(НП)Верим, что все преодолеем! Илья 2 года ДЦП
Здравствуйте! Меня зовут Аля, моему сыну Илюше 2 года и 4 месяца, основной диагноз: врожденная внутренняя гидроцефалия, ВПШ, ДЦП, центральный тетрапарез, преимущественно с правой стороны. Едва родившись, малыш перенес две операции (прогрессировала гидроцефалия, поставили шунт), клиническую смерть после первой операции (в возрасте 16 дней от рождения). Беременность протекала как и у большинства: хорошие анализы, но с гипертонусом. Прошла все плановые и внеплановые УЗИ: малыш развивался нормально. На 35-й недели беременности на плановом УЗИ врачи обнаружили внутреннюю выраженную гидроцефалию плода. В связи с этим на 39-й неделе было плановое кесарево. Илюша родился на 3440, рост 54, закричал на 7-8 баллов. Сосательный рефлекс есть. Только головушка 38, роднички выбухали, тремор...Через неделю нас перевели из роддома в нашу Самарскую Областную клинику им. Калинина, в отделение патологии. Начались обследования, диагноз подтвердился. После пункции из родничка (брали ликвор на анализ, инфекции не обнаружили) голова начала стремительно расти по 0,5 см за сутки! На 16 день после рождения сына прооперировали – вентрикуло-перитонеальное шунтирование ВПШ . Через пару часов после операции началось угнетение дыхания, остановка сердечно-сосудистой системы, клиническая смерть, реанимирован. Точной причины произошедшего наш нейрохирург объяснить не смог. Потом еще 10 дней в реанимации, в течении которых сын выкарабкивался, боролся за жизнь: анемия тяжелой степени, развилась пневмония (на ИВЛ), гипотрофия (ребенок несколько дней практически ничего не усваивал), развился ДВС синдром. Через 7 дней после ВПШ он смог задышать сам, сделали КТ, которое показало обширнейшее кровоизлияние тяжелой степени, которое произошло в результате клинической смерти: субдуральное, субарахноидальное, внутримозговое, внутрижелудочковое, тромбоз синусов ТМО. Через месяц после восстановительного лечения нас перевели в нейрохирургию, где после обследования было принято решение о 2-й операции «наружнее дренирование субдуральной гематомы слева» (на тот момент в голове ребенка сформировалось две больших гематомы). Через пару недель после 2-й операции нас отпустили домой. Начался долгий и трудный период реабилитации. В первый год жизни мы постоянно лечились в самарских стационарах традиционным способом: массаж, ЛФК, иглоукалывание, физиотерапия, в больших количествах принимали ноотропы, сосудистые, витамины. Дома я тоже не сидела сложа руки: постоянно стимулировала зрение, слух малыша, ЛФК ежедневно. До 6 месяцев сын был незрячий, не было даже зрачкового рефлекса, но благодаря зрительной стимуляции фонариком и постоянному неврологическому лечению зрительный нерв по-тихоньку отошел. Сейчас мы видим и нам даже прописали очки для коррекции зрения. В психо-эмоциональном плане Илюша развивается: узнает своих, улыбается и даже хохочет (от щекотки), играет в игрушки только левой рукой (правая в парезе), знает слово «где», показывает на мне и на игрушке «нос, рот, глазки, ушки», активно лопочет на своем языке, недавно малыш освоил ложку и пытается есть самостоятельно. Но в двигательном плане нам все дается очень тяжело: в годик мы только держали голову. Поняв, что традиционные способы лечения не дают толку, стали искать способы реабилитации в интернете, на форумах. Так мы открыли для себя методы Домана и Войта. Дома у нас стоит горка 3 м длиной, по которой Илюшка сползает по 10-15 раз за день, но по горизонтальной плоскости он еще не может. Илюша умеет переворачиваться, группируется при тракции, лежа на животе приподнимается на локтях, может сидя по турецки удержаться в течении минуты. В июне и сентябре прошлого года мы с сыном благодаря помощи частных пожертвователей съездили в Москву на занятия по методу Войта, мы занимались и обучались у специалиста из РДКБ. Илюша очень хорошо откликнулся на метод Войта: заметно уменьшился парез правой руки, сынок стал активнее переворачиваться и пытаться ползти по полу, ребенок стал заметно умнее, появилось осознанное «мама», перестал панически бояться посторонних. От многих специалистов я слышу, что мой сын перспективный, не нужно опускать руки. Мы очень стремимся попасть на очередной курс по методу Войта к московскому специалисту в РДКБ (у нас в Самаре врачи даже не знают об этом методе), в апреле этого года, но финансово для нас это невыполнимо. Я осталась с малышом одна, папа устал от постоянных проблем и ушел от нас. Ситуация осложняется вдобавок ипотечной кабалой (приобрели квартиру за несколько лет до появления Илюши). Справляться с жизненными трудностями мне помогают мои престарелые родители, вся пенсия сына и пособия уходят на питание и лекарства. Но на результативное лечение средств не остается. В нашем Облминздраве мне также объяснили, что лечение по методу Войта не оплачивается квотой.
Уважаемый форумчане, обращаемся к вам за помощью с надеждой на ваш отклик! Прошу, помогите в сборе средств на очередное лечение в РДКБ!
Параллельно с Войта-курсом мы хотели бы позаниматься у московских дефектологов, мы уже записались в Центр лечебной педагогики на первичную консультацию (бесплатная), поскольку запись там предварительная за несколько месяцев и если хватит средств, то пройти экспресс-курс (одно занятие- 1500), но приоритет -занятия по Войта. Исходя из этого наши примерные расходы составят
Курс Войта 20000
Занятия в ЦЛП 15000
Проживание 20000 (комнаты в районе 12000-15000, плюс комиссия агенту)
Итого 55000 р
Уже собрано 32150 р
Не достает 22850 р
С уважением Альфия и Илюша Матюковы, г.Самара
Наши реквизиты
Поволжский банк Сбербанка России г.Самара
(Кировское отделение №6991/0217)
ИНН 7707083893
КПП 631602006
Расч. счет: 42307810554408510716
Кор.счет: 30101810200000000607
БИК 043601607
ИНН 631920129316
Получатель Матюкова Альфия Рашитовна
Номер карты Сбербанка России (Моментум):
676196000038317146
р/сч карты: 40817810754406401300
Получатель Матюкова Альфия Рашитовна
Номер Я/К 41001675202228
Наши контакты 89270077255 , (846)2610649, maty79@mail.ru
Форум "Самарские родители"
http://forum.samarskie-roditeli.ru/index.php?showtopic=43805
Наш дневник с фото и видео
http://forum.samarskie-roditeli.ru/journal.php?user=11949&st=30
Наше видео
http://video.mail.ru/mail/maty79/_myvideo/1.html
http://video.mail.ru/mail/maty79/_myvideo/4.html
Мы начали заполнять свой фотоальбом. Но удалось разместить только 2 фото, завтра еще добавим....
Уважаемые форумчане! Хочу обратиться к вам с просьбой, может у кого родственники или знакомые сдают квартиры в Москве? Пожалуйста, помогите в поиске жилья. Хотелось бы подобрать вариант без посредников. Нам нужна комната на апрель месяц, желательно поближе к РДКБ, это Ленинский проспект, 117,примерно на 3-4 недели.
За февраль была собрана помощь в размере 15450 руб, из них 500 руб. наличными, 800 руб. перечислено во вклад, 300 руб. на ЯК и 13850 руб. перечислено на карту! Нам также обещали оплатить дорогу из Самары в Москву и обратно, поэтому предполагаемая сумма расходов стала меньше на 6000 руб. Сердечно благодарим всех, кто не равнодушен к нашей непростой жизненной ситуации и всем, кто учавствует в выздоровлении Илюши!
На днях сынулька начал ползать по полу - мы сделали специальный мат из кожзама, на нем отрабатываем навык! Ползает с трудом, всего по метру за раз, но начало положено, слава богу!!!