Наш Никуся хочет жить! Помолитесь!
Девочки, я уже просила молитв за моего братика, может кто-то помнит!
Сейчас они нам нужны как никогда!
У Никиты страшный диагноз- синдром Санфилиппо!
Мальчик родился здоровым, радовал нас всех своими успехами, улыбками, первыми шагами, первыми словами!
В 3 года мы заметили что Никита вдруг начал отстовать от сверсников и что самое страшное терять свои толко обретённые навоки!
Начал забывать слова, стал плохо спать по ночам, а нового ничего не учил! Мы подумали может проблемы со слухом, но как оказалось всё было гораздо хуже! И так летом 2003 года нам поставили диагноз- синдром Санфилиппо, ВАШ МАЛЬЧИК НЕ ЧЛЕН ОБЩЕСТВА, ТОЛЬКО НЕ ОТКАЗЫВАЙТЕСЬ ОТ НЕГО, помню как сейчас эти слова! Мне тогда было 13 лет! В тот год мы перебрались житл в Ирландию, где к таким деткам относятся совсем подругому чем в Латвии (где мы родились).
С того лета мы начали терять всё что только можно было потерять- к 5 годам Никита перестал заговаривать и пользоватся туалетом, не спал по ночам месяцами, к 8 появились проблемы с передвижением, стал терять баланс, падать, ходил за ручку с нами, в 9 началась эпилепсия, проблемы с глотанием!
Сейчас нам 10, 15 марта будет 11! Мы не ходим, не говорим, редко улыбаемся, раз в месяц по ночам у нас случается приступ эпилепсии, часто плачем от боли, а от какой боли понять сложно! В этом году стали даже плохо сидеть!
В прошлом месяце мы пережили респературный вирус и свинной грипп, но мы выжили и очень этим гордимся!
Нам очень тяжело глотать!!! Давимся всем!!! И от этого очень много слизи!!!
Врачи говорят чтобы мы поставили трубку в живот и кормили его так, но нам совсем не хочется терять последние что у нас осталось!!! Наш мальчик всегда любил покушать!
И самое обидное, что вроде как нашли лечение этой страшной болезни, и мы его начали принимать уже после свинного гриппа! Есть даже не большие улучшение, но эта слизь всё портит! Пожалуйта помолитесь что бы у нашего мальчика был шанс! Мы его очень очень любим! В Марте хотим отвести Никусю к бразильскому целителю, он очень помог нашим друзьям, и мы возлогаем огромные надежды на него!
Очень тяжело на душе, сегодня повезём ставить временний зонт, в нос. У нас потеря веса- надо набрать вес! Да и аппетита нету и давимся! Как я надеюсь что это временный зонт!!! На всё воля Божья и очень стараемся научится смирению! Никита нас очень многому научил!
вот небольшое слайд шоу о Никитке, правда по англиски! http://secure.smilebox.com/ecom/openTheBox?sendevent=4d5449324d4441784e54553d0d0a&blogview=true&campaign=blog_instructions_directurl_makeyourownпишу по Простите я плохо русски, но понимаю всё!!
Дай бог вам сил и терпения.Держитесь и не падайте духом вы очень нужны своему малышу @@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог вам, вашей семье и Никитушке сил и терпения, чтобы побороть болезнь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Автор, Вы сами знаете все лучше нас. Я думаю, что за столько лет Вы искали все возможные способы помочь Никусе. Я хочу пожелать, чтобы Бог облегчил жизнь ребенку. Избавил от мук. Ведь это самое страшное: видеть , как страдает ребенок, и не иметь возможность помочь... Мукополисахаридозы начали лечить. Это хорошая новость.
Пусть хватит силу у Вас и родных прожить эту жизнь вместе с Никусей. И пусть у Никуси будут силы!
Пожалуйста, Господи!
Спасибо Вам! У нас хватит сил!
Вот только мукаполисараридозы лечат (вернее поддерживают), но к сожалению не наш тип! Мы на секретном эксперементальном лечении!!! Мы работаем с Американской командой и имеем доступ к информации! Дай Бог Вам всем здоровья!
Вот читаешь, смотришь ТАКОЕ и диву даешься-сколько различных страданий выпадает на долю малышей и скольким испытаниям подвергаются их близкие! Я желаю, чтобы Никуся ваш дождался того момента, когда секретное лекарство начнет действовать! Смотрела тут недавно кино про генетическое заболевание у двух деток в одной семье, их папа нашел способ вылечить детей. Но то было кино..........Пусть и в вашей истории будет happy end !
ПОМОГИ ВАМ ГОСПОДЬ!!!!
Спасибо Вам! А история та реальность и наша команда действует по той же тактике что и та семья, с ней кстате знакомы!
www.teamsanfilippo.org- это наша семья, родители по всему миру собрались и очень пытаются спасти своих деток! К сожалению в нашем случае, если не родители то никто! В случае редких заболеваний не кому нет дела, кроме самих семей!
А за Вашу Анютку молюсь всё время, они с Никусей в один день родились! Я уверенна у Вас всё получится!
Спасибо всем за молитвы и здоровья Вам и Вашим деткам!
Никусе и его товарищам по несчастью желаю выздороветь всем напастям назло!!! Родным и друзьям - терпения, сил и УДАЧИ!!!!
Карина, какая у вас прекрасная семья! И как ты правильно написала, что Никитка вас всех многому научил. Сил вам всем, а братику здоровья и Божьей помощи! Какое у него имя при крещении?
Никита, так же и при крещение!
Спасибо Вам большое!
Никите поставили временный зонт- я очень верю что временный! Сегодня съел сам тарелку обеда, от завтрака отказался, но был сыт от питания через зонт! Принимаем лекарство! Волосы стали намного мягче- первый индикатор снижения гагов в организме и бровки стали выпадать, у него очень широкие, что тоже очень хороший знак!
Надеюсь что сейчас наберёт в весе, окрепнет после свиного гриппа, начнёт кушать и можно начинать тренеровать ходить!
Спасибо всем кто молиться!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сладкий такой мальчик! У вас всё получится! Я точно знаю всё будет хорошо!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо за молитвы и кулочки! У нас опять плохой день! Никита вырвал зонт из носа ночью! И что пугает синяя верхняя губа и ещё всё время зевает, даже когда спит! Всю ночь зевал с промежутком в 15 минут! Даже и незнаем что это может быть!
Кушает плохо, опять поднялась слизь! Кашляет, откашливает!
Короче очень нужны молитвы девочки!!! Пожалуйста не оставляйте нашего мальчика! Очень страшно потерять его когда мы так близко к разгадке этого чудовища!
Дай Бог Никите облегчения состояния, Вам терпения, любви и сил помочь ему чем только возможно.
У Никуси без особых изменений! Вчера вставили зонт обратно! Мама вставляла сама! Он так и норовит его выдернуть- раздражает инородное тело! Мы говорим ему- НИкуся ты давай начинай нормально кушать и мы с удовольствием его сами вытащим! Слизи по прежнему очень много! Выглядит немного получше!
Ещё в декабре Никита ходил за ручку, а сейчас даже постоять не может, когда сидит кринится в одну сторону. девочки как это больно! Свинной грипп коварная штука!
Мама очень устаёт, мы с сестрой на учебе, папа на работе, а ей этим зонтом даже в туалет не отойти, засунет ему чтото в руку и бегом! Подругому пока никак! В школу его отправлять ещё очень ранно, думаем до Апреля будет сисдеть дома, пойдёт в школу только после Бразилии, если дай Бог будет всё хорошо! Молясь постоянно, чтобы всё вернулось в нормальное русло!!! Этот грипп нас очень подкосил- всех нас! Пожалуйста продолжайте молиться за нашего мальчика!!! Дай Вам Бог здоровья!!!
Никите сорокоуст о здравии в Боровском монастыре. Вы такая сильная семья, вы обязательно справитесь!
Помоги Господи!
простите... о каком же вы бразильском целителе говорите??? за вашего мальчика нужно молиться... схожите к батющке, поговорите,расскажите все!
и о целителе тоже обязательно!
такие вещи нужно делать только с благословления!
Не делайте еще хуже, чем есть, умоляю. не тяните , идите в храм к священнику. мальчик крещеный?
мальчик крещённый и молимся мы постоянно! Летом были в Одессе у отца Иоанна, чудотворца! Он очень помог Никите! В церковь ходить нет возможности регулярно, потому что мы живём в Ирландии, Никита не спит по ночам и спит утром до 12, будить его просто нельзя! Сон для него очень важен! А церковь у нас единственная Православная и очень далеко от дома!
Раньше когда Никита был в хорошем состояние ездили почти каждое Воскресение! Сейчас молимся дома!
Спасибо Вам за молитвы!
Cлава Богу!
Простите меня... но к целителям не ходите.
Если это возможно, я бы вам выслала цветочков от Матроны... масло от святых мощей... земельку из канавки из Дивеево...с Божей помощью поможет...
Закажу сорокоуст в Оптиной Пустыне за вашего мальчика и за вас.
помоги вам, Господь!
Никуся держится! Один день получше, чтото даже говорим, другой день опять тяжёлый! На душе легче не становится!!! Господи помоги Никиточке!!!
Пожалуйста не оставляйте Никитку в своих молитвах, ему они очень нужны!!! Малыш каждый день старается дышать, говорить и ходить! Не всегда всё получается, но очень старается! И мы вместе с ним!!! Я Вас очень прошу помолитесь за моего малыша!!!
Мы с Миланой молимся за вашего малыша....Двойная сила)))Дай Бог вам и Никитке здоровья)
Спасибо Вам всем, огромное, что не оставляете моего мальчика в своих молитвах!
У нас всё мягко говоря не очень!!! :(((((
На прошлой неделе было 2 сильных приступа, такого не было с того моменка как Никита стал принемать лекарство от эпилепсии (началась примерно 2 года назад). Обычно у него 1 приступ в месяц, в последнее время после свинного гриппа, было 2 в месяц, но чтобы 2 на одной неделе...
Слизи по прежнему очень много, измеряли кислород- очень низкий. Будут давать кислород домой, чтобы он мог дышать если понижается!
Сейчас очень напряженный, всё тело ходит ходуном, выкручивает! Ноги, руки бёдра! Очень больно на него смотреть в таком состоянии!
Девочки, пожалуйста продолжайте молиться! Нам жто нужно как никогда! Всё просто плохо!