Оленька Хопта 6 лет,буллезный эпидермолиз
Пишет мама Оленьки:
- Обращаюсь к Вам с криком о помощи!! Оленьке 6 лет, с рождения она страдает редким генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз, ребенок "бабочка", так называют таких детей во всем мире.
У Оли поражена кожа на всем теле, легкое прикосновение и просто одежда вызывают болезненные поражения кожи- язвы и эрозии. Это врожденная аномалия кожи. Язвами поражен ротик, пищевод и кишечник. Поэтому Оля может принимать только жидкую пищу, да и то через день. Произошло сращение стоп, ручки складываются в кулачки, больно ходить.... Ежедневный зуд, пузыри на всем теле, боль- другой жизни Оленька просто не знает. Летом совсем беда, ранки начинают гнить.
Дважды в день мы делаем перевязки, уходят километры специальных перевязочных средств и тонны мазей и антисептиков. Во время перевязок дочка испытывает невыносимую боль, поэтому каждый день приходится давать ой обезболивающее. "Мамочка, я так больше не могу, когда же это пройдет..." и боль и слезы в глазах. Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь собственному ребенку.
Каждый месяц на лекарства и перевязочные средства уходит примерно 140 000 рублей, а я одна воспитываю двух дочек, поэтому очень сложно приходится. К сожалению, все Олины лекарства не входят в льготный список, и ребенку - инвалиду ничего не выделяется бесплатно.
Иногда от отчаяния у меня опускаются руки, невозможно смотреть, как заживо гниет твой любимый ребенок....
И только Вы можете помочь облегчить ее страдания!!
Вот ссылка на страничку Оли в фонде "Счастливые Дети"
http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/olga_hopta.html
Девочки, разместите, пожалуйста, ссылку на страничку Оли в Фонде! Может кто-нибудь откликнется и поможет девочке....
Мама совсем одна в своем горе...
поддержите...
Д.ночи ,скажите пжл а у них есть своя карта,на которую можно деньги перевести?или через фонд?
И еще скажите,будут ли деньги собираться на лечение в другой стране или только на мази и т.д собираються деньги?
Мама девочки только недавно обратилась за помощью в фонд- сейчас самое главное обеспечить их необходимыми медикаментами. Конечно, они будут стараться попасть в Германию, но ето в проекте...
У мамы нет сберовской карты, зато есть сберкнижка. На страничке фонда можно скачать квитанцию - там уже все указано)
Как только у Оленьки будет достаточно средств на перевязки и медикаменты,сразу же будет решаться вопрос с Германией... а сейчас, к сожалению, невозможно- слишком много уходит на ежедневную обработку ран((
Спасибо Константину за запас перевязочных салфеток на целый месяц (на сумму примерно 90 000р)!
Спасибо всем, кто приносит лекарства! Спасибо Зинохиной Т.А. из Н.Новгорода за огромную посылку с лекарствами, азбукой- раскраской и книжками!
Если кто то вдруг захочет прислать по почте хоть коробочку лекарства, пишите, пожалуйста, на mdol@bk.ru или звоните по тел 8(926)824-7108, мы с радостью дадим Вам почтовый адрес.
Перевязочные средства:
- Липидно-коллоидная повязка УРГОТЮЛЬ - 100 шт в месяц,
- Липидно-коллоидная бактерицидная неадгезивная стерильная повязка с сульфадиазином серебра УРГОТЮЛЬ - 50 шт в месяц,
- Липидно-коллоидная бактерицидная абсорбирующая неадгезивная стерильная повязка с сульфатом серебра Селлосорб - 50 шт в месяц,
- Супер-абсорбирующая липидно-коллоидная микроадгезивная повязка Селлосорб – 50 шт. в месяц.
Мази и кремы:
- Солкосерил - мазь - 4 шт/мес
- Актовегин - мазь 5% - 4 шт/мес
- Элоком - крем или мазь 0,1% - 2шт/мес
- Тридерм - крем или мазь 0,1% - 2шт/мес
- Видестим - 5 шт/мес
- Радевит - 5шт/мес
- Бепантен - крем 5% - 5 шт/мес
- Судокрем - 2 шт/мес
- Аргосульфан - крем 2% - 5 шт/мес
- Пантодерм - мазь 5% - 2шт/мес
- Пантенол - д-мазь 5% - 1шт/мес
- Дермазин - 1шт/мес
- Адвантан - мазь 0,1% - 2шт/мес
- Акридерм - 1 шт/мес
- Псорилом - 3шт/мес
- Скин- Актив - крем - 1 тш/мес
- Локобейз Ринеа - 1шт/мес
- Облепиха с мумие - 2шт/мес
- Винилин - 2шт/мес
- Левомиколь - 1 шт/мес
- Цинковая мазь - 2шт/мес
- Облепиховое масло - 2 шт/мес
- Банеоцин (только порошок) - 10 шт/мес
Антисептики:
- Пронтосан - 1 шт/мес
- Мирамистин - 2шт/мес
Антибиотик:
- Амоксиклав (порошок, 125 мг) - 1 уп/мес
Прочее:
- Эриус - сироп (от зуда) - 5 шт/мес
- Нурофен - сироп (обезбол.) - 5 шт /мес
- Облепиховое масло
- Пиковит - сироп (витамины) - 2 шт/мес
- Мальтофер - капли (железо) - 1 шт/мес
20.08.2011
Мечты начинают сбываться!!! Перевязки каждый месяц никто не отменял, конечно, НО.... Университетская Клиника в Германии (г.Фрайбург) готова в конце осени принять Оленьку на консультацию и обследование. Счет из клиники прилагается.
С Оленькой и мамой Наташей полетит и бабушка, с Олей там надо будет находиться круглые сутки, так хотя бы будет возможно спать по очереди.
Итак, примерный счет на 7 дней пребывания в клинике:
обследование, переводчик, трансфер, проживание - 8 555 евро перелет (туда и обратно) - примерно 60 000 рублей также понадобятся деньги на питание (в отеле при клинике только завтрак).
Во время обследования счет может увеличиться! Сразу после обследования будет назначено несколько курсов лечения!!
Вся информация об Оле, счета-выписки есть на сайте Счвстливые Дети http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/olga_hopta.html
Спасибо всем, кто переживает и помогает Оле и ее маме!!!
Мама сейчас занимается оформлением документов на визу. Оленька без изменений - все так же нужны в огромном количестве перевязочные материалы и лекарства....очень больно смотреть, как малышка каждый день переживает такие мучения((
29.01.2012
Вот наша мечта и сбылась!!! Мы прилетели в аэропорт во Франкфурт на Майне, там нас уже ждал водитель от клиники, он довёз нас до Фрайбурга. Во Фрайбурге в Университетской клинике есть центр буллёзного эпидермолиза. Мы познакомились с переводчиком, зовут её Инна. Инна помогала нам во всём, ходила с нами в аптеку. Оля так к ней привыкла, что когда мы уезжали, не хотела с ней расставаться, обнимала и поцеловала её на прощание.
А потом мы познакомились с врачом по нашему заболеванию. Была очень долгая беседа и осмотр. Врач сказал, что уход сейчас правильный. Так и продолжать использовать всё, как и раньше. Только изменил тактику перевязок на коленях и локтях. У Оленьки плохо разгибаются коленки и локти, поэтому там нужно использовать спец. тонкие повязки Мепилекс Трансфер. Врач выписал спец. обезболивающие (жидкость), которое нужно давать каждый день и лекарство от зуда - всё это немецкие препараты, у нас не продаются. Поэтому я сразу там всё купила. Потом врач взял кровь из вены, аккуратно, не поранив кожу. Перед взятием ручку обклеили спец. повязками,чтобы кожа не порвалась. Биопсию кожи брали в отдельном блоке,перед этим сделали обезболивающий укол, но Олечка очень боялась и сильно плакала.
На следующий день было обследование сердца, всё в норме и обследование костей. Кости у Оленьки растут плохо и наш врач выписал кальций Д3. Обследовали пищевод на сужение. Есть сужение в одном месте 4 мм. Нужна срочно операция,если пищевод не расширить, то он просто срастётся и тогда всё. После операции нужно будет обязательно проводить каждые полгода контрольное обследование.
Далее был прием у стоматолога. По снимку было видно, что с зубками тоже беда. У Оленьки начали расти постоянные зубки и у неё их будет больше, чем это может позволить себе челюсть, поэтому некоторые надо будет удалять, для того, чтобы зубки не росли в два ряда. А сейчас нужно удалять молочные зубки, это всё делается под наркозом.
Биопсия показала,что в коже отсутствует коллаген, поэтому она так просто рвётся. К сожалению, на сегодняшний день немецкие специалисты проводят работы по введению коллагена, но только пока на уровне опытов. Ещё нам выписали препараты железа, т.к его очень мало в крови. Дали нам крем для труднозаживающих ран. И врач предупредил, чтобы мы внимательно наблюдали за язвами, которые долго не заживают, в таких местах есть вероятность образования рака кожи.
Когда летели обратно домой Оленька себя очень плохо чувствовала, поэтому всю дорогу она была у меня на руках. Всё это нужно нам было обязательно выдержать и никак иначе, ведь только в этой клинике Оленьке могут помочь, облегчить её состояние и вылечить сопутствующие заболевания.
Теперь на конец весны будет запланирована операция на пищеводе. Предварительный счет на оплату операции клиника обещала выставить в ближайшие 3 недели.
Хочу поблагодарить всех тех, кто нам помогал и помогает, кто переживает за судьбу моей Оленьки.
03.02.2012
Пишет мама:
Врачи сообщили, что еще нужна будет операция на ручках. У Оленьки есть контрактуры (не разгибаются пальчики на ручках) и синдактилия (срослись).Сама операция по разделению пальчиков - это лишь часть лечения. Реабилитационный период будет самым тяжёлым и долгим. После операции необходимо будет приступать к упражнениям, а Оленька сейчас очень слаба.
Для нас конечно самым страшным является возможность образования рака кожи, к сожалению при нашей форме всё возможно. В местах, где долго не заживают глубокие язвы, может образоваться опухоль или плоскоклеточный рак.
В Германии врачи осуществляют профилактику различных осложнений на фоне основного-буллёзного эпидермолиза. Немецкие врачи пробуют и ищут способы, как только возможно облегчить состояние таких больных. Там такие дети живут обычной жизнью, учатся в школе. А взрослые "бабочки" работают, живут полноценной жизнью. Лечение и лекарства получают всё бесплатно. Врач нам рассказал, что одна из первых его пациенток с буллёзным эпидермолизом с такой же формой, как у Оленьки, занимается конным спортом.
У нас в России всё печально. Наши маленькие "бабочки", не выдержав таких мучений,умирают.
P.S. Сейчас с Оленькой плохо, уже несколько дней не поднимается. Сильные боли в пищеводе, пить не может, не может глотать даже слюну. Опять очень сильно похудела. После поездки в клинику в Германию у нас появилась надежда, надежда на то, что Оленьке после лечения станет немножечко лучше.
Бедные дети :(. ЗАчем нашей стране увеличивать рождаемость, когда тем что уже родились она не хочет помогать
Пришли результаты обследования из клиники Германии. Точный диагноз - тяжелая генерализованная форма рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза. Записались на операцию на пищеводе на май.
Клиника прислала предварительный счет за операцию на май. Олечку примут там только после полной оплаты предварительного счета на операцию и проживание там. Стоимость операции с проживанием составляет 8 786 евро (без учета стоимости перелета)
Вся информация здесь: http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/olga_hopta.html
спасибо, я как раз так и узнала, мне от Русской березы пришло письмо. Просто так сложилось, я как-то Еве больше доверяю, думала здесь есть тема Олечки. Хотела маме на карту перевести, в Березе счет фонда указан.
А сюда не обращались ?
http://deti-bela.ru/
http://www.qualityoflife.ru/ru/programms/deti-babochki
