.2011 21:38 1 069,00 Благотворительный взнос на лечение ребенка.
21.03.2011 13:42 1 000,00 Московский Кредитный Банк , пополнение
21.03.2011 13:23 9,57 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
20.03.2011 22:28 241,78 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
20.03.2011 21:51 274,53 Kassira.net, пополнение
20.03.2011 13:12 497,50 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
20.03.2011 09:13 500,48
на я\к. 19.581р
поступления на вебмани
28.03.11 15:37 500.00 WMR Мариночке, дай Бог здоровия!
28.03.11 22:28 90.00 WMR извините что так мало
Итого на вебмани 890 р..
низкий поклон всем неравнодушным..
на вебмани
30.03.11 13:21 951.67 WMR от R346530627906
итого на вебмани на 31.03.11 1841,67 р
Спасибо большое....
Поступления на ЯК
24,03-1т.р.))
27.03-91т.р. ))
28.03-192 ))
28.03-100))
28.03-49.75к.))
28.03-475р.))
29.03-515.91к.))
29.03-276р.)) 29.03-276р.
на я\к всего ;22 .556р.
Низкий всем поклон. Дай Бог всем здравия.
Уважаемые родные наши участники отчет по СБ будет немного позже, так как в онлай банке у мамы провал в датах, но на данный момент видны вот эти суммы.
28.03-1т.р. )
28.03-1т.р.))
30.03-1.400р.))
Итоговый отчет будет просчитан без СБ
Почтовый перевод 200р.
Итого почтовых 4000 р.
огромное всем спасибо!!!!!
хронология новостей:
Новости от мамы на 29.03.2011
Доброго времени суток.Хотя если честно,то во времени мы уже запутались. Марина очень плохо спит,по 5-7 час. в сутки. И это на таких лекарствах. Обычный человек бы сутки не вставая спал,а мы вот не как. Сегодня были в Москве в 6й. больнице. На мучились уже по дороги,все время кричит, психует. Соком все поливала,сухариками присыпала. В регистратуре долго искали нашу карту,хранили 7 лет ,а за неделю после последнего приема умудрились потерять,ждали пока заводили новую. Насмотрелись на больных деток,не дай бог не кому такой беды. Марина наша была самая взрослая и самая нервная из всех кого сегодня видели. Но и самая добрая, успела перецеловать половину посетителей,включая персонал больницы. Ее на угощали конфетами. так,что обратная дорога была не много спакойнее Ела.. Не знаю даже радоваться или огорчатся ,но по совещавшись врачи решили обследовать Марину в условиях стационара. Больше всего их смущает ,что ребенок не спит (при ее слабом сердечке) и то,что последнее время у Марины часто бывает рвота,по предположению это связанно с приемом много численных препаратов. Мы уже сдали анализы ,завтра сделаем ренген,и возможно в пятницу нас госпитализируют. Вот такие не очень утешительные у нас новости. А если честно то мы уже очень сильно устали,просто хочется опустить плечи ,нас как будто выжали. сил нет. Она устает от боли ,а тут еще столько мотаний,нервотрепки. Ей очень сложно менять уклад,ведь мы живем по росписаниюи если что то выбивается с нашего ритма Марине очень сложно востонавится. Сегодея находясь в больнице получила несколько сообщений; слов моральной поддержки, Спасибо Вам всем ,что вы есть ,спасибо,что помните. Знаете иногда это так важно знать,что есть люди которым не безразлично чужое горе. Спасибо вам!!!
новости от мамы: 03.03.11
Добрый день. У нас все по прежнему. Завтра собираемся ложиться в больницу. Очень пеерживаемновая больница новые правила. В каждую больницу требуют разные справки . Так что держите за нас кулачки нам это сейчас очень нужно. Спасибо всем кто о нас не забывает. Храни Вас бог! Сапсибо.
и самое главное!!!!
Итак наши чудо новости...
поехала вчера Марина с мамой в 6 больницу со ВСЕМИ документами...приехали.. там говорят, а реакция манту?У Марины не сделана последняя реакция так как она в момент когда надо было делать болела.
опрос -когда говорили какие нужны доки почему сразу не сказали, что манту надо?
Ответ-мы не должны следить и помнить за всеми.
Поехали обратно в Одинцово делать снимок.. сделали .. мама в Одинцово спрашивает.. это все никакого описания не нужно? -Да все. -Точно не нужно? Да точно.
едут снова в Москву.Заметьте госпитализация до 13.00... но их обещали положить хоть в 9 вечера... приехали в 2 дня .. отдают справки.. там вопрос:
- где описание снимка.. может у вас туберкулез(((
- нет описания....
- ну без описания мы вас не положим....
мама в истерике идет к заведующей 6 ой клинике.. та входит в положение и звонит ренгенологам прямо там в 6-ой.. мол дайте описание....
пошла мама к ренгенологам, а там старушка 90 лет .. говорит.. дай карточку Я с нее спишу то ниче я в твоем снимке не понимаю..мама говорит- нет описания в карточке... ренгенолог- ну тогда я писать не буду.. Мама просит напиши,что ребенок может контактировать с детьми..ренгенолог-нее писать не буду.. ниче не понимаю в снимке...
У мамы психоз... идет снова к заведующей.. ждет ту 2 часа...пришла.. сама написала,что может Марина контактировать с детьми...
время 6 вечера..
идут на госпитализацию...
там смотрят все доки...
-ой а у вас только на консультацию доки .. нее не положим...
-мама...все знают что документ только на госпитализацию, но заведующая и врачи в Одинцово в курсе...
- неее не положим...
мама снова к заведующей...той нет ушла уже домой(((
мама в панике, время 7 вечера.. ребенок не евши....и это ребенок с эписиндромом.. Марина начинает психоватиь, кричит криком, раздирает себе ручки (фото в альбоме)..
мама бежит искать начальство.. там у каждого отделения свои заведующие.. нашла...онв этот момент выходил с кабинета.. подождите .. через минуту приду..
прошло 1 час 40 мин...
пришел...мама рыдает.. Марина орет...провожающий друг семьи нервно топчется, отвез называется подругу с дочерью в больницу...
Врач...-а че? ну че хотите?
Мама- так и так...
воач-нууу не знаю.. а че так плохо?
Диана ему прям в лицо -Вы больной? у меня ребенок в критическом состоянии...
Врач-ааа, ну и че хотите?
-госпитализируйте....
- так у вас справка на консультацию..
Примечание: справку дали на консультацию потому что дать на обследование не могут так как прописка не подмосковная, но это дело времени, мама сейчас прописывается в Одинцово.
- ну вот написали бы Вам на госпитализацию.. мы вас положили...
Звонят в Одинцово.. дайте спракву-нет не дадим -не положено..
Врач.. да напишите и ладно мы их положим..под нашу отвественность..-нет не напишем-до свидания....
Врач:- мы вас положим по принуждению.. (это значит что родитепли настаивают, но будет потом прокурорская проверка, по факту отказа больницы от госпитализации тяжелобольного ребенка...)
мама- да кладите(Марина в это время кричит так что сбежался весь персонал...)-плевать на проверки..
- хорошо .. идите меряйте температуру и госпитализируем
пошли -померили -37... естественно .. ребенок с 5 утра в дороге....по больницам и очередям...
-нее не положим... у вас температура..
- да как температура? это она перенервничала....
-ну хорошо мы ее в бокс на 21 день положим..
- со мной?
-вы что женщина -одну.. ну к ней будет заходить медсестра..
- ей нельзя одной
- она у вас что склонна к суициду???
- она просто больной ребенок, тем более домашний...
-так женщина ложитесь в бокс или нет?
- нет конечно..
-ну на вас не угодишь....
.......
Марина поехала домой.. у Марины поднялась температура 38..сейчас сбили до 37...
у мамы сердце, нервы, плакала вчера 4 часа подряд...в сентябре прошлого года у мамы был микроинсульт....
Люди скажите.. если не собирались класть ребенка- зачем мучали? за что?
фото сейчас выложу в фотоальбом...
Гоосподи, какой ужас, ужс, просто ужас..
мама одна ездила? Бедная моя девочка, мама, в смысле.. зачем же мучали, правда?
Чем помочь?
мама ездила с Мариной естественно и с другом семьи.. мужчина вызвался помочь..думал мотануться за 2 часа максимум.. вот так то...
помочь можно лекарство-тапомакс...мы все еще собираем на Новосибирск...реквизиты выше.. спасибо..за неравнодушие
сообщение мне от мамы...
Оля я тоже заболела. Видимо мы с этими нервами под ослабли и к нам прилип какой то вирус.. Вот боюсь ,что бы Женя с Викой не заболели. Вчера в аптеки на 700р. затарилась. Марго вообще ,что то подбирать-жесть. Я говорю ребенок 11 лет мне стоько предложений. потом говорю наши диагнозы и они в ступор..Марго лежит плошмя,слава богу больше 38 не поднемается ,хотя я то уже после 37 ,5 сбиваю,может по тому и не поднемается.. Такая жалкая,Оля она даже не орет,и не дерется... господи прямо страшно.
почтовые:
500 р.
200 р.
200 р.
Итого почтовых 4900 р . спасибо дорогие наши))))
маме на телефон пришло 500 р спасибо большое))
Всем доброго времени суток. Очень извеняюсь,но не было врмени,Марина очень сильно болела гриппом,а потом и мы все слегли с температурой. Вика не ходила в сад,у меня не было свободного времени. Еще раз прошу меня извенить. Сейчас Марине уже лучше насморк прошел,кашлеть перестала,Вот проситься гулять,но везде оч. сыро,а нас как на зло тянет где по глубже.Боюсь,что бы опять не за болела. Сегодня здавали анализы, бог даст все будет хорошо,и мы сможем на этой недели все- токи попасть в больницу №6 на обследование. Марина сильно расчесывает себе ручки и лицо,(то что не защищенно одеждой) ,это ,что то нервное,вот будем выяснять,что?? спим так-же с переменным упехом. То рано ложимся то рано встаем. Сегодня встала в 6 утра но потом с 13-15 поспалапогода плохая ветер вот и у нас давление меняется вместе с настроением.
Сегодня наша Марусенька была в парекмахерской! вела себя оч. даже достойноуговаривали все кто был по близости. У Маришки как не когда выросли волосы оч. красивые-кучерявые! но т.к. нам нужно лечится,ложиться в больницу,то прешлось на половину длинну со стричь....да и мыть ей голову оч. сложно,она не умеет закрывать глазки,(только руками) и глотает воду,кричит и плескаеться сильно. Но вот теперь мы поменяли имедж:-$ . Продолжает жаловатся на головные боли,показывает ручкой на лобик и плачит. Но скоро мы полечимся,и все у нас будет хорошо! Спасибо всем кто нас не забывает ,нам очень важна ваша поддержка!
Христос воскрес! Мы опять не пишем новости во время за ,что оч. извиняемся.Мы все токи добились что бы нас положили на обследование в 6 больницу Москвы. Большое спасибо Колесниковой Ольге и Нестеровой Евгении,девченки мне помогали изо всех сил.У меня уже была истерика,были готовы анализы,(одному богу известно чего нам это стоило) Марина была собрана,а органы опеки в последнею минуту дала отказ. Весь день на телефоне,весь день нервы,слезы. Марго чувствует,видит,ходит психует,плачет..Господи я думала -это уже не когда не кончиться,думаю плюнуть,не ложить,но как??? мы так хотели туда попасть,еще 2004г. мы специально приезжали в эту клинику,но обследовались лишь поверхностно,на полное обследование так и не попали. И теперь когда столько сделано,,, МАрине это оч. нужно.И у нас получилось! Минздрав здраво охранения позвонили глав. врачу больницы,и уже в 15ч. дня нам дали добро на госпитализацию.В нашей поликлиники уже естественно не кого.А спарвка о эпед. окружении дается только за сутки.Опять по кабинетам на телефоне,просить,умолять. Вот так мы смогли попасть в 6 больницу. Там правда приняли хорошо,(ну после звонка то с самого министерства.)Я вся в делах,то готовить,то уборка,с Мариной много не на делаешь.
В субботу мы уже ездили к доченьки ,был родительский день. Было много родителей,Нас завели,переписали то ,что мы привезли доченьки,и потом мы сидели ,общались в классе,Марину по угощали вкусняшкой,знакомые передали Марине конфетки и яйца крашеные,по кормили свяченым куличиком.У Марины голосок не много хриплый,как врач сказала"наводила порядки" она вообще не любит когда кто то кричит,начинает перекрикивать(наверное с целью успокоить). А так МАриначка выглядела очень не плохо,чистенькая,и главное довольная.Уходила сама,при чем торопилась в палату,показывала на конфеты в руке,все поняли,что она идет угощать деток...Расцеловались и доченька как не в чем не бывало по бежала к другим ребяткам. Я очень надеюсь,что нам помогут,МАриночке станет легче,и мы больше не когда не когда не будем плакать....
новости от мамы:
Доброго времени суток.Очень извиняемся,что не писали новости.
Уже 2 раза ездила к доченьки,Марина только слышит фамилию сразу выбегает из палаты,врачи даже удивляются,что она как бы и понимает и в тоже время ребенок очень "сложный"Ездили на беседу с врачем ,либо я предвзято отношусь к психиатрам,либо просто чего то не понимаю. Очень долго нас обо всем расспрашивали,когда я рассказывала ,часто перебивали и говорили,что "это не важно" но ведь каждая мелочь может быть важной и может быть то о чем не сказать или не услышать и является тем главным звеном. Маришка у нас умничка многое понимает,пытается говорить.но вот с головушкой у нас беда,,но опять же мозг полностью сохранен.На мою жалобу о том ,что дочь в кровь расчесывать тело,врач посоветовала одеть на нее варежки или перчатки ,когда я ответила,))что она же будет кричать-возмущаться.Врач сказала,но тут уж не чем помочь не могу
Вот такие дела. В субботу была у доченьки. Предварительно просила врача о разрешении на прогулку, Марина очень обрадовалась,все время провела в песочнице,погода была прекрасная. С улицы Мариночка не хотела идти в отделение-пришли последние ....Господи !!!
сколько же можно нам видеть эти больницы,слезы,боль. Как можно смотреть на этих деток ,каждая поездка как нож по сердцу...И теперь я все больше склоняюсь к мысли,что таких деток просто не кто не хочет лечить. Они просто не кому не нужны. Лучшая больница Москвы и нет аппарата МРТ как??? Я прошу Вас,помогите!!! может кто то знает где делают хорошую диагностику, мы будем благодарны за любую информацию о том где могут помочь нашей девочки. Она у нас еще такая маленькая,у нее же вся жизнь впереди..... Помогите...
Здравствуйте родные наши...
ПЛОХИЕ НОВОСТИ....
КАК БЫТЬ НЕ ЗНАЮ.. ХОТЬ ВОЙ...
Вчера ездила к Марине ,,,Мариночка заболела. У нее очень красные глазки-слезятся,сильно заложен носик,голосок осип.Меня увидела расплакалась.Когда мы обе на ревелись,Марина стала просится на улицу(я когда приезжаю вывожу ее погулять)но нам конечно этого не разрешили.Опять доченька расстроилась,Уговорила пойти ее в класс,где проходят свидания родителей с детьми.Там я угощала свою девочку вкусненьким,сфотографировала, доча поговорила по телефону с папой и с сестричкой,потом всем хвасталась и хлопала вот радости в ладоши. немножко по обнимались...По дороги с класса Марина все тянула меня в раздевалку,давая понять,что нужно идти на улицу.После расставания МАриночка побежала в палату раздавать конфеты,она так всегда делает.Ая отправилась разговаривать с врачом.Я конечно понимаю все,но услышать от врача -это больно. МАриночки сделали узи органов брюшной полости,почка в плохом состоянии,печень оч. увеличена,мочеточник оч. расширен.в желчном песок.
Одним словом все плохо.(после выписки приложу справки) Год назад результаты были гораздо лучше. Разговор был очень тяжелым,говорили много... В заключении врач поникшим голосом сказала" ну вы же сами все понимаете". я Понимаю,но душу то в этом не убедишь.Легче от моего то этого понимание не становится... Сил нет как плохо,хочется выть,но даже это не просто пока ехала ,вокруг люди,дома младший ребенок....Господи дай сил!
отчет по сбору средств на Новосибирск:
1. на карту маэстро волонтера
1000р.
500р. от моего хорошего знакомого. он постоянно помогает деткам. А.К. спасибо за доверие.
27/04/11
500 р на маэстро волонтера от (RUS VEL.NOVGOROD OSB 8629 1424)
итого на маэстро 5000 р.
2. пополнение вебмани
14.04.11 14:52 500.00 WMU от U206555033886
итого на вебмани гривны 500 гр.
3. мы открыли номер Билайн для пополнения ...
1000
200
100
1000
500
1000
250
итого на Билайн 4050
3.СБ
18.03.11 500
18.03.11 2000
22.03.11 1000
22.03.11 1000
24.03.11 1000
25.03.11 100
28.03.11 1000
28.03.11 1000
30.03.11 1400
1.04.11 2000
6.04.11 500
Итого на СБ на 6.04.11 43 117 рублей.
4.ЯК
25.04.2011 12:08 98,52
20.04.2011 14:21 1 600,00
20.04.2011 13:31 1 900,00
20.04.2011 11:05 300,00
18.04.2011 12:36 95,00
08.04.2011 15:02 1 000,00
06.04.2011 12:56 190,00
01.04.2011 15:27 95,00
01.04.2011 12:12 283,55
31.03.2011 23:17 298,50
29.03.2011 20:26 276,03
29.03.2011 09:44 276,03
29.03.2011 00:30 515,91
28.03.2011 18:28 475,00
28.03.2011 17:07 49,75
28.03.2011 15:32 100,00
28.03.2011 12:03 192,00
27.03.2011 22:23 91,00
24.03.2011 12:51 1 000,00
23.03.2011 21:38 1 069,00
21.03.2011 13:42 1 000,00
21.03.2011 13:23 9,57
20.03.2011 22:28 241,78
20.03.2011 21:51 274,53
20.03.2011 13:12 497,50
20.03.2011 09:13 500,48
16.03.2011 20:44 529,34
16.03.2011 14:19 200,00
15.03.2011 16:26 136,96
14.03.2011 18:16 475,00
12.03.2011 10:06 183,02
09.03.2011 13:26 95,00
08.03.2011 10:57 178,77
07.03.2011 12:08 699,99
06.03.2011 15:24 228,78
05.03.2011 17:35 1 990,00
05.03.2011 14:43 1 860,21
05.03.2011 12:16 105,47
03.03.2011 17:18 285,00
02.03.2011 18:32 47,50
01.03.2011 00:48 96,03
ИТОГО НА ЯК НА 03.05.11 30 141,58
Доброго времени суток. Сегодня был родительский день,была у доченьки.Марине уже гораздо лучше.Насморк еще не много сохраняется,но болезненного вида уже нет. И голосок хороший-не хрипит.Марина вышла чистенькая,врач говорит; "сегодня Марина в настроении."Нам разрешили прогуляться,доченька сразу кинулась рвать одуванчики и дарить всем кого встречала на пути. В отделение вернулась не хотя... Расцеловались,и Маришка пошла в палату раздавать цветы и конфеты.Я разговаривала с врачом,Большую часть обследований уже выполнили,но толком как всегда не чего. Говорят"все скажем при выписке"Одним словом как сказала врач "плохого нет ,но хорошего мало" Скоро доченька будет дома,мы опять будем вместе.
Доброго времени суток. У нас все по прежнему. Мариночка еще в больнице. Навещаем 2 раза в неделю в среду и субботу,но дома без нее пусто. Очень тяжело когда привыкаешь жить в постоянном движении,суете. И очень сложно потом перестраиваться,да и пока настроишься на тишину уже и доча дома.Пока Мариночка в больнице я занимаюсь делами которые накопились за год. Именно это время я не могла не чем заниматься кроме ребенка. Вот теперь надеюсь все сделать и с новыми силами браться за здоровье своей девочки.Врачи говорят что Марина стала более спокойной,приступов слава богу нет. В больнице все Маришку любят,она оч. добрая и ласковая .Всегда всех угощает и обнимает.Вот скоро нам отдадут выписку и будем решать ,что нам теперь делать. Ведь у Марины как оказалось слабенькое сердечко,и больной желудок. Да и все остальные органы работают не оч. хорошо. Теперь вся семья на строгую диету.Хотелось бы на лето увести детей из Москвы куда нибудь в деревеньку,на домашние молочко и родниковую водичку,но увы наверное это не возможно,как правило в деревнях дома не сдают(это же не побережье).Вот и прейдеться нам опять дышать этим смогом. Завтра еду к доченьки,,,скучаю!
Добрый день всем кто интересуется судьбой нашей доченьки. Марина уже дома,все учимся делать заново. В больницы ее кормили(наверное что бы быстрее) теперь она практически сама не ест.ходит оч. плохо(совсем нарушена координация)все время спотыкается ,втыкается.Кушает оч. хорошо,но нет чувства насыщения,приходится насильно забирать еду, (в прямом смысле слова прятать)У Марины гастрит,с кормлением теперь проблемы,все только паренное и вареное.Конфеты нельзя,и вы не представляете чего нам это стоит... Все время просится гулять,а так как на улицы жара,то более 15-20 мин. мы не можем быть на улицы.Марина краснеет и покрывается красными пятнами.Держится за голову и капризничеет.вот так и ходим туда сюда весь день. Дом не чего не успеваю. Марине нужен свой двор-земля. Но у нас нет такой возможности. А понять она этого к сажиленею не может. Сердечко оч. слабенькое сильная отдышка...Уже не чего не загадываем-как бог даст. Спасибо всем кто нас помнит и интересуется здоровьем нашей доченьки.
Всем кто нас еще помнит доброго дня. Я очень долго не писала,просто физически не успеваю. Весь день расписан по минутам.Встает Марина рано,кушаем,гуляем и гуляем как минимум 3-7 раз. Когда плохая погода она все равно кричит и требует гулять,но на улицы сыро и приходиться вести домой переодевать( быстро пачкается и мокнет).Когда жарко у Марины поднимается давление и она показывает,что болит голова,вся идет красно-белыми пятнами. завожу домой-она слышит как гуляют дети и опять требует выводить ее. Вот так и ходим .. С кормлением тоже проблемы,едим парное,но она хватает все,что ей захочется,а желудок то больной,,почти каждый день рвота.Приходиться давать лекарство за ново,тепрь еще и противо рвотное пьем. Ходим к логопеду-говорить стала много,но все без смысла и не понятно,Одно слово может повторять бесконечно. Вот такие наши новости.
У нас все по прежнему,Марина много гуляет,ездили на озеро ,боже! если бы вы видели сколько было радости! такие счастливые глазенки! С воды не могли вытащить,Как нам мало иногда нужно для счастья! хотели ехать и сегодня ,но погода подвела.Марина продолжает принимать лекарство,пробовали заменить топамакс на ториал(Российский аналог топамакса)но на нем сильно увеличивается судорожная готовность.Так,что с топамакса нам уходить не как нельзя. По этому очень большая просьба ко всем не равнодушным-помогите нам приобрести топамакс. Спасибо.