будущей маме нужна информация
Девочки, помогите информацией. У родтсвенницы подозрение, что ребенок с синдромом Дауна (срок пока маленький, она ждет информацию по кариотипу, но скрининг и узи показывают, что риск есть. Есть ли тематические формумы мам таких детишек? Она в раздумьях, что делать... Спасибо за любую помощь!

спасибо огромное! посмотрела - очень позитивный сайт. мадонна с ребенком с синдромом меня просто поразила! Дам ей читать! Спасибо!

Я уже несколько раз рассказывала эту историю, но повторюсь еще раз. Со мной в роддоме лажела девочка - она сама врач-узист. Поздний ребенок. Все скрининги показывали, что будет ребенок с болезнью Дауна. УЗИ-исследования это подтверждали. Но она решила рожать,не убивать своего ребенка.
Итог, как вы догадались - хэппи энд. Совершенно здоровая девочка. Спустя несколько лет мы с ней виделись - ребенок совершенно здоров, красив и умен.
А у моей подруги наоборот,скрининг показывал отклонение от нормы,узи вообще не выявило отклонений,а в итоге,увы,родился больной ребенок.

скрининг в данном случае важнее и показательнее. ребенок с синдромом дауна? как они живут?

узи даже 3D ничего не показывает, у знакомой был аналогичный случай- скрининг положительный, по УЗИ обычному и 3D - здоровый ребенок. Родился больной увы.

она у врача то была?
у генетика?
у моях троих подружек - были подозрения по узи на СД, но по факту не подтвердились
по скринингу ине знаю - не узнавала такие подробности
она делала скрининг на 11 неделе пап у нее 0,3 мме/мл (или 0,31 мом), б-хгч - 1,18. генетик настращал и отправил на узи, а потом сделали забор ворсин хориона

Помню этот кошмар первых 19 недель - оба скриннинга с отклонениями от нормы плюс возраст, плюс киста плаценты... В итоге генетик мне пророчит дауна 50х50 и врачи все хором шлют на инвазию. А я все тяну время и не решаюсь потому как угроза была нешуточная и пойти на инвазию равносильно выкидышу.
А в 20 недель когда сроки по амнео вышли, я успокоилась и поняла что никогда не предам своего ребенка. К родам я уже даже забыла об этих 50х50 и к счастью родилась здоровая девочка!
Я ни в коем случае не призываю избегать инвазивных процедур, они хоть и опасны, но информативны, просто каждая женщина должна взвесить все риски и решить что делать. Я даже знаю одну женщину, которая хотела делать биопсию хориона просто так на всякий случай чтобы быть уверенной на 100%...

Нужен совет мне. Простите, если данным постом я выйду за рамки, но я не знаю как поступить. Итак, диагноз подтвердился: СД. Она хочет прерывать Б. Есть муж, ребенок, семья достаток, бубушки-дедушки - в общем, поддержка будет. Я вчера весб день плакала - мне жалко малыша - срок уже немаленький. Я не знаю, можно ли уговаривать женщину в таком состоянии не убивать ребенка? Все хором ей кричат: изабвься и живи дальше без проблем. Ответьте мне, мамы особых детей: я не права? не надо бередить душу человеку? или все-таки стоит ее попробовать убедить сохранит ребенка? есть среди вас те мамы, которые знали об особенности ребенка уже в беременности и все равно решили рожать?
у меня сердце рвется, я не понимаю, как можно убить ребенка... но, возможно, я не права, потому что не знаю, насколько это тяжело... скажите мне что-нибудь. у меня есть время до понедельника.
пы сы. открылась, так как не хочу показать неуважение анонимностью.
Добрый день) Моё мнение, что в этом вопросе Вам не нужно оказывать давление на женщину. Пусть она сама примет решение. Намеренно обхожу стороной вопросы морали и этики. Если Вам удастся её уговорить сохранить беременность, а родственники останутся при своем мнении (а они против, как я понимаю), то в дальнейшем она останется без их поддержки и участия. Это будет очень тяжело, она станет обвинять и себя и Вас в том числе. Как результат - озлобленность, усталость, депрессия и пр. А особым детям нужны счастливые мамы - иначе никак)
Спасибо за мнение, я тоже к этому склоняюсь - я высказала свое мнение, сказала, что это только ее решение. Но также сказала, что если она отсвит ребенка - я всегда буду рядом (она знает, что слов я на ветер не бросаю). Просто когда рядом с женщиной стоит толпа и скандирует: давай! давай! давай! у нее и мысли-то нет по-другому посмотреть на это. вот это и обидно. я тоже вроде как родственница, а муж мой - ей брат. и, зная их семью, могу сказать, что никто ее не бросит, просто все бояться сложностей. а ребенка убить - это им кажется легко. простите, просто не могу больше это в себе варить
Это очень тяжело....и каждый решает для себя сам!!! Вот вы начнете её уговаривать, она родит, а потом если что-то будет не получаться, что-то будет не так, она будет винить вас, что послушалась вашего совета, что не оставила выбор за собой...

Да простит меня Бог, я бы прервала. Почитайте топы про особых детей и сады, ос.детей и дет.площадки.... она к этому готова?
Уж если и сделать благое дело, то лучше усыновить ребенка с СД.
Мой сын ходит в сад при детском доме для инвалидов. КАк же больно смотреть на этих детей. Их ведь никто не берет! А им так нужна любовь!
Хотя... седня меня дауненок обнял. я счастливая весь день хожу))))
понимаете, я исхожу из того, что он уже есть! это все равно убить его сейчас или родить и убить сразу. Я даже спорить не буду, что ЭТО крайне тяжело растить особого ребенка. Но на мой взгляд он УЖЕ живой.Но в любом случае, спасибо Вам за мнение. Видимо, я действительно как-то идиализирую жизнь и наивно смотрю на вещи.
В любом случае, это будет её и только её решение. И слава Богу! Я даже не хочу себя представлять в такой ситуации. Если б я знала, что мой ребенок будет болен - да простит меня Бог -я бы не рожала! Потому что, помимо наших "мамских" слюней и соплей, есть тот самый ребенок, который рано или поздно осознает, что он НЕ ТАКОЙ. Это очень страшно, поверьте.. Безумно больно за своего ребенка. Но стократ хуже ему. Мы рано или поздно уйдем. А он останется. Останется жить в этой стране, где любая "инакость" - иго, родимое пятно, клеймо. Стране, где нет толерантности. Страшные вещи я говорю. Но это выстрадано. Я безумно люблю своих детей. И именно поэтому понимаю, что если б знала заранее - ни за что б не рожала..
Одной нашей форумчанке, когда недавно ходила беременная, врач-узист сказала, что у ребенка серьезные проблемы в физическом плане. Она ответила, что ни при каких обстоятельствах вопрос об аборте не стоит. Её позицию очень уважаю - мужественный, великодушный человек. Но я бы так не смогла.
как "другие" мамы дружно придерживаются этого мнения. Как это ни странно, я тоже его поддержу. И именно в ключе ребенка. Самое тяжелое - видеть, как "нормальные" его долбят...И будут долбить всю жизнь. И он ревет "мама, ну ПОЧЕМУ????" А ты ревешь вслед за ним. от бессилия. Пока он малыш, изолирован от общества - кажется, что все преодолимо, мы все выдержим, ведь мы вместе! Отбиваешься от бабушек на площадке, которые называют малыша "ненормальным", предлагаешь не играть с теми детьми, которые оскорбляют и издеваются. Но ведь этот возраст когда-то кончится! Вокруг него будут создаваться семьи, влюбляться друг в друга мальчики и девочки, он тоже будет влюбляться. Но ему никто не ответит. И мама тут уже не поможет - физическое взросление еще никто не отменял. Как он будет жить? сколько будет страдать? У меня волосы на голове шевелятся, как только представлю эту ломку. А мой ребенок далеко не самый "сложный". И, слава богу, видимо корректируемый. Хотя понятно это было далеко не сразу, и именно поэтому высказанные выше мысли очень четко оформлены в моей голове.
Ага!
Бархотка, как мама ваша подруга будет счастлива и реализована. Даже может быть больше чем некоторые мамы обычных детей. Ведь наши дети с нами навсегда, и часто до старости дети.
НО наше общество, от детей и мам на площадках, до воспиталок в садах, до врачей в поликлинниках, до случайных прохожих...
Не соглашусь. Страдаем мы, а не наши дети! Им и так хорошо.
Я бы не прервала. Считаю это равносильно убийству. Уж лучше родить и оставить...
У нас в родительском подъезде живет женщина с СД, Леночка, ей же больше 50, хотя считается, что дауны доживают максимум до 35 лет. Ее обожают все окрестные старушки и дети, это светлый солнечный человечек с интеллектом 10-12-летнего ребенка. Она ходит всем в магазин за продуктами, гуляет с собаками, присматривает за детьми, помогает своей сестре по хозяйству. Умеет шить и готовить, любит наряжаться и краситься. Все постоянно дарят ей подарочки, а от встречи с ней поднимается настроение. Ее сестра говорит: "Я не представляю, чтО бы я без Лены делала....Какое счастье, что мама ее родила!"( маме было на момент родов 50 лет)
Спасибо! Мне ваша позиция близка и я ее разделяю на 100%. Однако я не могу брать на себя отвественность и убеждать ее - именно это я поняла из диалога здесь. Мы сказали ей, что будем рады этому ребенку (я и муж). Я же не могу сказать: роди и отдай мне. Это будет выглядеть ужасно. Но если бы она предложила - я бы согласилась.
Может быть, убедить ее родить и оставить? Все ж лучше, чем убить... А там, может, и она сама изменит свой взгляд на ситуацию...
Ужас, конечно. Это все оборотная сторона медали современных методов диагностики.
И, какое бы она решение не приняла, не будет никогда ей больше спокойной жизни :(
мы пытались и этот путь рассмотреть. она, естественно, против. я вам написала в личку, посмотрите. думаю, что все прекрасно понимают, что это навсегда изменит жизнь семьи, какое бы решение она сейчас не приняла. знаете, я почитала сайт - мне выше дали и поняла, что даже я (врач с хорошим волонтерским опытом) имела кучу предрассудков в отношении СД. Что касается методов диагностики - ее ж никто не гнал туда - раз шла, значит была готова увидеть результат и понимала, что придется принимать решение. Если я когда-нибудь забеременею - не буду никуда ходить (в смысле генетичесих тестов) наверно
Я посмотрела фотки деток с СД с вышеуказанного сайта, Господи,там такие лапочки, у многих даже нет характерных внешних признаков, если не знать точно, то и никогда не заподозришь! Вот, например http://downsyndrome.narod.ru/Katerinka.html (думаю, мамочка меня простит за размещение ссылки), какой красавчик! И совсем не "отсталый", моего ЗПРовца, например, опережает. А все старшие ходят в обычные школы! И нормально там учатся! А я пока об обычной школе даже мечтать боюсь...
Господи, помоги вам!
это тебе так кажется по фоткам... я вижу много таких детей в лекотеке и других центрах, а также когда выезжаем на реабилитации. В основном они не говорят а мычат, у них и в 10 лет текут слюни, они НАМНОГО тяжелее ЗПРовцев..Только ОДНА девочка из тех которых я видела( а детки все домашние) нормально компенсирована к 14 годам- говорит немного не правильно но говорит- так у нее папа на лексусе за 2.5 млн..и занятия у этой девочки по 2-3 часа в день всю неделю с супер специалистами,стоящие по 800-900 р одно,в одном известном москвоском центре ... восстановить такого ребенка не каждый сможет даже материально...А в бесплатных лекотеках с ними в бубен ударяют только и прыгают- я видела как с ними занимаются......На фотках можно красиво изобразить...Вы видели реальных 5-8 леток хорошо говорящих и думающих- я нет...

спасиб огромное всем! мне очень-очень жаль, что быть мамой особого ребенка - эт тяк тяжело в наших условиях. Но мне кажется, что пока мы будем избавляться от еще не рожденных детей мы ситуацию не изменим. У меня трое усыновленных детей и я знаю, что такое иметь ребенка "не такого как все", но немного в другом ключе. Мои дети - генетический мусор для бОльшей части нашего общества. Но я отвечаю только за себя и не буду не делать чего либо с оглядкой на общество. Если оно будет меня сильно доставать - я его сменю, наверно. Так много букв написала, чтобы сказать, что удивлена именно причинам, по которым вы говорите: не сохранять. Я думала, что пржд всего это тяжело, потому что много сил требует реабилитция, лечение и образование ребенка. Сил вам, дорогие девочки-мамы особых детей. Я со своей стороны обещаю растить своих детей с пониманием равных прав всех людей! Спасибо, что не прошли мимо. Решение она приняла, я сказала, что больше никогда эту тему поднимать не буду. Жаль, что человек не родится:(
Бархот - только не суди.... Молись за нее, ей очень тяжело, она все-все думаю понимает. У меня тоже "другая" дочка. И если бы все анализы показывали, что будет СД - я бы тоже не оставила. Господи, прости меня за эти слова! Но это правда безумно тяжело. И трудно, и дорого, и обидно, и много чего еще. Но - хвост пистолетом, логопед похвалил - и вновь вырастают крылья.
ЗЫ - поздравляю тебя с 3 малышом! Можешь покажешь, как вы выросли? Я 3 числа буду дома с нормальным интернетом и смогу посмотреть. У меня в последней папке фото Мурки моей - пароль 012008
Привет! Да ты что, какое "не суди". Кто я такая, что судить... Я ж пришла совсем за другим - понять, стоит ли пытаться ей сказать "подумай". Ты знаешь, я даже представить не могу, через что вам приходится проходить. Если честно, то мы поговаривали с мужем о том, чтобы четвертого усыновить не совсем здорового малыша. Но буду глубоко думать после этого топа, ибо я - очень слабый человек, мне, боюсь, такое не под силу. Я как-то читала, что у вас проблемы со здоровьем, но не вникала особо. Надо сфоткать своих - выставлю - тебе пароль кину. Ща пойду гляну твою красоту.
день добрый. понимаю, что решение принято, и обсуждать нечего, но... можно вопрос? просто.. в целях информационных, извините за - может быть - неуместное любопытство. сколько времени ушло у вашей золовки на принятие решения?
это беспоезно, увы. я сделала все, что могла. самое ужасное, что она - человек воцерковленный. я подала все молебны и записки и надеюсь только на чудо! и я действительно готова забрать этого ребенка себе, если он родится. молитесь за нас. пусть будет по воле Божьей всё
мамочки уже выкладывали здесь ссылку на эту притчу, не смогла найти, нашла вот здесь (за прочее содержание сайта не ручаюсь): http://daktik.at.ua/publ/ne_moe/pritcha_ob_quot_osoboj_mame_quot/16-1-0-65
возможно и Вы уже читали это, и она...Я читаю периодически, когда руки опускаются - помогает)
вопрос вполне уместный. я не могу вам сказать точно - думаю, что дожидаясь результатов, она уже была в раздумьях. наверно, неделю где-то она думала
плохо только, если это решение действительно принято под давлением. хорошо, если она владеет всей информацией по обоим вариантам - оставить или абортировать. если это так, и решение принято в условиях полноты информации - значит, все правильно. и так тому и быть.
я вас понимаю. у меня есть - знакомая - не знакомая, приятельница - не приятельница, так. одна молодая особа, скажем. она на 8-м месяце приняла подобное решение. в общем, не могу я с ней общаться. рацио мое полностью на ее стороне, но общения я избегаю. она мне никогда подругой не была, тем более близким человеком, ткчт.. никому ни жарко, ни холодно от нашего взаимного отчуждения))
т.е. и золовку вашу тоже понимаю. и очень жаль, что она попала в такую ситуацию - выбора. у меня такой ситуации не было, счастлив мой бог. ткчт сейчас я работаю мамой особого назначения - не по своей воле ;)
конечно, под давлением. даже сомнения нет. думаете, кто-то ей говорил о том, что люди с СД уже даже высшее образвание получают? или стихи ей показывали, которые люди с сд пишут? нет, конечно. ей сказали: избавься от него, ты молода, зачем тебе портить жизнь себе? подумай о сыне и муже. я тоже считаю, что решение должно приниматься спокойно при полном необностороннем информировании
О Господи. А сколько обычных детей получают вышку? сколько из них избегают спиртного, наркотиков. Сколько заботятся о родителях на старости? Сколько успешны, сколько счастливы в личной жизни?
Обычные не дорожат тем что имеют от природы и воспринимают это как само собой разумеющееся..