Врожденный порок сердца-ДМЖП

копировать

Сейчас ребенку 2,8 г, чувствует себя нормально,активный. Примерно в 1,5 года поставили нам дефект межжелудочковой перегородки. ЭКГ всегда хорошее, жалоб никаких нет. Врач в поликлинике говорит,что ничего страшного в этом нет, просто нельзя профессионально заниматься спортом.
Но сейчас начала подробнее заниматься этим вопросом. Начиталась в интернете,что в этом случае всегда требуется операция. Нам врач никогда об этом ничего не говорила. У кого есть такая же проблема? Помогите куда еще можно обратиться? Дайте.пожалуйста,контакты хорошего кардиолога.

копировать

Операция требуется НЕ всегда. И не надо себя накручивать. НО надо четко понимать что за порок конкретно (размеры, параметры, место итд). Одного ЭКГ для этого недостаточно. Вам УЗИ сердца хоть раз делали?
Для успокоения, я бы съездила в Бакулевку на консультацию и послушала что скажут там. Кардиолог в поликлинике может быть недостаточно квалифицирован в таких вещах. Во всяком случае, в решении вопроса о необходимости или Не необходимости операции, да и вообще в установке диагноза ДМЖП я бы не стала полагаться на мнение кардиолога в поликлинике, все-таки это достаточно серьезный диагноз.
Направление в Бакулевку не требуется, там все равно все платное, по крайней мере на консультационном этапе.
Если категорически не хочется нормально обследовать ребенка или совсем нет денег ( максимум, вот совсем максимум того, что Вам может потребоваться в Бакулевке - это 4800 р, реально обычно 3-3,5 т), то хотя бы зайдите на форум cardiomama.ru Там частенько врачи практикующие консультируют, в том числе и из Бакулевки. Заведите тему, выложите туда ВСЕ обследования которые у Вас есть (Узи обязательно), Вам ответят врачи, а дальше решите что делать

копировать

Узи делали два раза. Экг делаем раз в полгода,т.е. получается уже 5 раз делали, каждый раз хорошее. А вы можете подсказать конкретного врача? К кому лучше обратиться?

копировать

Тюменева и Беспалова, еще Гасанову хвалят. Они все из Бакулевки. Плюсанусь с сообщением выше, лучше туда обратиться, лучше них Вам все равно никто ничего не скажет.

копировать

Вам не дадут там выбирать. Там жесткое деление по отделениям соответствующим возрасту. Вы , по возрасту, попадете к Золотеревой или Тамаре Ильиничне..... на М фамилия... вылетело из головы. Да вообщем-то это и не важно. На приеме в поликлинике от всех отделений сидят очень хорошие, профессиональные врачи. Если говорить конкретно про ДРВ (детей раннего возраста, куда Вы попадаете), то , точно знаю, что по средам в час дня там консультирует еще и Зеленикин, зав отделением. Так что, если хотите уж сразу по полной программе, то можете записаться на среду, на утро, что бы все пройти к часу, а там , если останутся хоть какие-то сомнения-вопросы, попроситесь дождаться Зеленикина, что бы он на Вас глянул. Хотя, очень надеюсь, что Вам надо просто пройти нормальное обследование для очистки совести и уточнения диагноза. И консультации зав.отделением Вам просто не нужны будут. Ему обычно стараются показать деток или с какими-то сложностями или уже при решении вопроса об операции, о ее времени, тактике, способе....

копировать

Спасибо огромное за подробный ответ. В понедельник буду звонить и записываться.

копировать

поедете в Бакулевский - берите с собой игрушки, сменные памперсы, еду и питье. И помощника. Там зависают на полдня, и нужно занимать очереди в разные кабинеты, чтобы побыстрее пройти. И еще платить в коммерческом отделе. Весь процесс такой: кардиолог-эхо (экг)-опять кардиолог. Детей много, организация никакая. Мы раз были записаны к кардиологу на 10:00, а талон на эхо она нам дала на 15:00. Как хочешь с ребенком :-( Правда, я там не была официально уже года 4, но в марте этого года делала ЭХО, внешне ничего не изменилось: в коридорах тот же бардак и те же толпы людей

копировать

Я бы не стала так уверенно утверждать, что на приеме сидят хорошие профессионалы. Простите, если обижу, но Я неоднократно сталкивалась там с вопиющим непрофессионализмом, начиная с кардиолога отделения до года, которая пыталась мне доказать, что у сына неопущение яичек, с непонятного мальчика на эхо, который не увидел стеноз аорты (мембрана в втлж), и настаивал на своем, несмотря на мое недоумение... и заканчивая профессором отделения год-три, которая загадочно улыбалась в ответ на мои вопросы, причем молча! Зато деньги гребли все, и исправно.
И я не одинока, к сожалению. Дом сердца - красивая и громкая вывеска, за которой есть специалисты с золотыми руками, но они не в поликлинике... Да и мало их. Спасибо ОКИТ есть, там точно высококвалифицированный диагност на приеме. И отношение ближе к человеческому

копировать

А вы наблюдались в ОКИТ?

копировать

в ОКИТ 2 последних года. У сына кроме ДМЖП был еще стеноз аорты и недостаточность Ао клапана. Прооперировали 3 месяца назад.
Вы позвоните им, опишите ситуацию. Если ребенку нужно наблюдение кардиохирурга, то на консультацию запишут. Можно написать на их форуме или на диахат - Евгению. Если по их мнению кардиохирург не нужен, думаю они подскажут куда обратиться и можно ли у них платно.
Направление можно взять в районной поликлинике после записи. Оно нужно в первый прием, чтобы карту завели.
У них есть свои сложности - запись задолго. Но там изумительный специалист делает эхо. И все отделение - одни из лучших бакулевцев.
А в Бакулевском есть отличные спецы, болеющие за дело, знающие. Но они не в поликлинике. И там очень плохая организация. Трудно даже взрослым, что уж о детях говорить

копировать

спасибо большое за подробный ответ. Как сын перенес операцию? Боже, не представляю даже через что вам пришлось пройти. Я уже сейчас места себе не нахожу... Удачи вам и вашему сыну! И здоровья конечно же!
И еще хотела спросить. В каком возрасте вы узнали о диагнозе?

копировать

ДМЖП - при рождении, стеноз - в год, недостаточность появилась примерно в 4-4,5. ДМЖП закрылся около 2,5 лет. Операция в 8,5. Хорошо перенес, спасибо. С помощью огромного числа замечательных людей и Божьей.
А Вы не пугайте себя заранее. Если дефект в мышечной части, он вполне может закрыться сам. Если бы нужна была операция, Вы бы уже знали. Да и операцию, если она нужна, сейчас могут сделать не полостную, а катетером через сосуд. Сутки в клинике - и все, домой.

копировать

Спасибо, вы меня обнадежили!

копировать

Подскажите, пожалуйста, ОКИТ - как они называются, в смысле расшифровки, не могу найти. Мы в Бакулева наблюдаемся, но хочу в др. учреждение съездить

копировать

Отделение Кардиохирургии и Интенсивной Терапии

копировать

Еще прочитала на сайте ОКИТ,что должны быть на руках все исследования и направление из поликлиники. А без направления они не примут? Я бы хотела сделать именно в больнице нормальное экг и эхо. Платно они работают?

копировать

А на узи что написано? ск. мм деффект? У нас тоже ДМЖП по-тихоньку закрывается. Может вам в Бакулевский и не надо? Мы обслуживаемся в обычной пол-ке. У нас хороший кардиолог. А вот в НИИ Педиатрии поставили неверный диагноз.

копировать

У меня на руках нет ничего. Все в карточке в поликлинике. Пойду в понедельник за картой,копии сделаю всех исследований.

копировать

У сына был ДМЖП. Но в мышечной части, поэтому закрылся сам.
Посмотрите этот форум http://forum.dearheart.ru/
Здесь можно задать вопросы кардиологам. В Москве это Софья Крупянко (Бакулевский) и Евгений Данилов (ОКИТ Филатовской б-цы). Я бы советовала очно проконсультироваться в ОКИТ Филатовской. У них есть и свой сайт http://www.childheart.ru/ Кстати, у них консультации бесплатны для москвичей (по полису ОМС) и по розовому талону для иногородних.
Есть еще www.cardiomama.ru - тоже сайт для родителей детей с ВПС.
Главное - не бойтесь и не нервничайте заранее.

копировать

Спасибо большое. На первом форуме уже задала сегодня вопрос.

копировать

Дай Бог, чтобы все было хорошо!

копировать

У дочки в 4 месяца поставили диагноз ДМПП, 10 мм, сказали нужна операция, дефект большой. Но она у нас очень худенькая, сказали-откармливайте и приезжайте через 3 мес, в 3 м. -дефект был 6-7мм, через полгода 4-5 и так далее, сейчас нам 3 с половиной года, последний раз, когда были в Бакулева по УЗИ- дефект почти закрылся.
Тч у деток организм растет и все меняется, в лучшую сторону:)
Не болейте

копировать

у нас такая же проблема со старшим детем. Дефект может быть разным, у нас дырка была около 4 мм в 6 месяцев, это много, он того как она себя поведет были и прогнозы. 1. дырка будет больше-операция, 2. дырка останется такой же-все более-мении, потому что деть растет, сердце тож, 3. дырка будет рубцеваться, тогда все ваще супер. У нас дырочка немного зарубцевалась, но не до конца. Синюшность была долго и сейчас очень заметна.

копировать

У нас нет синюшности. А сейчас сколько ребенку?
Я как раз сегодня забрала карту из поликлиники, просмотрела все ЭХО. Их было три. Только на третьем ЭХО увидели щель, это было в 2,2 года. До этого момента ДМЖП стояло в карте под вопросом.
Как такое может быть? Плохо ЭХО сделали? Или щель выросла?

копировать

Щель (щелевидный ДМЖП) это как раз говорит о том, что ваш дефект закрывается. Хорошо бы знать первичный размер дефекта и место расположения (мышечная или мембранозная часть перегородки).

копировать

Не знаю, не написано ничего. Единственное,что есть: толщина в диастолу 5,5 мм. А до этого ЭХО, между ними год прошел, толщина в диастолу 5,3мм

копировать

В какой части не написано? В любом случае, это достаточно маленький дефект.

копировать

нет, не написано. Завтра поеду без ребенка ,покажу обследования.

копировать

Похоже, что на диахат Вам ответил Е.Данилов :-)

копировать

Взяла я сегодня направление из поликлиники в Филатовскую , завтра буду записываться. Сегодня звонила: консультации кардиолога платной нет,только по направлению . Платно можно ЭХО и ЭКГ сделать в любой день.

копировать

Девочки, подскажите, пож, телефон в Бакулева - запись на прием. В инете нашла, но дозвониться не могу, может не по тому номеру звоню

копировать

Регистратура института кардиохирургии им. В. И. Бураковского:
Время работы регистратуры - с 8 до 20 (понедельник - четверг).
Время работы регистратуры - с 8 до 18 (пятница).
(495) 414-76-90
(495) 414-75-90
(495) 414-75-91

копировать

Спасибо!

копировать

Off. Юль, привет:) напиши хоть в двух словах, как вы? Как Санек?

копировать

Уже :-)