Нашли девочку со страшными диагнозами!
Подскажите!Это наш крик души! Девочка запала нам в душу и сердце! Но у нее ВИЧ и гепатит С ....Это совсем плохо,да? И никаких прогнозов? Малышке 3 месяца!Извините за такой вопрос,просто плачу сегодня весь день(((
у нее ВИЧ и гепатит или контакт по ним??? это 2 разные вещи...для начала успокойтесь и сделайте ребенку ПЦРы и очень возможно что этих диагнозов НЕТ а антитела к годику уйдут, у моей дочери был контакт по геп.С,сделала ПЦР-отрицательный и все,в 1,1 сдали анализы крови уже ничего не было)) если запала не сдавайтесь так быстро
в 3 месяца это пока не вич и не гепатит, а только контакт. Я всех на русмедсервис отправляю, там в своё время меня очень оперативно консультировали по этой теме инфекционисты.
может быть ВИЧ запросто, потому что его наличие определяют уже в возрасте месяца, делая первую ПЦР. если она отрицательная, то ребенок в 90 % не заразился внутриутробно, вторая ПЦР делается в возрасте 6 месяцев для подтверждения что ребенок не заразился ВИЧ от матери вертикально. а если первая ПЦР положительная, то увы, малыш подхватил ВИЧ внутриутробно. но это не конец, не страшно, с этим живут и растут, как обычные дети.
У вас делают в ДР пцр делают отказникам?? Мы делали за свой счет пцр, т.к. нам надо было исключить диагноз, в картах у детей были только ифа и экспрессы.
в нашем делали. моему успели сделать две, последняя правда не получилась по странным причинам.
ДР хороший. ГВ не без проблем, но в целом дети ухоженные и социализированные. В группе сына было кажется по одному воспитателю на трое деток.
если и есть такие места, то единичны!в нашей обл. есть специализированный дом-интернат, так вот про него рассказывали ест-но шёпотом, что там был бардак и персонал творил что хотел, и мед-ты детям не давали а продавали и т.д...ГВ там как царица была и жаловаться было бесполезно, потом со сменной главы обл. её свергли но с почестями и т.д. так вот новая ГВ решила всё по правильному делать, по людски так сказать, но у неё долго не получалось, пока не сменила практически весь персонал. и сейчас опекские тёти прям в захлёб об этом говорят, что дети там и чистые и сытые и многих после первых диаг-ов потом снимают и переводят в обычные детдома.бывает но оооень мало.
думаю, это единичный случай, потому что в то же Петербургском ДР детки что там там находятся в ужасном состоянии, когда лекарства даются не по графику, лечение не эффективно, дети запущены. если бы я раньше открыла глаза на такую тему как "вич и вич контактные дети", если бы прочитала побольше, пообщалась с врачами, работающими с такими детишками, думаю нашли бы своего зайца быстрее. потому что например в той же Туле, диагноз снимают после ТРЕХ!!!! ( при 6 месяцах неофициально для себя и 14 месяцах официально) лет, а пцр и не делают вовсе. но если ребенок нравится, усыновитель в теме о вич и вич страхах, можно спокойно ехать, смотреть, делать самим пцр и прояснять ситуацию на месте, не слушая охи регоператоров и опек "да вы что! он же спидовый!"
"да вы что! он же спидовый!" прям про нас. Мы направление просто выбивали на ребенка. В итоге сделали сами ПЦР и все дела.
это ведь даже не просто неинформированность сотрудников органов опеки, которые по роду деятельности обязаны обладать хотя бы элементарными знаниями относительно таких сфер. это пресловутый человеческий фактор )))
ну и пусть ищут ))) перечислили весь букет моих двух био. хулиганки, как за здоровьем не следили, но дети получились отменные )))
ну так то да, нам больше достанется :) Но это наш черный юмор, реально детей много обходят стороной по незнанию.
это не конец света.
в случае, если диагноз на самом деле существует (не факт. может контакт просто) - вполне себе детки живут с этим диагнозом и радуют своих родителей.
Про ВИЧ мало знаю, поэтому присоединюсь к девочкам выше. А про гепатит скопирую свое неавнее сообщение в аналогичной теме:
Девочки, у меня у самой гепатит С, поэтому про этот диагноз я знаю много. И могу вам сказать, чтобы мать, больная гепС-ом заразила ребенка во время беременности и родов - это надо ТАК постараться, что не каждой такое под силу. Материнские антитела могут сохраняться до 3 лет, ничего страшного в этом нет абсолютно. Но даже если у ребенка ВДРУГ окажется именно гепС, то никакой серьезной угрозы для жизни это не представляет. Да, люди и от гриппа умирают иногда, но это не повод заранее хоронить всех, заразившихся гриппом.
ГепС передается только парентерально, т.е. напрямую через кровь: общийц шприц (поэтому так много наркоманов-носителей вируса), переливание крови и т.п. Половым путем, при кормлении грудью, при маникюре его передать КРАЙНЕ сложно (примерно, как и в родах - надо очень стараться). Бытовым путем передать гепС невозможно, как ни старайся...
А я как-то увидела пеедачу про геп.С и способы его передачи, была в ужасе, перерыла потом столько источников и действительно большая часть зараженных из стомотологических кабинетов, маникюры педикюры тоже, кстати имеют свой процент
Ну, я даже не знаю, какой маникюр надо делать, чтобы зараженная кровь попала в кровоток здорового человека. А попадание в кровоток это обязательное условие. Не просто в ранку - кровь из ранки ВЫтекает, своя-то внутрь обратно не попадает, а что уж говорить о чужой засохшей микро-капельке с пилочки/ножниц.
Так что про маникюры я бы поспорила... Хотя, о чем можно говорить, если моей приятельнице с гепС запрещали в роддоме ребенка кормить грудью и заставляли одевать одноразовые перчатки, чтобы взять ребенка на руки??!! Наша обычная (не Бакулевка и не Блохина) медицина находится порой на уровне каменного века :(
Вот тут много информации:
http://mdr7.ru/forum2.html и можно пообщаться с родителями, усыновившими ВИЧ+ деток.
Информации там действительно много. А вот общением лучше не обнадеживайте. К новичкам там крайне непотребное отношение. Одно сплошное хамство в стиле "надоело уже отвечать сто раз на одно и то же".
на литтване есть похожая ветка для мам и детишек плюсиков. там вполне доброжелатено и по деталям буквально разжевывают новичкам инфу, делятся опытом, особенно модератор Аника. огромное ей спасибо за то, что помогала и вела меня с самого первого вопроса до момента подписания согласия.
Вот тут соглашусь. Девочки там умницы просто.
Кстати, сразу могу и ссылки дать
На ЛВ http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=551369
И недавно набрела на новый совсем форум по этой теме
http://childplus.ru/forum/
Дык человеку-то наверное важнее именно общение, двухсторонний процесс.
Себя вспоминаю в этот период. Одностороннее получение инфы - это фигня полная, мерствая информация. Важно, когда с живым усыновителем, прошедшим через эти стереотипы, можно пообщаться. Колоссальная поддержка была бы. А так чувствуешь себя первопроходцем. А первым быть всегда страшно.
Плакать не надо. Дети с этими диагнозами живут прекрасно. И усыновлять последние годы их стали активно. Лечить вич еще не научились, но прием терапии останавливает развитие болезни на десятки лет, что дает возможность человеку расти, вести полноценную жизнь, создать семью, родить здоровых детей и дождаться не менее здоровых внуков.
Сейчас Вам наверняка тяжело принимать решение. Советую взять тайм-аут на нужное Вам количество дней и успокоиться, привыкнуть к этой мысли. А потом, если ребенок действительно в душу запал - подумать еще раз.
Если захотите - могу пообщаться в личке.
совершенно точно. торопиться не надо. пусть произойдет полное принятие диагноза ребенка. страхи должны уйти. скажу по своей семье, изначально мужья были категорически против даже простого упоминания вич и вич контакт. а теперь все нормуль. в семье появился контактник. если пойду за третьим через несколько лет, это будет ребенок плюсик.