глиобластома спинного мозга
Добрый вечер!
Обращаюсь ко всем, кто сталкивался с такой болячкой
Подскажите чем лечили? В каких клиниках? Лечат ли такую каку у детишек( мальчику 8 лет) за пределами нашей родины?
Может клиники подскажите и врачей? Как связываться с ними? Вообще советы очень нужны!!!
Просто горе у знакомой девочки, через день-два она нам даст документы и я размещу всю информацию, а пока , не теряя время, просто по человечески прошу понять и подсказать может даже подталкунть к действиям
Я так понимаю, что мама больного малыша даже пока не может выбить квоту в нашей московской области
Всем спасибо, за любую информацию
Про квоту. По своему опыту скажу: надо сразу писать на сайт Минздрава. Там есть раздел для обращений. В нашем случае реакция была очень быстрая. После получению трандюлей на местах, проблем не было вообще. Мама сейчас в шоке. Это понятно. Диагноз очень тяжелый. Но без документов сказать что-то сложно.
Сил маме и здоровья мальчику!
У меня глиобластома (головного в мозга) Живу в Германии, лечусь тоже тут соответственно. Лечение как правило- по возможности удаление, затем облучение и курсы химиотерапии, как правило темодалом. Хотя и на глиобластомы он не всегда действует( Пишите в личку, если будут вопросы.
"Всем спасибо, за любую информацию"
Без Ф.И.О, г.р. пациента и выписок из учреждений, гдк он лечился/наблюдался никто вам ничем не поможет.
Запросите у родителей разрешение на публикацию этой информации.
Не знаю темы, но могу сказать одно-если нужна операция на спинном мозге, то в Израиле есть такой профессор Константини-руки от Бога даны! Он делает нереальные порой вещи! На головном и спинном мозге.
Да не за что! Пусть мама прям ей звонит и спрашивает когда можно приехать на консультацию. К ней ребенка везти не нужно, только ВСЕ документы. Если не ошибаюсь, она по четвергам в НПЦ консультирует, ее в РДКБ не бывает.
Итак, я узнала, что с этим врачом мама Димы беседовала, именно она назвала срок жизни не больше 3-х лет
сказала, что Сингапур для лечения ему по климату не подойдёт, а вот Германию можно поискать, но типа методы лечения там такие же как и у нас
Желудкова профессор, она очень много лет уже работает с опухолями ЦНС у детей, ее мнению нельзя не доверять. Если она так сказала, то УВЫ :( Глиобластома высоко злокачественная опухоль. Тем более Вы писали, что у ребенка есть метастазы. Если глиобластома НЕ операбельна радикально, то шансов на выздоровление почти нет.
К сожалению :(
НПЦ к РДКБ никакого отношения не имеет. Это отдельное лечебное учреждение. Раньше они находились на Можайском шоссе, но уже несколько лет как построено новое здание в Солнцево. http://www.mosgorzdrav.ru/npcdet
Те палаты, которые в "НПЦ" навещает Желудкова, это койки, принадлежащие РДКБ.
У Вас откуда такая информация? Вы - врач? Вы - там работаете? Я без сарказма спрашиваю.
Желудкова не "навещает койки". Она консультирует детей, которые нуждаются в ПХТ и ЛТ. Сам по себе НПЦ является в большей степени хирургическим стационаром, поэтому терапевтическим лечением там почти НИКТО не занимается.
Койки юридически не могут принадлежать одному стационару, находясь при этом в другом.
НПЦ - это НПЦ. РДКБ - это РДКБ.
А Желудкова является сотрудником ФНКЦ ДГОИ.
Койки в отделении Холодова, и сам Холодов это:
«Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии создан 19 августа 2005 г. распоряжением Правительства РФ №1256 на базе Научно-исследовательского института детской гематологии.»
ДГОИ сидит в здании РДКБ.
НПЦ Солцнево СДАЕТ В АРЕНДУ этот свой угол ДГОИ.
НПЦ Солцнево никакого отношения к этому своему помещению не имеет и занимается далекими от онкологии диагнозами. Хирургическими исправляемыми дефектами развития черепа, например.
Еще меньше сарказма, плз, и сильно больше уважения к моим словам, а то вообще перестану тут появляться.
ВСЕ дети, госпитализированные в РДКБ, именно в Р Д К Б - лежат в С О Л Н Ц Е В О. В РДКБ _ВООБЩЕ_ нет ни одного ребенка с опухолями ЦНС. Потому, что все дети ГОСПИТАЛИЗИРОВАННЫЕ В _РДКБ_ с этими диагнозами - лежат у Холодова в Солнцево. Каким образом там юридически госарендой и структурой Минздрава это оформлено - всем достаточно параллельно, я надеюсь? Опухоль ЦНС с госпитализацией в РДКБ = койка в Солнцево.
Вы так и не ответили на вопрос откуда у Вас такая информация?
От этих слов мне совсем страшно становится - "Еще меньше сарказма, плз, и сильно больше уважения к моим словам, а то вообще перестану тут появляться.".
Мне совершенно безразлично появляетесь Вы тут или нет. Мне пофиг. Не надо пугать.
Я не обязана априори уважать Ваши слова, тем более не зная кто Вы. То, что Вы не умеете адекватно общаться - это уже понятно.
Что касается вот таких слов - "ВСЕ дети, госпитализированные в РДКБ, именно в Р Д К Б - лежат в С О Л Н Ц Е В О. В РДКБ _ВООБЩЕ_ нет ни одного ребенка с опухолями ЦНС. Потому, что все дети ГОСПИТАЛИЗИРОВАННЫЕ В _РДКБ_ с этими диагнозами - лежат у Холодова в Солнцево."
В РДКБ есть отделение нейрохирургии - для Вас это новость??? В этом отделении иногда оперируются дети с опухолями ЦНС. Бывает такое. Я знаю таких детей ПОФАМИЛЬНО и официально. Поэтому в РДКБ БЫВАЮТ дети с опухолями ЦНС!!!
Оперируются дети с опухолями ЦНС, и успешно оперируются, - везде.
Ну, просто везде, где есть незагруженный хирург.
В т.ч. и в Солнцево и еще в десятке московских клиник.
Операция, даже очень сложная, - это недельная госпитализация, по времени.
А химию дети с ЦНС проходят в Солнцево.
Отделения нейрохирургии, чтобы для вас это не была новость, есть в каждой РАЙБОЛЬНИЦЕ России.
Ступайте лесом и варитесь самостоятельно.
Утомила ваша агрессия.
Мадам, Вам нервы лечить нужно. И общаться научиться. И не хамить неизвестному Вам человеку на ровном месте. Я работаю непосредственно там, о чем мы сейчас разговариваем. Поэтому лесом валите Вы, причем с флагом в руках.
Далеко не в каждой районной больнице есть отделение нейрохирургии - не обольщайтесь.
Я в свое время, давным-давно, защитила диссертацию по проблеме, связанной с опухолями ЦНС с детей. И работала в тех клиниках, о которых Вы сейчас пишете. И сейчас работаю. И хороша знакома с теми врачами, о которых мы с Вами выше имели неосторожность общаться.
Вы же так и не ответили на вопрос о своей осведомленности. Впрочем, это уже и не интересно. Если у Вас только 2 мнения (свое и не правильное), то нет проблем. Здоровья Вам психического!
Спасибо!Может Вы слышали о судьбе Ани Желтухиной, просто у неё один в один такой же диагноз
если кто, что слышал, напишите, мы попытаемся и сней контакты найти
Диме будут вместе с химией вводить препарат совсем новый амаксин, в РОссии он 15 ребёнок, которому будут его вводить
пока голова Димы чистая( ну анализы показали), но он стал очень раздрожительным
Нет, не знаю, к сожалению) то, что головушка чистая, очень хорошо. Даст Бог у мальчика все будет хорошо! Дима крещеный?
В Сети сведения есть только на сайте фонда "Созидание".
В разделе "Помощь, оказанная в течение 2010 г."
http://www.bf-sozidanie.ru/pomogli23.htm
Житлухина Аня, 13 лет. Диагноз - глиобластома спинного мозга. Кировская область (г. Слободской). Аня - глухая от рождения. Всегда была тихой и скромной девочкой. Училась в школе для глухих, в 7 классе. В августе 2008 года появились первые признаки болезни, только через год (летом 2009) установили диагноз, когда мама Ани потребовала , чтобы девочки сделали МРТ диагностику, - опухоль спинного мозга. В сентябре Аню прооперировали (два месяца после установления диагноза Аня ждала квоты в институт Бурденко). После операции у Ани долго не заживал шов. Еще два месяца из-за этого не могли начать лучевую терапию. Аня любит читать, рисовать, вышивать, плести из бисера, смотреть фильмы на ДВД (семейные комедии). Доход семьи низкий, родственники не помогают. Мама - швея (6000р), папа - безработный.
Оплачена процедура стоимостью - 31 000 рублей.
http://www.bf-sozidanie.ru/pomogli23.htm
про новый препарат спросите у дамиры damira надо в памяти смотреть топ ванечка.