Светланка Пчёлкина.......
Здравствуйте! Меня зовут Анна, я мама чудо-ребёнка. Нашей Светланке 2 год8 месяцев. У нее ДЦП - спастический тетрапарез, микроцефалия, задержка статомоторного и психоречевого развития, врождённый вывих бедра.
Беременность первая, очень лёгкая, все анализы, УЗИ, Доплер были в норме, легла в роддом срок в срок - боялась, что роды начнутся дома. Продержали ещё неделю, объясняя тем, что "наверное, неправильно определили срок, вот роды и не начинаются". В 41 неделю прокололи пузырь, вод уже не было, всё равно ждали 14 часов, в результате роды путём кесарева сечения из-за слабости родовой деятельности.
Когда ко мне пришел детский врач рассказать о ребёнке, я была в шоке – Света была на ИВЛ. Она не дышала самостоятельно семь минут! Одно лёгкое не раскрывалось. 21 день в реанимации на ИВЛ, затем до 2 месяцев малышка лежала в больнице.
Домой Свету отдали на 3-м месяце жизни. Питалась она через зонд, каждое кормление срыгивала фонтаном, спала по 30-40 минут в сутки. На окружающую действительность вообще не реагировала.
Но Светланка продолжала жить и развиваться вопреки всем прогнозам врачей. Говорили, что она не выйдет из реанимации - выжила! Говорили, никогда не будет кушать без помощи зонда – начала на следующий день после выписки из больницы! О том, что у девочки в любом случае будет ДЦП, предупредили сразу. Томограмма, сделанная в 1,5 месяца, была неутешительной. В 4 месяца нашли врождённый вывих бедра. Только Света в 5 месяцев начала переворачиваться, как её заковали в шину Шнейдерова. В шесть месяцев Свете дали инвалидность.
Несмотря на множественные прогнозы врачей, на данный момент Светлана развивается, и, хотя пока не умеет сидеть, стоять, ходить, говорить - прогресс есть! Особенно хорошо помогают занятия ЛФК, массажи.
В апреле, с помощью неравнодушных людей, мы смогли пройти первый курс реабилитации в Трускавце в клинике профессора Козявкина. После проведенного лечения у Светы значительно снизился тонус в ногах, она всё больше и больше пытается ими «ползти», но ручки пока не дают этого сделать. Света стала увереннее сидеть у опоры, пытается сидеть сама, но пока это плохо получается. Но самое главное - Света стала гораздо активнее реагировать на окружающий мир. Постоянно всё рассматривает, появилось больше эмоций.
Повторная томограмма в мае 2011г. Показала, что наши усилия не пропали даром-мозг восстанавливается! Прозвучал первый за 2, 5 года прогноз, что Света будет сидеть и ходить!
Светланке необходимо продолжить реабилитацию по системе профессора Козявкина, т.к. она дает ощутимые результаты, но финансовые возможности нашей семьи не позволяют самостоятельно оплачивать такое дорогостоящее лечение. Стоимость курса 2798 Евро. Мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нашей доченьке поехать в октябре в клинику,
с уважением,
Семья Пчёлкиных.»
Реквизиты для помощи:
номер beeline +79051949024
Яндекс-кошелек:
41001714980070
На имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Webmoney:
рубли России r 319988120914
гривны Украины u 271513458737
евро e 427416386777
доллары z 359585076478
Счёт в Сбербанке РФ:Дзержинскоео отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 3010181090000000063
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card Mass B
Номер карты 5469420010272741
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
Mail-кошелёк
1099400184180042
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Почтовые переводы:
606007 Нижегородская область, г. Дзержинск,
пр-т Чкалова, д. 28, кв. 43
Пчёлкиной Анне Викторовне.
документы http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/138566/
также информацию о Свете Вы можете найти на сайте "однокласники
http://www.odnoklassniki.ru/group/51589503582460
на форуме "материнство"
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1311694
и здесь
http://www.u-p-c.de/ru/-/--.html
сегодня возник вопрос, не менялся ли номер карты. Менялся. Давно. ( в теме есть- как здесь исправить- не знаю.)
Дублирую реквизиты.
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
номер beeline +79051949024
(с него можно вывести средства)
Яндекс-кошелек:
41001714980070
На имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Webmoney:
рубли России r319988120914
гривны Украины u 271513458737
евро e 427416386777
доллары z 359585076478
606019 Нижегородская область. г. Дзержинск, ул. Ватутина д.36 кв. 24. Пчёлкиной Анне Викторовне
16.08. карта СБ РФ 1000р
немного о Свете-мы ПОСТОЯННО ходим в местный РЦ-у нас есть массаж, ЛФК, костюмы ("Адели" "гравистат" "атлант")физиолечение (Магниты, одеяло, электро- и цветолечение), логопед, психолог, психиатр, игровая комната, сенсорная комната, музыкальные занятия, дефекктолог. Ходим постоянно-потому что Света быстро устаёт-всех в комплексе пока не реально-одновременно ходим на 2-3 занятия. Поэтому и получается, что ходим почти круглый год. в настоящий момент-ходим на ЛФК (Светина любимая процедура) и цветолечение. на сентябрь запланированы костюмы и логопед.
19.08 карта СБ РФ с карты 6762****5199 2500р!!! СПАСИБО!!! К сожалению, ЯК не могу посмотреть-почему-то яндекс не открывается
доброго времени суток! Вот и очередные выходные-2 дня без РЦ. Только занятия дома, своими силами. На улице дождь-гулять не получается. Дела-как обычно, ничего глобального. Света, как научилась возмущаться-так делает это по любому удобному поводу (раньше только физически реагировала-вся сжималась-теперь бубукает)Времени до курса в Трускавце всё меньше и меньше, а сборы очень небольшие. Скоро уже покупать билеты бы надо(потом может не быть)-буду ломать голову-брать их или нет...
поступлений, к сожалению, нет... время идёт очень быстро-кажется-ещё 2 месяца, успеем найти деньги-а что такое 2 месяца???? ничего-пролетят-и не заметим... Светланке очень надо попасть в этом году ещё раз в Трускавец!!! Прогресс приличный-надо закреплять результаты! Светланке в ноябре 3 года-а после 3-х лет лечение чуть дороже, да и, если ехать позднее, в ноябре, декабре-то это физически тяжело-Света весит 14 кг, +зимняя одежда. Я верю, что на Земле много отзывчивых людей-и мы успеем!!!
Всем привет!!! НАчинается новая неделя-снова в центр на ЛФК и цветолечение, в четверг-к остеопату. У Светы лучше и лучше получается сидеть самостоятельно!
21.08 номер beeline 200р. СПАСИБО!!!
22.08 карта СБ РФ с карты5469****9954 1000р
с карты5484****0790 10000р
БЛАГОДАРИМ от всего сердца!!!
23.08 карта СБ РФ 200р, 500р
24.08 номер beeline 1000р. к сожалению, не работает мобильный банк (не знаю, почему)-поэтому карту СБ за вчера вечер и сегодня смогу проверить только завтра (сегодня было некогда-нас снимало телевидение)
23.08 карта СБ РФ 500р,
24.08 8000р,200р.
25.08 лично в руки от Екатерины 30000р. :clap:
номер beeline 150р, 150р, 1000,1000р, карта СБРФ 2000р, 5000р. БЛАГОДАРИМ!!!
в четверг смеялась-поехали к остеопату-и, тк.к приехали раньше, сели на лавочку в парке. мимо проезжал мальчик лет 10-12-и, глядя на Свету, говорит:
-а это-настоящая девочка?
-конечно!
-неее, Вы меня обманываете! Таких девочек не бывает! Это-кукла!!!
-Почему?
-у девочек не бывает таких глаз-только у кукол! И лицо, как у куклы! Это-КУКЛА!!!
Ну, я предложила потрогать Свету-она, конечно, отдёрнула руку-и мальчик. приговаривая-ну, ни фига себе!!!, уехал
31.08 карта СБ РФ 99р, 1000р!!! УРА!!!! мы собрали необходимую сумму!!!Я ещё не выводила деньги с электронных кошельков и номера Beeline-но, думаю, должно хватить-собрано 120057,48р. курс Евро сейчас почти 42р, те. нам необходимо приблизительно 117516р. ОГРОМНОЕ спасибо всем, кто помогал Светлаке! Крепкого здоровья и удачи!!! ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Здравствуйте! Это снова мы! за то время, что я не писала, мы-были в Трускавце у Козявкина 2 недели. жили в миниотеле "богема", т.к. хотели сэкономить на дельфинов в Харькове. В итоге, конечно, немного сэкономили, но практически то на то и вышло (условия проживания хорошие, а вот кормёжка оставляет желать лучшего и, если со мной проблем нет, то Свете приходилось докупать овощи, фрукты, мясное, йогурт). добавилась новая процедура-механотерапия-Света с удовольствием на неё ходила, а вот массаж лица в этот раз был "не наш"-массажистка была новая, и, вместо того, чтобы расслабиться, Света сжималась ещё больше, я бы сказала, что даже скрючивалась. Погода в Трускавце была нормальной, но перевели часы, и разница в 2 часа с россией просто "убивала"... итог нашего пребывания в трускавце-Света пытается сидеть в коляске, не опираясь на спинку, меньше спастики, больше адекватности, активности....после Козявкина поехали в Харьков. Были там 5 дней, занимались с дельфинами. Свете ОЧЕНЬ нравилось, в один день я на неё удивилась-она сидела на трибуне, ожидая начала, подошёл инструктор Костя, она на него перевела взгляд (!) и заулыбалась!!!! Харьков встретил нас непогодой- -10 (после Трускавецких +15 днём), поэтому гуляли мало, по часу-полтора. 11 ноября Свете исполнилось 3 года! ПОлучили новый счёт на март месяц-сумма увеличилась(для ребёнка старше 3 лет-стоимость больше)-теперь надо найти 3210 ЕВРО. Поэтому снова обращаемся за помощью к людям
Здравствуйте! Прошла неделя после нашего возвращения из Украины. вернулись к своему ритму, распрорядку дня. Уже 6 раз отъездили к логопеду на зондовый массаж. Света всё больше и больше показывает характер (т.е. развиваются эмоции-и это ОЧЕНЬ хорошо), жаль, что пока негативные (смеяться так и не умеет), но улыбается гораздо чаще! Также у Светланки получается лучше сидеть (конечно, недолго, минутку-другую-но всё же!!!)
поступлений нет :-(
Всем привет! Дела наши-как обычно :D отъездили 10 раз на зондовый массаж, осталось ещё 10. Света чуть лучше кушает с ложки-делаем более большие кусочки. Лежать практически нехочет-сидеть и сидеть надо! сажаем её на колени-и она неплохо сидит!!! Логопед заметила, что, выражая недовольствие, Света начала по-новому хмуриться (и это ещё 1 + к эмоциям!) Прозвонила несколько фондов (что обещали взять в 201 году)-сказали напомнить о себе после нового года.
поступлений нет
Здравствуйте! Даже не знаю, что писать... погода на этой неделе жуткая-то дождь, то снег, под ногами каша, гулять надолго не выйдешь (невозможно проехать, а стоять на месте-"не вариант"-Света на улице спит. Но спит, если двигаться, а не стоять,если встать, то она просто будет в "неадеквате"-как мы, когда только-только проснёмся, когда нам ничего не надо, ни на что глаза не смотрят :-)) До вторника будем ездить к логопеду, в среду-к остеопату (последний раз были давно-перед Украиной, в октябре), а с 12-го, надеюсь, начнём массаж дома.
30.11.11 карта СБ РФ 5000р СПАСИБО!!!
Здравствуйте! Эх, и погода на улице-ливень! Заканчиваем ездить к логопеду, на очереди-массаж (планировала с 12-го, но не знаю, получится ли-нам надо определённое время-не знаю, свободно ли оно у массажистки ( а она сейчас на отдыхе)) Света пьёт витамины, манге В6, первый раз,вроде, ничего. По крайней мере, никакой негативной реакции нет. Через недельку начнём акатинола мемантин-и, как обычно, будем ждать улучшений в плане речи.
05.12.11 карта СБ РФ 500р СПАСИБО!!!
Доброго времени суток! во вторник мы закончили ездить не логопедический массаж. в среду должны были ехать к остеопату-но "как-то так получилось"(как сказали мне в остеоцентре), что наша запись куда-то исчезла... в общем, теперь поедем 21 числа (если опять что-нибудь не случится у них). Массаж не знаю, когда начнём (когда у массажистки будет свободно удобное для нас время)
10.12.11 номер beeline 276р
11.12.11 номер beeline 2000р. СПАСИБО!!!
Уррра! Наконец-то попали к остеопату!Добирались почти 2 часа-пробки,немного опоздали-но доехали!!! Света немного отвыкла от рук Оксаны Николаевны,но 'психовала' меньше,чем обычно,разве что голосом возмущалась периодически. После остеопата проехали к нашему врачу в областной больнице-Света показала бОльшую часть того,что умеет!(что бывает нечасто) сказала,что мы-молодцы! Вот едем домой,сегодня ещё массаж дома начинаем (массажистка 'нашлась'-вчера сама позвонила!),а после НГ-в РЦ,для начала-на массаж и ЛФК.
прступлений нет... :-(
Вчера начали массаж-вот, что значит-хорошая массажистка-Света просто моментально вырубилась после него!!! Мы сегодня пряняли участие в акции "подарок от Деда Мороза"-смысл её таков-я отправила Снегурочке наш адрес, написав, что бы мы хотели получить в подарок-а мне прислали адрес другой семьи, которой я должна отправить подарок. Т.е. в ближайшем будущем мы должны получить что-то, посланное нам как "подарок от Деда Мороза". ОЧЕНЬ интересно, что же это будет... обязательно напишу
22.12.11 карта СБ РФ 200р СПАСИБО!!!
доброго времени суток! Продолжаем делать массаж-Света так любит это дело! немного буянит, когда разминают стопы-но совсем немного, погода на улице классная дня уже-ни ветра, ни снега-одно удовольствие гулять-что мы и делаем в этом году "разорились" на санки-коляску-поэтому гулять намного легче, чем с коляской полуразвалившейся
25.12.11 лично в руки 1000р
один ОООООЧЕНЬ хороший человек сделал Светланке подарок на новый год. Желаем ему всего самого хорошего! Здоровья и удачи!
к сбору 3210 евро
итого на 27.12. 11 собрано 117322р
осталось собрать около 17500р
привет!!! сегодня закончили массаж на дому, Света расслабилась немного :-) сейчас у нас нормальная скорость интернета-поэтому по мере возможности показываю Светланке развивающие мультики и программы, особенно ей нравятся короткие flash-мультики :-) ещё из очень хороших новостей-один фонд помогает нам с приобретением коляски. наша обычная, детская, совсем развалилась, а Света-девочка немаленькая, гуляем много-без лёгкой и удобной коляски-никак!
29.12.11 карта СБ РФ 100р
30.12.11 номер beeline 500р
30.12.11 webmoney 2254р ОГРОМНОЕ спасибо!
вот и ещё один год подошёл к концу... в этом году мы сделали больше, чем за 2 предыдущих-съездили 3 раза в Трускавец и (пока) 1 раз на дельфинов-осуществили мечту! И, хотя, глобального ничего не достигли (пока)-но прогресс налицо! Очень радует, что это заметно не только нам, но и врачам! От всего сердца ещё раз благодарим всех, кто за нас переживает и помогает! Всего вам хорошего в новом году!!!
сегодня получили посылку "от Деда Мороза"-оказалось, что нам её отправили те же, кому послала мы, посылка пришла из Нижнего Новгорода и очень приятно, что успела до НГ! В посылке оказалось много всего-и тарелка с подогревом для Светы и символ наступающего года и много всего ещё-и мне даже немного стыдно, что наша посылка не настолько большая...но главное-от души, поверьте!!!
31.12.11 карта СБ РФ 2000р
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!
здравствуйте! вот уже 5 дней нового года прошло... как же быстро летит время... пока мы "отдыхаем"-занимаемся только дома, а с 10 числа пойдём в РЦ
Поступлений нет...
доброго времени суток! пока выходные-даже не знаю, что и писать-т.к. занимаемся только дома, на улице который день дождь и лужи, долго не погуляешь...к Рождеству Света получила посылку-открыв коробку, мы увидели конструктор "лего", хороший, красивый, но... пока рановат он Свете, если только цвета изучать и формы. Открыв его (коробку с конструктором-обнаружили, что она до верху заполнена конфетами!!! помимо конфет там был "milky way", магнит-ангелочек, дракончик, открытка и 500р!!! ОГРОМНОЕ спасибо Ольге, которая прислала Свете такой подарок (подписалась "бабушка Ольга")
Сегодня ездили к остеопату, а по дороге-не поверите- РАДУГА!!! (на улице -10, солнце) так здОрово было!
номер beeline 1000р, 500р
Ну, наконец-то начали ходить в наш РЦ!!! Пока только на ЛФК и костюм. Массажисты все на больничном :-( Пришли туда-а нам даже вахтёрша сказала, что нас долго не было (аж с конца октября!) :-) Света за сутки спала 2 часа-поэтому на ЛФК ничего не хотела делать и всячески препятствовала действиям с ней :-) Ничего-привыкнет, втянется-ведь ЛФК-это самая любимая процедура!
номер beeline 500р
ЯК 100р Благодарим!!!
Здравствуйте! вот уже 4 дня отходили в РЦ, 2 дня Света сопротивлялась, потом-сдалась :-) ставим дома парафин-снова на кухне негде пройти :-) фонд "помоги ребёнку" помогает нам с приобретением коляски (по ИПР нам вообще пока не дают и, даже если добьюсь при переоформлении в июне-такую нам точно не получить ) так что скоро-скоро у нас будет хорошая коляска! Жду счёта из дельфинария-там теперь ещё будет массаж и сенсорная комната-снова после Трускавца поедем (планируем, по крайней мере). Ищем фонды на лето и октябрь-везде очереди километровые, в 3 фондах "стоим" с июня-и пока до нас далеко :-( ещё есть задумка проколоть в Украине цереброкурин, НО он стоит около 16000р-и всё упирается в деньги...
поступлений нет...
Доброго времени суток! дела наши потихоньку идут-продолжаем ходить в рЦ на ЛФК, костюм, делаем дома парафиново-озокеритовые аппликации, ждём счёт из Харькова (руководитель дельфинария раз 3, наверное, звонила, уточняла дату приезда и услуги, которыми хотим воспользоваться-а сёта всё нет и нет). стола задумываться о реабилитации в Китае. Облазила весь сайт "караван Азии", прочитала кучу отзывов-в принципе, процедуры везде одинаковы, но отличается время пребывания в Китае, условия, в которых проходит лечение и где-то предоставляется жильё (что ОЧЕНЬ важно), где-то нет.... в общем, за последние сутки отправила запросы в 4 клиники-из 3 пришёл ответ, а из одной-даже уже счёт получила :-) так что, если всё получится и если именно в эту клинику надумаем-то счёт уже есть! Без питания и дороги "всего" 16500 Юаней (1Юань-около 5р). Пока в Китай только собираемся, а вот в Китайский Центр Здоровья уже съездили. Сегодня. Сначала спросила на сайте центра, берут ли ДЦП (т.к. на сайте такое заболевание не указано)-ответили, что да, но не всех. Позвонила-объяснили, чт на диагностику берут всех, а вот дальше работают не со свеми (типа, если не поможет хоть чуть-чуть сразу-то и дальше толку не будет) В общем, приехали туда-там всё вкитайском стиле-фонарики, кртинки разные, запах благовоний сшибает.... Заполнила разрешение на "обследование"-так называемую пульсовую диагностику (что в ней пульсового-не знаю)-и начал работать-в кабинете заслуженный китаец, переводчик и русская невропатолог-руководитель центра. Правда, она почти сразу ушла "просмотреть наши результаты обследований, снимки, выписки". Китаец же, произнося как в фильмах "ЮНЬ_ЮНЬ МУНЬ" (ну, или что-то вроде этого), с супернапряжённым лицом начал работать-сначала с копчиком, потом с животом, головой, ногами.Во время процедуры просил не мешать-поэтому я разговаривала с переводчиком (ОООЧЕНЬ приятный мужчина), он расспросил про всё (как будто ему реально интересно), сказал, что большинство врачей в роддомах-не очень хорошие люди и т. д. Вобщем, всю процедуру (как и у остеопата) Света психовала(вся напряглась и периодически повизгивала). Расстались на том, что Свету нельзя кормить, поить, мыть, умывать в течение 4 часов :-( нам надо наблюдать, есть ли изменения. дня 3--если есть-то позвонить им (если мы хотим, конечно)-и записаться на следующий сеанс. вот. По приезду Свету ртвезла к бабушке-и она до сих пор (с 6 часов) спит. :-)
Поступлений НЕТ :-( :-( :-(
вот уже 3 недели отходили в РЦ- Света "вспомнила", что там хорошо-и спокойно даёт с собой работать. В костюме стоит (именно стоит)-мало, ноги не всегда выпрямляет-но, когда надет костюм и Света в "Гросса"-то голову держит ОЧЕНЬ хорошо, всё рассматривает :)
27.01.2012 карта СБ РФ 1000р. СПАСИБО!!
на улице всё так же холодно :-( но солнце-такое весеннее-весеннее, что мороз почти не чувствуется (или привыкли уже?! :-)) продолжаем ходить в рЦ, если ничего СНОВА не изменится-со следующей недели ещё и массаж (наконец-то) начнём. от посещения китайца на позапрошлой неделе эффекта нет (может, конечно, и есть-но видимого-нет), поэтому ездить к нему не будем. да и ОЧЕНЬ дорого. Даст Бог-в августе уедем в Китай...
30.01. 2012 карта СБ РФ 500р. СПАСИБО!
Уважаемый, автор темы!
Согласно http://eva.ru/topic/169/1709611.htm Вы должны "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Убедительно прошу Вас следовать данному правилу.
всем привет! вот и ещё одна неделя закончилась.... с понедельника (если опять ничего не перенесётся) начнём массаж в РЦ. а так-продолжаем ЛФКи занятия в "адели", ездим периодически к остеопату и пьём баклосан. Света в последние дни любит сидеть. Конечно, с небольшойподдержкой-но очень много времени проводит сидя :-) более выразительная стала мимика.
В воскресенье пойду за билетами в Украину. Пока-только ТУДА,т.к. продажа осуществляется за 45 дней. Решили ещё в Украине проколоть цереброкурин (судя по эффекту у многих знакомых-неплохой препарат)-дорогущий-но, будем надеяться, он того стОит.
02.02.2012 карта СБ РФ 300р. СПАСИБО!!!
Здравствуйте! Массаж начали-но инструктор по ЛФК ушла на больничный-так что мы на неделю без ЛФК и "адели" :-( На улице потеплело- -17!!! Светит солнышко, весеннее-весеннее!!! :-)
ОГРОМНОЕ спасибо Алле Уваровой за покупку "цереброкурина"-это лекарство, которое продают только в Украине-а,т.к. Алла с сыном будет в Трускавце на курсе перед нами-то передаст его нам. :-)
06.02.2012 карта СБ РФ 1000р Благодарим!
сумма к сбору 3210Евро-курс реабилитации в Трускавце
16100р лекарство "цереброкурин"
около 800 $ дельфинотерапия в Харькове
на 06.02 2012 собрано 151041р
потрачено: 3210 Евро по курсу 40,7р=130647р
16100р "цереброкурин"
итого потрачено 146100р
осталось собрать около 20000р (зависит от курса $)
Всем доброго времени суток!!! Сегодня ездили к остеопату-первый раз за год остеопат работала со ртом, точнее, с челюстями-жесть!!! Света "съела" все пальцы и остеопату и мне :-) К сожалению, в следующий раз поедем к другому остеопату (вынужденно-т.к. "наша" решила взять бессрочный отпуск. везде, где работает), так что бум пробовать другие руки.
Объявляю сбор на март закрытым-недостающую сумму (и даже больше) мы получили сегодня от человека, который нам ОЧЕНЬ СИЛЬНО помогает. У меня нет слов, чтобы его отблагодарить :-) Желаю, как обычно, здоровья и удачи!!!!!
Всем привет! Закончилась ещё одна неделя...наконец-то на улице потеплело! Днём около 12-15 ниже ноля. Ходим в РЦ, ЛФК, костюм, массаж нам продлили-пока увеличили до 15 раз-но, возможно, потом ещё до 20!!! (Со Светой "удобно"-она не ревёт, как многие, а получает удовольствие от массажа).
Благотворительный фонд "Помоги ребёнку. ру" помог нам с оплатой коляски. Так что скоро у нас будет очень удобная специализированная коляска!!!
Билеты в Украину куплены, а вот по Украине и назад-опять проблема приобрести-Украина "не даёт" места. осенью смогла купить только за 2 недели до отъезда. Надеюсь, сейчас получится быстрее!
Света чуть лучше спит в последнеее время, более расслабленная, лежать не хочет-надо сидеть :-)
Вот такие у нас новости... ;-)
Спешим поздравить всех мужчин с 23-м февраля! Пожелать крепкого здоровья и удачи!!! Нам продлили массаж!!! Ура!!! будем делать до конца месяца! Продолжаем ЛФК и занятия в костюме. Света в последнее время неплохо спит!-ночью около 3-3, 5 часов, с утра 2-2, 5 и днём около 2 часов!!! Вчера, наконец-то купила билеты в Харьков и назад в Москву и до дома. Правда, снова, как и осенью, билеты были только из ЛЬвова-так что в Трускавце придётся докупать на те же места, в том же поезде, от Трускавца до Львова (дурдом, да?)Ну, это ерунда! Едем мы в этот раз с попутчиками, даже в Харьков! А до Трускавца вообще втроём (вшестером, если с детьми :-)) В связи стем, что выходные перенесли-не знаю, сможет ли кто-нибудь проводить нас с вокзала на вокзал в Москве (в принципе, и сама справлюсь-но, поверьте, в метро с ребёнком на руках и чемоданом ОЧЕНЬ неудобно :-( )
22.02. 2012 номер beeline 200р. Спасибо! Остаток от этого сбора и новые поступления пойдут на оплату лечения в Китае (надеюсь, получится! Жалко, что проезд туда, загранпаспорта и визы стоят почти столько же, сколько месяц лечения), но об этом чуть позже, по приезду из Украины...
вот уже и весна наступила... а кажется, будто только новый год наступил :-) Закончили делать массаж в РЦ, осталось 2 раза сходить на ЛФК и 1 раз на костюм-и уже в следующее воскресенье-в Украину!!! Жду-не дождусь :-) ветланка всю неделю ничего не хочет делать-ни лежать, ни сидеть-ничего, вредничает-наверное, погода действует (очень метеозависима). А, может, тоже ждёт Украину :-) Смена обстановки очень кстати!
webmoney 93, 66р
карта СБ РФ 50р СПАСИБО!!!
сегодня ездили к новому остеопату-сначало было что-то типа мануали (пишу "типа"т.к. ничего у Светы не прохрустело, она даже не пискнула), потом остеопат делала, в принципе, то же, что и наша "бывшая". НЕ понравилось-предыдущая делала ровно час, сегодня же-всего 45 минут и-с апреля цена будет аж 900р :-( (в других центрах можно найти около 600)-поэтому, конечно, записались на начало апреля, но буду прозванивать другие центры). Зато Света сегодня "в адеквате"-бубукает, поднимается на руки, "ползёт". Ждём-не дождёмся воскресенья!!!
карта СБ РФ 500р СПАСИБО!!!
всем привет!!! вот уже 3 дня мы в Трускавце!!! Доехали более-менее-радовало то, что в купе было всего 2-е (4-ро)-мы и попутчики. верхние полки были свободны. Света спала мало. и ночь была бесконечной (+ещё перевод времени на 2 часа назад)...в первый день. как обычно. был осмотр, измерения, видеоконтроль-Света немного выросла-90см. 15 кг, набрала на 2 балла больше относительно отъезда-показала,как "умеет" сидеть. Поменялся у нас массажист-наконец-то дали мужчину!!!, также поменялась массажистка лица. мобилизатор суставов и инструктор на механотерапии. Расписание составии очень хорошее-заняты с 10-15 до 14-30. а вот гулять пока не получается-дожди...Над Светой удивляюсь-всю дорогу сюда вредничала, но стоило войти в клинику-глазки открыла, головой вертит-и ПОКАЗАЛА ВРАЧУ, КАК МОЖЕТ ДАВАТЬ ОПОРУ!!!!!!! и это несмотря на то, что были с дороги!!! Никак нам на прибудет цереброкурин...ждёмс...в Москве нас уже ждёт коляска-надо только забрать, вкратце вот такие наши дела
картв СБ РФ 300р, номер beeline 200р СПАСИБО!!!
всем привет! вот уже неделю мы в Трускавце!!! погода радует-сейчас в теньке +17, на солнце днём было +30!!! Только что катались на любимой лошадке(на которой катались первые 2 курса)-хозяйка Оксана сказала, что Света ОЧЕНЬ изменилась :-) до этого 3 дня катались на другой лошадке. В садах жгут траву-от дыма и я и Света чихаем :-( поэтому немного заложен нос, что неприятно :-( Цереброкурин никак до нас не доберётся-какая-то ерунда в курьерской службой. Очень надеюсь, что всё-таки удастся проколоть в этот раз. Света, как обычно здесь. на всё с интересом смотрит, что не по-её-возмущается :-) в общем, жалко, что всего неделька осталась. а потом-на дельфинов!!!!!
здравствуйте!!! Вот мы и вернулись с 4 курса реабилитации в Украине! Как обычно, немного сняли спастику, у Светы всё больше и больше эмоций! +уже могу сказать, что Светланка сидит и даёт опору (конечно, пока не стоит сама, но к этому всё идёт). Передохнули 1 день-и со вчерашнего дня ездим к логопеду на зондовый массаж, со следующей недели-в РЦ на физио.... в общем, пытаемся развить достигнутое! В планах-в июне в Украину и, если повезёт-в августе-попробуем в Китай на месяц... (если повезёт-как обычно зависит от финансов-июньский курс обещал оплатить один московский фонд, т.е сейчас будем искать на Китай, но в жизни всякое бывает-если вдруг фонд не успеет собрать-то все усилия пустим на Украину-т.к. там уже "проверено", даёт результаты. ) Вкратце, вот такие наши успехи....
Итак, к сбору 16053 Юаней (1 Юань=5 рублей),т.е. 80265р
+около 40000р на билеты туда-обратно
итого 120265р
.электронная почта Jane, девушки, которая является переводчиком клиники в Китае (если возникнут вопросы о клинике-Jane <jane@hunchanhospital.com>
на 04.04.2012 собрано 643,66р (деньги, присланные после закрытия сбора)
осталось собрать 119621,34 ¶
уже неделя, как мы вернулись из Украины... 6 раз отъездили к логопеду на зондовый массаж, логопед говорит, что Света выросла и повзрослела... с понедельника снова в РЦ-на цветотерапию и, возможно, ещё на какое-нибудь физио. должны были с этой недели-да я сама немного приболела-кашляла, голоса почти не было. Скоро (в мае) в областную больницу... не хочется-но НАДО, а после-борьба с МСЭК :-)
поступлений нет..
Сегодня первый раз выбрались из дома на новой коляске (спасибо БФ "Помоги ребёнку.ру"). Коляска ОЧЕНЬ удобная, но колёса не предназначены для полулуж-полусугробов, которые сейчас на улице... пока пробирались до РЦ, семь потов с меня сошло :-) В РЦ начали курс лечебного одеяла и цветотерапию. Света весь день вредничает, ничего не хочет делать(да и взрослые в такую погоду не все хорошо себя чувствуют)
поступлений нет...
Здравствуйте! наконец-то наступает весна!!! Почти растаял снег... уже не так сложно возить коляску (потихоньку привыкаю к новой). Ходим в РЦ, ездим к логопеду, занимаемся дома :-) Наверное, потому что была жуткая погода всю неделю, Света не очень "в адеквате"-сонная, мало занимается(закрывает глаза и сжимается вся). Не всегда, конечно, но бывают времена гораздо лучше, чем на этой неделе. Ну, ничего, не впервой :-)
Доброго времени суток! :-) Дела наши потихоньку идут...так же ходим в РЦ, ездим к логопеду... логопед говорит, что Света не вписывается в каноны заболевания-при спастике не должно быть гиперсоливации (а у Светы есть, когда на чём-то сосредотачивается), ещё у Светы нет рефлекса, который бывает при напряжении при раздражении корня языка-она нормально воспринимает массаж дальней части...немного(по сравнению с трускавцом) сжался плечевой пояс(что обычно для Светланки) и какая-то ерунда с правой ногой-не даёт легко её разгибать. Сходили к ортопеду-ортопед сказала, что, вроде, всё ОК, но снимок покажет больше (на понедельник взяли талон на рентген). ОЧЕНЬ надеюсь, что с светиным ранее вывихнутым тазобедренным суставом всё в порядке :-) Скоро ляжем в областную больницу(буду звонить, уточнять, когда, между праздниками).
20.04.12. webmoney 509, 6р. СПАСИБО, ЮЛИЯ!
Здравствуйте! потихоньку наступает лето, а значит, всё ближе запланированные курсы реабилитации... сегодня звонили из фонда, который обещал оплатить курс в Трускавце в июне-сказали, что на этой неделе комиссия-и нам сообщат о решении (не думаю, что что-то должно помешать положительному решению) :-)
На Китай денег пока совсем нет... а время идёт... мы нашли себе попутчиков (были последний раз вместе в Трускавце, Девушка с сыном из Ростовской области, надеюсь, они не передумают) Ещё больше надеюсь, что у нас будет возможность туда съездить... Общалась с родителями детей, кто сейчас в клинике, куда планируем мы-говорят, что условия, конечно, спартанские, но лечение нравится, у кого-то результат заметен стал на 2-3 день, у кого-то на 2-3 неделе-но результаты есть у всех! Пойду делать загранпаспорта(по-любому, пригодятся)
Завтра последний день зондового массажа, ещё 4 дня физио в РЦ. Светланка ведёт себя очень хорошо-что-то пытается произнести, порой это получается (звуки), обычно на улице она спит, а сегодня смотрела вокруг всю прогулку! (такое за 3, 5 года случилось раз 3-4, наверное)-а ведь чем больше ребёнок смотрит на окружающее-тем больше информации получает, тем лучше работает мозг.
Итак, на 25.04.2012 собрано 3353,26
осталось собрать 116911,44 ¶
Доброго времени суток! Несмотря на то, что поступлений больше нет, сегодня отдала документы на оформление загранпаспортов (делаются месяц). Лишними не будут(даже если в этом году не попадём в Китай, будем очень стараться потом). ОЧЕНЬ надеюсь, что всё-таки в этом получится-ведь чем в более раннем возрасте проводить лечение-тем больше шансов на успех!
Вот и ещё одна неделя закончилась... сегодня была последняя процедура цветотерапии и лечебного одеяла. В последние дни Света еле вылёживала (в общей сложности процедуры занимали около 45 минут-и при этом надо неподвижно лежать-а для Светланки это сложно-лучше ЛФК или массаж). Погода на улице хорошая, гуляем как обычночаса по 2-2,5. Больше сама не выдерживаю-в последнее время часто болит голова :-( теперь неделя-две перерыва-и в областную больницу :-)
Поступлений совсем нет :-((
Несмотря на то, что на улице дождь, Света сегодня "в ударе"-что-то бубукает, поднимается на руки, смотрит долго телевизор и обучающие программы! дала сегодня попробовать пирожное "картошка"-как и всё остальное сладкое, не стала есть :-)
также информация о Свете появилась здесь
http://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/66566747/?last_page=true
http://sptovarov.ru/pomogite-svetlanke-pchelkinoi-t98178.html?/page__gopid__8955992#entry8955992
http://www.milo-tvor.ru/e107_plugins/forum/forum_viewforum.php?9
Здравствуйте! Сегодня мы ездили к остеопату. К новому остеопату (уже 3-му). Напомню, что та остеопат, которой мы ездили больше года, перестала работать, попробовали к другой-не понравилось, и вот поехали к 3-й. Понравилось. Она делала практически то же, что и "наша" первая, давала дельные советы (не только от неё это слышала). Предложила попробовать какую-то методику-но одна она не справится,т.к. Света уже тяжёлая(15 кг), поэтому в июне поедем к ней же, но в другой центр, чтобы на сеансе присутствовали 2 остеопата. Вела себя Света у неё очень хорошо(обычно "психует"-напрягается сильно), а тут-смотрела во все глаза, только когда дошли до головы немного напряглась.
Завтра пойдём сдавать анализы для областной больницы-и буду дозваниваться, спрашивать, когда нас положат
04.05.2012 номер beeline 500р!!!
к сбору 120265р
на 04.05.2012 собрано 5433,06
осталось собрать 114831, 94
05.05.2011 карта СБ РФ 100000р от Человека, который не первый раз помогает Светланке меня нет слов, чтобы выразить ему свою благодарность!!!
привет...вчера с 547 попытки(телефон считает же звонки) дозвонилась до зав.неврологии областной больицы....-в МАРТЕ записалась на май, была первая-а сегодня она говорит"ой, наверное, только в июне получится"....
я ей говорю-у нас в июне переоформление-надо ДО-поэтому и записывалась-в ответ услышала только "я помню, помню"...
зачем тогда записывать??? тем более 17 июня мы едем в Трускавец, а потом-в Харьков в общем, я злая 2-й день... конечно, надеюсь, что успеем...
Здравствуйте! С прошедшим праздником!!!! выходные у нас прошли нормально- Света немного сопливилась-но уже всё ок! пока занимаемся только дома-осваиваем велотренажёр (с механическим приводом)-вот только стула, чтобы посадить Свету как в Трускавце-приходится держать на руках-а это неправильно в плане осанки-спину держит не очень хорошо. подходящего стула пока не нашли. А сама процедура ОЧЕНЬ нравится!!!
Информация о Свете есть на 11 форумах и в группе на "одноклассниках"-но ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ...
Сегодня БФ «расправь крылья» подтвердили, что оплатят июньский курс реабилитации в Трускавце!!! а ещё-мы впонедельник ложимся в областную!!! УРА!!! надо мной всегда знакомые смеются-чему я так радуюсь, ложась туда-ведь лечение слааабенькое-а мне, ну, не скажу, что нравится там лежать, но я совсем не «против» и даже «за»-мы проходим(бесплатно!) многих специалистов, делаем кучу анализов и обследований, при этом получая свою порцию массажа, иголок и т.д. +общение с такими же, как ты, да и просто смена обстановки :-)
поступлений нет...
11.05.2012 номер beeline 100р СПАСИБО!!! Потихоньку собираемся в областную болницу-забрала карточку, анализы,справку об эпидокружении. Света сегодня на прогулке "вредничала"- ни в какую не хотела сидеть в коляске-может, потому, что, когда выходили-было +10, а вернулись- +19, а на солнышке и того больше... может, жарко было, может, ещё чего...
Испортилась погода-испортилось и настроение у Светы-ничего не хочет делать, только сидеть на руках и смотреть телевизор...Завтра ложимся в областную больницу-поэтому не знаю, когда смогу выйти на связь ...
13.05.2012 номер beeline 500р. БЛАГОДАРИМ!!!
доброго времени суток! вот уже 6 дней мы в НДОКБ. Легли более-менее быстро(часа за 2 управились)обычно на это уходило 4-5)).Просто Света теперь попадает к педиатру, который принимает с 3-х лет-работает гораздо быстрее! Врач-та, у которой лежали 1,5 года назад. начали делать массаж Договорилась с хорошей массажисткой. Теперь нам делают не общий, а руки-ноги-воротниковый отдел. Я бы хотела ещё поясницу... ЛФК (индивидуальная!!!-что ОГРОМНАЯ редкость здесь!)Конечно, не такая сильная. как с нашем РЦ или Трускавце-но, по крайней мере. не бесполезно проводим аж 20(!) минут, отведённых на неё. Ещё начали магниты на спину.
получилось взять ненадолго нетбук-и вот пишу... сделали кардиограмму, УЗИ сердца-всё нормуль:-) сделали рентген тазобедренных-ждём, когда отправят к ортопеду. сурдолог (с дефектологом) отметили,. что Света стала более адекватная, появилось больше движений. а одно из обследований(аудиограмму) пойдём повторять-на 2 звука не очень среагировала. в общем. оставили 1 степень тугоухости.Сходили к стоматологу-всё ок.сделали энцефалограмму-эпи-активности нет! осталось сделать УЗИ внутренних органов. сходить к гастроэнтерологу и ортопеду-и в пятницу домой!!! на улице жара-выходим гулять в лес-но там комары. спать Света не хочет-пару раз по 1,5-2 часа в сутки+когда гуляем. пока вот такие у нас новости
14.05.2012 номер beeline 200р
15.05.2012 номер beeline 200р СПАСИБО!!!
Вот и пережили выходные, когда процедур нет. Света ОООЧЕНЬ мало спала.Жарко. Сегодня-получше :-) Завтра у нас УЗИ брюшной полости-и останется гастроэнтеролог и ортопед.
21.05.2012 карта СБ РФ 1000р БЛАГОДАРИМ!
Здравствуйте! Мы и вернулись из областной больницы! Время пролетело быстро, несмотря на то, что мало спали :-). Обошли всех специалистов, которых я хотела обойти, сделали все необходимые обследования-и вот мы дома :-) Из «новенького»-кардиолог на кардиограмме увидела небольшую брадикардию (замедленный ритм сердца)-но сказала, что ничего страшного, т.к. на УЗИ патологии нет, надо наблюдаться периодически. У остальных специалистов-всё то же, что и было :-). Все заметили улучшения состояния Светы. Особенно (ене знаю, почему), заметила дефектолог, работающая с сурдологом! А ещё сегодня, при выписке, зав.отделением (главный невролог области) сказала, что, скорее всего, у Светы НЕ ДЦП… (об этом я слышу не впервые)… на мой вопрос, ЧТО же у неё-не получила ответа-врач сказала, что не знает, но в клинику ДЦП Света вписывается только тем, что плохо работают руки-ноги. Сказала, что время покажет… я спросила о том, как можно диагностировать, ЧТО у Светы-невролог не знает… говорит-надо смотреть динамику...
на 25.05.2012 собрано 109433,06
осталось собрать 10566, 94
Сегодня отдала документы на продление инвалидности. Обещали написать в сопроводительном письме всё, что надо. Конечно, не факт, что МСЭК всё даст-но будем бороться! Света 2 дн вредничает0ничегошеньки не хочет-ни спать, ни заниматься. Конечно, и погода "шепчет"-то дождь, то не дождь...
поступлений нет...
здравствуйте! пошла сегодня по делам-так хорошо всё начиналось-получила загранпаспорта(конечно, постоять пришлось с час)-но, главное-готовы! вывела деньги с beeline поменяла билеты из Украины на более удобные (РЖД половину поездов не даёт-покупала в частной фирме), а вот дальше началось... сняла деньги,чтобы купить билеты в Китай-думаю, куплю там же, где и из Украины-с полчаса искали нужный город прибытия-на карте есть, а в поиске не находится-оказалось, надо вводить латиницей...нашли, начали искать варианты-в итоге оказалось, что, если покупать не через интернет, то самый дешёвый вариант-от 85000р, т.к. почему-то по системе, стоящей в фирме, невозможно "забить" Москва-Циндао, Циндао-Москва. только по станциям пересадочным(Москва0Пекин, Пекин-Циндао, Циндао-Пекин, Пекин-Москва).Поэтому выходит гораздо дороже...зато мне там объяснили, что в заказе через интернет нет ничего стрвашного(енсли, конечно, не попадёшь на лохотрон-ну, думаю, куплю по интернету-хотела положить деньги назад на карту-не поверите-обошла 9 банкоматов-ни один не работает :-( пойду завтра... но даже по интернету-самые дешёвые билеты- 48000р(с 3 пересадками, что с неходячим ребёнком 15 кг не самый хороший вариант), а те билеты, которые с 1 пересадкой-около 56-58000р :smileplach: (я смотрела билеты ещё в марте-чем раньше покупаешь-тем, почему-то, дешевле(так мне объяснили в одной из турфирм, занимающихся продажей билетов). в общем, нам надо ещё около 20000 :-( И напоследок-я думала, что смогу оформить визы в Нижнем Новгороде-да, смогу, но каждая нам встанет 200 Евро, а в Москве одна виза стоит 2700-3000р. т.е. даже с дорогой выйдет около 8000р (вышлют готовые почтой или курьером)Так что ещё одна головная боль-визы :smileplach: :smileplach: :smileplach:
29.05.2012 карта СБРФ 500р ОГРОМНОЕ спасибо!!!
Вот и купила билеты... как же дорого! пРичём, вчера стоимость пожходящих рейсов была на 4000 дешевле. Почему так -не знаю... Самое интересное-что на самый-самый подходящий вариант так и не смогла купить-выдают сайты, что аэроперевозчик не подтверждает рейсы. :-(
карта СБ РФ 300р. БЛАГОДАРИМ!!!
Привет! До выезда в Украину остаётся 2 недельки. совсем чуть-чуть :-) За это время должны пройти комиссию на продление инвалидности (жду документы из поликлиники), отнести обновлённые документы в собес, ФСС. Занимаемся только дома. Когда хорошо, когда не очень... Нашла в Нижнем Новгороде фирму, где делают относительно недорогие визы в Китай -так что не придётся ехать за ними в Москву. Как дорого выходит оформление всех документов! Паспорта, визы, разрешение на выезд от папы и т.п. :-(
поступлений нет...
сегодня забрала из поликлиники документы на инвалидность… в этот раз даже ничего не потеряли и времени потратила «всего» с полчаса :-) потом отнесла на МСЭК-комиссию назначили на среду… ОЧЕНЬ надеюсь, что впишут в ИПР всё, сто надо… иначе опять будем бороться через Минздравсоцразвития...
Завтра едем к остеопату
поступлений нет… :-(
Были у остеопала-сначала Алёна(остеопат) сама всё делала, потом работали в 4 руки (вместе с Рыжовой Г.Н.) Галина Николаевна делала что-то типа коррекции. Света ни в какую не хотела давать что-либо с собой делать, "психовала"-напрягалась вся...
в который раз поверила толкованиям сновидений-с утра приснилось то, что во всех сонниках толкуется только к прибыли-и вот
05.06.2012 номер beeline300р
лично в руки 5000р!!!
Здравствуйте! Вчера были на МСЭК, сегодня забрали документы-продлили 18 ЛЕТ!!! Ура! не надо будет каждый год к ним ходить! Выписали почти всё, что просила-санаторно-курортная реабилитация без ограничений, обувь 4 пары(в том числе и на аппараты), туторы на локти, колени, корсет, ортез на тазобедренный,памперсы, коляска комнатная, коляска прогулочная, опора для сидения, опора для стояния.
дела наши-как обычно-гуляем, занимаемся дома, ждём-не дождёмся выезда в Украину!
06.06.2012 номер beeline 100р
07.06.2012 карта СБ РФ 200р. СПАПСИБО!!!
так и думала, что мсэк чё-нить напортачит- выписали опору для сидения "медвежонок-1" с уточнением ширины 35-у медвежонка1 ширина 22, т.е. в него Света всяко не уместится + написали обувь, в том числе на аппараты, а аппараты выписали только на тазобедренный сустав
07.06.2012 карта СБ РФ 50000р!!! СБОР ЗАКРЫТ
итого на 08.06.2012 собрано 165844, 06 (пока не выводила с электронных кошельков и номера билайн)
уже потрачено на билеты Москва-Пекин-Циндао, Циндао-Шанхай-Москва 1572,61 Евро (по курсу авиакомпании на момент покупки 40, 95р за 1 Евро- 65970р +81,7р (2 Евро) сбор фирмы, продающей билеты- ИТОГО 66051,7р (стоимость указана в маршрутных квитанциях). В остатке 99792, 36р. отчёты по их использованию предоставлю по прилёту из Китая.
Сердечно благодарим всех, кто неравнодушен к нам! Верим-наступит время-и Светланка сама скажет вам "спасибо". Здоровья и удачи!!!
вчера весь день бегала по делам- сначала пошла в МСЭК-объяснила, что и как надо написать в ипр-в итоге вписали туторы на гленостоп ("забыли" написать) и исправили формулировку опор. пока всё исправляли, сбегала в соцзащиту-отдала справку о составе семьи-выяснилось, что ЕДК за газ мы, почему-то, не получаем-надо разбираться в горгаз ехать. Сходили к нотариусу-оформили разрешение на вывоз Светы в Китай от папы. Вернулась на МСЭК, забрала ипр-пошла в ФСС. теперь 13-го числа за направлениями и, скорее всего в пятницу, поеду в Нижний оформлять визы и в "юлианну"(где выдают тср.) не известно, сколько их придётся ждать...
после закрытия сбора пришло 500р на телефон. Спасибо! Лишними они явно не будут!!!
доброго времени суток! Забрала напрвления в ФСС (пока дали н обывь, корсеты и аппараты, всё остальное будем ждать неизвестно сколько ( никто не знает, когда будут контракты)) Поехала сегодня в НН-отдала документы на визы в Китай- в течение 2-3 недель должны быть готовы. Пошла в "юлианну"-предприятие, где выдают средства реабилитации-по корсетам поставили в очередь, а про аппараты сказали- "вы знаете- мы выдаё1м только взрослые аппараты, обычно для детей их не выписывают-поэтому у вас 2 пути- ждать их года 1, 5 или внести изменения в ИПР (поменять на аппараты на всю ногу)-для этого надо ижти к неврологу, которая напишет ещё одно сопроводительное письмо в МСЭК, потом на МСЭК-они внесут изменения в ИПР, потом в ФСС- чтобы там поменяли всё-снова в "юлианну"- встать в очередь- и потом, когда их изготовят-получить. Для оформления всех бумажек нужно время... а его пока нет... и летом многие в отпусках.. попробую, конечно, по приезду из Украины дойти до невролога-но не знаю, что из этого выйдет...
Об Украине- фонд, наконец-то, перевёл деньги (оплачивают не напрямую, а сначала мне на карту), пока переводили-Евро поднялся в цене-поэтому будем жить не в самой клитнике, а в жилом комплексе от неё (чуть дешевле). послезавтра уезжаем!!!! УРА!!!!!
Свете, видимо, тоже не нравится "сидеть дома", никуда не ходить на реабилитацию-вредничает, возмущается, если не делать сней что-нибудь( если просто посадить или положить).
Сходила вчера в наш РЦ-записали на массаж в июле-ещё физио поделаем, ЛФК прросто не успеем-меньше месяца будем дома.
13.06.2012 номер beeline 5$ Спасибо!
Всем привет мы в Трускавце. К компьютеру получается выбраться крайне редко!да и тот тупит. Копирую все сообщения из нашей группы в одноклассниках.
Пишу без знаков препинания т к они не работают на местном компьютере Еле доехали! поезд Дзержинск! Москва опоздал в поезде Москва ЛЬвов не открывались окна вообще кондиционер работал только первые часа 4 Во Львове нас НЕ встретил таксист поехали с другим
ЗДЕСЬ плюс 47 на солнце в тени около 32 дышать нечем спать невозможно инструктор по ЛФК на больничном дали другого наша лучше на массаж лица дали человека у которой Света психует хотя просила кого угодно только не ее может поменяют а так все хорошо завтра попробуем пчел принесут пчелу и поставят жало Свете
Уже 5 дней мы на реабилитации. Очень жарко! Сейчас дождь,но около +30. Выпросила вентилятор–чуть полегче в номере! Процедуры поставлены так,что сначала все "короткие"–типа механотерапии (велосипеда),а в конце–массаж,лфк и мобилизация суставов. На массаже Света засыпает–и на оставшихся процедурах продолжает дремать. Вчера попробовали пчёл. Аллергии нет–будут жалить через день. По вечерам–лошадка. Света расслабилась,проявляются попытки перевернуться. Кушает много клубники–здесь она дешёвая! Дни летят незаметно...
Осталось всего 5 дней в Трускавце... в субботу уже в Харьков. Жара немного спала! около -- сейчас,местные жители надели куртки помимо основных процедур ставим пчел. через день.сегодня уже 3 было! первую ставили в ногу-посмотреть,нет ли аллергии-нет,даже на комарров больше покраснение бывает остальные-вдоль позвоночника. когда ставят-орет,конечно,но быстро успокаивается. Вчера ездили в горы-впечатления Карпаты ,не произвели- низкие и лесистые. Света чуть мягче стала, показывает характер. Лежать не хочет! только сидеть!
Здравствуйте!!!! Вот мы и вернулись из Украины!!! Оттуда писать не было возможности. курс в Трускавце прошёл на одном дыхании. Из нового- ставили пчёл. Последние 4 поставили не очень удачно- на 3-й день пошло покраснение-но сняли в течение суток.
До Харькова еле доехали- поезд "фирменный"-ни один чемодан не убирается под сидение-пришлось оставлять в проходе(а места и так мало), окна не открываются ("фирмак" же!)-кондиционер, который включает проводник-естественно, кому-то жарко, кому-то холодно. Почему-то чаще холодно (на улице не меньше +30). Соответственно, кондиционер часто выключали-это был ужас! В Харькове было чуть полегче с погодой, градусов 25 в теньке. Массажист был тот же, а психолога в сенсорной попросили поменять (предыдущая мало "работала"). Новая делала больше. А на дельфинотерапии я над Светой ухахатывалась- пока ожидали своей очереди (обычно минут на 10-15 задерживали)-Света смотрела вокруг, улыбалась, иногда что-то бубукала, но как только её брал инструктор Костя, закрывала глаза, расслаблялась, можно было подумать, что спит. (Костя ей перед занятием что-то нашёптывал (обычные слова, вроде"сейчас пойдём к дельфинам, будем кидать им мяч, кататься и т.п.)-и она, прям как настоящий представитель прекрасного пола, прижималась к нему, типа "делайте со мной, что хотите- мне так хорошо"). Как только занятие заканчивалось- сразу снова открывала глаза, улыбалась...
Из достижений- явно стало больше реакции на окружающее, больше эмоций. Если раньше на улице, пока гуляем, чаще спала- то теперь большую часть времени смотрит вокруг! про двигательный прогресс пока не могу ничего сказать. Ждём эффекта. Спина покрепче(лучше сидит). Вкратце-такие у нас дела. С сегодня уже ходим на массаж в РЦ. Делают аж час! (обычно полчаса), будем ходить 3 недели. а 4 августа- в Китай!!!
Обещаю скоро выложить фото (пока просто не дошли руки):-)
меня просили рассказать поподробнее о дельфинотерапии-рассказываю
в Украине есть дельфинарий "немо"- в Киеве, Харькове, Донецке, Одессе и Бердянске. Мы ездим в Харьков-т.к. ближе к России и с проживанием. Если заниматься только с дельфинами-то стоимость занятия- 80$, если жить в отеле при дельфинарии (дельфины на 2 этаже, номера на 3-5 этажах)-то занятие 40$. +там есть массаж, сенсорная комната, комната интеграции и логопед (правда, она берёт деток постарше). Стоимость этих занятий-100Грн/30 минут. Занятие с дельфинами- также 30 минут. Из них минут 15 ребёнок с инструктором на помосте-гладит дельфина, играет с ним в мяч, кольца (даже, если не умеет этого делать, как Света-с помощью инструктора). Затем опускается в воду, где идёт лечение ультразвуком(ребёнка гладут головой в воду, все дельфины также в воде), потом несколько кругов в разных положениях на дельфине по бассейну. Кто может держаться сам-катается сам, кто нет- с инструктором. Помимо инструктора с каждым "пациентом" психолог, работающий и с людьми, и с дельфинами. Занятия дают улучшения в эмоциональном плане, мелкой моторике. Это действительно так! А сколько эмоций у родителей!
Во вторник съездили за визами в Китай-теперь все документы готовы! Билеты почти все куплены (нет только из Москвы до дома-т.к. ещё нет их продажи). Также были у остеопата-она отметила, что у Светы "появилась шея"-она часто сжимается, шеи практически не видно-от этого и неуверенное держание головы. Ещё сказала, что грудопоясничный отдел стал лучше! На сеансе остеопата, как чаще всего, Светланка "психовала"- напрягалась и возмущалась)-ну, мы к этому привыкли
12.07.2012 карта СБ РФ 500р. БЛАГОДАРИМ!!!
Всем привет! вот уже больше недели мы дома. Ходим в РЦ на массаж и с сегодня начали цветолечение. Света чуть лучше стала спать (это боооольшая проблема).уже может сама проспать какое-то время (раньше редко, когда сама спала-надо было быть рядом-похлопывать, обнимать). В Реабилитационном центре говорят, что Светланка меняется. Взрослеет (хотя видят нас очень часто, не видят только тогда, когда уезжаем в Украину или областную больницу). На массаже, как обычно, спит в общем, понемногу движемся вперёд!
Вот и ещё одна неделя прошла! Ещё 2-и улетим!!! Погода поменялась-с ней и светино настроение-вредничает, сонная :-( Наконец-то нашла "карнитен"-препарат, который выписали в областной для общего укрепления организма (вместо "элькара"). Даю второй день (может, и с этим связано состояние Светланки (хотя уже его пили). в выходные пойду за билетами из Москвы (после Китая, до дома).
Ищу по всем сайтам, где отдают коляску-трость или прогулочную (очень не хочется лететь со своей-вдруг поломается в багаже-другой у нас нет ). пока не нашла. :-(
20.07.2012 номер beeline 4$ спасибо!!!
доброго времени суток! Продолжаем ходить в РЦ, ещё 2 сеанса массажа и до самого отъезда-на цветолечение.Света продолжает вредничать(почему-то всё больше склоняюсь, что из-за "карнитена"-т.к. начала тогда, когда начали его давать-а у неё часто такая реакция на лекарства-ничего не хочет делать, сжимается, сонливая). подаю ещё 2 дня-получится 10 вместо 20-и сделаю перерыв-посмотрим, как поведёт себя...
с коляской для путешествий нам обещали помочь-выбрала сама (обычные детские коляски примерно одинаковые все-отличаются только фирмой, тяжестью и немного шириной сиденья)-поэтому исходила из параметров ширины и веса коляски.
25.07.2012 номер beeline 100р. СПАСИБО!!!
здравствуйте! считаем денёчки до отъезда... закончили массаж(т.к. он в нашем РЦ не очень сильный, особых улучшений не заметили), ещё осталось цветолечение. Перестала давать "карнитен" (надо было 20 дней, пропили 10)-ну, вот даже не знаю-или стечение обстоятельств или...Света снова "в адеквате"-и улыбается и абукает и даёт всё делать с собой...
Хотим сказать ОГРОМНОЕ спасибо человеку по имени Виталий-он приобрёл Свете коляску для путешествий-новую!!!
29.07.2012 номер beeline 5$! спасибо!!!
Здравствуйте! ЗАВТРА ВЫЛЕТАЕМ В КИТАЙ!!!!!!!!! Вроде, всё собрала, приготовила-с утра на "буревестнике" до Москвы, там-на Белорусский вокзал-и на аэроэкспрессе до Шереметьева-и в 19-45 самолёт!!!!! в 7-05 будем в Пекине-и около 10-в Циндао!!!!!Всю неделю ходили в РЦ, только сеодня не пошли-собиралась :-) Да и такая жара на улице, что выходить неохота :-) Обещаю писать из Циндао! До связи!!!
Ну, рассказываю-сели мы в 9-45 в "буревестник"-народа куча, до Владимира ехали вчетвером,а там сели ещё 2 девушки с ребёнком. Света всё утро как будто показывала, сто не хочет ехать-спала,спала, делала вид,что спала, вредничала и т.д.в поезде не спала и до Вязников возмущалась :-)
в Москве нас, как обычно, встретила моя подружайка Маша-и поехали на Белорусский вокзал на аэроэкспресс до аэропорта. Там без проблем (!) оформили безденежные билеты (т.к. федеральные льготники)-и поехали в Шереметьево. Аэроэкспресс-вагонов 5. наверное, ходит каждые полчаса. 35 минут-и в аэропорту. вагоны похожи на "сапсан". Ой, забыла написать- Маша же нас встретила с коляской, которую подарил Виталий-по размерам-самое "то"-в длину ещё небольшой запас, ширина нормальная-НО на сайте, где я её выбирала, было написано- 6.3кг-а на самом деле- 9! :-( кажется-ерунда-но,по-моему,наша "плико"легче...
Итак, приехали в Шереметьево-я ожидала большего количества народа и шума... правда, чем ближе к вечеру становилось-тем больше становилось людей. На регистрацию пошли НЕ через медпункт. как планировала я.Просто прошли на регистрацию первыми(уже стояло человек 70 китайцев в 3 очереди)-никто ни слова не сказал (типа "куда лезете?!) сотрудники авиакомпании (air china)-супер! сказали, что для нас уже есть места (предупреждали, что едем с нездоровым ребёнком). дали нам посадочные талоны (реально на ХОРОШИЕ места(после перехода из бизнес-класса. впереди сидений нет-можно вытянуть ноги, сидения 2(боковые. у иллюминатора)-только жалко, что над крылом-мало. что видно было :-) в 18 часов пошли на таможеный и ещё какой-то контроль-и попали в duty-free-ГДЕ ТАМ ДЕШЁВЫЕ ТОВАРЫ??????? ничего не увидела... магнитик Москвы самый на букву г-от 170р! не говоря о "дешёвых" винах и т.п..в 19 начали посадку-забрали у нас коляску, проводили на наши места, дали детский ремен6ь безопасности (пристёгивается ко взрослому. если ребёнок на руках-и мы начали взлетать-ну, думаю, сейчас заложит уши, начнёт мутить- НИЧЕГО!-ощущения как от карусели в парке :-) Свете, видимо, тоже неплохо было-с удивлением слушала и смотрела на то, что происходит, с полуулыбкой :-) где-то через час начали кормить-сначала разне5сли напитки(чай. кофе. газировка разная, соки, выпивка)-народ повеселел! Потом понесли горячее-подносик. разделённый на 5 частей-в одной горячее-или рыба или мясо с рисом, салат(типа "оливье" только с гадостным майонезом). булочка, пустая чашка, фрукты(3 виноградинки. 2 кусочка киви, грейпфрута. дыни), соль, перец, салфетка. Я взяла одну рыбу, одно мясо-с мясом-нормально-а рыбу ни я, ни Света кушать не стали(наверное, потому то не любим (?!).тут по Пекинскому времени уже стало около 2 ночи-и многие в самолёте легли спать-в том числе и мы-(Света-проспала часа 1,5 !!!-а я спать сидя и со Светой на руках не могу-смотрела китайские фильмы на китайском)-около 6 утра начали носить "завтрак"-напитки и бутерброд (круассан с начинкой из грибов, салата,ещё чего-то-очень неплохо. хочу сказать
Вскоре приземлились. Стюардессы раз 5 спросили, не надо ли нам их коляску-я ответила, что, если наша рядом где-то-то не надо-и правда-прямо у трапа стояла наша коляска! сели в автобус, поехали в терминал 3 г. Пекин (самое большое здание в МИРЕ1-длина 3250метров, площадь-больше 1млн.метров)-внешне впечатления не произвёл-было туманно-не весь было видно-а внутри напрашивался вопрос-нафига было строить такую махину, если 4\5 площади пустые? вышли из автобуса, пошли туда же, куда и все люди-искать багаж. все на эскалатор-мы на лифт, на 3 этаж. там-кто пешком, кто по движущейся ленте, метров 100 по указателям-вышли куда-то.. там снова регистрации-спрашиваю у сотрудникв (кстати, и в самолёте и в аэропорту Пекина ВСЕ говорят по-английски при необходимости!)-где найти багаж-послали на регистрацию (как прибывшие)-полезли без очереди-пара человек повозмущалась-долго рассматривали свету (чтобы проидентифицировать)-пропустили. снова лифт(на 2 этаж)-и НА ПОЕЗДЕ за багажом. ехать 2 минуты (2 вагона, скорость около 80 км\ч). потом-по указателям-и вышли к выдаче багажа. сначала ловили на 1 ленте (согласно табло)-нет и нет-наш рейс перекинули на другую ленту-туда-ну, там минуты 3-и-ура-чемодан с нами! Пошли искать, куда дальше-нашли, чемодан сдали-пошли на досмотр (на каждом досмотре через светилку походят чемодан, ручная кладь, коляска (надо вытащить Свету , сложить коляску, потом разложить с ней на руках). "проверяльщики" нас остановили, долго светили сумки(ручную кладь)-вытащили светину воду и йогурт-спрашиваю-нельзя? оставит?-отвечают-щас глянем, дайте паспорта-не знаю, что та написано-но разрешили забрать! Погуляли по duty-free в Пекине (не поверите-джинсы в одном из мага0зинов-от 25р). По всему аэропорту-туалеты ля мальчиков, девочек, семейные, для людей с колясками, каждые 50м. питьевая вода бесплатная-и горячая, и холодная-для неё рядом конусы из плотной бумаги-т.е. пей, сколько влезет, даже, если посуды нет, рядом с каждым краником-умывальник. вода в автоматах-от 15р\бутылка (в Москве брали по 50). взяла пол литра сока-вышел рублей 10, наверное-не то реально сок, не то такие "натуральные" ароматизаторы-на вкус реально как виноград спелый-спелый1 Погуляли-пошли на посадку-коляку забрали-сели на места (по трое, двойных нет), взлетели. "карусель"была покруче-больше "прибивало" к креслам)-разнесли "еду"-0,5 воды каждому и пакетик (15гр)чипсов картофельных). Приземлились. Вышли-коляски нет-спрашиваю-где5 найти-говорят-наверное, в багаже-ладно... С сумками, со Светой-в автобус, в терминал-и за багажом-правда, недолго ждала-коляска почти сразу, чемодан минут через 5 приехал. Вышли-нас встретила переводчик Женя. Сели в машину, поехали
ехали около получаса. за это время выяснилось, что мы пару дней должны пожить в гостинице (сбоку от клиники). всё бы ничего-но 1)стоит в 3 раза дороже 2)нельзя готовить. мне-то-ладно-а Свете овощи с мясом обязательно нужны! Ладно.думаю, потерпим. в номере- 2 кровати, хол-к, 2 стула, стол. шкаф, "ванная"-унитаз ,над которым висят полотенца и периодически туда падают,раковина и душ с дыркой в полу. . по телевизору-8 каналов, только на китайском-и-о счастье-интернет! тупой-тупой-ничего не посмотришь, но хоть писать можно :-)
Поехали в магазин(дома писала список всего-оставила, конечно-поэтому наобум-то, что в первую очередь надо). после покупки чайника, кастрюли со сковородой, места в тележке не осталось (мы с переводчицей, Света в коляске, Женя с тележкой). пошли хоть за какими-то продуктами, на 2 дня.хотела свете готовый суп взять или овощи с мясом- всё или сырое или с ТАКИМ количеством приправы-что даже мне слишком!. Ну, думаю, пока будет питаться местными фруктами(персики-размером с грейпфрут, переспелые манго, а мандарины-все зелёные (так и должны быть).Себе тоже ничего не взяла-курицы нет готовой, мясо-непонятное, народ берёт свиные уши, куриные лапки (самое любимое, говорят), куриные шеи и т.п.-жуть! Единственная радость от магазина-за крупную покупку подарили 2-е часов наручных!
Вернулись в отель-я падаю, Света спать не хочет-пошли на море (200 метров от нас)-народа много-и-да- китайцы смотрят на нас, как мы-на негров-КАЖДОМУ интересно. пляж-мелкие-мелкие камушки. коляска не едет. Море-грязное-куча водорослей. Запах-такой же! волны!(меня. стоя по колено. относило к берегу-нахлебались со Светой). Пошли назад (на улице +34. воздух-как в сауне. не меньше-очень влажно, как перед сииильным дождём). дошли до магазина-купила кофе и лапшу :-) ЧЕМ НАШИ Б\П отличаются от китайской натуральной нЕ ЗНАЮ! НИЧЕМ!!!!! Пришли. поели, пообщались (насколько было возможно) с папой, легли. Через час Света проснулась-и как давай орать-именно орать, а не реветь-минут 40 орала-никогда такого не было!-потом успокоилась и продрыхли мы аж до 5 часов!
Сегодня к 9 пошли в госпиталь. Конечно, после Трускавца-ну, не сарай, но можно, наверное, сравнить с какой-нибудь маленькой городской поликлиникой по виду. Ходят пациенты в полосатых пижамах :-) Привели нас в зал, где делают ЛФК и массаж-там было 3-е детей из России, пришлось немного подождать. когда врач освободится (она делает массаж). Посмотрела, сказала, что спастика очень сильная (что бы она сказала про Свету полтора года назад?), удивилась, что не пьём никакие лекарства постоянно (оказывается. дОЛЖНЫ пить для мозга и на снижение спастики ПОСТОЯННО), сказала, что дня 3 будет только 4 процедуры-ЛФК, массаж, иголки, парафин и травки-и отправила на МРТ (делают везде и всем). потом сходили на местный небольшой рыночек-кушать-то хочется-купили манго, ещё какой-то фрукт, что-то похожее на украинский драник-и проспапи в гостинице с 11 до 14! в 3 часа поехали на МРТ. наркоз делают с помощью раствора, вводимого в попу-через 10 минут ребёнок засыпает. Ну, Света. пока на руках была, заснула. а как в аппарат ложиться-начала причмокивать. Меня в зал томограммы- обязательно (в России выгоняют), не дали никакого фартука (у нас- даже на рентген надо)-и начали делать. Шевелиться-не шевелилась, но чмокала все 10 минут. Снимок отдали сразу-а за описанием завтра съездит Женя. Вернулись около 17, проспали до 19, вот сейчас поели. сидим.:-)
всем привет! вот уже 6-й день мы в Китае. 4-й день процедур. Занятия начинаются в 8 утра- ЛфК час, логомассаж около 40 минут, массаж час. Света "вырубается" уже после логомассажа-т.к. это очень неприятная штука-она напсихуется-и вырубается на массаже, поэтому после я её даже не кормлю-ложимся спать часа на 2-2,5 (зависит от неё). Потом в 16Свете ставят иголки в голову-сначала вкалывают и крутят по нескольким точкам в шее, а потом уже ставят. По-моему, 20 иголок на 2 часа. Ставятся они не так, как мыпривыкли-не вертикально. а горизонтально, сильно зягоняются под кожу-при снятии кое-где кровит. Но неприятные ощущения только при постановке-снятии. Во время иголок врач делает уколы ганглиозида-2 дня были в ноги, потом-в шею-жжжесть! Говорят, он очень больнючий :-( после уколов идем в номер-туда приносят "ванну", наполняют водой с травками-и Света там "плавает" минут 30. Также по утрам дают травки для заваривания и полтаблетки баклофена. Вот. На улице-жарища-правда, вчера похолодало до +34, т.к. прошёл дождь :-) а так- вообще невозможно выйти-ладно, жарко-сыро, как в парилке. Вроде. вечером бы погулять выйти- так здесь в 20 часов уже темно. В принципе, не помеха-но многие китайцы в это время уже спать ложатся, да и самой, если честно, взмылившись за день, не очень хочется выходить. Очень надеюсь, что всё это не зря- и домой мы вернёмся с результатами!
доброго времени суток! пошла 2-я неделя в Китае. МЫ ПЕРЕЖИЛИ ВЫХОДНОЙ!!! в рабочий день хоть немного запняты. а что делать в выходной???? Света не хотела спать ни в субботу. ни с утра в воскресенье-поэтому в 9 утра поехали на рынок-4 3-х-этажных здания в китайском стиле. Везде 1 этаж-бтижутерия. -1-одежда. 2-обувь. везде эскалаторы.большая часть рынка была закрыта почему-то. Да и смотреть особо не на что было-поэтому поехали в центр товаров для женщин и детей.Ехали долго-минут 20, наверное+пробки по 3-5 минут на светофорах. доехали. Зашли. смотрю-что-то не так-дети с капельницами ходят. родители в очередях к оекошечкам стоят-звоню переводчице (а ездим так-Женя написала на бумажке адреса центров и достопримечательностей-показываю таксисту-и везут) так вот-звоню-говорю-мы. наверное. где-то не там-точно! нас привезли в клинику для мам и детей. сели в другое таскси, Женя объяснила по телефону, куда нам-слава Богу, доехали! в моём понимании-это и есть рынок-снова 1 этаж-бижутерия, зонты. чемроданы. ц2женская одежда и обувь, 3-детская. Такой обычный российский рыночек. разница только в том, что китайцы не понимают по русски.Одежда и обувь -как на наших рынках-только не пойму- ГДЕ РОССИЯНЕ БЕРУТ КИТАЙСКИЕ ТОВАРЫ ПАО ТАКИМ ЦЕНАМ???? ЗДЕСЬ-ТАКИЕ ЖЕ, А ЧАЩЕ-И ДОРОЖЕ!!!!!! дешевле только нижнее бельё. В общем, взяла только Свете боди (всего по 100р) и комбинезон симпатяшный летний (за 110р). Приехали в госпиталь-поспали 1,5 часа. ну, думаю-надо в Нет вылезтидоговорились с родственниками на 3-4 часа по Москве. Спускаемся в зал, где интернет-ура, открыто!-но интернет не работает-сеть есть-но пишут-без дос тупа в интернет-как так-не знаю :-( думаю-где бы найти сеть?-побежали в макдональдс- сеть есть, интернет есть,просит пароль,прошу помочь работников-они говорят, что это мой пароль к компу-ввожу-безрезультатно :-( бежим в гостиницу, где жили- там разрешили воспользоваться.Ура!!! только связь там очень плохая,но пообщались!!!
на этой неделе в госпитале какая-то проверкаи доктор Лю, которая является типа главврача, занята-поэтому массаж нам делала та, что делает логомассаж. она же поставила иголки. По приезду несколько раз спросила у переводчицы, не изменились ли цены-отвечала, что нет. В итоге сегодня оказалось, что иголки не 30,а 100 юаней, ганглиозида не было в счёте (а он 145ю 1 укол), ванна стоит аж 90ю(450р), а стоимость травок мне так и не смогли сказать-типа они разные-и надо смотреть конкретно наши. В общем, очень надеюсь, что нам на всё хватит-т.к. в счёте был план на 30 сеансов, а у нас получается по 23-24. и откажусь от ванн-залить травки в ванну я мону и дома. а за такую цену-и подавно! Вот такие наши дела на сегодняшний день...
Здравствуйте! Моя подружка Маша каждый день спрашивает- «А вы точно в Китае, а не в какой-нибудь Сызрани?» (да простят нас жители Сызрани ) Сегодня, в субботу, день не задался с самого утра-сначала вырубился роуминг билайна, потом в зале ЛФК я не обнаружила интернета-а на сегодня договорились общаться с бабушкой. Потом нам попытались сдвинуть вечерние процедуры-что получается по времени ни туда, ни сюда-я попросила отдохнуть-и сегодня не делали ганглиозид и иголки. Пошли гулять около 14-30-вдоль набережной. На улице туманище(ежедневное явление)-поэтому фотки не получились нормально. По дороге с нами раз 15 сфотографировались и ещё раз, даже не знаю, сколько, исподтишка. Вдоль набережной расположились торговые ряды со всякими безделушками из ракушек и т.п.-интересно, конечно и очень недорого-но не повезём же отсюда ещё и их-лишний груз-так, несколько сувенирчиков взяли. Потом пошли смотреть планшеты-эх, и цены! У нас и то таких нет (дорого!) зашли в гипермаркет за подгузниками, едой Свете (ест здесь плохо-хорошо только манго-по 2 за раз съедает). Вернулись в госпиталь-оказалось,что прогуляли аж 4 часа! Связи так и не было никакой-пошли в гостиницу-там тоже не хотел wi-fi работать, пошли в кофейню за углом(с wi-fi)-написано- с 10-00 до 23-00, время 19-30-закрыто . Написала через китайскую симку в «одноклассниках» Маше, чтоб она позвонила мужу-что мы живы-здоровы. (через китайскую симку нельзя звонить и писать в Россию!)-он с мамой уже обзвонились, еле восстановили связь билайн- на счёте должно быть не менее 600р для включения роуминга и, когда снижается до 300-то вырубают. У меня было больше-всё равно вырубили. Спасибо Маше-разобралась, в чём дело. А так- на неделе Света спала очень мало-только после первых процедур часа 1,5-2 и ночью часа 2. На улице жарища, духотища-если не в номере под вентилятором-то еле дышится. Переводчица скачала нам немного фильмов, я-немного музыки-хоть не в тишине сидим. Многие спрашивают, есть ли результат-честно говорю- я пока не вижу… Сама я очень устала-совершенно не мой климат+ условия проживания+ Света мало спит-тяжело… осталось 2 недели!!!!!!!!
Дописываю в воскресенье- интернета так и нет каменный век какой-то! Ночью была жуткая гроза-так сверкало и грохотало!-давно не видела такого! И хоть бы посвежело-нет, только стрекозы разлетались Правда, Света неплохо поспала под такую погоду-4 часа-так что мы немного выспались. На улицу даже не хочется выползать-такая лень! Сижу, смотрю на фрукт «драконья голова»-говорят. Вкусный. Потом напишу, когда решусь попробовать к многим фруктам даже прикасаться не хочется-естественно, не беру-а то. Что выглядит более-менее съедобно-пробую здесь есть черника, только какая-то чернобыльская-размером с крыжовник, 100гр стоит около 80р, видела вчера черешню-тоже большая какая-то, 100гр около 100р, так же. Как и синяя слива. А вот длинное манго выходит рублей 15 штука. А простое-ещё дешевле. Фезалис-рублей 80 за кг, личи и подобные ему-так же. Не помню, писала или нет- брала маленький арбуз-длиной сантиметров 15, сантиметров 10 в диаметре-арбуз, как арбуз-как у нас в конце июля, т.е.не очень сладкий. Всё никак не возьму ещё меньший по размеру-говорят,слаще и простой арбуз. Дыня тоже есть, даже не объясню, какая- по шкурке-как «колхозница», а продолговатая и небольшая, не такая, как «торпеда» ну, и куча всего, на что даже смотреть страшно. А разные морепродукты?! И сушёные, и копчёные, и сырые, и живые-запах-жесть! Майонез и кетчуп в рот не вломишь, сыра твёрдого нет, тот, что слайсами-нормальный, но дороже гораздо- упаковка в 10 слайсов- от 70р.молоко-более менее, куча всяких йогуртов-интересные вкусы у многих(выбираю же про картинке-мало на каких ценниках есть надписи на английском) вчера обратила внимание- 2 литра кока-колы стОит около 27р! Говорят, колбасная продукция почти вся сладковатая-мы её не едим-поэтому не берусь сказать точно. А киви- 17 руб за кг, представляете?!
А ещё на днях видела китаянку моей комплекции-так приятно, что даже здесь есть высокие толстые люди кстати, я бы не сказала, что китаянки худенькие-они маленького роста, но жилистые, плотно сбитые,таких,чтобы сказать «худенькая»-немного
Дописываю позднее в воскресенье… «голова дракона» оказалась внутри белой с семечками-представьте недозрелый киви-кстати ,на вкус такая же-безвкусная.как-нибудь возьму ещё-сфотографирую.сегодня не догадалась так и просидели весь день в номере-я только раза 3 выходила,проверяла, не заработал ли интернет. Не, не заработал. Надеюсь, завтра он будет.
вот немного фото из Китая. Интернет очень медленный и есть не всегда-поэтому даю ссылку на "яндекс"
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/247988/
здравствуйте! потихоньку приближается к концу наше прибывание в Циндао... УРА!!! Здесь всё так же жарко- около +30. Сыро. душно. Вчера были такие волны на море, что затопили машины на набережной :-( В выходные гуляли по набережной,ходили в парк-поразили рыбки и черепашки прямо в пруду на улице. В выходные Света так и не спала нормально, но вот последние 2 ночи (тьфу-тьфу)-по 5 часов аж спим! Изменений я пока никаких не вижу-только чаще агукает :-) Сюда приехали ещё 2 семьи с детьми (второй раз)-поэтому теперь 7 человек одновременно в 1 малюсенькой комнате + взрослые :-( хорошо, что осталось немного...
Ура!!! мы, наконец-то, дома!!! Рассказываю-в воскресенье полшестого утра за нами прехала машина и мы поехали в аэропорт. Доехали быстро. Ехали не как по приезду, а другой дорогой, вдоль моря-красота!!! Приехали в аэропорт, попросила водителя помочь с вещами. Ищем на табло наш рейс-нет такогго. Спрашиваю на стойке информации-говорят обратиться в авиакомпанию. Сидят представители нескольких авиакомпаний, нашего нет Водитель спросил у кого-то про рейс, отвёл нас к регистрации. Пролезли без очереди, сдали багаж (в этот раз транзитом!!!). Начали искать нужные ворота. Не нашли. Спросили у уборщицы-оказалось, что они за контролями. Встали в очередь на контроль (времени было достаточно, не полезли вперёд). В очереди познакомились с девушкой из Польши (как потом выяснилось) Всё время до самолёта проболтали с ней (хоть практика английского была!)Вылетели вовремя, приземлились тоже. Света всю дорогу спала.по дороге заглянула в билеты до Москвы- НА М ПРОБИЛИ РАЗНЫЕ РЯДЫ!!! Пришлось обращаться в авиакомпанию-нам поменяли места. Дали у иллюминатора, но не передние, где широко, в над крылом-т.е. на нас «спал» китаец всю дорогу. очень узко! В Шанхае у нас было 3 часа-посмотрела на весь терминал.(Света спала), ближе к самолёту пришлось разбудить для досмотров (Кстати, в аэропорту Шанхая сами работники нас направили в очереди «для людей со специальными потребностями») так что пару контролей прошли быстро. Стали гулять по дьюти-фри. Встретили молодого человека из Самары. Стали вместе ждать самолёт. САМОЛЁТ ЗАДЕРЖАЛИ НА ЧАС Света немного поела и стала вредничать Ну, ничего, дождались посадку. вылетели. кормили гораздо лучше, чем ТУДА, Света первые часа 4, наверное, дрыхла, у меня затекло всё, что можно Узко, неудобно, впереди-откинувшийся китаец Света проснулась, поела и стала смотреть в иллюминатор-она очень любит смотреть на небо! Так мы провели ещё часа 3, наверное, пока Солнце не стало совсем слепить (устают глаза сильно). Пока летели, везде было солнышко, как только объявили, что приземляемся, попали в дождь и пасмурную погоду. Ждали багаж минут 15, наверное. Получили. Нас встретила подружка Маша (до поезда у нас было 6 часов, а т.к. опоздали-то 5 и мы провели время в аэропорту, т.к. там меньше народа, чем на вокзале). На аэроэкспрессе добрались до Белорусского вокзала, на метро-до Ярославского. Дождались поезда, сели. Света выспалась-поэтому весь путь до Дзержинска мы «гуляли». по прирезду домой я просто «упала»-глаза сами закрывались. И вот мы дома!!!!!!!! Если сказать вкратце-результатов лично я пока не вижу (хотя бабушка сказала, что Света более активная стала-сегодня, например, вовсю пыталась ползать у неё, по-пластунски). Про само лечение могу сказать (уже писала ранее)-ожидала большей нагрузки-не получили. Про условия там тоже писала ранее. Так что могу сказать, что немного не повезло именно с выбором госпиталя. Если будет возможность слетать в Китай ещё раз-то обязательно полетим, но в другое место!
Хотели до Трускавца походить в наш реабилитационный на ЛФК и физио-но решили отдохнуть. По крайней мере, от ЛФК. Будем на неё ходить в ноябре-декабре. Вот такие у нас новости. Впереди- поездка у Украину в октябре. (фонд обещал оплатить).
Пока мы были в Китае, на сотовый пришло 5$, 1000р и 500р. СПАСИБО!!! Все средства сверх сбора на Китай пойдут на оплату дельфинотерапии в октябре месяце.
Представляете-2 дня назад какая-то гадина пробовала снять деньги с нашей карты Хорошо, что я с неё всегда все деньги снимаю-и им просто нечего было снять… теперь карту заблокировали на время. сходила, отдала карту на перевыпуск. Сказали, что через 2 недели будет готова. Уже 5 дней мы дома-но я никак не очухаюсь Света тоже вредничает-видимо, акклиматизация. Ну, ничего, не впервой. Наконец-то пишу отчёты по Китаю. (сканы чеков-в альбоме), все вопросы по стоимости Вы можете задать перводчице Жене jane@hunchanhospital.com Выписку ещё не получили, т.к. доктора Лю не было, когда мы улетали-а выписки пишет только она.
Услуги переводчика в Циндао 1000 юаней
встреча в аэропорту+машина 630 юаней
машина в аэропорт 300 юаней
МРТ 1000 юаней +50 за оформление МРТ
лечение 15186,2 юаней
ИТОГО 18166,2 юаней
В Циндао рубли не меняют, поэтому туда мы полетели с Евро. На 01.08.2012 курс Евро был 39,62р. Я купила 2500 Евро.
2500Евро=99050р
после покупки билетов по сбору оставалось 97518,06р
97518,06=2461,33 Евро
2500Евро были обменяны на 19041,25 Юаней
2461,33Евро=18746,73 Юаней
потрачено на лечение 18166,2 юаней. Осталось 580,53 Юаня
580,53 Юаня=76,2 Евро- осталось
эти деньги+ те, что пришли после окончания сбора, пойдут на оплату курса реабилитации в Украине в октябре.
Ещё раз хочется сказать ОГРОМНОЕ спасибо всем, кто нам помогает! Нам без вас не справиться!!!
Сегодня, наконец-то, добрались до реабилитационного центра. На улице жуткий ветер, +9-но дошли :-) Будем ходить на физио (лечебное одеяло) и стоять в вертикализаторе (свой пока не получили). Сегодня постояли вот так (см. фото)
здравствуйте! Дела наши идут,к ак обычно-ходим в РЦ. Ну, как ходим? на прошлой недела были 2 дня, потом он не работал (ремонт). Сегодня пришли-ремонт(меняют полы) ещё не закончили-была только физиопроцедура. Вроде, немного "отошли" от Китая- Света вошла в привычный ритм. Нового ничего не видим, правда, в центре сказали, что больше реагировать стала на окружающее. БФ "помоги.орг". помог с оплатой лечения в Трускавце в октябре. А вот с дельфинами-не знаю, получится ли-денег нет совсем, остатки от Китая пойдут на проживание в Трускавце. На билеты, слава Богу, нашли :-).
доброго дня! Давно не писала-т.к. писать, в принципе, нечего-когда мы дома-всё одно и то же- ходим в РЦ, гуляем, занимаемся дома. Когда-то Светланка лучше спит, когда-то хуже-на прошлой неделе ни одну ночь не спала :-( на этой-более-менее. 7-го едем в Украину-и в Трускавец, и на дельфинов!!! СПАСИБО Человеку, который постоянно нам помогает!
Получила карту! Новые реквизиты такие:
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
Здравствуйте! Сегодня ездили в областную больницу на консультацию к нашему неврологу. Ничего нового за последнее время у Светы не было-поэтому похвастаться было нечем :-( Невролог отправила на ЭЭГ-Света, как обычно, крутила головой, ревела-в общем, запись. как обычно, непонятная-не то оттого, что не сидела спокойно, не то (как всегда «подозревают») от нехороших импульсов. Показала МРТ, сделанную в Китае-отправили к нейрохирургу-та посмотрела, сказала, что посравнению с прошлым годом ( с КТ) гидроцефалия не выросла(как предположила невролог). Порекомендовала сделать МРТ через полгода. Как обычно осенью, выписали много лекарств. Потом проехали за обувью в протезно-ортопедическое предприятие. Приехали в 12-02, а с 12 до 12-30 обед. Подождали. Были первыми-в итоге уехали только в 13-40! Изэтого времени минут 20 только мерили обувь-а всё остальное время ждали бумажек :-( Устали обе неимоверно, светланка голодная с 5 утра(не думала, что НА СТОЛЬКО задержимся...) Ну, ничего- в воскресенье- в Украину-там тепло и хорошо!
на номер beeline пришло 273р. СПАСИБО!!!
Здравствуйте! Дела наши потихоньку идут. Света после областной какая-то беспокойная всю неделю была, практически не спала, ничего не хотела делать. Вчера, вроде, получше стала. Сегодня она у бабушки-т.к. завтра уезжаем. Бабушка у нас одна, ей уже 68 лет+ вмарте был инсульт (слава Богу, без больших последствий)но сдала, конечно, очень :-( Чемодан уже собран-завтра в 9-42 выезжаем!
карта СБ РФ 500р. Благодарим!
Доброго времени суток! Вот уже неделю мы в Трускавце! Кое–как доехали–Светланка из 30 часов дороги спала часа 1,5. На видеоконтроле, как обычно в начале курса, почти ничего не показала. Специалистов дали 'наших', кого просила.время–какое просила. В среду поставили пчёл–ноги распухли… не могла ничего обуть. За 3 дня отёк сошёл. Вчера поставили на спину–нормуль! Со среды на четверг Светлана поставила рекорд–спала с начала первого до 8 утра с 2 короткими просыпаниями! Зато сегодня заснула еле–еле в 5–30, а в 8 надо было вставать. Надо–т.к. ездили к бабушке–целительнице. бабушке 92 года. видели случаи (правда, у взрослых), когда она творила чудеса. Бабушка-глубоко верующая- когда мы приехали, она слушала литургию по радио-и мы ждали. когда закончит. В любом случае она сказала, что тем, у кого заболевание с рождения. она не в силах помочь… Я попросила хотя бы побочные попробовать убрать-она сделала что-то типа лёгенького массажа и потом дала выпить святой воды.
Каждый день Света катается на лошадке и купается в ванне-она здесь большая-я взяла круг на шею-и она сама «плавает» в ней. Говорят. что Света повзрослела! Сейчас снова сняли немного тонус. Света «вспомнила», что умеет подниматься на руки. В субботу выезжаем в Харьков.
Фонд «поверим.ру» обещал нам помочь поехать сюда в апреле, а вот на январь пока ищем. Очень бы хотелось попасть по максимуму-4 раза в следующем году! Верим, что всё поучится!
номер beeline 300р. благодарим!
Здравствуйте! Вот мы и дома... из Украины не было возможности писать. Трускавец пролетел, как обычно, незаметно. Снизилась спастика и НЕСКОЛЬКО РАЗ ПЕРЕВЕРНУЛАСЬ С ЖИВОТА НА СПИНУ!!!! надеюсь, не растеряет это умение!В Харькове вела себя, как всегда- до дельфинотерапии рассматривала всё вокруг, после-тоже, а во время занятий закрывала глаза. Правда, в сенсорной комнате вела себя получше. Сейчас 4 дня отдыха- и с ноября в "родной" РЦ на лФК. Сижу, ищу спонсоров на следующий год. Пока глухо- в паре фондов наши документы уже год и больше ежат-до нас ещё далеко... бум надеяться!
наши фото из Украины здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/269003/
доброго времени суток! Дела наши потихоньтку идут-начали ходить в центр на ЛФК, скоро добавится физио (скорее всего, цветолечение). Света луше держит голову. Иногда переворачивается с живота на спину. Спит мало. НА улице уже совсем зима, только снега нет. Но уже 0 -3. Занялась "пробиванием" фондов на следующий год-в каких-то мы уже с год-и до нас ещё долго, в каких-то ДЦПушек пока не берут, какие-то просто не работают с заграницей. Мы бы поехали хоть куда-нибудь, не обязательно в Украину-но в России центры в основном с медикаментозным лечением, либо предоставляют такие услуги, при которых от ребёнка требуется самостоятельное выполнение заданий. Это пока не для нас. Медикаментозное мы и "дома" получаем. В общем, как обычно-планов много-вопрос в финансах... ещё написала заявление в прокуратуру-инвалидность продлили ещё в июне-но за почти полгода мы получили только обувь и один раз памперсы. Всё бы можно подождать-но без опоры для сидения и стояния-очень плохо! Из кресла-няни Светланка выросла-и, сидя в нём, идёт перекос туловища :-( и, чем больше она стоит-тем лучше опора.
спасибо модераторам за пернос темы!
В апреле Светланку ждут на очередной курс в МКВЛ г. Трускавец. ОЧЕНЬ надеемся продолжить реабилитацию по системе В.И. Козявкина, но без вас нам не справиться!!! Сумма к сбору 3532 Евро.
здравствуйте! Продолжаем ходить в РЦ-3 раза в неделю ЛФК, 2 раза Света стоит или в вертикализаторе или в «адели» в тренажёре Гросса, также делаем магниты на ноги и с понедельника начнём цветолечение. Погода на улице-то дождь, то полуснег, то ветер, то солнышко-с ней и настроение Светы-спать совсем не хочет. Правда, много улыбаетсяначала давать когитум и пантогам. Пантогам-средство проверенное-от него всегда идёт небольшое улучшение. А вот когитум даю первый раз. Посмотрим.
поступлений нет...
Здравствуйте! вот и ещё одна неделя закончилась... вообще не замечаем дней... дом-РЦ-прогулка-дом. Правда, погода не очень всю неделю-и мы практически не гуляли, только до РЦ и назад. Ходим на ЛФК, магниты, цветолечение и вертикализатор (свой-то ещё не получили)-зато сегодня получили туторы, корсеты и даже аппарат отводящий на тазобедренные суставы! Правда, ещё ничего не видели-т.к. за всем этим ездила бабушка (у нас только одна бабушка, дедушек нет.ей уже 68 + в марте у неё был инсульт-но слава Богу, обошлось без тяжёлых последствий-но она по мере возможности помогает нам). в воскресенье увидим всё. Останется получить самое главное- опору для сидения, для стояния и коляски... Света ведёт себя то лучше, то похуже. ТО улыбается, что-то пытается сама сделать, то отказывается от всех занятий.
доброго времени суток! дела наши потихоньку идут. Всё, как всегда, ничего нового... получили мы корсеты и туторы, а вот аппарат так и не дали позвонив туда, получила ответ "Да Вы что? не могли мы вас за аппаратами пригласить! Вы перепутали!"(хотя, только о них речь и шла)
поступлений нет...
Здравствуйте! Вот и снова пятница... снова неделя пролетела... Ходим в центр. ещё неделя физиолечения и до нового года ЛФК и вертикализатор. Света- как всегда, ничего нового . У неё всегда так- то шажочек вперёд, то на месте. в этот раз "на месте" затянулось... единственное новое для неё- стоя в вертикализаторе начала периодически опираться на руки о передний столик (а, соответственно, и голову выше поднимает, и спину укрепляет).
Поступлений нет...
группа Светланки появилась также вконтакте http://vk.com/club29269159
ЯК 1000р СПАСИБО!!!
Здравствуйте! Неужели наконец-то начинается зима??? Вчера выпал снег. Правда, в выходные обещают +3- и снова будет слякоть... Ходим в центр. Сегодня последний день магнитов. Останется цветотерапия до конца недели и лФК с вертикализатором. Про вертикализатор- ругалась вчера с ФСС- нам в пятницу привозили опору для стояния, НО по старому адресу :-( Как??? Почему??? оставили записку- приезжайте, забирайте в Н. Новгороде. Доехать- то не сложно- НО опора весит 30 кг и уже в собранном виде-так что влезет только в грузовую машину :-( Договорились, что, как только в следующий раз поедут в Дзержинск-то привезут. Только вот когда это когда будет- не известно. В фсс же сказали "У вас такой адрес в базе данных пенсионного фонда". ОТКУДА? если пенсия приходит по этому адресу, все письма- оттуда- тоже, во всех документах- нормальный адрес и в заявке на доставку я сама писала адрес. Вот так работают госструктуры...
пролетела очередная неделя. завтра-уже зима. Настоящая- снега намело столько-что сегодня пресели в санки-но даже на них было непросто проехать Из РЦ вернулись занесённые снегом, Светланка была похожа на маленький сугроб с глазками С таким удивлением смотрела на метель!
30.11.2012 номер beeline
сумма к сбору 3532 Евро
на 30.11.2012 собрано 66045,11р
БЛАГОДАРИМ!!!
01.12.2012 номер beeline 500р,200р, 97р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на01.12..2012 собрано 66842,11р
осталось собрать 76341,89р
Здравствуйте! Сегодня ездила в БФ "Нижегородский"-обещали помочь с оплатой курса следующей осенью! :-)
Светланка (тьфу-тьфу) второй день более-менее спит, часто улыбается, смотрит телевизор.
поступлений нет..
04.12.2012 номер beeline 1000р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на04.12..2012 собрано 67842,11р
осталось собрать 75341,89р
Здравствуйте! продолжаем ходить на ЛФК и вертикализатор- а ещё с завтра попробуем походить на музыкальные занятия- в РЦ новый педагог (предыдущая говорила "я не знаю, что с вами делать"). А сегодня замдиректора с ходу предложила попробовать позаниматься- говорит "У Светланки стало больше эмоций, внимания- надо развивать". Попросила ещё кого-нибудь из педагогов-если подберут время-то тоже будем ходить :-)
Пришёл(наконец-то) ответ из Прокуратуры по обеспечению ТСР-написали "будем разбираться"
05.12.2012 карта СБ РФ 200р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на05.12..2012 собрано 68042,11р
осталось собрать 75141,89р
СПАСИБО!!!
Сходили на первое музыкальное занятие... педегог никогда не работала с такими детишками- в чём честно призналась- но, видимо, она непохой специалист-потому что все полчаса всячески пыталась что-то сделать В общем, послушали песни на магнитофоне, песни под фортепиано, посмотрели миниспектакль под песенки. Света смотрела и слушала с удивлением, не сопротивлялась выполнять несложные упражнения под музыку (конечно, с моей помощью). Обычно она быстро устаёт, не сосредотачиваеи внимание все полчаса-но сегодня была молодец!
06.12.2012 номер beeline 279р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 06.12..2012 собрано 68321,11р
осталось собрать 74870,89р
07.12.2012 номер beeline 300, 310р.
карта СБ РФ 50р, 10000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 07.12..2012 собрано78981,11р
осталось собрать 64210,89р
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Здравствуйте! Началась новая неделя Еле добираемся до РЦ- то гололёд-еле идёшь, то оттепель (сегодня +3)-на санках не проехать а из окна-то посмотришь- снег лежит В очередной раз смеялась над нашим ФСС- в прошлый понедельник решили нас осчастливить- первый раз за полгода выдать подгузники- позвонили спросили, какой размер надо- в итоге вчера получили аж 6-ку(от 16 кг), хотя вполне подошли бы и 4+... сегодня вот тоже один раз позвонили-но я спала после "разборок" с энергосбытом- второй месяц присылают платёжки с долгом-и-не поверите-отстояв 2 часа в толкучке (у всех такой же вопрос был)-оказалось, что НЕ МЫ ИМ ДОЛЖНЫ, А ОНИ НАМ!!!!!! Представляете???? Даже такое бывает!!!
Надо ехать до НГ в Нижний к неврологу, сурдологу и кардиологу, для этого надо взять направление в местной поликлинике Пойдём брать штурмом кабинеты
10.12.2012 номер beeline 500р,карта СБ РФ 100р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 10.12..2012 собрано79881,11р
осталось собрать 63310,89р
меня наш ФСС достанет совсем скоро вчера звонили- я не успела взять трубку. перезванивала- уже не брали (звонили в 16-55, работают до 17).сегодня звоню, говорю- звонили? несколько минут выясняли, кто звонил-не выяснили... зато спросили, получили ли мы подгузники. проверяя, когда нам следующий раз получать, трубку взяла какая-то другая- до вас не дозвонишься! сколько можно?!- говорю- щас приеду с распечатками звонков- покажите, когда вы звонимли- да я сама могу приехать... у вас в ипр нет размера на опоры... говорю- как нет????? вот, на такой-то странице написаны- нет, у нас в вашей ипр нет... ну, как??????? говорю- когда опора для сидения будет? мы заявку отдали-уже должна быть... говорю- почему не звонят тогда? -не знаю, позвоните поставщикам
Сходили вчера на кардиограмму-распечатку забрали, а описать некому-врача нет... сразу в Нижний поедем. Зашли к невропатологу. взяли напрвления в областную, попросила написать справку, что Светданке не противопоказано лечение за границей (сейчас многие фонды просят)-потом невропатолог перезвонила-говорит-мы таких справок не даём-надо разрешение из областной. ПОЧЕМУ??? Пойду сегодня к главврачу...
Светланка второй день кашляет, температуры и соплей нет-не знаю, что такое... поэтому сегодня в РЦ не пойдём.
11.12.2012 ЯК 90р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 12.12..2012 собрано79971,11р
осталось собрать 63220,89р
сходила к главврачу. не понял, в чём проблема в выписывании справки :-) в общем, делают. :-)
12.12.2012 карта СБ РФ 500р, 100р, 100р от Натальи Николаевны
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 12.12..2012 собрано79671,11р
осталось собрать 62520,89р
БЛАГОДАРИМ!!!
Здравствуйте! Светланка почти не кашляет (не знаю, что такое было), но на всякий случай в РЦ сегодня тоже не пойдём...
12.12.2012 карта СБ РФ 400р,
13.12.2012 карта СБРФ 300р. СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 13.12..2012 собрано80371,11р
осталось собрать 61820,89р
сегодня дошли до РЦ (наконец-то-всего 2 дня пропустили- а ощущение, будто дааавно не были). ПОмимо ЛФК попробовали заниматься в комнате социальной адаптации (пока не поняла, в чём отличие от занятий с дефектологом). Для начала будем ходить на 10-15 минут- а после НГ-наверное, на полноценные занятия. На улице- красота! -17, солнце-но так хорошо!!!
13.12.2012 карта СБ РФ 500р,
номер beeline 100р
СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 14.12..2012 собрано80971,11р
осталось собрать 61220,89р
извиняюсь- где-то в подсчётах закралась ошибка...исправляю
на 15.12.2012 собрано 82963,72р
осталось собрать 60228,28р
Здравствуйте! По морозцу пробежались до РЦ-на улице -19 . Сегодня была интеграция и ЛФК. Гулять не пошли, хоть и солнце на улице...
16.12.2012 номер beeline 300р
17.12.2012 номер beeline 42 р
БЛАГОДАРИМ
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 17.12..2012 собрано 84605,72
осталось собрать 58586,28р
17.12.2012 карта СБ РФ 1500р
18.12.2012 карта СБ РФ 300р
18.12.2012 номер beeline 500 р
СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 18.12..2012 собрано 86905,72
осталось собрать 56286,28р
не иначе конец света и правда наступает... -НАМ СЕГОДНЯ ПРИВЕЗЛИ ВЕРТИКАЛИЗАТОР И ОПОРУ ДЛЯ СИДЕНИЯ!!!!!!! В 7 утра...
Стул-почти впору-только глубина сидения большая (подгоним), а вот вертикализатор ОГРОМНЫЙ-Света почти на половину его в высоту-но стоять можно!!!! Вопрос только-где мы его поставим фото выложу позже. Ходим в РЦ, всё как всегда Пару дней Светланка неплохо спала, а сегодня- ни в какую не хочет. Ничего, не впервой. Завтра поедем в Нижний Новгород, в областную поликлинику к нашему неврологу, кардиологу и сурдологу.
19.12.2012 номер beeline 1000р
СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.12..2012 собрано 87905,72
осталось собрать 55286,28р
Здравствуйте! Съездили в областную поликлинику. Сурдолог сказала, что слух стал чуть лучше (Свете ставят перую степень тугоухости- не проходит тест во сне)- а сегодня даже голову поворачивала на звуки!, Кардиолог сказала, что брадикардия так и есть. Не много "зависли" у невролога-народа к ней много- но Светланка показала, как пытается сидеть! Врач сказала, что спастики стало меньше, расписала лечение на пару месяцев, сделали ЭЭГ-эпи-активности нет!
19.12.2012 номер beeline 100р
20.12.2012 номер beeline 300р,
20.12.2012 карта СБ РФ 1000р от Любови Сергеевны. СПАСИБО ЗА ПОЖЕЛАНИЯ!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.12..2012 собрано 89305,72
осталось собрать 53886,28р
21.12.2012 номер beeline 100+100р,спасибо, Татьяна!
21.12.2012 карта СБ РФ 100р от Эльвиры Фанисовны,
400р от Дмитрия Серафимовича,
1000р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 21.12..2012 собрано 90905,72
осталось собрать 52286,28р
22.12.2012 карта СБ РФ 2,50р, 250р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 23.12..2012 собрано 91158,22
осталось собрать 52033,78р
продолжаем ходить в РЦ. на улице совсем мало снега, гололёд , но потеплело- -19! Светланка спит мало, занимается более-менее. Мне кажется, лучше стала держать голову-а, соответственно, и спину-т.е. чуть лучше получается сидеть Даём "карнитен" и "мидокалм".
24.12.2012 карта СБ РФ 200р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 24.12..2012 собрано 91358,22
осталось собрать 51833,28р
Доброго времени суток! На улице сильно потеплело- 0-2, так хорошо! Но погулять нам вчера не удалось- к нам в гости приходила девушка Аня, которая нам помогает вконтакте, помогает с размещением ящиков и информации о Светланке. Аня бы ла с сыном Арсением-они подарили Светланке на новый год интересную игрушку . Правда Света их встретила недружелюбно- первый раз за долгое время она спала после пути из РЦ, а после сна она очень вредная, очень долго просыпается. Даже обед любимой клубникой не помог .
28.12.2012 номер beeline 50р
карта СБРФ 200р
лично в руки от Ани и Ирины 500р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 28.12..2012 собрано 94711,55
осталось собрать 48820,45р
фууу, закончили ходить в РЦ в этом году. Нам, конечно, очень нравится там заниматься- но каждый день одно и то же- одна и та же дорога, одни и те же лица... Дорога- хоть и близка- минут 15-20 ходом-но то погололёду, то(как сегодня) чистили снег-тротуары хорошие, а у дорог такие сугробы от снегоуборочных машин!
Светлана сегодня "вспомнила", что научилась переворачиваться с живота- и у бабушки, где была днём, перевернулась :-)
28.12.2012карта СБ. РФ 500р от Юлии Геннадьевны, 1500р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 28.12..2012 собрано 95621,55
осталось собрать 46570,45р
БЛАГОДАРИМ!!!
Здравствуйте! Особо писать нечего- нарядили небольшую ёлочку, повесили гирлянды- создали видимость праздника. Новогоднего настроения нет уже давно-так..., данность... Правда, есть пара хороших событий- Человек, который нам помогает уже который раз, подарил Светланке возможность снова попасть на дельфинотерапию в Харьков- поэтому в апреле, перед Трускавцом, поедем снова . Ещё сегодня Светланке замечательная девушка Яна привезла плетёные санки! Спасибо Надежде (твикс), нашей снегурочке с сайта и Яне. Делали их под заказ-получились ОЧЕНЬ большие-пока определили их к бабушке (дома некуда ставить, а балкона у нас нет). СПАСИБО вам, наши дорогие за бесценные подарки!!!!!
Светлана неплохо (для себя) спит (тьфу-тьфу).А, соответственно, и более "адекватная", когда бодрствует.
30.12.2012карта СБ. РФ 100р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 28.12..2012 собрано 95721,55
осталось собрать 46470,45р
СПАСИБО!!!
поздравляем всех с наступающим новым годом! желаем здоровья! поверьте-всё остальное- такая ерунда!...С НОВЫМ ГОДОМ!!!
31.12.2012 номер beeline 2000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 31.12.2012 собрано 98721,55р
осталось собрать 44470,45р
благодарим!!!
вот уже 3 денёчка нового года прошли :-) у нас- 3 недели отдыха! Светланка "в ударе"- и потихоньку переворачивается, и немножко сидит, и смотрит со мной любимый биатлон :-)
поступлений нет...
почтовый перевод от Риммы Иввановны 300р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 06.01.2013 собрано 99021,55р
осталось собрать 44170,45р
благодарим!!
Поздравляем всех с рождеством! Желаем всего самого-самого хорошего!!! Свете сегодня принесли подарок (на одном из форумов была акция "новогодний почтовик", смысл в том, что ты даришь кому-то подарок-а в ответ кто-то дарит тебе. Подарили красивого снеговика со сладостями внутри, сумочку с бусами и резинками для волос(как раз для светиных длинных волос ) и мыло (видимо, ручной работы). Также подарили денежку.
лично в руки 1000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 07.01.2013 собрано 100021,55р
осталось собрать 43170,45р
СПАСИБО!!!
12.01.2013 номер beeline 100р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 12.01.2013 собрано 100121,55р
осталось собрать 43070,45р
Здравствуйте! Дела наши идут своим чередом. Сегодня Света отказывалась спать- зато интенсивно ползала Ну, как ползала? руки мало работают- а ногами ползёт- вот и крутится вокруг себя Конечно, порой и проползает по-пластунски немного-но сегодня вовсю крутилась
14.01.2013 номер beeline 100р, 93 р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 14.01.2013 собрано 100314,55р
осталось собрать 42877,45р
БЛАГОДАРИМ!
14.01.2013 номер beeline 70р.
карта СБ РФ 100р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 14.01.2013 собрано 100484,55р
осталось собрать 42708,45р
БЛАГОДАРИМ!
15.01.2013 номер beeline 100р, 100р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 15.01.2013 собрано 100684,55р
осталось собрать 42508,45р
СПАСИБО!
в прошлом году я обращалась в журнал "Фома" с просьбой напечатать информацию о Светланке. весной публикации не было-и я обратилась ещё раз перед новым годом- и вчера знакомая, которя получает этот журнал, сказала, что НАПЕЧАТАЛИ!!!!! Спасибо всей редакции журнала и лично Елизавете Киктенко за помощь!!!
16.01.2013 номер beeline 200р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 16.01.2013 собрано 100884,55р
осталось собрать 42308,45р
СПАСИБО!
ТЦ Рояль разместил у себя наш ящик для сбора средств!!! Он находится напротив магазина детских товаров "Бегемотик"!!!
Выражаем благодарность администрации торгового Центра!!!
Также ОГРОМНОЕ спасибо девушке Ане, которая договаривалась о размещении ящика!
дела у нас-как всегда-занимаемся дома-вертикализатор, мяч, просто разминаем. учим сидеть и ползать.
17.01.2013 номер beeline 60р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 18.01.2013 собрано 100944,55р
осталось собрать 42247,45р
поздравляем с Крещением!
18.01.2013 карта СБ РФ 200р от Анны Валерьевны,
19.01.2012 карта СБ РФ 1000р от Владимира Михайловича,
карта СБ РФ 215р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.01.2013 собрано 102359,55р
осталось собрать ,40832,45р
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Здравствуйте! НАконец-то мы дождались очередной реабилитации в Трускавце-через 3 часа уезжаем в Украину!!! СПАСИБО Центру Гуманитарных Программ и лично Лаврухину Михаилу Николаевичу за предоставленную возможность! Первый раз едем зимой, на этот раз на самолётах. Было много проблем с билетами из-за банкротства одной из авиакомпаний-но надеемся, что больше ничего не изменится! До связи из Трускавца!!!
20.01.2012 карта СБ РФ 250р от Александра Зиновьевича
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 20.01.2013 собрано 102609,55р
осталось собрать ,40582,45р
здравствуйте! вот мы и в Трускавце!!! Сегодня уже 3-й день курса До Москвы доехали более-менее-но было ОЧЕНЬ жарко в поезде! Светланка, как обычно, не спала. Москва встретила нас снегопадом. Перебрались на Киевский вокзал, сели в аэроэкспресс, поехали во Внуково. Достаточно быстро прошли все контроли-досмотры, стали ждать самолёт. Посадка была вовремя, а вот взлёт задержали на 35 минут- чем-то обрабатывали крылья. света ОЧЕНЬ любит летать- что в Китай мы летели много часов, что сейчас-улыбалась всю дорогу, всё рассматривала, сидела сама в кресле все 2 часа Приземлились, немного замешкались в аэропорту- лифт не работал-а спускаться с коляской не очень легко-и охранник помогал всем спуститься. Ещё застряли с иммиграционной карточкой-ручек ни у кого нет, взяли у охраны одну-ждали друг друга. Сели в автобус от клиники- и стояли ещё около часа (у шофёра был список тех, кого надо встретить-а одних не было, ждали. так и не дождались ).Ехали очень долго-почти 2 часа (обычно дорога занимает около 1,5). Соответственно, на обед не попали . Просили с попутчиками поселить нас на 1 этаже-нас поселили в смежные номера. Слышим всё, что происходит за дверью Режимы у детей разные, поведение-тоже- и такой номер не очень удобен... Заезд большой- около 250 человек...Врач наша на больничном, осматривала другая, незнакомая. Восхищалась, что Света очень спокойная При антропометрии намерили рост меньше аж на 3 см (а по одежде Светлана выросла, и неплохо) и меньше вес стал- но это заметно. Съездили в магазин за всем необходимым, сходили на ужин-и к ночи обе просто упали спать Светланка проспала сначала 3 часа, поела, ещё 3. Днём, после ЛФК и массажа, тоже без проблем заснула, даже пришлось будить на лошадку (на улице "тепло" +2- приезжает лошадь, на которой мы всё время катаемся). Затоо сегодня в ночь спать не захотела видимо, выспалась принесли уже полное расписание- процедуры поставили очень хорошо, специалистов дали тех. кого просила- скоро пойдём.Будем заняты с 10 до 13-45... практически без перерывов- даже не знаю, когда обедать...
21.01.2013 карта СБ РФ 1000р от Анны Геннадьевны
22.01.2013 номер beeline 49р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 22.01.2013 собрано 103658,55р
осталось собрать ,39533,45р
доброго времени суток! вот уже 4 дня реабилитации позади... так быстро здесь бежит время! Занятия начинаются в 10- ЛФК. Инструктор заметила, что Светланка стала более эмоциональная и лучше держит спину! потом без перерыва бежим на светолечение. Сегодня вот были нелюбимые руки- поныла немного-надо ж держать их внутри коробки в одном положении! затем переходим на виброподушку. Мы "заняли" целый виброматрас после поднимаемся на массаж лица, а дальше- на массаж, ов время которого также ставят воск, делают рефлексотерапию и коррекцию позвоночника. Многие пациенты орут, особенно при коррекции, Света же, как обычно, спит, а, как прохрустят-открывает глаза и с улыбкой смотрит вокруг После массажа у нас 20 минут перерыва-несёмся в столовую на обед. Потом- на мобилизацию суставов. Мобилизацию делает молодой человек по имени Пётр-так Светланка строит ему глазки, улыбается! и последняя процедура- механотерапия ( велотренажёр)-день руки, день ноги. Уде после разработки суставов Света "вырубается"- и механо идёт не очень хорошо. Возвращаемся в номер около 13-50-и ложимся спать. Часов ло 16- 16-30, после чего ввыходим на улицу. я "сдаю" Свету Оксане- женщине, которая катает её на лошади. Сама же "отдыхаю" в одиночестве, ожидая их Затем ужинаем- и вот уже 19 часов. То-сё- и пытаемся поспать...
вот так пролетают наши дни на этом курсе.
24.01.2013 карта СБ РФ 1000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 24.01.2013 собрано 104658,55р
осталось собрать ,38533,45р
здравствуйте! Сегодня уже суббота, целая неделя реабилитации позади- а кажется, что только вчера приехали Под конец процедур Светлана просто вырубается- даже не кормлю обедом Сегодня неплохо спали- вчера гуляли после ужина-на улице сказочная зимняя погода была- лёгкий снежок, огоньки везде- красота! Пока результата нет- н.о это как обычно- всё наступает потом, после курса. Завтра выходной-хотели съездить в горы-но попутчики все разболелись- поэтому, наверное, не поедем...
25.01.2013 карта СБ РФ 300р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 25.01.2013 собрано 104958,55р
осталось собрать ,38233,45р
Здравствуйте! Закончился наш выходной. Было много планов-но погода, как часто здесь бывает, приподнесла сюрприз- с утра было -20 ( а на неделе был +), но светило солнышко как летом- и ближе к обеду сильно разогрело. После завтрака добрались до верхнего бювета и пошли вниз по парку- народа, кроме нас, 3-х мам с детьми, не было никого! только у нижнего бювета (т.е. в коне парка) встретили людей Хотела набрать минералки- но бюветы в это время были закрыты к обеду вернулись в клинику, покушали- и вышли на лошадку. К этому времени разогрело до +4 на Солнце! Завтра снова "в бой". Надеюсь, что Светланка будет продолжать более-менее спать, как в выходные- а значит, быть "в адеквате", не лениться.
26.01.2013 карта СБ РФ 10000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 27.01.2013 собрано 114958,55р
осталось собрать ,28233,45р
привет! потихонечку движется к завершнию наш очередной визит в Украину. Ещё чуть-чуть- и домой. И будем ждать с нетерпением апреля У Светланки, как обычно, снизился тонус. После вечерней ванны 9где она чаще "плавает" сама. с кругом, вообще мягонькая-мягонькая! Спит мало, но. когда не спит, не сжатая. а расслабленная, вовсю смотрит телевизор, когда находимсчя в номере! Обе немного кашляем- пару дней назад начали номер убирать с хлоркой, а вчера как-то уж совсем жутко её развели- и обе сразу начали дохать Сегодня попросила не использовать- сделали
30.01.2013 карта СБ РФ 2000р,1000р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 30.01.2013 собрано 117958,55р
осталось собрать ,25233,45р
доброго времени суток! сегодня последний денёчек занятий. света мягонькая-мягонькая! Вот бы тонус не возвращался! Будем к этому стремиться- скоро уже массаж с физио в нашем РЦ. Спит всё также не очень- но всё также заинтересована в телевизоре! Я тут сама немного прихворнула-вплоть до температуры Болею крайне редко- и переживать такое состояние "нестояния", да ещё и не дома-не очень приятно Но,вроде, потихоньку прихожу в себя.
30.01.2013 карта СБ РФ 114,57р. от Любови Леонидовны
31.01.2013 карта СБ РФ 450р
01.02.2013 карта СБ РФ 500р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 01.02.2013 собрано 119023,12р
осталось собрать 24168,88р
Здравствуйте! Вот мы и вернулись с очередного курса реабилитации в Трускавце. Первый раз ездили зимой-думаю, больше не поедем в это время года-дорога отнимает много сил, на улицу надолго не выйдешь, особенно, учитывая погодные условия в Трускавце - а гулять мы привыкли помногу- приходится коротать время в помещении.
Добрались более-менее, естественно, е без накладок- самолёт во Львове немного задержался, в салоне было, мягко говоря, прохладно. Оказалось, что в Киеве (летели с пересадкой) придётся получать багаж. Получили сырой чемодан( потом оказалось, что даже вещи сверху промокли). У девочек- попутчиц- тоже. у одной даже ручку на сумке оторвали. Киев встречил слякотью. вввв Москву вылетали из другого терминала, до которого не меньше 500 метров по улице (а мы с колясками, ручной кладью и чемоданами)- и никто не сказал, что можно доехать на автобусе правда, в самом аэропорту неплохо " устроились" ( пересадка 6 часов была)- почелились в комнату матери и ребёнка, где была кухня, ванная с туалетом, очень удобные комнаты). В Москву прилетели с опозданием в 1, 5 часа из- за непогоды- не давали посадку- летали кругами. Добрались до Казанского вокзала, сели в поезд и- о счастье- Светланка даже поспала ночью- аж 3 часа!!! И вот мы дома. Света устала в дороге- и смена часовых поясов, и перелёты, и поезд, и ожидания... вредничала по пути (была полусонная, ничем не интересовалась). Зато сегодня отсыпается
По успехам- как уже писала выше- расслабили неплохо, а навыков ждём, как обычно, после. Надеемсмя, что кк минимум не хуже предыдущего курса(начала переворачиваться немного), а то и лучше будет!
06.02.2013 карта СБ РФ 5000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 06.02.2013 собрано 124023,12р
осталось собрать 19168,88р
здесь немного фото с курса реабилитации
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/304023/
Здравствуйте! Мы "отдыхаем" после интенсивной реабилитации. Занимаемся только дома. Света отвыкла от вертикализатора- всё норовит ногу правую вытащить-а это больно-и Светланка возмущается несмотря на то, что в Трускавце Свете намерили всего 90 см роста (хотя такой был ещё год назад), вчера я уже надевала ей аппараты на ноги, которые ещё пару месяцев назад, когда нам их отдали, были велики. Немного постояла в них. Вообще мы обе какие-то сонные после поездки- но ничего- уже с 13 числа будем ходить в реабилитационный центр на массаж и физио.
08.02.2013 карта СБ РФ 2000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 08.02.2013 собрано 126023,12р
осталось собрать 17168,88р
11.02.2013 карта СБ РФ 10р отЕвгении Владимировны
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 11.02.2013 собрано 126033,12р
осталось собрать 17158,88р
здравствуйте! Сегодня, наконец-то, пошли в реабилитационный центр!!! Зашли сначала к инструктору по ЛФК, та, поздороваться- Светланка очень неплохо посидела там, всё рассматривала! Потом пошли на массаж- самую любимую процедуру -Света, как обычно, получала удовольствие. Пока её разминали, я дошла ло физиотерапии- к сожалению, врача не будет до конца марта, остаётся только медсестра-так что будем ходить пока только на одеяло. С понедельника. На улице светит солнышко- немного погуляли после центра. немного- потому что под ногами гололёд- очень неудобно ходить
11.02.2013 карта СБ РФ 200р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 13.02.2013 собрано 126333,12р
осталось собрать 16958,88р
Доброго времени суток! Дела наши идут своим чередом-ходим на массаж. Света до массажа показывает , что она неплохо сидит, держит голову, поднимается на руки- а во время массажа просто лежит и, когда начинают разминать шею и верхнюю часть спины, сидит как тряпичная кукла- дадже голову не поднимает Но только он заканчивается- снова всё делает Закончили пить карнитен, начинаем глиатилин. С понедельника начнётся ещё физио- одеяло, а в марте будем ходить к педагогам.
Поступлений нет
Здравствуйте! Даже не знаю, что писать... всё, как обычно-ходим в РЦ, гуляем, дома используем вертикализатор, аппараты и велотренажёр. Сбор встал, поступлений нет...
19.02.2013 карта СБ РФ 10000р
номер beeline 190, 100р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.02.2013 собрано 136623,12р
осталось собрать 6568,88р
СПАСИБО!!!
19.02.2013 карта СБ РФ 500р
20.02 2013номер beeline 90р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 20.02.2013 собрано 137213,12р
осталось собрать 5978,88р
Здравствуйте! Поздравляем наших дорогих мужчин с 23 февраля!!!
У нас всё по-старому. Ходим в РЦ, гуляем, занимаемся дома-даже скучновато Иногда отвозим Светлану к бабушке на несколько часов- она говорит, что Света вовсю переворачивается у неё (дома ленится-только "ползает"). Вроде как "добила" я фонд, в котором на очережи аж с мая 2011 года! Уже не раз говорили , что мы- следующие- и вот всё никак... а на этой неделе обещали отдать документы на комиссию на следующей неделе. Так что, если повезёт (если документы дойдут на комиссию)- то какой-нибудь из курсов реабилитации будет оплачен!
Поступлений нет...
доброго времени суток! началась очередная "рабочая" неделя. На улице почти весна- около 0 и всё тает У Светланки всё, как обычно- то готова "к общению", то вредничает, то спит, то не спит. Единственное, что остаётся неизменным- хорошо кушает . Правда, за последний год она, почему-то, похудела. на 1, 5 кг-поэтому сейчас её даю макарошки детские (злаковые и молочные продукты ей нежелательны-увеличивается отрыжка- больше беспокоится, меньше спит-поэтому ни хлеба, ни макарон, ни печенья и т.д. её не даём, а сладкое, кроме мёда, она сама не ест- морщится как от лимона ).
25.02.2013 карта СБ РФ 500р от Елены Витальевны,1000р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 25.02.2013 собрано 138713,12р
осталось собрать 4478,88р
здравствуйте! снова пятница, снова 2 дня "отдыха" в РЦ остались 2 массажа, 5 физио-а со среды мы начнём ходить на музыкальные занятия и на занятия типа дефектологии. На улице снова зима- снега навалило! но не холодно (правда, обещают до -20 по ночам и -12 днём). Пытаемся восстановить вес Светланки- в привычную пищу добавляем макароны (принимая "мотилиум"-чтобы отрыжка не усилилась), а сегодня на ужин давала ей "барни"-так что Света вечером съела банан, 2 средних киви и "барни" Новенького, вроде, ничего...вчера купила билеты В Украину- сначала поедем в Харьков, оттуда в Трускавец.
а ещё...-
01.03.2013 номер beeline 100р
карта СБ РФ 300р и 50001,5р!!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 01.03.2013 собрано 189114,62р
таким образом, на 01.03.2013
ЯК 2582,61р
WM 1913,33р
лично в руки 1500р
почт.перевод 300р
номер beeline 11825,11р
карта СБ РФ 170993,57р
осталось собрать -45922,62р!!!!!!
СБОР ЗАКРЫТ!!!!
оставшуюся от сбора сумма перейдёт на следующий курс реабилитации. ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто переживает за Светланку! Верим, что с такой поддержкой у нас всё получится!!!! ВСЕГО НАИЛУЧШЕГО!!!
Ура! Переношу в Им помогли. Когда будет новый счет- присылайте его на модераторскую почту.
сегодня закончился массаж, завтра начинаем ходить к педагогам. Уже март, а на улице -15 и снега ОЧЕНЬ много :-) Новенького ничего нет. Наконец-то дождались очереди в БФ "счастливый мир"- сегодня нас выставили на сбор http://hworldfund.ru/need-help/pchelkina-svetlana/ . Надеемся, что к июлю успеют. Думаю, куда бы ещё попробовать съездить... есть одна задумка на июнь-ждём окончательного подтверждения от БФ, а куда б ещё попробовать- не знаю... очень хочется подтянуть умственное развитие- а то "застряли" где-то далеко- далеко :-( Хочется верить, что всё просто "копится"- и в какой-то момент "пробьёт".
С 8 марта, наши дорогие и любимые!!!
До нашего отъезда остался всего месяц. Ждём с нетерпением. В среду были первые занятия с педагогами. Светланка была не "в ударе"- ещё на физио, на одеяле, заснула- и, когда мы перешли в сенсоную комнату, а затем и на музыкальное занятие- СПАЛА Как мы её не тормошили- ничего не выходило Погода, конечно, "шепчет" к перемене настроения и состояния- ночью до -20 доходит, днём около -8-10-но то солнце, то такоё ветер налетает, что сносит билборды на улицах... Снега МНОГО...
На следующий день, после того, как взял БФ "Счастливый мир", "вконтакте" мне написала представитель этого фонда-кто-то из участников этого сайта предположил мошенничество (В одной из групп "вконтакте" также вели сбор для девочки, тоже в Трускавец. Света показалась очень похожей на эту девочку (только она из Украины, младше и, на мой взгляд, похожа только тем, что тоже темноволосая и большеглазая). Скрывать нам нечего- я объяснила, что сейчас мы закрыли сбор НА АПРЕЛЬ, а фонд нас взял НА ИЮЛЬ, что всегда готовы пообщаться с недоверчивыми людьми, предоставить все документы
А 8 марта началось у нас ещё вчера- наш добрый друг, помогающий Светланке проходить реабилитацию, подарил ей курс лечения в Чехии, в санатории "Новый", г. Теплице!!! СПАСИБО, Алексей, от всего сердца! После праздников начнём заниматься оформлением визы, билетами- и 2 июня полетим!!!
здравстувуйте, наши дорогие! С масленницей вас! Простите, если что не так...
Ещё одна неделя позади... У педагогов Светланка вела себя более- менее-по крайней мере, не спала- но вообще у неё период "вредительства" (так мы их называем)- когда Света сжатая, ничего не хочет, полусонная, но не спит Прада, во вторник поставила рекорд- спала САМА, не на руках, подряд, не просыпаясь 5,5 часов!!! Для нас это- ОЧЕНЬ много. Начала готовиться к Чехии- выяснила, какие документы и куда подавать (Шенгенская виза), купила билеты (представляете- в Чехию билеты дешевле, чем в Украину ), взяла выписку из банка. Во вторник поедем с нашими попутчиками подавать документы (визовый центр находится в Нижнем Новгороде). Надеемся, всё будет ок- а то даже на сайте Посольства Чехии в Москве написано- "вам могут не дать визу без объяснения причин- может, вы просто не понравились консулу"... Честно- честно- так и написано
Доброго дня! Вчера съездила в визовый центр,оформила страховку и подала документы на визы. Столько бумажек- будто на Луну летим Спасибо сотруднице центра- всё доходчиво объяснила, проверила каждую букву(например, в страховке фамилия Светланки была написана неверно-переделывали). Визы бесплатны (по инвалидности +сопровождающее лицо). Думали, возьмут агентский сбор-нет, вообще бесплатно! Прям удивительно даже
В пятницу, по дороге в РЦ и назад, я промокла до нитки и немного простудилась- и, видимо, заразила Свету - поэтому обе хлюпаем носами В понедельник Светлана усиленно пыталась что-то сказать- агукала вовсю (давно не было такого )
В выходные проиндексировали ящик, который висел в ТЦ "Рояль" (ящик попросили назад). Несмотря на то, что висел там больше 2-х месяцев, поступлений немного.
несмотря на то, что сбор закрыт, были поступления
120р и 500р на карту СБ РФ, а
также проиндексирован ящик из ТЦ-1249,25р
СПАСИБО!!!
Здравствуйте! Вроде, только писала- а уже неделя прошла Погода на улице "не шепчет"-думаю, везде сейчас так. Светланка поэтому более сжатая -ну, ничего- скоро на интенсивную реабилитацию Приобрели коврик по Доману (Света большую часть времени проводит на полу-очень удобная вещь), правда, сейчас Светланка часто у бабушки после РЦ и до 20 часов-так что пока пользуемся нечасто. У бабушки вовсю переворачивается с живота, дома- не хочет Стала больше смотреть на кота и мышек ( у нас 2 сиамских сатиновых мышки). В остальном- всё по-старому
вот ссылка на скриншоты по поступлениям. http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/ как делать с "билайна"- не знаю- если делать детализацию звонков (там же поступления)-то это ОЧЕНЬ много. Если кто знает- подскажите, как отдельно поступления можно сделать :-)
И снова новая неделя :-) НА прошлой мы получили (не прошло и года) комнатную коляску от ФСС (даже страшно открывать этот "гроб на колёсах"-размер коробки -с небольшой холодильник...) Светланка ведёт себя как обычно-то лучше, то хуже-в РЦ в сенсорной комнате очень нравится всё светящееся, а вот когда стимулируем руки- не нравится- оттягивает их, сразу закрывает глаза (закрывается от мира). но-заметили- ракушки некоторые Света ДЕРЖИТ в руках!!! и подолгу!!! Для нас-это прогресс!!!
на прошлой неделе было поступление номер beeline 200р. СПАСИБО!!!
Доброго времени суток! вчера сходили последний раз в наш РЦ. Специалисты, работающие там, отмечают, что Светланка стала больше фокусировать внимание и реагировать на речь. На улице всё тает- на санках уже не проедешь, а на коляске- ещё не проедешь... жуть хорошо, что ЗАВТРА В ДОРОГУ!!!! Днём поезд до Москвы и через час - в Харьков. Так что в следующий раз напишу уже оттуда :-) В четверг получила визы в Чехию- так что всё good! :-)
Здравствуйте!!!!! Вот мы и в Украине!!! Доехали нормально- по дороге в Москву Светланка большую часть пути спала . правда, потом просыпалась. как обычно, долго. в Москве нас встретила наша суперпомощница Маша. До поезда в Харьков было чуть больше часа, которые пролетели очень быстро. Сели в поезд...он оказался фирменным-т.е. ни наш чемодан, ни чемодан наших попутчиков НИКУДА не помещался (на подобном поезде ездим из Львова в Харьков). Сначала оставили их на полках(не знали, будут и заняты верхние), закинули кое-как коляски на 3-й "этаж"-но, как только поезд тронулся, одна из колясок упала прямиком мне на спину
Сразу подбежал проводник (редко встречаются понятливые и помогающие), сам переместил коляску на 2 полку и разрешил закинуть чемоданы туда же! Светлана, как только очутилась в вагоне, с удивлением всё рассматривала и,поев,заснула прямо сидя я пристроилсаь к ней-и мы продрыхли часа полтора. После этого врубили батареи-и стало очень душно и жарко- поэтому потом мы "гуляли". Ну, думаю, на занятиях будет сонная, вредная... Доехали до Харькова, прождали пограничников почти полчаса, переживая, дождётся ли час человк с трансфера (ещё подумал бы, что не приехали). Дождался, подхватил наши тяжеленные чемоданы. быстренько довёз на фирменной машине дельфинария. На ресепшене сразу получили ключи-наши данные все давно есть в базе- и мыподнялись в номер. До дельфинов оставалось 3 часа, которые, поев, Света провела, крутя головой, рассмотривая всё с большим интересом!
Наконец, пришли в бассейн-и Света была "в ударе". Увидев Костю (интструктора), заулыбалась, чего-то пробубукала, чем удивиа не только окружающих, но и меня Всё время занятия на помосте смотрела, была расслабленная, весёлая. Погрузились в воду- и снова удивила-разница в температурах ощутимая и, обычно, после окунания Света немного "возмущается". после чего закрывает глаза. А тут чуток поныла, огляделась (!), как только повернула голову к трибунам, где сидела я, снова повозмущалась. будто ища поддержки,-и остаток занятия на всё СМОТРЕЛА!!!
После были в сенсорной комнате- и там Света вела себя очень хорошо- психолог заметила. что взгляд стал более взрослый.
Здесь появились новые процедуры. В этот раз мы массаж не стали брать (всё равно в Трускавец едем), а взяли новые- УЗ-терапию (аппаратом уз-волнами воздействуют на проблемные зоны) и ЙОГУ! Единственная "проблемка"-неудобное время йоги-тогда, когда мы спим (или пытаемся это делать) и перенести- невозможно... ну, ничего, 5 дней потерпим- был бы результат!
Ну, и. конечно, не выспавшись. во вторник Света уже была вредная, сонная, сжатая... Чуть лучше-на йоге, т.к. до неё удалось поспать часа 2. Сходили в зоопарк(он , можно сказать, под окном), прогулялись на улице на солнце было +16), а снега здесь нет уже недели 3!
в среду-тоже вредничала, и сегодня я очень-очень просила вести себя хорошо (сделать мне подарок ко дню рождения )- и Света это сделала!!! нова была " в адеквате", улыбалась и т.д.!!! Остался день занятий в Харькове- и в субботу- в Трускавец!!!! Радует эмоциональное состояние Светланки!!!!!!!!
здравствуйте! вот мы и в Трускавце (уже 3 дня) доехали кое-как- жарища неимоверная была, да ещё и топили ночью + к этому почти сразу сломались оба туалета- в общем, весело было (в дороге почти сутки). вчера был осмотр врача, видеоконтроль и антропометрия. Врач уверяла, что спастики стало гораздо меньше (может, мы не замечаем?). вес почему-то ещё уменьшился (хотя из одежды вырастает и объёмы увеличиваются), на видео достаточно долго посидела! а вот на руки отказлась подниматься
Сегодня был массаж с коррекцией (сам Господин Козявкин почтил своим присутствием. дааже спросил как дела ) и Л Ф К. Специалисты-кого просила. время- как просила- в общем, всё гуд
Вечером Светланка катается на лошадке о полчаса. А с завтра будут уже все процедуры.
Света "в адеквате", что ОЧЕНЬ радует!!!!!!
Видимо, я сглазила или Светланка устала... 23 день вредничает. ночью гуляем, после второй же процедуры "вырубается". приходится будить, снова засыпает и т.д. в результате- перегуливает, ноет. лежать совсем не хочет, только сидеть- на руках, у опоры-как угодно.Вариантов не так много- и я немного устаю... навыков пока никаких- но! на начальном видеоконтроле набрали 18 баллов!!!(раньше- максимум 16 было, а когда-то вообще с 12 приехали). Ножки мягкие- мягкие. надеюсь, и руки расслабятся немного...
а про руки сегодня зам. Козявкина сам сказал "видите, что намного мягче?". если честно- не вижу- наверное, со стороны виднее. ставим пчёл, катаемся на лошади. на улице днём до +30 разогревает- жарища!
Вот мы и дома! Видимо, тогда на Свету действовало полнолуние Реабилитация, как обычно, прошла быстро, незаменто Погода в трускавце радовала- Днём на солнышке было до +37 (а дома гораздо меньше- с утра по телевизору вообще +3 показывало). Но мы привезли с собой солнце!
На контрольном видеоконтроле Света набрала 20 баллов! (правда, как обычно, не всё показало- но там учитывают и со слов родителей-учли, что она переворачивается через обе стороны на спину).
Не устаём радоваться эмоциональному состоянию- много новой мимики, периодически какие-то звукосочетания новые
В дороге лежать не хотела- только сидеть (чаще у опоры- ведь трясёт нехило в поездах). Из Москвы добирались на новом "поезде" ласточка- ожидали чего- то грандиозного- а в итоге - это не поезд, а ...- немецкие электрички, котоые обкатывают для олимпиады. НА 5 вагонов 2 туалета- в 1 и 5 вагоне. т.е. у нас очередь не заканчивалась. Сиденья- уже, чем в сапсане или буревестнике, столиков, сеточек-нет, двери- вручную открываютя (учтите чеможанище, ребёнка, клоляску, сиденья не меняют положения... жесть... ругались все, кто ехал...
вкратце-такие вот у нас дела, выкладываю фото и отчёт о потраченных деньгах.
25.04.2013 номер beeline 400р
26..04.2013 номер beeline 50р
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/- фото с реабилитации
на курс реабилитации в Трускавце в апреле 2013 потрачено
( 2 чека- т.к. платила в 2 этапа-по мере сбора средств)
25000 гривен+14308 гривен
курс гривны на 22.01.2013 (1 чек)-265 гривен за 1000р-т.е 94340р
курс гривны на 19.04.2013 (2 чек)-259 гривен за 1000р, т.е. 55244р
таким образом, уплачено чуть больше, чем указано в счёте (перешло на следующий курс).
на курс реабилитации в апреле
собрано 189114,62р.
Потрачено 149584р
остаток 39530,62р
Здравствуйте! Давно не писала-даже не знаю, что писать... по приезду из Украины Светлана очень много спит (с одной стороны-хорошо- и отдыхает, и растёт- но спит не подряд, ночью, например, а в любое время, потом долго просыпается, ест, немного разминаемся, гуляем и т.п.-и снова спать.)Хотелось бы больше заниматься-но её прям "вырубает". На улице почти лето. Настоящее-не за горами-а с ним и наша поездка в Чехию. Все билеты куплены, кроме билетов из МОсквы до дома- на последний поезд не успеваем- и придётся либо в Москве ночь провести, либо(если уговорю попутчиков), будем брать трансфер на 4-х. Конечно, в минивене ехать 6 часов не очень удобно... но варианты только такие...
В среду поедем в областную поликлинику к нашему неврологу, сурдологу, кардиологу и,если вдруг ещё к кому пошлют.
Съездили в Нижний. Дорога, конечно- жесть-вроде, недалеко, но при +25 и с пробками (ехали 1,5 часа)-выматывает. + в поликлинике было очень много народа Попали к нашему неврологу. Светлана в машине всегда спит, а т.к просыпается она ооочень долго-то к врачу мы пришли очень вредные, сжатые Хорошо, что наша врач-врач от Бога- и понимает, что все люди разные, ведут себя по разному и верит словам родителей о состоянии ребёнка в целом, а не в те 15 минут, что находятся в кабинете. Рассказала,к акая Светланка классная была в апреле и что в последние 2 недели "не очень"-поводов для беспокойства врач не усмотрела. Возможно, после приличного "рывка" небольшой откат- но так часто бывает... а, может, ещё что... В общем, ничего страшного Планировали на май МРТ-но всё занято аж до 26 июля! Так что будет её делать в августе.
Также попали к нейроофтальмологу- ничего нового она не увидела- но главное- нет ухудшений! Прошу её всегда прописать что-то именно для глаз- она отвечает, что ничего не надо- всё от мозга. не спорю, но ведь зачем-то есть препараты для зрения!
Ещё были у сурдолога(она принимает с ЛОРом и дефектологом)-слух улучшился!!!! Серьёзных проблем и так не было- но сейчас реакция на больший диапазон звуков!
Вот такая была наша поездка в Нижний.
здравствуйте! период "вредительства" у светланки закончился :-) достаточно адекватно, насколько это возможно, себя ведёт-даёт заниматься. С нетерпением жду реабилитации в Чехии-как обычно, с надеждой, что новые процедуры дадут новый толчок. А пока- пара фото "в домашних условиях"- Света в новой коляске и Света сидит, что-то произнося :-)
доброго времени суток! дела наши- как обычно, ничего "выдающегося". Такого длинного отдыха от профессиональных занятий у Светланки не было давно, если вообще когда-то было... "сидим на чемоданах", мыслями всеми в Чехии. Рассказываю Свете, как мы будем туда добираться, что нас ждёт там- слушает Вообще стали замечать, что стала больше прислушиваться к словам. Особенно рада бабушка, которая постоянно ей что-то расказывает, когда Света у неё. Физически развивать у неё нет возможности- вот она и старается подтянуть умственное Нравится новая коляска-она шире той, что нам помогал приобрести БФ- и ей, видимо, удобно- когда на улице-вовсю смотрит по сторонам- а там хорошо- зелень, почти лето
Ну, чтобы "посмеяться" в какие ситуации я периодически попадаю- расскажу последнюю: заказала Свете в совместных закупках комбинезоны. Заказ был сделан в начале марта, у надёжного человека-нет и нет посылки в поисковике, нет и нет- в апреле "нашлась"(отправлялась из Китая). От пересечения границы России до города организатора закупки посылка шла 48 дней . ну, нам не к спеху-лишь бы до отъезда дошла-организатор выслала(в нашей области) 20 мая-нет и нет в поиске, нет и нет(24 мая)- звоню на почту, откуда отправляли-не могут найти сказали- звонить начальнице-будут искать- и тут- очудо! приходит о ней извещение(а в поиске так и нет). Иду сегодня на почту- а мне: " так Вашу посылку с утра забрали" -КТО??? _соседка. -какая соседка? мы никого не знаем(одни бабушки вокруг, а живём недавно здесь)-вот, говорят, Петрова. Сказала, что вы на всё лето на дачу уехали- вот мы и отдали... я, конечно, отвечаю- ИЩИТЕ. Заставила почтальона подняться, дойти со мной до той, что получила за меня. Оказалось- в соседнем доме живут с такой же фамилией- и та бабуля, которая получила, приходила оплачивать их квартплату- а ей "вдогонку" сунули нашу посылку. вопрос: "ЗАЧЕМ????".
Вот такие у нас "пироги"
Здравствуйте!!! Вот и нашла минутку, чтобы написать о нас Мы в Теплице, Чехия. Выехали в воскресенье в Москву. Светлана,. какобычно, почти не спала в поезда- только по утро немного закемарила на часок. Затем полетели с пересадкой в Риге в Прагу. В самолёте нам можно «жить»- Светлана с восторгом смотрит весь путь в иллюминатор, улыбается, особенно нравится процесс взлёта- посадки! Все досмотры, таможни прошли быстро, в Праге нас встретили- и через час мы были на месте.
живём мы в одном санатории, а ходим в здание через дорогу. (Здесь почти все санатории завязаны друг на друге- имеют общую бухгалтерию-с детьми занимаются в одном, а жильё или доп. процедуры- в другом). САнатории «совдеповские»- на полах ковровые дорожки, высота потолков, наверное, метра 4, гранёные стаканы и т.д. В воск4ресенье пошли за самым необходимым. нексмотря на наличие карты города, почти заблудились-но в итоге дошли именно до «биллы». Здесь, как и в Украине, почти все магазины работают до 17-18 часов, в воскресенье вообще с 9 до 12… Наводнение было только около рек, здесь даже луж нет, хотя дожди застали. Конечно, после наших +25 местные +7-8 были почти зимой, благо погода разгуливается
В понедельник был осмотр доктора. Вроде, все подробно и долго расспрашивала- но на следующий день даже не вспомнила, что мы у неё были. Тогда же начались процедуры- была эрготерапия( как в нашем РЦ, только у нас- индивидуально, с применением звуков, света, ароматов, а здесь- просто собирание пирамидок, мозаек, разукрашивания и т.п. Затем было индивидуально е занятие- Войта+Бобат. От Войты ожидала бОльшего-либо я всегда бОльшего жду, либо «специалист» такая. скорее, второе- т.к., взяв доп. Войта на дом, увидела как работает другой специалист. после была вихревая ванна- вот это кайф! и прогревает, и массирует- здОрово! больше в 1 день ничего не было. Все процедуры по 20 минут.
Днём в пон-к Света спать не хотела- и мы поехали в гипермаркет- нужен был чайник, т.к время, в которое Света ест не совпадает со временем столовой- и надо разогревать йогурт или заливать мюсли. Также нет обещанного wi-fi. Вернее, есть… у ресепшена. Так что взяла ещё модем- всё равно дешевле с ним, чем без него со звонками по телефону в Россию (а так- скайпимся). В общем, до магазина доехали нормально (кстати, проезд для инвалидов или ребёнка в коляске с сопровождающим- бесплатно!!! ), всё купили, вышли на остановку- дождь, +7-ждали автобус (у них на остановках расписаны все остановки для всех маршрутов и время прибытия). Подъехал один из нужных- и мы… уехали в соседний город (автобус ехал в противоположном направлении, хотя нужная нам остановка есть в его маршруте-но на пути обратно. Остановка у магазина только одна- и я, наверное, должна была догадаться, что он не туда едет (как?). Ну, ничего, пересели, доехали. Всё нормуль.
Во вторник были ещё массаж ( хуже я только в нашей поликлинике встречала, даже поглаживаниями не всегда назовёшь- прикосновения, скорее. не всегда- потому что каждый массаж делает новый массажист). Ещё была термотерапия (мешочками с глиной обёртывают ноги-руки), магнитотерапия (широкое магнитное кольцо) и термальный бассейн. Света после него вырубилась- но проснувшись в номере ТАК начала психовать! Я её такой вообще никогда не видела! ноет, лежать не хочет, сидеть не хочет, только на руках. Вся сжатая- сжатая… и так было до среды, пока к нам не пришла индивидуально специалист по Войте не промяла Светлану до костей. Дочка редко плачет на процедурах-но тут кричала весь час (так и должно быть)-зато потом сразу открылись глаза, прекрасно держалась голова и спина и вообще Светланам была очень спокойной Ещё после первого доп.занятия Войтой Света чуть лучше стала спать- ночью часа 3, днём час- полтора и после процедур около часа!
Сегодня пятница, суббота, воскресенье- выходной. Завтра планируем поехать в Дрезден.
В общем, впечатления пока непонятные-нагрузка слааабенькая, но вода- хорошо и доп. Войта- тоже. Собственно, за этим и ехали- но хотелось, чтобы процедуры были дольше, интенсивнее. Ну, посмотрим на результаты
Привет! Подходит ка концу наша вторая неделя в Теплице. Интернет какой-то непонятный- то совсем даже не открывает сайты, то спокойно используем скайп и т.п. Ходила 2 раза в офис компании-говорят, всё ок(так получается, что приходили к ним когда всё работало). Поэтому пишу редко
В субботу были в Дрездене, в историческом центре- красиво, необычно, интересно! Искали, искали наводнение- еле нашли- только у реки затоплена набережная, где нет домов- и ВСЁ. Правда, у каждого дома лежат мешки с песком на случай затопления, но экскурсовод сказал, что они лежат всегда ещё с прошлого наводнения. Прогулялись по супермаркету- цены высокие, как в приличном московском бутике, сходили в музей- сокровищницу- не сильно впечатлила- посуда, шкатулки, кресла бывших кайзеров. Меры безопасности, конечно, на высшем уровне- попросили всё-всё выложить из корзины коляски, прошли металлоискатель, прошли- не знаю, как называется-- тоже сканирование, как в аэропортах- заходишь в кабинку, она закрывается- и тебя сканируют. После зашли в церковь католическую- она была как в фильмах- много рядови проповедник в джинсах и рубашке вещал о чём-то. Вроде как проповедь была , застали концерт какой-то- при нас сооружали сцену, ставили стулья- штук 1000, наверное- на всю театральную площадь + за огорождением огромное количество народа было. Но кто выступал- так и не выяснили в общем- понравилось обеим там.
в воскресенье ездили в "олимпию"- как раз насчёт интернета и поехали + приехала новая девушка с дочкой- им надо было купить всё необходимое- и опять назад еле добрались- выйдя из магазина, практически сразу же дождались автобуса, который останавливается прямо "под окнами" санатория-НО водитель не захотел нас сажать-т.к. нас было 2 детских коляски и 1 инвалидная. Хотя именно такое количество предусмотрено в автобусах- он ни в какую не хотел, говоря- либо 2, либо никто. Пришлось ждать следующий-но который идёт не "до дома". Пошёл дождь, стеной- в санаторий прибежали насквозь мокрые, даже больше.
и снова наступила рабочая неделя. водные процедуры у нас по расписанию последние- и Светлана после них мяяяягонькая-мягонькая (попробуйте сами пробыть в ванне или бассейне с массажем с температурой воды +38 +40 20 минут! После занятий идём в соляную пещеру- там Света спит, потом обед, пытаемся поспать, затем занятие "на дому"- Светлана очень расслабляется после него, иногда вырубается после, накричавшись После ужина идём гулять- и часов в 10 вечера возвращаемся назад. Вчера вот ходили в один из парков- кормили уток, рыб, лебедей и просто любовались природой! Про результаты, наверное, судить пока рано- приедем домой- посмотрим, что скажут окружающие. Завтра едем в Прагу, смотреть на красоты этого города
Да- Светланку здесь называют СВЕТЛУША В городе очень много арабов и вьетнамцев, много арабов лечится здесь. Если вечером посмотреть из окна в парк- то людей со славянской внешностью практически не увидишь- сплошные арабские традиционные наряды
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Мы- дома! Во вторые выходные в Теплице ездили в Прагу. жара была- за +30! Света почти всё время проспала (вообще спать в последнее время стала больше, а уж там, при +40+43 вообще все вялые и сонные ходили). Прага не сильно впечатлила- почему-то напомнила Питер и Владимир. Также ходили в ботанический сад недалеко от санатория-внутренние павильоны впечатлили! В них создана природа джунглей, мексики и т.п.- много- много разных растений, климат поддерживается соответствующий- Мне больше всего понравилось в джунглях Последняя неделя прошла как первые 2. только очень жарко было- но выпросила вентилятор- им и спасались а вне невозможно находиться было...
Пару раз повезло с массажистками- более-менее делали- Света даже "разговаривала" с ними. НАш круг на шею продырявился- и в ванной и бассейне пользовались санаторским-не очень удобным для Светланы. В Теплице очень низкие цены на фрукты, клубника вообще по 50р/кг была- а это любимая еда СВеты-ела за обе щёки! Первое время там она очень мало пила-видимо, вода не нравилась, но как только купиле ей морковный и свекольный соки- по бутылке за раз выпивала! Нравились ей занятия "на дому"- хоть и неприятные-но, видимо, действительно дают какой-то сигнал в мозг-и рефлексы все проявлялись, и потом "не вредничала".
Инструкторы в санатории очень удивлялись, когда на их вопрос "ну, как-результат есть?" я отвечала "с чего? нагрузки ж нет". Говорят, что недели через 1,5-2 проявится... но пока ничего не видно, даже руки стали более спастичны, чем обычно
Долетели нормально- в аэропорту Праги очень понравилось отношение- народа на рейс было немного, решила вперёд, как обычно, не лезть-но нас выцепила сотрудница аэропорта, подхватила багаж, хотела ещё человека позвать, чтобы со Светой помочь-но я отказалась При посадке тоже нас вперёд всех провели, спросили, не надо ли чего, 3-е место рядом никому не отдали- мы летели "одни". А вот в НИжнем Новгороде обслуживание на нуле- сначала долго ждали коляску к борту(даже людей из-за нас не выпускали из самолёта, пока ждали её), на таможне из 12 человек перед нами вперёд пропустили только 2-е. Сотрудникам аэропорта было на нас наплевать. Багаж ждали долго-и получили чемодан в целости и сохранности, а вот сумку- с порванной ручкой- и ни один работник не высказал желания помочь...
Теперь мы 2 недели дома- а 8-го в любимую Украину!!! СЕгодня сходили до нашего РЦ- чтобы записаться на август на массаж, ЛФК и ещё что-нибудь. Завтра поедем в НН к остеопату, к которой мы начинали когда-то ездить (напомню, что она в прошлом году ушла из центра, куда мы ездили и пропала из виду на какое-то время- и вот в мае я узнала, что она работает в другом месте. Записала сразу Свету. Раньше она неплохо помогала с "перекосом" (Свету иногда перекашивает направо)).
По приезду нас ждал подарок от БФ "Предание"- сотрудники поздравляли с прошедшей пасхой (видимо, долго посылка шла)- подарили звуковой плакат "животные", Евангелие, диск и шоколадки . СПАСИБО!!!
Пока мы были в ЧЕхии, был перевод beeline 192р, ЯК 300р
ИТОГО после предыдущего сбора 40022,62р
В Теплице на дополнительные процедуры было потрачено:
соляные пещеры 120крон*10 сеансов=1200крон (примерно 2000р по курсу)
индивидуальные занятия "дома" 500крон*19 занятий (примерно 16150р по курсу) (курс кроны к рублю примерно 1,7р=1крона)
чеки за соляную пещеру здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/ так же, как и фото :-)
индивидуальные занятия платились не через кассу. При желании дам телефон специалиста (для подтверждения стоимости)
Остаток 21872,62р. (пойдут на занятия в Харькове, куда проезжаем после Трускавца)
Всем привет! Мы уже недельку дома Жарища на улице-гулять совсем невозможно! В среду ездили к остеопату, к которой когда-то начинали ездить (от которой был хоть какой-то эффект-она неплохо разворачивала тах Светлане). Оксана Николаевна была рада нас видеть, сказала, что Света выросла(логично-год не виделись), в конце сеагаса сказала, что у Светы стало больше реакции на окружающее, больше эмоций. Удивило то, что, когда в конце я вышла оплатить сеанс, то как только за мной закрылась дверь, Светланка начала ныть- и не закончила, пока меня не увидела рядом. Приятно было, что остеопат помнит светины проблемы с хождением в туалет (ведь столько людей через неё, как и любого другого врача, прошло и проходит- а запомнила!). Записались ещё на начало августа.
Несмотря на высокую спастику в руках, Светланка ведёт себя нормально- достаточно много спит (не сонная, а именно спит), гораздо увереннее держит голову и, кажется, стала лучше держать спину).
Да- до нашего РЦ дошли, в августе будем ходить на массаж, ЛФК, какое-нибудь физио.
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Мы- в Трускавце! Доехали хорошо- несмотря на то, что в поезде до Москвы не спали, Светланка вела себя очень хорошо, мы играли, разминались и вовсю смотрели вокруг :-) До и в самолёте вела себя очень-очень хорошо! В самолёте съела всю начинку от бутербродов (кусочки мяса, курицы, огурцы и помидоры).я очень просила Свету быть такой же на обследованиях- но в машине до Трускавца она заснула и потом, как всегда, была сонная, вредная,голодная:-)
Сначала был осмотр врача- на этом курсе у на новый врач (та,которая была первые 6 курсов, в декрете, та, которая была потом, в отпуске (ура!)-и у нас супруг "нашей первой". По антропометрии ничего не изменилось- только снова похудела на кг. на видеоконтроле, соответственно, практически ничего не показала. Но я не переживаю- знаю, что умеет и не дочка :-) Поужинав, Светлана повеселела и, пока ходила в магазин за самым необходимым, целый час каталась на лошадке :-) Потом весь вечер смотрела телевизор. Ночью спали мало- всё ей хотелось внимания.
Сегодня были ЛФК и массаж-все инструкторы "наши". Света делала всё хорошо, хорошо вела себя-в общем, день прошёл хорошо.Поспали немного днём, покаталась на лошади и сейчас занимаемся на мяче :-) :-)
Здравствуйте! Всё никак до интернета надолго не доберусь :-)Уже 10 дней мы в Трускавце. Погода сначала была очень жаркая, думали на выходной на озеро уехать- а в четверг завернуло +13 и ливни :-(Вчера немного потеплело, сегодня около +20. Несмотря на это, Светланка каждый день катается на лошади. Вообще, очень радует меня- спит много (относительно обычного) -ночью где-то с 00 до 3, потом с 5 до 7-30 и после занятий часа 3. Все отмечают, что Света стала другая, больше эмоций, больше улыбок и внимания. Как обычно, хорошо сняли спастику (вот бы насовсем результат закрепился!) Очень неплохо держит спину и голову!
Созванивалась в понедельник с дельфинарием, обговорили все занятия.
Следующий курс в Трускавце будет с 9 декабря (раньше нет мест- не было уже в апреле). А вот ДО, я очень надеюсь, что получится попасть на реабилитацию в Польшу. В Варшаве есть центр типа «адели»(основа- занятия в костюме), но в «адели» нас не берут, т.к. у Светы мало активных движений, а в «олинёк» БЕРУТ!!! Жду счёт. Этот центр привлекателен тем, что из занятий там- 2,5 часа занятий в костюме, а также занятия на развитие умственных способностей (что нам ОЧЕНЬ надо)- сенсорная интеграция или томатис, на выбор и hand-therapy. Об этом центре я узнала в Чехии- русские, кто живёт в Теплице, реабилитируются именно в Варшаве, т.к. там хорошая нагрузка. Также много положительного прочитала в Интернете (хотя, понимаю, что это не всегда показатель). но окончательно решилась попробовать туда, когда здесь, в Трускавце, пообщалась с теми, кто там был- люди в восторге полном! Стоимость курса на 2 недели около 70000р. более точно будет известно после получения счёта.
здравствуйте!!! мы уже в Харькове :-) на прошлой неделе Светланку перехвалила- дня 3 вредничала, но потом отошла- и снова смотрит телевизор, даёт с собой заниматься, улыбается, спит :-)
Долетели мы хорошо (билеты брали ещё в апреле- поэтому перелёт у нас вышел даже дешевле, чем билеты на поезд сейчас), а насколько быстрее! Вместо 18 часов на поезде в душном неудобном вагоне- 2 часа полёта, которые любим обе!
В 9-30 у нас дельфинотерапия, затем сенсорная комната, УЗ-терапия и томатис(новая процедура, направленная на умственное развитие- Светлане надевают наушники с различными записями- и 2 часа она слушает их). Томатис делаем в номере- и Света засыпает прямо в наушниках :-) спит часа 2-3 (!), потом йога.
Счёт на "олинёк" получили, на реабилитацию с дорогой надо около 96900р. Часть есть с прошлого сбора. ОЧЕНЬ надеемся, что до октября сбор закроем!
22.07.2013 номер beeline 50р
сумма к сбору 96900р
на 22.07.2013 собрано 40072,62
Осталось собрать 56827,38
Привет! Света слушает записи на "томатисе", а у меня появилась минутка написать :-) Дела наши идут хорошо. Как уже писала выше, и до и после обеда есть занятия. Вот только погода подкачала- каждый день дожди и прохладно +17+19. сегодня даже дельфинотерапия была под ливнем (летом бассейн без крыши). Все замечают, что Светлана "оживает" и это очень радует!!!
24.07.2013 номер beeline 47,84р и 8р
сумма к сбору 96900р
на 25.07.2013 собрано 40128,46р
осталось собрать 56771,54р
СПАСИБО!!!
Вот мы и дома! Добрались очень хорошо. Россия встретила проливными дождями Светланка всё так же неплохо спит, всё лучше и лучше сидит,но давно не переворачивалась Бабушка, у которой Светлана была вчера, сказала, что она очень спокойная и похудела
Сегодня звонили из местного реабилитационного центра- у них была проверка- и, оказывается, у нас в ИПР нет отметки о том, что Светлане показана реабилитация в РЦ (ИПР больше года, проблем не было). В общем, надо идти переделывать ИПР, а также попросили выписки от невролога и ортопеда о том, что реабилитация не противопоказана (тоже что-то новенькое). Так что надо срочно всё переделывать... собственно, проблема небольшая-но, повторюсь- на улице не айс-и таскать Свету туда-сюда неудобно
Сбор почти стоит, а уже пора бы заняться визами (и билетами) но мы верим в лучшее! СПАСИБО всем, кто помогает Светлане!
28.07.2013 карта СБ РФ 50р, 100р
сумма к сбору 96900р
на 28.07.2013 собрано 40278,46р
осталось собрать 56621,54р
СПАСИБО!!!
30 сентября Светланку ждут на реабилитацию в центр интенсивной терапии "олинёк", Варшава.
Сумма к сбору 96900р (около 66900р реабилитация и около 30000 дорога)
на 29.07.2013 собрано 40278,46р
осталось собрать 56621,54р
Спасибо всем, кто помогает Светлане! Времени не так много- но мы верим в лучшее!!!
Доброго времени суток! Вот я погорячилась, сказав, что проблема небольшая с корректировкой ИПР! Пошла. а на МСЭК говорят- чтобы переделать, надо новый посыльный лист из поликлиники( а значит, пройти кучу специалистов и анализы), в общем, заново переосвидетельствование, можно сказать...
У нас 16 августа МРТ, перед ней надо много анализов сдавать-вот заодно и к ипр приурочим (правда, она будет готова позднее, чем мы должны начать ходить в РЦ)-но я вчера забежала и туда, объяснила. Просто убил вопрос "а Вам точно напишут к нам ходить???" 4, 5 года ходили, а сейчас не напишут, блин.... (извиняюсь-но дурдом полный).
Светлана очень хорошо себя ведёт. Немного вернулась спастика в руки-но всё так же неплохо сидит, у опоры- так вообще отлично! и... СПИТ (3-4 часа ночью (САМА! Раньше только на руках могла, потом утром часа 1,5-2 и днём так же. Для нас это огромный прогресс!!!)
Заходила на сайт РЖД- там сейчас конкурс с неплохими призами (билеты бесплатные). Если несложно- проголосуйте за фото Светланки (просто поставить лайк)http://www.odnoklassniki.ru/luchshe.poezdom/album/52097725825118/509689890654
Поступлений нет совсем...
Этот конкурс идёт в 3 соцсетях- однолассниках, вконтакте и фейсбуке. Поэтому, если у Вас есть возможность, поставьте лайк и вконтакте http://vk.com/photo-45748665_308615025 СПАСИБО!!!
Спасибо всем, кто откликнулся на просьбу!
НА улице дожди- и гулять получается мало Во всём остальном всё по-прежнему, даже не знаю, что написать о Светлане. СЕгодня пойду в поликлинику за направленим на анализы для МРТ, заодно уточню, как переделать ИПР.
Сбор почти стоит- а осталось меньше 2-х месяцев. Звонила в консульство Польши- визы делаются до 3 недель. Чтобы их получить, помимо основных документов, нужна выписка с банковского счёта (для подтверждения возможности оплатить пребывание в стране)-так что времени ещё меньше... Пожалуйста, распространите информацию о Светланке-чем больше людей знают о ней-тем больше шанс поехать на реабилитацию!
31.07.2013 ЯК 500р
сумма к сбору 96900р
на 02.08.2013 собрано 40778,46р
осталось собрать 56121,54р
здравствуйте! сегодня ходили в наш РЦ. Как хорошо, тчо там работают понимающие люди! (я объяснила, что раньше сентября мы ИПР переделать не сможем, показала, что в мед. заключениях есть рекомендации)-в общем, в августе будем ходить на массаж, ЛФК, к дефектологу и в сенсорную комнату. Каждый день с 11 до 13. Кстати, ЛФК занимались уже сегодня (говорили, что интруктор выйдет только 12-го- а она сегодня вышла из отпуска). Так что позанимались! Ура!!! В среду пойдём сдавать анализы на МРТ. Светлана "вспомнила" как переворачиваться- у бабушки несколько раз перевернулась с живота а та- ничего новенького
Сбор совсем стоит... Времени остаётся не так много..а, с учётом, что визы делаются до 3-х недель и для них нужна выписка со счёта-то совсем немного...
Пожалуйста, распространите информацию о Светланке- чем больше людей узнают о ней-тем реальнее попасть на реабилитацию!
08.08.2013 номер beeline 200р.
сумма к сбору 96900р
на 08.08.2013 собрано 41678,46р
осталось собрать 55221,54р
добрый вечер! Вот уже неделю мы отходили в наш РЦ. Пока были ЛФК и педагоги (дефектолог и сенсорная комната), с понедельника добавится массаж. Педагоги в один голос говорят, что Светлана явно меняется к лучшему. Очень любит звуковую стимуляцию и не любит работу с руками. Дома давно не сажали её в ортопедический стул (т.к. в нём надо держать голову), а сегодня посадила- и Светлана долго смотрела мультики! Сегодня сдали анализы для МРТ- через неделю поедем!
Сбор почти не двигается... писала просьбы о помощи нескольким известным людям-ни от кого не получила ответ...
08.08.2013 номер beeline 100р.(kiwi)
сумма к сбору 96900р
на 09.08.2013 собрано 41778,46р
осталось собрать 55121,54р
Здравствуйте! Вчера ездили к остеопату. Как раньше, Светлане очень не понравилось то, что с ней делали :-) Может, потому что уставшая была- проехали сразу из реабилитационного центра, после ЛФК и дефектолога +явно хотела кушать.
В РЦ добавился массаж. На ЛФК инструктор тянет очень хорошо- и эффект не заставляет себя ждать-Светланка очень хорошо сидит у опоры, если посадить на колени, боком к себе- то тоже часто получается сидеть!
Ещё СВета "подсела" на какао- по вечерам может и 2 бутылки (600мл) выпить взахлёб!
Очень нравится ей у дефектолога. А вот в сенсорной никак не хочет ни на что смотреть.
Здравствуйте, наши дорогие и любимые! Завтра мы едем на МРТ в НИжний новгород. Сегодня меня в очередной раз заставили поволноваться в нашей поликлинике-пошла за справкой об отсутствии инфекций и анализами- а мне в регистратуре говорят : "анализы на гепатит не готовы" ... не буду долго описывать мои эмоции-анализы оказались с остальными у медсестры! их просто не зарегистрировали...
а ещё, а ещё... СБОР ЗАКРЫТ!!! Благодаря нашему доброму помощнику, который постоянно помогает Светлане, мы точно полетим на реабилитацию!!! Так что завтра, если МРТ пройдёт быстро, я проеду подавать документы на визы!!!
СПАСИБО всем, кто помогает Светлане!!
номер beeline 100р,
карта СБ РФ 500р, 60000!!!
сумма к сбору 96900р
на 15.08.2013 собрано 102378,46р
СБОР ЗАКРЫТ!!!!
меня скоро наши поликлиники доведут совсем... поехали на томограмму рано утром.отстояв очередь в регистратуру 40 минут, услышали "томограф не работает"... вот как так? 3 месяца в очереди, все данные у них есть- сложно, что ли, предупредить, что сломался??? Не так много к ним людей не из больницы попадает на томограму
Подала документы на визы. Оформляли 1 час 20 минут ( я была первая), хотя в соседнем окне за это время прошли 3-е оформляющих также на 2-х...
ну, да ладно... Жалко, конечно- мучала Светланку анализами(думаю, все родители знают, как сложно собирать анализы, особенно из вены), да и ждали 3 месяца очередь- теперь не знаю, как и что- наша врач в отпуске-будет только после 23-го.
карта сБ РФ 2000 от Жени.
сумма к сбору 96900р
на 16.08.2013 собрано 104378,46р
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Извиняюсь, что пропали- проблемы с компьютером. Продолжаются и сейчас- видимо, на с системой проблемы, а с оборудованием- но, пока не вылетел, пишу
Дела наши потихоньку идут- продолжаем ходить в местный РЦ, закончили массаж, остались ЛФК, сенсорная, дефектолог и начали цветолечение. Светланку очень тянут на ЛФК-чаще, чем обычно, ревёт. А, может, больше чувствовать начала очень нравится у дефектолога- какая бы замученная не дошла до неё-всегда всё слушает, даёт с собой делать! Всё так же много смотрит телевизор (ну. как много? относительно того, что раньше вообще не смотрела- то сейчас час- это много. МОжет и дольше- но сами понимаете, что это не очень полезно)
Звонили из визового центра- документы пришли. Надеюсь, что одобрили визы... в четверг поеду- узнаем
А сегодня у меня просто ШОК- позвонили из ФСС и предложили ПУТЁВКУ В АНАПУ!!!! Правда, в ноябре- но всё же!!! Конечно, согласились Так что с 4 ноября на 21 день мы уедем в Анапу!!!!!!!!
( обычно дальше пределов области не дают- а тут прям сразу на юг )
Вот такие у нас новости.
доброго дня! Закончилась очередная неделя- а с ней и наши занятия ЛФК и занятия с дефектологом :-( Остались только физио (цветолечение) и сенсорня комната. У Светы ничего нового-нор и плохого тоже ничего!-и это радует! Также неплохо спит(так скоро и всю ночь будет! :-)), достаточно активна (для себя), на улице теперь спит только после занятий, а так- смотрит вокруг- в общем, всё, как всегда :-)
Завтра пойдём в детскую поликлинику переоформлять ИПР, а такжк нужна справка в ФСС для путёвки в Анапу. Такая же справка нужна и мне- и во взрослой такие же проблемы, как и в детской- терапевты работают (точнее, не работают) как-то странно- по телефону говорят одно расписание, в поликлинике висит другое, а на деле оказывается третье... Пойду также за справкой для себя :-) Посмотрела- в Анапу можно добраться только через Москву. Причём поезд идёт аж 36 часов! (+ до Москвы+ перебраться с вокзала на вокзал)- оЧЕНЬ не хочется ехать поездом. Самолёт также летит через Москву-но 1ч до Москвы, 2.20 до Анапы- и никуда по Москве не надо ходить, таскать багаж и т.д. Советовалась с юристом инватура- говорит, что официально на авиабилеты могут рассчитывать только спинальники и те, у кого нет ж/д транспорта. :-( но 36(+до Москвы)-это очень многооооо :-( ну, схожу в ФСС-там всё выясню...
да- МЫ ПОЛУЧИЛИ ШЕНГЕН!!!! так что 29 сентября ТОЧНО летим в Польшу!!!
было поступление на beeline 298р. СПАСИБО!
Здравствуйте! неделя подходит к концу- и сегодня закончились наши занятия в сенсорной комнате, осталось только цветолечение.
всю неделю бегаем по поликлиникам- в понедельник пошли в детскую, к неврологу, чтобы переделать ИПР. Невролог послала ещё к ЛОРу, ортопеду и логопеду (заключения областных ей показались недостаточны), а также теперь надо сначала съездить в НИжний Новгород в "юлианну", где выдают средства реабилитации, привезти оттуда заключение ортопеда о необходимых тср, привезти заключение неврологу, потом ждать доков на МСЭК, пройти МСЭК, и поехать снова в "юлианну", только уже получать всё (тоже по очереди). Дурдом. Когда раньше я им привозила заключения оттуда-то мне говорили "ну, и что нам Ваши бумажки?" Светлана у местного невролога, наверное, впервые, вела себя нормально- и посидела, и посмотрела на всё, и последила немного (обычно сжимается вся и закрывает глаза, мало на что реагируя).
В тот же день заказала справку 070 для ФСС для Светы и поехала за такой же для себя. Просидев в поликлинике 2 часа (была первая в очереди), была приглашена на следующий день для сдачи анализов (типа заодно и диспансеризацию пройти), так что во вторник с утра пораньше сдала всё, что просили, съездила за светиной справкой. Вчера (просидев 1, 5 часа второй) получила справку для себя (куоторую при мне же и написали, спросила, нельзя ли сразу взять направления на анализы для сан-курортной карты- получила ответ, что напишут те результаты, что получили сейчас (это очень порадовало- минус 1 поход в поликлинику), отвезла справки в ФСС. Наши попутчики отвозили их же позавчера- и им сказали придти за путёвкой через неделю. Мне же сказали, что позвонят... недели через 2... меня немного это напрягло (почему не так же, как попутчикам сказали?)- но успокоило то, что наши доки лежали в папке на Анапу.
Ну, а сегодня пошли на рентген тазобедренных- дисплазия, как и была (хорошо, что не вывих и не подвывих!), ортопед сказала, что ухудшений нет ( и это самое главное), контрактур нет. дошли до ЛОРа (прежде были у ЛОРа только в НИжнем Новгороде)-на что местная ОЧЕНЬ удивилась- как это ребёнок с 1 степенью тугоухости с 1, 8 лет не на учёте у них?! На что я ответила- куда нас посылают-туда и ходим, для галочки-а так постоянно в НИжнем наблюдаемся.На что ЛОР вообще сказала- "правильно, вообще МЫ ДОЛЖНЫ К ВАМ НАДОМ РАЗ В ГОД ЕЗДИТЬ-все спецы и анализы". Вот так вот.. Лор говорит, а не невролог, блин... А вот к логопеду мы не попали- ушла в отпуск. В понедельник поедем к остеопату, заодно и в "юлианну" и отдадим всё неврологу с надеждой завершить всё до отъезда в "олинёк"
Фууу, вроде, всё рассказала... а так- у нас всё нормуль
Это снова мы :-) Всё идёт по плану-в понедельник съездили к остеопату, после заехали в "юлианну", где (о чудо!) без очереди получили заключение о необходимости обеспечения ТСР. Во вторник отнесла документы неврологу (правда, без отметки логопеда-в надежде, что "прокатит". Сказала в пятницу позвонить.
НА улице мягко говоря прохладно- +11+12, сильный ветер, дождь-и так лень ходить в РЦ только ради 15 минут физио- но надо!-и мы ходим! По крайней мере, до конца недели- точно! Из ФСС насчёт путёвки пока не звонили. У Светланки ничего нового- но и откатов нет-и это главное!!!
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Извиняюсь, что долго не писала- клавиатура сломалась, да и времени не было
:-) Закончили ходить в РЦ- вот уже неделю "отдыхаем" на улице жуткая погода- дождь и прохладно-гуляем мало, Светлана немного сонная под такую погоду. Что-то "ленится "ползать" в последнее время- раньше спокойно ногами комнату переползала- а а сейчас ни в какую. :-( Ничего, вспомнит :-) В четверг прошли МСЭК- ну, хоть там Света показала почти всё, что умеет- и посидела, и посмотрела и опровергла записи посыльного листа о том, что есть контрактуры! Выписали всё то же, что и было с небольшими изменениями- туторы на локти, голеностоп, колени, ЛУЧЕЗАПЯСТНЫЕ суставы, корсеты, АППАРАТЫ на всю ногу, обувь обычная ортопедическая и на аппараты, коляски, опоры для стояния, сидения и САНИТАРНЫЙ СТУЛ НА КОЛЁСИКАХ. Правда, в ФСС сказали, что мы его будем очень долго ждать- ну и ладно :-)
Когда была в ФСС спросила, где наша путёвка в Анапу- ответили, что оформляется- на след. неделе должна быть. ТАлоны на бесплатный проезд дают на поезд, который идёт 51 час... вот надо решить, как будем добираться- за госсчёт, но 51 час (вообще не представляю) или всё-таки на самолёте , но за свой..
Ещё получили социальную карту на покупку товаров и услуг-пока программа не начала работать, только карты дают, да и неизвестно, что и в каком качестве будут предлагать... :-)
Звонили из БФ, который обещал оплатить реабилитацию в Трускавце в декабре- говорят- привезите нам справку, что вам рекомендована или не противопоказана реабилитация в Трускавце-придётся идти с поклоном в поликлинику (вспоминаю прошлый год-когда только через главврача это решила :-() + сказали, что вручение оплаченных чеков будет 8 октября и нужно присутствие ребёнка- но нас не будет... пока договорились на то, что я привожу счёт и справку...
Помимо Трускавца записаны в Харьков в дельфинарий... тоже пытаюсь пробить некоторые фонды-но конец года- и с нашим диагнозом давно всё занято...
Также есть планы на январь-но об этом по приезду, после отчётов по "Олиньку"
ЯК 2000р,
номер beeline 500р
БЛАГОДАРИМ!
Доброго времени суток :-) Сегодня отвезла в БФ справку и счёт на декабрь. Справку отвезла ту, что нам давали для Чехии- о том, что нам показано сан-кур лечение в любой местности в любое время года-так что выпрашивать заново справку не пришлось :-) в фонде поругали за то, что не приезжаем на семинары для родителей, которые они организуют- я объяснила, что мы дома-то мало бываем-часто на реабилитации. Ну, правда-правда- приглашения фонда совпадают с нашими отъездами. Ещё сказали, чтобы, т.к. мы уезжаем, надо, чтобы от нас был кто-нибудь на вручении (отправим бабушку-т.к. это рабочий день) :-)
Помимо БФ получила подгузники за 3 месяца, протащила их через полгорода под проливным дождём- и в фонд пришла в очень неприглядном виде- а сотрудники ещё и попросили дать видеоинтервью :-) Спасибо знакомым, кто также ехал в БФ за подвоз подгузников назад, в Дзержинск!
Ещё получила обувь, 2 пары- зимнюю и летние, очень симпатичные босоножки!
Вот мы и в Варшаве!!! Дорога наша началась хорошо- только сели в поезд, Светланка заснула и спала 3 часа, а проснулась от жары- в вагоне было +27. Проснулась буквально за минуту до того, как проводница выключила весь свет в вагоне (обычно горит тусклый в проходе- а здесь глаз выколоть было! :-()- и мы остаток дороги, от Владимира о Москвы были в полной темноте. Естественно, ни о каком "адеквате" речи не могло быть. добрались до аэроэкспресса-тут выяснилось, что качество подгузников, которые мы получаем, не изменилось- они реально одноразовые-в общем, Светлане одного такого не хватило на 30 минут от поезда до экспресса- и она снова начала вредничать :-( экстренно открывался чемодан,доставалась сухая одежда, переодевались по пути в аэропорт. В аэропорту было очень много народа, ни один добрый человек не высказал желания пропустить нас вперёд, а также на каждом контроле просили складывать коляску (бывает не всегда)- всё вело к плохому настроению Светы. Не спас даже любимый самолёт- всю дорогу была полусонная и сжатая :-(
По прилёту, в аэрпопорту Варшавы, дела пошли чуть лучше- как и в Чехии, сотрудники сами "вытаскивали" нас из очередей, быстро провели досмотры и впустили в Польшу. Как и у нас, "левый" бомбила хотел содрать за дорогу сумму, большую чем в 2 раза, дошли до такси со счётчиком- и спокойно доехали :-). Кстати. на первую неделю нас поселили в квартиру напротив центра-квартира жутко крутая- сенсорная плита, посудомойка, микроволновка, кофеварка, стиралка, всё отделано, на входе консьерж, лифт- тоже сенсорный, говорящий- я было испугалась за стоимость- но оказалось, что она даже дешевле, чем номер в отеле при центре :-). Сходили в магазин за всем необходимым, приготовила еду- и просто упала- очень устала. Светлана же, навредничавшись, ни в какую не хотела отдыхать- вовсю рассматривала квартиру, крутила головой, меняя выражение лица :-)
В понедельник нас ждали к 9 часам. На месте решили, что будем заниматься ЛФК, делать терапию рук и вместо сенсорной интеграции (её не делают каждый день- а раза 2-3 за курс), взяли нейрологопеда.
На первой ЛФК инструктор долго рассматривала рентгены, осматривала Светлану, много спрашивала, звала проконсультироваться коллегу. ЛФК отличается от всех, что мы делали ранее. Я не могу объяснить, чем- но это не просто раз-два-три-четыре, вверх-вниз, в стороны. это среднее между растяжками,позиционированием и я не знаю, чем.
После обеда должен был быть логопед- но прозвонили и сказали, что её срочно надо уйти- поэтому вчера у Светы бала только ЛФК 2,5 часа. Немного расстроилась таким началом-но настроение сразу поменялось после получения одного письма по мейлу... на январь я записала Светлану в Симферополь к китайцам, хотела открывать сбор по приезду, но также попыталась "пробить" несколько фондов- но либо они сотрудничали с определёнными центрами и "Дарина" в них не входила, либо т.к. конец года, они не берут пока заявки на получение помощи. Так вот- получила мейл от одного из фондов ("пробивала" на прошлой неделе), в письме-ни слова, только прикреплённый файл-а в нём...квитанция об оплате курса реабилитации в Симферополе!!!!!!!!!!!!!! Я была почти в шоке!!!:-)
Вечером сходили гулять-недалеко очень красивый парк с утками, рыбой и ручными белками, а также павлинами, которые гуляют как голуби.
Жутко извиняюсь- не было интернета, чтобы писать... вернее, был-но только на ресепшене, но времени не было туда идти надолго. В общем, мы дома :-) пишу :-)
Итак... первой неделей в "олиньке" я была не то что недовольна-просто привыкла и ожидала чего-то джругого от занятий, которые называются ЛФК и терапия руки, да и занятия у нейрологопеда отличались от того, что мы встречали раньше. В конце недели меня спросили, что я думаю о центре-я ответила, что нагрузки маловато на мой взгляд... не знаю, поэтому или нет-но вторая неделя была более интенсивной, на лФК использовались многие приспособления-и виброплатформа, и какой-то массажёр, и различные валики-стоечки :-) также нам (не по моей просьбе) поменяли и нструктора по терапии руки. Качество и техника от этого не изменились-практически весь час занимались плечами... а у логопеда обе недели Светлана вела себя хорошо, совершенно не вредничала и даже улыбалась ( в отличие от других занятий). Вообще состояние Светы было такое же, как и в Чехии- из дома выехали в хорошем расположении духа, оптом всю реабилитацию Светлана "вредничала", была полусонная, полу... даже не знаю... и по возвращении домой всё снова встало не места :-) Когда в Варшаве я показывала фото Светланы инструкторам- они были очень удивлены, что она и сидит у опоры, и иногда сама- в общем, я предоставила доказательства моим рассказам-и они реально не понимали, почему Света такая там...
В общем, мы вернулись домой- и Светлана ведёт себя гораздо лучше, чем в Польше! Пока, наверное, рано говорить о результатах... посмотрим :-)
В выходные в Варшаве мы ходили в "старое место"- старую часть города, которая очень похожа на Прагу :-) после прошли в зоопарк- большой, красивый. А так- по вечерам гуляли в парке или в центре города. Да- в субботу же мы переехали из квартиры в отель. Нам достался большой номер-но там не ловился интернет. Совсем :-( И русских телеканалов не было- поэтому старались поменьше бывать в номере. домой добрались нормально- оба самолёта приземлились вовремя, на поезд успели- вот только в поезде до Владимира Светлана спала, а потом, голодная, немного вредничала. Я прям "вырубалась" в поезде :-( Вообще многие родители в Варшаве очень устали (хотя часто бывают на реабилитациях), а дети "психовали", каждый на свой лад...
Россия встретила прохладой- в Варшаве было +13+15, а здесь +5+9... Завтра едем в Нижний к остеопату и, возможно, к неврологу.
Пока нас не было,бабушка съездила на вручение проплаты курса реабилитации от бФ "нижегородский" ( он помог нам с Трускавцом на декабрь) за что в очередной раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Итак- 3 ноября мы летим в Анапу до 23 ноября. 1 декабря (я надеюсь) поедем в Харьков в "немо", оттуда в Трускавец до 22 декабря, потом новый год и 13 января летим в Симферополь к китайцам на 4 недели.
Обещаю в ближайшее время сделать все отчёты по Олиньку. Кстати, фотографировать там запрещалось- поэтому фото из центра крайне мало (в последний день разрешили пару фото сделать)
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/369666/
было поступление на ЯК 2000р. Благодарим!
ффууу... вроде, всё написала, все отчёты выложила :-)
фото здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/369666/
скрины по поступлениям здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
14.10.2013 карта СБ РФ 1000р от Александра Сергеевича. СПАСИБО!
Сегодня съездили к остеопату. Ей показалось, что Светлана в большем "адеквате". Собственно, и вела себя она сегодня очень спокойно (обычно вредничает). К неврологу поедем на следующей неделе. С четверга 2 раза в неделю будем ходить в наш РЦ к логопеду и в комнату социально-бытовой адаптации. На следующей неделе надо уже будет заниматься санаторно-курортными картами. Прям озноб берёт, как подумаю об этих очередях и бесполезно потраченном времени в ожидании
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Совсем мы пропали :redface проблема с интернетом была как дома в октябре, так и в Анапе, куда мы ездили "от Государства"-там его совсем не было :-(. Постараюсь вкратце рассказать о наших делах :-) скопирую посты из нашей группы в одноклассниках и напишу новое.
Здравствуйте! Прошлая неделя прошла у нас "на ура"- Светлана била свои рекорды по сну- спала ночью 5-6 часов подряд, потом с утра 1,5-2 часа и днём немножко . А на этой спать не хочет, лежать не хочет-только на мяче и смотреть ТВ. У педагогов в РЦ занимается хорошо- логопед делает логопедический массаж, а в комнате социально-бытовой адаптации занимается больше как в сенсорной- но Светлане очень нравится педагог- и Светлана, если так можно выразится, с удовольствием там находится
Ездили в среду в Нижний Новгород к неврологу. Света, как обычно, пока не было в кабинете врача, и более-менее сидела, и рассматривала всё и реагировала на входящих-но стоило придти Екатерине Ильиничне-как свесила голову, вся сжалась... Но после осмотра я её посадила на диван-и Света последила за мной, за звуками разными, да просто посидела сама нормально Выписали нам лекарств на ближайшие 3 месяца на большую сумму (пока закупила только на месяц- вышло почти 3000р)-очередные траты (в зимний период врач назначает больше лекарств, чем в летний ). Сказала, что с руками прям беда у Светланы (ноги мягкие-мягкие, а вот руки порой еле разгибаем)-может, ещё и поэтому назначили препараты в чуть большем количестве.
Оформила сан-кур карту для себя. Как и ожидала, одним походом в поликлинику сие не закончилось-потеряли мою ФЛГ-пришлось делать дубликат, а сразу его у нас не пишут-только на след. день+ нашего терапевта нет- пришлось проситься на другой участок- в общем, 2 дня выкинуты на ветер. Пошла насчёт сан-кура для Светы. Дали направления на кучу анализов+ попросили сделать рентген лёгких (т.к. не делаем Манту), также надо будет ехать к к кожнику, брать справку об отсутствии кожных заболеваний- в общем, в пон-к поедем сдавать все анализы в поликлинике, в четверг- к кожнику, в пятницу- за сан-куром. Причём везде надо быть со Светланой.
Вот такие у нас дела.
карта СБ РФ 9000р-8000от Нижегородских Электросетей и 1000 от наших постоянных помощников. СПАСИБО
у Светланки 11 ноября день рождения, первый юбилей- 5 лет! Мы в это время будем в Анапе. Лучшим подарком для неё будет возможность съездить на реабилитацию в Харьков (в планах перед Трускавцом, со 2 декабря). Часть суммы у нас осталась, сбор открывать не будем, но сумма неполная...
мы в Анапе! Интернета здесь нет, использую модем-но он не тянет... Долетели нормально, правда, Светлана в самолёте спала практически все 2 часа-т.е. потом доооолго просыпалась :-( Анапа встретила теплом-после наших +3+5 здесь было +18!!! но почему-то многие людибыли в куртках, шапках и сапогах... Получив багаж, быстро доехали до санатория. Долго дозванивалась до администратора- но в итоге нас заселили и даже покормили ужином. Ужин, как и вся еда потом, просто убийственные-я такого не ела с конца 90-х в летнем лагере. ладно, я ещё могу впихнуть в себя такую пищу, но Светлане даже давать страшно... приходится покупать фрукты, овощи. Мясного не хватает :-( Убили цены на подгузники- у нас покупаем по 9-10р\штука- здесь самые дешёвые по 18 :-( а их надо как минимум 4 на день... вообще цены-будь здоров!
В понедельник пошли сначала к светиному врачу- грозного вида даме. назначила, в принципе, почти всё, что предлагает санаторий по ДЦП-массаж, лфк, ванны йодо-бромные, бассейн, иголки ( в уши на 10 дней) договорились на грязи послн ЭКГ и ЭЭГ-их сделали-но врача не было ни в четверг, ни в пятницу. Все процедуры- по 10-15 минут- прям курам на смех! также терапевт назначил для меня несколько процедур- в итоге вышло, будто это я приехала лечиться, а не Светлана-у меня процедур больше... Светлана здесь вредничает почему-то-в коляске совсем, ни минутки, не хочет сидеть-либо ноет, либо сжимается.Вот только второй день более-менее. Режим, конечно, не наш совсем :-( ну, надеюсь, хоть ухудшений не будет...
гуляем много- вчера прошли около 6км вечером (мерили по карте :-)), сегодня ещё больше. Погода всю неделю баловала- я ходила вообще в летнем, а Светлане одевала лёгкий комбинезон на боди.Но пару дней холодает безумно- с 16-18 градусов днём, без ветра, с солнцем до +4 ночью :-( Завтра поедем на экскурсию с 10 до19- в Новороссийск, Геленджик и Кабардинку. Анапа сама нравится- очень уютный маленький городочек :-) до моря- 100 метров :-)))
Скоро в Украину-но пока совсем не знаю, что получится "взять"в Харькове- немного денег осталось от сбора, надо ещё на билеты- а это немало, в общем, с финансами напряг...
в понедельник у Светланки день рождения- уже купила торт :-)
было поступление от Натальи Владимировны на карту СБ рФ 50р
Итак... первые несколько дней в Агнапе были прям "не айс" совсем, но потом Светлана "разгулялась"-и много- много спала, заинтересованно всё рассматривала, много улыбалась, прекрасно кушала (на что, в принципе, и так не жалуемся :-)), мы много гуляли. Съездили на экскурсию, как и планировали- Новороссийск не впечатлил, а Геленджик, его набережная и Кабардинка(старый парк)-очень красивые места!!!, во вторые выходные мы дошли до зоопарка и пингвинариума. Погода в Анапе была почти всё время +17+19 днём, а к вечеру холодало до +1+4.
Светланке, помимо выше перечисленных процедур, назначили ещё гальваногрязь (грязь в мешочках, без тока). Лечением, конечно, всё это назвать трудно-но всё же смена обстановки, морской климат ну, и какие-никакие процедурки пойдут на пользу :-). Последние дня 3 Светлана снова была вредная-вредная... даже не знаю, с чем это связать.
Долетели вчера мы очень хорошо- без задержек, Света в первом самолёте рассматривала то, что было в иллюминаторе, съела почти всё, что предоставил "аэрофлот"-2 маленьких бутерброда с сыром и мясом, вкусные-вкусные, морковку, что-то типа "растишки"). После вкусного обеда, по закону Архимеда, надо поспать- и посадку она проспала :-). А , т.к. надо было просыпаться, ждать следующего самолёта, проходить разные проверки в Шереметьево-т.е. спать не было возможности- то 3 часа между самолётами Света вредничала :-( но в самолёте выспалась. Посмеялась над питанием на втором сегменте- дали Свете 3 баночки "хайнца", маленькую коробочку молока и 3 пустых стакана (и это всё тот же "аэрофлот").
Фотографии будут чуть позже- наш фотоаппарат старенький совсем, мало что фотографирует нормально- щёлкались на планшет друзей- как только они скинут фото- выложу :-). Через недельку- в Украину- в Харьков и Трускавец! ОГРОМНОЕ СПАСИБО за подарок Светлане на деньрождения- возможность поехать в Харьков!!!
От прошлого сбора осталась сумма,+было поступление 100р на карту СБ РФ.
в январе едем в Симферополь в "дарину"- курс уже оплачен фондом, надо только приобрести билеты. В связи с этим хочу попросить разрешения остаток суммы от предыдущего сбора потратить на билеты до Симферополя и назад. Я пока эту сумму не буду учитывать при следующем сборе- а именно В АПРЕЛЕ 2014 ГОДА СВЕТЛАНУ БУДУТ ЖДАТЬ НА ОЧЕРЕДНОМ КУРСЕ В ТРУСКАВЦЕ,
Сумма к сбору 162759,46р
реквизиты для помощи
Яндекс-кошелек:
41001714980070
На имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Webmoney:
рубли России r319988120914
гривны Украины u 271513458737
евро e 427416386777
доллары z 359585076478
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
номер beeline +79051949024
(с него можно вывести средства)
paypal ann1104@mail.ru
Доброго времени суток! Новостей у нас особых нет- эту неделю мы отдыхаем дома после санатория. Сегодня выпал снег-скоро достанем санки :-) Светланка немного вредничает- требует постоянных занятий, если оставляешь одну- напрягается. В руках повысилась спастика-трудновато стало переворачиваться и ползать :-(- ну, ничего- в воскресенье в Украину!
В этом году, как обычно, участвуем в акциях типа "подарок от деда мороза" на форумах, где есть информация о Светлане-так что ждём подарков :-)
поступлений нет :-(
Здравствуйте!!! Сегодня последний день осени, завтра мы поедем в Украину, в Харьков- не были там уже 5 месяцев!!! Соскучились по всем-а главное- по занятиям- Светлане они жизненно необходимы, как бы пафосно это не звучало!!! на улице всё холодает и холодает. Светлана, как обычно, реагирует на погоду- хотя, ведёт себя гораздо лучше, чем первые дни после Анапы :-) Почти всю неделю дни она проводила у бабушки, пока я бегала по накопившимся делам. Даже не знаю, что написать о ней :-)- всё, как всегда :-)). посмотрим, что скажут специалисты в Украине.
В следующий раз выйду на связь уже оттуда.
Поступлений нет. совсем нет... :-(
Привет из Харькова! Уже 3 дня мы здесь. Доехали более-менее- до Москвы совсем хорошо, а до Харькова Светлана, как чаще всего бывает, не спала-и я немного устала В отеле мы были в 6 утра- а в 9-30 пошли на дельфинов. В этот раз у Светланки занятия с дельфинами, массаж, уз-терапия, потом она просто "вырубается"- и спит до ТОМАТИСа- при надевании наушников, конечно, просыпается- и все 2 часа в некой полудрёме (наушники большие, неудобно в них спать ), потом быстренько кормлю её- и бежим в сенсорную комнату и на йогу. Йога на этот раз- единственное занятие, где Светлана ведёт себя хорошо, адекватно, сама пытается что-то сделать .
На улице чуть теплее, чем у нас, снег ещё не выпал, сегодня светит солнышко как летом- но когда мы пойдём гулять-будет совсем темно
Сумма к сбору 162759,46р
на 04.12.2013 собрано 0 (НОЛЬ) рублей ((
здравствуйте! извиняюсь,что пропали-реально то нет времени, то интернет тупит... на улице зима- и снег лежит, и прохладно Светлана пару дней вредничает- плохо спит, соответственно, недосыпает и ничего не хочет делать.... ну, ничего -не впервой
11.12.13 номер beeline 500р
сумма к сбору 162759,46р
на 11.12.13 собрано 500р
осталось собрать 162259,46р
15.12.13 номер beeline 500р,карта СБ РФ 50р от Наталии Фёдоровны
сумма к сбору 162759,46р
на 15.12.13 собрано 1050р
осталось собрать 161619,46р
ура! ураа! урааа!!! Светланке сделали суперподарок на Новый Год!!!
16.12.2013 карта СБ РФ 162760р!!!!
итого собрано 163810р!!!
СБОР ЗАКРЫТ!!!
К сожалению, пока не знаем, кто сделал перевод-но от всего сердца желаем крепкого-крепкого здоровья, удачи и всего самого-самого наилучшего!!!!!!!!!!!
По приезду домой выложу все отчёты :-)
Вот это подарок!!!!!!!!!!!!! Вот это Новый год!!!!!!
Здоровья, счастья, любви и спокойствия этому человеку!!!!!
наконец-то я нашла время написать всё о нас сначала выкладывала фото, потом делала все отчёты- а это требует немалого времени, поверьте.. и вот дошли руки до новостей
Итак, мы были в Харькове и Трускавце. Реабилитацию в Харькове я немного описывала выше, пишу про Трускавец. Первую неделю Светлана психовала. Прям психовала-психовала- вытягивалась в струнку и ныла. почти постоянно.Вымотала и себя и меня Что такое было- совсем непонятно*-) но на второй неделе в Трускавце пришла в себя! Процедуры были всё те же- массаж, рефлексотерапия, коррекция позвоночника, механотерапия, свето и вибролечение, массаж лица, разработка суставов. До остальных (виброплатформы, беговой дорожки и компьютерного моделирования) Светлане не хватает навыков. Занятия начинались в 9-30 и с перерывами в 5-10 минут продолжались до 13 часов. После Светлана вырубалась. Точнее, ещё между процедурами- и приходилось будить Несколько раз выходили кататься на лошади (темнеет рано- и просто не успевали каждый день после сна покататься). Все дни пролетели незаметно, как и не было... Добрались очень хорошо- часть пути мы летели (Львов-Москва, через Киев), а от Москвы ехали на сапсане. Светлана всю дорогу вела себя ОЧЕНЬ хорошо, много улыбалась, что-то пыталась произнести, хорошо сидела в креслах и коляске.
Из результатов- крепче спина, неплохо держит голову, немного ушла спастика в руках-т.е. лучше сидит, снова стала подниматься на локти (надеемся, что и на руки скоро вспомнит, как и будет переворачиваться снова) и начала спать. достаточно долго и не просыпаясь так, глядишь, и всю ночь будет спать!!!!"
По приезду побежала на почту забирать подарки, которые Светланке прислали, пока нас не было- 5 посылок! Чего только Светлана не получила- планшет с наушниками, кучу резинок для волос, заколки, пальчиковые краски и мягкий пластилин, новогодние игрушки, подсвечники, боди! ОГРОМНОЕ спасибо всем за подарки!!!!
В среду ездили в Нижний Новгород на консультацию насчёт введения ботокса ( не раз пыталась попросить нашего врача о нём- но вводит не она, а другая- и по словам нашей, та, что вводит, не возьмётся за Светлану, т.к. есть большая задержка в развитии). Но спастика в руках нас просто достала. Ноги- нормальные, а руки-жжесть-и я решила найти кого-нибудь, кто возьмётся за Светлану. Созвонилась со специалистом из автозаводского санатория для детей с ДЦП- и мы поехали (кстати-сейчас очень напряжно найти такси-..к. с детьми практически никто не возит- нет кресел детских). Как ни странно, мне даже не пришлось упрашивать-врач готова ввести ботокс (или диспорт)-НО категорически отказалась делать это за деньги (данные препараты можно получить бесплатно, прождав ни 1 месяц и для этого надо вернуть отказ от мед. препаратов в пенсионном фонде- а это можно сделать только до 1 ноября)-т.е. на 2014 год у нас отказ от мед. препаратов(получаем компенсацию). В общем, врач написала рекомендации на получение препарата, сказала попробовать добиться бесплатно (звонила в пенсионный-конечно, уже поздно)-будем искать другие пути...
Также в среду ездила в БФ "нижегородский", отвозила отчётные документы по реабилитации. Там получила подарки- сладкий в игрушке-лошадке, большую игрушку-лошадь, одежду для дома, "воятель", фломастеры, рюкзак и игрушку-медведя (вроде, всё...) СПАСИБО!!!
Перед БФ заехала в офис "аэрофлота" за билетами в Симферополь (билеты нам помог приобрести БФ "подари жизнь"-нам надо было только оплатить сборы авиакомпании)-так что 12 января мы летим из Н.Новгорода через Москву в Симферополь! (назад 9 февраля). А 10-го уже пойдём в наш РЦ-куда я также на неделе забежала записаться на февраль и за приглашением на ёлку.
21.12. 2013 был оплачен курс реабилитации в Трускавце в апреле 2014г.
Было потрачено 39500 грн (т.к. расплачивалась на месте, с карты- то заплатила в гривнах)-по курсу получилось чуть дешевле, чем по счёту в рублях- 159583,71р.
трансфер от вокзала до дельфинария "немо" в Харькове и назад- 200грн (800р)
трансфер Львов-Трускавец и назад 400грн (1600р)
25.12.2013 билеты Н.Новгород- Симферополь 4543+4543=9086р
ИТОГО было собрано 163810р.
остаток от сбора в Польшу 11847,27
собрано вне сбора 9050р
-------------------------------------------------
184707,27р
ФФууу, вроде, всё вкратце написала. С наступающим Новым Годом. Обещаю писать почаще
фотоотчёты о реабилитацииЮ, поступлениях и расходах Вы можете увидеть здесь -ссылка-
Пусть в Году Лошади счастье придёт!
Теплом вас согреет, печали развеет,
Мечтою поманит, удачи прибавит,
Веселье и радость с собой принесёт!
Желаю здоровья – пускай лишь крепчает,
И пусть ваш достаток растёт, не мельчает.
Пусть радует жизнь красотой и везением,
Хорошего вам в Новый Год настроения!
Поздравляем всех с наступившим годом! Уже три дня пролетело... Мы отдыхаем- с утра Светлану отвозим к бабушке и вечером её забираем (кроме дней, что она на работе) Светланка ведёт себя хорошо в новом году-спит, спит и спит :-) (наверное, потому, что первый раз встретила бой курантов спящая), после сна не вредничает, как обычно (тьфу-тьфу). Во время бодрствования неплохо сидит, в том числе и сама, без поддержки (правда, достаточно долго получается только у кого-нибудь на коленях (боком)) сегодня гуляли часа 3 -сходили за подарком от собеса и гуляли в парке. в парке, как обычно, были лошади, пони и... верблюд! :-) Светлана всю прогулку прободрствовала, чуть замёрзла (ноги мёрзнут всегда, как ни кутай) и по приходу домой, скушав много-много мяса со шпинатом, задрыхла :-) вот сейчас просыпается :-)
здравствуйте! поздравляем с Рождеством!!! крепкого всем здоровья!!!
дела наши-нормально. отдыхаем по полной программе-спим. много. :-) на улице совсем не зимняя погода- 0+-2- на санках по асфальту не поездишь- катаемся в коляске :-) Когда Светлана дома и не спит- то осваиваем подаренный мягкий пластилин-он разноцветный и очень податливый. Как только начинаем разминать Светланку-почти сразу от расслабления засыпает. С одной стороны- хорошо, с другой-хотелось бы больше заниматься для умственного развития, которого ой как не хватает... в воскресенье- в дорогу :-)
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!!! мы- в Симферополе!!! вылетели в воскресенье, 12 января, из Нижнего Новгорода-уже в НН начались небольшие проблемы- во-первых, оказалось, что в аэропорту вылет внутренних рейсов идёт со 2-го этажа на который нет лифта и пандусов...соответственно, спускаться-тоже по лестнице.посадка началась вовремя, но в автобусе нас продержали 45 минут-и взлетели мы с опозданием где-то на час-час-15. В пути, вроде, нагнали время-но кружили над Москвой ещё почти час (объясняли погодными условиями, хотя на улице был просто моросящий дождик). в Шереметьево мы подъехали не к терминалу Д сразу, а к Е,т.е. ехали ещё до Д через весь аэропорт... в общем, вместо 19-05 мы были в Д в 20-15...
в терминале нас ждали наши попутчики из Саратова, мы быстро прошли таможню и проверки и пошли в комнату ожидания для инвалидов "сириус"-как там здОрово!!! там диваны, телевизор, настольные игры, микроволновка, кулер, чайник! а какой ремонт!!! Вылет из Москвы также задержался где-то на час. Потом,спасибо сотрудникам аэропорта, нам помогли весть в самолёт первыми! В общем, в Симферополь, вместо 22-40 мы прибыли после полуночи, а в центре были уже около половины первого ночи. Благо, Светлана почти весь путь спала. не вредничала, в самолёте сидела сама, то засыпая, то смотря в иллюминатор.
По прибытию я была неприятно удивлена тем, что номера находятся на 2 и 3 этажах, но нет ни лифта, ни пандусов :-( нас сначала заселили на 3-й, но я сразу попросила номер на 2-м (я стараюсь Светлану не таскать на руках- спина отваливается потом). Номер-средненький-2 кровати (обещали детскую, но так пока и не дали), телевизор с 8 украинскими каналами, пульт не работает, стол-книжка, небольшой шкаф, тумбочка, санузел. Жить можно (в Китае было во много раз хуже). Вторым неприятным открытием стало то, что горячая вода только 2 раза в день- с 7 до 10 утра и в это же время вечером.
С утра стали просить дать расписание (здесь одновременно могут заниматься 12 человек, а сейчас 9 проживающих и 2-е приезжающих, также сейчас 3 врача).Расписания нам не могла дать,т.к. ждали приезда ещё 2-х врачей- но они не прилетели. в общем, вечером нас раскидали по тем, кто уже здесь- и расписание получилось неудобным... с утра у нас только иголки (шея, голова+рука, тело, ноги),т.е. мы на иголках с 10 до 11-30 примерно. Потом ложимся спать- но приходится вставать в 15 на общий массаж, потом снова перерыв до 16-40, когда начинается массаж голова+ноги, потом ЛФК, массаж рук и речевой массаж- заканчиваем в 19-00. времени на погулять вообще нет. Центр находится на окраине города- и гулять вдоль объездной дороги или около пром.зоны, сами понимаете, "не катит". А в город идти затемно не очень хочется...
Из процедур ОЧЕНЬ нравится массаж рук и речевой массаж- девушка Ян очень добротно, сильно делает! иголки-тоже гуд, а вот всё остальное пока не понятно... не понятно даже, в чём разница всего остального,т.к.делают почти одно и то же, только где-то больше проминают точки, где-то больше идёт растяжек. Кстати, процедуры по 30 минут, кроме ЛФК-40 и иголок- они где-о по 40-45 минут. (в Китае всё было по часу). Светлана иголки переносит очень стойко, немного ноет на иголках в шею (их вкалывают, крутят и вынимают) и когда вставляют все остальные иголки (их ставят на положенное время). Ещё Светлана много спит.(в ночь мы ложимся около 24 и встаём (конечно. пару раз просыпаясь-я меняю позу ей) около 7 утра!!!!!! Когда не спит- очень адекватная! с разной мимикой всё рассматривает, много двигает ногами! учим с ней по карточкам овощи и фрукты. Кстати- сегодня посадила её перед вечерними занятиями-и она просидела не несколько секунд, как обычно, когда получается, а больше 3 минут!!!
Не написала выше- по приезду всех осматривает невролог- сначала сам смотрит на состояние ребёнка, потом долго и подробно обо всём расспрашивает, просит снимки, рентгены, анализы. Также на каждого пациента заполняется карта, тоже очень подробная!
Питание 3 раза в день- но Светлану мы кормим немного другой пищей, из местного ей нормально только суп и каши. покупаю курицу, салат, шпинат и фрукты (здесь дают только яблоки)
Вчера выбрались в город- вышли аж в 19-30 и добрели в полнейшем тумане до жд вокзала (чуть больше часа ходьбы). на улице жарища- +10+12 днём! Светлана всю дорогу на всё смотрела, улыбалась! Завтра тоже занятия, а воскресенье- выходной- и мы поедем в Севастополь! Почти все, кто находится в центре, поедет.
Вот такие наши дела :-)
здравствуйте! не получалось войти на сайт :-( копирую последние наши новости с начала недели
уже 10 дней мы в Симферополе! Занятия идут полным ходом, нам поменяли расписание- теперь в 8 у Светланы ЛФК, в 9 массаж голова-ноги, потом все иголки, потом обед- и спим! в 16 общий массаж, потом речевой и массаж рук. Новые врачи (доехали всё-таки) делают иголки и массаж голова-ноги. Иголки ставят жёстче и резче (по сравнению с предыдущим врачом). попросила ставить иголки от запоров и от периодически появляющегося косоглазия (когда устаёт левый глаз-то убегает влево). поэтому теперь у Светланы не 2, а 4 иголки в живот и несколько штук на лице! сегодня вообще ставили во внутренний уголок глаза и под нижнее веко-вот, наверное, больно...
в воскресенье ездили в Севастополь. были настоящие крещенские морозы- +14 в теньке!!! :-) Светлана в зимней куртке насквозь сырая была-расстегнула, а шапку сняла совсем. Город понравился своей военной историей- едешь- а вокруг землянки, окопы... Светлана сначала дремала, а, как раздела её- то с удивлением на всё смотрела. Особенно понравилась ей поездка на катере- светило яркое солнце на фоне голубого [мат], вокруг огромные корабли, подлодки- круто!
Смотрит много мультиков. (ну, как много- если раньше внимания хватало на 10-15 минут- то сейчас дольше). на улице почти каждый день дождь,даже ливень-и, даже если вечером собраться погулять- то не получится...
было поступление 200р на beeline. СПАСИБО!!!
потихоньку выкладываю фото отсюда http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/392409/
доброго времени суток! Видимо, Светлану я перехвалила- почти всю прошлую неделю спала плохо, еле-еле укладывалась днём, получалось часа 2 максимум поспать, а вечером воевали вовсю-вроде, засыпала около 23, но, спустя +- полчаса просыпалась- и (насколько я могу судить) из-за своей пресловутой отрыжки. которая никак не хотела отрыгиваться, никак не могла снова заснуть- в итоге "гуляли" до 2, 3 ночи, да и потом просыпалась-а максимум в 7-50 надо вставать (тогда без завтрака). а т.к. не высыпалась- то и делать ничего не хотела :-(
Вчера в планах было поехать на экскурсию в Бахчисарай-но попутчики отказались- типа холодно(на улице похолодало аж до -3-4 градусов ночью !), поэтому мы пошли гулять до большого торгового центра (надо было фруктов купить, овощей Светлане(кстати, ей на неделе приготовили брокколи!!!). Ветер, конечно, на улице очень приличный-интернет показывал 26 м/с. Шли долго туда- часа 2. прогулялись за всю неделю :-) в итоге гуляли с 10 до 14-30.
На прошлой неделе, со среды, наверное, иголки ставит одна из новых врачей, (та, что резко делает). Светлана ревёт, когда вставляет, а сегодня ревела ещё и потом, когда иголки были в животе и ногах. в лицо ставят больше иголок, особенно представляю, как неприятно под подбородок (4 шт, см. фото). Всё остальное- в штатном режиме.По вечерам смотрим обучающие и простые мультики, показываю ей карточки с овощами и фруктами...
урраааа! мы-дома!!!! Вчера прилетели! Устали оооочень. Светлане даже лень открыть глаза- спит и спит, в перерывах чуть-чуть кушает-и снова спать. Вся в синяках, кровоподтёках от иголок и массажей. Долетели нормально, в Симферополе и Москве нам помогали сотрудники аэропорта. в Нижнем достаточно быстро получили багаж-но наш чемодан сломали до такой степени, что его невозможно использовать выломали ручку, которая идёт как основа по всей длине, отбито колесо, оторван ремень, собачка на молнии. (чемодан был в чехле). Расстроилась жутко- ему ещё и года нет. Написала заявление в аэрофлот. говорят, должны компенсировать- пока ответа не было...
Мы целую неделю отдыхаем, в наш РЦ -массаж с 17, ЛФК с 19-го. Завтра с утра должна придти подружка- медсестра, взять у Светланы все анализы для МРТ. в поликлинике сдать не успеваем-там делают до 10 дней некоторые анализы, да и берут так, что... в общем, спасибо подруге за выручку! Больше пока новостей нет.
Из аэрофлота прислали письмо с извинениями и инструкциями по возмещению ущерба. Сегодня им отправила письмо. В апреле ехать в Украину-к тому времени надо купить чемодан...
Также пишу в фонды по следующим реабилитациям в Трускавце-многие не берут доки, т.к. много заявок. Думаю, придётся снова собирать.. Подожду ещё ответов из фондов- и бум думать, что делать дальше.
У нас 4 день дурдом- Светлана, если не спит-то орёт, прям орёт, не ревёт (это наш-то спокойный ребёнок, который очень-очень редко возмущается в голос-кто Светлану знает-поймёт). Вот либо спит, либо орёт Для нас это ново, дико-и не знаем, что сделать, чтобы не кричала. Синяки потихоньку сходят. Почти каждый день Света у бабушки, отдыхаем обе. Во вторник попытались сдать анализы- подруга мучилась, мучилась, мучила Светлану- но вену с достаточным количеством крови так и не нашли пришлось пойти на уловки Ещё один анализ еле собрали- ни в какую не хотела писать- больше 12 часов ловила-еле-еле дождались. В общем, пока писать особо нечего. Надеемся, что все капризы от усталости- и скоро всё пройдёт
Здравствуйте! Светлана себя ведёт лучше- гораздо меньше кричит Напрягает её спастика в руках Думаю, всё-таки проколем ботокс ближе к Украине, чтобы на смягчённое тело нарабатывать навыки. Пока изменений никаких, даже вот увеличение спастики-но китайцы сказали, что так и должно быть и рез-т в плюс будет недели через 3-4. Хотелось бы верить. СЕгодня ходили в наш РЦ, начали массаж. Светлана и там немного поорала, чем очень удивила массажистку. В общем, всё входит в свою колею
Это снова мы Вчера наконец-то сделали МРТ! Приехали в поликлинику в 7 утра, очередь в регистратуру была небольшая, я была, наверное, 15-й. В общем. к тому моменту, как стали запускать наверх, к кабинетам, на руках уже был статталон. Поднялись в стационар кратковременного пребывания, просидели там до 8-15(пока не пришли медсёстры, кстати очень грубые женщины). Пошли в кабинет МРТ. Были первые-но, пока ждали анастезиолога, пришли люди из больницы-и им делали первым. Светлану взяли только около 9-30. Девушка, которая вводила наркоз, очень быстро вставила "бабочку", сначала дали какой-то раствор, а уже потом, на столе МРТ, вкололи снотворное (потом прочитала в карте, что это раствор димедрола с реланиумом). Светлана моментально вырубилась. После немного посидели в коридоре и пошли в стационар. В стационаре спрашиваю- во сколько будут результаты?- часов в 14.. (время 10-30) я аж обалдела (нас ждала машина, счётчик тикал). говорю- а если раньше отдадут рез-ты? -Ну, я вам бабочку раньше 14 не сниму ––почему??? -а куда вам торопиться??? За результатами я должна была пойти как только позвонят из кабинета МРТ, что готовы. Так вот эти "хорошие" медсёстры сидят на посту, у них разрываются 2 телефона-но ни одна не поднимает трубку! Мне уже на сотовый позвонили, сказали придти забрать.
С томограммой пошла к нашему врачу, дождалась очереди. Пока ждала, читала заключение. Чего-то нового плохого не нашли, но написали, что у Светланы гипоплазия мозжечка и увеличение гипофиза (раньше не было!) я спрашиваю у врача- откуда? ухудшение? на что она мне отвечает (напомню, что она-доктор мед.наук, зав. нейрофизиологией-в общем, компетентная врач), что это- ВРОЖДЁННОЕ, после рождения это не могло появиться... Естественно. я вообще ничего не понимаю- делали ж раньше 2 КТ и 1 МРТ-НЕ БЫЛО такого!!! Врач ответила, что КТ мозжечок и гипофиз не показывает, а вот почему на старой МРТ такого нет- не понятно... (интересно, да?). В общем- либоо не совсем корректно описали рез-т, либо у Светланы это с рождения, т.е. нового, плохого, ничего не появилось и она живёт с этим уже 6-й год... Помимо этого-всё те же последствия энцефаломаляции в виде микроскопических точек и замещающаяся гидроцефалия ( что и было)
Показала ЭЭГ, сделанную в анапе в ноябре. по сравнению с предыдущими (цитирую слова врача) "Ну, вот здесь даже сигналы от мозга идут более-менее".
Обобщая всё выше написанное- ухудшений в мозге нет, рекомендовано, как обычно, несколько лекарств недешёвых, в мае, когда в след. раз поедем в областную, пойдём к нейрохирургу.
Светланка всё время в поликлинике после наркоза проспала. периодически только реагируя на прикосновения. Домой поехали уже почти в 13 часов А вот в машине она очень хорошо следила за всем в окне- прям с эмоциями мимическими!
Продолжаем ходить в РЦ, на массаже (почему-то) орёт, раньше такого не было. Я списываю это на намятые китайцами точки. Прям до кашля, пугая других родителей. А вот на ЛФК ведёт себя хорошо, соскучилась, наверное, по инструктору
а так- Светлана чувствует себя нормально, вернулась к своему нормальному состоянию, неплохо спит
Из фондов прислали 2 ответа- в одном поставили в очередь на следующий год, в другом сказали, что до июля не успеют. Я попросила поставить в очередь- ответа пока не было. Стоимость реабилитации в Трускавце поднялась ещё раз, т.к. Евро вырос очень. На 15000р , новый счёт уже получила. Прозвоню ещё другие фонды, в которые отсылала письма- и бум думать, что делать дальше... Очень бы хотелось и в Харьков продолжать ездить... Ж/д билеты также подорожали. конечно, не глобально- но на 1000-1500h
Выложила ещё немного фото из Симферополя и из нашего РЦ http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/
Закончилась очередная неделя. Теперь 2 выходных массаж Светлане продлили ещё на 2 недели (т.к. всего по полчаса поставили в этот раз), ЛФК тоже делают каждый день, т.к. в апреле нам ехать в Украину- а впереди праздники и у инструктора ещё будет неделя отпуска. Также начнём что-нибудь из физио, только не знаю, с какого числа. На май записались к педагогам- логопеду, дефектологу, психологу (сенсорную комнату- её шикарно обновили в нашем РЦ) и в комнату социально-бытовой адаптации.
пару дней назад позвонили из ортопедического предприятия, где получаем все ТСР, сказали приехать на замеры для изготовления аппарата на ноги для стояния. Говорят, что делаются такие по индивидуальным размерам. но как не хочется ехать, кто бы знал! во-первых, это снова поиск машины, что согласится нас отвезти, во-вторых, это снова расход на 1000-1500, в зависимости от времени, что мы там проведём...
Светлана вошла в норму после Симферополя, вернулась в свой режим- и неплохо спит (для себя), и в адеквате (насколько возможно). Нового, правда, ничего.
Доброго времени суток! Съездили сегодня в "юлианну"-ортопедический центр, где получаем ТСР. Вот не пойму-не то я злая и вредная в последнее время, не то вынуждают такой быть- приехали к назначенному времени (заранее записали по телефону с 13-30 до 14-30)-но в кабинет мы попали только в 14 часов. Вроде бы, ладно, полчаса-но зачем тогда назначать конкретное время и просить не опаздывать + мы прям из реабилитационного проехали- светлана уставшая и голодная... Замеры сняли всего за 20 минут- даже девочки-сотрудницы удивились, что так быстро Теперь замеры отправят в Москву, где сделают детали из которых ортопед в "юлианне" соберёт аппарат, который надо будет ехать, примерять (т.е. опять со Светланой). Больше всего меня поражает то, что у нас в городе есть филиал "юлианны"-но, как мне сегодня объяснили, ну, не могут продавцы-консультанты выдавать ТСР у нас, не имеют право. На что я говорю- а пересылать сюда, чтобы здесь хотя бы забирать- нет, не положено- и вот весь город, и взрослые и дети, ездят в Нижний по первому зову. Бррр...
Ладно... продолжаем ходить в наш РЦ, ос вторника начали физио- магнит "алмаг" на ноги и цветотерапия по точкам ("биоптрон"). Т.е. теперь мы заняты с 10-30 до 12-30. Светлана- молодчинка, ведёт себя хорошо (тьфу-тьфу), нового ничего, но и плохого нет Пойду завтра в аптеки узнавать насчёт диспорта -просмотрела много аптек в интернете-диспор в разы дешевле получается, чем ботокс. Конечно, я раньше была настроена против него-ботокс-препарат чище, чем диспорт-но его для Светланы рекомендовано 200ед-а это больше 30000р, а диспорта- 300ед- такой флакон около 13-14000 стоит. Как раз суммы, оставшейся от прошлого сбора, хватит. Мы долго не решались делать диспорт или ботокс-т.к. это химия сплошная и вообще может не дать рез-та-но с руками надо что-то делать- лФК и массажи не дают нужного результата в расслаблении.
и вот снова мы обращаемся к вам за помощью.... я уже писала выше, что "пробиваю" благотворительные фонды- но везде, как обычно, очереди, а где-то вообще закрыт приём заявок-а реабилитацию не желательно пропускать
Мы записаны на курс реабилитации в Трускавец с 14.07.2014. в связи с повышением Евро поднялась и стоимость реабилитации- сейчас это 178515,86р
Здравствуйте! Очередная рабочая неделя подошла к концу. у Светланы также 3 выходных Сейчас вот сидим, смотрим вместе открытие паралимпийских игр Сегодня заказала диспорт- во вторник должны привезти- и буду сразу же звонить насчёт введенния. Как раз проколем- и на апрельский курс реабилитации. Как обычнор, надеемся, что будет результат от нового (от диспорта). А так- на данный момент Светлана пьёт магне в6 и раз в неделю колем церебрум композитум, потом будет пантогам и глиатилин.
06.03.2014 карта СБ РФ 5000р. БЛАГОДАРИМ
Сумма к сбору 178515,86
на 07.03.2014 собрано 5700р.
осталось собрать 172815,86р
08.03.2014 номер beeline 300р от Ирины Вячеславовны. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 08.03.2014 собрано 6000р.
осталось собрать 172515,86р
Доброго времени суток! Выходные наши прошли не очень хорошо- какая-то ерунда с животом у Светланы - напрягает и кричит (как было после Симферополя). Вроде, и пища не поменялась, всё привычное, и спит нормально- но жару дала... Так же, как и сегодня на массаже. Физиотерапевт сегодня сказала, что Светлана стала более активной, что ли, в плане любознательности- больше эмоций на лице, больше реакции на окружающее! Привезли нам диспорт-но сегодня не смогла дозвониться до врача, чтобы договориться, когда приехать для введения
сегодня один из фондов, который всегда без проблем оплачивал лечение с проживанием не только в Трускавце, но и в других городах Украины, написал нашим попутчикам (должны были ехать с 7 апреля), что сегодня было принято решение с апреля не работать с Украиной на неопределённый срок в связи со сложившейся ситуацией в стране. (мартовских они оплатили и отправили). Так что ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помог Светлане с поездкой в Трускавец в апреле! Без вас мы бы также не попали бы! Верим, что и июльский курс реабилитации состоится!!!.
11.03.2014 карта СБ РФ 1000р от Анны Александровны Н. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 11.03.2014 собрано 7000р.
осталось собрать 171515,86р
и снова пятница в среду дозвонилась до врача, которая делает инъекции диспорта- но она болеет и сказала перезвонить в пятницу-но сегодня я снова не дозвонилась до неё...
Закончился массаж в нашем РЦ, осталась ЛФК и физио. Светлана чувствует себя нормально, возмущается, когда по дороге из центра нас заливает дождём (было тут пару раз- выходили в солнце-а назад под проливным шли ). Даже не знаю, что про Светланку писать- всё, ка к обычно Я сходила вчера в фсс, хотела написать заявление на путёвку на этот год (осенило меня тут, что надо, наверное, заявление писать)- послали меня за справкой 070 (хотя у предыдущей ещё срок действия не вышел), поэтому сегодня я бегала в поликлинику заказывать эту справку (сие проводится через ВК). Хорошо, что педиатр, которая наконец-то появилась на участке, адекватная (по крайней мере, за 2 встречи наши она произвела только благоприятное впечатление)- и она без лишних слов приняла мою просьбу насчёт справки. заодно попросила справку, типа той, что нам писали 2 года назад о том, что Светлане положено сан-кур лечение, место и время которого не имеет значения (для благотворительных фондов это важно), особенно для нижегородского фонда, которы просит оригинал подобной справки. Кстати, в нижегородский поеду в четверг, 20 марта- фонд часто проводит семинары и тренинги для родителей, присылают приглашения- но мы либо на реабилитации, либо мне не с кем оставить Светлану, а сотрудники фонда не очень хорошо относятся к тому, что родители игнорируют их приглашения. Поэтому на этот раз я съезжу. В этот фонд я отправила документы заказным письмом (кроме этой пресловутой справки)-заодно, надеюсь, что нас "возьмут" в этом году (рассчитываю на фонд на октябрь).
после покупки диспорта остаток от предудущего сбора 1887,56 (чек за диспорт здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/view/728117/?page=2)
Здравствуйте! Сегодня мы в рЦ не ходили,т.к.я ездила в благотворительный фонд "нижегородский" на семинар для родителей и написать заявление на этот год. Уехала в 8 утра, приехала в 16-30. Документы подала, но совершенно забыла о фото Светланы (нужно напечатанное фото, помимо отосланных электронной почтой). Спасибо сотрудникам фонда, что заявление с документами приняли, а вот фото надо будет в самое ближайшее время довезти. Самое главное-поставили в очередь (конечно, неизвестно, успеют ли помочь в этом году-но будем надеяться).
Также вчера написала заявление в ФСС на санаторно-курортное лечение. Тоже будем ждать. (перед нами человек 60).
Светлана себя ведёт хорошо, оп дороге в РЦ и обратно гуляем-на улице совсем весна (кроме последних 2 дней)-но в выходные ожидается +10+12,а во вторник-уже аж +16. Нового, к сожалению, ничего нет-но и плохого тоже-и это уже хорошо
Слежу за ситуацией в Украине- через 2, 5 недели ехать- очень надеюсь, что нас впустят и выпустят из Украины. Давно у Светланы не было ничего нового-и реабилитация в Украине ей очень-очень нужна, она всегда приносит результаты.
20.03.2014 карта СБ РФ 500р от Натальи Михайловны П. Благодарим!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.03.2014 собрано 9387,56р.
осталось собрать 169128,3р
Закончилась неделя, закончилось физиолечение в РЦ. Осталась только ЛФК на неделю. Перед РЦ прогулялись, зашли в собес за актом материально-бытового обследования. Несмотря на морозец, светило солнышко- и было очень-очень приятно прогуливаться.
20.03.2014 номер beeline 100р. СПАСИБО.
Сумма к сбору 178515,86
на 21.03.2014 собрано 9487,56р.
осталось собрать 169028,3р
Здравствуйте! это снова мы Ничего нового у нас нет- ходим на ЛФК, осталось 3 занятия. Занятия последние несколько занятий проводятся в нагрузочном костюме "атлант"- и, мне кажется, ноги у Светланы стали мягче Жаль, что наша инструктор по ЛФК. с которой мы "начинали", когда Светлане было только 8 месяцев, уходит из РЦ -она очень индивидуально подходит к каждому ребёнку, может дать дельный совет, постоянно ищет что-то новенькое для продуктивной работы...
Ещё Света радует своей "адекватностью" -все эмоции отражаются на лице, больше следит за предметами, меньше закрытых глаз (как раньше, когда она психологически закрывалась).
Я сегодня сходила за справками об отсутствии и нфекций- одну взяла в автозаводский санаторий, для введения "диспорта", вторая-для Трускавца, куда уже через 12 дней поедем!
номер beeline 150р, qiwi-кошелёк 150р
Сумма к сбору 178515,86
на 25.03.2014 собрано 9787,56р.
осталось собрать 168728,3р
Доброго времени суток! Наша поездка для введения "диспортом" сорвалась- позвонила вчера врач, сказала, что у неё на нас нет времени (хотя сама назначила дату и время после неоднократных созваниваний), договорились, что я позвоню ей в воскресенье-обещала до нашего отъезда сделать. Надеемся
Сегодня ходили знакомиться с участковым педиатром (напомню, что у нас больше года его не было), врач пришла работать ещё перед новым годом, но, т.к. нам она нужна только для получения справок и выписок, я Светлану не вожу с собой-а, когда брала справки об инфекциях, врач изъявила желание познакомиться со Светланой-но нас дома застать проблематично- и я решила сегодня, что дойдём сами Светлана очень неплохо вела себя там- и следила за всем, и (как показалось врачу) мимикой реагировала на то, что я о ней рассказываю , и посидела с лёгкой поддержкой достаточно долго- в общем, не как обычно при врачах делала вид, что спит
Завтра последнее занятие лФК-и у нас будет целая неделя отдыха
Почтовый перевод от Сажневой Риммы Александровны 2000р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 27.03.2014 собрано 11787,56р.
осталось собрать 166728,3р
Что такое не везёт и как с этим бороться..? Ещё вспоминаются наши прошлогодние мытарства с авиабилетами компании "аэросвит", которая стала банкротом (напомню- все рейсы были отменены-и нам экстренно пришлось искать другие варианты дороги во Львов, а деньги за билеты нам так и не вернули ). А вчера пришли сообщения, что компания "ютейр" отменила рейсы по понедельникам (и не тооллько) из Москвы во ЛЬвов. Мы брали промобилеты (т.е. те, что по стоимости сравнимы с билетами на ж\д, но которые невозможно сдать ). Но т.к. отмена рейса вынужденная, т.е. инициирована не мной, а авиакомпанией, нам поменяли билеты на 6-е апреля (сутки придётся быть в Трускавце просто так). В связи с этим пришлось менять билеты и на поезд до Москвы (еле-еле нашла нижнее плацкарт не боковое). Билеты были электронные-поэтому приобрести новые можно было только через сдачу старых и покупку новых. В общем, всё нормуль (надеюсь, что больше ничего авиакомпания не изменит)
Светлана отдыхает, занимаемся только дома. Вчера достаточно долго стояла в аппаратах, конечно, с поддержкой, учим овощи и фрукты, элементарные команды. Светлана слушает, периодически меняясь в лице.
Поступлений нет
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! ФФууу-сегодня прокололи диспорт!!! Вчера вечером, наконец-то, договорились о встрече с врачом, сегодня завезла Светлану бабушке, побежала за новой справкой об отсутствии инфекций, в аптеку за стерильными салфетками и шприцами, прибежала назад, поехали в Нижний, приехали чуть раньше-перед нами ещё мама с ребёнком-но на осмотр- в общем, приехали где-то в 13-40, нас приняли в 14-30.
Врач ещё раз посмотрела Светлану, нашла точки, куда будет вводить, развела препарат, дала подписать согласие на введение, позвали медсестру в помощь- и ввели Светлане, если не ошибаюсь, по 8 уколов в руки и по 1 в ноги. Дочка-молодец-плакала немного, после надо было посидеть, чтобы врач посмотрела реакцию (чтобы без аллергий). Светлана почти сразу заснула (утром не спала, днём не дали). По приезду домой-вырубилась, что аж не покушала . Всё ок, ведёт себя нормально, реакций на диспорт нет .
Кстати- врач, прощупывая мышцы для поиска точек введения, несколько раз уточнила диагноз и вообще порасспрашивала о протекании заболевания- говорит, что мышцы у Светланы не как у людей с ДЦП. Говорит- ну, не ДЦП у вас! (напомню, что это не первый врач, который говорит такое). Настоятельно рекомендовала попасть к толковому генетику. (я об этом серьёзно подумываю, ближе к лету в планах).
Было поступление на крту СБ РФ 29 марта, 500р.
Сумма к сбору 178515,86
на 31.03.2014 собрано 12287,56р.
осталось собрать 166228,3р
Добрый день! Сегодня у нас было насыщенное утро- к нам приезжали с телевидения, снимали сюжет для "русфонда" 2 недели назад я отправила документы с просьбой помочь оплатить курс лечения в институте медицинских технологий г.Москвы. Светлана рано утром была "в ударе"-сидела, агукала, улыбалась-но приехали журналисты-и "картина маслом"- Светлана сидела на диване, посмотрела на них, тяжело вздохнула и закрыла глаза Пока снимали сюжет, делала вид, что хочет спать, ничего из "умелок" не показывала. Ещё и слюни вовсю пускала. Стоило гостям начать одеваться-глазки открылись... ну, вот как так? Я вещаю, что у ребёнка какой-никакой, а прогресс, а для тех, кто со Светланой не знаком, думаю, возникнет мысль "ну, какой тут прогресс-вон какой ребёнок". показывать будут, скорее всего, завтра по "россии-1", нижегородский эфир в 19-40.
После диспорта, на наш взгляд, Светлана стала чуть расслабленнее(хотя, действовать он начинает через неделю-две-и в это время нужна усиленная реабилитация (на которую мы и поедем в субботу)).
Ещё "аэрофлот" возмещает нам стоимость поломанного чемодана(я писала выше, что в последней поездке чемодан был сломан и я подавала претензию), но, т.к. не сохранились чеки-то только половину суммы, заявленной мною. Ну, хоть так.
Поступлений нет...
прочитала то, что написал русфонд-http://www.rusfond.ru/nnov немного расходится с действительностью- Светлана практически никогда не плачет, из больницы после рождения её выписали через 2 месяца и прогресс у дочки есть!!!
04.04.2014 карта СБ РФ 1000р благодарим!
Сумма к сбору 178515,86
на 04.04.2014 собрано 13287,56р.
осталось собрать 165228,3р
здравствуйте!!! мы в Трускавце (на курсе,который был проплачен в декабре). Выехали в ночь с субботы на воскресенье в Москву. Как чаще всего бывает, Светланка в поезде не спала :-(. Вырубилась только за час до прибытия, когда я стала делать ей кашу. По дороге в аэропорт, в аэропорту, в самолёте вела себя очень-очень хорошо, не вредничала, всё рассматривала, что-то агукала. Самолёт был почти битком-были свободны только 3-4 места, в том числе и рядом с нами :-) так что мы шиковали. В Самолёте включала Свете релакс-музыку и картинки со словами на планшете. Особо ей понравилась флейта, а вот фортепиано не хотела слушать-закрывала глаза.
Украина встретила дождём, но +10! Таможню прошли даже быстрее,чем обычно-сотрудники аэропорта провели без очерели, а потом ещё и по зелёному коридору (почему-то ВСЕХ просили идти через красный) багаж получили моментально-и на выходе нас уже ждал Богдан, наш верный помощник-таксист. По дороге заехали в "Ашан" за средствами гигиены, посмеялись в обменниках- в одном курс был 270 за 1000р, в другом- 310! До Трускавца доехали достаточно быстро, заселились. Ночью Светлана спала нормально- с 22-30 до 3 и с 6 до 8-30 (могла бы и дольше-но на 8-40 был осмотр врача-и проснулись под будильник). Врач сказал, что Светлана стала мягче и адекватнее. На антропометрии рост всё меньше и меньше намеряют... в общем, не выросла совсем :-( видеоконтроль прошли раньше положенного. Как обычно, Свете лень было даже руки поднять... Наша любимая инструктор про ЛФК ушла в декрет, я попросила другого массажиста- и завтра у нас будет 2 новых специалиста. Очень надеюсь. что толковых. Попросила массаж в конце, т.к. Света после него вырубается сразу, сейчас дали расписание на завтра... ЛФК позднее, чем я просила- то ничего, если она первая процедура будет, но, если нет- то,видимо. будет много перерывов (то не гуд для нас), т.к. массаж поставили аж на 13 часов...(я рассчитывала на 12 :-)). Ну, посмотрим. когда будет полное расписание. Также с утра прогулялись по окрестностям- на улице жарища, градусник прогревается до +32, а так- +15. Успели даже до сна прокатиться на лошадке :-) , после чего Светлана заснула и дрыхла 2 часа. После ужина снова вышли гулять, в "карпаты". посмотреть на животных. Света сначала не хотела глаза открывать, но как только павлин распушил хвост и стал защищать свою возлюбленную. вовсю стала на них смотреть- и потом смотрела, смотрела. смотрела. После посидели в игровой, где Света тоже была "в ударе"! а я прям никак не могу надышаться второй день... такое ощущение. что не были здесь давным-давно. Еще с утра у меня не было голоса... вошли к врачу- а я шиплю :-) горло не болит, ничего не болит-а еле говорила сегодня
06.04.2014 карта СБ РФ 100р от Дмитрия Фёдоровича. СПАСИБО
07.04.2014 карта СБ РФ 210 р. благодарим!
Сумма к сбору 178515,86
на 07.04.2014 собрано 13597,56р.
осталось собрать 164918,3р
доброго времени суток! Уже 3 дня мы в Трускавце. Сегодня начались все процедуры. расписание в этот раз сделали немного неудобное- много маленьких перерывов и аж 45 минут перед последней, массажем (наверное,хотели для обеда оставить время). Погода вчера и позавчера была обалденная, после ужина ходили гулять в "карпаты" и в парк, а вот сегодня был дождь :-( Сидим в номере. Светлана прям умничка. Активна, насколько это возможно на данный момент, все это замечают, говорят, что повзрослела, поменялась. Время здесь летит незаметно :-)
потихоньку выкладываю фото http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/411742/
09.04.2014 карта СБ РФ 1000р. от Жени. Спасибо!!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 09.04.2014 собрано 14597,56р.
осталось собрать 163918,3р
вот и пролетела первая неделя реабилитации в Трускавце. Погода не радует- который день идёт дождь- но всё равно по вечерам, когда немного разгуливается, выходим кататься на лошадке. "благодаря" расписанию, с утра нам не хватает времени, чтоб Светлана выспалась, поэтому первые пару процедур она просыпается, потом, расслабившись, снова начинает засыпать-и к большому перерыву перед массажем уже вовсю спит... приходится будить. Вчера и сегодня ставили пчёл.
звонили из ИМТ-говорят-деньги от русфонда начали поступать, когда Вам удобно приехать? ответила, что очень бы удобно в июне-а мне говорят-у нас уже на октябрь запись, если только кто-то откажется.
Обратную дорогу из Харькова, куда мы проедем после Трускавца,нам (без топливных) обещал проплатить фонд "шаг вместе", бронь сделали, но документы до аэрофлота ещё не дошли (хотя бронь сделана дней 10 назад) +рейс из Москвы в Нижний был отменён- и придётся "гулять" аж 6 часов.
11.04.2014 карта СБ РФ 200р от Любови Леонидовны
5000р от Татьяны Ивановны . БЛАГОДАРИМ!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 12.04.2014 собрано 19797,56р.
осталось собрать 158718,3р
здравствуйте! Новостей у нас нет. Дни пробегают по одной схеме, но с бешеной скоростью. Светлана очень неплохо спит! Из умелок... даже не знаю- спина точно стала крепче, а что ещё- как обычно, по приезду скажут окружающие.Первый раз она не устала, перевалив экватор курса. так же активна по возможности, много внимания на улице!
С дорогой назад так и не понятно... фонд "сделай шаг" (фонд Куценко) не отвечает, но бронь есть, но мили не перечислены... Зато аэрофлот перевёл обещанную компенсацию за испорченный чемодан!!!
13.04.2014 карта СБ РФ 100р от Ольги Андреевны. СПАСИБО
Сумма к сбору 178515,86
на 16.04.2014 собрано 19897,56р.
осталось собрать 158618
Это мы:-) вчера приехали в Харьков (спасибо нашему доброму помощнику за возможность сюда попасть). Доехали прекрасно,на входе в поезд даже документы не спросили,не говоря уж о том,что кто-то чем-то мешал,проверял в поезде. Всё тихо и спокойно,как всегда.
Ехали одни в купе,на разных полках-Светлана впервые в поезде много спала. Видимо,когда вдвоём на полке,то я её мешаю:-) Харьков встретил обалденной погодой,было +26 на солнце! Пошли сразу гулять-но площади (которую показывают по тв,которая метрах в 300 от дельфинария,а то и меньше), тихо. Вернее,был концерт к Пасхе,народ веселился. Удивило то,что харьковчане считают,что вот-вот область присоединится к России...
Сегодня начались занятия- сначала дельфинотерапия, потом сенсорная комната,уз-терапия и томатис. Как обычно, на томатисе Светлана спит. вечером будет час любимой йоги. Потом пойдём прогуляться, купить покушать
Здесь все говорят, что Светланка очень изменилась! Адеквата гораздо больше, ноги более прямые (да ещё и двигаются,оказывается:-)).
Да-с билетами всё нормально-летим в субботу. Только в Москве в связи с отменой нужного рейса, придётся мотаться больше 6 часов...
21.04.2014 номер beeline 1000р
Сумма к сбору 178515,86
на 21.04.2014 собрано 20797,56р.
осталось собрать 157618
здравствуйте! Сегодня пятница и наш последний день на этом курсе реабилитации в Харькове. Как уже писала выше, занятия начинаются в 10,продолжаются до 14, потом с 17 до 18. По вечерам ходим гулять-погода радует-солнышко! Вчера,например, были в зоопарке, который находится прямо под нашими окнами. Т.к. ещё не очень тепло, многие животные прячутся в вольерах. А медведь устроил нам целое представление- у нас, кроме хлеба, ничего для кормёжки не было и я не знала, будет ли медведь его кушать-но он что только не вытворял, чтобы заполучить кусочек- и лапами, как кошка, просил, и на задние лапы вставал-в общем, как в цирке :-).
Светлана ведёт себя хорошо. очень много (для себя) спит. В сенсорной ей нравится находится, а вот дельфинов не всегда удостаивает своим взором, но самый смак для неё йога- на ней Светлану как только ни крутят, тянут-а ей нравится!!!
Завтра домой. с 5 мая в наш родной РЦ к педагогам-логопеду, психологу, в сенсорную комнату и комнату соц.адаптации
23.04.2014 номер beeline 47,5р
24.04.2014 номер beeline 47,5р
24.04.2014 карта СБ РФ 1000р
Сумма к сбору 178515,86
на 25.04.2014 собрано 21892,56р.
осталось собрать 156623,3р
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Вот мы и дома, вчера прилетели из Украины! Долетели нормально-самолёт из Харькова был в 6 утра, выезжать надо было в 4-15. Если обычно Светлана мне спать не даёт, то в этот раз она даже не проснулась до отъезда, так спящую и одевала. В первом с самолёте ( до Москвы) Светлана очень хорошо сидела, рассматривая любимое небо, улыбалась. в Москве нам надо было провести 7, 5 часов. Т.к. погода была не очень (солнышко, но всего 3), остались в аэропорту. Пошли в комнату матери и ребёнка-а нам там говорят- к нам с колясками нельзя... пошли в комнату для инвалидов. Там и тише, и комфортнее. Накормила Светлану и, спустя какое-то время, она заснула. Сама. Время прошло более-менее быстро. До самолёта ехали на амбулифте, до Нижнего Новгорода вообще летели всего 35 минут (взлетели позднее-поэтому и так мало). Света, конечно, после того, как проснулась в Шереметьево (точнее, наш постоянный попутчик её разбудил, играя в мяч), вела себя не очень-но ничего, до дома добрались. Теперь неделя отдыха.
25.04.2014 номер beeline 47,5р
Сумма к сбору 178515,86
на 27.04.2014 собрано 21940,06р.
осталось собрать 156575,8р
наши фото из Украины Вы можете найти здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/414924/
С 1 мая! Писать особо нечего-отдыхаем с понедельника в реабилитационный центр, будем ходить пон, ср,пт, к дефектологу, логопеду и в сенсорную. Очень, конечно, хотели ещё в комнату соц.адаптации-но педагог в отпуске.
29.04.2014 номер beeline 500р
карта СБ РФ 200р. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 01.05..2014 собрано 22640,06р.
осталось собрать 155875,8р
Здравствуйте! Начали ходить в РЦ. Первым у нас дефектолог, затем логопед (логопедический массаж) и сенсорная комната. Расписание поставили немного неудобное для нас- буквально полчасика не хватает с утра, чтобы Светлана покушала и "пришла в боевую готовность"- поэтому вчера у дефектолога с таким удивлением и непониманием слушала всё, что ей говорят- как будто говоря- а где же мой завтрак и почему так рано (относительно обычного времени занятий) я в центре??? Потом поняла, что ждать снисхождения не стоит- и начала вредничать. Ещё и дождь на улице начался сильный (по дороге назад я промокла насквозь даже в ветровке). У логопеда, понятное дело- только и делать, что вредничать-приятного от логомассажа, когда по лицу и рту "гуляют" разными штучками, нет. А вот от сенсорной я ожидала большего- сенсорную в центре буквально месяц назад отремонтировали, появилось много всего интересного, нового-но, как бы это грубо не звучало- со всем этим надо уметь работать- а не просто включить лампу/музыку/ещё что-то- и всё. Классное звёзное небо появилось, любимый (как в Харькове) песок с подсветкой)-но там со Светланой совершают действия- а здесь, к сожалению, в который раз со Светланой не знают, что делать. Говорю- ей нужны активные действия, просто положить её в бассейн с шариками- толку нет. ( в Харькове я к Светлане не притрагиваюсь- всё делает психолог)-и Светлана даёт ответную реакцию. А у нас она только глазки закрывает-и всё. Каждый раз, идя в сенсорную, надеюсь, что мои слова дойдут-но... ( психолог гораздо старше меня и просто говорить это так-то со Светой надо, это так-то- как минимум некорректно. тем более, что в РЦ мы "живём", когда в городе...
Вечером Светлана (впервые в жизни) начала кашлять точнее, хрипеть и пытаться откашляться. Ни температуры, ни соплей нет. Грелись синей лампой, пили ромашку .
qiwi-кошелёк 100р
06.05.2014 номер beeline 200р от Анастасии Николаевны. СПАСИБО!рта СБ РФ 200р. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 06.05..2014 собрано 29640,06р.
осталось собрать 155575,8р
скажите, номер карты не менялся? не дает сб онлайн перечислять, говорит карта заблокирована
Здравствуйте! Номер тот же
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
Сегодня Светлана, несмотря на то, что спала очень мало, неплохо занималась в центре. Даже в сенсорной всё рассматривала и позволяла работать с руками! Хрипов поменьше, продолжаем прогреваться. На улице дубак- с утра было +2 и сильный ветер-поэтому не гуляли.
06.05.2014 карта СБ РФ 75,80
07.05.2014 номер beeline 200р СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 07.05..2014 собрано 23415,86р.
осталось собрать 155100р
07.05.2013 ЯК 700р. БЛАГОДАРИМ!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 07.05..2014 собрано 24115,86р.
осталось собрать 154400р
Доброго времени суток! Закончились очередные выходные. Светлану утром отвозили к бабушке-и вечером забирали. Делаем пальчиковую гимнастику, часто разминаем ноги (собственно, как всегда), продолжаем греться синей лампой (характер кашля изменился-но до конца кашель не прошёл .Поэтому Светлана вредничает.
в очередной раз "смеюсь" над вышестоящими организациями- 8 числа, в четверг, ездила в ФСС писать заявление на получение памперсов, заодно спросила, когда в следующий раз приходить для написания заявления на другие ТСР- ближайший- в сентябре. Сегодня звоню в "юлианну", где нас ждут аппараты на ноги с апреля, чтобы договориться, когда подъехать, а мне говорят-срок вашего направления истёк ещё 30 марта, надо брать новое ( в ФСС). Ну, вот как так??? Завтра поеду снова в ФСС.
В выходные пыталась пробить фонды... ответов пока ни одного не получила. Также написала представителю ИМТ, спросила, когда ж нам всё-таки в Москву- пришёл ответ, что в июле-августе (хотя я говорила, что мы в это время не можем)-сказали, что завтра снами свяжется администратор. Ещё написала в генетические центры в МОскве- из генетического центра при РАМН получила ответ, что надо просто записаться через регистратуру (правда, не сказали, платно сие или нет). Завтра (я надеюсь) решим вопрос с ИМТ- и буду на июнь записываться к генетику. Также в июне надо ехать в областную поликлинику на плановые консультации к специалистам.
До реабилитации осталось ровно 2 месяца. Поступлений нет. Совсем...
Здравствуйте! Вчера созвонились с ИМТ- ближайшее место- аж на 24 ноября! (записались на это число с условием, что, если что-то освободиться раньше-то они позвонят)-я прям удивилась- проплачена реабилитация в апреле- и целых полгода ждать! Также позвонила в генетический центр при РАМН в Москву- записаться-не проблема, консультация бесплатно, а, если понадобятся анализы- то платны. Нам удобно доехать до них в июне- на него пока записи нет-сказали позвонить в 20-х числах.
Светлана так и продолжает кашлять (в реабилитационном предполагают, что аллергическое (до сих пор аллергии ни на что не было). Т.к. такое впервые в Светиной жизни-то немного напрягает. У дефектолога сегодня занималась хорошо, у логопеда- нормально(кому понравится, когда во рту работают всякими приспособлениями?!). В сенсорной сегодня, помимо психолога, присутствовала зам.директора, которая когда-то начинала со Светланой там работать (чтобы подсказать лучшие пути работы). Спит Светлана средне- в Украине спала гораздо лучше-надеюсь, как только избавится от кашля, будет лучше
Завтра должны были поехать в ортопедический салон в Нижний Новгород за аппаратами- но оттуда позвонили, попросили перенести. Так что поедем на следующей неделе.
До запланированного курса реабилитации остаётся всего 2 месяца. Фонды молчат. Поступлений нет. Совсем... (
Сумма к сбору 178515,86
на 14.05..2014 собрано 24115,86р.
осталось собрать 154400р
Здравствуйте. Снова пятница, впереди 2 выходных Погода хорошая- будем гулять Сегодня в РЦ Светлана почтила своим вниманием психолога в сенсорной комнате. Всё полчаса была заинтересованной и активной, насколько это возможно, а вот у дефектолога сегодня ничего не хотела-глазки не открывались практически (недоспала+ не позавтракала). только под конец разгулялась. Продолжает периодически кашлять, особенно, когда пытаемся напоить
15.05.2013 карта СБ РФ 100р
16.05. карта СБ РФ 1000р
номер beeline 200р. ОГРОМНОЕ спасибо
Сумма к сбору 178515,86
на 16.05..2014 собрано 25415,86р.
осталось собрать 153100р
Доброго дня! Новостей у нас особых нет- продолжаем ходить в наш РЦ, до конца месяца будем ходить. Вчера Светлана ни с какую не хотела заниматься- потому что не доспала с утра-пришлось будить и везти в центр, соответственно, не поела перед выходом. Глазки никак не хотели открываться, только у дефектолога немного активнее была. Продолжает кашлять. Горло не красное, в лёгких, говорят, чисто (при прослушивании)- а как просыпается- кашляет долго для нас это ново и Светлана не знает, что с этим делать, и мы. "Амбробене", "геделикс" и "стоптуссин" не помогают. Каждый по неделе пропили- толку ноль. Температуры нет, соплей тоже-но как закашляется- так беда прям . Аппетит- как обычно, спит-нормально, во сне не хрипит. Вспоминаю, что и в прошлом мае света себя не очень вела- была сжатая, ничего не хотела делать. Но кашля не было. В четверг поедем в Нижний за аппаратами на ноги. Надо бы ещё собраться сначала в местную поликлинику, получить направление в областную, съездить туда по специалистам, записаться на июнь к генетикам в Москву- в общем, на ближайшее время планы есть, только с кашлем разберёмся. в июне у нас реабилитации не будет ( в местном РЦ лагерь, да и мы уже свой лимит на полгода исчерпали-если только на физио-но из-за получаса туда ходить не очень хочется). а дальше- смею надеяться, что получится с Трускавцом, а, если повезёт- то и в Харьков съездим, как обычно. Пока всё это только в планах- хотя скоро уже надо будет приобретать билеты. С поездами в Украину- ерунда- чуть ли не каждый день новая информация о том, ходят ли нет и, если ходят- то когда. В общем, верим, что всё получится!!!
20.05. карта СБ РФ 1000р от постоянной помощницы Жени. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.05..2014 собрано 26415,86р.
осталось собрать 152100р
Здравствуйте. Снова пятница Светлана продолжает кашлять-да так, что сегодня, придя в РЦ, полчаса дохала, не останавливаясь практически-и нас педиатр отправила домой Зато 2-й день хоть что-то отхаркивается при кашле-а то до не было ничего. Вызвала врача на дом. Услышала небольшие хрипы в правой верхней части спереди +, т.к. сегодня много кашляла-то горло красное. Прописала антибиотик и какой-то сироп от кашля. Сказала, что зайдёт в понедельник (т.е. в пон-к РЦ тоже отменяется-и будем весь день ждать педиатра, никуда не имея возможности выйти ). Света много спит, я побаловала её сегодня клубникой-почти полкило съела-и вырубилась днём. Врач пришла-пришлось будить-но после ухода сразу опять заснула
Вчера съездили в "юлианну" за аппаратами. Подстроили, получили. Я предполагала, что, когда ребёнок в них стоит-то коленки прямые- а у Светланки- согнуты... Спросила, почему так-получила ответ, что они не предполагают выпрямление коленей.. Мне совершенно непонятен тогда смысл такого "стояния", с согнутыми коленями...
21.05. карта СБ РФ 1000р от старой знакомой. Алёна,СПАСИБО
Сумма к сбору 178515,86
на 23.05..2014 собрано 27415,86р.
осталось собрать 151100р
Здравствуйте! Кашель у Светланки проходит,всё,что могла,выкашляла в пятницу-субботу,сейчас подкашливает пару раз в час соответственно,и настроение у неё другое-вовсю двигает ногами,крутит головой,лёжа на животе, смотрит телевизор. Сегодня в центр не пошли-во-первых,ждём врача,которая обещала зайти,проведать,как дела,во-вторых,чтобы не пугать остатками кашля.
25.05.2014 карта СБ РФ 5000р. от Анны Анатольевны. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86р
На 26.05.2014 Собрано 32415,86р
Осталось собрать 146100р
Доброго дня! Вчера сходили в поликлинику, врач сказала, что всё ок ( в справке для центра написала, что был обструктивный бронхит-, хотя я склоняюсь к тому, что было что-то аллергическое). Света не кашляет, но на фоне принятых лекарств усилилась её ненавистная отрыжка- и спит очень мало Зашли к неврологу. Светлана неплохо посидела, всё вокруг рассмотрела- а вот за предметами ни в какую не захотела следить. Показала наши последние фотографии, невролог, вроде как даже порадовалась. Попросила направление в областную поликлинику к специалистам( сейчас такая "засада"- чтобы попасть туда-мало приехать с направлением- надо обязательно записаться, а сделать это можно только у секретаря главврача местной поликлиники)-вот сегодня и сходила туда. Записались на 9 июня к нейроофтальмологу, сурдологу, кардиологу и эндокринологу. Позвонила нашему врачу в областной- а она в отпуске до 24 июня придётся ещё раз ехать потом. Хотела у неё взять рекомендацию для генетика в Москву-но либо придётся отложить, либо уговаривать местного невролога на это (не любят у нас писать, пусть даже не направления, а рекомендации куда-либо дальше Нижнего). Завтра или в понедельник пойду за направлением-спрошу, что да как
В реабилитационном вчера был последний день. Думали, что ещё в пятницу- а выяснилось, что вчера-т.к. центр готовится к летнему лагерю. Жалко. Записалась на август на ЛФК и массаж. Светлана вчера хорошо занималась в РЦ- не то обрадовалась, что последний день, не то соскучилась по педагогам (пропустили по 2 занятия из-за кашля)
Сбор стоит, поступлений совсем нет. Буду ещё раз пробивать фонды- а вдруг...
Сумма к сбору 178515,86р
На 29.05.2014 Собрано 32415,86р
Осталось собрать 146100р
Здравствуйте! Дела у нас -нормально Светлана пришла в норму после недомогания Вчера у нас был день города- пошли гулять на площадь. Солнце вовсю припекало- поэтому погуляли всего 3 часа. Светлана сначала спала, потом, начихавшись (наверное, от тополиного пуха, который везде), активно всё рассматривала, отражая все эмоции на лице. Вечером стояли в аппаратах, правда, в обуви, а не в приспособлениях, что внизу- иначе стопа неровно встаёт. Сидели тоже долго вчера. Светлана такая вредина- сажаю, придерживаю всего за 1 пальчик на руке-сидит, сколько угодно. Отпускаю- начинает сгибаться вниз. Ну, и, конечно, мультики смотрели.
На завтра поставила задачу- пробить те фонды, куда за последний год отправляла документы. Поступлений, можно сказать, нет-и я начинаю немного психовать о возможности попасть на реабилитацию...
Все отчёты (скрины по поступлениям) всегда есть в нашей группе http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g
или на яндексе http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
31.05.2014 карта СБ РФ 100р от Виктории Викторовны.
ОГРОМНОЕ спасибо!
Сумма к сбору 178515,86
на 31.05..2014 собрано 32515,86р.
осталось собрать 146000р
добрый день. Эх!.. Связывалась сейчас с фондами, куда в течение последнего года подавала документы- везде отказ из-за больших очередей (т.е. даже документы не рассматриваются), один фонд (на который была надежда, прекратил работать с Украиной. Ещё один, в котором наши документы с января 2012 года, сказал, что очередь ещё не дошла... В общем, вся надежда только на помощь неравнодушных людей
До курса реабилитации 42 дня- собрано 32515,86 из 178515,86
Светлана- "в ударе"- активно двигает ногами, неплохо сидит, много улыбается, хорошо спит! Сегодня ходили на первый сеанс логопедического массажа к нашему любимому логопеду (которая когда-то научила Светлану улыбаться и после массажа у которой Света чаще пытается что-то произнести).Массаж платный-будем ужиматься в расходах. Взяли поэтому вместо 20 сеансов только 10.
Всё сильнее переживаю оо возможности попасть в Трускавец. Время идёт, поступлений нет Светланке ОЧЕНЬ надо попасть туда- это единственное место, где мы были, которое приносит результат. Надеемся на вашу поддержку!
добрый вечер! Прошёл ещё один день-но мы ни на шажочек не ближе к закрытию сбор
Светланка очень неплохо спала, с утра пришлось будить, чтобы пойти к логопеду. На улице жарища, пока ждали логопеда, нас съели мошки-пришлось выйти на солнышко, немного покптала Светлану на качеляхна логомассаже Светланка немного вредничала-ведь пришли не позавтракав-ни в какую поначалу не хотела открывать рот. После массажа отвезла Свету к бабушке, а сама поехала в пенсионный фонд за справками о доходах. Администратор хотела сама мне напечатать их-но почему-то компьютер упорно писал ей, что выплата пенсии приостановлена… пришлось с полчаса ждать в очереди. За это время получила отказ из ещё одного фонда-т.к. русфонд в апреле помог оплатить курс лечения в имт (на декабрь месяц), а также потому, что мы «Висим» в бф «нижегородский» ( после подачи документов там висишь с год). С пенсией оказалось всё нормально, специалист сказала, что у администратора, видимо, сбой в компьютере.
Сумма к сбору 178515,86
На 03.06.2014 собрано 32515,86
Осталось собрать 146000р.
Доброго дня! сегодня на логомассаж пошли позднее-и Светлана успела выспаться, покушать-в общем, в хорошем расположении духа воспринимала массаж (очень не нравится, когда делают руками в начале) потом хотели погулять- но при такой жаре (в теньке +31) это нереально. (обе не любим, когда жарко)
Поступлений нет. совсем...
а вот сегодня к логопеду пошли раньше- и пришлось Светлану будить- естественно, она была не в настроении-но стойко выдержала массаж :-). Вокруг города горят леса (даже по 1 каналу показывали сегодня)-и дышать нечем-поэтому снова домой, под вентилятор :-) покушав щавелевый суп с яйцом и печёнкой, Светлана досыпает то, что не доспала с утра :-)
Поступлений нет. Совсем нет :-( Конечно, надежда умирает последней и у нас в запасе чуть больше месяца-но надо думать и о билетах, которые не так просто купить, если до выезда неделя-две. Мы верим, что всё получится!!!
На улице чуть похолодало-чуть легче дышится, а вечером налетел жуткий ветер, пошёл дождь-но всего на 5 минут и снова солнце и духота. Сходили к логопеду, погуляли, позанимались дома-всё, как обычно. Светлана активно работает ногами, сидя. В хорошем расположении духа-всё вокруг интересно, довольная-предовольная.
06.06.2014 карта СБ РФ 1000р отАлександра Владимировича,
номер beeline 100р отИрины Вячеславовны! БЛАГОДАРИМ!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 06.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р
несмотря на то, что сегодня суббота, мы всё равно ходили к логопеду. Ходили позднее, Светлана выспалась, хорошо позавтракала-и на логомассаже большую часть времени улыбалась. Ночью горели леса-дышать было нечем, не помогал вентилятор , сейчас, вроде, получше-но жарища. Отдыхаем.
Поступлений нет
Сумма к сбору 178515,86
на 07.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р
все отчёты по поступлениям Вы всегда можете найти в наших группах
группа Светланки в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g
группа Светланки вконтакте http://vk.com/club29269159
или на яндексе http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
Добрый вечер. Писать особо нечего- с утра прогулялись, нас съели мошки (какие-то они странные- "москитол" на них не действует. После прогулки Светлана вырубилась, проспала часа 2, наверное! потом на улице начался дождь-ну, под дождь спят многие :-) вечером разминались дома, дыша листвой во время дождя (у нас 1 этаж- и аромат-обалденный). Завтра тяжёлый день- едем в Нижний Новгород к специалистам. Это минимум на 3 часа + дорого часа 2-3. Повезёт, если будет работать лифт- а так по 5 этажам на руках- бывает в областной поликлинике и так...
Поступлений сегодня не было.
Сумма к сбору 178515,86
на 08.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р
Здравствуйте. Вчера не было сил писать- умотались в областной поликлинике. Уехали в 8-30, приехали в 4-м часу :-(
Сначала попали к нейроофтальмологу. Без закапывания в глаза удалось посмотреть глазное дно- изменений в худшую сторону нет! Всё так же ставят ЧАЗН (частичную атрофию зрительного нерва), Светлана последила за игрушкой (что у врачей нечасто бывает)- в общем, нейроофтальмолога прошли нормально (только в ожидании просидели почти час, несмотря на назначенное время)
Потом прошли к сурдолгу (работает вместе с дефектологом). Светлана и посидела, и что-то поагукала, пореагировала на звуки. Как обычно, встал вопрос, оставлять ли 1 степень тугоухости (Светлана не проходит тест, который нужно делать не двигаясь или во сне- а она всегда крутит на нём головой-поэтому рез-т неточен), сейчас в областной какое-то новое оборудование- и сошлись на том, что, когда скоро поедем к нашему неврологу, то попробуем этот тест пройти.
Затем был кардиолог-она отправила нас на ЭКГ и УЗИ. ЭКГ сделали сразу- а вот с УЗИ пришлось напрячься-талонов уже не было и сделали через протекцию заведующей- за что ей ОГРОМНОЕ спасибо! ЭКГ оказалась хуже, чем предыдущие (брадикардия), также как и УЗИ (последнее делали 2 года назад, тогда была норма)-уменьшен левый желудочек и очень низкая ЧСС (сердце мало сокращается в минуту). Вернулись с результатами к кардиологу- рекомендовала суточную ЭКГ (я смутно представляю, как Светлана сутки будет с аппаратом-но делать надо. вот буду звонить по центрам в нашем городе, сказали, что у нас делают её. После нужно попасть к кардиоаритмологу, а не ревматологу.
Последним врачом была эндокринолог ( у Светы очень маленький рост- всего 92 см в 5,5 лет+ весит сейчас на 2,5 кг меньше, чем 2 года назад- 13,5 кг). Эндокринолог, прежде всего, удивилась, почему нас до 5 лет к ней ни разу не направили (я говорю о росте и весе всем врачам всегда- отвечают, что это индивидуальное развитие). В Кабинете у врача ростомер только стоячий- и она хотела измерить рост Светлане стоя- но это невозможно-т.к. Света не стоит, написала рост, который был в апреле. Спросила, что говорят генетики -а генетики говорили только про кариотип- что рез-т хороший. Всё. Больше у наших генетиков ничто подозрений не вызвало). Пролистывая нашу карту, эндокринолог увидела заключение МРТ, которую делали в феврале- удивилась, что нас не послели к нейрохирургу с увеличенным размером гипофиза (ранее, на 3-х первых томограммах его не было). Предположила гипотериоз-но это должен смотреть нейрохирург. Назначила сдать ТТГ, Т4 и ИФР 1. А также сделать рентген кисти для определения возраста костей. После этого снова к ней на приём с результатами.
В общем, в ближайшее время надо сделать и сдать всё, что назначили- и, когда поедем к неврологу, снова попасть к эндокринологу и кардиологу, а также взять выписку о скринингк и кариотипировании у генетиков. Как обычно, одни расходы :-(- но порадовало то, что эти врачи, как многие другие, не просто отмахнулись, сказав, что "всё от головы"- а захотели найти конкретную причину!)
Да-умотались и потому, что много времени наша поездка заняла-и потому, что ЛИФТ НЕ РАБОТАЛ в поликлинике, как и предполагалось- поэтому беготня с 4-2-5-2 этажам была нелёгкой.
Сегодня ходили к логопеду, на улице похолодало до +19, гулять- одно удовольствие!
09.06.2014 карта СБ РФ 500р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 10.06.2014 собрано 34315,86р
осталось собрать 144200р
Во вторник записала Светлану на Холтер ЭКГ на сегодня- но сегодня день отмен- сначала логопед перенесла последний массаж на завтра, потом позвонили из медцентра, сказали, что врач срочно куда-то уехала- и сегодня поставить холтер не смогут, сказали позвонить в понедельник. Поэтому Светлана отправилась на целый день к бабушке
А вообще- спит средне, спастика приличная-но очень неплохо сидит, смотрит, воспринимая картинки, мелодии и т.д- всё то, что используем дома для занятий.
2 дня назад купили часть билетов-т.к. потом ( а я надеюсь, всё будет гуд) это будет сделать нереально- нижние места расходятся моментально. Покупали попутчики наши- и сдачу скинули на карту, на которую ведётся сбор- поэтому от 09.06.2014 мобильный перевод на сумму 341р.
Поступлений нет. совсем...
Сумма к сбору 178515,86
на 13.06.2014 собрано 34315,86р
осталось собрать 144200р
Здравствуйте! Сегодня с утра позвонили из медцентра насчёт холтера и предложили приехать через полтора часа. Естественно, мы согласились- и в 11-40 Светлане был поставлен холтер-ЭКГ, снимать- завтра. В течение суток необходимо записывать всё, чем занимался ребёнок, особенно интересует время сна (что Светлана сейчас и делает ). Т.к. датчики крепятся на грудь- то Света лишена возможности лежать на животе Это нелегко, т.к., если она и лежит- то только на животе... Вчера, когда я забирала Свету от бабушки, она сказала, что Света не раз переворачивалась со спины на бок (дочка так умела только в 5 месяцев, пока не надели ортопедическую шину для лечения вывиха).
После медцентра сходили на последний зондовый массаж- а до него завернули к Ане, девушке, с которой учились в параллельных классах-она передала денежки для Светланы. Аня работает в школе- и кинула клич в классе своей дочки, а также по друзьям и знакомым- ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помощь Даше, Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .
Пока набирала сообщение, в дверь позвонила женщина,живущая в нашем доме и передала посылочку для Светы- сказала, что заезжал какой-то мужчина, стучал к нам в окно (в квартире нет домофона)-но, видимо, мы были в комнате с другой стороны-и просил передать пакет. В пакете -резиночки для Светланки, носочки, гольфы, 2 шарфа, шампунь и крем-кондиционер для лёгкого расчёсывания. Кто этот мужчина- не знаю! (соседка сказала, что какой-то Скореник). Неожиданный сюрприз. СПАСИБО!!!!
13.06.2014 карта СБ РФ 3000р.
лично в руки от Ани 4300р (СПАСИБО Даше, Антону, Славе и Наташе, Артёму и Ирине, а также учащимся и их родителям из 22 школы- Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .
БЛАГОДАРИМ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 14.06.2014 собрано 42715,86р.
осталось собрать 135800р
Доброго дня. Вернулись из медцентра, сняли холтер. Я думала, эти сутки пройдёт хуже- но Светлана очень много спала, чего мы совсем не ожидали. Холтер сняли, проверили, нормальная ли запись- запись хорошая, повреждений очень мало. Расшифровку нам отдадут числа 23-24 (т.к. врач уезжает в отпуск). Единственное-сказала, что да, брадикардия выраженная, нижний порог ЧСС очень-очень низкий, максимум равен норме, которая должна быть при бодрствовании (а он- при небольших физ.нагрузках- когда делали массажик или упражнения на мяче). Ещё нам повезло- прям там же сдали 2 анализа, которые нам назначила эндокринолог- ТТГ и Т4, а вот ИФР 1 у них, к сожалению, не делают Будем искать. Кровь взяли очень хорошо! (что бывает крайне редко)- быстро нашли вену и маленькой-маленькой иголочкой сделали забор)-вот что значит, нормальный современный центр! Спросила я про остеопата, который к ним приезжает (из Москвы, раз в 2 недели), он готов нас взять-но не обещает, что чем-то глобально поможет -но пока, сами понимаете, нам не до остеопата- надо съездить на реабилитацию. А потом по мере возможности будем думать (стоит столько же, сколько и в Нижнем-но не надо тратить на междугороднее такси).
15.06.2014 карта СБ РФ 300р от Ларисы Васильевны Ш.
Сумма к сбору 178515,86
на 15.06.2014 собрано 43015,86р.
осталось собрать 135500р
сегодня у нас день ничегонеделания ) Сидим дома, рисуем пальчиковыми красками, разминаемся на мяче и смотрим телевизор
15.06.2014 номер beeline 500р от Марии Викторовны
16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны М
Сумма к сбору 178515,86
на 16.06.2014 собрано 43115,86р.
осталось собрать 134900р·
вот меня переклинило... легла вечером спать, просыпаюсь около 21-30-смотрю-пропущенный звонок с незнакомого номера в 20-30, в 21-50 с того же номера звонят снова- говорят
-я насчёт Светланы Пчёлкиной
-я слушаю
-у нас есть направление от ФСС на получение санитарного стула для Светланы
-??? у нас нет в ИПР такого!
-как нет? у нас направление
-ну, нет, что, я не знаю, что у нас в ИПР (ИПР выдана почти год назад)сейчас посмотрю. (достаю ИПР, зачитываю всё, что выписано Светлане-и... на последней странице, среди выписанных колясок и опор-стул санитарный!(я вообще не помню, чтобы нам его МСЭК выписывала, хотя ИПР, сами понимаете, держу в руках часто)
Ну, а дальше-как обычно при общении с "благодеятелями", которые осчастливливают нас положенными ТСР
-мы в 9 утра будем у ДКХ, приходите, забирайте.
-я не смогу везти ребёнка в коляске и тащить санстул
-а что- не с кем ребёнка оставить??? (во вторник в 9 утра)
-не с кем. а почему Вы не можете завезти?
-я же не знаю, где Вы живёте...
-так у Вас адрес же есть
-ну, так, может, это другой конец города (город пешком вокруг за пару часов обойти можно), собственно, и какая разница, где мы живём?! тогда в другой раз???
-я до 10 дома, живём по дороге к ДКХ, практически на въезде в город
-хорошо, постараемся (!) заехать, приготовьте ксерокопию паспорта (время 22 часа, в принтере у меня краски нет-никак не найду нужный картридж)-вот где я до 8-9 утра (предположим, что принтера в доме вообще нет) должна делать ксерокопию??? ( ну, вот всё облазила- как назло, ни одной копии нет ).
Светлана выспалась, "в ударе"- с улыбкой покрутили велосипед, поподнималась на руки на полу, чуток проползла (ногами, как обычно), смотрит телевизор.
16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны М
номер beeline 1000р
карта СБ РФ 6319,87р
Сумма к сбору 178515,86
на 16.06.2014 собрано 50535,73р.
осталось собрать 127980,13р
17.06.2014 карта СБ РФ 100р от Константина Владимировича Е.
Сумма к сбору 178515,86
на 17.06.2014 собрано 50635,73р.
осталось собрать 127880,13р
Доброго дня! Стул-кресло нам вчера привезли, естественно, огромный-но нам он не нужен- и я взяла тот, что привезли-найдём, куда деть. А сегодня Светлана получила посылку-подарок от участника одной из групп вконтакте-обалденный подарок! в посылочке был спортивный костюм, футболки, аудиосказки и много заколок и ободок, сделанных вручную! Такая красота!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!
а так- дела наши потихоньку идут, Спасть Светлана не хочет- мало спит, но в бодрствовании не вредничает, а вовсю двигает руками-ногами, смотрит мульты и обучающие программы, слушает наши рассказы, радуется, когда долго крутит велосипед-тренажёр (он автоматический-крутит сам)-но. кстати, когда мф были в Трускавец последний раз-на занятии механотерапией (а они проходят на мотомеде, где фиксируются пассивные и активные движения), при кручении ногами всегда несколько сот метров Светлана "проезжала" активно-т.е.,крутя сама!
Осталось всего 26 дней до курса... собрали почти треть суммы-но мы верим, что всё будет хорошо-и Светлана попадёт на так необходимую реабилитацию!
на 18.06.2014 собрано 50635,73р.
осталось собрать 127880,13р
19.06.2014 карта СБ РФ 5000р от Зарины! БОЛЬШОЕ спасибо!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 19.06.2014 собрано 55635,73р.
осталось собрать 122880,13р
Здравствуйте! Вчера ходила в поликлинику-хотела записаться на повторные консультации в областную поликлинику-но запись на июнь уже закрыта, а на июль ещё не открыта-секретарь главврача записала данные- ждём звоночка, когда ехать.
А сегодня сдали последний анализ, назначенный Светлане эндокринологом- ИФР-1. Делают его 6 дней (хорошо, что не было записи в область на конец июня). Правда, почему-то при заборе сказали, что будет готов 30-го. Я, естественно, немного нажала- ведь на сайте указано именно 6 дней, а не 10. да и по телефону вчера так сказали. Ответили, чтобы я позвонила 27-го.
Анализ надо было сдавать натощак, причём, не кушать за 8, а лучше за 12 часов- так что Светлана покушала по приходу домой и спит
Вообще спит не очень с последнее время-но при бодрствовании не вредничает, как раньше, когда недосыпала.
Сбор потихоньку движется- но сумма ещё очень велика, а осталось всего 23 дня... Пожалуйста, помогите Светланке попасть на реабилитацию!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.06.2014 собрано 55635,73р.
осталось собрать 122880,13р
20.06.2014 webmoney 300р от Алексея. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.06.2014 собрано 55935,73р.
осталось собрать 122580,13р
21.06.2014 карта СБ РФ 300р от Натальи! СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 21.06.2014 собрано 56235,73р.
осталось собрать 122280,13р
Доброго дня! Дела наши потихоньку идут-занимаемся дома-пальчиковой гимнастикой, занимаемся на мяче, Светлана стоит в аппаратах, смотрит обучающие программки- в общем, делаем всё то, что делают все периодически Светлана проводит дни у бабушки. у нас давно не было такого большого перерыва в реабилитации
Поступлений совсем нет (
Сумма к сбору 178515,86
на 23.06.2014 собрано 56235,73р.
осталось собрать 122280,13р
День закончился хорошо-
23.06.2014 номер beeline 50р. Спасибо, Добрый Человек!
Сумма к сбору 178515,86
на 23.06.2014 собрано 56285,73р.
осталось собрать 122230,13р
Здравствуйте! Сегодня много гуляли- погода позволяла (дождь только вечером начался), Светлана неплохо спала, что позволило мне отправить мейлы в местные фирмы, которые смогла отыскать в интернете. Пока ответов нет- времени хоть и мало-но есть
Также информация о Светланке размещается в общих группах вконтакте и в одноклассниках. В одной из таких групп нас даже взяли для флешмоба! (смысл флешмоба в том, что участники размещают фото Светланки у себя на страничке как аватарку, в статус-призыв о помощи, в идеале- создать фотоальбом, который пополнять 1-2 фото в течение дня и классить, классить, классить). Я пока смутно это себе представляю- наша очередь с 7 по 11 июля-буду разбираться
Времени остаётся совсем мало, продумываю варианты с Трускавцом- скорее всего, будем жить не в самой клинике, а снимать жильё где-нибудь поблизости (это гораздо дешевле- НО с водой часто бывает напряжёнка, даже с холодной, Света ночью мало спит- и могут быть проблемы с хозяевыми (в связи с тем, что будет гореть свет и влючен телевизор или нетбук) Возможен вариант с "элитой"-жилым комплексом рядом с клиникой... В общем, всё будет зависеть от суммы, которую сможем собрать.
24.06.2014 карта СБ РФ 3000 от Татьяны Ивановны Р, 100р. БОЛЬШОЕ спасибо!
Сумма к сбору 178515,86
на 24.06.2014 собрано 59385,73р.
осталось собрать 119130,13р
Вот и ещё один день прошёл... Светлана была у бабушки- а я ездила в детский медцентр за расшифровкой холтер-ЭКГ и оригиналом результатов анализов ТТГ и Т4 общего. Заключение по холтеру аж на 10 страницах! С кардиологией я мало знакома- понятно, что есть брадикардия и неровный ритм, что нет тахикардии и многих других нехороших параметров- но более подробно расскажет кардиолог-аритмолог в областной поликлинике. Главное- выяснить причину-скорее всего, это центрального генеза-т.е. от повреждения ЦНС, но возможны и другие варианты- в общем, всё узнаем в областной, когда туда поедем
25.06.2014 номер beeline 100р
карта СБ РФ 300р от Елены Владимировны С. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 25.06.2014 собрано 59785,73р.
осталось собрать 118730,13р
Здравствуйте! В который раз убеждаюсь, что мысль материальна- с утра думала- что-то нам не звонят из поликлиники насчёт записи в областную. думала, думала, думала, думала-и нам позвонили В общем, записались повторно к сурдологу, эндокринологу, к нейрохирургу, зайдём к нашему неврологу, генетику для выписок о результатах анализов, которые брали у Светланы в 2009г, сделаем рентген кисти на возраст костей. А вот к кардиологу-аритмологу записи нет ни на какой день.. к ревматологу-есть, а к аритмологу-нет... Будем решать сей вопрос на месте. Поедем 3 июля.
Про Светлану-даже не знаю, что писать... она явно соскучилась по профессиональной физической нагрузке! Кто бы что ни говорил про родительские руки- ну, не умеем мы так заниматься, как занимаются со Светланой в реацентрах! Уже 2 месяца без массажа, ЛФК и т.д А так- ничего плохого, но, к сожалению, и ничего нового...
Наконец-то я могу пролистать всех участников группы Светланки в "одноклассниках" (не могла открыть вообще участников)-поэтому я смогла создать тему о рассылке по участникам группы-и, если у Вас есть желание помочь с рассылкой- будем ОЧЕНЬ благодарны! Подарите Светланке 30 минут своего времени! (именно столько заняла лично у меня рассылка по пункту 1) )
Тема в группе для рассылки http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g/topic/62671820983292
26.06.2014 номер beeline 500р от Ирины Анатольевны Б. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 26.06.2014 собрано 60185,73р.
осталось собрать 118230,13р
добрый вечер! Сегодня забрала оставшиеся анализы Светланки- ИФР-1 и Т; свободный- оба анализа- норма,причём, показатели в серединке - так что теперь мы полностью готовы к визиту в областную поликлинику (как вспомню- так вздрогну )
Ещё сегодня знакомая сказала, что её супруг видел какого-то мужчину у гипермаркета "карусель" с фото Светы, который просил помощи- МЫ НИКОМУ НЕ ДАВАЛИ разрешения на подобный сбор!!! Рассказывая об этом другой знакомой, я узнала, что в выходные также видела мужчину с фотографией Светланы в "спаре" в "дзержинце" Поэтому обращаемся ко всем дзержинцам- если увидите кого-то с фото Светланки-ЭТО МОШЕННИК!!! По возможности, сообщите об этом мне по телефону +79051949024.
27.06.2014 карта СБ РФ 500р от Анны Владимировны Я.
номер beeline 100р от Ольги Сергеевны П, 100р зачисление.
Сумма к сбору 178515,86
на 27.06.2014 собрано 60885,73р.
осталось собрать 117630,13р
Здравствуйте! Сегодня дождь льёт весь день- и Светланка чувствует себя соответствующе- сонная,сжатая... весь день,естественно, сидели дома-хотя в планах было пройтись по близлежащим торговым центрам- во-первых, в поисках тех нехороших людей, что используют фото Светланы (за день мне пришло несколько сообщений о том, что жители нашего города видели около разных ТЦ разных людей, просящих деньги, с фото Светланы). Во-вторых, вчера мне подсказали идею, как ещё собрать деньги (спасибо Лене)-но для этого надо прежде всего пройтись по тем же ТЦ-а когда я это смогу сделать- не знаю...
На мою просьбу о помощи в рассылке по участникам группы Светланы откликнулся только один человек ПОЖАЛУЙСТА! Подарите Свете 20 минут своего времени- примерно столько занимает рассылка по участникам группы, которые разбиты на части- 4 части уже взяты, осталось всего 11-т.е. мы ищем 11 помощников, готовых пожертвовать 20 минут своего времени для помощи!
27.06.2014 номер beeline 1000р от Юлии. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 28.06.2014 собрано 61985,73р.
осталось собрать 116530,13р
как обычно, скрины по поступлениям Вы можете найти здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
Ещё один день позади... ничего новенького у нас не происходит. Светлана "вредничает"- сжатая, сонная. Наших домашних занятий ей явно мало. К вечеру закончился дождь, даже солнышко вышло- и мы немного прогулялись.
29.06.2014 лично в руки 1000р от Ольги! Спасибо, Оль!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 29.06.2014 собрано 62985,73р.
осталось собрать 115530,13р
здравствуйте. Всё больше и больше сообщений о том, что в нашем городе у ТЦ стоят разные люди с фото Светланки На всякий случай я позвонила в БФ "Нижегородский", который имеет наше письменное разрешение на сборы для Светланы- там были очень удивлены такой наглости со стороны гадов. Естественно, таким способом БФ деньги не собирают). И так настроение не ах, т.к. до курса меньше 2 недель, а до закрытия сбора ещё ого-го Завтра пойдём гулять со Светланой, пройдём мимо 2 ТЦ ( в воскресенье я там никого не встретила)-и по дороге домой зайду в отдел полиции. Сомневаюсь, конечно, что они сделают что-то путное, но всё-таки...
У Светланы продолжается "период вредительства"- ну, ничего не хочет делать, сжатая, мало спит ей ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ нужна реабилитация!
Я писала выше об идее, которую подкинула старая знакомая о том, как ещё можно собрать деньги- и вот в четверг пройдёт акция для Светланки- девушка, которая придумала, сама и организовала- а смысл очень простой- будут продаваться воздушные шарики и прибыль от продажи пойдёт Свете. Лена, СПАСИБО!
01.07.2014 номер beeline 200р
карта СБ РФ 1000 от Жени, нашей старой знакомой и постоянной помощницы. СПАСИБО!!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 01.07.2014 собрано 64377,73р.
осталось собрать 114238,13р
всё,как и предполагалось...пошли со Светланой гулять, прошлись по двум ТЦ, "Дюнам" и "Дзержинцу". Естественно, в 11 утра никого там не застали. Зашли в отделение полиции . Объяснила ситуацию, спросила, как можно тех людей, что незаконно собирают деньги под фото Светланы, приструнить- в ответ получила- а Вы сами их видели? -нет -ну, пусть те, кто их видели и ещё увидят сразу звонят нам-мы подъедем. на месте разберёмся. Всё.
Минут через 5 после выхода мне позвонили из телекомпании "Дзержинск" по этому поводу (старая знакомая сделала репост вконтакте ведущей телеканала- и уже через 15 минут о нас снимали сюжет! Насколько я знаю. достаточно большое количество населения смотрит наш телеканал- и люди увидят, ЧТО творят эти нелюди и помогут их найти! Так что смотрите нас в эфире ТК "Дзержинск" в вечерних новостях в 19-30 или 22-30 в повторе (ссылку на видео потом постараюсь найти и выложить)
Светланку телевидение снимало уже 3 раза, все 3 раза она вела себя хуже некуда, только, наверное, когда первый раз снимала ТК "Волга", была более-менее. А сегодня- она сидела в коляске достаточно расслабленная, а когда стали снимать конкретно её- даже поулыбалась на камеру!!! (надеюсь, смонтируют с улыбкой)
но зато потом как начала вредничать- ни в какую в коляске не хотела ехать, напрягалась-давно такого не было...
завтра- в областную поликлинику, думаю, что на полдня. Надеюсь, лифт там будет работать, а не как месяц назад...
напоминаю, что завтра у строймаркета "северный" будет акция для Светы, с 16 до 18. У кого есть возможность помочь- позвоните мне! Нужно человека 2-3. Я сама приду после Нижнего (смутно это представляю- т.к. приезжаю оттуда выжатой и чаще всего с тяжёлой головой)- но НАДО
снять-то нас сняли... но почему-то не показали...
02.07.2014 карта СБ РФ 500р. Спасибо!
Сумма к сбору 178515,86
на 03.07.2014 собрано 64777,73р.
осталось собрать 113738,13р
нас показали по дзержинскому телевидению! http://dzertv.ru/proishestviya/8906-nichego-svyatogo
Сегодня рано с утра мы уехали в Нижний Новгород в областную поликлинику. Доехали без пробок почти, в регистратуру (о чудо!) не было очереди и (о чудо-2!) работали оба лифта! Поднялись к нашему неврологу. показались, что мы приехали- и пошли на рентген кисти для определения возраста костей. Возраст костей Светланы соответствует 8,5 лет (Свете 5,7)
Подошли к неврологу- и даже не пришлось ждать- мы были следующие!-Светлана хорошо посидела на диване, что-то попроизносила. Нового ничего врач не сказала, главное- ухудшений нет. Написала нам рекомендацию для генетиков в институте РАМН (наконец-то мы туда съездим!)
После пошли к нейрохирургу... Забавный врач... даю ему статталон, МРТ, заключение по МРТ и рекомендации от эндокринолога по поводу консультации по увеличенному размеру гипофиза. Врач- "а чего Вы ко мне пришли"?- говорю- сделали МРТ-надо к Вам+ эндокринолог послала _и что? при чём тут эндокринолог и я? Что Вы хотите от меня услышать? Я же не могу измерить размер гипофиза! На МРТ этого не видно. Максимум-могу назначить МРТ с контрастом-и всё. Говорю- а ещё что-нибудь скажете по МРТ? -а что Вы хотите услышать? В общем, странный врач...
Затем спустились к сурдологу. Врач и его коллеги сказали, что сегодня Светлана им нравится гораздо больше, чем 9 июня, когда мы были у них (на мой взгляд- наоборот- сегодня очень жарко- и Свету надо было постоянно "развлекать", чтобы не сжималась+ она мало спала и перед выездом не поела), Пообследовали Свету аппаратами, которыми до не обследовали-так и оставили незначительное снижение слуха-сенсоневральную тугоухость 1 степени. Но обследовались сегодня не лёжа между колонок, как обычно- а прямо в коляске-т.е. сидя-надели наушники- и Светлана слушала звуки-- не вредничала и реагировала,как могла! Лучше отреагировала на звук игрушки.
Затем долшли до генетика- нудна была запись в карте о кариотипировании и скрининге ТТГ после рождения. Генетик сразу отмела предположение эндокринолога о гипотиреозе, поспрашивала, что да как у нас-но написала только рез-ты анализов.С ними мы и пошли к эндокринологу
Эндокринолог сегодня была другая, не та, что в июне. ОТдала ей все обследования, рез-ты анализов, заключения специалистов- по анализам, как и предполагалось, гипотиреоза нет, почему кости старше Светы-это поставило в тупик+по снимку врач сказала, что в запястье уже формируется какая-то кость, которая обычно появляется в 7-8 лет. Назначила ещё анализы крови из вены и УЗИ брюшной полости и надпочечников.
Последним была аритмолог. Здесь не всё хорошо. Она удивилась, почему раньше ревматолог не посылала к ней, аритмологу. Брадикардия есть. Т.к. из-за этого ещё и не очень хорошо начал работать левый желудочек- то медикаментозно (на её взгляд) нечего не поможет и порекомендовала проконсультироваться в кардиоцентре с кардиохирургом. Сразу попыталась до него дозвониться (кардиоцентр-метрах в 200 от областной больницы)-но он не брал трубку...
В город мы вернулись почти в 15-30-и я пошла на акцию для Светланки- Лена, девушка, предложившая её проведение, сделала много красивых композиций из шариков- и всего за 50р каждый желающий мог приобрести шарик-тем самым поддержать Светланку. В основном, конечно, в шариках были заинтересованы родители детей, идущие из садика неподалёку или (для меня удивительно) мужчины средних лет! Конечно, были и те, кто делал очень скептическое лицо при предложении принять участие в акции, кто-то просто проходил мимо. Одна девушка даже сказала, что в НН есть суперврач, который помогает всем ото всего (ха-ха), обещала позвонить. Итог акции- 2000р в копилку Светланы! СПАСИБО всем, кто помогал- Лене, Данилу, Кате, Максиму, Наташе, Ребятам из Наташиного подъезда (не знаю имён) и молодым людям, пришедшим на подмогу (к сожалению, тоже не знаю имён)
Завтра, 04.07.2014 с 16 до 18 такая же акция пройдёт у ТЦ "лидия"-нам очень нужны помощники в распространении шаров! Если у Вас есть время и желание- придите к ТЦ, помогите Светланке!!!
03.07.2014 сбор от акции (лично в руки) 2000р
Сумма к сбору 178515,86
на 03.07.2014 собрано 66777,73р.
осталось собрать 111738,13р
Добрый вечер! Сегодня прошла вторая акция для Светланки! ОГРОМНОЕ спасибо Лене, Лизе и Кате! И, конечно, всем тем, кто не прошёл мимо!!!
Светлана же продолжает вредничать... плохо спит и сжатая очень давно она такой не была...
итак...
04.07.2014 3300 сбор от акции (лично в руки)
карта СБ РФ 500р, 1000р, 100р. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 04.07.2014 собрано 71677,73р.
осталось собрать 106838,13р
Друзья! с 7 по 11 июля в группе Светланки http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g, а также в группе ПОМОЩЬ ДЕТЯМ.ПАМЯТИ МАКСИМА МОСЕНЦЕВА http://www.odnoklassniki.ru/maksimumos пройдёт флешмоб. ПОЖАЛУЙСТА, примите участие во флешмобе!
Всё очень просто- с 7 по 11 июля поставьте себе на аватарку фото Светланки, сделайте коммент с сылкой на реквизиты, историю Светы ( я помогу, если надо) создайте альбом с фото Светланки ( надо загружать по 2-3 фото в день)-это надо, чтобы в ленте постоянно мелькала информация о Свете.
Это не отнимет у Вас много времени- а Светланке поможет! ПОДДЕРЖИТЕ НАС!!!
webmoney 100р
Сумма к сбору 178515,86
на 05.07.2014 собрано 71777,73р.
осталось собрать 106738,13
Анна, добрый день.
Напишите, пжл, номер СБ (у меня не отправляется, пишет, что такого получателя нет). Пробовала на № 5469 4200 1623 9967
Здравствуйте ещё раз! да, номер активен. на карту сегодня были поступления- всё нормально!
здравствуйте!!! вчера не было возможности писать-были в пути. Мы-в Харькове!!! Наконец-то у Светланы занятия! в этот раз по-минимуму-только дельфинотерапия, йога и массаж. Жаль пропускать томатис и не брать остальные процедуры- но нам проплатили только дельфинов и проживание, а йогу и массаж мы взяли на пенсию Светланы, т.к. очень нужна физическая нагрузка!
Доехали нормально- до Москвы Света спала (в "ласточке" гораздо прохладнее, чем на улице), в поезде до Харькова-наоборот- жарища была- и Свету сначала разморило, а потом она немного повредничала-но в целом доехали нормально. Украина встретила дождём. Тепло- около +25, но дождь... как и сегодня :-(
В дельфинарий мы приехали уже около 2 ночи, Светлана во все глаза смотрела на знакомую обстановку. Уже в который раз создаётся впечатление, то она узнаёт номер здесь и в Трускавце! Сделала ей массажик, поразминала, намылись- и легли спать... на 1,5 часа.. после его ни в какую не смогла уложить.
днём на улице был ливень- ни о каких прогулках не могло быть и речи. Я добежала до магазина,купила всё необходимое и еду, чуток подремали вместе- и сейчас Света на йоге :-)
В группе Светы, а также в группе памяти Максима Мосенцева проходит флешмоб для Светланы- но почему-то уаствовать согласились только 2 человека...Поддержите флешмоб! поставьте себе на аватарку фото Светы! Создайте фотоальбом- и лайкайте фото и комментарии к ним! нам ОЧЕНЬ нужна поддержка!!!
06.07.2014 номер билайн 50р
Сумма к сбору 178515,86
на 07.07.2014 собрано 71827,73р.
осталось собрать 106688,13
Добрый вечер! Небольшие проблемы с нетбуком- система отказывается работать- и в интернете очень долго всё грузится и периодически не отправляется...
Сегодня погода хорошая! Светлана ночью более-менее спала, на дельфинах не хотела заниматься- притворялась дохлым жучком, а на массаже и на йоге кайфовала! Йога- вообще "её"- крутят, вертят во все стороны, растягивают!
Участников флешмоба прибавилось! СПАСИБО всем, кто присоединился! Пока, правда. безрезультатно- но вода камень точет...
Поступлений нет...
Здравствуйте!!! Сегодня хороший день-на счёт клиники в Трускавце один Человек, который (которая)- я сама не знаю перечислил 30000р! (после того, как увидел(а) нас по телевизору на прошлой неделе! Ещё в субботу мне пришло смс о том, что непосредственно в Клинику сделали перевод- и вот сегодня, позвонив в Клинику, я узнала, что действительно деньги поступили!!! Я попыталась хотя бы узнать имя Человека-но мои звонки сбрасывались,но прислали смс "на здоровье. всё будет хорошо!" Вот такие люди есть в нашей судьбе!
К флешмобу присоединились ещё несколько моих знакомых-и понемногу двигаемся к завершению сбора!
Светланка ночью спала не очень. Точнее, почти не спала, вырубилась только перед дельфинами- и на занятии была голодной и вредной, что всячески выражала. Потом покушала любимую клубнику-и наслаждалась массажем. Ну, думала, поспим днём- нет, не стала- и ушли на вокзал за билетами в Трускавец. Жара на улице! сначала Светлана, дорвавшись до долгой прогулки, вовсю активничала-но жара умотала+ брусчатка повсюду здесь, либо очень покорёженный асфальт-и на обратном пути уже вредничала. потом покушала- и пошли на йогу. Опять очень хорошо занималась- очень ей нравится! Сейчас смотрим телек.
СПАСИБО всем, кто помогает Светланке! Мы на финишной прямой! Осталось всего 4 дня-помогите закрыть сбор!
Непосредственно перевели по счёту в Клинику 30000р
05.07.2014 webmoney 100р
07.07.2014 карта СБ РФ 500р от Дмитрия!
08.07.2014 номер beeline 150р, 500р
карта СБ РФ 300р от Анны Викторовны, 100р от Юрия Сергеевича. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 09.07.2014 собрано 103477,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 75038.13р
Добрый вечер! День прошёл хорошо! Ночью Светлана более-менее спала, также как и с утра-поэтому и на дельфинах вела себя хорошо. Только солнышко мешало смотреть по сторонам :-) На массаже получала удовольствие. Думала, что поспит днём-нет, вырубилась только в 17 часов- а в 18 уже идти на йогу. Ну, на любимом занятии вовсю улыбалась и с удовольствием давала всё с собой делать! Потом мы прогулялись до магазина за едой, вечером Света была "в адеквате". Сейчас поела, допишу отчёт за день, сделаю Свете массаж-и спать.... надеюсь, не меньше, чем сегодня :-)
10.07.2014 карта СБ РФ 200р от Ирины Владимировны, 10000р от Елены. БЛАГОДАРИМ!!!
номер beeline 1000р. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 10.07.2014 собрано 114677,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 63838.13р
Здравствуйте! Вот и ещё один день прошёл- а с ним закончилась реабилитация Светы в Харьковском культурно-оздоровительном комплексе «Немо». снизилась спастика, Света стала более активной (по сравнению с те, какая она приехала сюда). Сегодня даже я прокатилась на дельфине! ( ещё в начале года мы выиграли в конкурсе фотографий и должны были получить билеты на ночное романтическое шоу- но оно идёт только по субботам- а мы в субботу здесь не бываем- и нам поменяли на профессиональные фотографии и круг в воде для меня. Всё прошло так быстро. что я не поняла своих ощущений :-) запомнила только, что дельфин- «кожаный» :-))
Вчера в Дзержинске была ещё одна акция для Светланы (с шариками)- ещё раз ОГРОМНОЕ спасибо всем, кто организовал и принял участие! Говорят, что подвела погода- но всё-таки копилочка Светы пополнилась!!!
11.07.2014 номер beeline 1050р.
карта СБ РФ 500р от Натальи Павловны,
100р от Ларисы Васильевны
150р. от Эмилии Юрьевны
2000р от акции для Светланы (лично в руки)
Сумма к сбору 178515,86
на 11.07.2014 собрано 118477,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 60038.13р
Да что ж за интернет такой?! Отсылаю то, что не отправилось ранее.
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Мы- в Трускавце! С интернетом- беда- никак не могу написать о нас...Полная сумма по счёту не собрана- но на само лечение и на проживание в жилом комлексе недалеко от клиники должно хватить!
Доехали из Харькова более-менее- народа в поезде было много,было жарко-соответственно, Светлана не спала, да и поезд то скакал, будто по кочкам, то тормозил резко- Света поспала только утром (выехали в 18-44, во Львове были в 13-20), заехали в "ашан", купили продукты и всё необходимое. В "элите", где мы живём, нам дали плитку и кастрюли. Номер-нормальный, мы 3 года назад жили в таком же, только этажом выше, готовим сами- так дешевле.
Светлана "вредничает", ничего не хочет делать- как-то стабильно, из года в год она не в очень хорошем состоянии в мае-июне, хотя врач в Клинике и инструктор по ЛФК сказали, что ноги хорошие- мягкие (спасибо специалистам в Харькове). Надеюсь, что после Трускавца придёт в себя окончательно и будет лучше, чем ранее!
На видеоконтроле Светлана показала почти всё, на что способна на данный момент, чуток прибавила в весе (ура!) Сегодня были только массаж с коррекцией и ЛФК. Массажистка снова новая у нас- вроде, нормальная.
Из-за плохого интернета никак не сделаю отчёт полный. Пока вывожу деньги с кошельков и номера билайн (вывожу на карту, чтобы сразу снять ). Народа в Клинике много-почти как обычно, только московских заездов нет. На улице-жара, спасает вентилятор в номере. После занятий сегодня Света долго спала- с 14 аж до 19, практически не просыпаясь! Потом поела- и пошли гулять в "карпаты", смотреть на зверюшек. Только вот вернулись- Света попила йогурт- а я пытаюсь написать хоть что-нибудь
ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помогает Светланке! Крепкого Вам здоровья, удачи и всего наилучшего!!!
12-13.07.2014 номер beeline 50р, 500р,1000р, 70р.
Карта СБ РФ 100р,100р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 14.07.2014 собрано 120297,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 58218,13р
15.07.2014 карта СБ РФ 1000р
Сумма к сбору 178515,86
на 15.07.2014 собрано 121297,73р. (30000р напрямую в Клинику)ось днём и ранее
Ура! Пока на массаже- пишу(пока есть интернет). Ночь наша прошла нормально, с утра получили новое расписание, полное. Более-менее, без больших пауз, но с маленькими после каждой процедуры- это немного напрягает... На механотерапии Светлана достаточно неплохо дала работать с руками, на виброподушке полежала, массажистка лица наша в отпуске- и мы попросили ту, что была у нас пару лет назад. На разработке, как обычно, была рада общению со специалистом, также как и на ЛФК, потом недолго прождали светолечение- и вот сейчас массаж. Коррекцию сделали пчёл уже поставили. Сейчас пойдём спать!!!-
ИТАК Было собрано 121297,73р. Из них 30000р перевели напрямую в Клинику, т.е на наших счетах по реквизитам 91297,73р.
Из них ЯК 1400р
webmoney 500р
kiwi 450р
карта СБ РФ 61455,67р
номер beeline 11004,5р
лично в руки 12600р
почтовый перевод 2000р
остаток от прошлого сбора 1887,56
После вывода с кошельков и номера beeline на руках
ЯК 1400р-3%-15р=1345р
webmoney 500р-2,5%=487,03р
kiwi 450р-2%-20р=421р
карта СБ РФ 61455,67р
номер beeline 11004,5р-4.8%=10476,5
лично в руки 12600р
почтовый перевод 2000р
остаток от прошлого сбора 1887,56
ВСЕГО 90672,76
По курсу рубля к гривне это 30375 Грн
Здравствуйте! Интернет не даёт часто писать о нас, да и время только вот к полуночи появляется. Пишу вчерашние новости и новости этого дня.
К 10 идём в Клинику, в 14 возвращаемся. Светлана к тому времени в полном отрубе. Спим часов до 18, потом ужин-и идём гулять. Около 22-23 возвращаемся. Света к тому времени "разгуливается", немного занимаемся на мяче, смотрит обучающие мультики( правда, т.к.период вредительства никак не закончится-то не долго, мало внимания сейчас). Пьёт вкусный местный йогурт- и пытаемся поспать. спит мало. Очень мало. Спастика заметно снизилась, но Света никак не вернётся к той форме, что была зимой-весной.
Звонила в генетический центр при РАМН в Москву-на август записи пока нет, позвоню ближе к концу месяца. Надо наконец доехать...
Сегодня произвела оплату до конца. Все скрины- по прибытию домой. Сегодня один из фондов, куда обращалась, подтвердил проплату курса реабилитации в ЕДКС (Евпатория)-так что с 25 августа по 14 сентября мы будем там!!!! Осталось решить вопрос с проездом- а это тоже затратно и непросто,т.к. времени осталось мало и с финансами напряг...Вариантов- 2- самолёт из Москвы и поезд-паром- трасфер. По стоимости идентично, но по времени самолёт, естественно, привлекательней и легче ( 2 часа, а не 2 дня+паром+ трансфер).
Сегодня поменялась погода- чуток похолодало и периодически бывают грозы- и Светлана поменялась, в лучшую сторону! Вечер провела "в адеквате", с удовольствием воспринимает всё, что я с ней делаю!
Ещё пришло 1000р и 200р на карту СБ РФ и 150р на beeline. благодарим. По курсу на сегодня это 390грн. Итого 30765грн
21.07.2014 было поступление на карту СБ РФ 1000р-данная сумма пойдёт на следующий сбор
Доброго дня! мы уже 2 дня как дома- но всё времени нет написать и отчитаться... буду постепенно.
Итак- закончился очередной курс реабилитации в Украине. Благодаря всем вам, неравнодушным людям, мы успели закрыть сбор на Трускавец! Ещё раз ОГРОМНОЕ-ОГРОМНОЕ спасибо!!!
Из 3 недель, что мы были в Украине, только 4 дня лили дожди, стеной-но было тепло, а остальное время была жара, которую не любим мы обе. Как только похолодало чуток- так Светлана стала вести себя по-нормальному! Света стойко выдержала все процедуры, пчёлы в этот раз были особенно нервные- каждый день ставили по 3. Остальные процедуры- как обычно- массаж, воск, коррекция позвоночника, ЛФК, механотерапия, виброподушка, ортоцефальный массаж, светолечение, разработка суставов.
Как обычно, на месте я не могла сказать, есть ли изменения у Светы, кроме, пожалуй, того, что гораздо мягче стала по сравнению с тем, какая приехала в Украину, да переворачивалась гораздо чаще, чем до. По возвращению, т.е. уже вчера, мы начали ходить в местный РЦ на массаж, после которого я уже 2 день отвожу Светланку к бабушке- и специалисты в РЦ отметили, что Света стала более внимательна (вчера, когда зам.директора пришла "посмотреть на Свету"-вовсю слушала её, меняя мимическое выражение лица), а бабушка говорит, что Светлана стала лучше (быстрее) кушать и чаще что-то произносит! Я пока сама "не очухалась" от поездки- почему-то в этот раз немного устала...
В нашем РЦ хотели ещё походить на физио-но практически все специалисты, в т.ч. и физиотерапевт, в отпуске-поэтому пока только массаж, правда с завтра выпросила не полчаса, а час ), записалась на сентябрь к педагогам и, если будет ЛФК (последний инструктор собирается уходить )-то ещё и ЛФК будет
24 августа летим в Евпаторию!!! Т.к. летим "в сезон"- с билетами, мягко говоря, напряжёнка. Я уже писала выше, что стоимость авиаперелёта и стоимость поезд-паром-автобус(машина)-идентичны, а удобство и время разительно отличаются, да и билетов на поезд давно нет. Поэтому, разорив нашу единственную бабушку, приобрели билеты на самолёт. Туда полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой в Москве и от аэропорта поедем машиной, а назад- машина-Симферополь-Москва, с пересадкой в Санкт-Петербурге), а уж от Москвы на поезде. Выбирала из того, что есть, самые дешёвые варианты. Надо будет оформлять сан-кур карту-очередной, извините, геморрой в поликлинике будет
Скрины по поступлениям на курс, чеков я выложила http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/
остались фотографии и выписка
на курс реабилитации в Трускавце в июле 2014г. было собрано 30765грн
за лечение было оплачено 26000грн
за проживание было оплачено 4300грн
трансфер Львов-Трускавец-Львов -500грн (т.к. ехали с попутчиками
ИТОГО потрачено 30800грн
Вот уже недельку мы отходили в наш РЦ на массаж. со среды массаж не полчаса, а час,т.к. те, кто должен был ходить перед нами, не стали ходить Светлана более-менее спит-ночью часов 4-5 получается и днём часа 2. пока идём в РЦ и потом до бабушки, вовсю смотрит по сторонам На улице жарища-невозможно долго находиться. Спасаемся под вентилятором )
Выложила до конца фото из Украины http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/
Дорогие друзья! С таким трудом мы, благодаря Вам, попали в Трускавец-и ещё раз от всей души благодарим всех, кто не остался равнодушным!!! Вроде, только мы вернулись с реабилитации-но время бежит... и на осень запланированы очередные курсы реабилитации в Украине. Если с Трускавцом всё складывается (тьфу-тьфу) нормально (благотворительный фонд обещал проплатить), то курс в Харькове пока только в планах... Трускавец даёт результаты в физическом развитии Светы, а Харьков- в психологическом (мы обычно соединяем реабилитацию в этих городах, чтобы не ездить 2 раза). Стоимость недельного курса реабилитации в Харькове 1100$. Он включает в себя сенсорную интеграцию, арт-терапию, занятия в сенсорной комнате, йогу, массаж, уз-терапию,ЛФК, ТОМАТИС, дельфинотерапию, проживание. Записаны в "Немо" мы на 3 ноября. Т.е. до 3 ноября 2014 года необходимо собрать 1100$ ( по курсу 35,5р это около 39000р). Обращаемся к Вам с просьбой помочь попасть на курс реабилитации в "Немо"!
Сегодня, наконец-то, записались на консультацию к генетику в Москву в научный центр при РАМН! ПОедем 14 августа на утреннем "сапсане", т.е. в 10-40 будем в Москве, в 12-15 консультация. Если назначат анализы- то можно будет сдать на месте- и на вечернем "сапсане" домой- т.е. в 23 часа будем дома. Очень хорошо, что не надо ехать к 8 утра, а можно приехать как удобно. Также хорошо, что анализы, при необходимости, можно сдать в тот же день! Консультация генетика бесплатна, а анализы, если будут, то платные (
Продолжаем ходить на массаж, на улице сегодня ветрено, можно дышать- и Светланка чуть "адекватнее""
04. 08. 2014 карта СБ РФ 1000р от Ирины Александровны А. с пометкой "Здоровья вам! Портал svadba-dzr.ru"
карта СБ РФ 300р от Ирины Вадимовны В.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
сумма к сбору 39000р
на 04.08.2014 собрано 2870р
осталось собрать 36130р
Здравствуйте! Извиняюсь, что редко пишу-нечего рассказывать... С утра идём на массаж в рЦ, потом гулять, потом или домой или к бабушке, вечером гулять. Ну, и, конечно, занятия дома-но в такую жару ничего ен хочется делать.
Сегодня сходили сдали анализы для сан-кур карты. Народищу в поликлинике очень много, мы, как и положено, без очереди ( я редко так делаю-но стоять в такую погоду-не вариант). Новенького у Светланки, к сожалению, ничего, но и плохого ничего нет- спит более-менее,более-менее "адекватная"- смотрит мульты и программы, даёт с собой заниматься.
07.08.2014 номер beeline 100р. СПАСИБО!
сумма к сбору 39000р
на 07.08.2014 собрано 2970р
осталось собрать 36030р
Здравствуйте! Дни бегут- уже 2 недели мы дома и через 3 уедем снова... Массаж в РЦ закончился, жара на улице чуть спала- но всё равно погода "не наша"- и Светлана ведёт себя соответствующе- мало что хочет делать-но приходится. Вчера гуляли вечером- съели нас обеих комары, а Свету они очень любят кусать в веко- и глаз в очередной раз опух
08.08.2014 номер beeline 1000р. благодарим!
09.08.2014 карта СБ РФ 100р от Екатерины Алексеевны. СПАСИБО!
сумма к сбору 39000р
на 10.08.2014 собрано 4070р
осталось собрать 34930р
Добрый день! Вчера мы ездили в Москву в генетический центр при РАМН. Поехали на утреннем "сапсане", в 7-09. Светлана в дороге вела себя очень хорошо- хорошо сидела, слушала аудиосказки, рассматривала всё вокруг. В Москве мы были в 10-40, сели на метро-и Светлана заснула . До центра добирались ровно час. Нашли центр легко, завели на Светлану карточкку, стали ждать (записаны были на 12-15, вошли в 13-05- перед нами была одна пациентка).
Попали мы к генетику Дёминой Нине Александровне. Сначала, как и положено, расспросила про семью и родителей, потом начала спрашивать про беременность, роды и жизнь Светланки. Сначала вопросов было много, потом её увела коллега-и по возвращении врач практически ничего не спрашивала, посмотрела МРТ Светланы,посмотрела вместе с коллегой, обе спросили "где ж вам такие МРТ сделали?"- а у нас одна китайская, одна Нижегородская МРТ- генетикам не понравилось качество. Фотографии Светланы врач не посмотрела, зато сказала "что-то я сомневаюсь, что Светлана родилась с такими объёмами (голова была 35, грудь 34). Я, конечно, не знаю, что было при рождении, т.к. я была после наркоза, но про параметры в месяц и далее- уверена на 100%. В общем, Короче-максимум,что предположили-это одно заболевание, не буду пока озвучивать,взяли на него кровь. Читаю про это- конечно,описание во многом подходит,но явным признаком являются судороги или постоянная суд,готовность-а у Светланы этого (тьфу-тьфу,зхоть этого)нет.+Тандемную масс-спектрометрию сдали (не нашли рез-ты 5-летней давности)
В общем,как врачом я этой Дёминой не сильно довольна-вроде,спросила всё то,что ей надо-но,на мой взгляд,надо учитывать и др. Проблемы,не связанные с неврологией. Тот же низкий рост и вес,например. Такое ощущение,что она вот решила,что у Светы то заболевание, на которое сдали кровь--и всё тут,ничего больше быть не может и слушать и смотреть я больше ничего не буду
Я ей-а если анализ не подтвердит предположение,то что? Сказала,что сначала дождаться рез-та (через месяц)
Назад добрались быстрее, чем туда, у меня проснулся тупизм- на станциях метро то не туда заходили, то не туда выходили По пути поменяли билеты ( должны были уехать на вечернем "сапсане"-но до него оставалось почти 6 часов- и мы уехали на "ласточке" в 16-45, ехали на сидениях, где по 3 человека друг напротив друга, не у окна- ужасно неудобно! И так-то жуткий поезд, а когда выбирать места не из чего- вообще плохо ехать! Ну, ничего, в 20-20 уже были в городе. Поели, намылись и упали спать
13.08.2014 какрта СБ РФ 100р от Екатерины Алексеевны. БЛАГОДАРИМ!
сумма к сбору 39000р
на 15.08.2014 собрано 4170р
осталось собрать 34830р
Здравствуйте! Дни бегут, мы "отдыхаем" от занятий, занимаясь только дома. На улице похолодало- и Светланка ведёт себя гораздо "адекватнее", больше активности, лучше сон. В пятницу созванивалась с врачом из центра им. Бакулева в Москве ( я отправляла туда документы для заочной консультации по светиной брадикардии)- нас пригласили на очную консультацию-поедем, как только вернёмся из Евпатории, т.е. 16 сентября. Нового у нас-ничего, но и плохого- тоже- а это-главное!
Сбор стоит, поступлений почти нет. Время, конечно, ещё есть-но оно улетает очень быстро... Помогите закрыть сбор и попасть Светланке на курс реабилитации!
18.08.2014 карта СБ РФ 150р от Нины Владиммировны. Большое спасибо!
сумма к сбору 39000р
на 18.08.2014 собрано 4320р
осталось собрать 34680р
Добрый день! Сходила в поликлинику, взяла сан-кур карту для ЕЦДКС. Почти быстро очереди в кабинет не было. Всё быстро написали, понесла на подпись к заведующей- она меня спросила,т не надо ли справку от психиатра (типа сейчас с этим строго)- а я вот ни разу не встречала, чтобы отдельно справку от психиатра надо было... в общем, автограф получила, все печати поставила. Осталось собрать чемодан- и в воскресенье в путь! Решила в этот раз попробовать воспользоваться вакуумными пакетами при упаковке чемодана- начиталась в интернете, что очень хорошая штука-вот попробуем
У Светланы всё по-прежнему, более-менее "адекватная", вчера вовсю смотрела сериал "обмани меня" . Уж не знаю, что её так привлекло. Если верить нашим домашним весам, она чуток поправилась- 15 кг вчера намерила, хотя кормим сейчас Свету меньше, чем раньше, чтобы уменьшить ненавистную отрыжку.
Поступлений совсем нет...
16.08.2014 карта СБ РФ 100р от Виктории Викторовны.
сумма к сбору 39000р
на 20.08.2014 собрано 4420р
осталось собрать 34580р
Здравствуйте! Мы "на чемоданах"-сегодня вечером улетаем в Евпаторию!!! Полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой в Москве до Симферополя, там нас встретит такси-и около 6-30 утра завтра должны быть в ЕЦДКС. регистрацию уже прошли,осталось сдать багаж и сесть в самолёт. В Москве планирую пересидеть ожидание (3,5 часа) в зале для людей с ограниченными возможностями (там удобнее,чем в комнате матери и ребёнка).
Светланка-умничка! Неплохо спит, с удовольствием слушает аудиосказки, улыбается,много двигает ногами. Надеюсь, в поездке будет как минимум такая же!
Какая-то ерунда у нас с планшетом-5 дней практически невозможно выйти в интернет (в ЕЦДКС в корпусах нет интернета-и я планировала пользоваться тем,что на планшете-мтс по всей России). замучила с этим я и девочек в ближайшем офисе,и операторов- поменяли и настройки,и симку-всё равно вылетает сеть. Возможно,потому что ставят вышку 4G и,говорят,много жалоб на интернет. Посмотрим, что будет в Евпатории... в любом случае,мультики для Светланы закачаны-скучно ей не будет!
В общем, до связи! Как смогу,напишу о нас!
20.08.2014 карта СБ РФ 1000р от нашей постоянной помощницы Жени! СПАСИБО!!!
22.08.2014 карта СБ РФ 40р от Ангелины Владимировны
номер beeline 100р. СПАСИБО!
23.08.2014 номер beeline 100р. Благодарим!
сумма к сбору 39000р
на 24.08.2014 собрано 5660р
осталось собрать 33340р
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Извините,что пропали-мы были в ЕЦДКС, там с интернетом беда! Наш мтс на планшете ооочень слабо тянул, комментарии вообще не отправлялись., а wi-fi, который должен быть в лечебном корпусе, почему-то был там только с утра, а с утра у нас процедуры, но в последнюю неделю его вообще не было...
Долетели мы хорошо- в самолёте до Москвы Света была "в адеквате", в Москве пересидели в комнате для людей с ограниченными возможностями, Света поела-и на суперсамолёте полетели в Симферополь. В самолёте летело аж 240 человек! Был телевизор и аудиопрограммы, кормили вкусным завтраком :-) . Света спала. Очень долго ждали багаж-и в Евпаторию приехали уже около 7 утра. Наш номер был ещё занят, но нас временно определили в другой, а вскоре и наш был свободен. Номер хороший, с ванной и балконом, просторный, показывает 13 российских канала.
Потом мы пошли к врачу... за сим евпаторийское гостеприимство закончилось... врач-очень грубая, плохослушащая, невнимательная, некорректная женщина. т.к. Света была с дороги, невыспавшаяся-но немного вредничала. При этом у неё учащается дыхание и изредка начинает сипеть. вот при прослушивании врач эти сипы уловила-и сказала, что только после осмотра педиатра будет с нами разговаривать. Пошли к педиатру-назначил анализы и рентген, анализы-норма, кроме повышенной СОЭ в крови, а вот рентген не понравился-в 9 сегменте правого лёгкого что-то похожее на недолеченную пневмонию. Хотели нас засунуть в инфекционку-но,т.к. анализы в норме-то стали просто ходить туда на уколы и ингаляции беродуалом. первая неделя была жуткая-Света очень психовала до тремора, ныла, практически не спала. Предположив, что это реакция на лекарства, стала стараться избегать беродуала-и точно-как только не подышала день-сразу спала неплохо и не сипела. Но врач говорит,что не из-за беродуала... в общем, продолжаем до сих пор делать вид,что дышим,и,когда не получается увильнуть, Света начинает хрипеть. Анализы сегодня сдали уже 4 раз, 3 предыдущих, как уже писала, норма, кроме СОЭ в крови...
Модно долго рассказывать,как "доставала" нас невролог на прошлой недели-но почему-то, когда узнала, что мы "не от Государства", а на платной основе, то стала гораздо милее...из процедур делаем массаж (очень слабый,30 минут), ЛФК(слабенькая, 30 минут), иголки (как в областной больнице,по 15 минут), гальваногрязь, галотерапию (соляную пещеру, по 30 минут). С сегодня ходим к логопеду, на полчаса (делает зондовый массаж и массаж рук). +Каждый день ходим к педиатру на осмотр.
Море -в 100 метрах от корпуса. То чистое и спокойное, то с запахом рыбы и волнами. На улице-около 30 градусов, вода-24 градуса. Свете ооочень нравится купаться-начинает улыбаться, что-то произносит! Конечно, греемся в песке-закапываю Светлану полностью,но она вытаскивает руки, спустя несколько минут... загораем-у Светы, видимо, кожа к загару относится так же, как и моя-никак не хочет загорать, хотя ходим в самое пекло-с 14 до 16-17 часов.
В прошлое воскресенье ездили в Ялту,гуляли по набережной, потом был замок Ласточкино гнездо, затем канатная дорога на Ай-Петри. Вот это круто!!! Дух захватывает! высота 1234м, фуникулёр завозит на самый верх-ооочень здорово!!! после была прогулка на катере в Балаклаве. Красота!
Вчера ездили в Бахчисарай, гуляли по Ханскому дворцу, а потом поднимались к монастырю Чуфут-Кале, а вот до пещерного города не дошли-жалко было коляску-там надо идти по камням. Но забрались высоко! Очень красиво!!!. Самое главное-Светлане очень нравится в горах! Все эмоции на лице!
Вот так вкратце мы тут живём, осталась неделька-в воскресенье будем дома! Хочу записаться на след.год, только в другое отделение, к другому, более адекватному врачу.
Да-Света здесь очень хорошо спит-ночью минимум часа 4, а после первой экскурсии поставила рекорд-спала с 00 часов,а в 7-45 я её будила на ЛФК!
Это я писала в начале недели-но никак не отправлялся комментарий. За это время Светлане отменили ингаляции-сразу всё стало откашливаться. В понелельник были на концерте "ласкового мая"(выступали к выборам), видели Андрея Разина, певшего под фонограмму :-). Светлана ведёт себя хорошо, хорошо спит, в бодрствовании адекватна, насколько возможно. Днём ходим загорать-Светлане очень, очень нравится. Особеннно когда после загара, прогревания в песке Свету заносишь в воду-такое умиление на лице!!! На волнах качаемся-улыбается-очень здорово!!!
сегодня уже четверг, процедуры все заканчиваются, завтра только логопед будет. Суббота-вообще свободная. Вчера сделали УЗИ брюшной полости и почек. Всё нормуль, только чуть-чуть печень по структуре не понравилась-порекомендовали сдать биохимию, что мы в четверг и сделали... с 5 попытки набрали кровь. На прошлой неделе делали УЗИ сердца-почему-то большая разница получилась с УЗИ, которое мы делали в Нижегородской областной больнице... там Свете намерили большие размеры левого желудочка и предсердия, а здесь, как ни старались, таких замеров не получилось-сердце такое, какое должно быть... только с сильной брадикардией, с которой будем разбираться в Бакулева по возвращению домой.
В общем, дела наши нормально идут :-)
Это я писала, но не смогла отправить, ещё в Евпатории.
Мы-дома!!! Наконец-то нормальный интернет и есть возможность писать о нас!
Получили результаты биохимии-всё в норме! В пятницу были на концерте Стаса Пьехи( перед выборами, как и "ласковый май" привозила Единая Россия) я не фанат попсы-но приятно посмотреть на симпатичного мужчину, хорошо поющего вживую! И Светлана весь час концерта была молодец-с радостью слушала, улыбалась, крутила ногами-руками! В субботу последний раз позагорали, покупались (кода у обеих такая, что загорай-не загорай-загар еле заметен), а в 00 с субботы на воскресенье выехали домой. Маршрут у нас был интересный-из Симферополя в Москву с пересадкой в Питере, оттуда на поезде домой.
Светлана с пятницы на субботу спала не очень-ну, думаю, в пути поспит-нет! Всю дорогу была активна, на всё смотрела, не вредничала! Только в поезде заснула... очень хорошо добрались! В аэропортах нам помогали, особенно понравилось в Пулково-очень обходительные люди! Европейская часть России встретила нас холодом-в Питере было всегт +7, в Москве + 10... это после +26 в теньке в Евпатории. Зато теперь я знаю, как смотрят люди в куртках на людей в футболках :-)
Что сказать о пользе ЕЦДКС... в психоэмоциональном плане Светлана была там очень хорошая, надеюсь, что удержит такое состояние и разовьёт в большую адекватность. Много двигает ногами, больше вытягивает руки. Если б было больше процедур (=нормальный врач), то был бы больший эффект! Кстати, эта суперврач даже выписку нам не сделала... придётся просить знакомых, кто там остался, чтобы забрали...
Завтра едем в Москву туда-обратно, в кардиоцентр им. Бакулева насчёт брадикардии у Светы. Поедем в 7 утра, а еазад-как успеем-либо в 16-45, либо в 19-30...
Потихоньку буду выкладывать отчёты и фото.
24.08.2014 номер beeline 700р.
29.08.2014 карта СБ РФ 500р. От Елены Александровны З. Благодарим!
31.08.2014 карта СБ РФ 200р от Юлии Валерьевны Г.
06.09.2014 карта СБ РФ 500р. благодарим!
11.09.2014 карта СБ РФ 3000р. От Татьяны Ивановны Р. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
сумма к сбору 39000
На 15.09.2014 собрано 10560р
Осталось собрать 28440р.
Это мы вчера ездили в Москву,в центр им. Бакулева. Доехали нормально, на утреннем "сапсане", Светлана в дороге спала. На метро ехали 8 остановок, потом на маршрутке минут 20. Через час были в Бакулева. Это большой больничный комплекс, прекрасно выглядящий как снаружи,так и внутри, вход по пропускам, с фиксированием в камеру. По длинным переходам добрались до нужного отделения,где нас встретила врач. Попросила подождать. Ждали 1,5 часа Светлана вредничала-не выспалась+,как обычно, акклиматизация к дому после поездок. Сделали УЗИ-как и в Евпатории, сказали, что изменений нет, всё ок (как в нижегородской областной намерили увеличение размеров???), но брадикардия выраженная , что также подтвердила ЭКГ, сделанная после. Пока проходили обследования, в кабинет заходили 2 других врача, которые уже (!) о нас слышали, до нашего приезда, после заочной консультации (значит, врач, к которой мы приехали, показывала документы Светы другим,советовалась). Затем спустились к кардиохирургу (имя не запомнила-имена все интересные, нерусские,но какой-то "крутой" врач,как выяснилось потом). Спросили его мнение о Свете. Собственно, поехали мы в Бакулева,т.к. стоял вопрос о возможной имплантации кардиостимулятора из-за сильной брадикардии. Так вот этот врач, также как и та, к которой приехали, а потом и ещё один сказали что Света "интересная". При такой брадикардии должны быть изменения в строении сердца-а их (тьфу-тьфу)нет!!! Если смотреть на рез-ты Холтера-то ставить надо, а по УЗИ-всё в полном порядке! В общем, собрав мнения нескольких врачей, мнения одинаковые, нас отпустили домой без рекомендации к кардиостимулированию, прописав лекарство, сказав, чтобы через полгода сделали снова Холтер, УЗИ, ЭКГ и выслали им заключения для консультации. Сотрудница отделения проводила нас до кассы, а другая сотрудница центра проводила нас до регистратуры, чтобы завести карту. В регистратуре меня спросили напрямую, не блатные ли мы, т.к. в то отделение, в котором мы были, не берут,оказывается, детей!
До ближайшего поезда оставалось чуть более часа-и с надеждой, что не встанем на МКАДе, я поменяла билеты по интернету. (Должны были ехать на вечернем сапсане, а уехали на ласточке в 16-45). Итак, съездили мы очень плодотворно. Света только вредничала и вредничала Сегодня она выспалась-и "в адеквате".
Сегодня звонила в генетический центр, узнать результаты анализов-не дозвонилась..
В ближайший месяц мы-дома, записывались в местный РЦ, но там много народа уволилось-и нам не звонят, видимо, нет места пока... 19 октября едем в Трускавец и, смею надеяться, в Харьков. Поступлений мало, сбор движется очень медленно. Поддержите Светланку! Помогите попасть в "немо"!
отчёты о последних поступлениях http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
фото из Крыма здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/443298/
15.09.2014 карта СБ РФ 306р от Любови Леонидовны
сумма к сбору 39000
На 17.09.2014 собрано 10866р
Осталось собрать 28134р
Доброго времени суток! Писать особо не о чем- никуда не ходим, занимаемся дома, только Светлана вредничает У многих акклиматизация к неродным местам, а у Светы-к дому... как ни вернёмся с реабилитации, где она очень хорошо себя ведёт-так дома и сонная, и вялая, и ничего делать не хочет... ну, не впервой. Надеялась, что до Трускавца будем ходить в наш РЦ-но оттуда многие специалисты ушли- и, раз не позвонили, не позвали нас- значит, 4 недели мы без реабилитации профессиональнойСбор стоит... осталось 1,5 месяца-а мы не собрали и трети необходимой суммы + доллар постоянно растёт (напоминаю, что счёт в долларах). Пожалуйста, поддержите Светланку, помогите попасть на реабилитацию!
17.09.2014 карта СБ РФ 150р от Ксении Сергеевны Р. Благодарим!
сумма к сбору 39000
На 20.09.2014 собрано 11016р
Осталось собрать 27984р
Здравствуйте!!! Даже не знаю, что написать о нас... "отдыхаем" точнее, Светлана не даёт отдохнуть- вредничает, напрягается-но при этом очень неплохо спит- например, сегодня она спала с 23 часов вчера до 4 утра, потом с 7 до 11 утра и сейчас вот спит с 17 часов примерно ( а уже 23 часа...)
Видимо услышала меня- и проснулась ) Прям рекорды по сну бьёт! Сейчас будет овсянку кушать
Остаётся всё меньше и меньше времени... а сбор стоит... Помогите Светланке попасть в "немо"!
24.09.2014 номер beeline 105р. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
сумма к сбору 39000
На 24.09.2014 собрано 11121р
Осталось собрать 27879р
Ффуу, очередной период "вредительства", вроде, закончился - Света с удовольствием занимается-смотрит обучающие программы, слушает сказки, даёт заниматься с собой гимнастикой. Очень и очень неплохо спит- позавчера поставила рекорд- проспала с 21-45 примерно до 6-30! Такое было первый раз за её жизнь!!! Сейчас каждую ночь спит часа 4-5!!! + немножко днём или утром ) Только никак с кашлем не справимся... если описывать характер кашля-то как будто Светлана полощет горло- а потом откашливает много слюней.
На прошлой неделе дозвонилась до генетического центра-анализы наши готовы, но врача не было-надо на этой недельке позвонить, спросит, что да как. Ещё бы, конечно, сдать анализы для эндокринолога (очередные гормоны)-но стоят они немало-а пока первостепенна поездка на реабилитацию.
Поступлений почти нет... Мне снова предложили провести акцию с воздушными шарами-но я не могу найти народ... Будем рады Вашей помощи!
25.09.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Викторовны П. Благодарим!
27.09.2014 номер beeline 200р. СПАСИБО!!!
сумма к сбору 39000
На 28.09.2014 собрано 11521р
Осталось собрать 27579р
Здравствуйте!!! Какое счастье, когда ребёнок нормально спит!!! Светлана продолжает бить рекорды, даже несмотря на изменившуюся погоду (обычно чутко реагирует на это)! Соответственно, потом, выспавшаяся, готова воспринимать всё! Занимаемся по мере возможности. Конечно, внимания пока мало-но вода камень точит! много времени сейчас проводит у бабушки- ведь скоро снова в путь! По вечерам- обязательно велотренажёр (конечно, пока не сама крутит- а с помощью). Только вот кашель этот непонятный... сегодня купила ингалятор- ведь первое, что прописывают врачи-это ингаляции. Также купила беродуал (его и в мае прописывали и в августе). Терзают сомнения о нём-очень не хочется той же реакции, что была в ЕЦДКС-но смею надеяться, что такое было просто от неправильной дозы (вместо 10 капель ей давали 20). В общем, очередные незапланированные траты. Очень жалко денег- но это надо!!!
Поступлений почти нет... сбор еле-еле движется. Осталось чуть больше месяца до реабилитации-мы надеемся на Вашу поддержку!!!
01.10.2014 карта СБ РФ 150р. Большое спасибо!
сумма к сбору 39000
На 01.10.2014 собрано 11671р
Осталось собрать 27429р
Дозвонилась сейчас к генетикам в Москву (анализы были готовы ещё в середине сентября-но не было врача)- те анализы, что мы сдавали- НОРМА!!!!! не обошлось без уже привычной присказки-"интересная девочка" Посоветовала сдать ещё анализ, более дорогой-в основном, он направлен на будущее-но "а вдруг что-то всё-таки найдём" )
Так что в очередной раз предположение врача опровергли!!!!
01.10.2014 номер beeline 89р,
карта СБ РФ 1000р от Жени, нашей постоянной помощницы. СПАСИБО от всего сердца!!!
сумма к сбору 39000
На 02.10.2014 собрано 12760р
Осталось собрать 26240р
Добрый день! Дела наши потихоньку идут Светлана отсыпается в бодрствовании очень хорошая- даёт заниматься, с удовольствием (судя по выражению лица)всё делает. Никак с кашлем не справимся конечно, стал намноооогоо меньше-но всё же не до конца прошёл. Дышит беродуалом.
Сбор наш подходит к середине и, хотя до курса осталось всего 3,5 недели-мы верим, что всё получится. Огорчает то, что доллар постоянно растёт (а счёт именно в долларах)и, скорее всего, необходима будет большая сумма в рублях, чем указана (на момент начала сбора доллар был 36 рублей, сейчас уже почти 40 ). Купила уже билеты... с ними вообще смешно- билет на самолёт из Харькова стоит меньше на 3000, чем на поезд... естественно, взяла самолёт...На дорогу уходит вся пенсия Светланы. очень дорогая дорога...
Пожалуйста, помогите закрыть сбор! Осталось собрать около 20000р. Я не люблю фразы типа" если 200 человек переведёт по 100р... и т.п. но всё же порой мечтаю-вот было б здорово, если нашлись эти 200 человек ( с учётом, в скОльких группах размещена информация о Светлане!) в одной аж 230000 человек!
03.10.2014 номер beeline 200р
лично в руки 5000р. Большое-пребольшое спасибо!
06.10.2014 карта СБ РФ 500р от Сергея Николаевича С., 300р от Ирины Вадимовны В. Благодарим!
07.10.2014 номер beeline 300р. СПАСИБО!
сумма к сбору 39000р
на 07.10.2014 собрано 19060р
P.S. как обычно, все скрины по поступлениям Вы можете найти здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/
Осталось собрать 19940р
12.10.2014 номер beeline 3000р
лично в руки 2000р
сумма к сбору 39000р
на 12.10.2014 собрано 26060
Осталось собрать 12940р
Здравствуйте! Писать о нас особо нечего- Светлана много времени проводит у бабушки, гуляем по дороге к ней и от неё, ночью (тьфу-тьфу) хорошо спит, даёт заниматься и почти не кашляет ( но иногда сипит)
Из нового- сбор наш перевалил за половину и движется к концу! Смею надеяться, что сможем "взять" все запланированные процедуры, закрыв сбор вовремя. Сегодня созванивалась с институтом новых медицинских технологий, г. Москва, (лечение в котором нам ещё в апреле проплатил "русфонд"-но не было мест и куда мы едем 24 ноября)-мне обещали отдельную палату!!!!!!! ( ИМТ снимает помещения в Солнцево, отдельного здания у них нет. Раньше были 3-местные палаты, потом появились 2-ки, и вот сейчас уже и палаты на 1 семью. Мы, конечно, не шумные, не орущие ( в отличие от многих "тяжёлых", да и не очень, деток)-но кто знает, как Света будет спать тогда... вспоминается областная больница, в которой за первые 3 года жизни Светлана лежала 7 раз- ожидаю примерно то же, но с лечением институтским и в проживанием в отдельной палате
Ещё написала в генетический центр вопрос-обязательно ли везти ребёнка, чтобы сдать кровь- или можно просто привезти кровь- получила ответ, что, если не нужна консультация- то можно просто привезти кровь!!! ( это я к тому, когда найдём возможность сдать анализ, который генетик рекомендует сдать "на будущее" -для этого нужны деньги).
13.10.2014 карта СБ РФ 100р от Елены Валериевны,
300р,
1000р от Алексея Николаевича
216р от Любови Леонидовны К.
200р от Алексея Сергеевича Г.
ОГРОМНОЕ- ПРЕОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
сумма к сбору 39000р
на 13.10.2014 собрано 27876
Осталось собрать 11124р
Доброго времени суток! Извините, что давно не писала- реально нечего писать... Мы- "на чемоданах", завтра мы выезжаем в Трускавец. В 10 утра поезд до Москвы, оттуда самолёт с пересадкой в Киеве. В 21-05 будем во Львове, соответственно, около 23 будем в Трускавце. В этот раз будем жить в частном секторе. Нам проплатили только реабилитацию. без проживания. Билеты в Харьков и оттуда домой- тоже взяты. Сумма по счёту на реабилитацию в "немо" пока не набрана-но большая часть уже есть, на какое количество занятий хватит в итоге- столько и возьмём. Ещё 2 недели- надеюсь, что закроем сбор и будет полноценная реабилитация.
Светлана ведёт себя более- менее. Привыкаем к тому, что она нормально спит Кашель вот только до конца никак не уберём...
До связи из Трускавца! Надеемся на Вашу поддержку!
16.10.2014 номер beeline 300р. Благодарим!
сумма к сбору 39000р
на 18.10.2014 собрано 28276
Осталось собрать 10824
.Доброго дня! Близится к концу наш очередной курс в Трускавце. Погода разгулялась- на солнышке до +19 доходит, а так- около +10+12. Светланка- молодчинка! и спит неплохо, и адекватна, на сколько возможно. Нравится проводить время в игровой в клинике. Покак из успехов фиических- только снижение спастики и укрепление спины, а вот внимания стало гораздо больше! В субботу выезжаем в Харьков.Полную сумму мы не собрали... хочется верить, что пока не собрали- но большую часть процедур сможем взять. Конечно, курс рубля падает с каждым днём- и это не радует...
27.10.2014 номер beeline 1000р благодарим!
сумма к сбору 39000р
на 30.10.2014 собрано 31676р
Осталось собрать 7324р
здравствуйте! Пролетели 2 недели в Трускавце, вчера мы приехали в Харьков.как обычно,без приключений не обошлось-впритык приехали на вокзал-на дороге была авария и длинная пробка от этого. Спасибо нашему таксисту-в объезд через г.Николаев домчал нас, прибыли за 10 минут до отправления(+надо достать вещи,найти путь) много народа опоздало на поезд-некоторые догнали на след.станции. в поезде,как обычно,было жаааарко. Кондиционер уже не включают+топят. Дорогу от Киева до Полтавы ремонтируют-в итоге приехали в Харьков с опозданием в 45 минут.
Заселились,уложила Светлану спать,сама сходила в магазин за едой и необходимыми вещами. Цены выросли заметно. Погода здесь-как дома, около 0, периодически летит снег. Как обычно, нас встретили очень радушно, так приятно! Вечером Светлану еле уложила-смотрит и смотрит телевизор и вокруг. Только в 3-м часу ночи заснули.
С утра первым занятием была дельфинотерапия,потом нас отвезли в другое здание на массаж,йогу,томатис. Затем вернулись в "немо" в сенсорную комнату и упали спать.
Светлана "в адеквате", почти не вредничает. Кашля,вроде,поубавилось,но есть сипы(как будто горло полощет). когда уже это пройдёт?!
ОГРОМНОЕ СПАСИБОвсем, кто помогал и помогает Светланке! Все финансовые отчёты-по прибытию домой.
30.10.2014 номер beeline 500р.
31.10.2014 номер beeline 100,100р
03.11.2014 карта СБ РФ 1000р от Жени. ОГРОМНОЕ СПАСИБО
сумма к сбору 39000р
На 03.11.2014 собрано 33376р
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Всем привет! Завтра-последний день в Харькове . Дни летят... совсем мы обленились-гуляем только после занятий,по пути в "немо" (идя из второго здания). После занятий Светлана мягонькая-мягонькая. Как обычно,любимое занятие-йога-на ней растягивают хорошо,крутят-вертят всячески. На остальных-ведёт себя более адекватно,чем раньше, смотря на всё и выражая мимикой свои эмоции. Чаще делает "потягушки" (двигает руками-ногами). Спит хорошо (тьфу-тьфу). Кашляет...
Сегодня уронили наше последнее средство связи(кроме телефона)-планшет,который подарили Светлане на прошлый новый год.мульты, гбучающие программы вроде,работают,но стекло треснуло... что ж за невезуха такая???!!!
06.11.2014 номер beeline 100р. Спасибо.
На 06.11.2014 собрано 33476р.
11 ноября у Светланки день рождения. Первый раз за последние 4 года будем дома, а не на реабилитации. 6 лет. Уже 6 лет борьбы за полноценную жизнь...
ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! мы-дома! обратная дорога, как обычно в последнее время, не обошлась без приключений. Прежде всего, за 2 часа до выезда из Харькова подруга, которая нам помогает в Москве, написала, что попала в больницу, соответственно, встретить нас не сможет ( было полтретьего ночи- и искать кого-то в это время, сами понимаете-не вариант). Плюс ко всему, у меня практически не оставалось денег-пришлось мужу экстренно с утра переводить деньги на карту, чтобы мы смогли добраться на такси до вокзала (на метро я с коляской, чемоданом, ручной кладью, к сожалению, не научилась перемещаться). В итоге такси нам обошлось в 2 раза дороже, чем билеты на поезд до дома... В аэропорту Харькова сработала пищалка на меня- и я подверглась тщательному осмотру. До Киева долетели нормально (прямых рейсов сейчас нет а почему не поехали поездом я писала выше- поездом дороже!). а вот во втором самолёте была накладка- я всегда прохожу электронную регистрацию с целью выбора мест, которые более удобны (беру последний ряд, а,b)., подальше от народа и с желанием лететь без попутчиков на 3-м сидении, поэтому на посадочные, выданные в аэропорту, даже не взглянула- и, сев в самолёт, спокойно иду к последнему ряду- 31 ряду- а их всего 26... видимо, поменяли самолёт- и нам пробили аж 5 ряд и места налево, e,f. Казалось бы- ерунда, лететь всего 1,5 часа- но, поверьте, это неудобно!
"сервис" Домодедово, как обычно, не удивил- никакой помощи, сотрудникам всё равно, что ты стоишь с коляской в очереди (должны провести вперёд), все туалеты для инвалидов закрыты. Благо, багаж чуть ли не первыми получили! Ох, не знаю, хватит ли ещё хоть на один раз чемодана-совсем раздолбали его... очередные траты предстоят...
Таксист нам попался ооочень говорливый, "вынес мозг" за 1,5 часа пути. Немного подождали на Курском поезда-и поехали домой. Народа было "немного"- были свободные места( обычно не бывает) Доехали хорошо.
Светлана кашляет и кашляет- поэтому записались на консультацию к аллергологу- иммунологу, к которой сегодня и попали. В двух словах-я ей жалуюсь на постоянные откашливание, бурления в горле- она пишет в заключении "жалобы на непродуктивный кашель". Какой же тогда продуктивный? Столько вылетает!
В ЕДКС Светлане делали 3 рентгена и 4 анализа крови. В выписке оттуда обозначен только один (!) рентген и 1 анализ крови- но я ж не могу доказать, что наша врач там не очень компетентна (на мой взгляд). соответственно, аллерголог сказала сделать рентген и сдать общий анализ крови. Предполагает, что Светлана всё же "не её" и просто мучается от недолеченного бронхита. Так что завтра чешем сдавать кровь и делать рентген- и в среду снова к ней. Почему к ней, а не к педиатру своему?- 1) педиатр в отпуске 2)от бронхита она Светлану уже "лечила"
За 2 дня, что мы дома, Светлану видела только бабушка- и говорит, что Света гораааздо лучше держит спину, много потягивается, больше реагирует на всё. Хорошо (тьфу-тьфу) спит.
в четверг должны были ехать на день именинника в БФ "Нижегородский"- но кашлем я не хочу пугать других родителей. Определимся, ехать или нет, после повторной консультации.
Все отчёты по поступлениям и расходам- в темах по поступлениям и расходам, скрины, фото из Украины- в своих альбомах в нашей группе http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g и на Яндексе http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/450790/
ИТОГО было собрано 33476р
карта СБ РФ 16212р
номер beeline 8944р
ЯК 320р
лично в руки 8000р
От всего сердца благодарим всех, кто помогает Светланке!!!
после вывода с номера beeline (комиссия 4,95%) и ЯК ( комиссией)
карта СБ РФ 16212р
номер beeline 8944р-442,77р=8501,27р
ЯК 320р-%=295р
лично в руки 8000р
ИТОГО 32913,22р
по курсу рубля к гривне это почти 9900грн.( 1000р = 300грн)
(т.к. оплата была не по счёту, а на месте-она была в местной валюте- гривне)
по курсу рубля к гривне это почти 9900грн.( 1000р = 300грн)
(т.к. оплата была не по счёту, а на месте-она была в местной валюте- гривне)
ПОТРАЧЕНО 10080грн
Завтра Светланке исполняется 6 лет. 6 лет счастья и борьбы за будущее..
всё...Светланки больше нет... вчера в 12-00 она оставила нас...
она ещё с мая периодически кашляла. Антибиотики,ингаляции рез-та большого не давали. В пон-к пошли к аллергологу,она предположила пневмонию. Во вторник сделали рентген,сдали кровь. Вечером,в 9-м часу пришла дежурная врач. Сказала,что по снимку никакой пневмонии нет,а анализу частной лаборатории она не верит и вообще-пневмонии без температуры не бывает. Написала,чем лечить и сказала,что завтра придёт участковая. Ну,мы успокоились, ночью Света не кашляла,только сипела. С утра была бледной. Стала её поить-была остановка дыхания,ненадолго,секунд на 15-20. Одной рукой набирала скорую,второй-откачивала. Откачала. Приехала скорая,забрали в 13-ю, сразу под кислород. Спустя 3 часа позвонили,сказали,что кислород так и не подняли,остановилось сердце....
Спасибо всем,кто был с нами! Спасибо за всё...
Господи... Соболезную! Светланка и была ангелом , и стала ангелом...
Царствия небесного р.б. Светлане!
держитесь,она теперь с Богом.и всегда сверху будет оберегать Вашу семью...царствия небесного малышке..
Мягких облачков ангелочку Светлане!
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Сил вам! Как же страшно :(((
Светланке мягких облачков iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Держитесь!
маленькому Ангелу мягких облачков...
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
спасибо всем большое! прошло всего 3 недели- а такое ощущение, что очень-очень много времени...
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Вот уже 40 дней...съездили на кладбище,заехали в церковь. В субботу поставили ограду. Многие спрашивают,снится ли Светланка-мне-нет.
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
С новым годом! Спасибо,что помните! Крепкого здоровья! Это первый новый год нашей семьи без Светланки. Это так непонятно,непривычно...
Светлане - маленькому Ангелу - светлая память и мягких облачков!
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Светлая память маленькому ангелочку Светланке! А Вам и вашей семье сил пережить потерю. Пусть река времени потихоньку унесет Ваше горе, пусть будущее будет счастливым и радостным.
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
спасибо за тёплые слова. На старый новый год ездили на кладбище. Еле пробрались-снега выше колена. Как там тихо,спокойно! Светлана похоронена рядом с родителями снохи,калитка-в-калитку. До дедушки,моего папы, метров 500-так что "под присмотром".
Уговариваю мужа отправить меня в декрет-пока не готов:-( сдала кучу анализов-всё ок. настроения нет совсем.
А вот в декрет надо бы. Рада за Вас (я имею ввиду обследование).
Светланке
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Как решается вопрос с декретом?
Светланочке
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Я занимаюсь спортом-аквааэробика 3 раза в неделю и тренажёрка 2 раза. Правда, в тренажёрку 3 недели не ходила- вдруг всё получится с первых попыток?! Могу немного похвастаться -12,5 кг с января :-). Фото не прикрепляется ( я с планшета), попробую завтра с компа.
Светланушке iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii