(ДС)Лерочка Бычкова, 6 лет
Девочки, Лере Бычковой и ее маме Лене срочно нужна наша с вами помощь. Теперь уже материальная. Вот их старый пост http://eva.ru/kids/messages-2348913.htm?firstResult=200
С августа 2008 года жизнь этих двух девчонок напоминает ад. У Леры диагностировали онкологическое заболевание – нейробластома левого надпочечника. Позади первое лечение, высокодозная химия, пункции, переливания, операция и вот, вроде бы можно вздохнуть спокойно и радоваться жизни, болезнь побеждена. Но, в марте 2010 года прозвучали страшные слова – рецидив. И снова, химиотерапия, пункции, переливания, исследования. Надежда на то, что все будет хорошо. Скачущие проценты на жизнь. И много всего такого, о чем не расскажешь, ибо слов не хватит.
Химиотерапия закончилась, потребовалась аутогенная пересадка костного мозга, которую сделали в Санкт-Петербурге в СПбГМУ им. Павлова. Пересадка прошла успешно.
Потом была лучевая терапия в Сингапуре в клинике MOUNT ELIZABET HOSPITAL. Вроде все прошло удачно. Теперь Лерочке необходимо лететь туда же на обследование – ориентировочная дата вылета- середина марта. Времени совсем мало, а денег на обследование нет. Местный фонд согласился оплатить перелет, проживание и покупку роаккутана. А вот на обследование деньги не выделяют. Сейчас мы все очень ждем справку-счет из клиники, чтобы открыть сбор средств. Речь идет о 3 или 4 днях пребывания в Сингапуре. От количества дней будет зависеть стоимость обследования.
Сейчас Лерочка чувствует себя хорошо и надо, чтобы так было всегда.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку….
ИНН 5053056736 КПП 505301001
Реквизиты валютного счета в евро (EUR):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703978640281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в EUR:
DEUTSCHE BANK AG, FRANKFURT AM MAIN
/949 8726/10
SWIFT-код: DEUTDEFF
purpose: Valeria Bichkova
Реквизиты валютного счета в долларах ($):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703840040281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в USD:
BANK OF NEW YORK
/890-0057-610
SWIFT-код: IRVTUS3N
purpose: Valeria Bichkova
Можно просто положить, как на счёт обычного сотового, с него мама переводит деньги на карточку Сбербанка. Пополнить этот счёт можно в любом салоне связи или с любого терминала. Это так же легко и всюду доступно, как пополнение вашего собственного телефона. В Евросети можно положить деньги БЕЗ КОМИССИИ
Так же без комиссии можно пополнять в салонах МТС. Как через терминал, так и через кассу.
МОСКОВСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. МОСКВА
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 503102001
К\с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Р/с 30301810940006004028 в Московском банке ОАО "Сбербанк России"
Номер лицевого счета: 40817810140287402891
Получатель: АЛЕКСЕЕВА ЕЛЕНА ИГОРЕВНА
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Бычковой Валерии Александровны
144010, г. Электросталь, Московская область
ул. Западная дом 9 кв. 21
АЛЕКСЕЕВОЙ ЕЛЕНЕ ИГОРЕВНЕ
Счет 41001790225148.
ВАЖНО!!! Кошелек 41001790225148 принадлежит фонду "Счастливые дети" и переводить на него деньги лучше с компьютера, чтобы была возможность указать в комментарии к переводу: "Для Леры Бычковой". Пополнение кошелька с комментарием к платежу возможна не в каждом уличном терминале!!! Если нет такой возможности, лучше использовать другие способы пожертвования
Получатель платежа: Фонд "Счастливые Дети"
ИНН получателя платежа: 5053056736
КПП получателя платежа: 505301001
Номер счёта получателя платежа: 40703810240280027203
Банк получателя платежа: ОАО "Сбербанк России", Москва,
доп. офис 2557/066, г. Электросталь
БИК: 044525225
Корр. счет банка получателя платежа: 301018104000000000225
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Бычковой Валерии Александровны
Фонд принимает перечисления в любых валютах (в т.ч. PayPal, WebMoney, банковские чеки на территории США и переводы через американские банки).
Выберите из выпадающего списка имя Бычковой Леры.
Переводя деньги на счета фонда, обязательно сделайте пометку "на лечение Бычковой Леры"
http://www.advita.ru/donation.php
Чтобы сделать пожертвование на лечение Леры с пластиковой карты или через систему PayPal, нажмите на кнопку "Donate" здесь http://valeria-fund.co.uk/
Если им скажут на 3 дня,то надо будет 3 000 сингапурских $,а если на 4 -тогда 4 000. Курс на сегодня 22р., то есть прибизительно 66 -88 тысяч руб. Ждем завтра..
У меня есть некоторый опыт по сбору на Сингапур, в выписке (внизу) доктор Ли обычно пишет план обследований и рекомендуемые исследования.
Стоимость исследований (на лето 2010):
ПЭТ - скан - 2386,1 s$
Биопсия - 1648,34 s$
Наркоз - 800 s$
(наркоз на ПЭТ и биопсию дается один)
Консультация 107,00 - 144,00 s$
+ на анализы крови.
Лерочке здоровья!
У Лерочки план обследования такой:
-ПЭТ-скан
-анализы крови,
-почечные и печеночные пробы.
В этот раз нет необходимости в исследовании костного мозга.
Доктор указал 3 рабочих дня, если они прилетят в вс, то могут улететь в среду вечером. Им заранее организуют ПЭТ, анестезиолог для наркоза Лере не нужен, так что стоимость будет 2140 син долл.
Анализы крови обычно 300-400 син долл. + 2 консультации (или 1 в лучшем случае), это еще 200 син долл.
Общая стоимость получается 2700-2800, т.е. 3000 син долл должно хватить на все.
Письма от доктора Ли со счетом пока нет. Все только на словах.
Маша! Я в шоке!!!!!! Как можно ТАК обследовать после ТАКОГО диагноза?!?!?! После Катюши я просто НАСТОЯТЕЛЬНО РЕКОМЕНДУЮ НЕ ВОЗИТЬ туда Лерочку!!!!!! Девочки! У нас каждые три месяца!!!!биопсия костного мозга, МРТ головы (при учете, что не было там опухоли!), КТ брюшной полости и MIBG-лучше чем ПЭТ при нейробластомах!
Я все понимаю-деньги совершенно другие в Сингапуре, НО речь идет о жизни и здоровье ребенка! И совершенно неправильное обследование!!!!!
ЭТОГО НЕ ДОСТАТОЧНО!
НЕЙРОБЛАСТОМА-КОВАРНАЯ ШТУКА! Остаточные клетки очень тяжело определить! Чаще всего они "прячутся" в костном мозге! Как можно при проверке НЕ ДЕЛАТЬ БИОПСИЮ костного мозга?????
Блин! После того, что произошло с Катюшей, у меня к доктору Ли одни вопросы!!!!! Он ей тоже почему то не делал МРТ головы! Биопсию костного мозга! И вобще сказал, что риск рецидива минимален, если прошел год! ЭТО ВСЕ БРЕД!!!!!! ДЛЯ НЕЙРОБЛАСТОМ НЕТ СРОКА ДАВНОСТИ, К СОЖАЛЕНИЮ!!!!!! ЭТО ДИАГНОЗ НА ВСЮ ЖИЗНЬ! РЕЦИДИВ МОЖЕТ СЛУЧИТСЯ ЧЕРЕЗ ГОД, ДВА, ПЯТЬ, ДЕСЯТЬ!
пишу, а самой страшно ((((( Я сама с Аней как на пороховой бочке себя ощущаю, но это так! И никак иначе!
И ТО, ЧТО ПРЕДЛАГАЮТ В СИНГАПУРЕ, НЕ ПРИЕМЛЕМО ДЛЯ ОБСЛЕДОВАНИЯ РЕБЕНКА С НЕЙРОБЛАСТОМОЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ТАК ОНИ ПРОПУСТЯТ ВТОРОЙ РЕЦИДИВ! И ТАК ОЧЕНЬ БОЛЬШОЙ ПЕРЕРЫВ В ОБСЛЕДОВАНИИ!!!!!!!!!!!!!!
ДЕВОЧКИ! Я ПРОСТО КРИЧУ!!!! ОРУ!!!!!!
Все равно деньги собирать! Давайте собирать на обследование в другом месте!!!! Израиль, Германия, Лондон! Где угодно, но не Сингапур!
ХВАТИТ!!!!!!!!! ХВАТИТ КАТЮШИ!!!!!
Кать, мы все тоже очень переживаем за них!! Просто сейчас их дергать куда-то в другое место-не вариант. Реальнее всего сейчас собрать деньги на Сингапур и проверить все там. Иначе мы упустим еще больше времени... ты представь- нужно будет найти клинику, отпавлять туда запросы, опять ждать справки-счета и, наконец, открыть сбор...и сумма будет в разы больше, чем в Сингапуре... Так что лучше обследоваться там и дополнительно попросить доктора сделать биопсию. Думаю, он не станет возражать, если Лена настоит на этом. Денег у них нет вообще - им едва насобирали на билеты, проживание и лекарства. Исходим из того, что имеем...
ПРОВЕРКА У ЛИ-МЕРТВОМУ ПРИПАРКА!!!! ЭТО НЕ ПРОВЕРКА!!!! ЭТО БУДЕТ ТРАТА ДЕНЕГ ВПУСТУЮ!!!!!! А ЕСЛИ ОН ПРОПУСТИТ РЕЦИДИВ, КАК В СЛУЧАЕ С КАТЮШЕЙ, ПРИДЕТСЯ ДЕНЕГ СОБИРАТЬ ЗНАЧИТЕЛЬНО БОЛЬШЕ!!!!!!!!!!!
ЖДУ ОТВЕТА ПО ЦЕНАМ И СРОКАМ У "САМОГО КОРОТКОГО ЗВЕНА" В ИХЕЛОВ-Я МОГУ БЫСТРО СДЕЛАТЬ ЧТО-ТО ТОЛЬКО ТАМ
Но если что (не дай Бог!), то рассчитывать на них нельзя-Катюше они отказали, мне это подтвердили ((((((
Кать, у меня есть короткое звено в Хадассе, если что! Ты в Ихелов в русский отдел обратилась? Может еще Хадассу параллельно попробовать? Там, кстати, база серьезней, чем в Ихилов (это на всякий случай, не дай Бог!)
Давай, Саш! Надо сделать биопсию костного мозга, СТ брюшной полости, МРТ головы,MIBG (ну или на самый худой конец ПЭТ). Срочно! Просто очень срочно, а не как обычно в Израиле )))))))
Сегодня Нааме напишу в Хадассу, если не ответит с утра, буду бомбить письмами, ты же знаешь, как они раскачиваются долго :-(
Кать, как по английски биопсия костного мозга???
Спасибо, думала, термин какой-то специальный есть, а все так просто))) Пошла писать в Хадассу)
Кать, ты его тряси! Андрей сейчас сказал, что он Нааме несколько писем написал, еще когда мы у вас были, и не ответа ни привета :-( Как только ответит что-нить, сразу отпишусь. Ох, эти неторопливые евреи...
Давай, Саш! Надо сделать биопсию костного мозга, СТ брюшной полости, МРТ головы,MIBG (ну или на самый худой конец ПЭТ). Срочно! Просто очень срочно, а не как обычно в Израиле )))))))
Я очень прошу не паниковать в этой теме и не мешать сбору денег на закрытие счета.
Лишние скандалы и споры именно в это месте только провоцируют нежелание помогать ребенку, которому в любом случае, где бы он не лечился, нужна помощь.
Где лечить свою дочь решать только маме.
А никто и не паникует, и уж точно не скандалит. То, что доктор Ли пропустил начало рецидива у Катюши, понятно всем. Просто не хотелось бы повторения истории. Я высказываю свое мнение-мнение во-первых врача, во-вторых, человека, плотно изучающего вопросы , связанные с нейробластомой. Повторюсь-то, что предлагает доктор Ли на данном этапе-не серьезно!
Мы обсуждаем все с Машей (Апрельская), которая уже второй день безуспешно пытается дозвониться до Лены и обсудить с ней вопрос, ГДЕ обследоваться. Денежный вопрос в принципе на данный момент почти решен (если фонд не окажется от оплаты билетов и проживания). так что дело за Леной, а ее нет на связи. Если с ней есть связь, то пожалуйста попросите ее позвонить Маше.
По ценам в Израиле ответ дан и есть люди, готовые оплатить все сканирования здесь.
у меня с Леной точно такая же связь как и у Маши. Мы живем далеко друг от друга.
Фонд не откажется. Но оплата этого обследования это не последние траты. Им еще лететь летом контроль.
Катя, я вас очень уважаю и доверяю вашему мнению, но большая просьба, в теме сбора денег его не выкладывать, это негативно сказывается на самом сборе.
Леру будут обследовать в Израиле! Девочки! Помолитесь, чтобы не нашили ничего плохого!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена и Лера летят в Израиль 7 марта. Первый этап обследование будет 8 марта. Давайте поддержим наших девочек! Лена очень переживает...
Я очень надеюсь, что у Лерочки будет все чисто! И они с мамой вернутся в Москву в скором времени! И тогда уже можно будет летать в Израиль на проверки-все-таки не такой длительный перелет-это раз, нет смены часового пояса (разница в час незаметна), нет резкой смены климата, куча русскоговорящего населения! )))) Вобщем, если девчонкам тут понравится, то можно будет делать все тут.
Основная проблема в гос.клиниках Израиля-все ООООчень долго. Например, гистологию ждать им придется не меньше недели, а то и дней 10...
Но ведь это не те проблемы, которые должны сильно напрягать ))))
Зато смогут погулять-расслабиться ))))
+ отсутствие виз-тоже немаловажный факт, собрался и вылетел в любое время.
Я тоже надеюсь, что у Лерочки все будет хорошо!
Долетети ))) Все в порядке! Завтра МРТ головы под наркозом. Девочки! Поддержите малышку!!! Пусть все будет чисто!!!!
Кать, видела сегодня Лену, когда отдавала ей бумаги переведенные и заверенные. Такая девочка молоденькая...ну совсем...а держится хорошо. Помоги им Господи!
Да, они герои настоящие. Меня они обе потрясли, когда виделись. Лерка- солнечный зайчик, и Лена.
Видела сегодня девочек-утром Лере проверили сердце, все в порядке! Вечером у нее МРТ головы под наркозом (по Москве в 5 вечера), помолитесь за малышку!
Лера сразу подружилась с Аней-они же ровесники )))) И обе скучают по общению со сверстниками. Так что будем теперь ждать их в гости )))
Катя, ну как же я рада, что вы встретились!!! Очень хочу, чтобы у них было все чисто....
Девочки уже испытали сегодня на себе израильскую "пунктуальность"-вместо четырех вечера МРТ начали в семь! Бедный ребенок голодный с 9 утра!
Но, к сожалению, это тут "национальная особенность" ))) Изменить ничего нельзя.......
Зажали кулачки! МРТ только начинают! Надеемся на хорошие результаты!
Сегодня я разговаривала с Леной. Из рассказанного стало ясно, что Леру просто не долечили! 99,99999% того, что все, что она имела-результат лечения, проведенного не по протоколу, а через.......А не рецидив! (да и слава Богу!)
Да и после лечения, проведенного в Питере, ей не делали никаких обследований толком! Так что тот очаг, который обнаружил доктор Ли, видимо был старым очагом, который остался после ТКМ. Будем надеяться, что облучение, проведенное в Сингапуре, сделало свое дело и у Лерочки все будет чисто на РЕТ.
РЕТ завтра! В 9 по Москве!
Лена написала:
Долетели мы нормально. Всем, кто нас встречал огромное спасибо, если бы не они, я бы вообще из аэропорта, наверно, не вышла бы никогда. Гостиница отличная, мы с Лерой в восторге. Сегодня был не простой день... Ребенок наголодался, вечером не могла сама идти из больницы, несла на руках, потом побежала в магазин за едой. С самого утра( с 9 часов) ей нельзя было кушать, а с обеда еще и пить... вечером она упала без сил. Завтра утром снова голод, но обследование намечено на утро, надеюсь в первой половине дня все сделаем и можно будет пообедать. Я перепугалась, когда она после наркоза заявила что голова кружиться, в ушах шумит, идти не может, и еще "пустота в животе кусается"
Самое главное, что сегодняшние обследования меня порадовали результатами)) узи показало, что сердце в норме, на мрт по предварительному заключению все в норме. Завтра ПЭТ с КТ.
Уставшие и счастливые ложимся спать.
Спасибо.
Ждем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня к нам в гости Лерочка приходила с мамой, ей делали утром ПЭт, но результаты еще не скоро (((
Две наши девочки наконец-то встретили ровесницу )))))-то есть друг друга! Обе немного одичавшие, отвыкшие от общения со сверстниками-тем приятнее была встреча! Ну и карапуз мой за ними везде бегал, во все игры с ними играл! Погода правда подкачала-второй день проливной дождина и ветер-ну просто ураганный! Так что пришлось дома им играть ))) Ну да не последний раз, я думаю, они до нас доезжают-может и погулять сможем.
Бегали девчонки друг за другом, а я все на них смотрела и думала, через сколько же им обеим пришлось пройти..........Надеюсь, что ЭТО никогда не повторится!!!
Завтра у Лерочки биопсия костного мозга-поддержите!
Сегодня еще более подробно Лена рассказала про "лечение" в Балашихе-волосы шевелятся на голове от услышанного! Начали лечение без ПЭТ (или MIBG), то есть наличие отдаленных метастазов их даже не волновало особо. Провели 5 курсов химии, операцию сделали и домой отпустили. После операции даже СТ без контраста проводили! Какую-то непонятную химию в таблетках назначили (которую нигде в мире не назначают в стандартном протоколе!) и домой отпустили! А когда у Леры боли в живите появились, врачи маме говорили, что это............колит! Она ее некоторое время от колита лечила....А там опухоль росла, у ребенка уже проблемы со стулом начались! Боли сильные, кеторол давали-а врачи все колит лечили и даже УЗИ не делали! На УЗИ уже Лена настояла, так сама же и увидела, что вся брюшная полость в метастазах! А ей при этом говорили, что это газы!
Потом безапелляционно заявили, что ЭТО рецидив.....ну еще бы! Кто ж признает свои ошибки?
А еще Лена рассказала, как ей врач-ординактор миллиграммы с граммами химии перепутала...... (благо Лена сама все всегда пересчитывала!), как ее звали сделать в/венную инъекцию чужому ребенку, потерявшему сознание-сестра вену найти не могла......как химию мамы сами переключают......как понятия не имеют, что такое подкожные порты (а их даже в Йоханнесбурге устанавливают! Негры! Которые недавно рабами были!).......как ей говорили, что Сингапур-страна третьего мира (если бы я там не была-может и поверила бы....)......как объясняли, что у Леры рецидив, а это не лечится (а у нее после первой химии костный мозг очистился!).......как MIBG делали так, что на руки получали 1 снимок А4! .......
Короче! Если еще кто-то питает иллюзии относительно нашей российской онкологии-все ко мне! )))))) Я популярно русским матом, доходчиво объясню, что к чему!
никто не питает иллюзий относительно русской онкологии, если так сказать можно.
Но, во первых, по одной Балашихе судить нельзя.
Во вторых, и подавляющего большинства нет средств получать иное лечение.
В третьих... многое могу сказать об этом, но не буду, ибо не по теме.
А почему подавляющее большинство должны искать деньги, чтобы уехать???? Почему в милипизерном Израиле и Германии, которая наверное чуть больше московской области, таких деток ЛЕЧАТ, а у нас.....???? Вот в чем вопрос! И вот, в чем стыд! В Москве больше миллиардеров, чем в Нью-Йорке! Если бы каждый из них потратил на благотворительность хоть 10% от того, что они оставляют в ресторанах! Если бы наше Правительство поняло, что надо не только увеличивать рождаемость-этих деток потом еще надо и лечить! Если бы наши врачи не были бы на столько самоуверенными и использовали бы для лечения всемирно признанные протоколы! Вот одни "если бы..." и есть. Понятно, что по Балашихе не судят, но что-то и в других местах не намного лучше ((((
я с вами полностью согласна... Я с Леной говорила тогда по дороге в аэропорт, меня все это потрясло до глубины души. я потом рыдала, когда они улетели, просто не могла остановиться. Какие ВЫ бесконечно сильные мужественные мамы с терпеливыми детками. А наша страна не хочет и не любит этих детей, не позволяет им вылечиваться! вот что ужасно :((
А ведь в Питере ее тоже лечили и не досмотрели на КТ, думали, что вилочковая увеличена... это после ТКМ...
Бедные детки.......... Господи, где бы еще взять станок, чтобы напечатать эти цветные бумажки, как говорит Катюша, чтобы не лечиться у нас?
Лена пишет:
Вчера у Леры было Пэт, она опять голодала, устала, раскапризничалась и, вечером, чтоб поднять ей настроение, мы поехали в гости к Кате. Лерочка подружилась с Анютой и Ромой, она очень давно не играла со сверстниками и была очень довольна. Анечка тоже обрадовалась, что у нее появилась подружка))))) Сегодня у Леры взяли костно-мозговую пункцию. Теперь нам осталось только ждать результатов. Костный мозг делают от 7 до 10 дней, получается, что я не получу этот результат до отлета, а значит и рецепт на роаккутан тоже... Как-то попробую с центром мед-туризма решить этот вопрос, и надеюсь Роаккутан куплю хотя бы на 3 месяца....
Консультация у доктора Двир сегодня была не долгой, она сказала, что надо ждать результатов. С завтрашнего дня мы свободны от процедур, и будет возможность посмотреть город, посетить Иерусалим и Храм.
Девочки! МРТ пока на словах-вроде все чисто. Земерли.....ждем результатов РЕТ. Девочки! Помолитесь за Лерочку! Она-такая чудная девочка! Были у нас как раз в момент, когда у Ани разболелась голова-так Лерочка с ней посидела, хотела книжку почитать, говорит:"я с ней тут посижу, вдруг ее что-нибудь понадобится?".....так трогательно! Так хочется, чтобы у нее все было хорошо! Лерочка обожает клубнику! И вобще свежие овощи )))) Ест только плохо-даже Анин пример не помогает ((( А мама Лерочки-очень молоденькая (23 года), но такая молодец! Знает больше некоторых врачей российских! Все дочкины анализы помнит наизусть за все время лечения! Во все вникает!Ну одно слово-молодец! Я многих мамочек видела, все ведут себя по-разному....а Лена-вот молодец-одно слово! Ну и естественно медицинское образование ей помогает во всем разобраться ))) Очень мне девчонки понравились! Так хочется встречаться с ними просто для игр и общения! Будет здорово, если вы, девочки, помолитесь за малышку!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ДЕВОЧКИ......СЛОВ НЕТ....
У Лерочки обнаружили рецидив ((((((
Светятся несколько участков в костях, костный мозг чистый. Здесь, в Израиле, им могут предложить только стандартный протокол-химию, лучевую. Причем химию (иринотекан) такого плана она уже получала (топотекан).....
Никаких экспериментов тут нет ((((
Сингапур тоже отказал-доктор Ли рекомендует также как и Катюше пробовать антитела. Опять все тот же вопрос-ГДЕ БРАТЬ ДЕНЬГИ НА СПАСЕНИЕ РЕБЕНКА?!
Лерочка с мамой возвращается в Россию в понедельник. Надо срочно искать клинику, где малышке могут предложить какую-то терапию для рецидива (антитела, MIBG). СРОЧНО! ПОКА ЧИСТЫЙ КОСТНЫЙ МОЗГ!
Ленино состояние описывать не буду....и так, думаю, всем все ясно.
Вобщем, нужны свежие идеи! Светлые головы! Добрые и отзывчивые люди, готовые помочь-найти клинику, что-то перевести и т.п.
Кать, мне кажется, чтобы сократить время, надо идти проторенной дорогой- ехать туда, где Алина с Катюшей. Читаю Материнство- в Германии очень много русских девочек, они очень активные, поддерживают и помогают. Счет у Катюши только зашкаливает- 200 тыс евро, но, может, Лерочке нужно меньше? Хорошо бы Лене самой связаться с Алиной, она многое может подсказать.
Надо спросить Алину-есть ли у нее время.....
Может кто-то из ее волонтеров что-то может подсказать???
Для начала неплохо бы Леру в АП. Или сначала счет надо от немцев (или кого-то) получить?
Чтобы сбор начать, надо с клиникой определиться и доки получить....
Денег у девочек нет даже для первоначального взноса пока......
напоминаю:
страница Леры на фонде "Счастливые дети" http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/lera_bychkova.html
Бедные девочки ((((( я так надеялась... Господи, только бы все получилось, только бы лечение помогло Лерочке и Катюше!
Бедные девочки :-( Ну что же это твориться :-( Господи, помоги! Где бы взять столько денег, чтобы всем помочь!
Целыми днями про Лерочку с Леной думаю, как же хочется, чтобы поскорее начали новое лечение... Отчаяние берет!
Девочки благополучно долетели) Сейчас отдыхают дома-приходят в себя после тяжелого обследования..Лена отправила выписки в несколько клиник. Ждем ответа....
Лена сейчас активно переписывается с клиникой Great Ormond Street Childrens Hospital ("GOSH") в Лондоне и с клиникой в Грайфсвальде, где сейчас Катя Ларионова. Пока никто не выставил счет, хотят более подробно изучить случай Лерочки. Ждем, когда они получат диски со всеми предыдущими результатами обследований....
Должны были сообщить в чт, но что-то пока молчат. Скорее всего это будет клиника в Лондоне....
поскорее бы с клиникой определилось...!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, в этот чт в лондонской клинике будет решаться вопрос - возьмут ли Лерочку туда на лечение. Помолитесь, пожалуйста, чтобы ответ был положительный...
Пришел ответ из Англии....Просят еще какие-то документы, анализы, сканы...хотя Лена им отправила почти все, что у нее было. Непонятно, почему они так тянут......(
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Пусть все получится!!!!
Девочки, сегодня наконец-то пришел ответ из Англии. Они уже разрабатывают план лечения Лерочки, он будет окончательно готов 6 мая. Тогда же будет и выставлен счет....Но уже сейчас можно говрить о том, что сумма огромная - около 250.000 фунтов..... После того как врачи предложат план лечения, они тут же назначат дату скорейшего приезда......
Времени катастрофически мало(((((((( как оказалось.....
Местный фонд "Счастливые Дети" помогает им собирать деньги....на сегодняшний день собрано 111 000 руб http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/lera_bychkova.html
но конечно же надо привлекать еще ресурсы.....
Обещали счет подготовить в пт 6 мая - но помня как тянули с ответом, уже ничему не удивлюсь(
может попробовать с модераторами договориться о том, что вы попозже выложите доки, а тему сейчас перенести? Леру здесь все знают, а время-то идет, хоть что-то соберете пока)
Маш, глаза боятся, руки делают! Вон Сема Сафонов улетел же на лечение! У них много еще не собрано, но Бог милостив и он уже хмт прошел:) все будет хорошо, главное, чтобы в ап перенесли сейчас, хотя, конечно, основная надежда на фонды)
Я написала модераторам- теперь жду ответа)
У нас все обязательно получится) По-другому быть не может...)
Молебен Всецарице о здравии Леры сегодня подала. Да поможет ей Господь! Мамочке ее много-много сил!
Будет счет пришли его мне Маш, я выложу на diary.ru там есть Леркина тема. С миру по нитке...
Счет пока не прислали...(((
Фонд "Счастливые Дети" обновил данные о сборе для Леры. На сегодняшний день собрано 264 080 руб плюс еще в резерве фонда есть около 250 000. это конечно капля, но главное -начало есть)))
К 10 мая будет открыт валютный счет - так что можно будет перечислять деньги из-за границы)
Девочки, мама переживает не сказать как.........(
Молимся за Лерочку. Заказала сорокоуст в Покровской церкви в Воскресенках. Помоги, Господи!
Кать, сил никаких нет уже((( обещели 6 мая и план лечения и счет - а до сих пор нет......сколько ж можно уже(((((не понимаю почему таак тянут(((((( и все стоит на месте... что делать -не понятно.
Пишет Лена:
Англия наконец-то дала ответ......
Только ни слова об общем счете и план лечения только после обследования, это в общем-то понятно, примерные цифры мне озвучили, а лечение действительно расписывать надо после обследования. Только вот как деньги собирать?
Врач в телефонном разговоре говорил, что лечение продлиться не меньше 2 месяцев, это точно.
Стоимость лечения для Леры на данном этапе(это очень приблизительные цифры) 250000 фунтов стерлингов
Надо как-то успеть все сделать до 1 июня, на эту дату можно назначить первое обследование, общий счет за обследование 20000 фунтов стерлингов, которые надо внести авансом. Нужно делать визы, покупать билеты и лететь обследоваться, при этом нужно открывать сборы везде, где можно, я не представляю, как это сделать, но Леру надо лечить.
Надо как-то сделать, чтоб нам с Лерой улететь на обследование, пока обследуемся собрать хоть что-то для оплаты лечения и начать его сразу после обследования, иначе лететь туда нет смысла. Я в панике.
Лера очень просит записать ее в школу, чтоб с начала учебного года она пошла в подготовительную группу, занимается пока сама, пишет прописи, читает по страничке в день детские книжки... Нельзя допустить, чтоб все это кончилось, она сейчас очень нуждается в помощи. Помогите нам.
Маша! А Яндекс-кошелек у Лены есть? Давай хотя бы его номер.
и может модераторы все-таки в АП выложат? Ведь знают все тут Леру! Я ее собственными глазами видела. Если Лена разрешит-выложу ее фотку у себя в паспорте ))))
ЯК нет, надо сделать. А модераторам отправила письмо из клиники. Конечно не счет, но хоть что-то.....по-ходу счет будет только когда они обследование пройдут(((
Девочки, добрый вечер))
Сегодня ездили с Леной и Лерой к Матроне. Заказали молебен всем нашим болящим деткам. Лерка просто потрясающий ребенок!!! Одна только улыбка чего стоит - светится вся, как солнышко)))Лена говорит, даже огда ей плохо, она всегда улыбается... Лера так трогательно крестилась, сама свечки ставила.....Господи, так хочется что бы у них бы все хорошо...
На сегодняшний день основной сбор ведется фондом Счастливые Дети http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/lera_bychkova.html
Но нам одним не справиться....сумма слишком большая..
Могу отправить реквизиты сберовской карты Лены,всем, кто напишет.
Мы очень надеемся на вашу поддержку!!!
Теперь ломаем голову как бы побыстрее сделать визу.... процесс может затянуться. Англия известна жесткими требованиями((
Если есть вызов из клиники, то проблем не будет, в консульстве подскажут какое надо будет написать заявление. Мы писали заявление, когда ехали с ребенком на плановый осмотр, визу сделали за неделю. В экстренном случае могут и быстрее.
Тоже так думаю! Срочно нужен вызов из клиники! А пока пусть на сайте консульства смотрит все необходимые доки и готовит их! Анкеты, фото и все такое......
НУ???????????? УЖЕ ЗЛА НЕ ХВАТАЕТ!!!!!!!!!!! КОГДА ХОТЬ ЧТО-ТО СДВИНЕТСЯ С МЕРТВОЙ ТОЧКИ?!?!?!?!?!?!?
УРА!!!!Сегодня Лене на почту пришло письмо из Англии с расчетным счетом из клиники!!!!!! Пока не могу сказать, что там конкретно - она отсканирует и пришлет мне. Вечером выложу))
Про Лерочку заработал сайт http://valeria-fund.co.uk/
Если несложно - разместите везде, где возможно...
На сегодняшний день новости такие - Лена начала собирать документы на визу. 1 июня в 10 утра их ждут в клинике GOSH на консультацию и обследование. Мы очень надеемся, что нам удастся собрать необходимую сумму на лечение Лерочки....
Есть реквизиты клиники, чтобы перечислять деньги напрямую Лере на счет. Пишите, кому отправить в ЛС)
Так может в адресную помощь перенесут топик, счёт же уже есть? Там больше откликов будет.
Добавила в паспорт скан письма из Англии, где есть реквизиты клиники и счет, открытый на Леру)
Девочки, у кого есть опыт получения британской визы?? скажите как сделать все побыстрее?? а то маме сказали, что рассматривать документы будут в течение 3х недель..((
Маша! А что, даже по медицинским показаниям они не могут сделать быстрее?! ШОК! И так ребенок уже больше двух месяцев потерял! Может письмо из клиники запросить, в котором будет указано, что это вопрос жизни и смерти?!?!?
Звонить туда невозможно - они просто отказываются отвечать на вопросы....Письмо из клиники есть-видимо туда надо просто ехать и решать вопрос на месте....
Нельзя попасть в любое консульство без предварительной договоренности. Все везде давно уже делается он-лайн. Запись на собеседование тоже он-лайн. А потом надо писать электронное письмо (на сайте консульства есть адрес) с просьбой рассмотреть как можно быстрее или перенести дату собеседования. Прикрепить письмо из клиники....Ну в конце концов, не звери же там сидят?!
подождите, так она уже записалась на собеседование в посольство? уже документы переданы? или предварительно просто по тел сказали, что в теч трех недель будут рассматривать? Если еще не записалась, то по телефону при записи нужно сказать, что вылет срочный по медпоказаниям, и есть приглашение из клиники. В английском пос-ве, к сожалению, не знаю, как, а в немецком посольстве в москве есть специальное окно без очереди, куда идет те, кто выезжает на лечение. И при записи говоришь, что в это окно надо.
В том-то и дело,что документы пока не все собраны. оказывается, нужны всякие спонсорские письма, подтверждения платежеспособности мамы....
нужно все, все доки, кот. подтверждают "привязанность" так сказать к Родине нашей бескрайней. Справка с места работы делается быстро, форма в общем-то свободная. Там должен быть указан размер з/п - или в год, или размер месячного оклада. В банке выписку тже взять можно быстро.
Прежде всего вам надо срочно собрать и сдать документы, а уже потом ускорять процесс, без документов с вами говорить не будут.
Опыт получения визы есть. Первое, что надо сделать, это записаться на собеседование в консульство. После этого можно собирать документы к назначенному дню. Все документы должны быть переведены на английский язык: свидетельства о рождении, выписки из банков, свидетельства о собственности, спонсорские письма, справки с места работы и т. п. Нужны 2 фотки и заполненные анкеты. Ну и соответственно вызов из клиники. Так же необходимо заранее подготовить письмо в произвольной форме на английском языке с просьбой ускорить процесс рассмотрения вопроса о выдаче визы, указав причину. Перед майскими праздниками срок рассмотрения был три недели, но связано это было со свадьбой принца. Уверенна, что визу сделают быстро. Постараюсь написать вам позже телефон посольства, после сдачи документов туда можно позвонить и попросить ускорить процесс, вполне вменяемые люди отвечают, все объясняют. Мы всегда пользовались услугами агентства, они заполняли нам анкеты, записывать на собеседование, забирали потом наши документы, если нужно могу дать контакты. Удачи!
Спасибо Вам огромное за ценную информацию!!!! Буду очень благодарна, если напишете контакты)
если есть сканы тех документов, что нужно переводить, то можете сбросить их мне на почту, я отдам в проверенное аг-во перевести на англ. Бесплатно.вот почта: svetlyon2002@mail.ru, Светлана.
У нас кардинально поменялись планы!!!
Германия наконец -то тоже прислала ответ, и обьявила стоимость лечения - 80 тысяч евро !!! это все таки гораздо дешевле,чем в Англии, поэтому есть хоть какой то шанс собрать такую сумму...
Леру уже несколько дней тошнит, дни идут, но надежда то есть, и мы никак не можем ее не использовать. не оставьте ее и сейчас....
теперь надо получить визу и скорее лететь, правильно? девочкам удачи... скорей бы попасть в клинику!
В сборе помощи для Леры нам помогает 1й канал http://www.1tv.ru/sprojects_member/si5796/r26774
ИНН 5053056736 КПП 505301001
Реквизиты валютного счета в евро (EUR):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703978640281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в EUR:
DEUTSCHE BANK AG, FRANKFURT AM MAIN
/949 8726/10
SWIFT-код: DEUTDEFF
purpose: Valeria Bichkova
Реквизиты валютного счета в долларах ($):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703840040281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в USD:
BANK OF NEW YORK
/890-0057-610
SWIFT-код: IRVTUS3N
purpose: Valeria Bichkova
Мама пишет:
Я очень надеюсь, что Леру просто продуло, и поэтому у нее болит спина,потому-что если нет, то лечение нужно начинать уже вчера! У Леры уже почти 2 недели очень плохой аппетит, ест моя дочь только потому, что я очень прошу. Спина болит третий день, даю обезболивающие. У Леры был герпес на том месте, куда она показывает, жалуясь на боль.
Лера очень сильная девочка, если она на улице с кем-то играет, она не отстает не ни секунду, невзирая на боль в спине, а потом, приходя домой практически падает в коридоре... " мам, я тут посижу, потом приду в комнату" или "все хорошо, только спинка болит" .Я стараюсь ее не оставлять не на минуту. Она капризничает , ей плохо. Вот даже сейчас, я сижу-пишу письмо, а Лера плачет...
Я очень надеюсь, что это на фоне простуды обострение герпеса. Молитесь за Валерию.
девочки...у нас не очень хорошие новости....
Позвонила Лена, сказала, что у Леры воспалились лимфоузлы на шее- всю ночь не спала, плакала от боли. Да и Лена сама в ужасном состоянии(((
Завтра едут в Балашиху....
господи, ну почему!? ужас какой! а нет ли возможности лерочку немного восстановить и все-таки отправить на экстренное лечение в Германию?
экстренное лечение не получится - Германия просит оплаты сразу всего счета, у нас таких денег нет....а ждать пока они соберутся больше нельзя.....и так много времени прошло (((
Лена с Лерой сегодня были в Балашихе. Сдалали КТ, но результаты будут только завтра. Поговорили с врачом- он попросил заключение из Израиля с рекомендованной химией. Если все будет нормально, Лерочку начнут лечить в Балашихе уже на етой неделе....
Как видите, заграница пока откладывается на неопределенный срок, пока Лерочке не станет лучше...
Господи, помоги девочке! как же ужасно то, что детские жизни зависят от этих поганых денег! молимся за Лерочку!
Лерочке сделали КТ - по результатам врач поставил под сомнение 2й рецидив, а увеличенные лимфоузлы по его словам могут быть следствием простуды. Сказал, нужно MIBG-исследовани в онкоцентре и консультация в РДКБ по поводу химии. В пн Лена постарается попасть в РДКБ...
Лерочка вроде получше, но боли все равно есть....
Помимо всех консультаций Лена будет делать визу в Германию. Все таки мы надеемся, что нам удастся собрать недостающую сумму и улететь на лечение...
все идет очень медленно...(((
Маша, очаги же в костях были-что он на КТ увидит? Я по письму Лены поняла, что просто лечить не особо хотят ((( поэтому делают все, чтобы написать, что "ничего нет". Потому что, если напишут, что есть рецидив (который еще в Израиле 3 месяца назад нашла), то будут вынуждены дать бумажку, что в России "второй" рецидив нейробластомы не лечится ну никак! И тогда можно будет требовать оплаты хоть какой-то части лечения за границей. А это, понятное дело, никому не нравится! Вот из-за этого вся канитель (((((
Да согласна, конечно....страшное слово "система"(((
Нашла тут статью интересную, как выбивать деньги на лечение из госудрства http://www.rian.ru/spravka_health/20100610/244686780.html
Отчеты о собранных средствах на сайте фонда"Счастливые дети" http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/lera_bychkova.html и в разделе ОТЧЕТЫ
Наши девочки сегодня не попали на Каширку((у Леры ночью были сильные боли в пояснице - обезболивающие плохо помогали((((
Самое раннее -удалось записать Леру к Желудковой на 14 июня, а MIBG вообще 22...Совсем непонятно, что делать до всех етих обследований и встреч(((
просто кошмар. Бедные девчонки! а есть группа вконтакте? Алине с Катей группа здорово помогала!
мне кажется нужно как то выйти на волонтеров катюши.они может помогут. надо не по нашим бегать , а дщеньги срочно ис кать и документы на выезд собирать.
В фонд EIN HERZ FUR KINDER обратились? Они без проблем выделяют 20 000 евро, тем более, что лечение в Германии. Можно обратиться в клинику с просьбой о снижении депозита, но это при активном сборе. Что бы в Одноклассниках был отклик надо рассылать приглашения в группу со скоростью спамера. Кроме этого писать сотни писем на разные интернетресурсы с просьбой разместить баннер, статью, ролик, сюжет и пр. Открыть темы на форумах и держать их наверху, постить, рассказывая о ребенке, что бы люди захотели помочь. Нужны детальные отчеты, новости о ребенке, фотографии.
Спасибо Вам большое за информацию - у меня есть внушительный список разных фондов, куда можно написать, но я физически со всем не справлюсь... Лена сейчас тоже пишет в наши фонды - 3 уже отказали, отправляют в Подари Жизнь - а там уже давно отказали.....
А в етот фонд обязательно напишу - благо по-немецки немного соображаю)))
Есть, еле нашла, называется "Люди умоляем помогите спасти маленького человечка!", ищите по названию в поиске групп.
присоединилась. разослала приглашения в группу. нужно ее активизировать и написать свежие новости.
Там есть 2 группы с одинаковым названием - та, что без фотографии - неактивна. Лена старается писать там - но часто не получается..... я уже не говорю о том, чтобы вести какой-то форум отдельно - она не в состоянии..
Да, было бы очень хорошо, если бы кто-нибудь взялся за группу в контакте - я сама уже ничего не успеваю -сижу и разбираюсь с немецкими фондами....
http://vkontakte.ru/club19747342 уже же есть группа вроде. Надо, чтобы Лена писала! Я понимаю, что нет ни времени, ни сил, но НАДО писать каждый день о состоянии ребенка! Тогда будет больше откликов и просмотров. ИМХО.
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de
этого фонд действительно помогает, пишите туда, у них бывает до 1000 заявок в день, поэтому очереди на рассмотрение, и чем раньше, тем лучше.
Просто не возможно остаться в стороне!
Чем можно сейчас помочь? ведь однозначно нужны руки - рассылать информацию, хоть сколько-нибудь да смогу.
Еще такой вопрос - что надо сделать, чтобы оказаться на главной странице Евы с просьбой о помощи?
помогите раскрутить группу в одноклассниках. нужно новости фото. нужно все свежее. и приглашать и приглашать.
Что значит раскрутить? просто приглашать всех знакомых и незнакомых в группу и писать новости ?
Я крайне редко бываю в одноклассниках, профайл "левый" есть, но если надо, помогу здесь. Подскажите, пожалуйста, я быстро ориентируюсь
Приглашать в группы в контакте и в одноклассниках, если вас есть жж или фейсбук-короче везде!!! Размещать баннеры, ссылки на сайт - привлечь как можно больше людей к нашей беде!!! Спасибо, что предлагаете помощь)))
Можно задать Вам несколько вопросов по продвижению в одноклассниках? Может почту домашнюю дадите? чтобы не оффтопить здесь.
Надеюсь на понимание, а то я много времени теряю на "понимание" с этими сетями
Лена сегодня получила единственный положительный отклик от фондов - "Счастливый Мир" согласился рассмотреть заявку, а все остальные из огромного списка отказали((
Еще будем собирать на мобильный счет - завтра уже получу номер) Надеюсь таким образом сбор хоть немного сдвинется с места....Ведь чем быстрее мы соберем всю сумму, тем быстрее начнут лечение.
Лерочка 4й день отказывается от нормальной еды - ест только фрукты да пара ложек риса за все время....аппетита совсем нет((((
Спасибо всем огромное за поддержу!!!!
Лерочка, выздоравливай, пожалуйста! Ты такая сильная девочка с такой обаятельной улыбкой!!!
1000 руб на яндекс.
а нельзя ли Лену попросить почаще писать сюда? описывать свои будни? я понимаю, что это тяжело! Но это важно, и можно же тоже самое делать вконтакте - группа оживет!
да, но может будет доводом то, что такие топы и группы,где пишет сама мама,все -таки более результативны?
Мне кажется, нам надо разделиться и писать новости на форумах и в соц сетях самим, брать их отсюда, мама не должна быть против, думаю. Т.е. Маша"Апрельская" пишет здесь, а мы отсюда копируем в ост. места.
Я вот только не пойму как мне это сдлеать в одноклассниках, в "теме" что ли писать новости? я так понимаю, в "новостях" может только "создатель" группы писать. Кто подскажет?
Нашла ссылку полезную - как приглашать НЕ друзей в группу вконтакте http://vkontakte.ru/topic-19747342_25238294
Может кому-то тоже пригодится, чтобы раскручивать там Лерочкину группу
В группе Катюши сейчас информация о Лерочке размещена на стене от имени группы, то есть она появится у всех участников группы Кати в новостной ленте.
(кто в нашей группе - жмите на сообщении на сердечко).
УРА!!! У нас появился номер мобильного счета, на который можно положить деньги +7 985 2000 023
Просим всех перевести посильную сумму на номер!!!!!
Спасибо всем неравнодушным!!!!
Отлично!
Маша, может еще написать кратко инструкцию, что надо сделать, не все могут понимать как это работает, мы же никогда не обналичиваем мобильные деньги )).
Я сама например, плохо понимаю, как это работает. Например "При достижении определенного лимита данный телефонный номер будет позволять обналичивать деньги (если это так конечно) маме Лерочки. Пополняют его аналогично любому др. мобильному номеру - через терминал, электронную платежную систему, карточки и проч"
выводить деньги с лицевого счета мобильного телефона можно при любом балансе. Выводить как на счет карточки, так и на банковский счет, так и денежным переводом.
А пополнять легко и просто.
Мама пишет:
Лерочка сейчас нормально себя чувствует, с питанием, правда, у нас с ней разногласия. Она говорит "завтрак должен быть легкий" - насмотрелась рекламы... но легкий в ее понимание эта пара персиков и банан, обед впрочем тоже не сильно отличается, свежая капуста, морковь и обязательно огурец(которые я ей не даю, в свете последних событий) можно вместо огурца ты купишь мне вишню? - спрашивает ребенок. Когда речь заходит о котлетах, которые мы вместе делали или пельмени, так после же первой ложки Лера жалуется на тошноту и недомогание : мам, мне плохо, меня тошнит. Если я настаиваю,ее дельно рвет. Зато овощи и фрукты пролетают со свистом, никакой тошноты или недомогания. Может она вегетарианка? Она ест хлеб, рис, гречку, кускус - в особом почете, пшено, любые овощи, если они свежие или "с сыринкой", фрукты, компоты и соки. Я даю ей чеснок и лук, и от них нас тоже не тошнит... а вот с мясными блюдами просто беда. Даже на шашлыки идти отказывается, говорит: я не смогу их поесть, меня опять стошнит. Может кто-нибудь на форуме подскажет мне, как себя вести с Лерой. У меня были подозрения, что это манипуляции типо : ем, что хочу, что повкуснее, но когда ее действительно рвет от котлет, которые я сама готовила, в которых нет ни изобилия приправ, которые приготовлены на пару, не жирные, не жареные, которые она уплетала по 4 штуки за раз после прилета из Израиля, а теперь вот так...
Может и не нужен ей белок сейчас, если организм не принимает? Есть теория о том, что раковые клетки питаются сахаром и белками и онкобольным белок лучше исключить, дабы не провоцировать рост опухоли. Возможно, чуткий детский организм понимает, что ему нужно и сколько.
Катя (inaja) владеет информацией по питанию онкобольных в полном объеме, может она подскажет)))
все бы хорошо Вот только белок является неотъемлемой частью при построении клеток крови. И его недостача в организме провоцирует резкое ухудшение анализов (. Чуткий детский организм тут вряд ли понимает что почем. По причине того, что химия очень сильно меняет вкусовые пристрастия и механизмы, связанные с поглощением и усваиванием.=( Тут все очень сложно.
Лен, быть может и правда не акцентировать на мясе? А белок давать из других продуктов? Понимаю что рыбу сложно, но быть может, она спасет положение? Главное что Лерка вообще ест и не отказывается в принципе, от еды.
Конечно! Можно попытаться яйца давать, перепелиные например. Орехи, бобовые, соевые. Я бы вобще не заставляла мясо есть. Мы сейчас постепенно от мяса стараемся отходить-только птица, как можно реже! А так рыба и овощи. И кстати тут куча абсолютно здоровых деток так питаются! Все-таки у нас в стране смало внимания уделяют правильному питанию деток.
отчасти согласна, хотя в принципе даже в наших простых садах кормят деток довольно хорошо. Но,например, все увлекаются супами, а получается, ч то при качестве мяса, которое продается, это эссенция всего самого вредного из мяса и птицы - гормонов, антибиотиков. об этом мало кто думает.
Как обстоит ситуация со сбором? двигается что-нибудь? Очень хочется надеяться, что двигается!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
на 7.06. собрано 33 400 руб. на сайте фонда
плюс фонд уже перечислил Лене 295 080 руб
поступления на карту сбера
27.05 +500р
30.05 +1000р
10.06 +1000р
14.06 +2000р.
14.06 +20000р.
на моб счет +500р
итого: 320 080 тыс руб.
Маша, а надо сразу 80 тысяч евро или все-таки 30? сколько надо еще собрать?
И что же делать....чтобы ускорить процесс...
Сегодня были на приеме у Желудковой - она сказала срочно начинать химию по протоколу темодал-иринотекан, как советовал врач в Израиле. Ждать уже нельзя...Завтра Лена с Лерой едут в Балашиху.
Маша, а она им расписала хоть схему? А то в Балашихе же ей отказали эти препараты вводить. И что, теперь на MIBG не поедут? Или как? Какой план действий то? Все-таки что на КТ?
Желудкова отправила протокол в Балашиху и лично позвонила лечащему врачу Леры - там сразу нашлись и препараты и схема лечения. Поетому завтра Лерочке уже начнуть вводить все необходимые препараты. На КТ врач ничего особо подозрительного не увидела, но все таки сказала, не ждать Германии, а начать немедленно. На MIBG они записаны 23 июня.
Лена пишет:
Пожалуйста, молитесь за Лерочку, чтоб она все перенесла и вышла в ремиссию. Как только мы получим результаты от терапии, начнем готовится к германии. Мы достигнем частичной или полной регрессии опухоли, только после этого полетим к ним на иммунотерапию с применением антител. Лерочка плачет от боли, теперь нога. Нога болит постоянно. Мне страшно, я не хочу ее потерять.....
я так понимаю, что предложили РИСТ протокол?? В него входят как раз и темодал с иринотеканом. Если это он, то нет смысла отказываться от лечения, это новый и хорошо себя зарекомендовавший протокол.
поддерживаю вопрос про MIBG. для полной картины нужно его сделать!
спасибо Вам большое, что не остаетесь в стороне от чужих бед, когда сами полностью заняты Катюшей. Спасибо за участие в группе контакта.
Лена, если нужна помощь в Балашихе с машиной, продуктами, ещё чем-то, позвоните мне, пожалуйста, по тел 8 916 986 12 93 в ЛЮБОЕ ВРЕМЯ. Держитесь, мы с Вами. Маша.
Маша, а что любит Лера? чем она увлекается? Чем можно ее порадовать? Также может напишите ее размеры (одежда, обувь)? Может кто-то захочет что-то подарить ей? Так хочется немного отвлечь ее от боли и грустных мыслей
Лерочка очень любит куклы Winx и все, что с ними связано))Лера мечтает о календаре, на котором были бы все винксы и она - увидела у кого-то из подружек и загорелась)))
Про одежду - мама ей обычно покупает на рост 112 см, т.к. Лерочка сейчас похудела-то размер самый маленький (она весит 15 кг)
Маша, спасибо. Пришлите , пожалуйста, на почту (demina@hotmail.ru) исходник -любое фото Леры с хорошим разрешением, пусть мама выберет - пастараемся сделать такой календарь ))
Маша, я только не понимаю, откуда такие сильные боли6 если на КТ ничего не нашли?!
И глупый вопрос-а не сделали случайно биопсию костного мозга? В Израиле он был чистым. Сейчас надо было бы проверить, что на начале лечения имеем......
И надеюсь, они поедут на MIBG?
Все-таки хочется верить, что Лера попадет в Германию......
Кать, я сама не понимаю, как так(((Лена говорит,КТ не очень четкое было... Хотя Желудкова,когда смотрела, настояла на немедленном лечении...
Биопсию не делали. И уже вряд ли будут. Как я поняла, биопсию в Израиле брали не из тех мест, которые были под сомнением?Или как?Лена сказала, подозрительные очаги не трогали.
На MIBG они обязательно поедут - правда не знаю, как ето будет выглядеть, если Леру сейчас сильно тошнит(( нужно зофран покупать.((
девочки, а как же назначили такую серьезную терапию без биопсии хотя бы? Так можно? это не пальцем в небо или при рецидиве достаточно КТ?
я всегда думала, что если опухолей много в костях, но назначают больше одних препаратов, если в тканях - других? или все стандартно?
На Адвите сбор на Леру больше не ведется
С Адвиты: Дополнение от 23.12.2010. Текущие новости смотрите на сайте фонда "Счастливые дети" или фонда "Седьмой лепесток", которые в настоящий момент опекает Леру.
Узнаю, как первести деньги на счет фонда)
Я знаю, это не мой перевод, просто увидела в отчетах АдВиты и решила написать. Кстати, там еще переводы идут 300 евро и еще один http://advita.ru/LBych1.php
Свяжитесь с АдВитой, они прямо на клинику с Pay Pal перевести могут.
Лена просила всех поблагодарить за помощь и внимание. Сейчас ей очень необходима ваша поддержка....
Огромное спасибо Ольге Лобиковой за переданную сумму, Вере Белкиной за зофран и всем-всем-всем, кто нас поддерживает!!!
На днях фонд выложит отчет о недавних поступлениях. Пока пишу то, что сама отслеживаю.
на моб. счет:
+99р
+3000р
почтовый перевод
+1000
+500
+10000
на адвиту
+ 400 евро
СПАСИБО ВСЕМ!!!
Мама пишет:
В четверг, чтоб в пятницу начать капаться купила препарат "темодал" , дорогостоящий препарат химиотерапии, (5 капсул стоят 8580руб) пить его нужно по 3-4 капсулы в день. Покупать мне его только самой, больница лекарствами не обеспечена! купила только на полтора курса. Больше не нашли, а он очень нужен!( дозировка по 20 мг)
У Лерочки после химии поднимается температура, постоянно болит спинка. Лерочка сильная девочка, переносит все нормально. Плачет только по ночам, когда боль нестерпима. Старается не показывать мне, насколько ей плохо. В больнице ей каждый день колют вену, для капельниц. Она боится крови, но терпит, она знает, без этого не обойтись. Во вторник еще одна капельница, потом перерыв 4 дня, за которые необходимо попасть на MIBG -обследование.
Лерочке скорейшего восстановления! Малышка, держись! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Была последняя капельница этого курса. Теперь впереди 4 дня перерыва, за которые необходимо сделать MIBG. Химия Лере помогла, она встала. За пару дней до начала терапии она совсем слегла, боли были нестерпимы, моя девочка, всегда активная и веселая лежала, даже новые игрушки не вызывали улыбки. Я думала, сойду с ума. Невозможно было смотреть на эти изменения в Лерочке и не плакать, а плакать при ней - непозволительно, не хватало еще ее напугать! Слава Богу, сейчас Лерочке полегче. Сегодня она без обезболивания дошла до магазина игрушек, она снова улыбается мне!
В больнице ей нелегко приходится, каждый день колют венку. Медсестрам приходится причинять Лере боль, ведь без этого не обойтись, а Лера после этих процедур лежит и плачет. Плачет не только от боли, но и от обиды, от страха, от усталости. Иногда она просто отворачивается к стене и плачет, я долго сижу рядом, пытаюсь выяснить, что случилось, а она молчит, потом обнимает меня и успокаивается.
Лера каждый день спрашивает когда она пойдет в школу, прописи мы, конечно забросили, не до них пока, но мысли про школу нас не покидают. Под вечер у Леры сильно болит спинка.
Я очень боюсь ее потерять, мне больно смотреть, как ей плохо, как она мучается с этими болями. Моя девочка хочет жить! ну должен же быть выход!?...
Сил нет даже читать такие вещи, а каково бедной девочке и ее маме?... Господи, Боже, излечи рабу божию Валерию. Маме сил и еще раз сил. Все будет обязательно хорошо! Мы верим!!!
Маша (Апрельская), от уколов и боли при них, помогает эмла-крем. Или эмла-платыри. Думаю ,что в Москве их купить можно. Мы всегда перед уколами в ножку или при взятии крови из вены, накладываем за час перед процедурой.
Никакой боли. Ничего не чувствуется.
Не нужно ребенка еще и этим травмировать. Тем более ,что она уже все понимает.
Добрый день. Можно мне реквизиты карты Сбера, я так поняла, что такая есть?
Я предлагаю в начале поста ВСЕ реквизиты указать, так будет удобнее - не искать по сайтам, а сразу видеть все варианты.
Я правильно поняла, что сейчас есть телефон МТС (кстати, процент за обналичивание берут?), валютные реквизиты, рублевые реквизиты в Сбере (счет фонда) и карта Сбера на маму Леры, Яндекс-кошелек и PayPal?
Девочки, здравствуйте. Я составила для себя текст, чтобы сбросить по знакомым и т.п.(писАла для людей, которые далеки от всего этого, поэтому, возможно, несколько обывательским языком, но зато доходчиво). Если кому нужно, могу скинуть. Если весь текст не понадобится, возможно, пригодятся какие-то кусочки.
Девочки,к сожалению, у меня плохие новости(( Сегодня Лерочке сделали MIBG - теперь вместо 2х очагов у нее 22(((((((((((( череп, позвоночник, руки, ноги, лимфоузлы.......
сейчас необходимо сделать биопсию костного мозг и докапать куурс химии, который Желудкова расписала на 42 дня....а потом смотреть еще...
Лена в панике.....поддержите нас(((((
Боже мой... Господи помоги......... Поэтому у Лерочки все болело и она лежала ((((..... Все из-за того, что не набрали денег на лечение... В голове не укладывается...
Бороться, миллион раз бороться! Передайте маме Лене, что мы думаем о них, молимся! Все будет хорошо! Алина (мама Кати Ларионовой) тоже говорила, что когда они делали обследование перед Германией у них тоже все "светилось" (пусть она меня поправит ,если я не права). Но они лечатся! И есть результаты! И Лере надо лечиться! Все получится! ДЕРЖИТЕСЬ!!! Может Лене здесь написать,выговориться? здесь столько мам, прошедших и проходящих это, ей обязательно напишут правильные вещи...
Лена читает еву и следит за обсуждением. Только писать не хочет и не может - сишком много всего что ей нужно делать.....так что здесь можно писать и обращаться к ней))я передаю все последние новости и слежу за сбором))
Думаю, надо как-то срочно улетать.....Иначе нельзя!
Что с получением бумажки от Желудковой, что в России не лечится рецидив НБ? Ведь это был бы шанс получить хоть какую-то оплату от Минздрава.....
Нужна бумажка!
У нас появился сайт http://lera.saveme.ru/index.php
На нем собраны все-все реквизиты, которые у нас есть, фотографии и истории. Пожалуйста, разместите его везде, где сможете!
СПАСИБО!!!!!
Разместила у себя на фейсбуке. Попробую достучаться до кого-нибудь. Английская версия хоть какая-нибудь есть?
В это сложно поверить! ну почему, бедненькая НАША ЛЕРОЧКА! Лена, если ты нас читаешь, мы молимся о Вас, обратитесь, падите в ножки Желудковой, пусть она даст эту бумажку, о которой Inaja пишет, вдруг поможет! Обнажеживает то, что после химии Лерочка стала вставать и получше себя чувствовать. Бедный наш маленький боец... Господи, просто нет слов((((
Девочки, новости, конечно, невеселые. Но отчаиваться не стоит! У нас до сих пор светится очень многое! Но это не вводит в панику докторов, они молча продолжают бороться. И мы тоже.
Я думаю, химия должна помочь. А за время химии, насобирается нужная сумма на лечение в Германии. Так что, спокойствие, только спокойствие!
средства очень медленно, увы, собираются, фонды, как я понимаю, мало участвуют! это пугает...
+1 Алина! Полностью согласна! Надо двигаться вперед и только вперед! Конечно, накатывает отчаяние! Я тоже все прекрасно понимаю! Мы, например, во время проверки видели семью, у ребенка их через три года рецидив случился-все в метастазах! У меня аж ноги подкашиваются каждый раз.....
Но что делать? Господь ставит перед людьми очередную задачу-надо ее просто "тупо выполнять"!
Слава Богу, Лена не сдается - борется за Лерочку))
Конечно, страшно, но никто руки опускать не будет)
Хорошо бы деньги побыстрее собрать, чтобы они могли после курса химии хоть куда-нибудь улететь...
Поступления на моб.счет:
24.06.2011 17:22 Наличный платеж(субагент,без наценки) 5000,00
24.06.2011 16:02 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
23.06.2011 19:39 Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 3000,00
23.06.2011 16:25 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 5000,00
23.06.2011 15:59 Пластиковая карта 500,00
23.06.2011 13:56 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
22.06.2011 21:50 Пластиковая карта 500,00
22.06.2011 20:24 Наличный платеж(субагент,наценка) 276,03
22.06.2011 18:02 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
22.06.2011 11:57 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
21.06.2011 16:57 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
21.06.2011 14:23 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
20.06.2011 19:52 Наличный платеж(агент,наценка) 4676,00
17.06.2011 13:22 Корректировка в обеспечение Р-to-P перевода с лс 277327430369 100,00
СПАСИБО!!!!!
Здравствуйте все! Я специально зарегировалась на Еве ради этой темы. Пока толком не разобралась, как тут писать сообщения.
Я веду Лерину группу Вконтакте. Сегодня сделала несколько листовок, а потом увидела здесь сообщение, что кто-то уже собирался их нарисовать. Прошу прощения, если что - не хотела никого обидеть.
Листовки выложены у нас в группе в альбоме http://vkontakte.ru/club19747342#/album-19747342_136101540
Если кому-то надо, пришлю на почту. Меня зовут Аня.
Аня, здравствуйте! Спасибо, что зашли сюда. Тут информацией заведует Апрельская. Завтра распечатаю сколько-то листовок. Надя
Аня, спасибо)))) Здесь девочки тоже готовят листовки - было бы здорово объединить усилия))
Девочки, у меня есть несколько идей, как ускорить сборы. Давайте рассылать письма-обращения в разные организации (об оказании финансовой помощи), начнем с московских. Можно составить текст, можно даже что-то вроде информационного листа нарисовать с фотографией, реквизитами и контактами - и посылать по факсу или электронке. Обязательно найдутся желающие помочь!
Попробовать можно, но отклик не очень хороший при "веерной" рассылке. Лучше отправлять конкретно куда-то, в фонд, в организацию, с обращением именно к ним.
Я именно так и делаю, но только пока по фирмам знакомых людей, коллег и т.д. Результат пока - 1 фирма 20 тыс обещала, только ждут письмо-основание-запрос от фонда Счастливые деньги. А вы как предлагаете? просто брать желтые страницы и рассылать? или как?
Соглашусь с Марусей - веерная рассылка, как показывает практика, не работает(( крупные компании реагируют на просьбы от проверенных людей, а так все впустую...
Лиля, а вы уже связались с фондом о гарантийном письме?
ДА, еще в пт позвонила, все объяснила, обещали сегодня прислать, но не прислали (((. Я им еще сейчас написала и завтра утром постараюсь позвонить
Маша, а куда тогда писать по опыту? на форумах, если нет "опыта" будут банить за такие посты
Вообще хорошо бы снять ролик про Леру и показать по телевизору)К тому же она висит на сайте первого канала - надо как-нибудь с ними связаться и узнать, как к ним попасть)
Я сама не из Москвы, поэтому для меня только один путь - желтые страницы. Но может у кого-то есть сведения по организациям. Я согласна тоже, что отклик очень маленький, но сама бы занялась этим через Интернет. Потому что делать что-то надо. А что это за письмо из фонда "Счастливые дети"? (Вы написали Счастливые ДЕНЬГИ))))
Это называется оговорочка по Фрейду ))) Все о насущном, о деньгах... Да фирма сказала, что им нужен официальный запрос от фонда на фирменном бланке, что типа "мы, такие-то просим Вас оказать посильную помощь Бычковой Лере и т.д.", в противном случае у наловогой будут вопросы, типа куда-то беспричинно перевели и обналичили, как-то так... Полный бред, но что делать... в конце концов - главное для нас - результат, и если для этого надо написать бредовую бумажку, напишем
Девочки, на обсуждение, что подумала... Чтобы лучше "верили" в листовки (сейчас многие воспринимают этот как мошенничество), может добавить к существующей фото Леры еще ту, где у нее нет волосиков... т.е. сразу видно, что человек болеет... просто мне кажется, что так больше будет доверия к информации, к сожалению... ну что делать, таков мир - много обмана, и приходится это как-то учитывать и в таком деле
ДОбавлю, не заменить, а именно добавить, типа "до болезни" и "после болезни". что скажете?
Девочки, добавлю все, что надо! Давайте только определимся, какая информация первостепенная, потому что ВСЁ точно не вместить на листовке формате А5. Либо писать все очень мелким шрифтом. Я обычно придерживаюсь пожеланий тех людей, которые распечатывают и распространяют листовки.
Мое мнение, что 1) надо добавить еще одно фото (где Лера без волосиков), можно даже не писать "до", "после", т.к. и так понятно. при необходимости убрать сердечко, т.к. это скорее всего сэкономит место. и 2) фразу добавить "Проверить всю информацию вы можете здесь - lera.saveme.ru ." и на сайте фонда "Адвита"
По поводу листовок: чтобы они не выглядели подозрительно и люди при желании могли бы проверить информацию - необходимо сослаться на фонд или на сайт, который ведет сбор на Леру...Все же знают, сколько неопознанных ЯКов и мобильных счетов ходят по и-нету - не хотелось бы вызывать недоверие...(
Подскажит: то, что Лере помогает один фонд - они не против, если обращаться в другие фонды?
Конечно не против!Иначе нам не удастся собрать такие суммы( Лера сейчас в Адвите и в Счастливых Детях.
Извините, если что, за назойливость)))) А кто-нить ведет работу по фондам (имею в виду по другим)?
Лена уже обратилась почти во все российские фонды - везде отказ, кроме Счастливого Мира - и то от них пока тишина, обещали рассмотреть заявку. Иностранные фонды на мне - но ето ближе к делу.
27.06.2011 22:59 Пластиковая карта 1000,00
27.06.2011 19:03 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 2000,00
27.06.2011 15:58 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
27.06.2011 12:50 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 5000,00
итого на счете Баланс: 36888,78 руб.
Маша, у вас ящик переполнен. Плакат готов. Как мне передать его? Муж завтра вечером едет через Балашиху, он в принципе может завезти. Я живу на щелковской,работаю на владыкино, езжу по мкаду и алтуф. шоссе. Как нам соорганизовать этот момент?
Маша, у меня народ интересуется.
1. До какого срока Лере нужно попасть в Германию, есть ли какая-то конкретная дата (что будет, если мы не успеем собрать деньги к этому сроку? В Балашихе будут продолжать что-то делать?)?
2.Какая точно сумма нужна на сегодняшний день?
3.Есть ли реквизиты клиники, чтобы перечислять туда деньги напрямую, в т.ч. из-за границы?
По поводу сроков - чем скорее Лера туда попадет, тем лучше. Конкретных дат нет. Как только у немцев на счету будет вся сумма (85 тыс евро без проживания и билетов)можно сразу лететь к ним. Перечислить на счет клиники можно только всю сумму целиком - поэтому основной сбор идет на счет фонда- так картина более прозрачна. В ближайшее время мы сведем все деньги со всех счетов и выложим точную сумму, которую необходимо собрать)
А почему в этот раз клиника требует сразу все 80 тыс.? вроде как Катюшу Ларионову приняли с 30 тысячами, а потом (вернее параллельно лечением) добирали уже оставшуюся сумму. Просто сбор идет так медленно, что по ощущениям такая сумма не соберется даже через месяц, если только не случится чудо и кто-то сразу пожерствует сразу больую сумму (Господи, помоги, пожалуйста, чтобы так и произошло)
Мама пишет:
В Санкт-Петербурге работает очень хороший доктор-онколог, он наблюдал Лерочку во время ТКМ, я ему позвонила, он, в отличии от многих Московских врачей, проконсультировал меня прям по телефону, запросил все выписки на электронную почту. Он рекомендует сейчас получать ту-же химию, которую нам дают в МООД, после 2ух курсов обследовать Леру, и если ответ на химию есть (а он есть!!! Лера стала намного активнее, боли значительно уменьшились, появляется переодически желание гулять!!!) то нужно перед антителами проводить высокодозную MIBG-терапию,потому-как поражение обширное и в основном по костям. Держите за Лерочку кулачки, молитесь за нас, пожалуйста! Лерочка снова вернулась к своим обычным домашним занятиям, пишет прописи, играет... Она очень сильная девочка, она через многое прошла и очень хочет жить, как все дети. Помогите нам справится с этой бедой.
От всего сердца хочу поблагодарить всех вас за помощь, за то, что поддерживаете нас, спасибо!!!!!!!
Лерочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все будет хорошо! Положила немного денег на мобильный телефон.
Подскажите, в Электростали есть какое-то местное телевидение, канал? Туда наверняка будет легче достучаться, чем на главные каналы.
И еще подскажите, точно знаю, что по какому-то каналу в топ 10 есть программа о помощи больным детям? видела 1 раз, но хоть убейте не помню не канал, не название передачи (я просто тогда подумала еще, наконец-то проснулись, начали что-то делать в этой области), Но ТВ смотрю редко, лопатить все каналы и их передачи это оч долго. Подскажите, а???
Отлично. А название подкажите?
http://www.elektrostal.pro/dir/novosti_i_smi/tv/televidenie/119-1-0-14
оно?
если неколько каналов - дайте все названия, пожалуйста!
Спасибо!
Все, на канал письмо отправила. Лишь бы отреагировали - Господи ,помоги!!! ПОстараюсь сейчас найти какую-нить инфу про эти газеты
Написала им письмо пока на общиий ящик.
Но вообще там четкие требования по оформления такого запроса. http://fond.jazzandclassic.ru/get_help.php
Одно из требований - запрос должен отправить родитель
"Ксерокопия паспорта автора письма (одного из родителей): первая страница, страница "Место жительства", "Семейное положение", "Дети"
Там же есть заявка по образцу.
В общем, я пока отправила пиьмо со всей инфомрацией, вроде как в течение суток должны ответить. Но вообще лучше это наверное сделать Лене (маме).
Маша, с радио Дажа не звонили? Они мне написала, что переслали письмо "куда-то" там... может они Лене позвонили? Я оставила ее телефон, т.к. вообще там контакт должны вести родители. ЕСли нет, то я завтра тогда сама им позвоню, они мне тел. оставили
Позвонила на радио "Джаз", письмо получили, поставили "в очередь" так сказать. Я постаралась рассказать и объяснить, что нам очень нужно. Я так поняла, там чисто человеческий фактор "постановки в очередь", остается только надеяться. Ну и конечно через пару дней еще позвоню. Лишь бы ПОЛУЧИЛОСЬ!!!
Девочки! Лена в ужасном состоянии! И я не знаю, чем помочь!
Копирую ее письмо "У Леры пальпируется образование в животе. На йоде оно не светилось, но вроде-как по кт мягкотканное образование было, не прощупывалось, а сегодня врач сказала : Дай Бог, чтоб это были проблемы с кишечником, но мне живот совсем не нравится. Кать, в пятницу у нас узи... "
Если честно, я совсем перестала что-либо понимать в отечественной медицине! Сделать КТ и не понять, что там, а для подтверждения делать УЗИ! Вобще-то всегда делается наоборот! Но это все фигня! Вопрос в том, что Лена в панике и ее можно понять! А еще она очень устала! И мне не приходит ни одна умная мысль, как ей помочь ((((((
До пятницы и до УЗИ надо дожить и не сойти с ума!
Может кому из вас что-либо в голову придет? Может кто навестит девочек? Может Лене психолога хорошего организовать? Ну я прямо не знаю, что еще?! Я просто чувствую в каждом ее письме отчаяние! (((((((((((
врачи у нас "умеют поддержать" - известное дело, ляпают так, что у здорового человека ноги подкашиваются.
Лене однозначно нужна психилогическая поддержка "профи" - психолога или батюшки(если Лена верующая). Желательно местные конечно. Есть такие? Есть контакты какие? Может кто-то из психологов согласится на безвозмездной основе... Было бы очень хорошо, хотя бы периодически внушать Лене СИЛУ и ВЕРУ!
Я могу приехать, если Лена согласится. Съездим куда-нить погулять ))).
Лена, милая держитесь!!! ВЫ СИЛЬНАЯ МУЖЕСТВЕННАЯ МАМА! Вы МЕГА-мама! ВЫ сейчас очень нужны Лерочке, не отчаивайтесь, мы вас очень просим, прям вот ВСЕМ НА ЗЛО )))). Они (врачи) вам говорят, а вы им - "Моя девочка вылечится!!!", они еще рты разинут... Это не значит, что не надо плакать, вы поплачьте, нам женщинам так действительно легче, но только чуть-чуть :-) и СНОВА в БОЙ!!! Вы можете - мы знаем! Мы всей душой и сердцем с Вами!!!!!!!!! :-)
Может еще темку в "Моральной поддержке" открыть? Можно так?Там девочки умеют правильные и нужные слова говорить, там много тех, кто прошел через это. Лену надо поддержать морально, ей это обязательно поможет, она читает Еву
Маша, облазила весь сайт, не увидела никакого баннера... Может он непостоянный, но я и там и там смотрела. И если есть какой-то баннер, его ведь можно использовать для других сайтов и форумов.
Все, баннер нашла. Он дейстивительно не часто появляется.
По поводу использования баннера на других ресурсах вопрос остается.
Да, если есть готовый баннер, давайте его везде выложим, может кто-то сможет выложить его у себя на сайтах (сейчас у многих личные сайты). Ждем тогда...
Вся информация по поводу газет, телевидения и всех остальных СМИ г. Электросталь есть у сотрудника фонда СД, с которым мы занимаемся сбором средств Лере. Ее зовут Марина Долматова, тел 8 926 8247108. По всем подобным вопросам прошу связываться с ней.
30.06.2011 17:36Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1760,00
30.06.2011 15:39Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
30.06.2011 15:21Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)1000,00
30.06.2011 13:12Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
30.06.2011 12:21Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)6000,00
30.06.2011 12:00Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)100,00
30.06.2011 09:23Наличный платеж(субагент,без наценки) 200,00
29.06.2011 18:56Наличный платеж(субагент,наценка) 43,00
29.06.2011 16:17Пластиковая карта(субагент,без наценки)100,00
29.06.2011 14:14Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,0
29.06.2011 12:39Пластиковая карта(субагент,без наценки) 100,00
28.06.2011 19:00Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
28.06.2011 18:58Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
28.06.2011 18:44Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
28.06.2011 17:00Наличный платеж(субагент,без наценки) 300,00
28.06.2011 15:52Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
28.06.2011 15:37Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
28.06.2011 15:36Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
28.06.2011 15:35Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
28.06.2011 14:53Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1500,00
28.06.2011 14:10Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 100,00
28.06.2011 14:06Наличный платеж(субагент,без наценки) 300,00
28.06.2011 13:43Пластиковая карта(субагент,без наценки)4000,00
28.06.2011 13:28Пластиковая карта 500,00
28.06.2011 12:59Наличный платеж(субагент,без наценки) 3000,00
28.06.2011 12:05Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
ИТОГО: Баланс: 64891,78 руб. (20:53:56)
Я сейчас не в Москве, могу деньгами поучаствовать. В Балашихе есть хороший детский центр Умка, там можно провести типа праздника, может прогулка на лимузине по Москве, если нельзя контактов сейчас, может спа? Кто что знает на этот счет?
Я видела здесь на Еве, трикотаж с Винкс, может Лерочке поднимет настроение. Какой у неё размер одежды? Может куклы Винкс или ещё что? Искала везде календарь с вИнкс, что Лера хотела, нигде нет... Я просто не в курсе от чего у двеушек радость может появиться: из вещей/игрушек.
мама ей обычно покупает на рост 112 см, т.к. Лерочка сейчас похудела-то размер самый маленький (она весит 15 кг) она будет в восторге от кукол винкс)))) не знаю как насчет спа и лимузинов - а вот идея с санаторием по-моему отличная))))
Календарь сделали ))). По поводу одежды выше была информация "Про одежду - мама ей обычно покупает на рост 112 см, т.к. Лерочка сейчас похудела-то размер самый маленький (она весит 15 кг)" . ОДнозначно одежда с Винксами понравится Лере и куклы, если она их любит )))
Лена вроде по-тихонечку приходит в норму)) Вчера они с Лерочкой после химии ездили в монастырь)
Планируют после 2х блоков пройти еще раз mibg- обследование, при хорошем ответе максимум будет еще 4 химии. Потом к Желудковой со всеми анализами и в Германию!!! Девочки, давайте поможем им!!! Чем быстрее мы соберем всю сумму, тем скорее Лерочка получит все неоходимое лечение! А главное - ВОВРЕМЯ!!! Завтра будет узи и последняя капельница етого блока!
Фонд Счастливые Дети обещал из неуставных средств выделить еще 200-300 тыс на лечение Лерочки!!!!
Поддержите наших девочек.....)
Господи, помоги!!!!!!!!!!!!!.... пожалуйста... Наши маленькие борцы!!! СИл им и ЗДОРОВЬЯ!
Маша! Так УЗИ делали или нет? Мне Лена тоже написала фразу "Все хорошо", а конкретнее хотелось бы )))))))
Что за образование то было?
Тому врачу, который ввел в состояние истерики и без того на грани находящуюся маму, язык укоротить надо!!!!! (прости меня, Господи, но сил уже читать про бесконечное хамство онкобольным и их семьям!)
Они может не всегда даже хамят, они просто не думают что говорят, а думать надо, иначе вот такие последствия... Но самое главное, что все в порядке. и Это главное )))
Как приглашать в группу Лерочки НЕ друзей на ОДноклассниках:
1. В своем профайле нажимаете "найти друзей"
2. Вводите параметры (пример мой: имя - Наталья, возраст - 28-39, город - МОсква), появляется список
3. Выбираете человека, нажимаете правой кнопкой мыши и выбираете "открыть в новой вкладке" (иначе список адресатов по заданному поиску закроется и вам придется потом заново вводить параметры)
4. Быстренько просматриваете файл, я в основном смотрю группы (ну так, чтобы понять интересы), нажимаете "пригласить в группу"
5. Появляется список ваших групп, выбираете Лерочкину группу
6. В диалоговом окне пишите коротенький текст (сохраните его,чтобы не набирать каждый раз), пример : Возможно будет уже достаточно того, что вы просто присоединитесь к группе. или. Без нашей помощи маленькой девечке не справится. Спасибо. или. Мы надеемся на вашу поддержку. Присоединитесь, пожалуйста, к группе. Спасибо. и т.д.
7. Вводите код, который показан на картинке
ГОТОВО!
Это очень не сложно, надо просто приноровиться. По опыту - из 10-20 приглашенных (я примерно столько приглашаю в день) - 1 присоединяется !
Начните с 5! Спасибо!!!
Состояние счета на 1 июля:
Фонд Счастливые Дети 223.879 руб +200 000 из уставных средств фонда
ЯК- 15 000 руб
МТС - 64891,78 руб.
АдВита:
Дина Гибсон $400 paypal 18.06.2011
Анна Таршиш 300 евро paypal 20.06.2011
Ольга Черенкова $30 paypal 21.06.2011
Дина Гибсон 1000 евро paypal 22.06.2011
Ирина Михайловна Соболева 1500 руб банковский перевод 22.06.2011
Elena Tuomioja 10 евро paypal 25.06.2011
Компания "Лента", Коммерческая служба NF $700 paypal 28.06.2011
СПАСИБО ВСЕМ ВАМ!!!
МАМА ЛЕРЫ ПИШЕТ: "мы с Лерой последние две недели больница-дом, дом-больница... Дорога эта по жаре, приезжаем часов в 5-6 вечера, встаем часов в 6-7 утра, еще готовка, уборка ежедневная влажная.. я не то что на Еву не захожу, я иногда на кровать падаю, и встаю только по будильнику... Сейчас перерыв неделя, стирки накопилось... вобщем дел по дому выше головы, я на пределе своих физических возможностей, еще морально нагрузка... в больнице духота, деткам, которые на химии лежат плохо, за всех переживаешь... да и у самих не сахар. Если Леру хотят порадовать, то лучше те 100-200 рублей кинуть на счет для оплаты клиники, ведь игрушки, одежда это все Лере не понадобится, если на лечение денег не найти...
Сейчас ей необходимо в первую очередь правильное питание и возможность не оставаться в больнице (каково ей смотреть, как такие-же детки, как она стоят на пороге жизни и смерти, вот и стараемся прокапаться и бегом домой) Возить меня мама каждый день не может, у нее Антоха остается совсем без присмотра, сейчас лето, он и так переживает, что за Леру все "трясутся" а на него сил не остается, он же тоже нуждается в матери. Она то на сутках, то Антоха рыдает "не уезжай мамочка" вобщем мотаемся то на мамке то на такси... уже 8 тысяч прокатали ((, кормить Леру тоже нужно, ей хочется и малины и черешни и персиков и сейчас супы нормально кушает... ну, как нормально... кушает, стараюсь кормить, на химии нельзя чтоб гемоглобин рухнул, стараюсь, чтоб ела и гранат иногда... и темодал почти в 100 000 обошелся... Лере нужен уход, домашнее тепло и хорошая пища. Я все для нее делаю, одна беда, я не работаю, папа Лерин попросил выписать ее из его квартиры... помогать не собирается, разрешение на Германию не дал, буду как-то его искать, выбивать эту сраную бумажку...
Радоваться мы будем, когда вылечимся, тогда и санатории и дачи и гости и все остальное, а сейчас денег ни на что не хватает, я, конечно тоже молодец... нашла когда истерить... Спасибо Господу Богу, что не позволил уйти с верного пути! Мы были с Лерой в женском Николаевском монастыре, встретили там рассвет, обе в восторге! После этого все в голове встало на места.
Лере в подарок уже очень давно хочется избавится от болезни, от болезненых процедур, мечтает она о школе и о нормальной жизни, как у всех детей.
И стоя прерд Животворящим Крестом нерукотворным в Годеновском монастыре она просила только исцеления.
С Божьей помощью она сможет и в школу пойти и жить, как все дети, только относится она к этому будет как к бесценному дару, она уже знает насколько хрупкое оно, это наше здоровье. Она очень любит жизнь! Других подарков ей сейчас не нужно.
Спасибо всем что не отвернулись от нас, спасибо, что поддерживаете меня, даже когда я это не воспринимаю, Спасибо. Бог в помощь!
ППКС! Лена, ты молодец, сильная и мужественная! Лерочка обязательно поправится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, ведь сейчас нужны Лене силы. Она сама говорит, что на пределе. Страх не собрать сумму понятен, но 10 000р. погоды не сделают, а отдых и смена обстановки, в комфорте и развлечении могут немного помочь восстановить силы. Нельзя на солнце, там есть лес. Нельзя купаться, там можно поплавать на ладье, сходить в детскую комнату, покормить животных. Может все таки стоит отвлечься от больницы, дома, готовки, уборки. Там не готовить, не мыть не нужно. А? Я зря?
10 тысяч на счет клиники это приближение срока поездки в германию, а значит надежда на жизнь.
Поймите правильно, у Леры просто уже нет времени на развлечение. Его просто нет. В германии надо быть еще вчера. Но пока не собрана вся сумма она туда не поедет.
А без 10 тысяч суммы не будет.
Расслабляться сейчас тоже нельзя. Это все таки гонка. Как побег от смерти. Промедление не добавляет ни минуты жизни.
Это жестоко, но это так и есть.
Отдохнут они потом, когда им скажут - вы здоровы.
+1 И еще-НЕТ ЖЕЛАНИЯ отдыхать!!! Есть желание действовать и спасать жизнь ребенку! Поэтому все-таки лучше давайте продолжать сбор!!!!
Девочки, а я считаю, что отдыхать -НАДО! Но не тратить деньги со сбора. Может, на форуме есть добрые девушки, которые могут организовать то же озеро, тот же пикник и т.д. Пригласить и повезти.
Если не подпитываться положительными эмоциями, то будет еще тяжелее.
отдыхать конечно надо.
Но когда сбор идет туго, лучше эти деньги потратить на сбор а не на дом отдыха.
Знаете сколько радости у Лены в голосе когда она видит что поездка все ближе и ближе?)))
Алин, никто и не спорит, что надо...Если бы Лена захотела, мы бы конечно помогли ей и Лерочке куда-нибудь уехать) Но у нее сейчас только одно желание, которое не позволяет отдыхать и раслабляться..
03.07.2011 18:18Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)2000,00
03.07.2011 11:33Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
03.07.2011 09:53Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
02.07.2011 18:18Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
01.07.2011 15:43Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)100,00
01.07.2011 15:43Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)200,00
01.07.2011 15:38Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)100,00
01.07.2011 15:33Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки)550,00
01.07.2011 11:29Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
перевела 1,5т. Дай бог, чтобы на этот раз успели и Лерочка справилась@@@@@@@@@@@@@@ Это ведь надо ко всем проблемам ещё и папаша полный "подарок"
Маша, а 1100 руб. была такая сумма? 1 июля перевела на счет Лены в Сбербанке. Не потерялись деньги?
Маша, большая просьба все-таки писать дату зачисления. Люди проверяют, прошел ли их платеж.
Дата перевода и зачисления на карту может быть разной - деньги не всегда приходят в один день. К тому же, Лена просто присылает смс по факту)
Новые темы про Леру на форумах.
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,35274.new.html#new
http://www.babyplan.ru/forums/viewtopic.php?f=59&t=27185
На премодерации темы на Материнстве и Литлване (на Литлване тема от Валерии Крайновой)
Если ссылки не работают, ищите по названию: "Лерочка Бычкова, НЕЙРОБЛАСТОМА: 2-ой рецидив!!!"
Если кто-то зарегистрирован на этих форумах, поддержите темки!
+ тема на бэбиблоге http://www.babyblog.ru/user/lenta/liliya_volodina
Тоже модераторам послан запрос на размещение темы. ПОка еще не понятно как там работает раздел Благотворительность, похоже можно только разовые объявления делать, но возможно с определенной периодичностью. В общем написала много вопросов им. Ждем.
Здравствуйте. Я модератор Благотворительности на ББ. Сейчас разместила пост о Лерочке в самом популярном сообществе.
Спасибо большое!!! Сразу пошли отклики! )))) ПОдскажите, там разовые размещения в разделе Благотворительность? Топика как такового не ведется (как, например, здесь на Еве)? Я веду дневник, где пишу историю Леры, можно его как-то раскрутить? Буду очень признательна )))
Пока еще пост о Лерочке висит в Курилке. Девочки переживают за Леру и помогают,как могут
05.07.2011 13:12Безналичный платеж 1500,00
05.07.2011 12:34Банковская карта Visa (интернет платеж с сайта МТС) 300,00
05.07.2011 10:39Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
05.07.2011 10:22Наличный платеж(агент,наценка) 9108,00
04.07.2011 17:21Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
04.07.2011 15:52Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
04.07.2011 12:40Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
04.07.2011 12:39Наличный платеж(субагент,наценка) 465,10
04.07.2011 11:34Пластиковая карта(субагент,без наценки) 2000,00
04.07.2011 11:30Наличный платеж(субагент,без наценки) 770,00
1 попытка. Сейчас ждем ответа от фонда о поступлении платежа. Как только он поступит, будем переводить средства на счет фонда. Комиссию за перевод погашает анонимный благотворитель
30.06.11 Переведено на счет фонда 1000р (комиссия - 50р). Скан платежного документа вышлю на почту Апрельской.
На данный момент на счет МТС Баланс: 85898,64 руб.
Скажите,а как перевести на мобильный номер и означает ли это,что деньги пойдут на лечение ???
деньги однозначно пойдут на лечение. И никак иначе.
А пополнить счет просто, так же как вы пополняете мобильный телефон.
Лена пишет:
Спасибо Дине Гибсон, за помощь в сборе средств (79500р)
Спасибо добрым людям из электростали, за материальную помощь (20000)
Спасибо за пополнение счета моего мобильного телефона (100 и 1000)
Перевод в 1100 был, на карте есть))), а смс небыло(( видимо в выходные смс сервис у меня не работает((
Отдельное спасибо Дине за игрушки и вещи для Леры!! Моя дочь в восторге, вчера на кровати разложила все эти игрушки, "мама, я буду с ними спать, они меня улыбают"))) Вещи многие великоваты, но зато есть стимул кушать больше, она как увидела футболочку с феечками винкс, сразу на себя надела, смотрит в зеркало и говорит : мам, что-то я совсем похудела, даже для вещей стала маленькая, а может супа мне нальешь, я хочу стать побольше!
В пятницу Лерочке опять предстоит колоть венку, сдавать анализы и капать химию, трудный вообщем день. Пока отдыхаем дома.
Вчера я плохо себя чувствовала сутра и Лерочка делала мне чай, так приятно))) Вот такая она заботливая, просто молодец.
Всем, кто нам помогает СПАСИБО ДО НЕБЕС!!! Лера будет здорова.
Кстати она мне по секрету призналась, что когда вырастет станет дизайнером помещений)) Я, говорит буду внутри дома делать так красиво, чтоб уходить оттуда не хотелось.
Меня зовут Елена, я мама Лерочки. Нам необходимо попасть в Германию в конце этого месяца, идеально было-бы отправиться туда сразу после блока, ведь на обследование в России записаться в нужные сроки не получается, а ждать Лерочка просто больше не может. Без обследования опять-же, терапию продолжать не будут, пропадет весь смысл тех мучений, через которые Лера проходит во время этих блоков. Сегодня получила разрешение от папаши!!!
Я очень прошу помочь моей дочери выжить!
Лена! Привет!!!! Хорошо, что ты теперь здесь! )))))
Пиши чаще-людям интересно, как Лерочка себя чувствует! Переживают многие!
С Божьей помощью и с помощью неравнодушных людей Лерочка скоро улетит!!!!
Сегодня у меня две новости, первая : визу в Германию не дадут, пока я не предоставлю "доказательства оплаты" (сегодня звонила в посольство, и не стала записываться на собеседование, денег катастрофически не хватает!!!
Вторая новость меня немного порадовала, Лере не прекратят терапию, даже если мы не сможем попасть на обследование после текущего курса химии. Я обсудила с лечащим врачем варианты развития событий, и он поможет записаться на обследование(может удастся пройти обследование в нужные сроки, но надежды не много).
Лерочке необходимо лететь в Германию на антитела, чем быстрее-тем лучше!!! Но пока у нас нет денег на Германию, Лера получает химиотерпию в России и даже если это не лечение, прерывать его нельзя. У меня есть темодал на этот курс, если больница не сможет приобрести его для нас к следующему курсу, мне снова придется его покупать(((
Сегодня Лера сдала все анализы, для нашего состояния анализы очень даже ничего)) Начали второй курс химии. Лерочке снова предстоит 5 дней капельниц и таблеток, потом 2 дня перерыва и еще 5 дней капельниц. Сегодня, когда моей девочке кололи венку, она даже не заплакала, она сильно сжала мою руку, зажмурилась и молчала. Она взрослеет. Помогите ей вылечится, пожалуйста.
Лена, держитесь, пожалуйста! Мы все очень-очень хотим Вам помочь и очень надеемся, что все получится. Берегите себя ради Леры! Она у Вас замечательная!
08.07.2011 21:48Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
08.07.2011 20:57Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
08.07.2011 18:50Пластиковая карта 150,00
08.07.2011 17:36Пластиковая карта 600,00
08.07.2011 13:56Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
08.07.2011 12:57Наличный платеж(субагент,без наценки) 200,00
08.07.2011 10:40Банковская карта Master Card (интернет платеж с сайта МТС) 500,00
08.07.2011 08:48Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
07.07.2011 19:00Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
07.07.2011 16:51Наличный платеж(субагент,без наценки) 200,00
07.07.2011 08:26Наличный платеж(субагент,без наценки) 200,00
07.07.2011 01:32Пластиковая карта 300,00
06.07.2011 20:04Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
06.07.2011 19:07 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
06.07.2011 14:40Пластиковая карта(субагент,без наценки) 2000,00
06.07.2011 11:16Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
06.07.2011 07:18Безналичный платеж 1000,00
05.07.2011 19:55 Наличный платеж(субагент,без наценки) 400,00
05.07.2011 19:16Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 3000,00
ИТОГО Баланс: 98748,64 руб.
Напишите пожалуйста сколько уже собрано и сколько осталось собрать.
Спасибо.
на данный момент собрано около 20 000 евро. Плюс 42 000 евро ОБЕЩАЛИ анонимные благотворители, но они еще не переведены на счет фонда, поетому в общем сборе отобразить данную сумму не можем.
Переведено 14000р. с мобильного номера на расчетный счет Лены в Сбербанке.
Платежный документ имеется в наличии.
11.07.2011 22:08Возврат части аванса -14565,25 (перевод на счет в Сбербанке для Леры (14000+565,25 комиссия))
11.07.2011 19:03Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
11.07.2011 17:41Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
11.07.2011 17:21Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 6000,00
11.07.2011 16:18Пластиковая карта 300,00
11.07.2011 10:32Кредитование 120,00
11.07.2011 10:32Наличный платеж(агент,без наценки) 1200,00
10.07.2011 21:51Наличный платеж(субагент,без наценки) 39,00
10.07.2011 20:11Возврат части аванса -14565,25 (перевод на счет в Сбербанке для Леры (14000+565,25 комиссия))
30.06.2011 22:02Пластиковая карта(субагент,без наценки) -1076,25 (перевод на счет в Сбербанке для Леры (1000+76,25 комиссия))
Комиссию компенсирует анонимный благотворитель перед окончательным расчетом.
Баланс: 82149,40 руб.
12.07.2011 16:58Наличный платеж(субагент,без наценки) 300,00
12.07.2011 16:25Наличный платеж(агент,без наценки) 10000,00
12.07.2011 15:47Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
12.07.2011 15:46Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
12.07.2011 15:32Наличный платеж(субагент,без наценки) 300,00
12.07.2011 15:05Наличный платеж(субагент,без наценки) 300,00
12.07.2011 15:03Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
12.07.2011 14:58Наличный платеж(субагент,без наценки) 250,00
12.07.2011 14:56Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
12.07.2011 14:41Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 1500,00
12.07.2011 14:02Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
12.07.2011 13:05Наличный платеж(субагент,без наценки) 50,00
12.07.2011 09:44Наличный платеж(субагент,наценка) 882,00
Сегодня мы с Лерочкой сегодня наконец-то смогли заняться своими делами. Сегодня и завтра капельниц нет, а значит мы дома))) наслаждаемся!!
Первые 5 дней капельниц этого курса позади. Лерочка нормально переносит химию, тяжело ей только привыкнуть колоть вену, но выбора у нее нет и, опустив голову, Лерочка идет на столь неприятную процедуру каждый день. В анализах все не плохо, в биохимическом анализе крови снижен кальций, что говорит о том, что кальций из крови ушел в кости, восстанавливать их структуру, поврежденную опухолевыми клетками, в общем, это небольшое подтверждение того, что химия Лерочке помогает. Слава Богу! Я и так вижу, Лерочке стало лучше. Но этот эффект от химии обязательно нужно закрепить и усилить, и чем скорее, тем лучше... Нужно в Германию. Нужно лететь, пока химия работает, пока Лере лучше. Каждый день сейчас против нас.
Я знаю, в России практически нет случаев, когда третья линия химиотерапии ( такая как Лерочка сейчас получает) вообще работала, еще меньше случаев, когда эта химия давала длительный эффект.
Что моей дочери сейчас лучше, это чудо! Сейчас я смотрю на нее, она улыбается, играет, рисует, прыгает, как зайчик или ходит "на лапках, как котенок"... она будит меня по утрам, просит "вкусный завтрак", предлагает налить мне кофе, выбирает одежду на день для себя и меня, - ЭТО САМОЕ БОЛЬШОЕ СЧАСТЬЕ В МОЕЙ ЖИЗНИ! помогите мне его сохранить! Не дай Бог никому, видеть ребенка в таком состоянии, в каком была моя дочь. Сейчас мы с ней счастливы, несмотря ни на что! Помогите нам оставаться счастливыми! помогите вернуть моей дочери здоровье!
Спасибо огромное!!!
13.07.2011 22:06Возврат части аванса -14551,04 (перевод на сбербанк для Леры 14000+551,04 комиссия)
13.07.2011 20:11Наличный платеж(субагент,без наценки) 2000,00
13.07.2011 17:52Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 2000,00
13.07.2011 17:45Наличный платеж(субагент,наценка) 455,05
13.07.2011 17:36Наличный платеж(агент,без наценки) 1000,00
13.07.2011 13:15Наличный платеж(агент,без наценки) 1000,00
13.07.2011 09:52Банковская карта Master Card (интернет платеж с сайта МТС) 3000,00
13.07.2011 09:24Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
13.07.2011 08:12Наличный платеж(субагент,без наценки) 5000,00
4.07.2011 20:26 Пластиковая карта 8000,00
14.07.2011 20:01Пластиковая карта 100,00
14.07.2011 19:41Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 100,00
14.07.2011 18:31Наличный платеж(субагент,без наценки) 4000,00
14.07.2011 18:23Наличный платеж(субагент,наценка) 93,10
14.07.2011 15:48Пластиковая карта(агент,без наценки) 500,00
14.07.2011 15:19Наличный платеж(субагент,без наценки) 700,00
14.07.2011 15:14Наличный платеж(субагент,без наценки) 2000,00
14.07.2011 14:58Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
14.07.2011 14:02Наличный платеж(субагент,наценка) 142,50
14.07.2011 13:34Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
14.07.2011 09:02Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 5000,00
Лера хорошо себя чувствует, несмотря на то, что по анализам с натяжкой вышла на блок... Низкие показатели крови :тромбоциты меньше 100, а гемоглобин 91, а впереди еще 4 дня химии((( Очень нужно, ОЧЕНЬ СРОЧНО лететь в Германию. В России мы практически в тупике, времени нет, химию нужно продолжать, и при этом организм не успевает восстанавливаться после этой химии, как начинается следующая ..На эту химию мы вышли, не знаю, сколько переливаний крови нам понадобится после этой нее. Помимо нас в Балашихе еще есть дети, которые нуждаются в переливание крови и ее компонентов. Капля крови сейчас на вес золота!. Я прошу всех небезразличных сдать кровь. Это можно сделать в Москве, МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТНАЯ СТАНЦИЯ ПЕРЕЛИВАНИЯ КРОВИ; Металлургов ул., 37А. Донорская кровь нужна детям, чтоб спастись от кровотечений, которые не остановятся без тромбоцитов, а своих бывает слишком мало после химии..., Мозг получает лишь малую долю кислорода, который ему необходим, если мало эритроцитов и низкий показатель гемоглобина, и после химии эритроциты упрямо ползут вниз, какие бы суперрецепты по подьему гемоглобина ты не использовал, помогает только переливание(( НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! Помимо прочего в Балашихе нет растворов(без них невозможно поставить капельницу, не в чем разводить химию) мы ездим со своими растворами.
Если соберется группа более 20человек центр переливания может организовать выезд на место работы или учебы тел 305 77 00. Нашим детям нужна наша помощь!
Потрясающая новость)) Клиника, в связи с тем, что лечение Лере необходимо начинать срочно, готова принять Леру и начать лечение после авансового платежа в 60 000 евро!! Оставшиеся 20 000 необходимо будет внести в течении первого месяца лечения.
Клиника будет рада видеть нас 1ого августа, но это предварительная дата, точную дату с документальным подтверждением мы получим после оплаты.
По состоянию Леры( по показателям крови) видно, что следующую химию придется отложить... моя девочка просто не успеет восстановиться((( , неизвестно, как в этот перерыв поведет себя болезнь Леры, но ничего хорошего от болезни ждать не стоит, ведь нейробластома, зараза, очень агрессивная(((
Общими усилиями собрано 19500 евро, на лечение Лерочки. Спасибо Вам)
Необходимо срочно собрать еще 40500 евро.
Срок до 1 августа.
18.07.2011 18:53Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
18.07.2011 18:13Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 5000,00
18.07.2011 16:55Наличный платеж(агент,без наценки) 150,00
18.07.2011 16:26Пластиковая карта 400,00
18.07.2011 15:31Наличный платеж(субагент,без наценки) 1500,00
18.07.2011 14:14Пластиковая карта 150,00
16.07.2011 19:51Пластиковая карта(агент,без наценки) 510,00
16.07.2011 19:48Пластиковая карта 100,00
16.07.2011 16:38 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
16.07.2011 13:10 Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 2000,00
15.07.2011 17:50 Наличный платеж(субагент,без наценки) 200,00
15.07.2011 11:42 Пластиковая карта 100,00
15.07.2011 10:54 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
15.07.2011 10:24 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
15.07.2011 01:54 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 300,00
Заказала за Лерочку молебен к иконе Всецарицы. С зарплаты постараюсь еще помочь денежкой. Дай бог, чтобы поскорее сумма собралась и Леруся уехала.......
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лерочке и ее мамочке сил и ЗДОРОВЬЯ!
Девочки, миленькие! На других форумах и в соц. сетях все спрашивают про Леру - как она сейчас? Да и самой волнительно, что долго нет новостей... Кто общается с Леной, напишите хоть несколько слов про девчонок!
Лена с Лерой вчера закончили 2й блок химии. ттт вроде все неплохо)теперь у них будет 5ти дневный перерыв, в который Лена будет заниматься документами на визу. Она очень занята с Леркой - все время рядом с ней, не оставляет ни на минуту, поетому времени нет даже сюда зайти( Сегодня-завтра напишет последние новости))
На лечение Леры собрано : На счете фонда "счастливые дети" - 650 000 + уставные фонда(200 000) + СПАСИБО ОГРОМНОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЮ, переведшему 22 000 евро, на счет фонда "счастливые дети"(поступление на счет фонда ожидается в ближайшие дни, платеж проведен)... Так-же собрано 420 000 на карту сбера, и на счету благотворительного фонда "адвита" сумма порядка 130 000.
Общая сумма = 1 400 000 рублей и 22 000 евро.
Спасибо благотворителю, переведшему крупную сумму на лечение Леры, спасибо жителям города Электросталь за массовое участие в сборе, спасибо Дине Гибсон за помощи в решении многих бытовых проблем и помощи по сбору средств. Спасибо всем, кто ведет темы, распространяет информацию и помогает Лере обрести здоровье!!!
Есть одна очень серьезная проблема. Люди, я очень прошу думать, прежде чем подавать какие-либо обьявления, а лучше всего текст согласовывать со мной или волонтерами. Видела обьявление, о просьбе собрать деньги на лечение "рака внутренних органов" на "повторную операцию в Германии" где еще и мой адрес указан, причем не правильно!!! Люди, кто подал это обьявление, прошу убрать немедленно!!! Мало мне маниаков, которые и так звонят каждые 2-3 дня и то на органы предлагают Леру продать, то мощьным магическим воздействием предлагают решить проблему за бешенные деньги, кто просто обещает 33 проклятия наложить, если не переведу на энный счет энную сумму, а вы этим ублюдкам даете адрес, где живет моя 75летняя бабуля, чтоб ее, простите зарезали тихой ночью? Умоляю, не публикуйте ничего без моего ведома!!! Есть бф "счастливые дети" который составил очень красивые обьявления, есть установленный текст листовок, очень прошу не выходить за рамки безопастности!!! Люди бывают разные, кто-то просто паразит, который питается чужими бедами, таких не мало.. Помогите мне вылечить ребенка, не давайте нигде никаких адресов, я вас умоляю, ведь нет никакой гарантии, что кто-то не решит, что "раз такой сбор, значит деньги есть, есть что брать" - а по адресу, данному в обьявлении живет моя бабушка, ей скажи, что пришел сантехник, она откроет... а потом, что??
Я очень благодарна всем за любую помощь, но помощь не должна ставить под угрозу меня и близких мне людей, разьве нет?
Средств собрано немало, это радует. По поводу остального - просто ужас! Лена, береги бабушку, может, новые замки поставить? проинструктируйте там ее... Безобразие, конечно...
Девочки, я всегда могу настрочить смс с последними новостями... но не всегда об этом вспомню... иногда приедешь из больницы - вечер)) день закончился - Слава Богу, хочется, чтоб Лера улыбнулась, придумываешь для нее маленькое веселое путешествие по родному городу, чтоб воспоминания о том, как "сегодня мне 6 раз перекалывали, бедные мои венки" - забыть поскорее.
Анализы были и на начало блока низкие, на второй день начали лопаться мелкие сосудики (даже над глазом синяк появился, ножки покрылись мелкими сине-розовыми пятнышками) я очень боялась, что если моя радость где-нибудь упадет, будет гематома (так было, когда тромбы были низкие после пересадки)... я вообщем, ее достала, Лера не торопись, Лера не спеши, Лерочка давай за ручку, Лерочка, давай ты туда не пойдешь...она слушалась, но ей было обидно...
Губы были очень бледные, гемоглобин 90, надо думать, пробежит метр, останавливается - кислорода не хватает, дышит тяжело(((
Вообщем я стала давать Лерочке ветом, и кризис миновал. Синячки остались, но новых не появляется, губы бледные, но одышки такой нет. Химию следующую(если придется задержатся еще на один блок) нужно начать в пятницу, 29 июля. Завтра сдадим анализы дома, главное - не переливать эр-массу(кровь), сейчас не позволяет печень, но если гемоглобин будет меньше 70 выбора у нас не будет.
Держите пожалуйста кулачки, чтоб Лерочкин гемоглобин с тромбоцитами не падали до критичных отметок.
Садимся на диету: ягоды+гранат+говяжий костный бульон+свекла, усиленное питание, ведь нужно восстановить силы. Лерочке очень нужна ваша поддержка, молите Бога о здоровье для Леры, дай Бог ей сил все это пережить.
Спасибо вам!
держим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дата- суммы
1.07- 1000; 15000; 4000;
4.07- 10000; 1500;
5.07- 420;
11.07- 14000; 500;
12.07- 14000;3000;
14.07- 300; 14000;
15.07- 100; 500; 14000; 200; 500; 100;
18.07- 14000; 14000; 9000;500
19.07- 14000; 14000;
20.07- 14000; 300;
21.07 -1000
Девочки, хорошая новость!
Телеканал "Подмосковье" согласился осветить информацию про Леру!!! Насколько я поняла, даже не 1 раз, а в течение недели крутятся одни ролики, потом другие и т.д. Соответственно необходимо снять ролик про Леру. Они спрашивают про вторник. Лена, что скажете, можно будет во вторник? Предлагают сначала дома поснимать, потом на улице. Что скажете?
Отличная идея) Лера будет рада гостям... только бы лейкоциты не рухнули, а то придется всю сьемку в маске быть, Я только за такого рода мероприятия, да и ей приятно быть в центре внимания!!! Ждем телевидение)))
Даже если в маске, все нормально )) Здесь ведь главное идею донести (ситуацию с ребенком), а все остальное - мелочи...
23.07.2011 15:50Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 200,00
23.07.2011 14:18Наличный платеж(субагент,наценка) 300,00
23.07.2011 13:04Наличный платеж(субагент,без наценки) 150,00
22.07.2011 19:51Наличный платеж(агент,без наценки) 500,00
22.07.2011 18:05Пластиковая карта 30,00
22.07.2011 14:57Наличный платеж(агент,без наценки) 650,00
22.07.2011 14:53Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 5000,00
21.07.2011 18:11Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
21.07.2011 14:18Наличный платеж(субагент,без наценки) 1500,00
21.07.2011 11:33Наличный платеж(субагент,наценка) 94,00
21.07.2011 07:01Наличный платеж(агент,без наценки) 1500,00
20.07.2011 18:11Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 1100,00
20.07.2011 17:01Пластиковая карта(субагент,без наценки) 100,00
20.07.2011 12:33Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 34,00
20.07.2011 11:05Пластиковая карта 100,00
19.07.2011 20:04Пластиковая карта 500,00
19.07.2011 16:50Пластиковая карта 500,00
19.07.2011 11:13Наличный платеж(субагент,наценка) 90,01
19.07.2011 11:07Наличный платеж(субагент,наценка) 45,50
19.07.2011 09:27Наличный платеж(субагент,без наценки) 2000,00
19.07.2011 08:35Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
запостила и кинула ссылку всем друзьям с деньгами, посмотрим, есть ли у них милосердие
Перепост.
От Лены : "С визой... даже говорить ничего не хочется, вчера отменили эликтричку, на которой я собиралась ехать... стою на платформе, жду ее, за 2 минуты до ее прибытия обьявляют, что ее не будет и следующей тоже... пока я добралась до автобусной остановки, пока дождалась автобуса...вообщем к посольству я приехала уже в 4 с хвостиком... Меня не приняли, конечно, записатся на собеседование можно только до 4,вообщем сьездила совершенно впустую, ненавижу электрички!!! Теперь мы с Лерой ложимся на блок. Завтра начнутся капельницы, если анализы в норме..."
я записывалась по телефону, вчера вот опоздала, думала перезаписаться, тоже не успела(((
Может попробовать через знакомых в посольстве Германии? Отзовитесь, пожалуйста, кто может помочь
Нужно идти в посольство со всеми документами, объяснять ситуацию и просить. Там не звери работают, а люди.
В нашей экстренной ситуации мы получили визу без записи за 1 час для моей дочери. Подошли в посольство утром, принесли все документы и сразу же после посольства побежали за билетами. На след.день утром вылетели.
Идите и не ждите. По телефону хорошо все решать, когда время терпит.
Заказала за Лерочку молебен о здравии у мощей Ксении Блаженной и Иоанна Крондштатского в Петербурге. Помоги им Господи!
Лера не вышла на блок по анализам, тромбоцитов очень мало, на ногах у Леры появлялись синяки не от того, что она ударяется (за ней же не уследишь, дома она старается мне на глаза не попадаться, я ей наверное уже очень надоела своими запретами и правилами, вот она и старается играть с игрушками где-нибудь не под моим чутким взглядом), а от того что тромбоциты были ниже критической точки, когда их обычно переливают... Переливать не чем, Слава Богу, что этот период позади и прошел без травм!!! Крови и ее компонентов в МООД нету и ждать их не приходится, летом очень мало людей сдают кровь, ее не хватает. Врачи попросили пригласить всех родственников и знакомых сдать кровь. Деткам в МООД сейчас очень нелегко, жарко, в отделении инфекция, от врачей комментариев по поводу этого я не получила, но палаты одна за другой расселяются, моются, кварцуются и только потом заселяются обратно... А теперь еще и крови нет...Как же хочется, чтоб в наших больницах можно было лечится, а не бороться за выживание, наверное пока это не возможно.
отчет по карте сбера:
дата сумма
26.07 200р
26.07 500р
27.07 300р
27.07 300р
29.07 2000р
29.07 100р
29.07 500р
29.07 1000р
29.07 3000р
Спасибо.
30.07.2011 09:43 Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
29.07.2011 20:46 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
29.07.2011 16:11 Наличный платеж(субагент,наценка) 94,50
29.07.2011 14:40 Наличный платеж(субагент,наценка) 297,00
28.07.2011 22:48 Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
28.07.2011 19:40 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
28.07.2011 19:37 Цифровая наличность(агент,наценка) 20,00
28.07.2011 19:18 Пластиковая карта 200,00
28.07.2011 19:12 Цифровая наличность(агент,наценка) 30,00
28.07.2011 18:46 Наличный платеж(субагент,наценка) 188,00
28.07.2011 18:00 Наличный платеж(субагент,наценка) 7,00
28.07.2011 13:52 Наличный платеж(субагент,наценка) 279,00
28.07.2011 13:46 Наличный платеж(субагент,наценка) 96,05
28.07.2011 13:35 Наличный платеж(субагент,наценка) 462,50
28.07.2011 13:33 Пластиковая карта 500,00
28.07.2011 12:03 Наличный платеж(субагент,без наценки) 300,00
28.07.2011 07:58 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 500,00
27.07.2011 19:58 Пластиковая карта(агент,без наценки) 300,00
27.07.2011 19:30 Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
27.07.2011 17:53 Наличный платеж(субагент,без наценки) 200,00
27.07.2011 17:07 Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 100,00
27.07.2011 15:34 Наличный платеж(субагент,наценка) 186,00
27.07.2011 15:31 Пластиковая карта 1000,00
27.07.2011 15:19 Пластиковая карта 500,00
27.07.2011 09:36 Пластиковая карта 100,00
27.07.2011 09:14 Наличный платеж(субагент,наценка) 100,00
27.07.2011 08:59 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
27.07.2011 08:52 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 100,00
26.07.2011 19:08 Наличный платеж(субагент,наценка) 194,10
26.07.2011 18:27 Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
26.07.2011 18:19 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 300,00
26.07.2011 14:43 Наличный платеж(субагент,наценка) 276,06
26.07.2011 12:34 Наличный платеж(субагент,наценка) 93,50
26.07.2011 11:34 Пластиковая карта(агент,без наценки) 200,00
26.07.2011 10:28 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
26.07.2011 10:12 Наличный платеж(субагент,наценка) 95,23
26.07.2011 09:33 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
25.07.2011 23:53 Пластиковая карта 200,00
25.07.2011 22:40 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
25.07.2011 19:06 Банковская карта, эмитированная самим банком 300,00
25.07.2011 15:29 Банковская карта, эмитированная самим банком 100,00
25.07.2011 15:08 Наличный платеж(субагент,наценка) 138,02
25.07.2011 11:28 Банковская карта, эмитированная самим банком 300,00
24.07.2011 17:13 Наличный платеж(субагент,наценка) 93,00
24.07.2011 15:58 Наличный платеж(субагент,наценка) 1402,50
24.07.2011 13:47 Наличный платеж(субагент,без наценки) 100,00
24.07.2011 10:16 Банковская карта, эмитированная самим банком 500,00
снова не выходим на блок. Гемоглобин 96, тромбоциты 82, лейкоциты 1,2... не помогает ни фолиевая кислота, ни прибиотики, ни питание... Лерочка устала от химиотерапии, организм совершенно без сил. Держите за нас кулачки, нам очень нужно лететь в Германию, а денег пока не хватает даже на оплату части счета (60 000евро которые просит клиника до начала обследования), а ведь еще виза, перелет и проживание, и еще 20 000 евро, которые тоже нужно заплатить по счету до начала лечения...
не на "материнстве собрано" а ОБЩИМИ УСИЛИЯМИ СОБРАНО!!! Всем огромное спасибо))) 45 000 евро на счете фонда "счастливые дети" 12 000 евро на карте СБ, на счете фонда "адвита" сумма меняется постоянно, там порядка 4 000 евро. Летим в Германию, как только решим все бумажные вопросы!
01.08.2011 20:27 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
01.08.2011 19:28 Наличный платеж(субагент,наценка) 457,55
01.08.2011 18:56 Наличный платеж(агент,без наценки) 220,00
01.08.2011 15:38 Наличный платеж(субагент,без наценки) 250,00
01.08.2011 15:29 Наличный платеж(субагент,наценка) 6,02
01.08.2011 12:07 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
01.08.2011 10:01 Наличный платеж(субагент,без наценки) 5000,00
сейчас собрано 61 000 (на счету фонда "Счастливые дети" - 45 000, на счету фонда "Адвита" - 4 000 и на моем счете - 12 000, если вычесть предстоящие расходы на визу и дорогу( очень нужно уже лететь) то остается сумма на первый взнос 60 000, а счет на 80 000. Не хватает для оплаты услуг клиники(по предварительной калькуляции, после обследования будут произведены более точные подсчеты) 20 000. Ждем ответа от немецкого фонда, возможно часть недостающей суммы он покроет...
карта сбера:
400 р - 1.08
5000р - 1.08
5000р - 2.08
1000р - 2.08
300р - 2.08
1000р - 3.08
14000р- 3.08(с мобильного)
14000р- 3.08(с мобильного)
Спасибо.
05.08.2011 15:07 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
04.08.2011 18:31 Наличный платеж(субагент,без наценки) 10000,00
04.08.2011 17:21 Наличный платеж(субагент,без наценки) 3000,00
04.08.2011 15:55 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
04.08.2011 14:52 Банковская карта Master Card (интернет платеж с сайта МТС) 3000,00
04.08.2011 13:24 Наличный платеж(агент,без наценки) 100,00
04.08.2011 00:38 Пластиковая карта 150,00
03.08.2011 18:47 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
03.08.2011 16:11 Банковская карта, эмитированная самим банком 500,00
03.08.2011 15:49 Наличный платеж(агент,наценка) 1880,00
03.08.2011 13:48 Наличный платеж(субагент,наценка) 966,17
03.08.2011 12:25 Наличный платеж(субагент,наценка) 460,00
02.08.2011 17:40 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 1100,00
02.08.2011 16:21 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 1000,00
02.08.2011 14:38 Наличный платеж(субагент,наценка) 184,04
02.08.2011 11:13 Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 5000,00
02.08.2011 10:26 Наличный платеж(субагент,без наценки) 200,00
02.08.2011 09:25 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 200,00
02.08.2011 08:21 Пластиковая карта 100,00
У Леры второй день температура 38-39, ничем не сбивается((
Клиника молчит по поводу плана обследования, да и вообще даты прилета...
Молимся.
Алине не до нас сейчас, я веду переписку с врачем самостоятельно, не думаю, что если их людей дергать и беспокоить от этого что-то изменится, не Россия же, ответят как только смогут. Спасибо.
Мы собрали всю сумму по счету - 80 000 евро!!!!!! Ура!!! Завтра наши девочки летят в Германию!!!!
Конечно, мы все знаем - счет не окончательный и в клинике от только будет расти, к сожалению...
Будем следить за Леной и Лерой)))
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ ПРЕВРАТИТЬ МЕЧТУ В РЕАЛЬНОСТЬ!!!
Наши девочки уже в больнице))Их встретили в Берлине и доставили прямо до палаты) Завтра у Лерочки пункция костного мозга. Пока у Лены нет интернета.
Давайте поддержим девочек!!!
С понедельника начнем химию, пока будем находится в клинике, новые препараты, нужно быть постоянно под присмотром врачей.
Нужно искать квартиру, ведь через неделю, может чуть побольше мы сможем с Лерой покинуть стены палаты.
Я совершенно не знаю немецкого, английский ломаный и русский - все, чем я могу оперировать. В городе я не была, вчера выходили с Лерой на улицу, но начался дождь, обошли круг вокруг больницы и вернулись, ведь я вся намокла(Лера была в коляске, на нее почти не капало, после пункции она не могла ходить, ей было больно). Хорошо медсестры показали мне буфет и банкомат, иначе Лера сьела бы меня))Вообще и медсестры и врачи тут замечательные.
13.08.2011 12:24 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
11.08.2011 21:06 Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 1000,00
11.08.2011 20:47 Наличный платеж(субагент,наценка) 96,80
11.08.2011 18:07 Банковская карта, эмитированная самим банком 100,00
11.08.2011 15:38 Пластиковая карта 3000,00
10.08.2011 16:01 Пластиковая карта(агент,без наценки) 1500,00
10.08.2011 13:10 Наличный платеж(субагент,без наценки) 5000,00
10.08.2011 10:58 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 500,00
10.08.2011 10:06 Наличный платеж(субагент,наценка) 522,50
09.08.2011 17:23 Банковская карта Master Card (интернет платеж с сайта МТС) 1000,00
09.08.2011 06:48 Наличный платеж(агент,без наценки) 100,00
09.08.2011 06:48 Наличный платеж(субагент,наценка) 184,04
09.08.2011 06:48 Наличный платеж(субагент,наценка) 93,01
09.08.2011 06:48 Пластиковая карта 150,00
09.08.2011 06:48 Наличный платеж(субагент,без наценки) 175,95
09.08.2011 06:48 Наличный платеж(субагент,без наценки) 10000,00
09.08.2011 06:48 Наличный платеж(агент,наценка) 3848,04
08.08.2011 18:38 Наличный платеж(субагент,без наценки) 10000,00
08.08.2011 18:25 Наличный платеж(агент,без наценки) 100,00
08.08.2011 12:52 Наличный платеж(субагент,наценка) 184,04
08.08.2011 10:51 Наличный платеж(субагент,наценка) 93,01
08.08.2011 08:43 Пластиковая карта 150,00
07.08.2011 18:03 Наличный платеж(агент,без наценки) 1500,00
06.08.2011 11:44 Кредитование 120,00
06.08.2011 11:44 Пластиковая карта 1200,00
мы с Лерочкой только-что вернулись из зоопарка. Мы гуляли с Алиной и Катюшей спасибо девчонкам, посмотрели "старый город" , правда у Леры гораздо больше впечатлений от животных из зоопарка. Больше всего понравилась Лере пони, которую мы встретили на входе, погладили , а на выходе еще и покормили. Впечатлений масса
А меня больше впечатлил Лерин аппетит, сейчас сидит - обед дожевывает. Сьела ВСЕ, что ей принесли с удовольствием и довольно быстро
довольно давно по поводу питания у нас с Лерой жуткие разногласия, еду приходится уговорами, угрозами и прочими ухищрениями в ребенка "заталкивать", собственно и "натолкать" много не получалось, половинка бутерброда на завтрак, пару ложек еды в обед и несколько актимелек в течении дня, на ужин персик или банан при хорошем настроении и моих долгих уговоров, а то и вообще не ужинает((
Нынешний аппетит моей девочки-колибри меня очень приятно удивил)))
Спасибо Кате и ее маме Алине за отличную прогулку.
Спасибо вам, за то, что мы топчем сейчас Германскую землю!!!))
Нам ответил немецкий фонд!!!! Лерочке на лечение дают 10 000 евро!!!!
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK/de...uroblastom.html
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK/deutsch/Projekte/Weltweit/Osteuropa/Russische+F%C3%B6deration/20110805-valeriia/neuroblastom.html
страничка про Леру)
Здорово!Отлично!!! Вот интересно, почему они помогают русским (да наверное и не только русским)деткам?.. У них что - денег больше? вряд ли. Больных меньше? тоже вряд ли. Неужели наше государство настолько "стухло", что лучше и не задавать таких вопросов?..
Просто фонд достаточно крупный и поддерживают они в основном детишек, которые находятся на лечении в Германии...
А все остальное, к сожалению, риторические вопросы....
За родину обидно(((... когда по телевизору ролик прошел про Леру (Электростальский канал) было много звонков мне на телефон. Люди спрашивали, правда ли это, можно ли доверять фондам, которые курируют сбор... некоторые даже просили Лерочке трубку дать... В Германии даже документы на сайте не выкладывают, все на доверии.
Лен, за родину обидно- не то слово, просто ОЧЕНЬ. В Германии, видимо, даже мысли не возникает, что кто-то может воспользоваться чужой бедой в корыстных интересах, а у нас - так...
Действительно мало того, что государство не выделяет нормально денег на лечение деток (да и не только деток), так еще и не освещают такую тему, как благотворительность... Только сейчас, по-тихоньку, в основном благодаря Интернету, люди начинают как-то приобщаться к благотворительности.
Я сама, когда 3 года назад открыла первый раз ЕВу, спустя пару месяцев добралась до "Адресной помощи", мне как-будто ОТКРЫЛИ глаза, я не могла поверить, что на свете СТОЛЬКО горя (фото больных деток, фото детских домов и т.д.), я рыдала пару недель наверное... ((( Потом все-таки взяла себя в руки и решила помогать, чем смогу (деньгами, письмами, звонками, машиной...). А сколько таких людей, которые пребывают в неведении, т.е. они могут и хотят реально помочь, но просто не знают как и главное действительно КОМУ МОЖНО ДОВЕРЯТЬ... я всегда думаю, ну почему бы не сделать такой канал ТВ специальный? не все же деньги лопатой грести с ТВ... кто хочет, будет обязательно его смотреть...
+1.
Глаза мне открыла Ева, здесь все более доходчиво и наглядно. А остальные массы населения, включая моих близких (очень отзывчивых людей) сострадают Англии с её беспорядками, ещё там чему-то что по телеку показывают. И совсем не хотят понимать, что им мозг прозомбировали, чтобы они смотрели и думал как там у них за границей тяжело, а про беды в своей стране и не знали. Ээх.
Лерочке здоровья и сил! Всё будет хорошо!!!
16.08.2011 00:26 Пластиковая карта 100,00
15.08.2011 17:16 Пластиковая карта 1000,00
15.08.2011 14:40 Наличный платеж(субагент,наценка) 460,05
15.08.2011 12:31 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1500,00
15 авг 2011, 21:29
Нас с Лерочкой перевели на другой этаж, в отделение хирургии. Завтра Лере будут под контролем рентгена и узи ставить катетер. У Леры уже стояли такие штуки и с права и с лева, хирург осмотрел сегодня шрамы, покачал головой... Только бы все получилось... Врач много рассказал, и об осложнениях :eek: и о том, что будет если они наткнуться на спайки от прошлых проколов :O:
Лера завтра голодает, у нее наркоз и катетер. После всех этих мучений моей зайке введут йод (mibg), а послезавтра ее будут обследовать, где этот йод накопился - там активный очаг опухоли... только-бы поменьше этих накоплений
А еще доктор сказал, что мы можем не находится в клинике после обследования. Нужно искать квартиру. В элентхаусе(или как его там) мест сейчас нет... Нас, конечно никто не гонит из клиники, но покинуть больничные стены как можно скорее хочет и сама Лера. Надеюсь в ближайшее время найти жилье, хотя Алина говорит с этим сейчас проблема
вчера, 01:10
:O: пришла мед-сестра и скомандовала : СПАТЬ! :O: могла ждать такого в России, но тут... режим и все прочие, я понимаю... а подумать, что ребенок не привык к такому обращению? или вообще у ребенка возможно свой режим? Я, блин, трясусь, пылинки с ребенка сдуваю... а тут такое, конечно Лерочка расплакалась, ей вообще никто никогда не отдавал команды, как собаке... :O:
напугала ребенка, на повышенных тонах на немецком пыталась что-то мне доказать... :eek: :O: меня аж протрясло... со времен РДКБ не помню такого обращения... Обидно аж до слез... у нас завтра день такой... а перед сном такой заряд "позитива" Лера теперь еще долго не заснет...да и мне как-то :swoon:
вчера, 01:57
день ужасный был, Надю с Русланом пыталась поддержать, еле сдержала слезы, голос предательски охрип, да толком и слов не нашла...
была на исповеди, и на вопрос, когда исповедалась до этого для себя ответа так и не нашла...
У Леры разболелись коленки, видимо от новой химии, бедняжка, мы сидели в очереди у анестезиолога, она терпела, потом у хирурга, она ни слова не сказала, а когда в палату пришли легла на кровать и расплакалась "мама сделай что нибудь, я от этой боли не могу даже ничего я не могу ножки болят очень, уже долго болят и все не проходят никак" - а я думаю, что-то она очень спокойная, на руках у меня сидит, то прочитает про анестезию(единственное что у нас было при себе на русском), то попросит покачать и сделает вид что спит, по коридорам не носится, отделение на уши не ставит( обычно, если долго ждать приходится, люди в очереди ее вперед пропускают не от широты душевной, а чтоб она уже поскорее ушла)... а она...партизанка...
мед-сестра эта цербер... Леру до слез довела...
а сейчас еще и матрац этот сдулся...мне вместо кровати дали надувной матрац, и все бы ничего... но вот я уже и на полу сплю((( видимо дырочка в нем где-то.
Жизнь, как зебра, значит завтра день пройдет хорошо) если, конечно госпожа зебра не надумает повернутся ко мне той частью тела, из которой выходит превосходное удобрение...
вчера, 16:19
Вернулись из операционной)) Лера тяжело выходила из наркоза, но сейчас все в порядке... Ждем, разрешат ли нам сесть и покушать) :4u: Спасибо вам! :love:
вчера, 19:24
Катетер стоит, работает, прощай слезы и проколотые вены :)
вчера, 20:17
кушать, пить, садится... нельзя с кровати пока вставать, операция ведь была... :blush:
наголодалась, зайка :4u: теперь только и слышу :мам, принеси фрукт какой-нибудь, в животе уже пусто. :love: . Она пообедала около пяти вечера :love: , поужинала следом :love: :chew: :chew: :chew: уже третий персик уплетает :yes:
Я уже задумываюсь, а не делать ли и в обычные дни промежутки между едой побольше :rtfm: (новый режим, дорогая, будем соблюдать :love:), а то я все бегаю за ней, Лера скушай то :popcorn: , Лера, попробуй вот-это :birthday: ... а она только нос воротит :puke: ... а после нескольких часов голода - такой аппетитище :thumbup:
Сегодня было MIBG-обследование, результат на следующей неделе... Еще сегодня добрая девушка Алла нашла для нас с Лерой жилье. Квартира)) больничные стены, соседи по палате(не всегда приятные) больничная еда - пока прощаемся,... вернемся на антитела) а пока будем приходить на анализы и капельницы, а жить будем дома)))Стоит это удовольствие 250 евро в месяц + интернет 20 евро в месяц. Зато теперь буду кормить Лерочку тем, что она захочет, купать когда она захочет, да и сама пост смогу соблюдать.
Спасибо Вам, тут все так "правильно" я никак не могу привыкнуть, что не надо пропускать машины, кода ты на пешеходном переходе, не нужно пересчитывать сдачу в магазине, по дорожке нужно идти "по белой стороне" (тут все тротуары разделены на белую(для пешеходов) и красную(для велосипедов) части. А еще я не могу разобраться в местной погоде... сейчас солнце, а через 15 минут пронизывающий ветер, а еще через 10 - ливень, а через полчаса снова солнце... Но вообще, здорово, что мы здесь :-)
17 авг 2011, 23:07
переменный, то ест с охотой, то вообще ничего в рот не берет, как сегодня. Надеюсь на домашнюю еду... Лера всегда помогает готовить, а потом, обычно ей хочется попробовать, ради чего же мы так долго возились на кухне... :)
Сейчас мы уже дома, если можно так сказать, главное не в больнице, никому не мешаем, и нас никто не трогает. Завтра последний день этого курса химических таблеток, нормально проходит эта химия, все Слава Богу не плохо. Результаты обследования врачи скажут на следующей неделе, но я для себя уже все увидела... Никому ничего не расскажу :blush: дождусь от врачей ответа, вдруг ошибаюсь...
18 авг 2011, 14:07
Спасибо! :ugu: аппетит, надеюсь, уже завтра будет лучше (химию сегодня допьем, потом 3 дня будем отдыхать). Адрес, где мы живем, нам можно посылки присылать прямо сюда) кв 218, Einsteinstra(ш)e 2, 17489 Grifswald, для Bychkova Valeria (вместо (ш), такая буковка на В похожа немного, нет у меня ее в раскладке((, девушки из Германии, подскажите как написать, пожалуйста :4u: )
От клиники это не далеко, в этом же доме живет Алина с Катюшей.
Сегодня у нас с Лерой день домашних дел, нужно все в новой квартире помыть(мы же все-таки на химии, и лишние микробы нам не к-чему) прикупить всякой-всячины для дома, начиная с ФУМИГАТОРА, не комары, а звери!!! летают роем и кусают, кусают, кусают... пол-ночи я за ними гонялась, пока поубивала всех, Леру уже покусали :fingal: ... я ведь не раптор((. Сегодня в больницу идти не надо :love: так что все спокойно сделаем :4u:
Леруська лепит из пластелина (ей вчера Надя с Русланом подарили, они заходили попрощаться, просили радовать их хорошими новостями. :love: ... я опять расплакалась... Я не могу поверить.. в голове все еще сидит надежда, что это все дурной сон, все 3 года лечения я жду, когда-же наконец проснусь... :worthy: :worthy:
отмыли все что можно и нельзя :love: ) пока убирались, я и не заметила, куда исчезли все персики со стола, творожки из холодильника и морковка подготовленная с капустой подготовленные вкусного блюда. Лера сказала, что сырые они гораздо вкуснее: Мам, не обижайся, но овощи тебе лучше вообще не варить, просто чисти, реж и мне давай, так мне лучше, поверь" - придется верить)
Перестирала все, что накопила в больнице, теперь пальцы облезают, кожа высохла, завесила все возможные и неевозможные места мокрыми вещами, теперь пора на прогулку) Лерочка правда, даже не просится на улицу - приятно быть дома) :4u:
вчера, 16:42
Только-что вернулись из больницы. Сегодня закончили пить химию, сдали кровь, все в пределах нормы. Лерочке сегодня переклеивали пластырь на швах ( когда катетер ставили - делали разрез, положили шов.) Там все Слава Богу чисто :) Впереди выходные, нужно будет принимать только антибиотик) С понедельника начнутся суровые будни с 8ми часовыми капельницами... А пока будем гулять и наслаждаться :blush:
вчера, 17:47
Сегодня Лерочка почти ничего не ест, даже не знаю с чем это связано, настроение в норме, вылепила такую лягушку из пластелина :love: положила мне на стол, пока я картошку резала в суп и не видела, и села спокойненько лепить дальше, я :O: чуть головой потолок не прошибла, когда увидела! :p
А кушает она так, ложку сьест, и уходит, я попрошу вернуться за стол, и начинается: я не голодная. мой живот уже полный, я не хочу, что меня заставляешь, захочу - поем... и так весь день!
Вечером планируем прогуляться с Катюшей и Алиной по парку, если получится, нагуляем аппетит
Вчера так нагулялись, что даже сил не было писать, пришли, Лера плотненько поужинала и уснула прям над пустой тарелкой
Мы ходили в парк, тут он называется ботаническим садом с Алиной и Катей, Дианой и Софийкой и Леной. Там был концерт студенческой самодеятельности, девочки пели, танцевали восточные танцы, даже на аккордеоне мужчина играл. Было очень весело. Лера сначала смотрела, потом ей это дело наскучило и она пошла с Катюшей танцевать. София постарше, долго стеснялась, а потом присоединилась к Лере с Катей, тут начались настоящие танцы)). Девчонки так резвились, что мы решили их отправить на соседнюю полянку. За их танцами люди могли не разглядеть происходящего на сцене. Не смотря на то, что девочки довольно шумно скакали перед сценой никто из немцев, пришедших на концерт, даже попытки не сделал их утихомирить...
Когда на сцену вышли студентки с восточными танцами, Лера пришла в восторг . Она изображала девочек, повторяла их движения, даже курточку использовала, как танцовщицы шаль. Просила сшить ей такой-же костюм"как у девочки в красном" - мам, ты же неплохо шьешь, сделай мне такой-же... я бы сама сшила, но у меня не получится, чтоб ниток не видно было - так ее эти танцы зацепили(шью я не на много лучше, чем она... поэтому обещала сделать это дома, там машинка швейная меня спасет ). Я сама когда-то танцевала, обещала научить ее двигаться в ритм музыке, ну танец живота мы конечно не осилим но начало положено.
Перед концертом ( мы пришли немного раньше) девчонки погуляли по саду, в нашем сопровождении, конечно... встретили там кота. Бедный кот, он сроду столько внимания не видел. Они его и гладили и гонялись от него с палочкой, которую он ловил... в общем кот, конечно сбежал, но терпеливо подарил девчонкам полчаса своей ласки
Вошли мы бесплатно, как члены сообщества борьбы с раком, чем мы не представители?... Мелочь, а приятно
Вчера был теплый безветренный вечер( погода порадовала ) и он прошел замечательно
23.08.2011
А мы читаем)) Вместо того, чтоб спать(( Я положила ее еще в 9 вечера, но Лера явно была против, сначала ворочалась, ворчала на меня "спать в такую рань, та сама можешь спать, когда тебе придумается, а я буду спать в темноте... Лежала, капризничала, ругалась на меня, а потом заявила: Все, это невозможно! Можно мне почитать хотя-бы перед сном... Она никогда не проявляла особого рвения читать самостоятельно, все время "мам почитай" а тут уже не первый час читает спящую красавицу... Даже не отрывается от книги (знает, как только положит книгу - спать) Дочитывает первую часть. Дочитает и спать... но так она меня поразила))) Не плохо, так читает то
Сегодня день начался довольно рано, с 7 утра уже на ногах, подьем Лере дался не легко, очень хотелось поваляться, поспать еще, но когда я сказала, что мы идем "чинить мне зуб" она проснулась и побежала в ванну свои чистить . Зуб у меня болел почти неделю, и я решилась на поход к стоматологу. Добрая девушка Диана отвела меня к своему врачу и была моей переводчицей Спасибо огромное ей, иначе бы так и маялась бы я с этим зубом. Надеюсь я не зря платила за страховку в Москве, и компания покроет расходы на врача, тем более что случай страховой. Врач мне "все починил"
После стоматолога мы направились прямиком в больницу, у Леры взяли кровь, гемоглобин очень низкий, но пока самочувствие в норме переливать кровь не стали, дали нам шанс исправится , в среду пересдадим кровь и если показатели не улучшатся - будут переливать.
Сегодня пришли результаты костного мозга из Кельна : ТАМ ВСЕ ЧИСТО!
Так же я сегодня узнала результаты MIBG-обследования, очень много очагов по костям сохраняется, но... по сравнению с тем что мы наблюдали в Москве до начала "поддерживающей химии" - сейчас намного лучше) Нет очагов ни в черепе ни в ребрах ни в лимфоузлах
День сегодня полон хороших новостей Он был насыщенный и очень длинный. Не было даже минутки сесть и написать
А под вечер еще одна приятная новость Нам с Лерой на время лечения дали велосипед. Мы теперь намного быстрее, сможем посмотреть город, да и путешествия в больницу теперь будут отнимать намного меньше времени, Лера может немного дольше спать . Спасибо Диане, Марии и Алле)))
Как же здорово, что мир не без добрых людей. Спасибо Вам, дорогие мои, что поддерживаете нас, спасибо всем, кто помогает!!! Мы обязательно поправимся
Химию начали капать, все в общем-то не плохо, сегодня весь день в игровой, без палаты - она нам не понадобилась, скакать конечно не скачет, но играет, не жалуется вроде ни на что , гемоглобин только огорчает, будем кушать гранаты, малину и вишню... сегодня уже не получится, а завтра попробую сварить борщ на говяжьем бульоне, раньше такая диета помогала, будем надеятся, что к среде хоть на 0,5 вырастет
А вообще отличный день побольше бы таких приятных новостей во всех темах раздела "АП" Все это благодаря вашей поддержке! Спасибо))
Спасибо!Сегодня сдали кровь, посмотрим, что у нас с показателями. Вчера вечером появились выделения, немного крови после туалета, Лера напугалась, когда увидела на салфетке кровь, но я ее успокоила, что она наелась красных фруктов и это их сок не переварился , а сама переживаю уж очень у Леры гемоглобин был низкий, крови терять нельзя ни капли, а раз появились такие выделения, значит рухнули и тромбоциты. в России меня пугали тем, что более сильную химию, чем мы получали там Лера не выдержит.сгрызла все ногти, сжала кулачки, ждем результатов анализов.
Да, с этими переживаниями совсем забыла Спасибо) мы получили 2 посылочки. в одной домик с зайчиком (такая прелесть Лера просила сохранить коробку, чтоб мы смогли забрать его домой "такой замечательный подарок кто-то мне подарил , наверно он меня очень любит, мам а ты не знаешь, кому сказать спасибо то?" - и так пристально на меня посмотрела, а потом забыла обо всем стала укладывать зайчика спать, скакать им по лесенкам, в общем была в восторге) а в второй посылочке теплая курточка и кофточка для Леры) немного великоваты, но к тому времени, как похолодает - курточка будет как-раз, а кофточку Лера уже одела сегодня) рукава подвернула, посмотрела в зеркало и снимать отказалась "разьве можно такие красивые вещи в шкафу оставлять ждать пока я вырасту!" Спасибо вам) Столько радости)
Только-что разговаривала с профессором по поводу счета. Я просила его как-можно раньше сообщить мне, о том, сколько еще необходимо денег для полной оплаты лечения. "Пока мы не можем выставить счет, это не хорошо, если мы скажем нужно много, а на самом деле нужно будет на так много, та сумма, которую вы внесли - это очень большая сумма денег, вам не стоит беспокоится, что деньги закончатся завтра. РИСТ-протокол на 8 недель будет стоить 20 000 - 25 000 евро, в зависимости от того, как Лера его будет переносить, количества трансфузий(переливаний крови и тромбоцитов), общего состояния Леры и медикаментов, необходимых ей (обезболивающих, антибиотиков и проч.) Будет лучше, если мы дождемся результатов обследования после этих 8 недель химии, после оценки результата мы сможем все посчитать более точно"
Кстати о трансфузии сегодня Лера не нуждается в переливании, анализы от нормы, конечно, далеки, но гемоглобин подрос.Химия уже закончилась, осталось докапать водичку, правда я сегодня не проверила сразу, а мед-сестра немного напутола со скоростью, в результате отстаем от графика на пару часов, домой вернемся, наверное, поздно.
кулачки нам очень нужны! Спасибо. Еще нам очень нужно, чтоб за Лерочкино здоровье молились. Тут Христианский Храм есть только в соседнем городе и мы не можем туда ездить пока. Как только появится возможность - мы обязательно выберемся туда, а пока прошу вашей помощи. Закажите пожалуйста за Леру молитвы о здравии...
У нее совершенно пропал аппетит, а кушать ей необходимо.
Спасибо вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Лерочке аппетита и стойкости! мы верим в Ваше полное исцеление!
Здравствуйте, спасибо вам!!)) По поводу выделений (у Леры были кровавые выделения) - врач сказал, что это реакция на химию ( эпителий кишечника страдает сильно от иринотекана - препарата без которого не обойтись)
Начали принимать по этому поводу лекарство вроде все ТТТ нормализовалось.
Аппетит появился( начали пить этот дронабиноид), кушаем понемногу, правда проявляются и другие действия препарата... немного изменился ребенок...
Но никаких сильных или негативных изменений, кроме слегка красноватых глаз ( и то только после первого приема, сейчас вроде нет такого явления), я у нее не заметила. Хохочет и стесняется немного больше обычного, спать ложится вечером по собственной инициативе раньше обычного, хотя до лекарства в постель ее было не уложить, даже после тяжелого и длинного дня она засыпала на полу комнаты в куче игрушек или на кровати(если мне удастся ее загнать туда) за просмотром мультиков... "я так всю жизнь просплю, если буду спать столько, сколько ты просишь!" - и кто ее только этому научил
Сейчас спать ложится легко, засыпает сразу, как только щечка касается подушки и спит спокойно( раньше бывало часто просыпалась и плакала или пыталась бежать куда-то или просто кричала)
Занятия с книгой или игры с куклами стали более длительными и эмоциональными за героев книжки мы стали переживать сильнее, хорошо, что в детских книгах все хорошо заканчивается
Куклы теперь "лежат под капельницами"( капельницы Лера лепит из пластелина) читают Лерины книги и ходят в школу в свободное от капельниц время...
Лера стала спокойнее и веселее, появилось желание кушать, в общем лекарство работает, даже лучше, чем я могла себе представить.
Врач заверил, что привыкания и тяжелых последствий у лекарства этого нет. и Слава Богу!
Впереди нас с Лерой ждет неделя свободы - мы не будем приходить в больницу аж до пятницы. Будем гулять, поднимать гемоглобин на свежем воздухе.
11 сентября у Леры день рождения, и я всерьез задумалась,что же ей подарить,... просит мой ребенок кролика живого. Я бы и рада ей его подарить, но нужно же будет и домой его везти когда-нибудь. Я никогда не сталкивалась с перевозкой животных, и совершенно не знаю, как это делается... а потом нужно прививки ему сделать и клетку и предметы ухода... А Лера ждет: "живого зайченка, ведь мне исполнится 6 лет и я вполне могу ухаживать хоть за кем угодно, но, лошадку, я знаю, ты мне не подаришь, да и балкона у нас нет, чтоб ее там поселить" ... Я в растеренности, хочется и порадовать ребенка, и страшновато живность заводить
И разрешат ли вам сейчас живность заводить? Может, лучше договориться на кролика уже после больницы, а то, правда, вывозить, скорее всего, будет проблематично. Нужны прививки, специальный паспорт и т.д., думаю, не стоит сейчас Вам на это силы и время тратить. Может, какую-то интерактивную игруху? Понятно, что не живая, но все же... Удачи Вам!!!
с одной стороны, психологически очень хорошо для Леры завести кролика или другую живность, а с другой - антитела-неизвестно, что за зверь такой( побочные действия не описаны, так-как у каждого свои, и одни других краше)и добавлять к этому всему еще и кролика как-то не хочется... Нет, кролика я "подарю", и он будет ждать Леру дома в России, скажу что кролики летать боятся), а когда собираться домой будем, тогда и решим нужна нам там живность или нет)) А вот что ей тут подарить, чем порадовать?
Лена, привет!
Может, посоветоваться с докторами на эту тему, все им оъяснить и спросить совета? Понимаю, до какой степени Лере хочется животинку и как это ее бы подбодрило, к тому же она ждет. и надеяться будет, что все-таки получит кролика. Помните, как в Карлсоне малыш ждал щенка.
откровенно говоря, Вы в Германии не на 3 недели, срок более длительный. Если бы врачи разрешили взять кролика, может, и вправду можно? только куда его девать, если вы будете лежать в больнице безвылазно - бывают же такие периоды.
28.08.2011 16:58 Наличный платеж(субагент,наценка) 276,06
24.08.2011 20:19 Пластиковая карта 5000,00
24.08.2011 15:29 Наличный платеж(субагент,наценка) 475,00
23.08.2011 19:06 Наличный платеж(субагент,без наценки) 4500,00
23.08.2011 16:27 Наличный платеж(субагент,без наценки) 300,00
23.08.2011 10:11 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
21.08.2011 11:31 Наличный платеж(субагент,наценка) 45,02
18.08.2011 15:20 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 1000,00
17.08.2011 13:42 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 100,00
17.08.2011 10:17 Банковская карта,эмитированная самим банком(без наценки) 600,0
17489 Greifswald, Einsteinstrasse 2, 18 für Bychkova Valeria
Будьте внимательны! мы переехали в другую квартиру)))
Теперь у Леры своя кровать - у меня своя, и места тут намного больше, есть где поиграть Лере и балкончик, где можно сушить белье)
Спасибо вам.
Добрый день. Мы с Лерочкой сегодня были в зоо) Кролики в клетке никак не дают ей покоя . Она взяла морковку из дома (положила одну морковку в свою сумочку, с целью покормить кролика, пока я не видела) но у клетки кролика она решила отдать ему только половину вторую половину морковки Лера сьела сама, аппетит появился . Хорошо, я ее помыла сразу после покупки
А я всю прогулку в зоо ломала голову, почему же всех, и ослика, и лошадку Лера обошла стороной...Похоже любовь к кроликам, которая внезапно началась с первого прикосновения так просто не кончится, придется мне дома, после лечения пережить и погрызанные провода с мебелью... чего не сделаешь, ради ее улыбки.
Нагулялись, устали, теперь Лера взялась за приготовление обеда. режет картошку) говорит, что еще курочку отбивать будет... вот только молотка у нас нету, ну мы обязательно что-нибудь придумаем
03.09.2011 17:55 Наличный платеж(агент,без наценки) 2000,00
02.09.2011 11:38 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 100,00
02.09.2011 11:27 Пластиковая карта 500,00
02.09.2011 00:09 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 100,00
Добрый вечер!
Хотела загрузить фото Лерочки, но для паспорта они великоваты, разместила на спец.сайте - вот ссылки)
Больница:
http://s005.radikal.ru/i209/1108/6d/55edebd7913f.jpg
http://s001.radikal.ru/i196/1108/8f/669c97d37e40.jpg
http://s48.radikal.ru/i122/1108/a1/a2249f05ed20.jpg
и Росток):
http://s44.radikal.ru/i106/1109/af/6a781131bbd3.jpg
http://s015.radikal.ru/i331/1109/19/76a662d1ee7e.jpg
http://i033.radikal.ru/1109/c6/f58682cf6b57.jpg
Спасибо вам огромное!!!за то что мы тут!!!
Сейчас Лера получила почти половину курса химии, после которого будет обследование и терапия антителами.
Переносим химию хорошо, был правда, один день "токсикоза" - Леру тошнило, она бегала в туалет каждые пол-часа целые сутки. Но в этот день у нас сильно поменялась погода - пришла настоящая осень с дождями, холодами и сильным ветром, мы(и я и врачи) решили. что это и стало причиной плохого самочувствия. Сейчас все в порядке. Переливаний Лере не требуется( и гемоглобин и тромбоциты держуться чуть выше нижней границы).
Лера очень ждет конца этой недели. Она очень хочет снова поехать в Росток в храм, там она чувствует себя совершенно свободной, буд-то и не на лечении вовсе, стоит всю службу, ставит свечки Пантелеимону, молится, причащается.
Но больше, конечно Лера ждет своего дня рождения) Он будет в воскресенье. Мне даже грустно, от этой мысли... ведь это третий день рождения, который мы отмечаем находясь на лечении...
Погода не радует, поэтому праздновать мы будем дома. Пригласим друзей (Алину с Катюшей Ларионовых) и будем веселиться! Настроения должно хватить на все лечение, поэтому праздник постараюсь сделать шумным и веселым( да простят меня соседи-немцы) Лера грустит по дому и расстроена тем, что ее близких нет рядом. Моей героине исполняется 6 лет) Совсем взрослая, как она про себя говорит. Будем заряжаться позитивом в этот день, чтоб надолго хватило. С удовольствием приму любые советы по части организации этого праздника ( к сожалению не сильна в аниматорских делах)Спасибо.
Красавица какая! Господи, даруй здоровья Лерочке! По поводу дня рождения - может много шариков и в зоопарк? Можно наверное клоунов еще позвать.
Погода мерзкая, то дождь, то ветер, а мы с Лерой в наших 2ух чемоданах вещей на осень одежду привезли только ей(( Я не успеваю даже в магазин зайти, пока откаемся уже все закрыто, в выходные тоже такие магазины не работают, на следующей неделе пойду в недорогой магазин одежды, цель - непромокаемая теплая куртка, иначе слягу с простудой, а это недопустимо - с Лерой нос к носу. Ей болеть нельзя ни в коем случае - потому, отмечать дома придется
Шарики, можно купить разных и налепить из них котят всяких, кроликов тех-же, с клеем и красками, и делать интересно и украшение handmade на своем празднике это должно понравится Лере) Спасибо))
Лена, привет! Утепляйтесь там! Берегитесь! На ДР еще можно придумать что-то типа приключения (по теме, которую любят девчонки) поставить столы, накрыть одеялами, сделать "пещеры", спрятать туда сокровища "конфеты, и чтобы гости их разыскивали по стрелочкам и и.п..
Финал - нахождение "сундука" со сластями на радость всем трудящимся %)))
Леночка, читаю тут ваши новости! Мы молимся за вас и верим, что все будет хорошо! Поцелуй от нас Лерочку и передай, что мы обязательно отметим ее день рождения еще раз, когда вы вернетесь! Обнимаем вас крепко-крепко!!!
Аха, когда вернемся отметим) и за все дни рождения в больницах - разом оторвемся.) Думаю, половина города придет поздравить Леру)) Очень многие за нас переживают - теперь надо всех радовать только хорошими новостями - будем очень стараться!!))
Лена, если продержишься недолго в том что есть, то высылаю в понедельник оч. теплую куртку на синтепоне и еще кое -что. Куртка приличная, ESPRIT, размер твой, чуть больше
Подскажите, а сколько идет посылка по Германии? буду в Мюнхене 21 сентября. может лучше оттуда отправить?
отправить из Германии получится, наверно, даже быстрее) и уж точно дешевле. Спасибо, буду ждать)))))Я могу одеваться в детском мире со своими размерами...
Спасибо огромное!!!
а ноги какой р-р, Лен? Вам взять игрушки, тот пакет, который помнишь в багаж не поместился? вроде он на месте...
Лерочка, с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ТЕБЯ)))))Выздаравливай скорее,солнышко, и возвращайся обратно - мы тебя очень любим и ждем)))))
чудесная девочка Лерочка, с днем рождения!!! впереди тебя ждет большая и интересная жизнь! Обнимаем тебя! Расти большой и красивой девочкой!
Лерочка, от всей души поздравляю тебя с днем рождения! Желаю тебе здоровья, и самых чудесных подарков!
Чудесную девочку, красоточку, маленького борца с Днем Рожденья!!! Миллион раз ЗДОРОВЬЯ!!! Все будет хорошо!!! Вы- молодцы!!!
спасибо Вам огромное, за теплые слова! Ребенок доволен - день рождения удался. Я подарила ей первое ее собственное комнатное растение - белый цикламен. Она в вострге от цветов этого растения, теперь будет маленьким садоводом)
Утром пойдем лечить зубы. Под общим наркозом Лере обещали залечить все 20 сьеденых химией и кариесом зубов . Не начнут антитела с таким "рассадником инфекции". И начнем химию в таблетках.
Полечили мы зубы. Лере оставили 2 сверху, и 4 снизу (она теперь рот не открывает - и плачет) остальные все выдрали...Вот-вот вырастут новые, но она очень тяжело морально это воспринимает. Да и я говорила "только дырочки заделаем в зубках и все" - а они вон как заделали((( ребенок на меня обиделся, и на врачей теперь косо смотрит, а нас еще и домой не отпустили оставили под антибиотиками. Лера очень расстроена...
ничего себе! все удалили??? как она будет есть и жевать?
Лена, посылка улетела все-таки из Питера сегодня. без обуви и без лампы, я не доехала до тети (мы тогда жили в чужой квартире,там и осталась часть вещей).
Надеюсь,дойдет быстро. Когда получишь, проверь, пожалуйста, карманы куртки ;)
Лерочка! С днем рождения! Здоровья тебе, счастья и много-много радости! Мамочке сил и терпения, будьте здоровы и счастливы!
Фото с дня рождения)
http://i055.radikal.ru/1109/2c/7e87d8133a21.jpg
http://s003.radikal.ru/i202/1109/48/d35598d35126.jpg
http://s58.radikal.ru/i161/1109/88/98d91fc532d5.jpg
http://s003.radikal.ru/i203/1109/38/8896afb94a56.jpg
http://s46.radikal.ru/i113/1109/88/616895302f4d.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1109/3a/7f7277487683.jpg
http://s57.radikal.ru/i157/1109/0e/7ab175eead7e.jpg
http://s39.radikal.ru/i085/1109/28/64473c56a20d.jpg
http://s42.radikal.ru/i097/1109/d8/0dcaf8f0f8ec.jpg
http://i029.radikal.ru/1109/fd/391d1f231c6a.jpg
http://s004.radikal.ru/i207/1109/0b/64a4a660f160.jpg
http://s009.radikal.ru/i310/1109/35/498d347d0ade.jpg
http://i017.radikal.ru/1109/d7/8d7ea3425d4e.jpg
http://i055.radikal.ru/1109/2c/7e87d8133a21.jpg
http://s003.radikal.ru/i202/1109/48/d35598d35126.jpg
http://s58.radikal.ru/i161/1109/88/98d91fc532d5.jpg
http://s003.radikal.ru/i203/1109/38/8896afb94a56.jpg
http://s46.radikal.ru/i113/1109/88/616895302f4d.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1109/3a/7f7277487683.jpg
http://s57.radikal.ru/i157/1109/0e/7ab175eead7e.jpg
http://s39.radikal.ru/i085/1109/28/64473c56a20d.jpg
http://s42.radikal.ru/i097/1109/d8/0dcaf8f0f8ec.jpg
http://i029.radikal.ru/1109/fd/391d1f231c6a.jpg
http://s004.radikal.ru/i207/1109/0b/64a4a660f160.jpg
http://s009.radikal.ru/i310/1109/35/498d347d0ade.jpg
http://i017.radikal.ru/1109/d7/8d7ea3425d4e.jpg
и не только)
http://s53.radikal.ru/i141/1109/48/215fe75631e8.jpg
Я думаю, что завтра выпустят нас домой)
Нам уже 6 лет - совсем скоро коренные зубки , им этот кариес вредный, который все молочные поел, будет совсем не страшен)
А день Рождения мы отметили просто замечательно) Были у нас и гости, и подарки и дети весело визжали и торт - мороженное ели, и цветочек музыкальный зажигали(спасибо за красную коробочку с подарками )
Лере подарили много разных подарков. У нее появился первый, ее собственный цветок в горшке(белый цикламен) - она была в восторге и от подарков и от внимания и от того, что за долгое время впервые вот так вот дома принимала кучу детишек))) Она сама украшала комнату, накрывала стол и даже мною руководила в приготовлениях
нам уже!!! 6 лет
Лерочка, перед сном мне сказала: "мам, я так хочу, чтоб все это лечение было просто дурной сон"
- потерпи малыш, скоро мы проснемся
Спасибо вам!!!!
Какие красоточки-кудряшки! Дай бог, чтобы этот дурной сон поскорее закончился!И в один прекрасный день Лерочка проснулась абсолютно здоровой!
Кудряшки, наши выпадают от химии.. Лера уже смирилась с потерей волос, жалко кудри, конечно, но это не самое главное) Мы теперь будем лысыми, улыбаться в свои 6 зубов, но ведь БУДЕМ УЛЫБАТЬСЯ),
скоро Лера поправится, и волосы отрастут и зубы... сейчас главное, чтоб болезнь ушла
Спасибо всем, кто поддерживает нас и помогает Лере пережить это!
Конечно все вырастет! как только болезнь уйдет обязательно! и ВСЕ встанет на свое место! Храни вас Господи!
Лена, а в Германии наверняка есть организации, которые занимаются детскими париками из натуральных волос и раздают их бесплатно. Узнай-может Лерочка захочет изменить имидж? ))) Стать ослепительной блонди или наоборот жгучей брюнеткой? )))
Конечно бывает! В цивилизованных странах ;)) Надеюсь, Германия тоже к ним относится ))) Просто надо узнать-иногда требуется направление именно от онкологов.
Аха, направление от онкологов..., а нам точно этот парик в общий счет не впишут?(не хотелось бы удивляться потом) мы же, как тут это называют, приват патциэнты, то есть платим сами(не по страховке). Местным соц-организациям своих таких хватает((( Может это только для своих такие услуги, да и в больнице я не видела людей в париках, если честно...
Вообще, Лера гораздо сильнее переживает потерю зубов, и кушать почти перестала. Подскажите рецепт вкусного крем-супа для ребенка, без грибов и томатов - не ест она ни грибы ни помидоры... Она сейчас вообще ничего не ест, после химии да без зубов. Пюре в нее не впихнешь - на пересадке их наелась, теперь видит нечто не оформленное - сразу мама - ешь сама! мне что-то полежать захотелось! - диалог о еде превращается в мой монолог, а результат равен нулю(
Лера очень боится повредить десны, потому рот без особой надобности не открывает - а еда для нее после химии не надобность а обязанность. Вообщем очень на вас надеюсь - любые рецепты вкусных протертостей, пожалуйста - надо принцессу накормить!
Спасибо)))
А как на счет тыквы? Сейчас же сезон! В продаже есть маленькие такие тыковки, называются Хакайдо (Hakaido Kürbis). Преимущество в том, что не надо чистить кожуру, да и размер не гигантский. Я обжариваю лук, морковку и в самом конце кусочки этой тыквы. Варю картошку, туда кидаю все эти обжаренные овощи и даю покипеть, в принципе быстро все разваривается. Почти перед самым выключением добавляю мягкий сыр Филадельфия или сливки, но это по вкусу. Выключаю и блендером взбиваю. Думаю для полезности можно и говяжего бульона добавить. Суп получается сладковатым, поэтому соль надо добавлять по вкусу. Надеюсь, Лерочке понравится))
крем суп из брокколи со шпинатом. на курином или говяжьем бульоне. в общем, отваривается шпинат и брокколи в бульоне, соль по вкусу, капельку чеснока, можно лучку обжарить и добавить. блендером все всзбить и добавить сливок жидких тоже по вкусу. к таким супам обжариваются белые сухарики - вкусно очень!
и зелененько:)
Нет, Лена! Про направление-это я так...может у вас там и не надо его! Поспрашивай у "местных", у кого дети в париках ходят.
А про крем-суп....да хоть борщ свари и в блендер-мы так Ромке давали )))
Да и любой суп в принципе можно провернуть в блендере-даже с фрикадельками )) И очень даже вкусно получается ;)
Яблоки запеченые в блендере хорошо! А я еще запекаю яблоки с творогом внутри ))) Вместо сахара купи (у вас точно продается!) сироп Агавы-очень сладкий и не вредный!
Суфле попробуй делать-рыбное или куриное, с яйцом.
Вари ей компотики из сухофруктов-заменит на время еду! Еще попробуй купи киноа-по содержанию белков по-моему даже гречку превосходит. Лерке же вроде кускус понравился в Израиле? Это чем-то напоминает...Мягкая, когда разварится, варить, как рис-промыть в горячей воде, 1 к 2 с водой, можно добавить обжареный лук, морковь тертую. Мои едят с удовольствием!
Лерочку целуй от нас!
Шпинат, брокколи и стебли сельдерея сварить вместе с небольшой картофелиной и солью, размолоть в блендере и,добавив сыр Ольметта, подержать в блендере еще. Получается вкусный и полезный крем-суп.
http://eva.ru/topic/24/1383890.htm?messageId=38159537
вот тут рецепты есть детские.
И вот еще мне понравилось.
http://eva.ru/topic/24/1383890.htm?messageId=39927424
Лерочке здоровья огромного! Пусть принцесса наедает круглые щечки!
Спасибо) тыква пошла хорошо, а вот на зеленый суп Лера с недоверием смотрела... но я настаивала, чтоб она попробовала и ей понравилось) Лера кушает, как дюймовочка... Спасибо вам за замечательные рецепты - введу в рацион обязательно) Еще научилась пюре из винограда делать)) Лера просто в восторге) Правда кусочки мелкие попадаются, жует)) если можно так сказать) Десны зажили, никаких неприятных ощущений во время еды у Леры уже нет, думаю можно начинать потихонечку жевать мягкие продукты...Завтра сдаем анализы, боюсь из-за голодовки по поводу зубов мы растеряли часть гемоглобина( скорее всего нас ждет переливание.
Добрый день.
Сдали анализы, все немного лучше, чем я предполагала) Гемоглобин упал, конечно, но переливать пока не нужно.
Закончили пить химию в таблетках - появился аппетит, теперь и зубы нам не помеха, привыкла)До понедельника гуляем, дышим свежим воздухом, наслаждаемся свободой. С понедельника снова капельницы.
Врач примерно расписал схему обследования, которое будет, когда мы закончим эти 8 недель РИСТа - будет безусловно MIBG и МРТ тела, и под вопросом косный мозг... я, если честно не очень хочу, чтоб костный мозг брали - ведь они все вот уже 3 года берут из одних и тех-же точек, после пересадки - все чисто, а у Лерочки там уже такие шишки((( Или пусть берут из других точек, или вообще уж не колют пусть, так я думаю...
Спасибо вам!
Пусть Господь пошлет Лерочке полное исцеление! Очень-очень хочется, чтобы маленькая зайка была здорова!
Добрый день. Вчера нас отключили и мы убежали. Мед-сестра даже забыла нам дать химию на вечер(таблетки). Пришли домой, Лера поужинала, а я разобрала лекарства, которые мне надавали и необходимой таблетки не нашла... Поехали обратно в клинику, потом за пластырем, у меня при себе не было необходимой суммы и в аптеке выписали счет и сделали скидку на пластыри. Все равно выходит очень дорого, но выбора нет, без пластыря Леру мыть не возможно, намочив катетер - получим инфекцию прямо в кровь(((. Если не смогу раньше - оплачу в субботу... Вернулись уже за темно, Лера пола клубнику и мы легли спать.
Когда пришли из больницы дома нас ждал очень приятный сюрприз. Пришла посылочка от моей подруги из России. Там лошадки и куколки и кое-что из одежды для Леры. Спасибо, Дина. Ты нас балуешь.
А еще на полу в комнате лежал анонимный конвертик в нем открыточка "с днем рождения" и 10 евро.Спасибо!
Добрый день. Сегодня день начался немного позднее обычного, Лера совершенно не хотела просыпаться, а когда встала на ее лице четко отразился недосып и усталость. Вчера мы легли не позднее обычного, но , видимо, от химии, Лера сильно устает. Губы бледные, настроения вставать нет, а осознание того, что надо идти в больницу - совершенно портит все утро. Пыталась развеселить ее, даже заставила улыбнуться ( мы играли с солнечным зайчиком). Когда пришли в больницу она тут-же поймала Мишу - аниматора, который занимается тут с детками и на полу-русском - полу-английском, обьяснила ему, что ей грустно и совершенно нет настроения ни на какие капельницы - и он придумал, как ее развеселить) он устроил целый гитарный концерт, а Лера ему подыгрывала на ксилофоне... моментально на этот концерт собрались смотреть все детки отделения - и настроение у Леры моментально подскочило... И не важно, что рядом стоит стойка с капельницей, когда ты настоящий музыкант))) Химию еще не поставили, капаем пока противорвотное и промывку, ждем. Но так ждать гораздо веселее... не представляю, как он выдерживает этот шум(Миша) еще и умудряется ритм удержать, когда все детки вокруг с силой и радостью стучат по всем доступным звонким музыкальным инструментам - но получается у них вместе очень здорово)))
Сегодня после больницы сразу уложу Леру спать. Нужно продержаться еще 2 дня в таком режиме.С суботы наступят долгожданные выходные.
Сегодня перечитала всю тему с самого начала и вдруг осознала - вы с нами уже больше года... Спасибо вам огромное!!! Все 3 года лечения пролетели одним страшным сном. Не заметно один день сменяет другой, один год - другой... Но без вашей поддержки я бы, наверное, уже лежала в психиатрической клинике, даже думать об этом не хочу! Очень благодарна вам, за то, что вы с нами!!! СПАСИБО!
Как же я рада, что все хорошо! Так и должно быть!!!
Лера тоже вас целует и безумно скучает. Спасибо.
Добрый вечер. У нас наступают долгожданные выходные.
Лера вымоталась за этот блок, устает - вечером после больницы совершенно никакая, сил нет даже подняться с кровати(
Врач сообщил мне даты обследования 11-13 октября MIBG и 14 октября МРТ - уже совсем скоро. Прошу ваших молитв и кулачков...
Показатели крови у Леры совсем низкие - от перелевиния крови и тромбоцитов отделяет 0,1 показателя( Сама она очень устала, организм сейчас сильно ослаблен химией, она не совсем понимает что с ней, у нее вроде и не болт ничего, а тяжело и грустно. Хочется гулять - но сил нет. она много плачет, ей везде неудобно, все надоело и почти ничего не радует мою принцессу. Осталось терпеть 2 недельки - одна таблетки и одна капельницы - в середине третей недели - обследование... только бы там все чисто, только бы можно уже антитела начинать было... тяжело нам эта химия дается...
Лена, ну держитесь. у меня сегодня первый раз интернет появился. Химия вам тяжело дается, терпите, маленькие. Антитела тоже не сахар, по рассказам Алины. Силы вам пригодятся. копите положительные эмоции! мы мысленно с вами.
К вечеру Лера отлежалась, 4 раза засыпала сегодня днем, потом окончательно проснулась и сказала :идем в зоопарк. Я боялась, что ей плохо станет в дороге, но она так просила - и мы поехали. По зоо я катала ее на велосипеде, и она не устала. В туалет мы правда там бегали раз 15 ( то тошнит, то диарея, то по обычным делам) Но это нам не помешало. к козлам подходить не стали - от них пахнет( зато у кроликов провели почти час . Повеселела принцесса немного)))
Дома даже покушала, хоть и ворчала после каждой ложки на меня, что тошнит и что живот полный, но с горем пополам поела.
Приходим в себя потихонечку, даже губки порозовели чуть-чуть.
Спасибо) Мы все выдержим! только-бы на обследованиях теперь все было чисто!!! остальное мы переживем)
Доброй ночи. Сегодня мы с Лерой были в клинике. Пришли не позже 11 а ушли после обеда - сдали кровь, дождались результатов, врач Леру посмотрел основательно - причин для беспокойства не нашел, сказал кушать мороженое - это без голоса то, и с анализами нулевыми: лейкоциты упали, но можно пока гулять, лучше избегать мест скопления людей( а в игровой сегодня как-раз аншлаг был, завтра перельем тромбоциты. Гемоглобин - единственный показатель, который стабилен - 5,8. Инфекции в крови нет, все проблемы( и насморк и горло от химии) - хорошо хоть без инфекции.
Химию нам продолжили в той же дозе, но анализы теперь будем контролировать через день.
Лера сегодня играла с Катюшей, они дорисовывали вместе медузу на окне, помогали Мише менять декорации в клинике - и в больницу пришла осень. Леру сегодня даже покормили в больнице и она со страху поела, мед-сестры сами принесли ей обед и она решила что это врач сказал, что пока она не покушает - домой не уйдет - я разубеждать не стала.
Дома от аппетита не осталось и следа - кушать с болью во рту- удовольствие не большое, но все-же котлеты я в нее затолкала. Помимо котлет отлично пошла малина с клубникой и пара растишек, так-что сегодня мы кушали просто прекрасно. Надеюсь анализы пойдут вверх, а не вниз.
А я, судя по всему, подхватила какую-то инфекцию. Еще в больнице разболась голова, а сейчас температура. Одела на себя 3 детские маски( других нету, но я тоже маленькая, закрыто все, только уши режет ), только-бы Леру не заразить с ее мизерным иммунитетом.
Ого у вас гемоглобин! Или там другие единицы? У нас тут до 6 упал, так Аня еле на ногах стояла ((((
Выздоравливай, Леночка! Нам с тобой болеть нельзя! )))) Мне иногда так расслабиться хочется, вот сегодня, думала, сяду в самолет и посплю ))))) Ага! Вместо этого-ночь в приемном покое на стуле ))))) Ну да это же все фигня! Мы то ведь все выдержим! Главное, чтобы наше девочки все вынесли!
Леночка, поправляйтесь! А Лерочке только хороших анализов и замечательного аппетита!
26.09.2011 20:24 Наличный платеж(агент,без наценки) 500,00
23.09.2011 08:32 Пластиковая карта(агент,без наценки) 500,00
21.09.2011 23:29 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 240,00
21.09.2011 19:02 Наличный платеж 1000,00
16.09.2011 10:44 Наличный платеж(агент,наценка) 91,01
09.09.2011 16:11 Наличный платеж(субагент,без наценки) 2000,00
09.09.2011 14:07 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
07.09.2011 14:01 Наличный платеж(субагент,без наценки) 365,95
06.09.2011 16:56 Банковская карта Master Card (интернет платеж с сайта МТС) 1000,00
06.09.2011 01:16 Пластиковая карта 500,00
03.09.2011 17:55 Наличный платеж(агент,без наценки) 2000,00
02.09.2011 11:38 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 100,00
02.09.2011 11:27 Пластиковая карта 500,00
02.09.2011 00:09 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 100,00
Добрый день. Сегодня сутра были в больнице, сдавали анализы. Гемоглобин держится стабильно 5ка, тромбоциты после переливания поднялись) Лейкоцитов маловато, ну в целом все хорошо. Антибиотик пить до воскресенья, в понедельник начнем капать иринотекан. Врач сказал, что с профессором обсудят нашу дальнейшую химию(когда упали лейкоциты мне сказали, что возможно придется снизить дозу, но я очень надеюсь, что последнюю неделю этого курса мы таки дополучим в нормальном обьеме) Лера нормально переносит лечение, инфекции нет, и потерпеть осталось совсем немного. Скоро обследование - оценка результата этой химии и дальнейшее планирование нашего лечения. Думаю, после обследования будет возможно получить уже более точный счет за лечение Леры... ой, как я боюсь этих цифр((
Спасибо! я тоже уверенна, что все у нас получится! Так старается ребенок, на все-все согласна, лишь-бы выздороветь!
у нас все хорошо, вроде вирус от нас отстал) мы с Лерочкой подумали, и решили, чем в Грайфсвальде сидеть выходные, который мы уже весь вдоль и поперек обьездили, поедем ка мы в Росток в храм. Причастимся перед капельницами и обследованием, да и зоопарк там в Ростоке побольше, говорят там даже слон есть... Вообщем сегодня уедем, остановимся при храме, и на службе побываем и город посмотрим, пока погода позволяет. Погода у нас просто суппер! прям золотая осень с картины, Тепло, красочно, вообщем гуляем целыми днями, у Леры и аппетит после прогулок присутствует и настроение отличное.
Спасибо вам!!!
Мы вернулись из Ростока. Были в храме на службе, исповедались, причастились))) Теперь никакая побочка нас одолевать не будет!!! Еще после службы мы поехали в зоопарк, он огромный, там столько разных животных! обошли примерно треть) потом покушали и поехали к Анне за стиральной машинкой. Теперь у меня есть машинка, она стирает, а я ребенку книжки читаю. Спасибо Эльвире из Ростока за поездку и знакомство с Аней, спасибо Ане за стиральную машинку) спасибо вам, за ваши молитвы и кулачки!
Добрый день. Мы начали капаться. Сегодня передали Коле Рагулину пакет игрушек от девочек из Ростока, мальчишки были очень рады( и Коля и папа)их положили в больницу на капельницу. Коля получает тот же протокол что и Лера и Катя Ларионова, но почки у Колюни работают не очень, вот их и положили, будут постоянно промывать. Приятно было увидеть Колину улыбку. У нас все хорошо. Анализы наши без изменений, не падают, а это уже хорошо. Эта неделя последняя в этом курсе химии, немного надо потерпеть - сегодня химию уже закончили, остается нам 4 дня. Сутра с Лерой попали под дождик, а сейчас вроде солнышко выглянуло - прогуляемся после капельниц, обещают нам дожди и похолодание с завтрашнего дня. Лера сегодня не выспалась, капризничает, да и химия берет свое, но когда я пообещала ей погулять вечером - настроение вроде улучшилось. Сегодня в Германии выходной по поводу праздника обьединения,в клинике народу море, на одного бедного врача, но он довольно быстро со всем справился. В очередной раз поразилась пунктуальности немцев - не смотря на загруженность, врач все сделал без задержек. Спасибо вам!!!
Добрый день. Мы с Лерочкой сегодня уже откапали химию, сейчас идет промывка. Солнышко мое плохо спала ночью, от этого она капризничает и весь день сидит перед компьютером с мультиками, а не играет ни с детьми, ни с игрушками. Вчера вечером мы наткнулись на закрытый магазин - вот она и расстроилась( она очень хочет клубники) и весь вечер ругалась со мной по этому поводу. Потом, напереживавшись вечером ночью спала не очень, вот и сегодня у нее настроения нету. День сегодня самый что ни на есть обычный для нас, если вспомнить, что мы на химии. После капельницы пойдем в магазин за долгожданной клубникой, думаю, от ожидания она станет еще слаще!
Посмотрев "Рапунзель Запутанная история" - мое Солнышко заметила, что волосы сказочной принцессы, такие-же как у Лерочки, и сделала вывод "так вот почему я 2 раза ходила лысая, волшебные волосы нельзя вырастить, если ты не заперта в башне"
Теперь Лерочка представляет себя принцессой Рапунзель и ждет своего разбойника, раньше мы ждали принца...мне было спокойнее
Мы сегодня донесли до Коли самокат( вчера на него у меня не хватило рук) и передали, но пока он на капельнице, и кататься ему не очень удобно. Не успели прийти, Солнышко сразу побежала в Колину палату с этим самокатом и пока я ее догоняла - уже вручила Коле его новую игрушку. Лерочка подружилась с Колей еще в Сингапуре - но тогда знакомство их было не долгим. А теперь времени пообщаться у них предостаточно.
А мы сегодня опоздали в клинику, пришли аж к 10:30 вместо положенного "до 10" Но у нас есть вполне весомая причина такого опоздания! Лерочка сегодня научилась завязывать шнурки!!! вообщем обувалась она сегодня сама, я 2 раза ей рассказывала про зайчика, у которого большие ушки) а потом она пробовала сама - пробовала она почти час, но в результате теперь очень уверенно завязывает бантики на ботинках) А я не могла оторвать ее от этого занятия, так приятно смотреть на нее за этим занятием - мы совсем большие :) Я благодарна вам за каждую улыбку моей дочери! спасибо вам!!!
Завтра Лерочку ждет переливание крови, потом еще тромбоциты переливать будут, наверное в субботу, чтоб не все в один день, ведь у нас еще химия завтра. Порокапают нам эритроцитики, а то гемоглобин ниже низкого Но Солнышко, будто не замечает трудностей на своем пути Никаких жалоб с ее стороны, только бегать она сегодня отказалась Зато играла с Эленой и Колей. Кушала как нормальный ребенок в общем день прошел замечательно, не смотря на то, что и больница и капельница - Лерочке это все совершенно не мешает радоваться жизни - ведь каждый день ее жизни - настоящее чудо, сотворенное руками благотворителей. Спасибо вам!
Завтра последний день химии этого курса. Дали мне план обследования - там все! Консультация анестезиолога, МРТ под наркозом, Костно-мозговая пункция, эхо сердца и консультация кардиолога, ну и конечно главное обследование MIBG - его в этот раз сделают аж дважды, чтоб ни одна клеточка не ускользнула от наших глаз! и все это с 12 по 14 октября.
Пока врачи будут искать на всех наших снимках останки болезни Солнышко будет продолжать получать химию по протоколу РИСТ( фаза 2). как-то так у нас дела обстоят. Сегодня врач рассказал о планах нашего лечения, а я как дурочка расплакалась - до меня никак не доходит, что мы с Лерой можем застрять в клинике очень на долго, в голове рисуются картинки счастливого возвращения домой и отправления ребенка в первый класс с цветами и шариками, как положено - но есть вероятность, что врачи посчитают необходимым провести Лерочке полный РИСТ перед иммунотерапией, и тогда о возвращении домой нужно будет забыть еще на полтора года . Я успокоилась, сколько нужно, столько и пробудем, но в диалоге с врачем слез сдержать не смогла - ведь Солнышко с таким нетерпением ждет возможности пойти в первый класс и начать нормальную жизнь,... ждет когда же ее жизнь перестанет зависить от капельниц, таблеток и врачей... Успокоившись - я поняла, что совершенно не важно где мы живем и как, есть в этот момент больница рядом или нет, первый это класс в школе или просто занятия на дому... главное - что мое счастье продолжает радовать меня своими улыбками
Я могла потерять ее уже не один раз - НО она со мной, она улыбается - а значит причин расстраиваться у меня нет
Она с вами! Рядом! И это и правда самое главное! Будет еще все! И цветы, и школьная линейка! Выздоравливайте! Вы так много прошли на этом непростом пути. Нужно еще некоторое время потерпеть!
Лена, держитесь, все будет хорошо, просто обязано быть! Молимся о исцелении маленького Солнышка!
Сегодня утром обнаружила на подушке Лерочки кучу волос, падают от иринотекана(хорошо не постоянно сыпятся, а только на капельницах). Побоялась,что завтрак будет волосатым и сделала Солнышку прическу. Она просила всем-всем ее показать, пользуясь случаем выложу все фото с этого курса химии на радикале, вот ссылки:
http://s009.radikal.ru/i307/1110/d2/fed1b8703537.jpg
http://s53.radikal.ru/i141/1110/86/bec8d6582233.jpg
http://i051.radikal.ru/1110/39/9a83c182f877.jpg
http://s010.radikal.ru/i313/1110/30/e0897ce8d652.jpg
http://i080.radikal.ru/1110/52/463f83a90885.jpg
http://i073.radikal.ru/1110/9f/77aa875629d2.jpg
http://s58.radikal.ru/i160/1110/0f/2ad354fc38e2.jpg
http://s011.radikal.ru/i318/1110/5f/4b9678fb0e6d.jpg
http://s48.radikal.ru/i122/1110/9f/e04015a13612.jpg
http://i010.radikal.ru/1110/38/f1fb9492e7d3.jpg
Ну и еще пара хороших новостей) Мы закончили РИСТ - первая фаза, в середине следующей недели у нас все обследования. Пока не ясно, что с нами делать дальше мы продолжаем РИСТ, фаза 2( это где 2 недели таблеток и одна капельниц, но тоже непрерывная химия) Сегодня перелили кровь и Лерочка к вечеру порозовела)
Я, конечно, переживаю, что же там нам покажет обследование, но у меня есть и свои наблюдения - могу точно сказать, что боли нас не беспокоят уже( ни спина, ни ноги) температура за курс химии не поднималась ни разу, да и Солнышко каждый день вот уже неделю мне твердит, что совершенно здорова - значит чувствует себя намного лучше! Я, конечно очень жду очень хороших новостей, но с радостью приму и просто хорошие :) Ведь мы все вместе молимся и держим кулачки!!!
Спасибо вам!
причека-супер!Лерочке очень идет!такая задорная и веселая девочка)))))) и Катюшка хорошо выглядит)))) Держитесь,девочки!!!!!!!!!!!молимся за вас!
lena privet!!! mi s vami! jal, shto v odnoi xtrane xeichas, a uvidetsia ne poluchilos, nu da ladno - vizdoroveete i togda!
Здравствуйте Лена! Я с Эльвирой хочу передать для Леры пару теплых вещей. Скажите пожалуйста что вам нужно и какого роста Лера?
Спасибо)) у Лерочки нет свитера с высоким воротником.. не помешали бы теплые колготки или какие-нибудь штанишки под джинсы... солнышко у меня худенькая, о этого и мерзнет, приходится кутать... Простите писать вообще не могу голова не соображает, обследование на носу, ни о чем кроме него не могу думать.. Спасибо, что вы о нас думаете)
Теплые колготки я купила роста 110-116. - 3 пары. Надеюсь с ростом угадала. Купила свитерок с капюшоном утепленный роста 116. Посмотрю тогда еще свитер-гольф теплый. Помоги вам господи! Молимся за Леру!
Спасибо большое) Да с ростом все верно) Спасибо огромное за молитвы, они очень-очень нам нужны сейчас!!
Мокрый дождик нам не страшен мы сегодня гуляем Дождик мелкий, погода безветренная, днем все-же тепло...Представляю, как в Москве бы сейчас люди обрадовались такой погоде у нас обычно Брррр в середине октября На прогулке Солнышко будто вырывается на свободу мне за ней не угнаться Прыгает по лужам, бегает загребая ногами мокрые разноцветные листочки, переодически просится то в один магазин то в другой "ну пойдем хоть немного от дождика отдохнем, он конечно мне нравится..." ну как же проходя мимо магазина не повыпрашивать новую игрушку, вдруг мама все-таки купит. Но мама неприклона мимо игрушек и магазинов, прыгать по лужам, ведь это так весело, особенно если на тебе все непромокаемое и тебе тепло и легко Спасибо всем, кто передавал и присылал Лерочке одежду на этот сезон! Что бы мы делали без вашей помощи, даже представить не могу.
Дома мне не сидится... ничего в руках не держится, на носу такое важное обследование... ведь оно для нас решающее. Врачи по итогам этого обследования скажут мне ВСЕ и сколько времени предполагается нам тут провести и какое дальше лечение и насколько эффективен этот РИСТ ... все может очень резко измениться после того, как мы получим данные, а может не поменяется ничего... После обследования я смогу узнать полную стоимость нашего лечения тут ... Меня пугает все, и цифры, которые я могу увидеть в счете и время, которое понадобится тут провести, и просто приближение этого дня, когда все решится... В одном я уверена, моя дочь чувствует себя заметно лучше Врачи все делают правильно Все хорошо А все равно никак мне не справится с моими переживаниями... Очень прошу ваших молитв и кулачков! У Солнышка 3 дня расписаны по минутам это 12, 13 и 14 октября - Костный мозг, эхо сердца, два MIBG, МРТ, все возможные и невозможные онкомаркеры... Пожалуйста, давайте все сожмем кулачки, поддержите мою дочь, Пусть все получится!
У нас сегодня начались обследования. Уже взяли костный мозг на анализ, ввели ЙОД и в 14:00 первое сканирование MIBG...
Лерочка очень устала сегодня, вечером покушала, почти сразу уснула. Спит не очень спокойно сегодня был и наркоз и йод и химия... Но после MIBG домой Солнышко не спешила Катюша пришла в клинику, пока врачи "готовились" к беседе с Алиной, Лерочка с Катюшей успели приготовить куколкам обед, погулять с ними и даже сходить в магазин( в пределах отделения, естественно) Они соскучились друг по другу и так здорово играли Потом Лера проголодалась и мы поехали домой...
Первый день обследований позади. На первом MIBG, честно, думаю йод еще нигде не успел накопиться толком, ничего не понятно...Завтра основное MIBG, Эхо сердца и анестезиолог.
Лена, у вас же сегодня ДР! Я хочу пожелать вам здоровья крепкого крепкого вам и вашей доченьке! Пусть у вас все будет хорошо, болезнь Лерочки отступит и она станет сново здоровой веселой девочкой! Молимся за вас и держим кулачки! (Я передала для вашей доченьки вчера пакет Эльвире, вот только не знала , что у вас сегодня Др. поэтому поздравляю только словестно). Держитесь, Господь с вами!
Лена! Поздравляем тебя с Днем Рождения! Надеюсь, в этот день ты услышишь только хорошие новости! Самое главное, что желает тебе каждый, кто знает вас с Лерой, это здоровья твоей малышке!!! Надеюсь, Господь услышит нас и самое твое заветное желание будет исполнено!!!!!!!!
Ленка!!!С днем рождения тебя!!!!!!!!!!!! Пусть в етот день будут только хорошие новости!!!!!
Добрый вечер) Спасибо вам так приятно)))А я сегодня весь день в бегах, даже компьютер не включала, обследования... Не стала у врача спрашивать никаких результатов пока, пусть все все там просмотрят и обсудят с профессором и все расскажут во вторник. Завтра еще МРТ у Лерочки под наркозом.
А к нам приехали бабушка с Антошей - они вроде собирались, потом мама сказала, что ничего не получится... а сегодня прилетели!!!Спасибо замечательным людям, которые помогли им добраться до клиники, Эльвира, Аня, Маркус, Вольдемар - огромное-приогромное спасибо!!!
Мама прилетела чтоб присутствовать на беседе с профессором, по поводу дальнейшей терапии. Как такового, разговора с профессором у меня еще не было ни разу, он смотрит данные анализов и обследований, врачи обсуждают с ним, что и как с нами делать - я и не отвлекала важного человека от его дел. На данный момент у нас есть результаты лечения, которое назначил нам профессор Лоде - пришло время обсудить с ним дальнейшую тактику, прогнозы, да и вопросов у меня к нему подкопилось. Когда мама позвонила мне и попросила выйти из больницы, мы только вернулись с Солнышком с обследования, больше часа ее сканировали в разных плоскостяхх под разным углом Лера лежала, как приклеенная. После того, как все закончилось - Лерочка подскочила и радостно принялась чесать давным-давно зачесавшееся место на спине вот такая она терпеливая Ворчала на меня "как же долго меня фотографировали, неужели они не понимают, что человек не может так долго лежать на месте" и требовала вознаграждения " я хорошо лежала, терпела все, теперь мы пойдем в "фемели" мне за игрушкой" Но ее уже ждало вознаграждение гораздо приятнее игрушки
У Солнышка нет папы, но у нее есть 2 мамы (она сама так говорит и мою маму бабушкой не называет) Лера просто на седьмом небе от счастья от встречи с родственниками Она обняла Антона и минут 5 не отпускала Они растут вместе, моему брату всего 9 лет , он для Солнышка как старший братик Теперь нас ждет неделя безудержного счастья, детского смеха, скачки по комнате на воображаемой лошади друг за другом, прятки - все самое хорошое, что у Солнышко было дома...
Вот такой вот подарок мне на день рождения!:)
Аж мурашки по коже! У вас и правда самый замечательный подарок на день рождения! Все вместе! Дай бог, чтобы у вашего Солнышка было все хорошо! И вы навсегда победили эту гадскую болезнь!
Лена, как я рада!!!!!!! От твоего сообщения просто лучи радости исходят! Как хорошо, что вы побудете все вместе! Хотя бы неделю! Это так важно и для Леры, и для тебя!!!! Пусть за эту неделю наберется сил и накушает вес!!!! Оооооочень рада за вас, девочки! Целуй от нас Леру!
Лена, с днем рождения! Пусть подарком будут хорошие результаты обследования Лерочки!
Заказала за Леру сорокоуст, молебен о здравии и сугубое моление о болящем младенце.
Добрый день. Пока в больнице ждем нашего наркоза напишу пару строк.
Вчера ко мне прилетела мама с братиком. Они привезли Лерочке зимние сапожки, я так боялась что не подойдут, но обувь в пору Еще мама привезла зимние штаны( на сидипоне) и зимнюю курточку. Еще кое-что нам обещали передать девочки из Ростока К зиме мое Солнышко готова Ко мне приехали мои зимние сапоги и шапка Вчера вечером мама наготовила Лерочке всяких вкусняшек Солнышко уплетала с таким аппетитом глядя на Антошку. Дети были так рады встрече, что с игрушками решили поступить так, разобрали все по, одним им известным, категориям, все рассовали по ящичкам и играли только в домиком с зайчиком Который нам прислала Дина. посылочка пришла вчера. Спасибо, Дин!
Сегодня Солнышко голодает, у нее наркоз.Когда подьехали к больнице, Лерочка сразу приметила Алинин велосипед. А когда поднялись в отделение, приступила к поискам но Катюши не оказалось ни в игровой, ни в амбулансе... Оказалось, у Катюши инфекция и нам контактировать с ними нельзя... Так хочется, чтоб Катюшка скорее поправилась.
Спасибо вам! Очень хочется, чтоб подарком на день рождения таки стали отличные результаты обследования!!!
У Лерочки после введения MIBG-йода появились боли. Болит паховый лимфоузел. Он светился на сканировании но на предидущем сканировании его видно не было а сейчас увеличен. Только бы не новый очаг Врач ждет профессора, сегодняшнего МРТ и подробного описания наших снимков, чтоб поговорить об этом. Сейчас это все только подозрения, только-бы не подтвердилось.
Солнышко катается на машинке по отделению, снося все и всех на своем пути. Вечером после МРТ Лерочка снова пойдет гулять с Антошей На улице так хорошо только ветер холодный. Но прогулке он не помешает!!!
Лена, подали сегодня за Лерочку в Храме! Надеюсь, Господь услышит молитвы!С Праздником вас, девочки! Пусть Богородица хранит Лерочку!!!
Спасибо, Катюш! Пусть и вас хранит Богородица! мы ждем до вторника всех всех подробных результатов. Только бы все было лучше, чем до начала лечения!
Лена держись там. Я о тебе каждый день думаю. Ты справишься, и Лерка справится. Я верю в вас...
Как что узнаешь сообщи мне сразу.
доброй ночи. У нас сегодня был замечательный день. Сутра пришла посылочка с теплыми колгоочками для Лерочки. коробке мы нашли еще и заколочки, резиночки и браслетики... Солнышко так обрадовалась нарядилась, такая красотка сразу Спасибо огромное Ань(Поле4ка), Лерочка любит прически выдумывать, теперь кждыйй день что-нибудь новенькое изобретать будем!
А мы почти весь день провели на улице. Ходили в сторону залива, но шли пешком, Солнышко устала и до моря мы так и не дошли. Собрали букет из разноцветных листиков кое-где еще одуванчики растут, их Лерочка тоже не обошла
Они бегали с Антошей на перегонки, шуршали листиками, устраивали "листопад" - очень весело и задорно. Домой мы заходил только покушать. Бабушка сварила нам суп, Солнышко сегодня очень хорошо кушала Так здорово, что сегодня было солнечно К вечеру Лерочка утомилась настолько, что уснула не досмотрев свой любимый мультик про котенка Гав( уже больше года он смотрит его перед сном, причем знает уже наизусть и все равно он ей очень нравится )
Так с хорошим настроением и аппетитом наш день и прошел На боли Солнышко сегодня не жаловалась, значит лимфоузел ее не беспокоит больше. Скорее бы вторник, хочется определенности и в счете и в сроке пребывания тут, нам очень очень здесь нрвится но очень хочется знать, хоть приблизительно, когда же мы вернемся к нормальной жизни, со школой, возможностью общаться сверстниками и возможностью забыть эту историю, про вредную болячку, как страшный сон
Спасибо всем, кто поддерживает нас на самом трудном участке нашего жизненного пути
Лена, как хорошо, что к вам приехали родные! Вам сейчас
повеселее в такой сложный период. Про лампу помню - все никак до тети не доехать, девчонками своими занимаюсь.
План лечения для Леры составили. Мое солнышко ждет РИСТ в полном обьеме , пересадка костного мозга от донора и после - терапия антителами.
Сейчас Лерочка получает РИСТ фаза 2, с понедельника начнется неделя капельниц( в этой фазе 2 недели химии в таблетках и одна неделя капельниц, всего около 3 месяцев )
РИСТ Лерочке помогает и это хорошо Очагов болячки стало меньше, они стали менее активными, что очень и очень хороший результат
Лечение затянется на долго , но оно помогает мы в надежных руках врачи знают свое дело а то что химия нам помогает - это не может не радовать
Вот такие у нас новости.
Дай бог, чтобы лечение помогло полностью победить болезнь! Вам сил, здоровья и терпения! Вперед, к победе!
Добрый день. Простите, что не писала так долго просто очень хотелось побыть с семьей Сегодня они рано утром улетели. Сразу стало так тихо и пусто...
Я за эти дни пообщалась с братиком. Он уже очень большой мальчик. Помимо того, что они выбрали подарки с мамой нам с Лерочкой на дни рождения, он сделал небольшие подарочки и лично от себя Мама дает ему деньги на обед в школе, а он накопил и подарил мне сережки, а Лерочке дневник . Пыталась я обьяснить ему, что за такие поступки его желудок может на него обидется, но когда он достал подарок для меня, все мои аргументы куда-то разбежались. . Еще Антон рассказал, что в классе у него меньше всех накоплений, что у одного мальчика они всем классом насчитали 16 000 корманных денег Не понимаю, как родители допускают, чтоб 9ти летний ребенок разгуливал с такими деньгами по школе... Обьяснила Антошке, что это скорее бремя, нежели повод для уважения, надеюсь ему теперь не так обидно Да и ему теперь есть чем утереть нос своим одноклассникам, далеко не каждый из них был в Германии Братик у меня умный мальчишка, я надеюсь, финансовые трудности семьи не станут поводом для уколов сверсников . Он так сильно соскучился по Лерочке, что за все 10 дней они не разу не ругались Солнышку было очень приятно, что Антоша, как настоящий мужчина, уступает ей во всем, старается ее всегда веселить и придумывает игры, в которых Лерочке отводится главная роль
Мамочка моя, по-моему, от плиты отходила только на ночь все время что-то варила, жарила, парила, изобретала для Лерочки совершенно невероятные блюда, очень красивые и сытные. Солнышко набрала пару килограммов, благодаря этим трудам Я, помоему тоже У меня на такие блюда не хватает фантазии, да и опыта маловато теперь есть еще несколько вкусняшек в моем арсенала, против вечного отсутствия аппетита у Лерочки.
Гуляли мы не много, у Солнышка завелся в ножке "колдун" , который не давал ей много бегать. Как только Лерочка пройдет лишние 200 метров, этот "колдун" напоминал ей, что пора присеть и отдохнуть , ножка начинала болеть то в одном месте, то в другом. "колдун" этот - это распад опухолевых очагов. прощальный презент от болячки Еще несколько месяцев назад добрая половина бедряной кости правой ноги была полностью захвачена болезнью сейчас болячки там остается все меньше и меньше, но чтоб кость полностью восстановилась должно пройти не мало времени, тем более химия сдерживает эти восстановительные процессы. можно ножку обезболивать, но Лерочка против. Она не хочет пить лекарство от боли "мам, я сейчас посижу, оно и так пройдет" Значит и боль не такая уж и сильная, раз она готова ее терпеть настаивать я не стану. В остальном, Солнышко в полном порядке
В четверг к нам приезжала Аня из Ростока с мужем и своими мальчишками Они привезли для Лерочки велосипед Солнышко тут-же его оседлала и даже проехала сама несколько метров (сколько позволил коридор нашего гестехауса) Лерочка уже может немного проехать без страховки на 2ух колесном велосипеде, что ее очень радует А я счастлива, когда вижу ее улыбку
Еще Аня привезла для Лерочки пару кофточек, теплый свитерок, ботиночки на осень... вещей было море, но часть не подошли, и при случае я их отвезу обратно Ане. Для меня тоже кое что нашлось Спасибо, вам, Аня, Эльвира, и всем, всем, кто помогает нам Еще в пакетах были игрушки некоторые были сломаны , Лерочка расстроилась и я их спрятала, но поводов порадоваться у нее было гораздо больше Спасибо
Время, пока моя семья была тут прошло, как один длинный праздник Теперь у нас начинаются будни. С понедельника стартует неделя капельниц. Надеюсь погода позволит нам и дальше совершенствовать навыки управления велосипедом
Спасибо вам!!!
Отдельное спасибо Насте,которая передала нам фломастеры, цветные карандаши, альбом для рисования, кофточки и колготочки для Леры)))Спасибо)
А у нас, выпал первый молочный зуб!стоматологи, конечно немного ускорили нам процесс смены молочных зубов на коренные, но этот выпал сам, как положено, несколько дней качался, доставляя массу неудобства, и наконец освободил место для нового - коренного зуба
кстати коренной под ним потихоньку рос, и сейчас торчит уже на половину))) Лерочка улеглась в кровать, спрятала под подушку зуб, притворяется, что спит, а сама ждет зубную фею)))
Добрый вечер. У нас первый день капельниц прошел спокойно. Даже аппетит нас сегодня не подвел Лера и позавтракала и пообедала в больнице. Мне даже не пришлось ее уговаривать . Весь день Лерочка играла с Элен, то в куколок, то в маленьких животных (у Элен целая коллекция разных животных из киндер-сютприза) Лерочка даже не хотела уходить из клиники, так весело девчонкам было вдвоем
Начали сегодня поздновато. Сутра Солнышко очень долго собиралась, сменила несколько кофточек, "эту не хочу, та не красивая, вот эта не теплая, не мягкая ..."и прочие причины не идти в больницу. Я терпеливо наблюдала, напоила ее чаем с горячими бутербродами( булочка +сыр+котлета) Когда наконец мое терпение лопнуло - было уже 9 часов, и Лерочка, глядя на то как я меняюсь в лице, согласилась таки одеть новую розовую мягкую кофточку, которую ей передала Настя из Ростока спасибо Теплые колготки из той-же посылочки и джинсы с сердечком, и попросила накрасить ей губы. Губки сейчас нуждаются в защите, ведь на велосипеде ездием, а уже и не лето вовсе , но гигиеническая помада Лерочку не устроила, пришлось достать свой зимний блеск для губ ( спасибо маме, позаботилась и привезла мне мою зимнюю косметику из России) и накрасить ребенку губы Солнышко пришла в восторг, от своего отражения в зеркале И мы отправились в больницу. Пришли уже в 10, подключили нас не сразу, врачи уже обсуждали данные утреннего обхода. Потом мы ждали результаты анализа крови, а когда кровь пришла - снова пришлось подождать - у Солнышка низкие лейкоциты и нейтрофилы дело попахивает нейтропенией - вот мы и ждали, разрешит ли профессор проводить нам химию.
Химию решили проводить, дозы менять не стали, врачи будут наблюдать, но надеются, наша кровь позволит и дальше получать лечение. Я знаю пару секретных рецептов, чтоб помочь костному мозгу справляться с химией, и продолжать вырабатывать клетки крови, они помогали нам пережить пересадку костного мозга, надеюсь они помогут и сейчас
Радует то, что аппетит хороший
Не очень хорошая новость, что, в фин-отделе счетом смогут заняться не раньше 1 ноября, начальство в отпуске, а без него даже отчет по потраченным средствам получить не рально А ведь я даже примерно не представляю, ни сколько стоит то лечение, что проводят сейчас, ни стоимость пересадки костного мозга. ... Но душу греет мысль о том, что клиника не коммерческая и счета не как на Харлей Стрит.
Еще у нас с Лерочкой заканчиваются сроки виз, необходимо продлевать - сегодня попросила документ от клиники, о том, что нам необходимо задержаться в Германии для получения лечения, но его сегодня сделать не успели, значит в центр по делам иностранцев поеду в четверг. Спасибо огромное Марине, она согласилась мне помочь в решении этой проблемы
Лен, по поводу счета -не переживай-неделя раньше или позже -неважно)Наверное, приблизительно будет как у Алины. Вам уже пора продлевать визы?...не верится, что вы там уже так долго...
Лерке привет))))
Лен не переживай по поводу счета. Мы на страже и сделаем все и даже больше.
Главное что вы там лечились хорошо, я хочу погулять на Леркиной свадьбе =)
Заказала за Лерочку сегодня молебен к иконе богородицы Всецарица - надеюсь, это поможет анализам хоть капельку быть лучше! Здоровья Лерочке!
14.10.2011 17:24 Наличный платеж(субагент,без наценки) 450,00
12.10.2011 18:09 Пластиковая карта 1000,00
08.10.2011 10:18 Наличный платеж(субагент,наценка) 1000,00
07.10.2011 07:11 Безналичный платеж 2000,00
29.09.2011 09:45 Наличный платеж(агент,наценка) 92,52
26.09.2011 20:24 Наличный платеж(агент,без наценки) 500,00
23.09.2011 08:32 Пластиковая карта(агент,без наценки) 500,00
21.09.2011 23:29 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 240,00
21.09.2011 19:02 Наличный платеж 1000,00
16.09.2011 10:44 Наличный платеж(агент,наценка) 91,01
09.09.2011 16:11 Наличный платеж(субагент,без наценки) 2000,00
09.09.2011 14:07 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
07.09.2011 14:01 Наличный платеж(субагент,без наценки) 365,95
06.09.2011 16:56 Банковская карта Master Card (интернет платеж с сайта МТС) 1000,00
06.09.2011 01:16 Пластиковая карта 500,00
03.09.2011 17:55 Наличный платеж(агент,без наценки) 2000,00
02.09.2011 11:38 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 100,00
02.09.2011 11:27 Пластиковая карта 500,00
Добрый вечер. Мы все еще в больнице. У нас от химии расстроился кишечник, появилась кровь в стуле, болит живот... Пока ждем дежурного врача, его решения наших проблем . Бактерии от диареи сказали больше не давать . Скорее всего дежурный врач назначит нам антибиотик.
Даже не знаю, хочу ли я домой. Еще когда пришли анализы, врач сказал, что необходимо быть готовым, что в любой момент может срочно понадобиться медицинская помощь. И нейтрофилов почти нет и тромбоцитов очень и очень мало.Тем не менее остаться в больнице под их присмотром они не предложили. Один гемоглобин у нас держится в "норме" если можно так сказать. А теперь с этими кишечными расстройствами, боюсь и его растеряем... в туалет бегаем каждый час, после того, как поставили химию, и все время с кровью врачи подумали, что с нами делать, так и разбежались по домам решив пока наблюдать. У Лерочка хоть и не плохо кушает - не задерживается почти ничего . Сил у Солнышка нет совершенно, еще и боли в животе - резкие, сильные, хорошо хоть не долгие
Надеюсь дежурный врач утихомирит наконец разгулявшуюся побочку и мы спокойно уйдем на ночь домой, надаю на ночь чаев из кровоостанавливающих и вяжущих трав и война в кишечнике утихнет и даст Лерочке выспаться..
Мы дома . Врач дал нам антибиотик, специально для кишечника, и еще несколько лекарств Лерочке ввели сразу в катетер. Сказал, что если Солнышку будет опять плохо - нужно сразу приехать в клинику. Даже если это будет 3 часа ночи. Сейчас все спокойно. Солнышко набросилась на любимые котлеты, я пропускаю фарш через блендер и делаю их без лука - они получаются мягкие и Лерочке очень нравятся ( сутра специально пораньше встала, чтоб их приготовить, но в больницу взять забыла ) . После сегодняшних приключений в животе у нее пусто - а я побаиваюсь ее перекормить, вдруг опять начнется буду давать маленькими порциями, растягивать ужин, пока она не наестся.
Перед уходом нам померили давление, оно было низкое, я не очень доверяю этим аппаратам , погрешность у них большая, хотя вполне возможно у Солнышка упадок сил.
После ужина Лерочка очень хочет принять душ - не просто ополоснуться, как каждый вечер, а взять с собой несколько кукол, всех помыть, поиграть "под теплым дождиком" Думаю ей не повредит подобная разрядка после такого утомительного дня.
Когда мы вышли из клиники, почувствовали, что на улице теплее, чем было сутра. Влажность высокая, но ветра мы почти не ощутили Поехали мы не торопливо, Лерочка еще попросила постоять и посмотреть на елочки, подсвеченные желтоватыми вечерними фонарями, что стоят на территории больничной парковки - "мам, а дома еще не поставили елку? На Новый Год обязательно возьмем домой эту " - и показала на самую пышную елку .
Я так перепугалась этой реакции кишечника на химию , в голове сразу возникли все все предстоящие этапы лечения и непреодолимый страх перед высокодозной химией и пересадкой донорских клеток костного мозга Не перестаю себя ругать, за то, что как только появляются трудности на нашем пути, я сразу впадаю в панику Но Лерочкина просьба про елку вернула меня из непонятных страхов к сегодняшнему дню - мы откапались третий день , врачи теперь точно знают, что у нас гиперчувствительная к иринотекану слизистая и будут принимать меры, что-бы подобных дней в нашем лечении не было Завтра нам нужно ехать по поводу виз. Я не потащу ее с собой, попросила Елену заглядывать к Лерочке в игровую, пока меня не будет... Солнышку оставлю компьютер, пусть по скайпу разговаривает с домом... мед-сестры не откажут ребенку, если ей будет что-то нужно, как только ее подключат я поеду по бумажным делам - так будет лучше, чем с ее низкими показателями везти ее в "места скопления людей"... хотя я очень беспокоюсь, как она проведет без меня это время. Обсудила этот вопрос с Лерочкой, она не против, мало-того - даже за - она все время ищет способ показать, какая же она уже взрослая а тут такой шанс
Пока писала Лерочка втихоря унесла все котлеты в комнату, но кушать не торопится(она и так уже 2 сьела, я попросила сделать паузу) запивает все банановым соком, смотрит телевизор и по ее виду можно сказать, что ребенок совершенно всем сейчас доволен
Лена, как тут не паниковать, тем более, ты знаешь, что именно вас ожидает, вы уже это проходили иты знаешь, что это тяжело. Это ваша реальность. И изменить ее вряд ли ты сможешь, тем более у вас такая высокая цель! Все будет хорошо. Лерка сильная девочка, молодчина такая.
Теперь врачи знают, чего от нас можно ждать и больше подобного не допустят Лерочке назначили кучу дополнительных лекарств, чтоб защитить нашу уязвимую слизистую. Антибиотики дают тоже, ведь слизистая сильно пострадала и стала очень уязвима для инфекций, а своих "полезных клеток" не хватит чтоб ее побороть, у нас нейтропения.
Со вчерашнего вечера не было ни одного жидкого стула аппетит все такой-же, кушаем все и кашки тоже, но сейчас врач попросил отдавать предпочтение молоку, не кефиру и не йогуртам, а чистому молоку. Он опасается, что слизистая желудка тоже не хорошо реагирует на эту химию, а молоко должно снизить кислотность и дать ей нормально зажить. Лерочка согласна выполнять любые рекомендации врача, только бы не болел животик.
День сегодня у Лерочки проходит спокойно. Перед химией прокапали кучу разных лекарств, а потом подождали час и начали иринотекан. Пока шла химия врач каждые 10 минут забегал, смотрел на Лерочку и уходил - по ней видно, что даже тени вчерашних приключений не осталось . Все лекарства мы будем получать еще неделю после капельниц, но уже в таблетках. Их задача привести в порядок наши пищеварительные органы.
Мне было очень страшно оставлять Лерочку и ехать по визовому вопросу, но брать ее с собой все-же было страшнее. С самого утра Солнышко сидела в больнице без меня. С ней занимались мед-сестры. Когда я пришла - Лерочка была очень довольная, ей помогали собирать пазлы. Я не ожидала, что к моей просьбе присмотреть за ней отнесутся настолько серьезно Ее катали на мячике , играли с ней в фут-бол , карты и мемо(это где нужно на память находить одинаковые картинки) В общем время она провела ничуть не хуже, чем со мной, даже чуточку лучше Почувствовав себя совершенно большой и самостоятельной Лерочка перестала стесняться, не любовь к врачам и всему мед.процессу привитые за годы лечения в России сегодня были разбиты на 1000 мелких осколков.
Я вернулась как раз к началу химии. Лерочка даже немного расстроилась, что я уже пришла. Реабилитировалась в глазах ребенка, и села писать, как проходит наш день Я понимаю, что порядочно поднадоела ей, и что ей хочется общения еще с кем-нибудь, помимо вездесущей меня Растет мое Солнышко.
СПАСИБО , что Вы радуетесь с нами каждой нашей маленькой победе и поддерживаете нас в нашей борьбе и стремлении жить
Мы с Лерочкой чувствуем, что Вы рядом и от этого еще сильнее хочется победить!
во-во! Лен, мне порой кажется, что Аню скоро рвать начнет от одного только моего вида! ))))))))))))))))))))
Но когда плохо, то всегда надо, чтобы именно мама рядом была!
Все будет у Вас хорошо!!! Лера отзывается на лечение и это самое главное! Конечно приходится терпеть, но это обязательно окупится с лихвой!!! ))
Добрый вечер. Сегодня утро наступило у нас в обед( я проснулась намного раньше, а Солнышко отсыпалась после недели химии, еще вчера вечером она предупредила меня, что будить ее не нужно) Мне было так приятно смотреть, как она мирно сопит, сознавая, что не нужно никуда идти, сидела и любовалась, а потом ушла готовить. Лерочка не торопилась вставать, предпочла завтрак в постель Потом приняла душ, пока сохли ее волосики мы собирали пазлы с лошадками. Кортинок получилось 3 мы еще не собирали эти пазлы, которыенам привезла Аня из Ростока. То Антошка находил для Леры интересные занятия , то капельницы, после которых Лерочка предпочитает сидеть на диване и смотреть мультики по телевизору, пока я ее не покормлю и уложу спать, вот, добрались и до них .Сначала я помогала, а потом Лерочка заметила, что я не правильно соединила сказала, что лучше обойдется без такой помощницы .Когда картинки были готовы она показала мне на одну из них: "Мам, смотри, это же Пайра и Подарок" - Лерочка общалась с лошадьми до самого отлета в Германию, мы почти каждый день приходили на конюшню, которая стоит не далеко от нашего дома. Даже когда мы возвращались домой после химии, мы шли туда. Не всегда Солнышко ездила верхом, она общалась с лошадками гораздо ближе. Она чистила их, проводя по шерстке специальной щеткой, причесывала гривы и даже училась плести косички. Порой Лерочка ездила и без седла, на одном вальтрапе - так она чувствовала лошадку и знала, что не причиняет ей никаких неприятных ощущений . Конюшня частная, там лошадок действительно очень любят, это не бизнес - их держат для себя , уздечки в основном без железок, лошадки очень ухоженные и спокойные - они там любимчики. Солнышко училась держать равновесие на ходу , делала упражнения, которые на земле любой сделает с легкостью, а вот на лошадке ... У Лерочки все получалось очень легко, я глядя на нее тоже решила попробовать и чуть не свалилась с лошади, а ведь я сидела в седле и мне было на что опираться ногами... Выгуливание лошадки шагом по кругу обычно продолжалось не больше часа, потом Лерочка помогала снять с лошадки седло, могла сама отвести ее к воде, а потом угощала ее яблочком или морковкой. Мы могли провести на конюшне весь день, помимо лошадок там есть 2 таксы, кошки, кролик и ослиха Молли. Я узнала, что пару лет назад у них был еще и верблюд, но из-за нашего сурового климата его пришлось продать в более теплую страну. Жаль мы с Лерочкой его не застали...Таксы с огромной радостью на перебой ловили мячик и приносили его назад Лерочке, а иногда и не отдавали и Солнышко с радостными визгами отнимала этот мячик. Однажды собаки даже приняли яблоко, которое Лерочка несла лошадке, за мячик, и стали подпрыгивать перед ней, пытаясь дотянуться до "игрушки" Она так бегала от них пока наконец не донесла угощение до денника, до Пайры, своей любимой лошадке. С Пайрой всегда бегали 2 жеребенка, одного из них Лерочка назвала Подарк за забавное белое пятнышко на темно-коричневой голове в форме бантика. Так его все теперь и называют . Кошкам тоже доставалась не малая доля Лерочкиного внимания . Каково же было удивление Лерочки , когда кошка решила поделиться с ней своей добычей и принесла к ней на коленки полудохлую мышь-полевку . Мышку Лерочка пожалела и хотела отпустить, но тут-же передумала и вернула кошке, а мне сказала "кошка же ее поймала, пусть сама и решает пожалеть или нет" - Все это быстро пронеслось в Лерочкиной голове, когда она увидела картинку, и она принялась мне рассказывать, прерывисто, перепрыгивая с лошадки на собачку, так быстро и громко, будто все события произошли только-что и она делится со мной свежими впечатлениями Ее глазки заблестели и она заплакала Очень приятные воспоминания тоже могут заставить загрустить. Но я обещала ей, что когда мы вылечимся - мы приедем домой, и снова будем целыми днями проводить на конюшне, и что тогда нам не нужно будет никуда ездить ни на капельницы, ни на анализы, ни к каким-то врачам, и у Солнышка будет уйма свободного времени, она успеет помыть всех лошадок, сделать им прически, "пошагать" на Пайре, и что ко времени ее возвращения можно уже будет поседлать Подарка и почувствовать под собой самые первые, еще не поставленные для верховой езды, шаги лошади. И она снова засияла счастливой улыбкой и попросила морковки Даже та, что в супе морковка подошла и Лерочка плотненько пообедала.
Потом мы отправились учиться ездить на велосипеде Лерочка ехала, а я бежала за ней, поддерживала, чтоб она не потеряла равновесие - падать нам нельзя категорически с нашими то тромбоцитами. Несколько раз я ее отпускала и она, пока не заметить, что я не держу ее едет . Но как только она видит, что обе мои руки свободны - тут же пугается и начинает заваливаться. Упасть я ей, конечно не давала, но пару раз было очень страшно . Хватило меня всего на 2 часа, Солнышку хотелось еще, но вот мои физические возможности оставляют желать лучшего Заехали в магазин и отправились домой лепить котлетки на ужин.
Сегодня нас расстраивает только наша ножка. Она по прежнему не дает нам скакать по кроватям В остальном, день прошел замечательно, как и положено выходному дню
Новости такие, что и писать не хочется. Лерочка почти без сил, кушает мало, спит много. Болят ножки.
Завтра идем в больницу на анализы. По тем анализам, которые мы получили раньше - она должна скакать до потолка, а она...
завтра напишу как у нас чего, пока спим, восстанавливаем силы после недели капельниц.
Я боюсь даже думать, от чего ей так нехорошо. Возможно лекарства(наркотические) что ей дают для аппетита и обезболивания накопились в организме и дали такой обессиливающий эффект, возможно иринотекан так нас подкосил. Завтра надеюсь получить от врача достойное обьяснение подобному состоянию моего Солнышка.( ведь иринотекан был все время и таких СИЛЬНЫХ побочных эффектов как в этот раз он не давал никогда - ребенок будто после высокодозной химии - она на пересадке себя лучше чувствовала)
Добрый день. Простите, что держу вас в тревоге, не хотела ничего писать, пока врачи сами не знали, что с нами такое...
Подозревали и сепсис и все остальные инфекции - но ничем мы не болеем, думали и отравление(но пищевое отравление отмели сразу). У Лерочки обезвоживание от химии. Сейчас капаем электролиты и водичку, так необходимую ее организму.
Она пока спит, ночью было снова несколько приступов тошноты, ставшей нашим постоянным кошмаром за последние сутки.
Профессор сейчас должен решить - можем ли мы продолжать химию или нужно отложить ее на неопределенный срок и дать организму очиститься и восстановиться.
Ждем решения относительно химии, лично мое мнение - не давать ей пока никакой химии - от ребенка одни глаза остались.
Лерочка проснулась. Пока сил у нее нет, но она сидит и играет. До понедельника химии никакой не будет - сказал нам профессор. Так-же он, принимая во внимание, состояние ребенка возможно изменит дальнейшую терапию - это решится в понедельник. Еще он сказал, что до завтра точно придется остаться в боксе а мы никуда и не собирались, мало-ли что...
Солнышко можно отключить от инфузии - но профессор посоветовал нам не выходить из палаты - нейтропения наша никуда не делась, а на отделении какая-то инфекция... Да и Солнышку не очень то и хочется куда-то идти( сил нет), а мне так вообще отключаться не хотелось бы - пусть вымывается из организма всяка бяка...
Каждые полчаса к нам заходит то один доктор, то второй, то старшая мед-сестра, то мед-сестры из лаборатории или из отделения... Мы всех всех напугали своим обезвоживанием. Кризис миновал - жаль что только опытным путем можно установить какая химия кому подходит Было страшно, ведь вся химия - яды, к большинству из них антидот неизвестен.
Слава Богу сейчас все приходит в норму.
Спасибо за Ваши молитвы и поддержку в трудную минуту!
Лена, ты такая молодец. ПО твоим постам даже непонятно, насколько было вам страшно. Остается только догадываться. Молодцы ВЫ! Держитесь! Будет все хорошо! Лерка выздоровеет навсегда! мы в вас верим!
Доброе утро.
Лерочка так наголодалась за дни, пока ей было не хорошо, что вчера до 3 ночи гоняла меня на кухню. Плиткой мне пользоваться не разрешили - мы лежим не в своем отделении, в отделении хирургии - у них тут свои правила, может посчитали, что поздно готовить, может еще что-нибудь ... За то, Лерочка слопала почти все их детское питание-пюре. Ну не голодом же ее морить, раз нельзя готовить.
А сутра врач обьяснила мне, что Лерочка ДОЛЖНА ждать ее в 8 утра и быть готова к осмотру ... Ну я, может, и пойму такие правила, но ребенок, режим которого после этого обезвоживания совершенно нарушен ( не скажу, что он и раньше был идеальным) в общем Лерочка показала себя во всей красе врач решила прийти к нам позже
Тут правила строже, по сравнению с нашим отделением , с мнением ребенка тут не считаются. Вчера даже не смотря на то, что Солнышко сидела над тарелкой, мед-сестра выключила свет и сказала что-то про сон. Говорит она исключительно по немецки, и я, ну никак, не смогла ей обьяснить, что в темноте кушать не очень удобно Лерочка вскочила с кровати (она вообще боится темноты ) и сама включила свет, не уверенно пройдя пару метров до выключателя . Качает ее еще немного.
Но самое главное, что Солнышко кушает, играет и поднялась с кровати.
Тошнота ее не беспокоила вчера и отсутствием аппетита мы уже не страдаем. Настроение к вечеру стало устойчиво-положительным - не просто улыбка, а мы смогли и поиграть и посмотреть мультик, и позвонить по скайпу домой и все это с ощутимой радостью, с невероятным огоньком, присущим только Лерочке...Слава Богу, он к нам вернулся Значит все у нас будет хорошо :)
Нас отпустили домой. Лерочка еще не восстановилась, но дома это дело пойдет гораздо быстрее.
До понедельника мы посидим дома, не в состоянии еще гулять, да и гранулациты оставляют желать лучшего. В понедельник профессор хочет обсудить с врачами дальнейший план нашего лечения, возможно изменятся дозы препаратов, а может и сам протокол. Мне остается только надеется на его светлый ум...Врач он опытный, надеюсь если и будут изменения, то только во вред болячке!
Мы с Лерочкой сегодня весь день на кухне, я готовлю - Солнышко кушает. Процесс непрерывный
Она сильно похудела с этими нашими приключениями - я вооружилась сковородками, кастрюльками, ложками и плошками и откармливаю ее, а она только ЗА! .
Сегодня Лерочка проснулась уже с невероятным аппетитом . Начали мы с "супчика" по Лерочкиному рецепту " Мам, сделай мне супчик, чтоб там, кроме мяса, картошки и воды мне ничего не попадалось", пока "супчик" варился Солнышко кушала огурчики с чесноком ( я читала, что чеснок стимулирует аппетит) и компот с ягодками (из мороженой клубники и малины, жалко вишню не нашла нигде). Я в детстве больше всего из еды не любила вареные ягоды из компота, а Солнышко уплетает их с огромным удовольствием
После супа в ход пошла тяжелая артиллерия " мам, я хочу блинчиков" - блинчики были и с мясом, и с капустой, и сладкие, в общем все мои блинопекарные способности я сегодня применила, даже кое-что, чего Лерочка никогда даже пробовать не соглашалась, сегодня пошло на ура! Курочка, гречка, суп и блинчики, с перерывами на чай (а под чай очень не плохо идут сладкие блинчики, я сделала малюсенькие блины для них - и они получились размером чуть больше конфеты ) и фруктовый салатик(виноград, киви, банан. хурма и груша - в различных сочетаниях махонькими порциями улетают в миг ) - и спать мы еще не собираемся
В общем мы торопливо набираем утерянные килограммы
Химии нет, все таблетки отменили, то-есть вообще все - ни антибиотиков, ни лекарств от боли или для аппетита сказали пока не давать. Нужно, чтоб печень и почки немного пришли в себя после такого шока. А раз нет таблеток - нам совершенно ничего не портит наш безудержный аппетит ТАКОГО аппетита она не демонстрировала очень очень давно!
Конечно одной кушать ей скучно на кухонном столе собралась целая "группа поддержки" - и лошадки и куколки винкс и даже зайчик вместе со своим малхоньким обеденным столом и моим любимым куском тортика ( эта пластиковая зараза регулярно попадается мне под ноги в комнате, когда Лерочка его не уберет, а я не замечу - он маленький и острый )Все кушали вместе игрушки свою еду, Солнышко свою .
Сейчас Лерочка решилась на отбивную - не знаю, как она ее будет кушать, но мясо отбивает отменно
Неделька отдыха и в бой
Форумчане, очень прошу усиленных молитв за нас.
Мы со следующего понедельника начинаем терапию антителами.
сегодня проф. пригласил меня на термин, я была несколько не готова... в результате больше полутора часов мучала его всеми вопросами , которые роем всплыли в моей голове без определенной последовательности. Он на все ответил, и на важные по основному лечению и заболеванию на мелкие вопросы о побочке о нашем обезвоживании и состоянии нашего организма и о их методах купирования процессов развивающихся от химии( с Российскими методами разница принципиальная) - в общем я получила ответы на все все все, что меня интересовало, помимо моих вопросов мы обсуждали и план лечения - я спросила про ИТ химиотерапию, про MIBG терапию, узнала, что РИСТ мы не переносим и начала искать варианты лечения для нас... Профессор терпеливо выслушал весь мой бред, рассказал почему нет и предложил свой вариант терапии...
В общем 3 курса антител, оценка эффективности О дальнейших вариантах я спрашивать не стала, ну проф. обрисовал наши перспективы коротко, но я бежать впереди поезда не хочу. Молитесь за млад. Валерию, пожалуйста. Эти антитела нам помогут! Я пока в шоке от сегодняшних новостей, совершенно не понимаю, хорошо это или плохо, знаю что пара очагов еще светились на MIBG меньше месяца назад, знаю что химию мы выдерживаем уже на запридельных силах нашего организма... Верю, Бог поможет нам все это пройти и победить эту вредную Нейробластому, но мне очень очень страшно.
Сегодня сдали кровь, все приходит в норму. Лерочка уже вышла из нейтропении, но лейкоцитов пока мало, поэтому нам дали еще недельку отдохнуть от лечения. Аппетит у нас зверский ( и это безо всякой стимуляции )
Она очень обрадовалась, что начнут антитела она еще не знает, что это такое - но именно на эту терапию мы сюда летели, и она ждет от нее очень хороших результатов. Настрой у нее позитивный, и это очень важно
Хочу ехать в Росток в храм. Думаю завтра - послезавтра уже можно будет и поехать ( от больницы после нашего обезвоживания уезжать далеко страшновато )
Лена, держитесь, молимся за Солнышко, как умеем! Вы с Лерой обязательно победите, иначе и быть не может!
Спасибо!!! нам очень важна ваша поддержка!!! Очень очень нужно, чтоб эти антитела помогли нам!
Сейчас Лерочка кушает, играет, скачет, как абсолютно-здоровый ребенок, восстанавливается вес! Все не просто хорошо, она очень хорошо сейчас себя чувствует. Я верю, что антитела - последний этап войны, что мы добьем эту заразу, что Лерочка сможет осуществить все свои желания, что ее мечта сбудется, она будет здорова!
Спасибо Вам за поддержку, огромное спасибо за Ваши молитвы. Столько людей хотят, чтоб Солнышко была здорова, он это чувствует, она от этого сильнее! я читаю ей пожелания еварушниц, она улыбается, напоминает мне поблагодарить вас, всегда ждет новых сообщений форума. Спасибо Вам!
На антителах детям бывает очень не легко, надеюсь ваша поддержка поможет нам все это пережить без осложнений.
А мы продолжаем набирать килограммы .
Сегодня рано утром поехали в отдел по делам иностранцев.Сделали временные визы. Всю прошлую неделю Лерочка не хорошо себя чувствовала и я не могла сделать ее фото, а без них документы не принимают.
Разбудил меня не будильник а фраза " есть хочу, что-же такое, я постоянно голодная просыпаюсь" от такой фразы не проснуться было не возможно. Оказалось, Солнышко встала в 6 утра, и уже побывала с разведкой в холодильнике. Меня она будить не хотела, пока не приготовит завтрак и расстроилась, что я проснулась Дома она мне частенько приносила кофе в постель , а тут у нас чайник, сам не выключается, его надо включать и выключать в розетку - таких вещей я ребенку делать не разрешаю боюсь, но она додумалась греть воду в кружке в микроволновке , чем сегодня очень меня удивила
Готовили завтрак вместе, сегодня это был просто омлет и свежие огурцы. После завтрака за нами заехала Диана и мы отправились делать визы.
Когда вернулись Солнышко опять проголодалась, попросила борщ... покормила я ее картофельным пюре с гуляшем, и мы поехали искать свеклу - не так уж это оказалось и легко. Нашли мы ее в магазине LIDA довольно далеко от дома, зато прогулялись
После такой прогулки Лерочка решила "пока я жду борщ, я поем яблочко" - все фрукты, что были в доме улетучились
Наконец борщ был готов, мы покушали и я уложила ее полежать, спать, конечно, она не стала, но просто поваляться на кроватке согласилась с удовольствием. Она расспрашивала как антитела работают и зачем нужно колоть ножку ( она видела, как делают интерлейкин детям на антителах) я рассказала все, что знаю сама, обрисовала, что злая болячка как медуза, а антитела, как маленькие машинки полиции как только натыкаются на эту медузу сразу включают сигнализацию и вызывают "подмогу", что "подмога" живет в ее крови и что уколы в ножку - это специальное лекарство, чтоб "подмога" хорошо кушала и была сильной. Что без полицейских подмога может не заметить медузу, а с полицейскими вместе обязательно Лерочкина подмога уничтожит всю вредную медузу и даже самые малюсинькие ее кусочки не останутся незамеченными.
"мам, а что надо кушать и пить, чтоб полицейские и подмога были сильнее" - спросила Лерочка и попросила еще борща налить
Так приятно читать про ваш аппетит. Тьфу, тьфу, пусть никогда не пропадает. Поправляйтесь, силы очень пригодятся.
Доброй ночи.
У нас все хорошо, продолжаем кушать, гулять, наслаждаемся пока временной свободой от больницы)
Получили посылочку, Юль, спасибо огромное!!!
Лерочка обрадовалась очень :) двум новым футболочкам с длинными рукавами (по росту и плечам - прям по Лере, еще нам немножко поправиться и будут отлично сидеть, чем мы усиленно и занимаемся)), пара колготочек, штанишки(Лерочке они в талии великоваты - опять-же стимул "толстеть") . Письмо Лера спрятала под подушку от меня "это написали мне, у тебя свое есть - читай себеб на здоровье" - но просила передать спасибо Дане)
Еще в посылочке мы нашли сумочку - собачку с гигиенической помадой для Лерочки и принцессу, которую нужно сделать самой- вообщем радости было)))) Принцессу Лерочка собирается делать без моей помощи, запланировала на завтра, даже в список дел вписала уже. СПАСИБО)
Вчера весь день я мучилась с зубной болью, с таким настроением все самое важное про нас не написала....
Мы сдали анализы, кровь хорошая, лейкоциты растут, показатели печени и почек - норма, несколько удивил меня показатель инфекции он 0 - неужели бывает и такое, что в организме совершенно ничто ни с чем не борется?? Впервые за за все наши анализы кровь настолько спокойна и С-реактивный белок дремлет)
Лерочка прибавила 2 кг в весе, и вытянулась на пол-сантиметра в росте - вот что нам дала неделя без химии
Сегодня проснулись на улице было серо, когда выносили мусор, решили даже что не пойдем гулять по такой погоде, а поедем в клинику, нужно было решить вопрос с бумажками. Но уже через час на улице выглянуло солнце может и самообман, что солнце в ноябре греет -но под его лучиками гулять было тепло и весело.
Есть у нас один страх - Солнышко ужасно боится кататься на велосипеде, ей очень нравится, она очень хочет "вместе ездить в больницу, каждый на своем велике" , но когда велосипед чуть наклоняется она пугается аж до слез Надели шлем, зимние штаны и куртку (чтоб мягче было, если упаду - Лерочка придумала) и поехали преодолевать наши страхи. Вернулись, поужинали, на улицу больше не пошли, делали принцессу. Столько эмоций, так занялась, меня прогнала "ты мне всю красотку испортишь!" давно Лерочка не держала в руках наборы для детского творчества, особенно такие)))Юля, Вам огромное спасибо!!!
Добрый вечер!
А Солнышко продолжает меня радовать. Сегодня, как и все эти дни, Лерочка кушала очень хорошо. Гулять мы не ходили, Лерочка с самого утра, как позавтракала и пока голод не прогнал, сидела в ванной купала кукол. После вчерашних уборок она решила и все игрушки привести в порядок Больше развлечение, но и польза от такого дела тоже есть. Вся коробка с игрушками довольно быстро перекочевала в ванную комнату Был у наших игрушек банный день. Солнышко тоже выкупалась с головы до ног и была просто счастлива, что я не ругаюсь за намоченные рукава " мам, ты не расстраивайся, пожалуйста, но я тут рукав немножко намочила, можно мне кофту снять?" - сняли мокрую кофту, отжали и повесили на батарею, заклеили катетер, и я посадила ее под душ вместе со всеми игрушками и Лерочка меня прогнала " я большая, а ты все подглядываешь за мной" "позову тебя, если будешь нужна" и я пошла готовить обед.
После обеда мы сели читать. Лерочка уверенно прочитала мне целый лист , а потом устала и книжку продолжила читать я. Она же взяла блокнотик и делала себе пометки о самых веселых моментах книжки. Читаем мы про Дядю Федора. Судя по записям Лерочки, ей больше всего понравился первый диалог Шарика и Матроскина . Вот только "правильнописаниие" у нас хромает - как сказал медвеженок Пух, оно хорошее, но почему-то хромает
У Солнышко появилось желание заниматься, книжки и прописи отложенные до "лучших времен" снова вызывают интерес!!! Я потихоньку, чтоб она не видела, прыгаю до потолка от радости!
Добрый день.
Мы сегодня рано-рано встали, позавтракали, и к 8ми часам были в больнице. В 10 нас отправили регистрироваться, в 11 мы пошли на обследование мозга.Солнышко боялась, и до последнего не верила что целая куча резинок и электродов на ее голове не причинит ей боли, она лежала настолько зажатая первые 5 минут, что показатели скакали по запредельным величинам, потом она поняла, что это не больно и расслабилась. Обследование удалось Костный мозг сегодня так и не взяли, анализ крови взяли уже в 12 часов, тут-же ввели интерлейкин.
Лерочка очень боялась колоть ножку, кричала и порывалась убежать... а после того, как лекарство ввели, место укола еще щипало довольно долго.
После укола мы посидели часик и отправились домой. Лерочка очень напереживалась сегодня, думаю уложить ее сейчас немножко поспать после обеда. В клинике она кушала мало, дети вокруг, с каждым хочется поиграть - ела на бегу, можно сказать (подойдет к столу, я ей ложку в рот, и она тут-же убежит)
Сейчас она капризничает, но в остальном все хорошо Надо ей покушать и отдохнуть.
Мы проснулись с температурой и головной болью. Это побочные действия от интерлейкина, в порядке вещей. Сразу дала ей лекарство, не дожидаясь 38,5 ( Т была 37,9 но Лерочка ведь только проснулась). Уже через 20 минут прошли и голова и ножка и Т стала нормальной. Лерочка с удовольствием поужинала и села собирать из конструктора лего замок для принцессы. За прописи сегодня я ее усаживать не стала, день был богат стрессами а значит и красивого почерка ждать не стоит, может быть завтра, когда будет меньше страха перед неизвестностью мы напишем пару красивых строк
После первого укола осталось красное пятно и по ножке ниже еще пара таких-же появились, завтра спрошу у врача, что это, пока они Лерочку на беспокоят. Шишки нет, синяка тоже, просто болит место укола... меня больше пятна беспокоят, хорошо, что одну меня!
Первый день прошел в целом хорошо. Даст Бог, других побочных действий не узнаем.
Ночь у нас прошла, Слава Богу, более-менее спокойно. 3 раза Лерочка просыпалась - плакала, что ее беспокоит так и не обьяснила, засыпала обратно. Т не поднималась, может место укола болит Проснулась не охотно, завтракала полу-сонная, глазки отекшие - не выспалась. Но попросила посадить с ней за стол куколку.Покушали и бегом в больницу,на укольчик.
Ей стало холодно ездить по утрам на велосипеде, еще температурка у нее скачет. Даже не знаю, насколько безопасны для нее сейчас такие путешествия...
В больнице, Лерочка, насмотрелась, как Катюшка спокойно дает ручку для взятия крови и смело пошла к врачу за уколом.
Костный мозг у нас возьмут завтра, кровь тоже. Помимо общего анализа, кровь возьмут еще и на свертываемость - красные пятна врачу не понравились, сказал - похоже на кровоизлияния в мышцу, они не большие, поэтому срочного анализа нам не назначили, но попросили обойтись эти сутки без травм и ушибов - так и сделаем
После больницы зашли в мювен-центр за гречкой (там есть русский отдел), на обед хотела гречки моя птичка)
Лерочка пообедала. Несмотря на боевой настрой, я все-же ее уложила, если не поспать, то хотя-бы полежать часик. Т нормальная. Аппетит прекрасный, щечки розовые...
А вот проснулись мы совсем без настроения, температура поднялась. Сбила лекарством Т, а вот настроение так и не поднялось. Покушали, поплакали( причем поводом для слез было любое мое слово и каждая "непослушная" игрушка, я не знала что и придумать, чтоб ее успокоить ) и мы решили позвонить подруге Катюшке ( тем более мы еще не поздравили ее с Днем Рождения) После разговора с Катей, Лерочка повеселела. Они договорились, что мы с Солнышком зайдем к ним в гости часиков в 8, так мы и сделали. Лерочка собрала подарок ( мы его приобрели еще на прошлой неделе) Оделась, причесалась и каждые 5 минут смотрела на часы, когда - же уже придет время идти в гости .
У Катюши девочки играли в лошадок, Лерочка повеселела, забыла обо всех трудностях и просто играла. А когда я сказала, что пора домой, она снова загрустила и расплакалась. Даже кулаком мне грозила .Но вставать завтра рано, нужно в 8 утра уже быть в больнице, так - что Лерочке пришлось согласиться и пойти.
Сейчас она смотрит мультик и готовиться спать. Кушать отказалась, устала.
Добрый день.
Сегодня Лерочка проснулась с температуркой, не высокой, но все-же, 37,4 - уже самочувствие не очень.
Завтракать нам было нельзя, сегодня костный мозг брали на анализы, тромбоцитов маловато, ранка долго кровила, спинка болит.
Интерелйкин сделали, когда Лерочка была под наркозом, правда в ту же ножку, что и вчера - болит очень сильно .
После наркоза Лерочка проснулась легко и быстро, тут-же попросила кушать, но врач попросил пока подождать, мы покушали только спустя час, до этого пили водичку малюсенькими глоточками, после завтрака - обеда врач обещал нас отпустить, но забыл сказать об этом мед-сестрам, и мы сидели под капельницей, пока у врачей не закончилось обсуждение и визиты. В общем только пришли домой. Лерочка требует компенсацию морального ущерба "мам у меня все болит, неужели я не заслужила игрушку" . Я дала ей обезболивающее, настроение постепенно поднимается Сейчас попробую снова ее покормить. С игрушкой, пока подождем - может в выходные, что-нибудь в качестве компенсации и куплю
Ночью температура поднималась до 39,5, дала лекарство и она медленно-медленно поползла в низ.
Сутра температура была не высокая 37,3. Пришли в больницу, наклеили пластырь обезболивающий,и пошли в игровую. Там сидели Коля с папой. Солнышко ужасно обрадовалась - давно Колюньки не было видно. Но поиграть я им, толком, не дала - сразу усадила Лерочку завтракать ( дома от завтрака Лерочка отказалась в пользу дополнительных 30 минут сна не любит она режимов ) глядя на нее Коля тоже попросил колбаски.
Лерочка с Колей строили башни из деревянных кубиков, а потом Коле поставили тромбоциты, видимо сделали противоаллергическое лекарство, и на него напала сонливость. А нас позвали на укол. После укола попросили сразу не уходить, вдруг температура опять подскочит, в больнице можно ее сбить быстрее - ведь лекарства через вену сразу попадают в кровь и действие их сильнее.
Мы вернулись в игровую, Лерочка хотела поиграть с Колей, но ему было не до игр, началась аллергическая реакция на тромбоконцентрат . Солнышко попыталась его развеселить, но, быстро поняла, что мальчику не до нее и отправилась к Мише.
С Мишей Лерочка гоняла по отделению огромный мяч, бегала на перегонки, играла в футбол, наконец Миша выдохся и взял паузу.
Ланч Лерочка кушать не хотела, но когда увидела спагетти - все "не хочу" как рукой сняло. На ланч в игровой собралось много народу а Солнышку внимание окружающих очень приятно и она веселила всех "засасывая" макаронины одну за другой, от вилки отказалась на отрез, вся как маленький поросеночек, но главное плотненько поела, ведь вещи можно постирать, а лицо умыть.
После укола прошло почти 2 часа, я подумала, можно бы уже и пойти домой, пока мы не разнесли больницу , но Лерочка домой не спешила. Коле стало немного полегче и он согласился поиграть с Лерочкой. Сначала спокойные настольные игры, а потом они сели на машинки и стали гонять по отделению... Бедный Игорь, как он успевал со стойкой (аппарат и промывка у Коли висели на стойке с колесиками, мальчик капался еще) за юными автомобилистами...
Лерочка устала, у нее разболелась голова и начала подниматься температура - она наконец согласилась пойти домой, от головы тут-же дали лекарство, мы посидели пока оно подействует и отправились домой.
Сейчас Солнышко покушала и отправилась в кровать, прихватив с собой целый отряд разномастных игрушек. Спать она не собирается, но ножка болит и не дает играть спокойно на полу . Температура пока нормальная, сидит играет.
Добрый вечер. Мы наконец-то дома.
Температура 38, лежим мультики смотрим.
Температура сначала снизилась до 37,8 продержалась немного и снова поползла вверх. За это время Лерочка успела разбить себе бровь (тромбоцитов мало, и хоть удар был совсем слабый, фингал надулся знатный) пообедать хорошенько, сослать меня в магазин за мороженой малиной - компот требовал ребенок, и картошкой с колбасой... Ужин для нас не привезли - дневной стационар включает 2 разовое питание, а в обед Лерочке было не до еды..., плотненько покушала, поиграла с мальчишками, которые получают антитела 4-5 курсы... Врач сначала отпустил нас домой, потом попросил никуда не уходить, подождать, когда Т снова вырастет - взять кровь на сепсис, но так и не дождался - ушел домой, а про нас забыл... мы просидели еще час, Т поднялась до 38,5 - я пошла к медсестрам, которые мне и сообщили, что врача уже нет, приходите завтра.
Ну все, первая неделя интерлейкина позади, завтра в больницу на переливание тромбоцитов к 10 утра, и небольшая передышка.
Врача сегодня допросила, он наоборот рад, что у нас температура, значит есть еще порох в пороховницах, не весь иммунитет химией еще потравили. За субботу и воскресенье Лерочка полностью придет в себя, возможно в воскресенье даже погулять выберемся, пока только мечтаю.
С понедельника начнутся сами антитела. Будет немного сложнее, чем сейчас, но мы все стерпим. Да, я буду и дальше скулить, как же нам не легко, буду и дальше молиться, что-бы эти мучения не прошли даром.
Ночью опять Лерочка была как чайник горяченная, градусник упорно показывает 38,4 - ни парацетомол ни анальгин нас не берет, Леру морозит, температура то до 39 поднимется, то обратно до 38,4... раздевала, обтирала всю ночь. К утру добилась прогресса - 37,2 - с такой температурой в больницу и приехали. Сейчас уже ввели интерлейкин, снова поползла вверх температура. Так мы и плаваем по волнам температуры. Пока все идет хорошо.
Спасибо. Пока Лерочка учится быть хорошем водителем и познает азы на маленькой машинке решила написать пару строк.
Ночь прошла более-менее спокойно. Температурка то поднималась, то опускалась, но до критических отметок не подскакивала. Вечером даже до 37, 0 опускалась солнышко совершенно спокойно сидела и возилась с игрушками, ни холодно ни жарко, не болит ничего, мне даже спать не хотелось ее укладывать Но пришлось себя заставить оторваться от созерцания столь прекрасной картины и уложить Лерочку в кровать.
Утром она проснулась без жалоб на боль, сама оделась, собрала свою сумку с самыми нужными вещами и мы поехали в больницу.
Сейчас мы ждем наших тромбоцитов. Врача я еще не видела. Обещала ребенку сутра, что мы зайдем в магазин, за малюсенькой игрушечкой - но огромной радостью -вознаграждением за неделю уколов, но похоже не успеем... может быть в продуктовых магазинах что-нибудь приглядим недорогое и приятное...
Добрый вечер. Мы прокапали тромбоциты, все прошло хорошо. После капельницы Лерочка домой не торопилась - пришла Катюша на анализ крови и Лерочка попросила дождаться Катюшиных результатов, что-бы вместе пойти домой
Мы сегодня пешеходы, на улице тепло, Т у нас не высокая - в больницу и обратно шли пешком. Обратно с Катюшей и Алиной Солнышку было значительно веселее идти .
Лерочка устала и тихонечко улеглась смотреть телевизор, может быть уснет.
Ура! выходные
Добрый вечер.
День наш прошел тихо спокойно. Температурка 37,3 - выше не поднималась, но и до нормальной спускаться не хочет. Гулять Лерочка отказалась - у нее появились отеки в местах, где вводили интерлейкин и она сегодня весь день скачет без штанов смотрит. Она впервые видит такие реакции на своем теле и ей не по себе. Даже в больницу утром просилась - врачу показать. Появились отеки еще вчера, проф. их видел, сказал, что это вполне нормально, тем более Лерочку они беспокоят только своим видом. На ее тощих ножках они действительно кажутся огромными шишками. Профессор сказал, что можно можно "лечить" их холодом - отеки спадают, но через пол-часа снова появляются.
Мы собираемся в больницу. Завтра заляжем, планируется на неделю, а там - как Бог даст. Солнышко уже собрала все самое необходимое всех своих лошадок, несколько феечек Winx, пару мягких игрушек, все резиночки и заколки, губную помаду и все свои украшения. Взяла с собой белую юбку и гольфы, сказала, что хочет быть настоящей принцессой от платья я ее отговорила( неудобно это с катетером) - выкладывать ничего не буду - лечение не легкое, может это все ее будет радовать. Придется, наверное, брать чемодан, ведь помимо "самого необходимого" нужно взять и несколько сменных вещей и пижамку - но главное, что-бы ребенок был доволен
А я трясусь, как осиновый листик, ведь у кого не спроси про первый курс все только good luck желают, незабываемый курс, говорят...
Главное, что мы каждый день будем "отрезать от злой медузы по кусочку и, хоть она и будет брыкаться, судьба ее уже предрешена"
Здоровья Лерочке и полегче перенести курс! От отеков попробуйте мазь траумель ц - она гомеопатическая, и наверняка в аптеках есть. Ну или капустные листья. Чтобы Лерочка не пугалась.
Спасибо. капусту пробовала, не помогает - отеки специфические, интерлейкиновые, зараза, ничего их не берет, кроме времени. До свадьбы заживут!))
Антитела начались! Это не просто тяжело - это не передаваемый ужас в глазах ребенка, это адская боль!
Добрый вечер. Лерочке наконец-то удалось заснуть. Стонет во сне, дыхание тяжелое, рядом на подушке лежит кислородная маска, надеть не дает, ну ни в какую говорит - в ней невозможно дышать.
Боль жуткая, совершенно ни с чем не сравнимая. Лерочку трясет, она вся красная, мокрая, потому что болит спина, ноги голова, такое чувство будто морфин просто забыли поставить - но нет, он капает, а боли все равно запредельные!
Помимо боли беспокоит нас сухой кашель, отечная гортань и очень тяжелое дыхание. Началось все это спустя час, как антитела поставили. Что нам только не делали, что-бы утихомирить разгулявшуюся боль - все безрезультатно. Наконец усталость взяла свое.
Уже засыпая, Лерочка сказала : я больше всего на свете сейчас хочу заснуть, и когда я проснусь, хочу, что-бы это был просто страшный сон.
Очень тяжело смотреть на ее страдания, сердце разрывается, при ней не плачу, нельзя! а вот, когда выхожу в коридор - слез сдержать уже не хватает сил. Все я понимаю, и что все так переносят, и что это наш единственный и верный путь к выздоровлению, и что нужно стиснуть зубы и его пройти... Но смотреть, как Лерочке, моему Солнышку нелегко все это дается просто не хватает сил. Я бы с радостью забрала всю ее боль себе, кто бы подсказал, как это делать!
На ночь врач решил поставить еще морфин, в большей дозе, что-бы Лерочка не просыпалась от боли, до утра - так ей будет легче пережить это все. Дай Бог ей сил, все это вынести!
Держитесь,крохи!!! Лена, конечно, это не просто тяжело, а практически невыносимо, и каждый из нас, на самом деле, взял бы на себя часть этой боли, если бы такое было возможно! Если мы все чем-то еще можем помочь, дайте знать, мы все рядом.
Держитесь, девочки... если бы можно было взять детскую боль себе, мы бы это обязательно сделали...
Вашими молитвами, поддержкой, все у нас, более-менее, в порядке. Лерочка сейчас спит, от боли уже не стонет. И привыкла немного и боли уже не настолько сильные, даже киви сьела, не без моих настойчивых убеждений. Разговаривали с ней, ей конечно пока все больше помолчать хочется, от морфина и боли язык не слушается, разговоры на уровне "угу" "неа" но все-же уже не крики и стоны от боли и страха. Я ей рассказывала, что есть детки, много деток, которые таким образом победили болезнь, что она очень и очень сильная, что там где болит - там "медуза" сталкивается с ее солдатиками, что ее солдатики побеждают, а медуза уходит навсегда, что уходит она именно через эту боль, что Лерочка очень хорошо справляется со всем, что тяжело Солнышку, но "медузе" еще тяжелее. Что "медуза" хитрая, но мы ее перехитрим, что все все будет хорошо! Что скоро пройдет боль, а значит и "медузы" не останется.
В Сингапуре Лера в море сталкивалась с медузой, та ее острекала. Я тогда очень перепугалась, но врач сказал, что ожег как от крапивы, немного сильнее - это нормально. Сейчас Лерочка вспомнила ту встречу, образ болезни рисуется в ее голове той самой медузой, и она еще помнит, когда медузу кладешь на сухое - она тает. Вот и сейчас она пообещала мне "высушить всю медузу" которая в ней поселилась!
Сегодня, после моих внушений Лерочка села за компьютер, услышала в коридоре голос Катюши и попросила ее позвать. Катюшка была в красивом платье, но Лерочка не в состоянии оценить пока, моежет с Божьей помощью, завтра уже ей будет и до прекрасного, пока она оценила только присутствие подруги рядом. Сидела, бодренькая, правда разговаривать не могла, но зато внимательно слушала и показывала игру в компьютере
После Катиного ухода Лерочка попросила извиниться, что не может говорить - ножки очень болят. И легла отдыхать. Тяжело ей, но она настоящий воин!
Антитела идут по 10 суток, но проходят у всех по разному, я только молюсь, что-бы Лерочке становилось легче с каждым днем, и что-бы болезнь ушла, больше никак ей помочь не могу
Господи, помоги вам все преодолеть! Сердце сжимается! Держитесь, девочки! Вы самые стойкие! И обязательно победите!
день прошел, слава Богу. Кушать Лерочка не может, только если я ОЧЕНЬ настойчиво впихиваю в нее еду, и то на сегодня наше меню 5 виноградинок и один киви. Кислород в крови опять низкий, опять кислородная маска на подушке, не одеть на нее -рыдает, захлебывается, такой ужас в глазах, пока спит тихонечко близко-близко положила, надеюсь не заметит. Буду всю ночь смотреть, что-бы маска была рядом.
Болят ноги, болят очень сильно. Но спит сейчас спокойно, дыхание боле-менее ровное, как вчера уже не трясет. Пока все спокойно, солдат спит, служба идет. Если до завтрашнего утра не дождемся "стула" придется делать клизму. Морфин нам жизнь отравляет, но без него никак!
Лена, держитесь! Как же тяжело смотреть на мучения своего ребенка. читать-то нелегко, а тут ты рядом...
Лерочке сил и побольше целебного сна, чтобы этого ужаса было поменьше.
Самое то написать "доброе утро" - а у меня глаза слипаются... Ночью сегодня мы "веселилась" . Лерочка мучалась с приступами аллергии, кашель, отек гортани, зуд по всему телу, покраснение и волдыри. Помимо прочего гуляющая температура от 38 и до 41.
Какие молодцы, мед-сестры - и в сто тысяч сорок пятый раз, заходя к нам в палату, они не перестают мне улыбаться! Быстро делают "то что доктор прописал" и через какое-то время снова заходят - удостоверится, что помогло! По вызовам медсестры и врача за ночь мы побили все рекорды. Я всю ночь сидела с градусником в одной руке, кислородной маской в другой и периодически жала "на красную кнопку" - кнопка вызова мед-сестры. То температура подскочит, Лерочку аж трясти начинает, то кислород упадет ниже критической отметки, то отечет ручка, то все тело покроется волдырями, то кашель и приступы удушья... в общем ночка та еще...
На сегодняшний день на боли Лерочка не жалуется, морфин снижают, но до полной отмены еще минимум сутки. .Кишечник наш по прежнему дремлет - ждет клизмы... Сейчас Лерочка спит, когда проснется - скорее всего экзекуцию и проведут.
Еще тромбоциты наши никак не хотят подниматься сейчас будут переливать.
Плохие новости врач решил сообщать мне поэтапно. Помимо того, что тромбоциты оказались ниже 10, их уже перелили, теперь доктор сообщил мне, что сегодня еще одно срочное переливание. Теперь эритроцитов. Цифры мне пока не сообщили, но раз до завтра переливание не терпит - видимо совсем все низко Давление тоже сегодня ОЧЕНЬ низкое.
Я ОЧЕНЬ ПРОШУ УСИЛЕННЫХ МОЛИТВ ЗА МОЮ ДЕВОЧКУ!
Господи, помоги нашей малышке. Пусть все побочки уйдут и курс пройдет без осложнений. Держитесь девочки!!!
Спит мое Солнышко, спокойно. Аппараты молчат, значит все в норме Ну я успокоилась немного, почитала информацию о других детках кто проходил такую терапию, мы не первопроходы
Тяжело, ну так никто и не говорил, что победа дается легко. Спасибо Вам!!! Мы обязательно победим, и все все у Лерочки еще впереди (ребенку тут втирала это, а сама раскисла ) ... она пить периодически просыпается - водичку пьет, вот я и не сплю, читаю сижу .
Пора бы мне уже привыкнуть, что к вечеру наши приключения сопровождает кислородная маска и полумрак в Лерочкиной голове, но что-то не привыкается мне к такому Я надеюсь, что с снижением дозы морфина этот полумрак рассеется. Что-то я забыла, что нам капают не малую дозу сильнючего "опьяняющего" вещества Остальное у нас - не самый худший вариант развития событий, слава Богу!!!!!! Далеко не все детки героически "отказываются от обезболивающего" на третий день первого то курса, а мы снижаем уже дозу (отменить сразу нельзя, снижать нужно постепенно, доза большая, синдром отмены на морфин, кстати тоже дает тахикардию - скачущий пульс) Да и худо бедно, Лерочка самостоятельно питается! То чай попьет, то огурчик пару кусочков сьест!!! не сказать, что былой аппетит при нас, но его(аппетит) нам тот-же морфин и отравляет .
Ну пропали у нас эритроциты - бывает на антителах, тромбы мы ни на растим никак - это отголоски химии еще... очень много сил организма идет на борьбу с болезнью сейчас, на массовую атаку очагов всеми возможными и не возможными силами! не восстанавливает себя организм - знает, болезнь победить сейчас важнее!!! Остальное и накапать можно. И Лерочка молодец! Старается из всех сил!!! иногда, глаза разодрать не может, слабость такая - а она требует посадить ее - сидит, клюет, а не ложится, хочет скорее на ноги встать!!! Она настоящий борец, а я блин, учиться мне у нее и учиться!
Спасибо за поддержку и молитвы!!! они нам и правда, очень очень нужны!!!
:mda сижу тут сопли размазываю эх, нифига я не сильный человек, постоянно нужно что-бы вовремя подзатыльник дали...иначе с головой в пессимизм.
держитесь, других вариантов нет; и сила тут не причем, невозможно смотреть на мучения ребенка без слез и жалости
мы с вами насколько это возможно @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лен, сил тебе не занимать, ты сама это знаешь. просто на одну маленькую тебя слишком многое легло. Но вы все равно выстоите, у нас даже сомнений в этом нет.
Добрый вечер, Спасибо Вам!!!! Я вот, добралась до компьютера, пока Лерочка спит, напишу, как день проходит
В 6 утра моя радость заявила "мам, открывай жалюзи - утро уже " - я думала, приснилось! Громким отчетливым голосом, СИДЯ на кровати ( это без моей то помощи она уселась!!!!) ребенок заявил, что спать ей надоело, в общем-то утро наше тут-же началось, и хоть было еще темно, дочь требует утро - значит утро!!!!
Попила Лерочка чаю, дождалась пока в онлайн выйдет Антоша ( пока ждала - кормила покемона, убиралась в комнате у щеночка и одевала Дору - все в интернете, разумеется) и сразу же ему позвонила - поговорила!!!! Снижение дозы морфина отлично сказывается на ее состоянии!!! Правда боль вернулась, но Лерочка сказала, что лучше потерпит, чем согласится на возврат прежней дозы морфина - я так врачу и передала. От любого обезболивающего она отказывалась, а к обеду вообще сказала, что спина прошла, и чтоб от нее все отстали "со своими глупостями, ну заболело что-то, что теперь сразу лекарство капать, а если пройдет через 5 минут, а врач будет думать, что это лекарство помогло " логика не оспоримая!!!!
Делали сегодня обследование, искали нашу жидкость - вся она в плевральной области ( легкие) поэтому кислородную маску теперь вечерами нам будут давать со специальным раствором, что-бы подсушить наш застой и не пришлось лечить воспаление легких после антител
После обеда у Лерочки живот раздулся и заболел, и пришлось делать клизму. жалуется мое Солнце на боль в том самом месте, куда приходится эти самые клизмы ставить, поцарапали нам наверное там ну никак нам самим не сходит, скорее бы уже морфин совсем сняли! Есть не едим, почти, а в животе все равно непорядок
А между прочим - завтра у нас последний укол интерлейкина, одной проблемой станет меньше - температура так скакать без него не будет. Ну и вообще мы имеем шанс убежать домой в субботу, если отменят морфин, кончатся проблемы со стулом, температурой, не побеспокоят боли и врачи не передумают и поставят нам помпу для введения антител, вместо капельницы!!!! Но это я тут размечталась
Аллергия нас достает по прежнему , но сегодня лучше обстоят дела с пульсом и сердечными ритмами, уже в 8 утра часть аппаратов сняли, давление и сердечный ритм в постоянном контроле больше не нуждаются - нормализовались!!!
Вечер еще не начался, Лерочка спит пока, все самое веселое у нас после дневного сна обычно бывает - но, что-то мне подсказывает, что сегодняшний вечер должен пройти тихо-мирно
Лерочка очень долго в чера спала днем - соответственно ночь прошла под звуки мультиков - улеглась моя принцесса только в 4 утра . Аллергия ее донимает и живот никак не придет в норму, то спазмы, то вздутие - после морфина кишечник почти все время спит, изредка что-то там побулькает - спасают нас только клизмы - процедура мерзкая, но необходимая.
Болей нет, температура нормальная... "все системы работают нормально" - если можно так сказать Ночью несколько раз наливала чай, делала бутерброд, но от него Лерочка откусила малюсинький кусочек - как есть, когда болит живот - я не представляю, но она пытается
Ее разбудили на обследование мозга, теперь она не в духе. Еще шишка какая-то надулась на руке, большая, твердая попросила для Солнышка лед, надеюсь ее успокоит это, пока врач на обсуждении не может подойти.
Попробую накормить ее ланчем, нужно где-то силы брать
Добрый день. Напрыгались мы с диареей ночью . Отеки ночью сошли, утром на весах Лерочка весла уже 16,2 - в общем-то большая часть "лишней" воды из нас вышла. А сейчас снова шишки появились, несколько, такие-же как вчера, на руках и ногах. Профессор назначил антигистаминное, сейчас Лерочка спит.
Поставили нам помпу с антителами, оставили анальгин, лекарство от аллергии и "водичку". Кровь сегодня не брали, вчерашний анализ был вполне нормальный, так-что до понедельника мы без анализов.
Ночью болела ножка, место укола. От аллергии (отеки наши точечные проф. назвал аллергией) Лерочка раздражительна. Вообще за неделю в палате у нас уже устоялся закон трех НЕ "не подходи, не трогай, не шуми" даже мед-сестры со мной разговаривают шепотом. Когда нужно помереть давление, температуру и вес - трогать себя Лерочка позволяет только мне, мед-персонал уже просто привозят стойку и выходят в коридор, что-бы не раздражать ребенка ну орет она благим матом, если ее мед-сестра трогает, не знаю уж чем они ей так насолили врачи тоже от нее страдают - подходя ее послушать врач рискует получить твердый удар малюсенькой пяточкой или просто быть оглушен пронзительным визгом. Не всегда, но когда Лерочке не хорошо она кричит, брыкается и не подпускает к себе, как загнанный в угол тигр...
Просится мое солнышко "скорее уйти домой" она думает, что дома все это само собой рассосется, а тут ее мучают - как не направляла я ее агрессию против болезни, а видимо ее столько скопилось за эту неделю, что хватает на всех - мне тоже достается. Вчера вечером мое Солнышко наградила меня твердой пощечиной, я все понимаю, плохо ребенку, тяжело, а все вокруг ходят и улыбаются, вот за то, что улыбнулась мед-сестре я и отхватила больше не буду ребенка раздражать, и пусть все смотрят на мою кислую мину
Воюем потихонечку мы
Держись Лен. Ты сама держись. Лерка сильная. Но если ты сорвешься она не справится. У тебя нет выбора. Только сжаться в кулак и вперед.
Знаешь, вычитала тут на форуме одном (надеюсь автор простит меня за копипаст)
..Сжав отчаянно кулачки, до предела, до посинения,
По земле идут хомячки в неизвестном нам направлении.
Хомячки идут не спеша, но уверенно, гордо, твёрдо,
Пусть кого-то, быть может, смешат их бесстрашные лица (и морды).
Ночью прячутся в камыши, днем выходят в широко поле…
Хомячкам удалось сбежать из казенной клетки на волю.
Пусть слепит глаза, режет слух этот мир невозможно новый –
В них бушует и крепнет дух, боевой такой, хомячковый.
Им диктует: «Смелей держись!» сила воли и вера в силы.
Хомячки надкусили жизнь, и она их ошеломила.
Хомячков нещадно несёт в круговерть прямого эфира…
Им бы только идти – и всё! Хоть бы по миру, но по миру!
Разорвав былое в клочки, неизведанной новью бредя,
По земле идут хомячки, веря в то, что они – медведи
Медведи вы мои... вперед и только вперед. Пути назад нет.
И не вздумай делать глупости....
Ой, Светик - муза ты моя) Спасибо)
Да я то что... я даже сделать ничего не могу - Лера иногда, когда совсем тошно - меня вообще из палаты выставляет "уйди, видишь мне больно" - знаешь, обидно иногда, дети просят обычно "мам погладь, мам посиди" - а ей, видимо от "погладь" еще больнее становится - боли то по нервным окончаниям, так что я только наблюдатель... хех... она у меня прирожденный победитель, маленький герой, я уверенна - она все выдержит! мне остается только молиться и терпеть сидя в уголочке ее кровати, чем я и занимаюсь... А она молодец! сквозь боль и слезы вперед, к здоровью! Мы не сдадимся! Мы победим :)Бог поможет, я верю.
Лена, я такая всегда была. Терпеть не могла, когда кто-то видит мою боль, даже мама.
Лерка умничка, он обязательно победит!!!
А мы сегодня "в свет выходили" - Лерочка дошла до игровой, правда деток там не было - в выходные в больнице вообще не многолюдно, и она огорченная, пошла обратно. Расстраивают нас только уколотые ножки, болят, но больше чешутся, и после прогулки до игровой снова заболела спина... в остальном - приходим в себя! Сегодня делали на окошке "снег" Нам приклеили снеговика туда, и мы решили его дополнить. Лерочка с таким усердием с щетки на окно брызгала, что мне пришлось смыть половину, когда она уснула. Получилось очень здорово.
Вот, уснула Лера, я смотрю все на эту банку-помпу и думаю, а вот как это чудо техники работает?, стеклянная банка в ней сосуд с антителами, а как скорость введения регулируется? - завтра буду допрашивать мед-сестер, что же за чудо-юдо такое и с чем его едят - никогда таких устройств не видела :)
Лерочка проснулась после дневного сна, как обычно, мы решили почитать немного, но она стала говорить, что не может. Я подумала - ну нет желания у ребенка, что ее мучить, мы поиграли, я почитала ей сама, покушали немножко... Потом Лерочка взяла свою книжку и расплакалась:
"мама, я не могу разобрать ни одной буквы - только черные пятна"
Меня она тоже видит расплывчато. Позвали дежурного врача, но он - дежурный, не из нашего отделения, и уж тем-более не глазной доктор, сказал, что положение не неотложное, так-что ждем до завтра. Буду просится к окулисту или офтальмологу... очень хочу знать, что происхлдит с нашими глазками. Дежурный врач сказал, что похоже на сильный стресс или шок, неужели так на лечение реагирует моя принцесса...
Заказала за Лерочку молебен к иконе богородицы Всецарица - держитесь, девочки! Молимся за вас!
Добрый вечер. Ночью и утром у Лерочки были сильные приступы рвоты, просто невероятно как в таком маленьком желудке может быть столько! зайка пол-ночи не спала, зофран не помог вообще(((.
Днем мы сходили к специалисту по глазкам - ничего серьезного он не обнаружил проблемы с аккомодацией глаз, которые возможно, пройдут сами - если нет, придется Лерочке надеть очки
В остальном все более-менее спокойно. Рвоты больше не было, хотя Лерочка и не кушает ничего. До завтра останемся в больнице. Сутра профессор еще раз проверит нашу кровь и если там, как и сегодня - все спокойно - завтра мы пойдем домой Аллергию нашу, тошноту и периодически-появляющиеся то тут то там боли можно снимать таблетками, антибиотики нам отменили (мы пили антибиотик с прошлой субботы - ножки наши сильно отекали от интерлейкина, для профилактики профессор назначил)
Так-что новости у нас хорошие в целом!
Я вот подумала, а не ротовирусную ли мы подхватили??? рвота у ребенка фонтаном, стул правда не жидкий, ну и не сказать, что оформленный. Как я поняла, тут такое не лечат.... А что делать, если инфекция??? Как лечить, может чаек есть, спасительный ? Ну не прекращается у нас рвота, а нас выписывают
Про зрение, тоже, я удивилась ... Знаю, в России есть ряд процедур, направленных на восстановление нормальной аккомодации глаза - работает, кстати этот метод.... А тут - сразу "очки и идите с миром"
Вот уж не думала, что зрение можно отнести к проблеме косметологии
IL2 мы последний укол получили в пятницу. Уже и ножки после уколов в порядок пришли. А рвота такая началась в воскресенье вечером. Это такая отсроченная реакция на IL-2 бывает?
Просто про ротовирус почему подумала - болеет им очень много деток в отделении сейчас, а он приставучий, зараза...
Сегодня только взяли - результат... 2 суток ждать.
Думаю, надо народную медицину пробовать, а то так можно и дождаться...
Рвота не прекращается. Ребенок уже боится есть и пить - стоит что-то взять в рот - тут-же фонтан.
Противорвотных вводят внутревенно аж 3 препарата, но рвота отступать не хочет. Спрашивала врача про активированный уголь - ведь дома всегда чуть-что даю его или лактофильтрум - и он нам помогает! "препарат прошлого века,мы вам его давать не будем" - вот блин, дал бы тогда не прошлого века лекарство - что-бы помогло. Выпросила аналог нашего регидрона "Oralpädon", даю в час по чайной ложке, пока это единственное, что усваивается, хоть и мерзость на вкус. Честно, подкатывает паника! Минус 3 кг веса, постоянная рвота! Тут вообще "легкие инфекции" принято пускать на самотек...
Вчера сама купила активированый уголь и накормила им ребенка, несмотря, что лекарство "прошлого века" - со слов нашего лечащего врача - "вам оно не поможет" и предложений, что поможет и что не прошлого века так и не поступило - углем я Леру накормила.
Ночь прошла спокойно.Перед сном подташнивало, но рвоты уже не было. Сейчас ждем, пока доктора обсудят все и скажут, что они хотят с нами делать дальше. У меня, план действий такой - если никаких процедур на сегодня не планируется - мы уходим домой. Нервное состояние Лерочки после всего перенесенного в этих стенах меня сильно беспокоит. В конце-концов при острой необходимости вернемся, а издеваться над ней, держать ее в 4 стенах и ждать, пока врачи придумают нам лечение на рвоту я смысла не вижу, тем более уголь сделал свое дело.
Слава Богу, что мне пришло в голову заставить врачей взять мочу на анализ, сделала я это не совсем правильным путем, но это не важно!!!! В МОЧЕ ПРИЗНАКИ ГЕМОЛИЗА!!!! кровь, которую Лерочке перелили неделю назад не подошла нам, свернулась и вся эта гадость осела в почках!!!!! От этого Лерочке было так плохо все это время. Сейчас все отделение немного в шоке, они проверяют кровь регулярно и считают - этого достаточно, но мы не стандартные, у нас в крови все тихо - мирно, а вот почки, даже в голову никому не пришло, что при такой спокойной крови с ними может твориться ТАКОЕ!!!
Если в моче сейчас такая, простите, жопа, что же там было всю эту неделю!!!!!
Меня аж протрясло! Слава Богу, что на антитела у Лерочки не было никакой реакции - ДА, ДА, я не ошиблась - все, и боль в спине - пояснице и тошнота и рвота и глаза - все последстви токсического поражения почек - все последствия гемолиза!!!!! Только температура не от него.
Слава Богу, что мы поняли в чем причина! Слава Богу, что все обернулось так - довольно легко отделались!!!!
Слава Богу, что прояснилось! Лена, вы просто умничка!!! Еще врачам подсказваете ))) а как иначе, лучше матери никто не знает ребенка... Главное, что поняли причину, сейчас дела пойдут лучше!!!
Лена, а уголь все-таки помог? Если да, вы скажите врачам про него? мне кажется, это надо сделать, т.к. возможно ваш опыт поможет кому-то еще )))
Сил вам, девочки! Все получится!!!
Я не гений, я зануда. Ну не мола я просто так уйти, не зная, чем вызвано такое состояние ребенка... Как узнала - сразу написала, эмоций в моем посте... простите, такая вот уж я - пишу, что есть и как есть((
Я только собиралась написать, что на антитела не должно быть такой реакции. Удачи Вам!
Весь день сегодня провели в клинике. Показатели крови в норме, состояние стабильно. Осторожно сегодня прокапали Лерочке литр жидкости, она все время спала.( после антител, профессор назначил, что-бы еще они не оставили в почках "свой след") Аппетита нет, сил тоже. Туда - обратно ездили на такси, ее такую везти на велосипеде я не решилась, сидеть ей тяжело, разговаривать перестала совсем, зрение стало еще хуже.
Сняли помпу, теперь ничто не мешает бегать, только не до "бегать" нам пока.
Врачи говорят, что ее состояние усугубляет стресс, возможно поездка домой в Россию этот стресс снимет.
Я договорилась с институтом урологии в Москве, нас готовы принять на комплексное обследование почек, решаю вопрос с билетами - если удастся - улетим в ближайшее время. Врачи никаких противопоказаний ни к полету ни к обследованию почек не видят, впрочем и обследовать нас тут не предлагают - так-что...
У меня есть надежда, что в домашней обстановке пройдет стресс и Лерочке станет немного лучше. Обследование отнимет у нас не много времени, остальные дни мы проведем дома. Восстановим организм за 14 дней - вернемся к началу следующего курса.
Я уверенна, все придет в норму, но сидеть и ждать, когда это произойдет - у меня не хватит моральных сил, сделаю все возможное, что-бы ускорить процесс восстановления.
Здоровья Лерочке!!! Маме сил!!! Впереди новый год))) а что может Лерочку развеселить? Что она любит?
Как Лерочка? Здесь тихо, а на Материнстве вообще тему закрыли...Почему? Как Ваши дела?
Так что всё-таки произошло? Почему зактрыли тему на Материнстве?
Неужели девочки решили отказаться от лечения?...
по-моему лететь в Москву очень опасно-эпидемия гриппа все-таки. А тут перелет, аэропорты......На ослабленный иммунитет если что-то пристанет, то ничего хорошего не будет. Да и что-то сомнительно, что в Германии с почками разобрались бы хуже, чем в Москве. Просто и Лера и Лена устали-устали от чужой страны и одиночества, хочется домой, к близким и родным, но ИМХО это большой риск! Алина же с Катюшей как-то справляются.....
Не надо закидывать меня тапками за коммент, но будет жалко, если девочки не смогут вернуться и продолжить лечение!
Леночка, Вы молодец! Вы и Лера - настоящие бойцы :) Всё будет хорошо, Лерочка обязательно поправится. Желаю поскорее забыть обо всех болезнях и больницах!
Очень тревожно!.. первый курс антител самый тяжелый, как говорят другие. Конечно надо подсобрать силы! И снова настроиться!но ни в коем случае не останавливаться!!! В Москве явно началась эпидемия (грипп или тяжелое ОРВИ)!!! болеют прям семьями. Лена, может лучше пусть к вам приедут родственники на недельку?..
Девочки, Лена с Лерой решили на 2 недели вернуться домой) Врачи им разрешили и особых проблем в етом не видят. Они обязательно будут продолжат лечение и до всех праздников вернутся в Германию. Просто сейчас им очень тяжело и морально, и физически...Лерочка очень тяжело переносит лечение,нам всем сложно отсюда оценить их состояние -давайте просто поддержим наших девочек в етой нелегкой борьбе, им сейчас крайне важно любое доброе слово и наши молитвы)
сейчас слава Богу все стало более менее хорошо - видмио и правда, родные стены лечат!
Лена обязательно выйдет на связь и напишет, как у них дела)Пусть наши девочки немного отдохнут....
Очень приятно видеть, что столько людей пееживают за них...СПАСИБО!!!
Спасибо Вам.
Простите меня, я не в состоянии была что-либо писать и отвечать на вопросы. Сейчас Лерочка начала кушать и разговаривать, родные стены хорошо на нее повлияли. Ходить пока не может, ножки очень ослабли, но гулять просится- приходит в себя :)
На материнстве тема закрыта по моей просьбе.
Первый курс антител позади, у нас 2 недели, что-бы прийти в себя и снова в бой!!!
Нам необходимы кулачки и молитвы, что-бы Лерочка встала на ножки, набрала немного в весе, что-бы глазки ее пришли в норму, почки восстановились...
Сейчас Лерочка дома, бабушка и пробабушка всеми правдами и неправдами взялись откармливать принцессу, даже против ее воли готовы "натолкать" еду, как бы она не противилась - а кушать ей надо.Они соскучились по ней :) Ее страхи постепенно проходят, понемногу разговаривает, пробует вставать, садится самостоятельно. Сама ест ложкой - для нас это снова достижение.
Впереди 2 недели направленные на восстановление,для Лерочки это не будут легкие недели отдыха - занова учиться ходить на ее ослабших ножках - не самая простая задача, мне нужно много моральных сил, что-бы не жалеть ее а заставлять нагружать ножки, ей надо много сил и терпения что-бы научиться делать уверенные твердые шаги - пока ее пошатывает и хождение вызывает массу неприятных ощущений.Но мы стараемся.
Держитесь. По твоим постам, Леночка, было все-таки неясно, до какой степени Лерке тяжко. Вы справитесь, дома Лера окрепнет. Просто ужасно дался вам этот первый курс... но бой впереди. Мы с вами
Дома, ну и хорошо. Значит действительно так было нужно, судя по тому, как вы пишите, это был правильный выбор, видимо действительно стресс в этой ситуации первейшая причина (я так поняла, Лера тяжело переносит временный отказ ножек и ухудшение зрения), и его можно было компенсировать только так. Лена, делайте Лере упор на то, что только первый курс так тяжело проходит, потом с каждым новым курсом будет легче. Обязательно будет легче!!! Мы верим в это!!! Кушайте, набирайтесь сил физических и моральных!
фото Леры тут : http://s017.radikal.ru/i400/1112/e8/013d3af3c0e4.jpg
http://s46.radikal.ru/i111/1112/d4/6e8e9302789b.jpg
Довольная Лерочка еле-еле удерживает кружку в 150 грамм и гладит кота :) пока ее единственное развлечение - рыжий кот, а он и не против.
Маленький борец!!! Набирайся, Лерочка, сил. Все будет хорошо! Вы обязательно поправитесь!!!
Леночка! Силы Вам и здоровья, терпения и воли!!! А главное силы Духа!!! Сейчас самое главное это Ваш настрой и Вера!!! Все будет хорошо!!! Лерочке здоровья!!! Лена, Ваша Вера должна сейчас быть ПРОСТО НАИВЫСШЕЙ!!!
Очень переживаю за Леру, но могли бы вы озвучить сколько денеж на ее лечение еще нужно собрать?
Русфонд поможет нам оплатить счет за лечение. На данный момент счет от клиники можно считать оплаченным (от Русфонда пришло, по моим данным, гарантийное письмо на сумму выставленного предварительного счета за дальнейшее лечение Лерочки, проблем с оплатой, думаю, не возникнет)
Еще финансовый отдел клиники не очень торопится сделать мне отчет по потраченным средствам и сумме остатка на нашем счету. Как только получу документ - сразу выложу.
В пятницу, утром, мы с Лерочкой были в клинике - профессор пригласил, по двум причинам
первая - рекомендации по поездке, анализам дома и план таблеток на эти 2 недели
и вторая - из Вены пришел ответ по нашему костному мозгу...
Трепанобиопсию делали как контрольное обследование перед антителами. Из нашей лаборатории и из другой ( в Кельне, помоему) ответ пришел давно - все чисто. А вот из вены ответ мы получили в ту самую пятницу. Они нашли 2 клетки нейробластомы в нашей пробирке. Они даже определили n-myk в этих клетках. Он оказался положительным...
Про клетки не могла не спросить у профессора - откуда они взялись - он успокоил нас, что скорее всего костный мозг не удалось очистить пересадкой - а несколько клеток, "гуляющих" по костному мозгу не всегда попадают в "поле зрения" биопсии - они-же и обьясняют наши рецидивы.
Задача перед нами - вытравить все до единой клеточки НБ, тогда можно будет жить спокойно - антитела с этой задачей обязательно справятся!!!
Лена, Лера кушает? проснулся у нее аппетит? она видимо еще сама по себе малоежка у вас ))
Она кушает очень плохо. Не могу сказать, что она мало кушает, когда нет никаких таблеток и лечений в ее жизни, а вот когда лечимся - мощного аппетита ждать не приходится. Танцы с тарелками и постоянные кухарничества в 6 рук делают свое дело - понемногу кушает.
Ну ничего, потихонечку и с божьей помощью окрепнет Лера и вес наберёт, я уверена. Тем более, дома и стены помогают. И кошки, говорят, тоже помогают, когда рядом лежат с больным местом :) Как ножки у Лерочки сейчас? Слабенькие ещё? На фото такой воробышек, прям слезы наворачиваются. Набирайтесь сил, Вы обязательно победите!
Добрый вечер.
Дни у нас проходят тихо и спокойно. Восстанавливаемся потихонечку. По квартире Лерочка уже ходит хорошо, проблем с ногами почти не осталось - настоящая модель Кушает столько, сколько "влезает в живот" - уже не отнекивается, сама понимает, что "мясо наедать надо" Мышцы глаз только упрямо стоят - не сокращают зрачек, зрение поэтому без изменений.
Вчера к Лерочке в гости приходила матушка Татьяна с одной из своих девочек Варенькой. Таня - моя двоюрдная сестра, по совместительству счастливая мама ПЯТЕРЫХ детей. Лерочка так обрадовалась, что придет тетя Таня, она думала, что придут 2 больших мальчика и 3 девочки мал мала меньше, но у всех деток свои дела и занятия и прийти смогла только Варя. Ей 4 годика, график у нее посвободнее
Варя помогла Лерочке разобрать все игрушки. После прилета Лерочка еще ни разу не открывала ящик с игрушками и теперь все ей было в новинку. Радостные скачки коняшек, показы мод куклами барби, самостоятельное чаепитие - вроде вся культурная программа маленьких леди. С чаем я им помогла налить кипятка - остальное сами - и бутербродов наделали и стол накрыли
А сегодня сутра мы ждали священника, очень хочется причастить Лерочку, а в храм боязно. Службу она не отстоит да и народу там много... я боюсь инфекций. Но батюшка к нам не пришел потому-что у него насморк, я побоялась и отложила причастие пока.
После обеда мы вышли с Лерочкой на 10 минут поковырять снег На улице тепло, температура плюсовая, снега не много, но он есть Лерочка оставляла следы кошечки и птички на скамеечке, засыпанной снегом, кидалась в меня малюсенькими снежными комочками, даже пробежала немного. Но очень быстро устала и мы вернулись домой.
От таблеток, что мы пьем сейчас кожа у Лерочки уже начала сохнуть. Уголки губ уже потрескались, но личико пока держится. Пить нам их до начала следующего курса антител, опять, наверное, вся кожа будет облезать с ног до головы, но это мелочи.
Все у нас хорошо, слава Богу.
А мы сегодня ездили в гости. Нас пригласила Юля, ее муж нас забрал из дома и привез обратно домой. У Юли Лерочка играла с девочками, они готовили из пластилина тортики,"ухаживали" за кошкой и ее котятками, и даже на пианино поиграли :) . После чаепития и игр мы вышли на улицу. А там снега навалило :) Мы играли в снежки, лепили снеговика, Лерочка катала комок снега, пока он не стал для нее неподьемным... Столько энергии, столько радости!!!! Лерочка так набегалась, что когда мы приехали домой сьела целых 2 порции каши с молоком ( хотя у Юли она тоже не плохо покушала) День прошел просто замечательно, и даже погода нам подиграла. Лерочка устала и уснула очень быстро. Пообещала завтра выстроить во дворе снежную крепость :) Если погода позволит - пойдем воять. Слава Богу, Лерочка вернулась в свое обычное состояние. :)
Фото, как мы сходили в гости : http://i014.radikal.ru/1112/d6/e5f49451e847.jpg
http://s017.radikal.ru/i434/1112/a2/c2965e526d86.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1112/91/30b535bb4363.jpg
http://s017.radikal.ru/i442/1112/26/cc7adff680f8.jpg
http://s48.radikal.ru/i121/1112/3b/8abd2131a4b2.jpg
http://i053.radikal.ru/1112/51/e8af61d8f3a3.jpg
http://i053.radikal.ru/1112/e2/baeb816c9ebd.jpg
http://s003.radikal.ru/i202/1112/37/22abd00e8d7e.jpg
http://s017.radikal.ru/i410/1112/7a/d54197a70c8f.jpg
Молодцы! Хорошо, что в гости сходили! Лере все это явно полезно! Лена, все-таки вы молодец, хорошо понимаете и знаете что лучше для Леры!!! ))) Набирайтесь сил побольше!
Добрый день. Мы с Лерочкой сегодня никуда не хотели выходить - с неба падают снежинки, на улице небольшой морозец настроение сидеть под теплым пледом с чашкой горячего чая и ягодного варения, что-бы не заскучать мы лепили из пластилина тортики. Точнее пластилином это называть не правильно - это масса для лепки, твердеющая на воздухе - классная вещь. Никакой грязи - собрал все крошки после работы и все чисто Лерочка сама убирает со стола после того, как налепит по тортику каждой куколке . Но нам позвонила наша хорошая подруга и пригласила нас на конюшню. Мы с Лерочкой посоветовались, точнее я сказала, что нас ждут лошадки, и моя маленькая наездница буквально за 10 секунд сменила домашнее платье на полную экипировку - Вышло, что Лерочка ждала, пока я соберусь, а не наоборот.
Лерочке, правда, пришлось переодеться - я не хотела, что-бы она замерзла - она называла меня занудой и ругалась на чем свет стоит, что самые красивые вещи делают из таких не зимних тканей Но когда мы оказались среди любимых гигантов-скакунов, Лерочка поняла, что лошадки любят ее совсем не за красивую курточку, и что им - животным, безразлично насколько толстые у Лерочки штаны.
Настроение заметно поднялось Мы одели масочку, не от микробов - на морозе микробы не живут - масочку мы одели, что-бы не обветрило губки. Потихонечку начинает проявляться побочка от таблеток - сухость, раздражение и шелушение кожи. Масочка защищает от ветра нижнюю часть лица, лоб закрывает шапка... "мам, может мне еще очки одеть солнечные - чот-бы совсем все закрыть" - но очки мы одевать не стали .
Лерочка посидела на любимом хозяйском коне - грива и хвост в косичках, белый в яблочко, породистый конь. Она сама им правила - он подчинялся ей без тени сомнения Кататься долго я не разрешила - ветер, снег, Брррр, но не дать посидеть на таком большом теплом и ласковом животном я ей не могла. Лерочка попросила лошадь не седлать - мы согласились - до стремян ей все-равно не достать и пользы от катания без седла больше
"Мам, ты посмотри, как Подарок вырос!!!! " - столько удивления в детских глазах
"Будешь столько есть, сколько он - станешь еще больше!" - подсказал нам рабочий с конюшни
Подарок - жеребенок, которого Лерочка видела совсем маленьким, и которому она сама дала это забавное имя - из-за необычного пятнышка на голове...Его так и зовут Подарком
Всех лошадок Лерочка покормила, с каждой "поговорила", погладила, напиталась их теплом и преданностью. Оказалось, лошадка, которая частенько катала Лерочку ее вспомнила - сама к ней подошла и опустила голову Лерочке на плечико - бут-то что-то пошептала на ушко. Радости не было предела
Конечно и собачки-таксы не остались без нашего внимания - а у них пополнение маленькие, забавные, 5 штук щеночков, с визгом прыгали за мячиком, ставили на Лерочку лапки а когда Лерочка подняла одного на руки - он задорно лизнул ее - пришлось нам менять маску - она пребывала в таком шоке - "мам, он меня поцеловал? а может быть ему маска не понравилась - поэтому он...."
Я с собой набрала всяческой еды и для Лерочки и для лошадок - когда мы приехали и зашуршали пакетом выходя из машины - первым кто нас встретил - была ослиха Молли - Лерочка тут-же ее оседлала, но Молли пришла явно не за этим, и быстро потопала на поле. Лерочка сидела на ней и пищала от удовольствия - "меня несет животное" - горело у нее в глазах. Когда я поняла - еще чуть-чуть и за ослихой я не успею - Лерочку я сняла, конечно это ей не понравилось. Но лошадки манили ее куда сильнее
Вернулись мы совершенно без сил, но такие довольные, счастливые Сейчас Лерочка рисует лошадок. До этого кушала "я хочу расти так же быстро, как Подарок - сделай мне еду, как у него " - пришлось соврать ребенку, что жеребята кушают мясо .
У нас в городе есть прокатная конюшня на ст. Авангард. Есть еще одна, в поселке. Мы ездим к знакомым, я очень благодарна им за поддержку, их адрес я назвать не могу. Спасибо за понимание.
спасибо :)
да Бог с Вами, зачем мне адрес ваших знакомых :)
авангарда вполне достаточно :)
Добрый вечер.
Мы с Лерочкой сегодня прогулялись до магазина - на улице сыро, весь снег растаял , и мы решили провести день дома. Рисовали. Вроде, увереннее рисуем, надеюсь, глазки восстанавливаться начали. Лерочка попадает кистью в линию уже, раньше не получалось - не видела. Рисовала Лерочка елку, снежинки, новогодние хороводы...
После обеда у меня разболелся желудок - я легла отдохнуть. Лерочка с бабушкой почитали книжку, посмотрели мультики... Когда Лерочка подошла ко мне со словами "дай платок у меня сопли" - меня аж подбросило - у Лерочки пошла кровь из носа. Я вызвала врача. Положили тампон, сказали до утра не трогать, поехали мы в больницу, сдали анализы, все в порядке - мы уехали обратно, домой. Сейчас тампон Лерочка уже вытащила - уж очень он ее раздражал , хоть я и настаивала, но ходить с ватой в носу Лерочка отказалась ( 3 часа выдержали, кое как). Слава Богу, все хорошо. Это от таблеток сосудики в носу стали слабенькие, а кто-то там еще пальчиком полазил, а я не уследила... Вот так мы отучились от дурацкой привычки - нос ковырять...
Добрый вечер.
сегодня у нас все без происшествий. Гулять ходили не на долго, сыро, ветряно...Встретили старую подругу на улице, девочки носились по лужам и хрюкали как положено настоящим принцессам . Лужи везде, снега нет - вот так зима :(
Лерочка довольно быстро куртку и штаны вымочила и запачкала, и мы пошли домой стираться.
Шапку Лерочка решила стирать руками - :) "ей нужна бережная стирка - я буду аккуратно" - успокоил меня ребенок. В результате стирки только прибавилось , Лерочка так стирала, это просто не описать - вся ее детская непосредственность, вся энергия, которую на улице просто некуда было приложить рассыпалась миллиардом брызг воды и пены по всей ванной комнате Переодически Лерочка бегала в туалет - в результате пол в коридоре намок, а я, так торопилась, что поскользнулась и растянулась во весь коридор :) Лерочка уложила меня в кровать и вставать запретила. Так мы и играем в "больную" меня, ставим мне уколы, наложили гипс , хорошо не нашли к чему привязать мою ногу, которую ну никак нельзя оставлять без лечения, по мнению профессора Лерочки - никогда еще не видела ее такой заботливой и озадаченной - "Так, чем бы еще тебя полечить еще ,а то ты совсем болеешь - даже в коридоре падаешь!!! с кровати не вставать!!!! Нехватало еще тебе перед Германией разбиться, будешь теперь лежать!!! Мам, тебе нужно меня слушать, а то не вылечишься!!!" :) - против такой медицины не попрешь
Так-что поменялись мы ролями я - больной, а Лерочка за мной ухаживает. Скорее бы она уже меня вылечила, надо ее шапку достирать, а то завтра вообще никуда не выйдем.
Ну вот и закончились наши "каникулы" дома. Завтра мы уже будем в Грайфсвальде. Отлично пролетели эти 2 недели, Лерочка набралась сил, отдохнула, получила массу положительных эмоций . Теперь с новыми силами в бой! С понедельника начнутся уколы в ножку со всеми вытекающими...
Прошу Ваших усиленных молитв и волшебных кулачков, пусть курс пройдет спокойно... и этот и все остальные, Лерочка все перенесет и выздоровеет. Дай Бог!
Леночка, вы молодцы. Рада, что вы отдохнули и Лерочка набралась сил. Уверена, что следующие курсы пройдут полегче. Удачи вам!!!!
Хорошо, что готовы снва к бою! все правильно сделали!!! Новый курс - будет обязательно полегче! )) Сил вам, девочки! Мы с вами!
Добрый день.
Мы только пришли домой. С 8 утра в клинике, зарегистрировались, сдали анализы, дождались результатов, потом сделали укольчик и убежали домой. Тромбоцитов у Лерочки маловато, остальное в порядке.
Пока лаборатория разглядывала нашу кровь мы смотрели концерт. Несмотря на то что основное действие шло на немецком и переводилось на английский мы смотрели во все глаза. Было очень интересно. Какие молодцы, вот так организовали детям небольшой праздник, детки и взрослые из прихода баптистов ( поправьте, если не правильно написала - стыдно, но правильнописание у меня хромает ) После концерта всем деткам раздали подарочки, календарики и шоколадки. Лерочке дали еще и библию на русском языке и целый подарочный набор сладостей. Со сладостями Лерочка поступила очень мудро, почти все раздала в отделении, все, и детки и врачи и мед-сестры получили по конфетке из этого подарка, "ведь Бог говорит, что нужно делиться"
Пока не поднялась температура, не пропал аппетит и не начала болеть голова я, по рекомендации врача, дала Лерочке лекарство заранее. Будем надеяться, мы под его воздействием не заметим никаких побочек.
В больницу сегодня Лерочка пошла в красивом платье, очень хотела выглядеть настоящей принцессой. Сам факт, что ее волнует ее внешний вид в больнице меня очень порадовал - последний раз, когда мы были там она не то что о внешнем виде думать не могла, она панически боялась вообще туда идти. Слава Богу, страх прошел и Принцесса даже старается привлечь внимание врачей своей красотой. Конечно все ей делали комплименты, разьве-что цветы к ее ногам не бросали
Просится Лерочка "пойдем за новогодней елкой" - вот только не знаю... ну пойдем мы, а начнет, не дай Бог, температура подниматься, побежим домой бегом под одеяло... И елку не купим, и промерзнем... А погода хорошая, довольно тепло на улице... Вот пока готовлю обед - буду думать, идти - не идти... может до ближайшего МювенЦентра и доползем, если там елки есть... Хочется ребетенку праздника ... как подумаю, новогодние запахи дома, елка, мандарины... хех даже грустно, как-то.
Мы с Лерочкой поздравляем Вас с днем Св. Николая Чудотворца. Пусть произойдет чудо, и все все детки забудут, что такое болезни!!!
Мы верим, так будет
Ну что, сходили за елочкой? поцелуй от меня Лерочку. Пусть все мечты ваши сбудутся! Мы с вами
Спасибо! За елочкой мы не пошли, поднялась таки температурка, не высокая, но настроение подпортила... Может сегодня удастся, не хочется в НГ без главного символа оставаться, конечно, Бог даст - будет у нас елка :)
Лена, может вам попросить в больнице кого-нить подвезти вам небольшую елочку? Мишу, например ))) Уверена, он не откажет и обязательно что-нибудь придумает. Или может знакомых девочек? или может по интернет-магазину местному? Может рядом есть какая-то декоративная маленькая в магазинах (на всякий случай, если желаемую не найдете)...
Все вы сделаете! Все успеете (мы сами еще ничего не рядили :-) )! Главное кушайте побольше и чтобы поменьше побочек в этот раз! Мы очень расчитываем на вас! ))) и конечено мы с вами!!
Девочки, открыта елка для Лерочки. Давайте тоже поддержим и поможем вырастит ее для девочек....
http://zhelayu.com/ny/lerochka3/
Добрый день.
Огромное спасибо за елочку!!!!! Когда ляжем под капельницы с антителами - буду зачитывать Лерочке все все поздравления и пожелания, пока не показывала, надеюсь, когда будет тяжело - это отвлечет и улыбнет ее
Сегодня к нам в гости приезжала Эльвира из Ростока. Привезла Лерочке подарочки платье мини-мауса, набор сладостей, кофточку, колясочку для куклы и куколку .... Спасибо!!! Так приятно Лерочка делала чай сама, я только чайник придерживала, кипяток, все-таки. Она вела себя, как гостеприимная хозяйка - накрывала на стол, убирала, даже посуду мыла Потом Лерочка ушла играть и начала кривляться, привлекая к себе внимание. Чувствует она себя не очень хорошо, жалуется на головную боль, но Эльвире обрадовалась, хоть и смущалась немного
Эльвира попросила передать презенты для Катюши и Тараса - сделаю, при первой же возможности.
Сейчас Лерочка смотрит мультик и уплетает винегрет Настроение у нее не очень, болит голова, температурка небольшая.
Перед приездом Эльвиры мы слепили нечто отдаленно напоминающее снеговика - приехали из клиники, и, перед домом, Лерочка вдруг начала броваться в меня снегом - на улице тепло, снег липкий самое то лепить скульптуры, жаль, не безопасно это для нас - наша температура гуляет, как ей вздумается, простудить горло - дело не хитрое. Но с нашей любовью к снегу, утащить Лерочку с улицы, не испортив ей настроение, было довольно сложно. Мысль о приезде Эльвиры таки преодолела желание возится в снегу, и, к моей огромной радости, Лерочка вскоре направилась домой
Эльвира, спасибо!!! Очень приятно, что ты нашла время и силы и добралась до нас. Спасибо Бианке от Лерочки! Спасибо тому Деду Морозу, что передал нам подарки!!!
Утром мы были в клинике. Лерочка не любительница вставать в 7 утра, "Делай со мной что хочешь, но я буду спать" - так, во сне Лерочка сдала кровь, сделала укол, который ее и разбудил окончательно. Не то, что-бы она прям совсем спала, она позволила ее одеть и раздеть, помогая мне и руками и ногами, помогала врачу, когда брали кровь, она за стерильность и всегда обильно поливает спиртом свой катетер во время всех манипуляций , но все это время отчаянно пыталась показать, что она спит Ну и, наверное, периодически, все-же засыпала. Ну совенок она у меня, что поделать.
Анализы наши в порядке, тромбоциты растут, завтра кровь контролировать не будут, можно прийти в клинику чуточку позже. Выспится, позавтракает, хотя, все-равно ее будить - дай ей волю, она будет жить по режиму летучей мышки
Вчера мы с Лерочкой в клинике быстренько укололись, поиграли немного с Катюшей, и пошли домой. Потом прошлись по ближайшим магазинам в поисках елочки, но найти ее нам не удалось. Купили продуктов, что-бы до конца недели не беспокоится о закончившемся молоке Далеко мы не пошли, и елку издалека не дотащим и Лерочке не очень то легко куда-то идти, а в ближайших "за углом" ПЕНИ, РЕВЕ и МювенЦентре елок уже нет. Не по себе, как-то, Рождество и Новый Год без главного символа... а как-же запах хвои и мандаринов. Куда украшения вешать, которые к нам пришли в посылки от очень хорошего человека с форума Ева Спасибо огромное, целый праздник в одной коробке И Эльвира нам привезла шарики новогодние. Я думаю, повесим красотищу по всему дому, будет глаз радовать, но елку все-равно хочется, пусть малюсенькую, но обязательно с запахом....
Добрый день. У нас все хорошо. Неделя уколов прошла без особых трудностей. Были и слезы из разряда "не хочу в больницу" или "не буду лекарство" и температура то поднималась, то опускалась, но в этот раз было легче.
Кушает Лерочка не очень, снова начали принимать лекарство для стимуляции аппетита. Вчера мы в 4 руки наготовили всяких вкусностей, Лерочка толком ничего так и не съела, хотя всего по немного в течении всего дня все-же кушала.
Сегодня легли в больницу. Тут так тихо - выходной, народу почти нет, все быстренько, кровь взяли, подключили, в палату определили. Лежим, можно сказать, отдыхаем.
Лерочка сутра захотела познакомится с Тарасом, мы встретили его маму в коридоре. Она позавтракала, надела маску и отправилась к нему в палату, но так с мальчиком и не пообщалась - засмущалась, вспомнила, вдруг, что забыла свои украшения дома :4u: огромное спасибо Ksu77 за эти украшения! Лерочке очень они понравились, она модница, хотела взять с собой, всем врачам показать, какая она красавица, но забыла, расстроилась по этому поводу и передумала знакомится. Теперь мы уже в палате, не думаю, что ей захочется выходить, пока курс не закончится, но надеюсь, все-же будет уже не так, как в первый раз. Должно быть полегче. Сейчас Лерочка допила вторую чашку чая - отправляет меня за третьей - очень ей нравится ромашковый чай. А я надеюсь после такой жажды на нее все-таки нападет аппетит, такой-же сильный, ведь нам так не хватает нескольких "лишних" килограммчиков.
Врач сегодня, когда смотрел Лерочку, сказал, что ей очень пошла на пользу поездка домой. Он полагает, что если состояние Леры позволяет лететь домой, то нужно это делать, раз она так болезненно реагирует на лечение и так быстро приходит в себя в родных стенах.
С наступающим вас, девочки!!! Держитесь! Пусть Лера нагуливает апетит! )))
Лена, удалось елочку купить?
Нет, елочку мы так и не купили, по близости не нашли, далеко ходить нам не по силам.
Сейчас лежим, капаемся, Лерочка все больше спит. Кушает мало - просыпается пару раз в день, посидит полчасика над тарелкой и снова спать. Кормить ее с ложки не позволяет - буянит. Она вообще - если не спит, то скандалит. Температурим. Радует одно - не жалуется на боли - но радует сильно :)
А у нас утро и глубоко безразлично Лерочке, что весь мир спит - она выспалась
Лерочке переливали кровь - гемоглобин был низкий, уменьшили обезболивающие, и вот - Солнышко ожила, проснулась часов в 10 вечера- "Так, и где мои тапки" - я даже подумала, что сплю... А она встала, умылась, почистила зубы и отправилась "путешествовать" В палате Лерочке не сиделось,и она решила "размять ножки, а то они у меня совсем залежались" сперва мы пошли к медсестрам, они померили нам давление и отпустили спать - но спасть Лерочке не хотелось, и мы пошли в игровую - это в 11 то вечера , там уже убрали елку - но фонарики висят, в темноте иговая подсвеченая только гирляндами выглядит, как сказала Лерочка "волшебно" . Но ночью там делать совершенно нечего и мы пошли дальше - на кухню. Лерочка помогала делать ей "завтрак", потом отправились кушать в палату. Съела не много, но с аппетитом. Выпила 2 чашки чая...
После у нее разболелся живот - но УРА мы обошлись без клизмы , простите за такие подробности - для нас это довольно радостное событие И живот прошел :)
Сейчас снова ползет вверх температура, буду пытаться уложить Лерочку спать - надеюсь ей не очень надоело это занятие за прошедшие пару суток.
А я даже и не хочу ее укладывать, я так рада, что она проснулась, встала, что в себя пришла более-менее, вот сидела бы с ней и радовалась, но надо спать, режим все-же должен быть, какой-никакой.
ой, давайте пока шепотом ура... это ведь только начало, антитела получать будем до следующего четверга, ну началось определенно легче, чем в прошлый раз :)
Очень хорошо! Будем надеяться, что и дальше будет только легче и лучше!
Так хочется, чтобы Лера больше кушала и поправлялась )).
Лере сил, энергии и конечно море здоровья!!!
Так странно, что европейцы уже елку разряжают... думала, что они до 5-10 января держат елки ))) или это только мы можем до февраля :-).
Но а мы вас с Наступающим поздравляем! :-) От всей души вам ЗДОРОВЬЯ!!! а все остальное приложится!
Мы с вами! ))
Леночка, Лерочка. От всей души поздравляю Вас с наступающим Новым Годом!
Пусть Новый Год станет для вас по-настоящему хорошим, чудесным, пусть наступит переломный момент в борьбе с болезнью и Лерочка пойдет быстрым шагом к выздоровлению!
Вы прекрасные девочки, яркие, необыкновенные, сильные. Пусть Лерка в Новом году только улыбается!
Девочки, с Наступающим Вас! Новый год принесет вам только хорошее! Вы обязательно поправитесь!!! И следующий НГ обязательно будете справлять дома!!! В 2011 году пусть останется все самое трудное и тяжелое.
Впереди только светлое!!! Здоровья вам, дорогие!!! Мы с вами!!!
С Новым Годом!!! Лерочка встречала НГ дома, у нас нет елки, зато есть снегурочка!!!
http://s017.radikal.ru/i439/1201/cd/a49b9c8b3205.jpg
http://s52.radikal.ru/i138/1201/9c/157e24a52a3b.jpg
http://i073.radikal.ru/1201/30/097161792f35.jpg
http://i058.radikal.ru/1201/5a/0de76e9637f2.jpg
http://s41.radikal.ru/i091/1201/d8/dece06f14c38.jpg
Настоящая снегурочка! Длинноногая красотка! С новым годом вас девочки! Здоровья и счастья вам в новом году! Пусть в этом году осуществится ваша мечта!
С Наступившим Новым Годом!!!! С Новым счастьем!!! С Новым здоровьем!!! Радости и новых встреч)))
Спасибо Вам!!!
Простите за долгое молчание, выбило меня из колеи - Лерочка так ждала НГ, так переживала, что не с родными - что тут... Она ждала настоящей новогодней сказки, что все неприятности останутся в старом году, и что вот - еще минуточку и будет 0:00 - и будет Новый год, уже без боли и трудностей, что все останется в прошлом и начнется жизнь - жизнь без болезни... И я поверила с ней в эту сказку, она делала все, что-бы показать, что ей хорошо, что у нее ничего не болит, она верила что смена цифры в календаре действительно, как волшебная палочка, все поменяет.... Она настолько запрятала в себе все эти побочные действия, что даже я на мгновенье поверила, что все так хорошо... А когда я поняла, что все это веселье, сквозь боль, что вот тогда меня и накрыло самой настоящей истерикой.
Сейчас она не на долго встает, заставляет себя пешком дойти до магазина, там, конечно она поскорее усажывается в тележку, а обратно едет на мне Аппетит есть - но далеко не все что Лерочка хочет она может кушать, ей обидно до слез, что ее любимые продукты кажутся ей такими не вкусными - все кажется слишком сладким (даже киви пробует с такой надеждой... а потом старается поскорее запить водой ту крошку, что положила в рот) Сейчас единственное, что ей нравится - куриные крылышки. Мы и блины делали, и супы какие только не варили, ой да что мы с ней только не кашеварим тут - обычно она сидит на стуле, и делает все, что можно доверить 6 летней принцессе... Но, не смотря на наши старания вес мы теряем стремительно. Она порой даже просто "заталкивает" в себя еду - через тошноту, с измененным вкусовым ощущением, она хочет быть сильной, она хорошо помнит, как трудно давались первые шаги после прошлого курса - понимает, что силы ей очень нужны и что кроме как из еды - брать их негде, а сегодня, когда она увидела, что попа опять "пропала" - что только складки кожи висят, там где еще вчера было "за что подержаться" - он сильно расстроилась. Это вода уходит - та что задерживалась в капиллярах с самого начала курса, и уносит вместе с собой все с таким старанием наеденые дома килограммы... Но курс нам дался полегче, а значит и вес мы наберем побыстрее, и восстанавливаться будет попроще - да и состояние для конца курса более чем удовлетворительное. А дома Лерочку ждет самая настоящая елка, с шариками и звездой на макушке, с подарками под ней, с запахом праздника и Рождественским настроением. К нам Рождество приходит 7 января - и в этот день мы будем дома с семьей!
Вот и хорошо! На самом деле Рождество более настоящий и семейный праздник, чем НГ, пусть Лерочка об этом думает! ) С каждым годом в России все больше людей начинают к этому приходить!
Кушайте, набирайтесь сил, поправляйтесь!!!
С Наступающим РОЖДЕСТВОМ вас, девочки!!! Все исполнится в Новом году, все сбудется, все получится - мы верим и знаем! )))
C Рождеством!!!!
Спасибо Вам!
Девочки, не хочется от Вас уходить, но тема в НП как-то не на месте, может быть "переехать" в "Им Помогли" - я бы там рассказывала текущие новости, по мере появления - буду выкладывать в паспорте отчеты о состоянии счета клиники (кто может научить загружать это в паспорт напишите в приват пожалуйста) и научите, как "переезжать" пожалуйста, я думаю, смысл в этом есть...
Спасибо Вам!!!
Мы с Лерочкой вчера были на Рождественской службе, Лерочка причастилась, но очень устала и сразу после причастия мы умотали домой, не хорошо вышло, что к кресту не прилажились, но она и так, выстояла всю службу, с 12 ночи до причастия ничего не ела :). Так хорошо, что мы успели прилететь к Рождеству.
Мы молимся за Леру на Святой Земле везде, где только бываем. Выпрашиваем Солнышку много-много здоровья :)
Нет, лечение девочки продолжают. Просто деньги на лечение собраны. А новости о лечении можно писать и здесь.
Заказала за Лерочку молебен к иконе Богородицы Всецарица. Может топик лучше перенести в моральную поддержку? Мне кажется там больше людей бывает.
Добрый вечер.
Сразу напишу про МП, тут тему будут читать те, кому это интересно, кто уже знает Лерочку, переживает за нее, радуется ее успехам вместе со мной,а туда я не хочу.
Лечение мы продолжаем - сейчас пьем таблетки дома, уже в субботу полетим в Германию, ждет нас 3ий курс антител. После этого курса мы пройдем обследование, только после него мы узнаем помогают ли антитела и на сколько они помогают.
Я не выходила на связь целую неделю - простите меня, я заболела, до сих пор никак не войду в нормальный ритм жизни, давно я так не болела(((
Но не зря я спала в 2 масках, Лерочку я не заразила, она набирается сил, кушает, гоняет кота по квартире, играет с Антошей в "магазин" и регулярно принимает гостей(дедушку и тетю). На улицу мы выходили всего 2 раза с момента прилета, теперь у Лерочки реакция на таблетки - сильно сохнет кожа лица, особенно уголки губ, на ветер и мороз идти с ней страшновато, да и мне не до прогулок было...
Все у нас хорошо, дома всегда лучше :)
Поправляйтесь! Дай вам бог здоровья обеим! И дай бог, чтобы такие сложные курсы были не зря и обязательно помогли!
Лен, ты же не железная!!! выздоравливай окончательно. Лерочке огромный привет. Вы так переехали в другой раздел неожиданно. будем тут за вами наблюдать
Девочки, Лена с Лерой благополучно долетели до Германии)Они набрались сил и теперь снова готовы в бой! У Лены сейчас нет и-нета- как только появится, она обязательно расскажет как у них дела)
Добрый день.
Вчера появился интернет - "окно в мир" и Лерочка тут-же позвонила родным по скайпу, залезла в свою игру ( у нее в интернете "живет" питомец, за ним нужно ухаживать) ну и заполучить доступ к компьютеру мне уже не удалось :)
Сегодня Лерочку больше интересуют игрушки, а я пока, напишу как у нас чего...
2 недели дома пролетели для меня в тумане, я успела только сводить Лерочку на Рождественскую службу в храм и поболеть, хорошо, не в Германии мне приспичило разболеться :)
Лерочка это время провела более эффективно. Она немного поправилась и набралась положительных эмоций :). Еще немного окрепли мышцы ног, прогулки дома были хоть и не долгие, но уже не 15 мин, как раньше. Были и трудности,кожа от таблеток сильно сохла, краснела и облезала, появились глубокие трещины в уголках губ - "заеды", всю неделю регульрно шла кровь из носа, анализы вполне нормальные, а врачи в России наговорили мне разных страшностей по поводу этих кровотечений. Тут, в Германии намного спокойнее отнеслись к этому делу, ну горит слизистая носа, гемоглобин то держится - значит можем себе позволить такие приключения. Они будут думать, возможно снизят дозу таблеток.
После перелета Лерочка жаловалась на боль в спине, я додумалась везти ее ранним утром - в результате она большую часть дороги спала сидя в неудобных креслах. Вчера сделали первый укол, сразу поднялась температура - мы ее сбили и пошли гулять :) Погода радует, солнечно, тепло - кажется, что мы после холодной Российской зимы очутились в самой настоящей весне :) По утрам трава на газонах белая, покрыта инеем, снега нет, кое где встречаются замерзшие лужи, а к обеду, под солнечными лучами травка снова становится зеленой :)С улицы уходить не хочется, но гулять целыми днями Лерочке пока не под силу. Зато на уколы мы ходим пешком. Лерочка спокойно доходит до больницы, носится там по отделению, получает свои уколы и даже хватает сил на небольшую прогулку после больницы :). Три раза в день даю лекарство от температуры, резких подьемов и страшных цифр на градуснике нет.
Лерочка еще дома "подсела" на калорийные до безобразия пасты, Бог даст, наберем вес на такой диете :)
Через 5 недель нас ждет обследование, стараюсь не думать о нем, но все-равно мандраж потихоньку накрывает. Снова прошу Ваших молитв. Дай Бог, лечение мы пройдем курс за курсом и у моей девочки начнется обычная детская жизнь...
Здоровья Лерочке! Пусть этот курс пройдет легче предыдущих,и пасты помогут наесть хоть пару килограммчиков. Вам тоже здоровья, и веры, что все будет хорошо!
Неделя уколов позади, перенесли все очень бодро. Дай Бог и дальше так пойдет. Антитела начнут капать завтра. В этот раз морфина не будет. Еще одна хорошая новость - с первого дня Лерочке поставят помпу, и как-только отпадет надобность в анальгине и "водичке", снимут капельницу и нас отпустят домой :).
Прошу Ваших волшебных кулачков для Лерочки. Прошу, помолитесь за ее выздоровление. Она так хочет уже просто жизни...
Молимся за вам! Вы молодцы, дай бог, чтобы и антитела прошли полегче! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер.
Как-то не очень у нас курс начался, все-бы ничего, но не дает нам покоя температура... 38 - 40 держится постоянно, если опускается, только до 37,7 и снова вверх, чем мы ее только не сбивали...
Сегодня Лерочка не вставала, сил нет. Вчера, хоть и не легко ей было, с такой то температурой, но она даже помогала мне готовить для нее обед. То что привозят, больничную еду, она не есть, ну еда эта и правда не очень... вроде, заказывает Лерочка то, что любит, но говорит "все впечатление испортили о еде" - так-что я тут, наверное одна, во всем отделении постоянно на кухне тусуюсь. Сегодня Лерочка просила много, поела только плов на завтрак, потом уснула. Периодически, когда температура чуть спадет, просыпается, то киви, то пару виноградинок, то огурчик с чесноком. Полюбился ей чеснок, она меня за ним в магазин через день гоняет - "не буду без него есть" и все тут...
Все у нас хорошо, только-бы температура на пару градусов пониже опустилась... от нее и голова болит и суставы ломит, да и сил нет. Уже набрали полтора воды во все возможные места, завтра у нас узи, если врач найдет на нас время, надо посмотреть, где внутри засела эта вода, ноги, лицо и живот у нас прилично "потолстели"... Тяжко моей зайке...
Спасибо Вам, за молитвы и кулачки! Дай Бог млад. Валерии выздоровления.
Господи, помоги вам! Как тяжело даже читать :-( Лерочке сил, молю боженьку, чтобы стало полегче! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Слава Богу! Мы справились с температурой, сегодня все хорошо, нам ставят новую помпу еще на 5 дней и отпускают домой :).
Меня беспокоит вес - снова 14 кг на весах, набирали мы килограммы всеми силами, а они нас так предательски покинули...еще трудность: Лерочка не может сейчас ходить, закусив губу она встает с кровати и делает несколько шагов до туалета - от уколов остались болезненные отеки, но скоро они пройдут (станут не большими твердыми шишками) и перестанут болеть. На Лерочкиных ножках каждый укол оставил по маленькой твердой шишечке. Врачи говорят - с этим сейчас ничего сделать нельзя, со временем рассосутся... Все труднее находить местечко для нового укола, что-бы не попадать в старые шишки - ведь от этого реакция на ногах становится в разы сильнее. Самое сложное - это уколы, в этом курсе их больше не будет. Так-что можно выдохнуть - курс заканчивается, теперь только в клинику на анализы, пока не снимут помпу. Обследование нам назначили на неделю 27.02- 03.03, что-бы не сидеть тут и трястись в ожидании "что же покажет обследование" мы решили опять лететь домой. На меня прям приступы паники накатывают, тяжелое лечение, первое обследование на этом лечении... Господи спаси и сохрани мою девочку!!!
Господи, помоги вам! Лерочка, борись, держись! Скоро ты будешь совсем здорова! Кушай побольше, чтобы ножки росли!
Добрый день. А на нас сегодня, как снег на голову, свалилось МРТ - завтра результаты. Я так просила врачей посмотреть, что-же у нас со спинкой, почему болит... у Лерочки была лучевая терапия на позвоночник, давным-давно ставили плоскостопие, и герпес опоясывающий был... есть масса поводов у Лерочкиной спинки поболеть, но хочется отогнать как-можно дальше свои самые тяжелые мысли "а вдруг..." и понять, что-же там на самом деле... Но врачи говорили, что все расписано и что пораньше никак. Детей много, наше плановое обследование назначено на начало марта... А сегодня, приходим в больницу на анализы ( они, кстати, не плохие :) ) и врач нам говорит "Вы можете вылежать МРТ без наркоза?" - выбора у нас не было, конечно мы можем!!! - или ждать нам своего МРТ еще 2 недели( для наркоза нужно приглашать анестезиолога, раньше МРТ Лерочка делала только под наркозом, она на середине обследования всегда начинала рыдать и трястись, шумно там очень, ее это раздражает сильно) и сегодня Лерочка протестовала, как могла "не хочу, не буду" - у нее еще и от антител настроение плаксивое, но МРТ вылежать я ее все-же уговорила. Сначала она кричала, потом доктор сказала " у нас есть несколько снимков, можем их описать, но она слишком сильно кричит, что-бы продолжать обследование" - мы с Лерочкой обе не хотели "пару описаных снимков" обследование - так обследование, а не одним глазочком заглянуть... Я ее утихомирила, пришлось пообещать ей корабль, как у Джека Воробья, только не большой, для ванны, но обязательно "Черная Жемчужина с черными парусами и пиратским флагом" - мы вчера случайно наткнулись на немецкий вариант по телевизору - потом посмотрели и на русском - ей очень понравился фильм, хотя кое-где было страшновато :) Хорошо, что ей понравился корабль а не Джек ;)
Сама я стояла на обследовании рядом с ней, так на меня накатило, молилась, плакала, в голове столько всего пронеслось... даже на какое-то время перестала слышать шум от аппарата(а он пронизывающий, громкий, резкий, то свист, то стук) . И сейчас не нахожу себе места. Лерочка после больницы сразу уснула, устала, находилась там, наплакалась... а я жду, когда-же наступит завтра, когда же врачи все опишут и расскажут, что-же там у нас в позвоночнике происходит... Господи спаси и сохрани...
Девочки, мы ВЕРИМ что все хорошо! Пусть поскорее все наладится!!! Крепитесь! Мы с вами и ждем новостей.
Лерочка, ты умничка! Такая терпеливая девочка! Дай бог, чтобы все было хорошо! Держитесь, девочки! Сил вам!
девочки, слов нет... у нас по обследованию половина позвоночника светится((((((((((((((((((((
А врачи что говорят? Какие варианты лечения предлагают? Не может такого быть,что все плохо,не может и все !Лерочка она такая классная,такая живая и она обязательно вылечится!Обязательно!
Лена, надо держаться! Собрать всю волю в кулак! Врачи сейчас пересмотрят лечение, обязательно придумают что-то. Лера хорошо в большинстве случаев реагирует на лечение, возможно надо что-то поменять сейчас в лечении. Важно что заметили во время. Обязательно все образуется! очередное испытание - и надо его пройти, прям вот стиснув зубы! Только держитесь! Вы молодчинки!
хорошо хоть, нашлось время для МРТ сейчас, а не в начале марта, целый месяц был бы потерян....
Господи, Леночка. еще одно вам испытание. Выдержать вам его и стойко пройти лечение, и чтобы оно помогло.
Мы сегодня начинаем химиотерапию. Обследования проведем на следующей недели, раньше не получится. Есть данные о прогрессии опухоли, ждать обследований смысла нет.
Помолитесь пожалуйста за Лерочку!
Она ужасно расстроилась, что не летит домой... Зайка моя, совершенно не знаю, что говорить ей, ведь начнутся капельницы и таблетки... Начнется тошнота, расстройства кишечника... снова выпадут волосы. Я знаю, так нужно, а она все больше на меня злится... Когда мы попали в больницу впервые - она была совсем крошка. Ровно 3 года и 7 месяцев она борется с болезнью. Она не понимает что это за болезнь, она думает иногда, что я просто-так таскаю ее в больницу... Вот и сейчас она сидит, кричит на меня "я не останусь тут, зачем ты меня привела! Я хочу домой!" - а я не нахожу сил обьяснить ей, почему мы не полетим домой после этого курса, почему мы должны сейчас остаться в больнице...
Главное, что заметили сейчас, а не ждали контрольного обследования в марте! Слава Богу! Верю! Он нас не оставит! Лерочка будет здорова!
Получили первую химию, пока все ОК. хочется скорее пройти полное обследование, понять что именно и где светится а что старое ( у нас уже есть несколько "мертвых очагов", которые на МРТ "светятся") ведь по позвоночнику наша болезнь уже "гуляла", там и лучевая была. Там, картинка, конечно, не очень приятная, но надо смотреть по MIBG, в любом случае. Химию начали проводить по причине плохого анализа крови - там повышен уровень NSE - специфический показатель опухоли. Сразу приняли меры. Я, в полном ауте, Лерочке рассказываю, что нам нужно покапать витаминки, что-бы восстановится после такого тяжелого лечения. Сказала что антитела нам хорошо помогли, на столько хорошо, что их больше не нужно делать... Мне сложно принять, что все мучения, все эти побочные действия антител и интерлейкинов - что все это было зря. Ей я никогда в этом не признаюсь. Я очень рада, что мы никуда не улетели в этот раз, что не потеряли еще 2 недели. Хорошо, что врачи быстро отреагировали и изменили терапию, как только она перестала помогать или сдерживать НБ. В конечном итоге, мы живы, мы лечимся, а когда мы вылечимся - это не так уж и важно.
Я была бы очень рада, если-бы сейчас кто-то из родных мог приехать к нам, Лерочку отвлечь - она же поймет, что за таблетки я ей даю, когда до них дойдет время, мне пока не просто ходить и всем улыбаться, а особенно не показать ей своего разочарования в этой терапии... Но, как на зло, в самые сложные моменты никого не оказывается рядом. Помогите мне справится с этими мыслями. Ведь это я подписала свою дочь под участие в этом эксперименте. Я на него надеялась, я заставляла ребенка терпеть непередаваемые мучения, в погоне за удачей и именно нам надо было оказаться вторыми ведь выздоравливают от антител через одного...
Вы подписались - потому что бороться нужно до последнего. Потому что даже когда есть один шанс из ста - его нужно использоваться. А у вас шансов - гораздо больше. Гораздо. Делайте то , что должны, и будь, что будет.
Лена, никто не сможет подобрать для Вас слова, но может быть мы все вместе, понемножко хоть чуть-чуть облегчим Вашу БОЛЬ.
Лена, да, вы приняли решение об этом лечении для детки, но а кто бы поступил по-другому в этой ситуации? Никто, даже врачи не могли предвидеть такого хода развития событий и сказать наверняка еще на входе....
вы в надежных руках, это хорошая клиника. очень хорошая. да, лечение не помогло, но и 100 % гарантии не было, но у врачей есть другой вариант. и они его уже начали. максимально оперативно. Лерочка под наблюдением, под контролем.
как хорошо, что вы попросили эту МРТ, это ваша интуиция.
очень больно за Леру, за нечеловеческие страдания, которые выпали на ее долю.... это я, посторонний человек, что переживаете ВЫ - невозможно вообразить. Сил Вам, Лена.....
мы все молимся о Лерочке, помогаем деньгами если нужно. это наш скромный вклад, с надеждой, что мы хоть чуть-чуть поможем вам в борьбе с этой гадиной.
Уговаривайте вашу малышку! Она такое замечательное солнышко! Она знает, что вы самая лучшая мама на свете. И если мама приняла такое решение - то это только во благо ей. Она обязательно поймет! Боритесь, нужно использовать все шансы! Может сможет мама к вам приехать на праздники?
Спасибо Вам!!! Чувство вины - это теперь на долго...
Маму я хотела пригласить, но у меня же еще брат, его дома оставлять не с кем, сейчас не самое подходящее время, привозить его сюда. Да и с работы ее не отпускают, говорят "работать не кому" ... Не все понимают, что за границу люди не только на курорты ездят, к сожалению, может кто-нибудь из семьи найдет возможность, но пока я наедине со своими страхами, самобичеваниями и болью...все это ерунда, пройдет когда-нибудь. Поскорее бы ушли приступы, когда ни с того ни с сего накрывает потоком слез, бежишь в туалет, что-бы никто не видел, потом прячешь красные глаза от ребенка...Ночные страхи, и ужасные сны, после которых долго долго смотришь на ребенка, ищешь пульс, успокаиваешь себя, что это сон, глупый плохой сон... и Мозг отказывается воспринимать информацию...
В середине следующей недели MIBG-обследование.
После основного обследования я буду обсуждать с врачами дальнейшие варианты лечения. Пока химия РИСТ на 8 недель и еженедельный контроль показателей НБ в крови и моче... Но после обсуждения возможно речь пойдет об MIBG терапии, если на данном этапе ее возможно проводить. Все-же ЭТИ антитела должны даваться детям в полной ремиссии, как дополнение к роаккутану, а лечить ими - сомнительное дело, хотя есть и те, кому помогло...
Леночка, гоните от себя чувство вины. Вы не Господь Бог, чтобы все знать. Я ЗНАЮ, что вы делаете для Лерочки все, что только возможно и невозможно, чтобы она поправилась, чтобы ей было хорошо, и чтобы она чувствовала себя обычным ребенком - с обычными радостями и горестями, насколько это возможно в вашей ситуации. Вот как с чувством страха бороться - на знаю :-( Страх за ребенка есть всегда. Я понимаю, что у вас он просто огромен :-( Вам бы помощь психолога конечно очень пригодилась...... Держитесь, выше нос! Бог все управит к лучшему! Я верю, что Лерочка будет здорова!
Я верю, моя дочь будет жить! Мы боремся изо всех сил... Нам еще год назад в России сказали, что шансов нет, "готовьтесь к худшему" - а я знала что есть шансы и сейчас знаю, я уверена, все будет хорошо, нужно только пережить это, перетерпеть. Бог не оставит мою дочь в беде.
Леночка, все верят! Все у вас будет хорошо! Точно-точно! Вы только держитесь, и не опускайте рук! Молимся за Лерочку!
Может можно перенести тему в моральную поддержку, как то им помогли не очень актуально, ведь Лерочке очень нужны молитвы и поддержка чтобы победить болезнь, люди очень часто проходят мимо этого раздела, в надеждах что эти детки уже здоровы!
Сил Вам и терпения, всё обязательно будет ХОРОШО!
Открыла, пожалуйста, посмотрите, все ли правильно...я с интернетом, как баран с воротами((
http://eva.ru/topic/224/2879857.htm
Лена, вы все сделали правильно. Ну кто мог знать, как оно лучше? Никто. Лена, Бог все управит, все исправит, мы все молимся за Лерочку! Значит так было нужно, значит это тоже надо пройти! Сил вам физических и душевных больших-пребольших!!! Лера обязательно выздоровит!!!!!!
Открыла новый Топ в МП:
http://eva.ru/topic/224/2879857.htm
Этот настолько наполнен Вашей поддержкой, даже закрывать не хочется. Спасибо Вам!
