Шизофрения

копировать

Замечательные, умные, стойкие, прекрасные мамы! Нужен ваш совет.
В 3 года моему сыну ставили диагноз "аутичные черты личности", в 11 лет "синдром Аспергера", а в 13 лет, когда шибанули гормоны, оказалась "шизофрения". А может, она всегда была, но жалели или не были уверены?
Живем в состоянии "верить-не верить" уже год. Бесит, что никто из врачей, психологов и других специалистов не может дать ответ на "простой" вопрос: Как с такими детьми жить? Как воспитывать? На что обращать внимание, а на что - не обращать? Безусловно, надо любить, принимать такими, какие есть. Конечно, воспитывать надо. Но ведь и разница с обычными детьми есть. Наверное, лучше об этом знают те, кто жил в такой семье или наблюдал.
Я встречала только одну толковую книгу американского медика о жизни больных шизофренией, но она о взрослых. Как быть с подростками? Посоветуйте литературу или форумы.

копировать

Мы к ней ( Готовцевой) ездили 2 года назад,потом попали к Семашковой в НЦПЗ,наблюдались у нее.Но к ней очень трудно записываться.Не знаю,может опять пойти к Готовцевой? Вроде она мне тоже тогда понравилась.( не туда поставила)

копировать

Вы то сами что думаете? Аутизм или шизофрения?
Даже если аутизм, то его в России не имеют права ставить после 14 лет. Хотя ИМХО это таки разница.

копировать

Не знаю. В конце августа исполнится год, как он пьет тизерцин, циклодл, трифтазин и феварин. Врачи говорили, что если не пить, то неминуем распад личности, распад мышления... Я не рискнула эксперементировать. Мне кажется, сейчас он такой, каким был до начала этого кризиса. Но это на лекарствах. И о том, чтоб от лекарств отказываться, врачи и речи не ведут.
ТО есть не совсем такой, как раньше. Раньше он учился в гимназическом классе с 2-3 "тройками", сейчас учиться не может: не может сконцентрироваться, математика, физика - только с наводящими вопросами, о прочитанном рассказать может только одним предложением. "Прежний" он по эмоциям - перестал всего бояться, почти все время хорошее настроение.
Где-то пишут, что проблемы с учебой (утомляемость, невнимательность), с речью (стала невнятная), тремор могут быть при нейролептическом синдроме от лекарств. Наша врач говорит, что у Егора это есть проявление болезни.
Мне очень нравится, как вы все обсуждаете все стороны вашей жизни с трудными детишками. Конечно, никто не перености полностью чужой опыт в свою жизнь, но у вас хоть есть информация для обдумывания. Я кроме врачей об этом ни с кем и поговорить не могу. А врачи... мне кажется, они и половины не говорят того, что знают и понимают. А чего-то и не знают. Может, и мне нужно жить сегодняшним днем: радоваться, что сын еще понимает меня, что хочет помогать, не отказывается принимать лекарства, мыться, даже сюрпризом может испечь кекс. ))) И не заглядывать в будущее?

копировать

мне тоже кажется, что все описанное может быть побочкой от лекарств. Тремор как проявление шизофрении? Нет, конечно, это побочка от нейролептиков. И циклодол обычно назначают, чтобы снизить эти побочные эффекты, шизофрению он не корректирует. Другое дело, что можно (и нужно, наверное) подбирать лекарства индивидуально так, чтобы таких побочек было минимум. Утомляемость, апатия, нарушение внимания могут быть как от лекарств, так и от болезни, но все-таки от лекарств более вероятно - насколько я поняла, проявления болезни у вас были другие. Почитайте на форуме отзывы о лекарствах, кому что подошло, какие бывают побочки (понятно, что лекарства при разных видах болезни свои), а потом пораспрашивайте врача о более современных препаратах, может быть что-то из них вам больше подойдет. По крайней мере сейчас вы принимаете два лекарства одинакового действия (трифтазин и тизерцин), насколько это целесообразно? И оба они, и плюс к ним феварин может иметь в побочках сонливость и нарушение внимание. Очень трудно тут поверить, что это проявления болезни.

копировать

Спасибо за совет. Уже почитала - прям страшновато: "наркотическая зависимость..." Как понять, где компетентное мнение, а где догадки и предположения самих больных? Спорить с врачами? Самое печальное, что и нет универсального лечения для всех. В среду 29го в очередной раз идем к врачу. Она у нас одна из лучших в Московской области. Есть еще предположение: врачи знают правду (про побочку), знают, что она менее вредная, чем последствия отказа от лечения, но боятся, что больные перестанут принимать, поэтому темнят...

копировать

Мы тоже из области. а у кого Вы наблюдаетесь? Мы были в обл психбольнице на ул. 8-го Марта у Готовцевой Т.Г.

копировать

нас она и ведет.

копировать

Просто если придется туда лечь, отзывы нехорошие. Поэтому мы и перебрались к Семашковой,у них стационар неплохой и отношение там к детям.

копировать

Вы там только амбулаторно или лежали в стационаре?

копировать

Нас Татьяна Глебовна принимает в Мытищах, сама не рекомендовала ложиться к ним на 8 марта из-за младшего мед.персонала ("Это моя боль"). Дала направление в 6 больницу. Егор лежал полгода.

копировать

А она что выезжает на консультации? Я не знала.Или это частным образом.Я с реб лежала в шестерке год назад

копировать

Лично была свидетелем того, как дети сидели привязанными к стульям, а санитарки с м/с смотрели телевизор. Это было в воскресенье вечером,когда мы вернулись из дома и никого из родителей не было.

копировать

Мой был в подростковом отделении, их не привяжешь)) Но он очень домашний, очень "нежный", как сказала Т.Г., все равно очень скучал, плакал. В основном рассказывал про выходки мальчиков. Думаю, там (в подростковом отделении) действительно очень трудно работать воспитателям. Рассказывал только про одного медбрата, какой тот был строгий.

копировать

Она принимает раз в неделю в ЦППРиК (Центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции) в Перловке

копировать

В "шестерке" еще хорошо то, что на территории больницы есть кафедра детской и подростковой психиатрии Российской мед. академии последипломного образования. Раз в неделю в больнице проходят коллективные "разборы" (я видела только подростков). Лечащий врач представляет больного (без его присутствия), зачитывает историю, заключения клинич. психолога, если надо, невролога и т.д. Потом приводят подростка, беседуют с ним, благодарят... А потом любой врач, в том числе присутствуют и профессора с кафедры, может высказаться. Эти "разборы" длятся по часу-полтора. Это полностью не исключает врачебную ошибку, но значительно снижает ее вероятность. Согласитесь, это не то что к одному сходить.
Не думаю, что так проходят все больные, но наиболее трудные, спорные или "интересные".

копировать

Да, я это знаю. Мы тоже так были на разборе у Шевченко,когда там лежали.Он рекомендовал прием трифтазина с циклодолом и ноотропы курсами.Год мы пили,никакого эффекта.Сейчас уже год не пьем ничего,только ноотропы.

копировать

К моему детю тоже професорша приходила. Причем ее "просили" помочь.
НУ и че. Влепила тяжелую УО и усе. А что у ребенка кроме психиатрии куча неврологии от родовой травмы, это им не надо.

копировать

Я когда узнала о болезни, набирала в поисковике название, и читала все подряд.

Общение с мамами на форумах тоже очень помогает.

А будущее... Да ну его) День прошел и ладно)

копировать

вроде в детстве и не ставят такой диагноз, даже если и подозревают. вот на этом форуме общаются взрослые с таким диагнозом, http://www.schiza.org/ , но ведь и они когда-то были подростками. Понятно, что у кого-то диагноз появился во взрослом возрасте, но, наверное, есть и такие, у кого проявления были с детства. Может могут сами что-то полезное подсказать. К сожалению диагноз такой сложный, который объединяет совершенно разные состояния, и возможно совершенно разные заболевания. Мне кажется у нас шизофрению особо не изучают, залечивают таблетками, чтобы максимум адаптировать человек и все. Приспособить человека под общество, насколько это возможно, и никаких попыток понять болезнь и состояние. Никакой психотерапии или чего-то подобного, что можно увидеть, например, в западных фильмах.

копировать

Точно-точно! Врачи искренне не знают, что делать кроме таблеток. Психологи говорят: "Нас учили работать с нормой, это к клиническим психологам". Еще врачи в принципе скептически относятся к психотерапии в психиатрии. Спасибо за ссылку. Если у кого еще что появится - пишите!

копировать

Ради интереса сходила по ссылке.
И поняла, что я ничего не понимаю...
Как много там интересных, умных, с чувтсвом юмора, грамотных,социально успешных людей. Откуда же диагноз? Что не так? А может, я и сама такая?
Какая же это глубокая тайна - ДУША...

копировать

Ну многие состояния успешно корректируются лекарствами у взрослых (про детей просто не знаю). Пьешь лекарства - никто не догадается о диагнозе. Бросил принимать - приступ. Вообще шизофрения в одном из распроненнейших вариантов приступообразный характер носит - и вне приступа это самые обычные люди. Где-то читала статистику, что около 10% людей. С трудом верится, в моем окружении мне кажется меньше.Но может я мало знаю о своем окружении...

копировать

Все-таки официальная статистика - 1% во всем мире независимо от страны, достатка, уровня развития. И что примечательно: несмотря на то, что такие люди часто не имеют детей (не создают семьи, погибают), этот процент остается неизменным. То есть, хотя наследственность и играет роль, но болезнь может появиться "из ниоткуда". Конечно, более благоприятная ситуация, когда начало во взрослом возрасте, когда ЛИЧНОСТЬ, ЖИЗНЕННЫЙ ОПЫТ уже есть, человек уже социализирован. Остается как бы поддерживать этот уровень. Хуже - когда подростки или дети. Что сохранять и поддерживать? У нас в школе есть подросток, учится нормально, но совсем не ладит со сверстниками. Не понимает таких тонких нюансов... Почему в 8 классе жаловаться учителям нельзя и т.д. Есть едва уровимые странности... Но он вполне сможет получить высшее и даже работать.
А Егор с детства был странноватым и чем старше, тем разница заметнее. Вроде алгебру и геометрию понимает, но не может понять очень простых вещей в общении: обожает по 99 раз задавать один и тот же вопрос. И это непреодолимо - смущенно улыбается, знает, что неправ, но спрашивает. Говорит, что получает удовольствие, когда слышит знакомый ответ.
Или не смотрит (не понимает целостно) даже простые детские фильмы. Если что-то и понравится, то какой-то эпизод, об этом тоже говорит без конца, может начать подражать герою, цитировать, причем не всегда к месту... При этом правдив, любит, когда все по правилам, очень услужлив, религиозен (может, на уровне ритуала). Самые любимые мультики - "Лунтик", я думаю, потому что там все просто и прямолинейно. И это в 14 лет... Мне кожется, он остановился где-то на 5-6 годах.

копировать

мне кажется типичный аутист. Судя по рассказу

копировать

Скажите, а до 6-7 лет какие-то были особенности развития? Какая была речь, как в начальных классах?Моему почти 7 лет, тоже ставят атипичный аутизм.

копировать

У нас с речью проблемы. ОНР,говорит короткими предложениями, не может рассказать о том,что было в саду и т.д.Долго говорил на птичьем языке,даже когда уже была речь, сейчас это прошло.Но может разговаривать сам с собой,когда один и предоставлен сам себе.я пугаюсь этого, говорю-ты с кем разговариваешь? Он говорит,я так играю. Тоже повторяет фразы из мультов не к месту, вообще любит какие-то вычурные фразы,запоминает их и не к месту говорит.

копировать

Очень неусидчив,если ему не интересно. Целенаправленно заниматься сложно, буквы знает давно, но слоги не может составить.Не любит конструкторы,раскраски, лепку и т.д. Только телефоны, приставку типа денди и подобное, может сидеть часами. в магазине первым делом- к телефонам рвется.У вас были такие проблемы или все началось довольно остро, в переходном возрасте?

копировать

Я знала, что у таких детей есть предрасположенность зависать на электронике типа ТВ, комп, приставки, PSP. Долго берегла, телефона до 5 класса не было вообще (к счастью, он никогда не стремился никому подражать, как будто не замечал того, что ему неинтересно). Сейчас в Интернете только фотографии смотрит и любимые мультики

копировать

на электронике, потому, что там бинарная логика и никаких эмоций им непонятных.
Т.е. кнопки да-нет. А точнее И-ИЛИ-НЕТ.

никаких тебе много сложных эмоций. Дети почти все с электроникой щас на ты, но наши особенно, потому, что она им понятна

копировать

В 2-3 года задержка развития речи, эхолалии, замена личных местоимений (о себе в третьем лице), стереотипные действия, полевое поведение, отсутствие интереса к людям... в общем как-будто классика аутизма. Это потом я поняла, что аутичные черты - это может быть симптомом разных болезней, а не только диагноз.
Много занимались, в школу пошел читающим (читать рано начал и легко) в 7лет 8 мес.. т.к. проблемой было произвольность внимания. В школе попалась внимательная и очень хорошая учительница. Потом, когда я дала ей брошюрку "Аутичный ребенок в обычной школе", она сказала, что в общем-то она все так и делала, хотя таких диагнозов не знала. В классе выглядел тревожным, немного заторможенным мальчиком. С детьми пытался неумело общаться (обниматься, колбаситься)... ВСЕ учителя к нему привыкли, со всеми нашел общий язык. В формальной обстановке он ведет себя почти обычно. Первая учительница дело так поставила... ребята его не обижали. Он никогда не жаловался. Так бы и дальше учились, да вот в 13 лет стрельнуло.

копировать

Спасибо за ответ.Тоже начну подыскивать учительницу,от нее много зависеть будет. Пойдем в след году в школу.А у кого Вы наблюдаетесь? Я выше спрашивала

копировать

1

копировать

Очень по-разному все складывается у людей с таким диагнозом. Зависит от степени и подтипа заболевания. Среди известных людей есть те, кто имеел/имеет этот диагноз. Среди моих знакомых несколько человек с такой "статьей". Среди них "залеченный" с подросткового возраста обитатель германского интерната, в 20-ть лет гонявшийся за своим отцом с топором. В то же примерно время личность распалась бесповоротно. Это с одной стороны. С другой - 45-летний кандидат исторических наук, отец двоих здоровых детей, дед одной здоровой внучки, женатый счастливым браком, в котором отметил серебряную свадьбу. Он тоже курсами пьет нейролептики. Раз в 2-3 года лежит пару месяцев в стационаре. Собирает пуговицы уже 40 лет. И играет с ними в ролевые игры.

копировать

Наткнулась сегодня на фразочку: "Почему, если мы разговариваем с Богом - это молитва. А если Он с нами - шизофрения?"

копировать

:) Потому что много чести :)