У подруги остеосаркома 4 стадии. Нужна поддержка и советы.
У моей подруги Танюши ( ей 19 лет) остеосаркома 4 стадии. Татьяна из Ижевска, больна с февраля. Всё началось с того, что растянула ногу, больно было в колене и ничего не проходило... не обращали внимание, мазали, растирали, в результате когда ходить стало невозможно - обратились в больницу ( это в мае было). В больнице ничего не посоветовали, около месяца ещё обследование делали (придурки, вместо того чтобы химию начать) и отправили в Москву в МНИОИ Герцена, где поставили 4 стадию с метастазами в лёгких и отправили домой умирать. Ну не умирать конечно,а сделать 4 курса химии и потом приехать обратно на обследования. Танечке очень болит нога, она постоянно пьёт обезболивающее. Форумчане, посоветуйте, что делать? Мы в панике, мама Тани плачет, не знаем что делать. Есть ли смысл собирать деньги и отправлять её на лечение? Если да, соберём все справки, счета, всё предоставим... посоветуйте! времени мало!
постарайтесь хотя бы консультацию в зарубежных клиниках получить, сравнить, далее можно будет вопрос о деньгах поднять. Сам8й простой способ - наберите в поисковике "медицинский туризм", или хотя бы на Каширке и в 62-ой б-це в Москве консультация получить. Изучите oncoblog.ru, там много информации. Сил Танюше и Божьей помощи! И Вам сил на помощь подруге!
Так, спасибо за ответ. У меня есть пару вопросов. Чтобы получить консультацию в зарубежной клинике, какие документы туда надо отослать? В какие клиники лучше отсылать? Чтобы они ответили, смогут ли её принять на лечение... И тогда уже сбор надо будет открывать. Но это позже
Прежде ,чем химию назначить, необходимо убедиться и поставить точный диагноз.
Не нужно так о врачах, 4 стадия не на ровном месте взялась, и далеко не за 1 мес., придурками они были бы,если бы сразу впендюривали химию и лучевую без диагноза.
Попробуйте ещё в РОНЦ Блохина (очень сильный центр) и в Обнинск.
Саркома-вещь очень нехорошая... Она не упевает появиться, как дает множественные метастазы... Прогноз ,увы, неблагоприятный. Но бороться всегда нужно до последнего. Хотя бы палиатив...
Да, вот МРТ. Только опять же, я в этом ничего не понимаю. Может подскажете, куда можно обратиться, чтобы помогли, разъяснили, может есть какие-то форумы поддержки?
http://s51.radikal.ru/i133/1108/08/fc34e8ab4b47.jpg
По поводу поддержки и онлайн консультаций онкологов был до недавнего времени отличный известный общероссийский онкофорум www.oncoforum.ru. Там есть врачи в т.ч.из РОНЦ Блохина .Не знаю,что у них с сервером... Временно недоступен или вообще...Или я не могу зайти, но недавно заходила,смотрела. У меня дядя из Одессы болен, он там иногда общался, тоже в РОНЦ ездит.
...бедная девочка...
Ну что Вам сказать ?! Метастазы в легких уже подтверждены, к сожалению, но это неизбежно. При саркоме всегда метастазы. Только в легких их на начальных стадиях легче купировать,чем костные или прочие.
Тут вот ещё что : есть начало деструкции в дистальных отделах большеберцовой кости, а также подмышечные лимфоузлы- это уже микрометастазы, и они растут очень-очень быстро. Медлить нельзя...
Где она сейчас? Что на данном этапе сделано и делается на наст.момент ?
Завтра начинают делать химию в Ижевске, один курс 72 часа.Всего назначили 4 курса. Пока они это делают, надо искать какие-то выходы. Тут мне прислали предложение из одной клиники в Германии город Карлсруэ, там только обследование 18 штук евро стоит... что делать то?
На сбор средств ,боюсь, уже нет времени. В Москву или Обнинск надо срочно. Ижевск и пр.- немного не то, нет у них сейчас таких диагностических и пр.возможностей. Но если химию назначили, надо пройти. Тянуть нельзя. А потом при первой возможности-в Москву.
Так, а в Москве что? Каширка? Как туда попасть, сколько денег примерно надо? Как там консультацию получить?
Каширка (это и есть РОНЦ им.Блохина). Пока не о платном лечении речь, это государственное ЛПУ, прием и консультации там бесплатны.
Но ещё раз повторю, если уже готовы к ХТ, нельзя откладывать, нужен курс. А поедет позже.
Будет неэтично, не видя всей картины, тут сейчас ТАКИЕ советы давать . Тут сейчас борьба за жизнь.
Или вы доверяете леч.врачу и назначенной схеме и тактике лечения и лечитесь, или нет.
Время!!! ...драгоценное время!
Я бы поступила так:
если доверяю и соглашаюсь,-я все пройду и сделаю, НО (!) переговорю с леч.врачом, посоветуюсь, или просто поставлю в известность, что планирую обратиться туда-то и туда-то.
Поверьте, ни один НОРМАЛЬНЫЙ ,НАСТОЯЩИЙ врач не откажет в компетентном совете и не скажет,что не надо ехать или ставить пациента перед выбором "или я или как хотите". Это своего рода тоже тест на профпригодность ,компетентность и человечность.
Хороший врач ещё и сам направит, и посоветует кого-то и поможет контактами.
Так что вы советуете, лечиться в Ижевске или в Москве или где-то ещё, где больше шансов?
Беатка, дорогая, Я НЕ ИМЕЮ НИКАКОГО ПРАВА тут что-либо "советовать", поймите !
http://eva.ru/topic/224/2730428.htm?messageId=68636904
У медиков есть главный принцип : НЕ НАВРЕДИ ! Неверными и заочными советами тоже легко навредить. Или доверяете своим врачам сейчас, или нет. Если доверяете-пройдите начальный курс и посоветуйтесь с доктором.
Страховая медицина сейчас позволяет рациентам осуществлять свои права, в т.ч. выбор врача и ЛПУ, инициировать консилиум и пр.
Хорошие врачи не только помогут и направят,если надо,но еще и с квотой помочь иногда могут.
Что касается онкофорума-может с сайтом что-то или это я не могу зайти. не знаю, даже с телефона не смогла. Но если в поисковике искать, то открывается только копия (сохраненная копия) -вот раздел :http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?s=10eaaa3ec7aabd6a30091f61da1a676c&f=31016
Конкретно не помогу, но вот тут почитайте -
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=77852&highlight=%EA%EB%E8%ED%E8%EA%E8+%E2+%E3%E5%F0%EC%E0%ED%E8%E8
Можно попробовать спросить у Юлии, которая поддерживает это сообщество - http://nastenka-fund.livejournal.com/369186.html?cut_expand=1&page=1
и в самом сообществе много информации. По поводу Израиля - опасайтесь посредников. Но если изучите это сообщество - поймете что к чему.
также знаю про клинику - http://www.klinik-bad-trissl.de/?newlang=ru, она вполне реальная, но как у них с саркомой юинга - надо узнавать. Можно на русском языке переписываться.
Здоровья Тане!